Autisme

1. Casus. Geboorte van een dochter (verteld door de moeder) Rachel houdt niet van veranderingen en heeft geen besef van het begrip "opschieten". Dit liet ze ons dan ook al weten voor haar geboorte; ze kwam twee weken en twee dagen te laat. Na een ingeleide bevalling moest ze met de tang gedwongen worden om haar warme verblijf te verlaten en zo kwamen wij dan toch nog in het trotse bezit van ons kind. Omdat ze na deze traumatische geboorte rust nodig had kreeg ze die. Ze sliep goed... de eerste vier dagen. Toen begon ons leven zonder slaap. Rachel was een baby die niet geheel aan algemeen aanvaarde criteria van de gemiddelde baby voldeed: Ze sliep bijvoorbeeld nooit langer dan een half uur achter elkaar. Meestal deed ze tukjes van 10 minuten, was dan weer 3 uur wakker. Een gemiddelde pasgeboren baby moet je om de 3 uur voeden (zo ongeveer). Rachel wilde continue gevoed worden. Ze was de hele dag en hele nacht wakker, daar kwam het ongeveer op neer. Bovendien had ze blijkbaar veel krampen en krijste de hele dag van ellende. Na zes weken hadden wij het wel gezien, stoppen met de borstvoeding, het verbeterde zichtbaar... het huilen... maar slapen deed ze nog steeds niet! Dat heeft ze ook moeilijk gevonden tot haar zesde levensjaar. Ik kreeg ook nog eens een post-partum-depressie cadeau! Wij hebben echter lang gedacht dat ik in die tijd gewoon overspannen was door slaapgebrek. Achteraf gezien heeft dit natuurlijk de omgang met Rachel extra bemoeilijk. Ik ben ook niet echt van het geduldige type... dit is in onze situatie een extra handicap natuurlijk... Ontwikkeling van Rachel als baby Zoals ik al schreef: Rachel was geen gemiddelde baby; ze leek qua ontwikkeling ver voor op andere baby’s. Ze draaide zich zelf om van buik naar de rug met 2,5 maanden van de rug naar de buik met 3 maanden (overstrekken). Ze kon los zitten met 4 maanden. Ging zelf zitten met 5,5 maanden en trok zich dezelfde dag ook nog op tot staan in de box. Ze was helemaal niet eenkennig en is dit tot nu toe ook nog nooit geweest (hechtingsprobleem ). Ze kroop volop met 6 maanden en trok zich ook in huis overal op waar het maar kon en liep dan langs de tafel. Oversteken deed ze met 8 maanden en met 11 maanden liep ze los. Ze kende ook geen angst. Deed dus geregeld "enge" dingen. Dat deed ze dan ook niet 3 of 4 keer voordat ze snapte dat het niet kon, ze bleef het herhalen met gevolg dat ze geregeld onder de brandblaren en blauwe plekken zat. Het is een wonder dat ze nog nooit op de eerste hulp is beland.
Nee Is een woord waar ze het nog steeds moeilijk mee heeft. Of ze het niet begrijpt, zo lijkt het. Of ze het niet hoort, zo lijkt het. Uitspraken van Rachel Rachel is welbespraakt. Ze kan verhalen ophangen waar geen touw aan vast te knopen is. Soms zegt ze echter rake dingen. Hieronder een aantal uitspraken die voor ons erg pakkend zijn: • Ik kan er ook niets aan doen, ik mis gewoon een stofje in mijn hoofd. • Dat stofje in mijn hoofd, hé, hebben ze dat nagemaakt en in mijn medicijn gedaan? Hadden ze dat dan niet gelijk in aardbeismaak kunnen doen. • Mamma, als je een stofje mist, weet je eigenlijk veel meer dingen. • Mamma, ik heb een therapie gemaakt: een "wordt niet boos" therapie, jij kunt van mij ook wel een gratis lesje krijgen hoor! • En over andere kinderen die afwijkend en dus voor Rachel erg irritant en hinderlijk gedrag vertonen: Mamma die mist zeker ook een stofje in zijn hoofd. • Wanneer oma en mama aan het praten zijn is het voor Rachel moeilijk om te wachten met haar eigen verhaal. Dus roept ze ineens:"hallooooo, ik heb geloof ik een slechte verbinding"!!! 2. Autisme. 1. Wat is autisme? Autisme = • Behoort tot het autisme spectrumstoornissen zoals ook stoornis van Rett, desintegratiestoornis van de kinderleeftijd en stoornis van Asperger. • Een pervasieve ontwikkelingsstoornis, aanvangend voor het 3de levensjaar, met ernstige beperkingen in de sociale interacties, en communicatie; beperkte, zich herhalende stereotiepe patronen van gedrag, interesse en bezigheden; frequent is er tevens sprake van een verstandelijke handicap. Pervasieve ontwikkelingsstoornis = • Een ontwikkelingsstoornis is pervasief wanneer het van jongs af aan in vrijwel alle gebieden van de ontwikkeling tot uiting komt zoals in de taal, de motoriek en het contact. 2. Kenmerken: De autistische stoornis wordt gekenmerkt door: • Het terugtrekken van het kind in zichzelf en in een eigen fantasiewereld. • Als buitenstaander krijg je geen vat op het kind. • Activiteiten en interesses zijn beperkt. • Ongepast lachen of giechelen. • Geen angst hebben voor gevaar, impulsief gedrag. • Soms een ongevoeligheid of een overgevoeligheid voor pijn. • Niet willen knuffelen. • Oogcontact vermijden. • Liever alleen zijn. • Moeilijkheden met het uitdrukken van behoeften. • Ongepast herhalen van woorden, zinnen of geluiden (= echolalie) • Ongepaste reactie of geen reactie op harde geluiden. 