Prenetale testen en abortus

Inleiding
Iedere vrouw die in Nederland zwanger wordt krijgt tegenwoordig een test aangeboden. Dat is een prenatale test, letterlijk een test die vóór de geboorte plaatsvindt. Uit de test kan blijken dat een kindje een afwijking heeft, bij voorbeeld het syndroom van Down. Als dat blijkt, kunnen ouders voor abortus kiezen. Die keuze kan heel ingrijpend zijn. Zijn prenatale testen een zegen of een vloek?

In dit werkstuk wil ik beschrijven hoe zo’n test gaat. Ik wil een paar voorbeelden naar voren brengen van de gevolgen van de test in de levens van mensen die voor de keuze ‘wel of geen abortus’ komen te staan. En ik wil ingaan op de maatschappelijke vragen rond prenatale testen en abortus. Daarbij gaat het om ethiek: wat is goed en wat is verkeerd gedrag?

Niet alleen na prenatale testen wordt soms besloten tot abortus over te gaan, maar ook bijv. als een jong meisje ongewenst zwanger is geworden, of na een verkrachting. Maar in dit werkstuk heb ik niet over abortus in het algemeen; het gaat over abortus in samenhang met prenatale testen.

Abortus
Abortus (of opzettelijke vruchtafdrijving) is het voortijdig afbreken van een zwangerschap door medisch ingrijpen.
In Nederland is abortus onder bepaalde voorwaarden toegestaan tot de foetus levensvatbaar is buiten het moederlichaam. Dit is een zwangerschapsduur van 24 weken gerekend vanaf de bevruchting.
Er zijn verschillende methodes om abortus uit te voeren.
Een daarvan is de inname van de abortuspil. Dit moet in 2 delen ingenomen worden. De eerste pil, mifepriston, belemmert de aanvoer van progesteron. Zo kan de zwangerschap zich niet verder ontwikkelen. En het medicijn misoprostol wekt weeën op, zo kan de foetus worden uitgedreven. Hierbij treedt een hevige bloeding op, het lijkt dan meer op een miskraam.
Vaak werkt deze pil niet en wordt alsnog curettage uitgevoerd. De abortuspil kan alleen gebruikt worden bij een zwangerschap die niet langer heeft geduurd dan 49 dagen, vanaf de eerste dag van de laatste menstruatie.
Bij zuigcurettage wordt de foetus uit de baarmoederholte verwijderd door middel van een buisje verbonden met een vacuümpomp. Deze methode is alleen geschikt tot 12 weken zwangerschap bij een vrouw die nog geen kinderen heeft gehad en tot 14 weken bij een vrouw die al wel kinderen heeft gebaard. Daarnaast is er nog de prostaglandinenbehandeling. Deze behandeling wordt bij een zwangerschapsduur van meer dan 13 weken toegepast. De arts maakt het vruchtvlies stuk, zodat het vruchtwater wegloopt en de foetus in de baarmoeder sterft. De vrouw krijgt vervolgens weeënopwekkende prostaglandinen ingespoten, waardoor ze na 6 tot 12 uur een levenloze foetus baart.
De Inspectie voor de Gezondheidszorg in Nederland constateerde in 2007 dat er een stijging was geweest van het aantal keer dat abortus is uitgevoerd tussen de twintigste en 24ste week van de zwangerschap: 140 in 2005 naar 227 in 2007.


