Elke dag je bed uit rollen, aankleden, een boterham naar binnen werken en snel naar school fietsen is voor de meeste scholieren in Nederland hartstikke normaal. Dit jaar doen pakweg 213000 scholieren eindexamen, zo ook de 17-jarige Kayleigh. Voor Kayleigh is iedere dag naar school gaan helemaal niet zo vanzelfsprekend, zij heeft namelijk fibromyalgie, een vorm van reuma.
Alhoewel Kayleigh nog niet officieel de diagnose heeft gekregen is het bijna 100% zeker dat ze deze aandoening heeft: ''Ik mag de diagnose nog niet krijgen omdat ik nog geen achttien ben. Fibromyalgie is een chronische ziekte, dus het zal waarschijnlijk nooit minder erg worden. Het belemmert me dagelijks, in bijna alles wat ik doe. Het zorgt er eigenlijk voor dat alles pijn doet, altijd, en door alles wat je doet wordt het alleen maar erger. Mijn lichaam is veel energie kwijt aan de pijn waardoor ik ook snel moe ben.''
Aanstellerij
''Het heeft lang geduurd voordat ze wisten dat het dit was. Wat het vooral heel lastig maakte is dat er geen test is waaruit blijkt dat je fibromyalgie hebt. Uiteindelijk was dit de enige mogelijke oorzaak voor mijn pijn. Het is soms wel lastig dat ik niet officieel de diagnose heb gekregen. Je mist toch een bevestiging, ook al weten artsen vrijwel zeker dat dit het is. Ook heeft dit op school heel veel invloed gehad. Ik kon vaak lang niet naar school, omdat ik gewoon te moe was en te veel pijn had. Mensen geloofden niet echt dat ik iets had, ze vonden het maar aanstellerij. Sommigen klasgenoten dachten dat ik gewoon iets verzon om zo veel mogelijk thuis te blijven en lessen te missen.''
Een aantal maanden geleden lag Kayleigh vier maanden lang in een revalidatiecentrum omdat het ontzettend slecht ging. ''Er was een periode waarin ik alleen maar sliep. Ik kon niet eens meer mijn bestek optillen, de normaalste handelingen waren al te veel. Het revalidatiecentrum heeft me heel erg geholpen maar het was ook een hele moeilijke tijd. Je verliest veel vrienden, omdat ik nou eenmaal lastiger ben vanwege mijn fibromyalgie.
Vergeten dat ik besta
''Ik merk nu ook nog steeds dat mensen bijna vergeten dat ik besta, omdat ik weinig op school ben. Ik word nu vaak niet eens meer uitgenodigd voor feestjes, omdat mensen denken dat ik toch wel niet zal komen. Mensen vergeten soms dat ik ook nog in hun klas zit, dat is wel pijnlijk om te horen. Het is voor anderen ook moeilijk om te begrijpen wat ik heb. Het is een lastige aandoening en vaak heb ik ook geen zin om constant uit te leggen wat het nou precies is. Ik ga alleen naar school op dagen wanneer het goed met me gaat en mensen denken dan dat er niets met me aan de hand is. ''
''Ik heb sinds vorig jaar een aangepast rooster omdat normale schooldagen voor mij gewoon niet meer kunnen. Dit jaar doe ik dan ook gedeeltelijk eindexamen, dit is voor mij een fijne middenweg om toch dit jaar al een hoop vakken af te sluiten. Natuurlijk sta ik er niet geweldig voor omdat mijn gezondheid wel belangrijker was dan school, maar met deze cijfers kan ik zeker gedeeltelijk slagen.''
Ook gewoon studeren
Na dit jaar moet Kayleigh volgend jaar dus nog de andere helft van haar vakken volgen maar ze heeft ook al plannen voor daarna: ''Ik wil HBO Theologie studeren wanneer ik geslaagd ben voor al mijn eindexamens. Ik wil ook gewoon iets studeren wat ik leuk vind, net als iedere andere tiener. Ik heb er dan misschien een jaartje langer over gedaan om mijn diploma te halen, maar daar maak ik me absoluut geen zorgen over.