3. Symptomen: 1. Kwalitatieve beperkingen in de sociale interacties:  Duidelijke stoornissen in het gebruik van verschillende vormen van non-verbaal gedrag zoals: oogcontact, gelaatsuitdrukking, lichaamshoudingen en gebaren om de sociale interactie te bepalen.  Er niet in slagen om met leeftijdsgenoten tot relaties te komen, die passen bij het ontwikkelingsniveau.  afwezigheid van sociale of emotionele wederkerigheid. 2. Kwalitatieve beperkingen in de communicatie:  Achterstand in of volledige afwezigheid van de ontwikkeling van de gesproken taal.  Duidelijke beperkingen in het vermogen een gesprek met anderen te beginnen of te onderhouden.  Stereotiep en herhaald woordgebruik of eigenaardig woordgebruik.  Afwezigheid van gevarieerd, spontaan fantasiespel of sociaal imiterend spel, passend bij het ontwikkelingsniveau. 3. Beperkte, zich herhalende, stereotiepe patronen van gedrag, belangstelling en activiteiten:  Duidelijk vastzitten aan specifieke, niet functionele routines of rituelen.  Zich herhalende motorische gedragingen.  Aanhoudend bezig zijn met het delen van voorwerpen.  Sterk bezig zijn met één of meer stereotiepe en beperkte patronen van belangstelling die abnormaal zijn, ofwel in intensiteit ofwel in richting.
4. Andere autisme spectrumstoornissen : a) Stoornis van Rett: komt enkel voor bij meisjes. - Het Rett-syndroom verloopt in 4 stadia: 1. Vroegtijdige stagnatie: - begin: 5 tot 18 maanden. - vertraagde ontwikkeling. 2. Snelle regressie: - begin: 1 tot 4 jaar. - verlies van verworven vaardigheden en communicatieve mogelijkheden. - mentale handicap wordt duidelijk - lijken zich nu en dan in een andere wereld te bevinden maar het oogcontact blijft behouden. - epileptische aanvallen. 3. Pseudo-stagnatie: - beperkt herstel van communicatieve mogelijkheden. - onduidelijk, trage neuro-motorische regressie. - dyspraxie = moeilijkheden met het automatiseren van handelingen. - apraxie = langzamerhand ontstaan van een onvermogen om allerlei handelingen goed uit te voeren. 4. Late motorische achteruitgang: - volledige rolstoelafhankelijkheid. - ernstige invaliditeit. - vermagering. - misvormingen aan handen, vingers, tenen en voeten. b) Desintegratiestoornis van de kinderleeftijd: • Normale ontwikkeling gedurende tenminste de 1e 2 levensjaren, dit blijkt uit de aanwezigheid van verbale- en non-verbale communicatie, sociale relaties, spel en aanpassing aan de situatie, op het juiste leeftijdsniveau. • Een klinisch betekenisvol verlies van vaardigheden in tenminste 2 van de volgende domeinen: - expressieve of receptieve taalvaardigheden. - sociale vaardigheden en adaptief gedrag. - endeldarm- of blaascontrole. - motorische vaardigheden. • Kwalitatieve tekortkomingen in de sociale interacties. • Kwalitatieve tekortkomingen in de communicatie. • Beperkte, zich herhalende, stereotiepe patronen van gedrag, belangstelling en activiteiten. c) Stoornis van Asperger: • Kwalitatieve tekortkomingen in de sociale interacties. • Beperkte, zich herhalende, stereotiepe patronen van gedrag, belangstelling en activiteiten. • Geen vertraging in de taalontwikkeling. • Geen vertraging in de cognitieve ontwikkeling. 5. Vergelijking van symptomen bij de besproken stoornissen: 1. Terugtrekken van het kind in zichzelf en in een eigen fantasiewereld:  Autistische stoornis. 2. Activiteiten en interesses zijn beperkt:  Autistische stoornis. 3. Stoornis in het gebruik van non-verbaal gedrag:  Autistische stoornis.  Desintegratiestoornis van de kinderleeftijd.  Stoornis van asperger. 4. Moeite met aangaan/opbouwen van relaties met leeftijdsgenoten:  Autistische stoornis.  Desintegratiestoornis van de kinderleeftijd.  Stoornis van asperger. 5. Afwezigheid van sociale/emotionele wederkerigheid:  Autistische stoornis.  Desintegratiestoornis van de kinderleeftijd.  Stoornis van asperger. 6. Achterstand in/ afwezigheid van taalontwikkeling:  Autistische stoornis.  Desintegratiestoornis van de kinderleeftijd. 7. Afwezigheid van fantasiespel:  Autistische stoornis.  Desintegratiestoornis van de kinderleeftijd. 8. Vooral bezig zijn met één of meerdere stereotiepe patronen:  Autistische stoornis.  Desintegratiestoornis van de kinderleeftijd.  Stoornis van asperger. 3. Autisme-screening Binnen deze paragraaf wordt beschreven hoe autisme screening zou kunnen verlopen. Ten eerste dient (binnen de woonvoorzieningen voor mensen met een verstandelijke beperking) een klinisch oordeel gevormd worden door pedagoog of psycholoog. Dit gebeurt met behulp van de DSM IV criteria (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders - Fourth Edition). Wanneer sprake is van een (zeer) ernstige verstandelijke handicap dan zouden de criteria, opgesteld door ene Kraijer, kunnen helpen. Ten tweede zou de Autisme- en Verwante stoornisschaal voor Zwakzinnigen-Revisie (AVZ-R), de AUTI-R of de Childhood Autism Rating Scale (CARS) ingevuld kunnen worden. Ten derde zou er anamnestisch onderzoek kunnen plaatsvinden. Hieronder worden verschillende instrumenten in de zorg voor verstandelijk gehandicapten beschreven die autisme screening kunnen ondersteunen (Kraijer, 1998). 