Dementie

INTRO In je lichaam vinden er verschillende processen tegelijkertijd plaats.Hiervoor is afstemming nodig: communicatie. Het lichaam moet ook reageren op prikkels van buiten. Er moet bewust (gewild) gereageerd worden, bijvoorbeeld op gevaarlijke situaties. Waaruit bestaan de hersenen? Hersenen zijn opgebouwd uit ongeveer 15 miljard neuronen (zenuwcellen). Er zijn drie typen zenuwcellen: sensorische en motorische zenuwcellen en schakelcellen. Deze staan met elkaar in contact d.m.v. uitlopers. Een uitloper van een neuron die impulsen van een cellichaam afleidt wordt ook wel axon genoemd. Dendrieten zijn uitlopers die impulsen naar het cellichaam toe geleiden. Beide zorgen voor het contact tussen de neuronen én tussen de twee hersenhelften. Axonen en dendrieten zijn voorzien van een dikke isolatielaag van myeline (een vetachtige stof), de cellen van Schwann. Tijdens de groei van de hersenen ontstaan verbindingen met andere neuronen, zo kunnen neuronen onderling contact houden. Dat doen ze m.b.v. elektrische stroompjes, impulsen genoemd. De hersenen hebben veel plooien, hierdoor is het oppervlak heel groot en kunnen er veel neuronen in. Filmpje met doorsneden van de hersenen via MRSA: zwart-wit of kleur DEEL 2: VERANDERD GEDRAG
2.1: Werking van het geheugen Korte termijngeheugen