Prenatale testen
Er zijn verschillende soorten van prenatale testen. Bij elkaar vormen ze de ‘prenatale diagnostiek’, het door onderzoek vaststellen van handicaps en ziekten voor een kind geboren wordt.
De bekendste prenatale test is de zogenaamde ‘tripletest’. Daarmee wordt in het erfelijk materiaal de afwijking ‘trisomie 21’ opgespoord die de oorzaak is van het syndroom van Down.
De test is een eenvoudige ingreep om de afwijking bij de ongeboren vrucht te vinden. Eerst moest dat via een punctie van het vruchtwater gebeuren, maar deze test kan via het afnemen van wat bloed van de moeder gebeuren.
Vroeger werd de test aangeraden bij vrouwen vanaf 36 jaar omdat bij ouderen deze afwijking vaker voorkomt dan bij jongeren. Maar omdat 70% van de beperkten wordt geboren uit vrouwen jonger dan 36 jaar vonden veel medici dat er een soort bevolkingsonderzoek bij alle zwangere vrouwen moet worden gehouden om bij iedereen de afwijking op te sporen en daardoor de geboorte van het aantal beperkten te verminderen.
Ongeveer 12 jaar geleden pleitten in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde een aantal onderzoekers ervoor om te bekijken of het landelijk invoeren van de tripletest voor de opsporing van beperkten nuttig kan zijn. En inmiddels is die invoering gebeurd.
Ook de echo na twintig weken zwangerschap, die sinds twee jaar standaard wordt aangeboden, leidt tot meer abortussen. Het aantal levensbeëindigingen van ernstig zieke pasgeborenen daalt sindsdien. De echo wordt vergoed door de zorgverzekeraar. Naar schatting maakt zo'n 90 procent van de zwangere vrouwen hier gebruik van. Bij zo'n echo kunnen zogenaamde 'structurele aandoeningen' worden opgespoord, zoals spina bifida (een open ruggetje), afwijkingen aan hart en nieren en schisis (een open gehemelte).

Gevolgen van de test in de levens van mensen
Wat is er tegen om bij iedere zwangere een tripletest te doen en afwijkingen op te sporen van de vrucht? We doen toch ook bij iedere zwangere een bepaling van het bloedgehalte om te kijken of er bloedarmoede is?
Maar hier zitten we al direct in de problemen. De gevolgen van een positieve test zijn niet gering. Het houdt wel in dat de ouders voor de keuze van de abortus worden gesteld. Want waarom doen we de test? Natuurlijk om het
aantal kinderen dat geboren wordt met een afwijking te verminderen.

In onze maatschappij is het mogelijk geworden om met de nieuwe technieken vóór de geboorte afwijkingen op te sporen en die kinderen niet geboren te laten worden. En dat is nu precies het ethische probleem. Hoever gaan we daarin? Welke afwijking wordt nog wel geaccepteerd en welke niet?

De medische wetenschap heeft deze technieken verder ontwikkeld zonder dat er goed is doorgepraat over de grote maatschappelijke gevolgen.
Maar er zijn nog andere problemen. Een daarvan is de onrust die het aanbieden van een dergelijke test bij alle aanstaande moeders oproept. De Rotterdamse ethica professor Inez de Beaufort meent dat een tripletest nooit als routine mag worden aangeboden. Het kan niet achteloos als een controlemiddel worden uitgevoerd zonder dat de zwangere er als het ware erg in heeft, vindt zij.
Want de ongerustheid bij zwangere vrouwen die een test laten uitvoeren is groot. We weten uit onderzoek dat mensen enorm 'in de zenuwen' zitten als er onderzoek naar trisomie 21 wordt uitgevoerd. Natuurlijk mag de ongerustheid ook weer niet een excuus zijn om dan maar helemaal niets te doen. Immers, er zijn vrouwen die zelf beslissen dat ze echt geen kind met een afwijking willen baren. Als dat op te sporen is dan willen ze dat per se.
De prenatale test is snel gedaan: gewoon wat bloed afnemen. Maar daarna komt de spanning van de uitslag, de ongerustheid over wat er moet worden gedaan als die uitslag wijst op het bestaan van een afwijking. Het wel of niet overgaan tot een zwangerschapsafbreking zal ook de nodige onrust met zich meebrengen. Men moet op een betrekkelijk korte termijn een beslissing nemen. Er kan niet lang over worden nagedacht. Dat kan tot een beslissing leiden waar men later toch weer spijt van krijgt. Zowel het laten afbreken van de zwangerschap als het laten doorgaan ervan kan tot een probleem leiden waar men later erg veel last van kan krijgen. Het erge is dat men vaak in de omgeving ook geen begrip krijgt.