1. Autisme- en Verwante stoornisschaal voor Zwakzinnigen-Revisie (AVZ-R): De AVZ-R werd geconstrueerd door Kraijer om het proces van het beseffen van een stoornis binnen het autistisch spectrum bij mensen met een verstandelijke handicap te vergemakkelijken. Het instrument is bedoeld voor verstandelijk gehandicapte kinderen, jeugdigen en volwassenen van alle niveaus van functioneren met een leeftijdsbereik van 2 tot en met 55 jaar. In 1998 is een uitgebreide handleiding uitgebracht waarbij bevindingen zijn gestandaardiseerd op zwakbegaafd niveau functionerende personen. Het eenvoudige screeningsinstrument omvat 12 items die elk een vorm beschrijven van gemiddeld-normaal gedrag (bijvoorbeeld contact leggen, actief taalgebruik vertonen) of ongewoon-gestoord gedrag (bijvoorbeeld stereotiepe objectomgang, automutilatie). De beoordeling na het testen kan zijn: Niet-PDD [(Pervasive Developmental Disorders ofwel de pervasieve ontwikkelingsstoornissen). Met pervasief wordt bedoeld: zeer doordringend, verschillende gebieden bestrijkend. Ontwikkelingsstoornis wil zeggen dat er in alle vlakken van het dagelijks leven vanaf kindszijnd problemen zijn] 2. Childhood Autism Rating Scale (CARS): De CARS is een instrument, officieel uitgegeven in 1986, om matig en licht verstandelijk gehandicapte kinderen vanaf 2 jaar tot ongeveer 14 jaar met autisme te onderscheiden van kinderen met andere ontwikkelingsstoornissen of normaal functionerende kinderen. Een andere meetpretentie is het onderscheid maken tussen ernstige en minder ernstige vormen van autisme. Het instrument bevat 15 schalen die autisme spectrum stoornis relevant gedrag meten inclusief de relatie tot anderen, communicatie, sensorisch functioneren, emotionele reacties en reactie op verandering. Elke schaal kan gescoord worden van 1 (normaal voor leeftijd) tot 4 (hoogst uitzonderlijk voor leeftijd en karaktertrekken van ernstige autisme spectrum stoornis). Deze scores gecombineerd vormen een totaalscore van 15 tot 30. Een score hoger dan 30 toont op een ASS.
3. AUTI-R Schaal: De AUTI-R heeft een eerste classificatie tot doel: is er sprake van autisme ja of nee. Er kan geen duidelijk onderscheid worden gemaakt tussen autisme en de aanverwante contactstoornissen. Het instrument is bedoeld voor matig en licht verstandelijk gehandicapte kinderen van ongeveer 2 jaar tot en met ongeveer 12 jaar. De schaal kent twee varianten, een voor de leeftijdsgroep 1-6 jaar en een voor de leeftijdsgroep 6-12 jaar. Elke variant bevat 51 vragen, waarvan er een vraag met ‘ja’ of ‘nee’ beantwoord moet worden en 50 vragen op een 6-puntsschaal (neen, een heel enkele keer, soms, regelmatig, vaak en zeer frequent) gescoord moeten worden. De vragen worden aan de hand van 6 thema’s gevraagd: • Relatiestoornissen: Zoekt het kind nog contact? Lacht het kind tegen u?... • Taalstoornissen: Spreekt het kind? Begrijpt het kind gezichtsuitdrukkingen? Papegaait het kind?... • Opvallende motorische verschijnselen: Imiteert het kind bewegingen? Herkent het kind zichzelf in de spiegel?... • Opvallende zintuiglijke verschijnselen: Is het kind gefascineerd door draaiende dingen? Heeft het kind een hoge tolerantie voor hitte?... • Weerstand tegen veranderingen: Raakt het kind van streek als er veranderingen in zijn omgeving worden gebracht?... • Acute, schijnbare onlogische angsten: Toont het kind plotselinge, volstrekt onbegrijpelijke angsten of paniekreacties? 4. Omgang, begeleiding, eventuele hulpmiddelen. Autisme is niet te genezen en is niet te behandelen met medicatie. De secundaire kenmerken zoals agressie, angst, depressiviteit,… zijn wel met medicatie te behandelen. Autisme is niet te voorkomen, maar men kan er wel preventief voor zorgen dat het erger wordt. De preventie moet zich niet enkel richten op de persoon met autisme, maar ook naar de familie, het gezin, de opvoeders, de leerkrachten,… om er voor te zorgen dat alles goed verloopt en de secundaire kenmerken niet erger worden. 