CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom)

Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) presentatie Nederlands Inleiding Iedereen heeft het tegenwoordig druk. Geen wonder dat we moe zijn. Maar sommige mensen zijn zo moe, dat elke beweging hen te veel is. En zo voelen ze zich al maanden of zelfs jaren. Ze zijn chronisch moe. Tienduizenden Nederlanders, onder wie een groeiend aantal kinderen, lijden eraan. Mensen die lijden aan chronische vermoeidheid komen tot niets meer. Ze worden uitgeput wakker en gaan uitgeteld naar bed. Niet zelden is werken niet meer mogelijk, lopen ambitieuze carriereplannen in het honderd of worden studie en school noodgedwongen voortijdig afgebroken. Precieze cijfers zijn er niet, maar op de grond van enquêtes onder huisartsen kan ervan worden uitgegaan dat in ons land tienduizenden mensen aan het chronisch vermoeidheidssyndroom lijden. Onder hen zijn opvallend veel vrouwen en een groeiend aantal kinderen voor wie spelen te belastend is en hun heftigste uitspatting bestaat uit zappend hangen op de bank. Als chronische vermoeidheid al op zo’n jeugdige leeftijd kan toeslaan (sommige deskundigen stellen dat 1 op de 10 kinderen ermee kampt) dan is er sprake van een zorgwekkende ontwikkeling, omdat inmiddels uit wetenschappelijk onderzoek is gebleken dat wie herstelt van chronische vermoeidheid de rest van zijn leven een relatief grote kans op herhaling loopt. Hoe langer men ziek is hoe kleiner de kans op herstel wordt. ME/CVS is niet erfelijk. Wel komen in sommige families meerdere ME/CVS gevallen voor. CVS is geen nieuwe ziekte. In 1750 schrijft Sir Richard Manningham al over een ziekte, met de symptomen van het chronisch vermoeidheidssyndroom. Hij noemde deze ziekte Little fever. De vermoeidheidsziekte was lange tijd bekend onder de afkorting ME: de afkorting betekent pijnlijke spieren in combinatie met een niet aantoonbare ontsteking van het zenuwweefsel. Veel artsen kunnen zich niet vinden in de benaming ME want volgens hen dekt de naam de lading niet, omdat er bij chronische vermoeidheid niet altijd sprake is van een ontsteking. Daarom spreken patiënten en artsen liever van het chronisch vermoeidheidssyndroom, CVS. Lange tijd, en nu ook nog wel, hebben CVS patiënten zich miskend gevoeld, omdat hun klachten niet serieus werden genomen. De vermoeidheid en de bijkomende fysieke klachten zouden vooral ‘tussen de oren’ zitten. Inmiddels is het wat ongrijpbare ziektebeeld in de medische wereld en ook door de wereldgezondheidsorganisatie WHO erkent als een ‘echte ziekte’, die in ernstige vorm zelfs volledige invaliditeit tot gevolg kan hebben. Van chronische vermoeidheid is sprake als de ernstige vermoeidheidsklachten langer dan een half jaar duren. Daarmee is de diagnose CVS echter nog niet gesteld. Dat is ook niet zo makkelijk, omdat er geen direct aanwijsbare oorzaak voor CVS is en de klachten zo divers. De huisarts of internist moet dan ook eerst andere mogelijke diagnoses uitsluiten, zoals bloedarmoede, een infectie, diabetes (suikerziekte), lever-, nier-, of stofwisselingsziekten. Het is nog niet bekend waardoor de ziekte wordt veroorzaakt. Men vermoedt dat een storing in het immuunsysteem (afweersysteem) een rol speelt. Onderzoek op dit gebied heeft nog geen definitieve resultaten opgeleverd. Veel voorkomende CVS-klachten zijn geheugenstoornissen, concentratieproblemen, stemmingswisselingen, spier- en gewrichtspijnen, ernstige hoofdpijn, woordvindingsproblemen, overgevoeligheid voor licht, geluid, geuren of kou, aanvallen van duizeligheid en vaak moeten plassen. De klachten komen echt er niet bij alle CVS-patienten voor en kunnen zich de ene dag heviger manifesteren dan de andere dag. Wie zich de ene dag wat extra inspant, weet dat daarna de rekening betaald moet worden in de vorm van nog ergere vermoeidheid de dagen erna. De bijkomende klachten kunnen ook betrekking hebben op andere aandoeningen. Dat alles bij elkaar bemoeilijkt het stellen van een diagnose. Het is juist wel belangrijk om de diagnose snel te stellen want hoe eerder, des te groter de kans op gedeeltelijk of volledig herstel. Met altijd wel het risico van herhaling. Behandeling Er bestaat geen alomvattend medicijn tegen CVS. In sommige gevallen, als sprake is van een ontsteking, willen antibiotica wel verlichting bieden, andere patienten patiënten zoeken heil in natuurgeneeswijzen, waarbij het accent vaak wordt gelegd op het gebruik van voedingssuplementen, waarvan wordt beweerd dat ze uitputting, spierpijn en hoofdpijn kunnen verminderen. Het vrij nieuwe Kennis centrum Chronische Vermoeidheid, onderdeel van het Universitair Medisch Centrum St. Radboud in Nijmegen, richt zich met een multidisciplinair team van behandelaars (internist, kinderarts, viroloog, oncoloog en psycholoog) vooral op gedragsveranderingen van de patiënt. Gezien het succes van de methode leidt het Kenniscentrum inmiddels ook therapeuten op uit andere delen van het land. Deze aanpak ‘cognitieve gedragstherapie’ lijkt vooral te helpen bij CVS-patienten, die langdurig ver over hun grenzen zijn gegaan en hun lichaam min of meer hebben uitgewoond of lijden aan burnoutverschijnselen. Maar lang niet alle CVS-patienten zijn chronisch moe als gevolg van het almaar doorgaan en het negeren van signalen om het wat kalmer aan te doen. CVS kan ook de kop op steken als reactie op een andere ziekte of op bepaalde medicijnen. Diabetes, Pfeiffer, astma en herstel van een kankerbehandeling bijvoorbeeld blijken nogal eens de onderliggende oorzaak te zijn van de aanhoudende vermoeidheid. Zo groeit nu algemeen het besef dat sprake is van verschillende categorieën CVS-patiënten.