Persoonlijke gevolgen van de prenatale test
Om iets van de grote persoonlijke gevolgen van de prenatale test te laten zien, geef ik nu de verhalen weer van twee gezinnen waarin verschillende keuzes werden gemaakt bij de vraag ‘wel of geen abortus?’
De ouders werden twee keer door dagblad Trouw geïnterviewd, eerst in 2001 en daarna in 2008.

Ruud en Riné de Kreij hoorden tijdens de zwangerschap van hun vijfde kind dat deze het sydroom van Down had. Zij zetten de zwangerschap door; op 6 november 1996 werd hun zoon Christiaan geboren.
Riné: „De keuze of je je kind wel of niet geboren laat worden, is eigenlijk onmogelijk. Van te voren weet je ook niet wat de impact zal zijn. Maar dat wij de goede beslissing hebben genomen, dat kan ik volmondig zeggen. We hebben met Christiaan best veel voor de kiezen gekregen, maar nog geen dag spijt gehad.” Ruud, ontroerd: „Daar sluit ik me volledig bij aan. En je laat een kind in dat stadium niet weghalen, vind ik nog steeds. Daar zou ik nooit overheen gekomen zijn.” Riné: „Wie zijn wij om te oordelen over het leven? Alles gebeurt met een reden, dat geloof ik stellig. Christiaan is er niet voor niets.” Ruud: „Onze omgeving had niet veel begrip voor onze beslissing. Mensen respecteerden die wel, maar met een heel grote maar: Weet je wel waar je aan begint, jullie hebben het al zo druk, zou je het niet toch laten weghalen...” Riné: „Iemand zei: Als je het kindje niet laat komen heb je misschien twee jaar pijn, nu heb je dat de rest van je leven. Het omgekeerde is waar gebleken.”
Ruud: „Ook de artsen leken direct aan te nemen dat wij de zwangerschap zouden afbreken.” Riné: „Dat maakt het moeilijker om te beslissen dat je het kind wilt houden. Men lijkt tegenwoordig te vinden dat zodra iets niet helemaal goed is, het weg moet.” Ruud: „Door Christiaan is ons gezin veel hechter geworden. Hij is echt de bindende factor.” Riné: „We hebben ook zorgen, hoor. Hij kan nog steeds alleen maar gemalen voedsel eten. Hij kan niet goed tegen prikkels of harde geluiden. We hebben geprobeerd hem naar een gewone basisschool te laten gaan, maar dat is spaak gelopen.” Riné: „Maar – al klinkt dit als een enorm cliché: je krijgt er zoveel voor terug. Alleen al zijn lach: hier aan tafel liggen we heel vaak dubbel met z’n allen. En zijn manier van mensen benaderen zonder vooroordelen. Oud, jong, lelijk, mooi: met iedereen maakt hij een praatje. Daar kunnen wij nog wat van leren.” Voor Christiaan willen we rond zijn twintigste een plekje buitenshuis zoeken, waar hij kan wonen met gelijkgestemden, onder begeleiding. Wij zoeken zelf ook vrienden van hetzelfde niveau, die op dezelfde golflengte zitten. Zo werkt dat voor hem ook.