1. Opvoeding: Opvoeding is eigenlijk de communicatie tussen de ouders en het kind. Een kind met een communicatiestoornis, zoals autisme, bemoeilijkt de opvoeding. Het kind begrijpt de ouders niet, maar de ouders begrijpen ook het kind niet. Daarom is voor kinderen met autisme een gespecialiseerde behandeling nodig. Kinderen met autisme leren uit hun eigen leefwereld, zij moeten dus geholpen worden in hun alledaagse omgeving. Dit gaat niet vanzelf, het vraagt veel tijd en veel geduld. Er is inzicht nodig in de stoornis als men een kind met autisme wil opvoeden. Bij de opvoeding moet men de handicap compenseren en het probleemgedrag van het kind veranderen. Dit zorgt voor verandering in zijn leefwereld. Een kenmerk van autisme is de weerstand tegen verandering, dit kan dus zorgen voor problemen. De behandeling van autisme begint binnen het gezin en alle leden die daarvan deel uit maken. Het kind moet zich niet steeds opnieuw oriënteren als het kind zich thuis veilig voelt. Voor een kind met autisme is de wereld vreemd en onberekenbaar, dit ligt aan de basis waarom ze zich terugtrekken. Ze voelen zich er niet veilig. Daarom moet men in deze onveilige wereld structuur maken. Door tijd en ruimte te ordenen zal het kind de wereld eenvoudiger ervaren. Door het kind een eigen plek te geven zal het “de ruimte” beter kunnen ordenen. Men kan het kind bijvoorbeeld een plaats geven waar hij kan spelen of werken. Door bepaalde handelingen op een vast tijdstip te laten plaatsvinden, zal hij beter de tijd kunnen ordenen. Bijvoorbeeld om 8 uur is er ontbijt, om 17 uur is het tijd om te gaan slapen. Zo moet men naar een vaste indeling proberen te streven. Wil men de dwangmatigheid onder controle houden, dan zal men deze richtlijnen soepel moeten kunnen gebruiken. Elk kind met autisme moet een individuele behandeling krijgen. Deze behandeling is erop gericht om de kenmerken van autisme aan te passen. Deze kenmerken kunnen anders ingevuld zijn bij elk kind. Daarom moet men zich ervan bewust zijn dat elk kind met autisme een individuele aanpak moet krijgen om een behandeling op te starten. Een behandeling in de thuisomgeving heeft de beste slaagkansen omdat dit zijn meest vertrouwde omgeving is. 2. Praktische adviezen voor ondersteuning bij opvoeding: Er moet in de eerste plaats rekening gehouden worden met de draagkracht van de ouders, hoeveel kunnen de ouders aan? Pas dan moet er gekeken worden naar de mogelijkheden en beperkingen van het kind. - op zoek gaan naar de boodschapwaarde van gedrag: Het is belangrijk om weten welke betekenis een gedrag heeft. Een kind met autisme kan moeilijk uitleggen dat het boos of angstig is. Een gedragsanalyse uit de gedragstherapie kan hiervoor nuttig zijn, hierbij gaat men er van uit dat gedrag steeds een reactie is op een prikkel. Na een langdurige observatie en het bijhouden van een observatiedagboek zal een opvoeder of orthopedagoog ongeveer weten welke gedrag uitgelokt wordt door welke prikkels. - neutraliseren van en voorbereiden op prikkels: Het kind moet voorbereid worden op situaties die veranderingen met zich meebrengen in zijn vertrouwde omgeving. Ook moet men er voor zorgen dat er in zijn omgeving zo weinig mogelijk veranderd. Men moet de wereld zo voorspelbaar mogelijk maken. - structureren van prikkels: Structuur biedt het kind veiligheid en rust, maar men moet opletten dat het kind niet té gestructureerd door het leven gaat. bvb: het kind zit steeds op een vaste plaats in de eetzaal van de school, plots zit hier een ander kind en slaan bij hem het stoppen door omdat zijn plaats bezet is. - leren van vaardigheden: Het is mogelijk om kinderen met autisme sociale vaardigheden aan te leren. De andere vaardigheden die ze geleerd hebben zijn soms slecht gegeneraliseerd, deze vaardigheden moeten dan aangepast worden. bvb: het kind heeft geleerd dat als het zich wast, overal 3x moet wrijven. Het kind gaat dit blijven doen, al is het nog niet proper. - consequent reageren: Gewenst gedrag moet beloond worden, maar voor ongewenst gedrag moeten er alternatieven gezocht worden. Het kind beseft niet wat hij fout gedaan heeft en waarom hij straf krijgt. Men moet steeds opzoek gaan naar de achterliggende oorzaak van het ongewenste gedrag (boosheid, angst,…) en men moet hiervoor alternatieven aanbieden. Het opvoeden van een kind met autisme stelt hoge eisen en het is voor de ouders soms wel een troost om te horen dat professionals niet altijd de juiste antwoorden weten op praktische problemen die zich kunnen voordoen. 3. Hometraining: Hometraining is erop gericht om te leren. Het is bedoeld om de ouders en het kind zo vroeg mogelijk te leren omgaan met de handicap. Door hometraining kan men leren gebruik te maken van dat wat het kind kan en de ongewenste gevolgen zo veel mogelijk binnen de perken te houden. Voor het kind wil dit zeggen dat er meer begrip en tegemoetkoming van de omgeving is. Ook is er meer stimulering van zijn ontwikkeling. Al deze factoren zullen er voor zorgen dat het kind meer zelfvertrouwen zal krijgen. Voor de ouders is het vooral een vermindering van hun zware opvoedingstaak. De ouders gaan moeten handelen op een aangepaste manier dat voor hun kind nodig is. Dit zal de ouders meer zelfvertrouwen geven. Men kan dus zien dat hometraining bedoeld is om de alledaagse manier van zaken doen te beïnvloeden op een positieve manier. Het kan zijn dat tijden s de hometraining een jong, autistisch kind vooruitgang zal boeken. Het kan zelfs een achterstand inhalen. Deze vooruitgang zal later wat afnemen, het is zelfs mogelijk dat er een terugval kan zijn.