Herstel van een kankerbehandeling Wanneer iemand net is geopereerd, bestraald wordt of een cytostaticakuur volgt, is vermoeidheid een verklaarbare bijwerking van de behandeling. Ook wanneer het ziekteproces voortschrijdt, is vermoeidheid begrijpelijk. Maar er zijn mensen die, soms jaren geleden, zijn behandeld voor kanker en nog dagelijks last hebben van hevige vermoeidheid. Of opeens jaren later aanhoudend vermoeid zijn. Wanneer een persoon die een behandeling van kanker heeft gehad last houd van aanhoudende vermoeidheid, is het belangrijk dat er eerst wordt nagegaan of er geen lichamelijke oorzaak in het spel is. Er kan bijvoorbeeld na een bepaalde soort chemo- of bestralingskuur een hartafwijking ontstaan. Het wil dus niet altijd zeggen dat als je kanker heb gehad en je bent aanhoudend moe, dat je dan ook automatisch het chronisch vermoeidheidssyndroom hebt, maar vaak volgt dit wel. Isolement De gevolgen van CVS zijn ingrijpend. Zo loopt de patiënt grote kans in een sociaal isolement terecht te komen. Familiebezoek, contact met de vriendenkring, uitstapjes, hobby’s, het valt allemaal weg om de simpele reden dat dit soort activiteiten te veel energie vergt. Er zijn CVS-patienten die een rolstoel gebruiken, omdat lopen te vermoeiend is. Werken lukt dan allang niet meer. Heeft de ernstige CVS-patient een gezin, dan is thuiszorg nodig. Kinderen met CVS zullen intensief begeleid moeten worden om niet te ver achterop te raken. Het is dus zaak snel iets tegen het chronisch vermoeidheidssyndroom te ondernemen. Sinds begin dit jaar gaat het Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid uit Nijmegen actief de boer op met de cognitieve gedragstherapie, die zoals gezegd in sommige gevallen en met veel doorzettingsvermogen van de patiënten lijkt aan te slaan. Daarnaast blijft er een groep CVS-patienten die bij gebrek aan effectieve behandeling met de ziekte zal moeten leren omgaan. Wat kan je er zelf aan doen * Als de aanhoudende vermoeidheid en bijkomende malaisegevoelens je als ‘niet normaal’ voorkomen, ga dan naar de huisarts. Hoe eerder de diagnose CVS wordt gesteld, des te meer kans op een voorspoedig en blijvend herstel. * Erken dat er iets ernstigs aan de hand is. Het CVS is een erkende aandoening en geen aanstelleritis. * Probeer je grenzen of die van je kind te ontdekken en bewaak ze. Wat kan je aan en wat is te veel? Leer nee te zeggen. * Versterk je fysieke conditie (of die van je kind). Eet voldoende, gezond en gevarieerd. Ga op tijd slapen. Probeer een beetje te blijven bewegen. Vraag je huisarts eventueel om medicijnen voor lichamelijke klachten. * Zoek en vraag steun en begrip in je naaste omgeving. Leg uit hoe jij of je kind zich voelt, dat je goede en slechte dagen heb en dat je er geen controle over hebt. * Na een periode van rust kunt u voorzichtig proberen de grenzen een beetje op te schuiven door langzaam maar zeker steeds iets meer inspanning te leveren. Neem tijd voor herstel. * Probeer positief te blijven denken. Om uit te delen: Meest voorkomende klachten -ernstige vermoeidheid (meer dan 50% energieverlies) gedurende ten minste 6 maanden - langzaam herstel na inspanning - algeheel malaisegevoel/futloosheid - spierpijn en/of spierzwakte - concentratie- en geheugenstoornissen - slaapproblemen - depressiviteit - verwardheid - angstaanvallen - hoofdpijn - keelpijn - lymfklierzwellingen - lichte temperatuurverhoging - verstoorde lichaamstemperatuurregeling - darmklachten - allergieën