Karin Engels en Ronald Sterk vernamen na een vruchtwaterpunctie dat hun ongeboren kindje het Downsyndroom had. Zij besloten de zwangerschap af te breken. Bij 24 weken, op 20 maart 2000, baarde Karin hun Noël. Zij overleed twee uur later.
Karin: „Als mensen vragen hoeveel kinderen ik heb, moet ik altijd even slikken. Ik zeg meestal twee – dan hoef ik niet het hele verhaal te doen. Maar in mijn hoofd zeg ik erbij: sorry Noël, ik bedoel eigenlijk drie.”
Ronald: „De eerste jaren zei ik nog: we hebben drie kinderen. Nu zeg ik twee.”
Karin, aangedaan: „Voor mijn gevoel is ze er nog steeds. Ik heb gewoon een dochter. Lijfelijk is ze er nauwelijks geweest, maar in mijn gedachten en mijn hart is ze er wel.”
Ronald: „We hebben besloten om de zwangerschap af te breken om onze jongens, onszelf én haar te beschermen. Hoeveel ellende, operaties en inrichtingen hadden we haar moeten aandoen? Aan de andere kant weten we niet of ze echt zwaar gehandicapt was geweest. Misschien had ze gewoon naar school gekund. Ik hoorde laatst over een downkind dat zijn vwo-diploma had gehaald.... Twee slechte opties hadden we: we laten onze gehandicapte dochter opgroeien, met alle risico’s van dien. Of we laten haar niet komen. Een keuze tussen de kogel of de strop. Naar mijn gevoel hebben we de minst slechte optie gekozen.”
Karin: „Al heeft die óók risico’s. Je denkt: na die beslissing gaan we door, maar je weet niet hóe je zult doorgaan; hoeveel verdriet het geeft dat ze er niet is. Praktisch gezien hebben we geen last van onze beslissing: we worstelen nu niet met ziekenhuisopnamen en de vraag of ze naar een instelling moet. Maar ik heb ook nooit een moment dat ik haar even kan vasthouden – dat mis ik heel erg.”
Ronald: „Ik ook, maar ik probeer heel bewust te koesteren wat ik heb. We hebben twee geweldige zonen waar we veel mee doen: huiswerk, sporten, met ze meeleven...”
Karin: „Toch doet het nu nog steeds pijn. Ik kan zelfs niet zeggen dat de pijn minder is geworden.”
Ronald: „Bij mij zijn de scherpe kantjes er wel vanaf, maar weg gaat het nooit.”
Karin: „Ik was in dat interview van 2001 vrij stellig dat we de juiste beslissing hadden genomen. Nu denk ik nog maar af en toe dat we het goed gedaan hebben. Die stelligheid is minder geworden.”
Ronald: „Uit schuldgevoel misschien?”
Karin: „Nee, uit gemis.”

Ronald: „Jij hebt daarna ook nog een sterke kinderwens gehouden.”
Karin: „Mijn verlangen naar een derde kind was door de zwangerschap van Noël alleen maar sterker geworden. Want ik hád een derde kindje! Ik heb haar gevoeld in mijn buik, ik heb haar gebaard. Mijn verdriet was enorm om verschillende redenen: omdat ons kind het syndroom van Down had, omdat we haar het leven hadden ontnomen én omdat we hierna geen derde – of liever vierde – kindje kregen.” Maar zo zoeken ook wij argumenten om onze keuze voor onszelf te verantwoorden. Meer dan argumenten hebben we niet: zij is er niet; we kunnen niets met haar goed maken. Hier hebben we mee te dealen.”
Ronald: „Wat een nare druk geeft, is dat je beslist hebt over een mensenleven. Je hebt nota bene het leven beëindigd van je eigen kind! Dat blijft een soort brom op de achtergrond. Doordat Karin nog zoveel twijfelt, kan ik er ook niet goed een streep onder zetten en concluderen dat het toch goed is geweest.”
Karin: „Het heeft mij wel veranderd. Het onbevangene van het leven is eraf. En ik was al nooit zo snel met oordelen over andere mensen, maar dat heb ik nu nog sterker. Je kúnt niet oordelen. Iedere situatie is anders, iedereen reageert anders.”
Ronald: „De beste oplossing bestaat niet – dat heb ik geleerd. Want we hadden haar misschien wel gehouden als ze ons eerste kindje was geweest. Of als we streng gelovig waren: dan was er niet eens een keuze geweest. Misschien is dat wel makkelijker.
„Maar hoe onmenselijk deze keuze ook was, ik ben toch blij dat ik hem zelf heb kunnen maken.”