4. Behandeling: Kinderen met autisme kunnen in de prepuberteit behandeld worden met medicijnen. Deze geneesmiddelen kunnen wel neveneffecten hebben. Deze neveneffecten kunnen voorkomen op gebied van ongewenste symptomen, gedrag en intellectueel vermogen. De medicijnen die meest gebruikt worden zijn : A. Neuroleptica
De (atypische) neuroleptica zoals Risperidone kunnen neveneffecten hebben op het centraal zenuwstelsel. Toch is het soms nodig om deze medicijnen toe te dienen om de hyperactiviteit en zelfdestructie gedrag in toom te houden. Maar meestal hebben deze medicaties wel een gunstig effect op het sociaal gedrag en denkvermogen. Het minpunt is dat deze gunstige effecten vaak niet op kunnen tegen de nadelen. De motorische hyperactiviteit, neigen tot zelfdestructie en de algemene zenuwachtigheid lijken goed te reageren op deze medicatie vanaf de adolescentie. B. Antidepressiva
Deze worden niet snel gebruikt omdat ze maar zelden een goed effect hebben. C. Lithium
Lithium kan goede gevolgen hebben op de gemoedstoestand en de episoden van uitgesproken gedragsstoornissen te bedwingen, vanaf de adolescentie. De concentratie van dit medicijnen moet regelmatig gecontroleerd worden in het bloed en op punt gesteld worden. Bij een goede opvolging hiervan heeft deze behandeling weinig risico’s. Slechts bij enkele gevallen kan deze behandeling leiden tot een hyperfunctie van de schildklier. Dit kan echter behandeld worden. De meest voorkomende neveneffecten zijn beven en een verhoogd urinevolume. D. Fenfluramine
Fenfluramine heeft een positief effect op de hyperactiviteit en de aandachtsstoornissen
E. Anti-epileptica
Met Carbamazepine en Valproïnezuur heeft met goede resultaten behaald. Bovendien hebben ze het kleinste aantal ernstige neveneffecten. Deze neveneffecten kunnen zijn: huiduitslag, slaperigheid, onderdrukking van de intellectuele functies, gastro-intestinale problemen. Carbamazepine kan zeldzaam het rituele en dwangmatige gedrag verergeren. De positieve effecten zijn: reducties van stuipen en een verbetering van het psychologisch functioneren. De oudere geneesmiddelen moeten met zeer grote voorzichtigheid gebruikt worden. Ze hebben veel meer neveneffecten dan de nieuwe producten. Benzodiazepinen kunnen het rituele gedrag en de teruggetrokkenheid versterken. F. Andere geneesmiddelen
Kinderen met autisme reageren soms helemaal tegengesteld op medicijnen. De aanbevolen doseringen moeten soms ruimschoots overschreden worden. Daarom is het soms ook ontzettend moeilijk om voor mensen met deze ontwikkelingsstoornis een juiste dosering te vinden van een geneesmiddel. Men moet hier soms jarenlang met experimenteren.
5. Begeleiding: Iemand met autisme heeft een vertraagde maar ook een andere ontwikkeling. Daarom is het nodig wanneer je iets aan hen probeert duidelijk te maken dat je gebruik moet maken van veel visuele hulpmiddelen. Zij moeten iets zien voor ze het begrijpen. Voor het omgaan met kinderen met autisme is dus een aangepaste aanpak nodig. Deze berust op 5 assen. As 1: Een grondige theoretische kennis van autisme. Als je werkt me kinderen met autisme en je weet niet wat autisme inhoud, zal je hen ook niet begrijpen. Daardoor is de kans groot dat je het kind in situaties brengt dat het niet kent en zo gedragsproblemen veroorzaakt. Wanneer men kinderen met autisme in groepssituaties plaats waar te hoge eisen worden gesteld, wordt de situatie te moeilijk voor hen. Hierdoor gaat men probleemgedrag creëren. As 2: Onderzoek als basis voor geïndividualiseerd educatief programma. Wanneer men met mentaal geretardeerde kinderen met autisme werkt is het van belang in te zien dat zij een grillig leerpatroon hebben. Een negenjarige kan een verstandelijke leeftijd hebben van 4. Toch is het mogelijk dat hij met zijn spraak op hetzelfde niveau zit dat een kind van 2 jaar. Dit kan dus bij elk kind met autisme anders zijn. Het is dus van belang dat men hier onderzoek naar doet zodat men een aangepast leerprogramma kan opstellen. As 3: Aanpassing van de omgeving aan de handicap. Kinderen met autisme lijden aan een extreem letterlijke ingesteldheid. Het is voor hen zeer moeilijk om een betekenis te geven aan hun waarnemingen. Als wij onze verwachtingen minder abstract meedelen zal dat voor hen al een stuk gemakkelijker zijn om te begrijpen. Kinderen met autisme zijn verloren in de tijd, er moet dus voor hen aan time-management gedaan worden. As 4: Functionaliteit. Als we de nadruk leggen op de