Chronisch VermoeidheidsSyndroom

Het Chronisch VermoeidheidsSyndroom Alles is vier jaar geleden begonnen! Met vreselijke hielpijnen trok ik naar de huisarts. Die wist zich geen raad en verwees me door naar een orthopedische chirurg. Na vele onderzoeken kon ook die niets vinden. Enkel in wat bloedstalen was er een infectie zichtbaar. Verschillende scanners konden ook geen uitsluitsel geven. Toen werd ik door verwezen naar het AZ in Leuven. Daar kon ook niets vast gesteld worden. Daarna kwam ik bij dokter Compernole, reumatoloog te Kortrijk terecht. Die heeft mij gekraakt en een behandeling voor geschreven namelijk electro-therapie, massage en spierversterkende oefeningen. Zonder enig resultaat! Toen werd ik door verwezen naar dokter De Moor, reumatoloog te Kortrijk. Die wist zich geen raad! Daarna kwam ik bij dokter Gevers terecht, reumatologe te Kortrijk. Die zag dat er iets ernstigs aan de hand was. Na veel gepraat en onderzoek kwam ze tot de vaststelling dat ik Fibromyalgie had. Uiteindelijk verwees zij mij na lang wachten door naar prof. De Meireleir, VUB Jette. Daar hebben eerst verschillende gesprekken plaats gevonden. Daarna kwam een reeks onderzoeken. Bloed- en urinestalen werden opgestuurd naar Amerika. Na een tijd kwam het verlossende bericht dat ik aan CVS leed. Na een lijdensweg van vier jaar, weet ik nu wat er uiteindelijk met mij aan de hand is. De ziekte ‘CVS’ >> chronisch vermoeidheidssyndroom. Beter bekend als M.E. >> Myalgische encephalomyelitis. Mensen die lijden aan deze ziekte komen tot niets meer. Ze worden uitgeput wakker en gaan uitgeteld naar bed. Werken is eigenlijk niet meer mogelijk. Er kan sprake zijn van een chronische moeidheid > als de moeidheid geen aanwijsbare oorzaak heeft, niet verdwijnt nadat je geslapen of gerust hebt en weken tot maanden duurt. Ondanks dat het twee verschillende namen zijn, hebben CVS en ME dezelfde betekenis. Dat komt doordat er in 1750 schreef Sir Richard Manninghamal over een ziekte met de symptomen van het chronisch vermoeidheidssyndroom. Hij noemde deze ziekte ‘Little Fever’ De vermoeidheidsziekte was lange tijd bekend onder de afkorting ME: de afkorting betekend pijnlijke spieren in combinatie met een niet aantoonbare ontsteking van het zenuwweefsel. Veel artsen kunnen zich niet vinden in de benaming ME want volgens hen dekt de naam de lading niet, omdat er bij chronische vermoeidheid niet altijd sprake is van een ontsteking. Daarom spreken patiënten en artsen liever van het chronisch vermoeidheidssyndroom, CVS. De artsen proberen CVS op basis van de klachten en de ziektegeschiedenis een duidelijk ziektebeeld te krijgen. Om de diagnose vast te stellen moeten andere oorzaken van chronisch vermoeidheid zoals: - bloedarmoede - suikerziekte - bepaalde infecties - schildklierafwijkingen afgesloten zijn. Er is sprak van CVS als je minimaal vier van de volgende symptomen hebt: - verlies van korte termijn geheugen - pijnlijke keel - gevoelige lymfeklieren - spierpijn - onbekend hoofdpijn - niet uitgerust na het slapen - na een kleine inspanning je langer dan 24 uur totaal uitgeput voelen - pijnlijke gewrichten - darmklachten - angstaanvallen - allergieën Oorzaken De oorzaken van CVS/ME zijn nog een beetje onduidelijk, maar meestal is het startpunt van de aandoening: - griep - verkoudheid - ontsteking aan de lymfeklieren. Deze ziekten geven vaak klachten als spierpijn en vermoeidheid. Wanneer een gezond mens griep, verkoudheid of een ontsteking aan de lymfeklieren heeft geneest dit meestal binnen een week of maand. Maar bij mensen die CVS hebben duurt het genezen veel langer dit komt vaak doordat de conditie van het immuunsteem niet meer optimaal is. Doordat het genezen van een griepje bij een CVS patiënt vaak veel langer duurt, constateren doktors vaak dat het virus nog aanwezig is. Maar feitelijk is er sprake van een vertraagd herstel na afloop van de infectie.
Andere oorzaken: - depressies - stress - te actief leven - een operatie Invloed van klachten op het dagelijks leven CVS patiënten ondervinden ernstige gevolgen van hun klachten op het dagelijks leven: • Na een lange nachtrust voelen veel patiënten zich bij het opstaan niet uitgerust. • De meeste patiënten zijn veel minder actief dan zij voor het ontstaan van de klachten waren. • De dagelijkse zelfzorg kan men meestal nog, zij het met moeite, zelfstandig uitvoeren. • Gevolgen voor werk: CVS patiënten zijn vaak geheel of gedeeltelijk in de ziektewet, de WAO, de WW of de bijstand. • De sociale contacten van patiënten lopen ten gevolge van de klachten sterk terug. Doordat de mensen om je heen, niet snel meer aan je zullen denken, doordat je iedere niet meer kunt. * Naar school gaan, lessen volgen en huiswerk maken, is meestal niet meer
of beperkt mogelijk, sporten wordt afgezegd * Hun verdere toekomstperspectief wordt onzeker. • De ernstige lichamelijke klachten en de toegenomen beperkingen in het dagelijks leven kunnen er bij sommige patiënten toe leiden dat zij zich lusteloos, somber en machteloos voelen. Hoe moet je met je ziekte omgaan - veel rusten - anders eten >> eet 3 maaltijden per dag goed, en eet geen tussendoortjes - houd een dagboek bij >> zo kun je zien of het beter gaat, en waar het dan aan zou kunnen liggen - bedenk dingen die je die dag gaat doen, en haalbaar voor je zijn - doe oefening, zo kom je r meestal achter dat je meer kunt dan je dacht, en zo krijg je een betere uithoudingsvermogen - eet vis en vitamine B12 - een revalidatie, leer je hoe je met je beperkte mogelijkheden toch veel kunt doen Conclusie De ziekte ME is een zeer gecompliceerd syndroom met tot op heden alleen nog maar hypothetische en onbewezen oorzaken. Dit bemoeilijkt de strijd voor erkenning van de ziekte, omdat velen denken dat ME een psychische aandoening is. Het zou allemaal tussen de oren zitten. Maar wij denken dat vooral de oorzaken en symptomen er toch op wijzen dat ME, zeker voor een gedeelte, een lichamelijke aandoening is en zeker niet alleen tussen de oren van de patiënt zit. Wij vinden dan ook dat de ziekte maatschappelijke erkenning moet krijgen, zodat patiënten op de hulp van overheidsinstanties en andere officiële organisaties kunnen rekenen. Door enquêtes weten huisartsen dat er ongeveer tienduizenden Nederlanders, onder wie vrouwen en een groeiend aantal kinderen eraan lijden. Het is niet erfelijk.