Maatschappelijke aspecten
Nu een prenatale test als bevolkingsonderzoek wordt aangeboden wordt het bijna een maatschappelijke dwang om eraan deel te nemen. Daardoor kan het gebeuren dat mensen er zich niet aan durven te onttrekken om maar niet later te horen te krijgen dat het hun eigen schuld is dat ze een gehandicapt kind gekregen hebben. Ook het verzekeren van deze kinderen tegen ziektekosten zou wel eens een probleem kunnen worden. Want een verzekeraar zal niet zo gelukkig zijn met een verzekerde als van tevoren al vaststaat dat die veel kosten met zich meebrengt. In de samenleving wordt steeds vaker gedacht: Als mensen kiezen voor het laten geboren worden van een afwijkend kind zullen ze voor de gevolgen zelf moeten opdraaien.
Dat zal het de zwangere moeilijk maken om een test te weigeren.


Ethische vragen
Het begrip ethiek
Als je in de Dikke van Dale opzoekt wat ethiek betekend staat er ongeveer dit: geheel van morele principes. Oftewel: wanneer handel je juist.
In de Bijbel kan je veel dingen vinden die te maken hebben met ethiek.
Zo staat er in de Tien Geboden (Exodus 20): “Gij zult niet doden”.
Dat betekent niet dat een mens nooit mag doden. Soms gaat het om de keus tussen twee kwaden. Bijvoorbeeld: deze ene mens doden om andere mensen het leven te kunnen redden.
Ook als het gaat om abortus kun je niet zeggen dat het nooit mag, omdat er in de bijbel staat ‘Gij zult niet doden’. Als de geboorte van een kind voor de moeder en/of haar kind ondraaglijk lijden met zich mee brengt, denk ik dat abortus soms beter is.
Maar de vraag is of dat ook geldt voor abortus na prenatale diagnostiek.
Abortus is geen preventieve handeling, geen medische behandeling waarmee een ziekte voorkomen wordt, zoals bijvoorbeeld een inenting. Het is afbreken van een mensenleven.
Is het leven van een kind met een handicap niet menswaardig?
Gehandicapte kinderen kunnen en mogen niet worden beschouwd als minderwaardig of ongewenst. Zij en hun familieleden dienen dan ook nadrukkelijk beschermd worden tegen een eventuele afwijzing door de maatschappij.
Herman Meininger schrijft hierover in de krant Trouw:

’Een geestelijke of lichamelijke handicap is een ernstige bedreiging voor het toekomstig levensgeluk van het kind.’ Volgens Alexander von Schmid biedt deze bewering voldoende reden om selectieve abortus moreel te rechtvaardigen. Na dertig jaar werken in de hulpverlening en wetenschappelijk onderzoek rond mensen met een verstandelijke handicap, durf ik te stellen dat deze bewering klinkklare nonsens is.
Bedreigingen voor het toekomstig geluk van een kind zijn van velerlei aard en het is niet duidelijk waarom een handicap daar per definitie bij zou horen. Daarmee is niet ontkend dat een handicap ook problemen en tragiek met zich mee kan brengen. Wel is ontkend dat dit op zichzelf een grond kan zijn om een foetus met afwijking te aborteren.
Mensen met een handicap zijn door de bank genomen even gelukkig of ongelukkig als andere mensen. De aanleidingen voor hun geluk of ongeluk liggen in omstandigheden die zich in het leven van elk van ons voor kunnen doen en waarin de lichamelijke of verstandelijke beperking niet noodzakelijkerwijs een belangrijke rol hoeft te spelen.
Steven Edwards, een vakgenoot van Alexander von Schmid, heeft over dit thema vorig jaar een boek gepubliceerd (’Disability: Definitions, Value and Identity’). Edwards is geen tegenstander van abortus, maar wel van de krakkemikkige ethische redeneringen waarmee selectieve abortus in het algemeen wordt onderbouwd. Bij het syndroom van Down toont hij glashelder aan dat geen enkele ethische theorie noodzakelijk tot de gevolgtrekking leidt dat leven met deze handicap geen goed leven kan zijn.
Von Schmid geeft zelf al aan waar de echte ernstige bedreigingen voor toekomstig levensgeluk liggen. Die bedreigingen zijn vooral te vinden in het web van menselijke relaties waarin een persoon, met of zonder handicap, zich ontwikkelt: bij ouders die hun kind het gevoel geven dat het er beter niet had kunnen zijn, bij een samenleving die iedereen uitsluit die niet aan haar normen van perfectie voldoet.
Het probleem ligt dus niet in de handicap, maar in de spookachtige hersenspinsels die mensen erbij maken. Het probleem ligt in een samenleving en een gezondheidszorg die mensen met een handicap voortdurend ’toefluisteren’ dat ze eigenlijk zó toch niet geboren hadden hoeven worden.
Ik vind dat dit artikel een goed beeld geeft over de verschillende meningen over geboortebeperking. Vandaar ook dat ik dit in mijn werkstuk opneem. Ik zelf vindt dat als je van tevoren weet dat je kind gehandicapt zal worden geboren, je het moet laten leven. Een kind dat niet gehandicapt is kan soms ongelukkiger zijn dan een kind dat het wel is. Zo als ook in dit artikel wordt gezegd: het zijn de omstandigheden eromheen die het welzijn van het kind bepalen.