competenties die ze nodig zullen hebben, kunnen we ervoor zorgen dat kinderen met autisme zo zelfstandig en gelukkig mogelijk volwassen worden. Deze competenties zijn: communicatie, werkvaardigheden en werkgedrag, zelfredzaamheid en huishoudelijke vaardigheden, vrijetijds- en sociale vaardigheden en functionele schoolse vaardigheden. Patiënten met autisme zijn niet erg praktisch aangelegd. Ze kunnen hun kennis niet in de praktijk brengen. As 5: De manier van opvoeden en onderwijzen dient te zijn aangepast aan autisme. Het is belangrijk dat leerkrachten iets duidelijk proberen te maken aan hen op een manier die zij begrijpen. Leerlingen met autisme hebben een hoge behoefte aan visuele ondersteuning. Ze moeten iets zien voor ze het kunnen begrijpen. 6. Begeleiden en adviseren van het gezin: Ouders die te horen krijgen dat hun kind autisme heeft, hebben een lange weg van acceptatie, verwerking en continu rekening houden met het kind af te leggen. Ze hebben ondersteuning nodig bij het verwerken van gevoelens, bij de opvoeding van het kind en bij het kijken naar de toekomst. De diagnose kan als bevrijdend worden ervaren, maar ook kan het gevoelens van schaamte en schuld met zich meebrengen. 5. Communicatie. 1. Tips met betrekking tot de communicatie: - Te mijden: • Figuurlijk taalgebruik. • Koosnaampjes en bijnamen. • Dubbelzinnig taalgebruik en sarcastische opmerkingen. • Negatieve boodschappen en verboden. • Vage, open vragen. • Opdrachten in vraagvorm. • Lichaamstaal en gelaatsuitdrukkingen die niet vergezeld zijn van duidelijke, verbale boodschappen. • Verbale overlast. • Discussies. - Aan te raden: • Zorg ervoor dat het kind klaar is om je boodschap te ontvangen. • Korte, duidelijke zinnen. • Positieve boodschappen: omschrijf het gewenste gedrag en niet het ongewenste. • Concreet taalgebruik. • Zoveel mogelijk gebruik maken van gebaren, foto’s, pictogrammen. • Zeg wat je bedoelt, al lijkt het té vanzelfsprekend • Spreek niet te snel en geef het kind de tijd om na te denken over wat er gezegd is. 2. Overzicht van de meest gebruikte pictogrammensystemen: De meest gebruikte pictogrammensystemen zijn: 1. Beta: realistisch weergegeven lijnfiguren. 2. Bliss: sterk gestileerde symbolen, samengesteld uit rechte, gebogen en cirkelvormige lijnen. 3. PCS: eenvoudige, direct herkenbare lijntekeningen, in zwart-wit of kleur. Sterk in het weergeven van gevoelens. 4. Vijfhoek: direct herkenbare representaties van begrippen door witte silhouetten met weinig details op een zwarte achtergrond. Vooral gebruikt bij volwassenen. 6. Autisme in de samenleving. Mensen met autisme worden vaak als minderwaardig beschouwd omdat ze een handicap hebben. Hun denken en doen is anders dan dat van de doorsnee mens. Hierdoor zit de samenleving vol met hindernissen voor de mens met autisme. Door autisme te benoemen als handicap wordt de samenleving erop gewezen dat mensen met autisme recht hebben op extra ondersteuning en aanpassingen zodat ook zij redelijke kansen krijgen.
1. Onderwijs: Leerdoelen: Er zijn een aantal noodzakelijke basisdoelstellingen, waar onderwijs voor kinderen met autisme minimaal aan moet voldoen. Een kind met autisme moet: - op een zo zelfstandig mogelijke wijze de tijd kunnen structureren en omgaan met wijzigingen in de planning. Het moet zichzelf kunnen organiseren om tot de gewenste activiteit te komen; - zowel op een verbale als op een non-verbale manier kunnen communiceren en moet op die manier zijn behoeften kunnen uitdrukken; - de activiteiten uit de vrije tijd en ontspanning, werk- en schooltaken beter gaan beheersen; - strategieën aanleren en beheersen met betrekking tot de sociale omgang. Een kind met autisme moet zijn eigen emoties leren ontdekken, die van anderen leren herkennen, en er op een maatschappelijke wijze leren mee omgaan; - een zicht krijgen op zijn eigen omgeving, waardoor het voorkomen van onaangepast gedrag en paniekaanvallen merkbaar afnemen. Verschillende opleidingsvormen in het buitengewoon secundair onderwijs