Moet er wel een prenatale test worden aangeboden?
Daarvoor pleit: ouders zijn vrij om de test te laten doen of niet. De laatste jaren blijkt dat lang niet alle aanstaande ouders kiezen voor de test. En zij die de test laten doen en te horen krijgen dat ze een kindje met het syndroom van Down kunnen verwachten, laten lang niet allemaal abortus plegen.
Er worden nu zelfs meer kinderen met het syndroom van Down geboren dan 10 jaar geleden – al komt dat ook doordat vrouwen gemiddeld op latere leeftijd kinderen krijgen dan 10 jaar geleden.
Tegen het aanbieden van een prenatale test: De kans is groot dat de techniek het laatste woord krijgt. En dat de techniek bepaalt wat mogelijk is? Onze samenleving wordt in grote lijnen volledig beheerst door wat technisch mogelijk is. Zodra er nieuwe technische ontwikkelingen zijn worden deze ook toegepast. Als er technisch een mogelijkheid bestaat tot een zeer vroege opsporing van afwijkingen en een zeer vroege zwangerschapsonderbreking zal men daar zeker gebruik van gaan maken. Soms lijkt de technologie een technocratie te worden, een overheersing van de techniek, een soort ongezien volgen van de ontwikkelingen zonder dat er een discussie plaatsvindt over het wel

of niet mogen ervan, het ethische aspect.
Het lijkt er toch veel op dat we ook met de prenatale diagnostiek de weg opgaan van een volledige overheersing door dat wat mogelijk wordt door de techniek. En dat moet ons ongerust maken. Het is nu zaak om het telkens op de politieke agenda te plaatsen. De ontwikkelingen op het gebied van de voortplantingstechnologie en het opsporen van allerlei ziekten bij de ongeboren vrucht gaan erg snel. Deze eeuw wordt de eeuw van de erfelijkheid.
Allerlei ziekten zullen ontdekt worden als te ontstaan vanuit de erfelijke afwijkingen. Zullen we dan niet op grote schaal geconfronteerd worden met het afbreken van de zwangerschap? En als dat gebeurt is de zwangerschap niet meer een blijde verwachting, maar zal het een tijd worden van ongerustheid, van het doen van allerlei testen om de afwijkende vruchten op te sporen en van het gespannen afwachten van de geboorte van het kind dat alle testen heeft overleefd, of er toch nog niet een afwijking zal bestaan die gemist is.
Moeten we die kant uit? Zouden we niet de discussie op dit punt moeten beginnen?

Bronnenlijst
- Doeke Post: Manipuleren met het leven, Kampen 1997, p. 73 e.v.
- Artikelen in dagblad Trouw