Na in een auti-lagere schoolklas te hebben gezeten, moet de autistische jongere naar het secundair onderwijs. Hier zijn 4 opleidingsvormen waaruit men kan kiezen. Eerste opleidingsvorm: Deze heeft tot doel de leerlingen een sociale vorming te geven om hun integratie mogelijk te maken in een beschermd leefmilieu. Deze opleidingsvorm bestaat voor jongeren met een ernstige mentale handicap, anders gezegd, jongeren die moeilijk in een normaal milieu kunnen leven. Het is de bedoeling dat de jongeren voorbereid worden op een verder verblijf in hun thuismilieu, in een dagcentrum of in een beschermde woonvoorziening. De lesinhouden zijn gericht op concrete leefsituaties, bijvoorbeeld nuttige bezigheden aanleren die leiden tot een zekere zelfredzaamheid. Tweede opleidingsvorm: Hier krijgen de jongeren een algemene en sociale vorming zodat ze voorbereid worden op zelfstandig werk in een beschermd milieu, zoals een beschutte werkplaats. De inhoud is vooral het volgende: - taal- en rekenactiviteiten, - huishoudelijke activiteiten, - sport en lichamelijke opvoeding, - zelfstandigheids- en handvaardigheidstraining, - arbeidsgeschikt maken. Derde opleidingsvorm: De lessen algemene vorming en sociale vorming zijn op een beroepsopleiding afgesteld dat plaatsvindt in het gewone arbeidsmilieu. De lessen worden in kleine groepen gegeven. Tijdens de lessen algemene en sociale vorming biedt men een enorme waaier van mogelijkheden aan. Vanaf het tweede jaar kan de jongere kiezen tussen de volgende opleidingen: Opleidingsfase Kwalificatiefase
Bouwwerken  Metsel- en voegwerk
Houtbewerking  Meubel- en schrijnwerk
Metaalbewerking  Laswerk en auto-onderhoud
Gezinstechnieken  Groepskoken en gezinstechnieken
Schilderen, behangen, garneren en stofferen  Behang-, vloerbekledings- en schilderwerk
Na de opleidingsfase kunnen zij in hun kwalificatiefase een bijkomende keuze maken, afhankelijk van de opleidingsfase. De leerlingen krijgen een kwalificatiegetuigschrift. De kwalificatiefase bevat hoofdzakelijk stage. Vierde opleidingsvorm: Dit heeft tot doel om de jongeren voor te bereiden op de voortzetting van hun studies en biedt de mogelijkheid om in het groepsleven te werken. Deze opleidingsvorm is er voor normaalbegaafde autistische jongeren die toch niet naar het gewoon onderwijs kunnen wegens de ernst van hun handicap of de voortdurende medische ondersteuning. 2. Werkmogelijkheden: Vele autistische volwassenen zijn te zwaar gehandicapt om in een normale omgeving te functioneren, waardoor zij het best geplaatst worden in een sociale werkplaats. Deze werkplaatsen accepteren mensen met uiteenlopende handicaps of zwakbegaafden. Een deel van het personeel dient wel ervaring te hebben met hun specifieke problemen, wil men de autistische volwassenen kunnen helpen. Tevens moet er ook voldoende variatie worden geboden in de te verrichten werken. Plaatsen waar men terecht kan zijn: - Beschermde werkplaats Mechelen. Autistische volwassenen kunnen hier terecht. Niet iedereen kan hier terecht, mits niet iedereen hier kan meedraaien. Adres: Beschermde werkplaats Mechelen Generaal de Wittelaan 1-2 2800 Mechelen - ’t Werk te Herentals

Hier heeft elke autist vaste werkuren, een eigen werkplaats en geregelde activiteiten. Verschillende producten worden er vervaardigd, waarvan sommige gecommercialiseerd worden, zodat hun kosten kunnen betaald worden. Adres: ’t Werk VZW Collegestraat 16B 2200 Herentals 3. Thuisbegeleiding: Voor ondersteuning en advies kunnen ouders terecht bij de thuisbegeleiding. Ervaren thuisbegeleid(st)ers komen dan aan huis om de ouders antwoorden te helpen vinden op hun vele vragen. Ze trachten ook om een geschikte opvang of gepast onderwijssysteem te zoeken en ze begeleiden tevens de ouders in hun samenwerking met andere dienstverleningen. Ook wordt hen aangeleerd om hun kind beter te leren kennen via verschillende technieken zoals observatie, gesprekken en gericht onderzoeken. Hierdoor krijgen de ouders een zicht op zowel de mogelijkheden als de beperkingen van hun kind, waardoor ze een gepaste omgang met hun kind kunnen vinden. De ouders worden bijgestaan in het verwerken van de handicap, zodat het autistisch kind een plaats kan krijgen binnen het gezin. Er is geen standaard programma, waardoor de duur en de frequentie van de huisbezoeken in overleg met de ouders wordt bepaald. 4. Wonen: Zowel voor volwassenen met autisme als voor volwassenen met een verstandelijke handicap bestaan er in Vlaanderen voorzieningen zoals o.a. beschut en begeleid wonen. Het probleem is echter dat er een aantal tekortkomingen zijn zoals onvoldoende woonplaatsen, opvang die te veel nadruk legt op het groepsgebeuren, infrastructuur en wel eens de wensen overlaat en gebrek aan privacy. ‘De Okkernoot’ is een woonhuis voor autisten. Zij bieden een vaste woonplaats aan voor bijna 30 volwassen personen met een autismespectrumstoornis, waar zij begeleiding bieden. Op hun site kan men lezen dat op het gelijkvloers de bewoners met een ernstig mentale handicap en met een autismespectrumstoornis terug te vinden zijn. Deze personen zijn in ernstige mate belemmerd om hun leven zelf te organiseren. Hier wordt veel aandacht geschonken aan hun dagdagelijks ritme en aan belevings- en bewegingsactiviteiten. Boven bevinden zich bewoners met autismespectrumstoornissen die meer uitdrukkingsvermogen bezitten. Deze personen zouden dus meer verantwoordelijkheid kunnen opnemen. 7. Voor wie meer wil te weten komen over autisme. 1. Boeken: • Autisme: Een handicap met vele gezichten. (1997). Gent: Vlaamse Vereniging Autisme. • Donkersloot, P. (1990). Autisme: Een probleem voor het hele gezin. Amsterdam: Swets & Zeitlinger. • Van Berckelaer-Onnes, I.A. (Red.), Kwakkel-Scheffer, J.J.C. (Red.). (1988). Autisme en thuisbehandeling: Hometraining in gezinnen met een autistisch kind. Meppel: Boom. • Snijders-Oomen, A.W.M. (Red.), Tuinsma, M.M.E., Van Der Eijk, M.E., Van Der Eijk, R.H. (1990). Autisme en verwante communicatiestoornissen: Behandeling bij jonge kinderen. Assen: Dekker & Van de Vegt. • Zeevalking, M. (2000). Autisme: Hoe te verstaan, hoe te begeleiden?. Houten: Bohn Stafleu Van Longhum. • Gillberg, C., Peeters, T. (1995). Autisme: Medisch en educatief. Antwerpen: Opleidingscentrum Autisme. • Janssens, J.M.A.M. (1980). Autisme: Oorzaken, symptomen en behandeling. Groningen: Wolters-Noordhoff. • Schiltmans, C. (Red). (2002). Autisme verteld: Verhalen van anders zijn. Berchem: EPO. • Vermeulen, P. (1997). Een gesloten boek: Autisme en emoties. Gent: Vlaamse Vereniging Autisme. • Daens, M., Van Elzakker, I. (1997). Gestrand op een eiland van eenzaamheid: Dagboek van een vader over zijn autistische zoon. Antwerpen: Icarus. • Callahan, M. (1990). Vechten voor Tony. Weert: M&P. • Rushton, R. (2003). Vermist. Antwerpen: House of Books • Bracke, D. (1997). Een lege brug. Leuven: Davidsfonds. • Momma, K. (1995). Toen verscheen een regenboog: Hoe ik mijn autistisch leven ervaar. Amsterdam: Prometheus. 2. Films: • Levinson, B. (Director). (1988). Rain man. USA. • Als autisme niet opvalt. NVA. • Differentiaaldiagnostiek & autisme. NVA. • De (jong)volwassen autist. NVA. • De PEPtest. NVA. • Swetterhage Begeleidingsmogelijkheden voor autisten in instituten voor geestelijk gehandicapten. NVA. • Van de Langenberg, P. (Director). De zus van Einstein. Tijdcode Producties.
3. Sites: • http://www.autismevlaanderen.be • http://www.autismecentraal.be • http://www.ocautisme.be • http://www.autisme.be • http://www.autisme-exodus.org • http://www.ond.vlaanderen.be/autisme • http://www.thuisbegeleidingautisme.be • http://www.kuleuven.ac.be/~u0030608 • http://www.autisme.nva.nl • http://www.pass-partout.be • http://users.skynet.be/oase/autisme.html 8. Bronvermelding. • Van Berckelaer-Onnes, I.A. (Red.), Kwakkel-Scheffer, J.J.C. (Red.). (1988). Autisme en thuisbehandeling: Hometraining in gezinnen met een autistisch kind. Meppel: Boom. • Snijders-Oomen, A.. Tuinsma, M., van der Eijk M. en R. ( 1990). Autisme en verwante communicatie-stoornissen: Behandeling bij jonge kinderen. Assen: Dekker & van de Vegt • Peeters, T. (1987). Autisme vanaf de adolescentie: Overlevingskansen binnen de gemeenschap. Nijmegem: Dekker en Van de Vegt. • Peeters, T., Gillbergh, C. (2003). Autisme: Medisch en educatief. Antwerpen: Houtekiet. • Peeters, T. (Red.), Quak, G. (Red.). (2002). Het Aspergesyndroom: Autisme in het regulier en speciaal onderwijs. Leuven: Garant. • Wing, L. (1974). In zichzelf gekeerd: Voor ouders en opvoeders van het autistisch kind. Rotterdam: Lemniscaat. • Cursus pedagogie, Plantijn hogeschool, Antwerpen, 1ste jaar orthopedagogie. • Kraijer, D.W. (1998). Autistische stoornissen en verstandelijke beperking. Lisse: Swets & Zeitlinger • Van Berckelaer-Onnes, I.A. (1996). Autisme en een verstandelijke handicap: een dubbele hulpvraag. Handboek Mogelijkheden. III 3.2-1. 10/13- 10/28. • Coëlho, zakwoordenboek der geneeskunde, A.A.F Jochemsen en F.W.M.G Joosten, ElsevierGezondheidszorg, 2003 • http://www.auctores.be/onderwijs.htm •
http://www.autsider.net/maatschappij/dagelijks_leven/werken.htm • http://www.deokkernoot.be • http://users.pandora.be/koen.nijs/asperger.htm • http://www.twerk.be • http://www.pepijnenpaulus.nl/downloads/ScriptieAusten.pdf • http://members.lycos.nl/rachelspdd/newpage6.html • http://www.autisme.nva.nl • http://www.autismecentraal.be • http://www.autismevlaanderen.be • http://www.ond.vlaanderen.be/autisme