In het korte termijngeheugen of werkgeheugen komen indrukken via de zintuigen binnen. Uit een onmiddellijke waarneming kunnen maximaal 7 elementen gedurende 30 seconden bewaard blijven. Lange termijngeheugen
Je moet informatie inprinten om ze je later te kunnen herinneren. Daarom moeten de indrukken van het korte termijngeheugen doorgestuurd worden naar het lange termijn-geheugen. Dat bestaat uit 3 "delen". Het geheugen • In het procedureel geheugen onthoud je hoe je sommige dingen moet doen, zoals eten, lopen of fietsen. • Het episodisch geheugen is het geheugen voor gebeurtenissen die je zelf hebt meegemaakt of kennis die je op een bepaalde manier hebt opgedaan en waarbij de context een belangrijke rol speelt. • Het semantisch geheugen is het geheel aan kennis over de wereld en de betekenis die je aan de wereld geeft, bv. met je woordenschat. Het lange termijngeheugen is als een boekenkast. Alles wat je leert en meemaakt, wordt opgeslagen in een boek en in een kast geplaatst. Ieder mens heeft zijn eigen boekenkast. 2.2: Verstoord geheugen De werking van het geheugen bestaat uit vier stappen: opname van informatie, opslag van informatie, verwerking van informatie en weergave van informatie. Bij elk van deze stappen kunnen voor dementerende personen problemen ontstaan. • Verstoorde opname
Soms kent de dementerende persoon de functie van een bepaald voorwerp niet meer, bv. een drinkbeker wordt niet meer als drinkbeker herkend. De waarneming kan ook verstoord zijn omdat hij de taal niet meer herkent en begrijpt. Verminderde aandacht en concentratie leiden ertoe dat nieuwe informatie slecht of moeilijk opgenomen wordt. • Verstoorde opslag
Vooral het opslaan van informatie lukt niet meer bij dementerende personen. • Verstoorde verwerking
Dementerende personen hebben meer tijd nodig om waargenomen informatie te verwerken. Hun denken verandert. Meer complexe vormen van denken zoals abstract denken, oordeelsvermogen en probleemoplossend denken verdwijnen het eerst. De eerst aangeleerde vaardigheden blijven het langst behouden. • Verstoorde weergave
Dementerende personen kunnen zich minder goed uitdrukken. Het is mogelijk dat ze blijven steken in het herhalen van woorden, zinnen of acties. Doelgerichte en gecoördineerde handelingen geven steeds meer problemen. De mobiliteit vermindert. Bij dementie wordt eerst het korte termijngegeheugen aangetast. Hierdoor is er geen selectie meer van binnenkomende prikkels. De dementerende persoon neemt alle indrukken tegelijk waar. Er wordt geen nieuwe informatie meer opgenomen. Bij dementie vallen de 'boeken' van het geheugen om. Wat je het eerst hebt opgeslagen, onthoud je het langst. 2.3: Gedragsveranderingen Toenemende geheugenproblemen liggen aan de basis van de meeste gedragsveranderingen. Afhankelijkheid bij het inzicht in activiteiten van het dagelijks leven (IADL) Soms ondervinden dementerende personen problemen bij alledaagse activiteiten waarvoor een minimaal inzicht nodig is, bv. boodschappen doen. Met enige hulp lukken die activiteiten aanvankelijk nog wel. "Het viel mij op dat moeder nooit meer naar haar oudere zus belde terwijl ze dit vroeger regelmatig deed. Nochtans was ze altijd blij en opgewekt als die zus dan maar zelf belde. Later begreep ik dat moeder wellicht het telefoonnummer niet meer kende of niet meer kon terugvinden." Afhankelijkheid bij activiteiten van het dagelijks leven (ADL) Geheugenproblemen plaatsen dementerende personen steeds meer voor problemen bij alledaagse handelingen. Volgende problemen kunnen zich voordoen: • Wassen en aankleden: zich vergeten te wassen of aankleden, niet meer weten welke handelingen eerst te doen, moeite hebben met ritsen en knopen, toezicht nodig hebben omwille van veiligheid, producten zoals shampoo of parfum niet meer herkennen. • Incontinentie of het niet meer kunnen ophouden van urine en ontlasting door bv. het niet meer herkennen van de aandrang, de aandrang niet meer in verband brengen met naar toilet gaan, de weg naar het toilet niet meer vinden, niet meer weten welke handelingen te verrichten op het toilet. Deze problemen stellen zich vaker 's nachts dan overdag. • Eten en drinken kunnen bemoeilijkt worden door het niet herkennen van een drinkbeker of bord, niet meer kunnen omgaan met bestek, niet herkennen van voedsel omdat het fijngemalen is
2.4: Emotionele veranderingen Het gevoelsleven van de dementerende persoon blijft in tegenstelling tot het geheugen vrij lang intact. Gevoelens van boosheid en verdriet krijgen wel eens de bovenhand bij beginnende dementie wanneer de persoon ervaart dat hij langzaam zijn greep op de werkelijkheid verliest. Soms begrijpt de dementerende persoon zijn gevoelens niet meer zo goed. De oorzaak of aanleiding van heftige gevoelsuitingen zijn niet altijd duidelijk. Tijdens het dementeringsproces komen zowel positieve als negatieve emoties sterk naar boven door het herbeleven van verschillende fasen in het leven. Verzinsels of confabulaties
Dementerende personen willen vaak niet laten merken dat ze zich in een verhaal niet meer alles kunnen herinneren en vullen de leemtes op met verzinsels. Het is een middel om hun geheugenverlies te camoufleren en zeker geen bewust liegen. Decorumverlies
Sommige dementerende personen verzorgen zich niet meer, zitten onder de vlekken, of gaan zich ontkleden. De aangeleerde fatsoensnormen en gedragsregels zijn ze vergeten. Ze gebruiken soms ongepaste taal, vertellen intieme dingen, vloeken of zingen op ongepaste momenten. DEEL 3: RELATIE-VERANDERINGEN
3.1: Veranderingen in de echtpaarrelatie Wederkerigheid in de relatie neemt af
De wederzijdse inzet, initiatief in de relatie en waardering neemt geleidelijk af. Het wordt éénrichtingsverkeer van de verzorgende naar de dementerende. Het verdwijnen van gezamelijke activiteiten betekent een verarming van de relatie. Wanneer de dementerende soms erkennende signalen uitzendt in de vorm van tevredenheid, gemakkelijk zijn, volledig vertrouwen op de omgeving kan dit een steun zijn voor de verzorgende partner. Verantwoordelijkheid meer en meer bij de gezonde partner
De verzorger neemt hoe langer hoe meer taken op zich of moet hulp vragen. Hij neemt de verantwoordelijkheden steeds meer alleen op. Vereniging van gespreksonderwerp
De gespreksonderwerpen tussen beide partners verengen zich tot eenvoudige, concrete dagelijkse gebeurtenissen. Afscheidsproces
Door het dementeringsproces verandert de persoon die het meest dierbaar is voor de partner stilaan maar zeker. Het meest pijnlijk zijn de momenten waarop de dementerende zijn partner niet meer als partner herkent. Terwijl de dementerende nog leeft, moet de partner stilaan meer en meer afscheid nemen. 3.2: Veranderingen in de relatie met kinderen Stilaan naar een zorgsituatie

Kinderen worden geconfronteerd met een zorgsituatie en moeten een keuze maken om al dan niet de verantwoordelijkheden en taken die de ouders niet meer kunnen dragen, op te nemen. Het is van groot belang om onderling goede afspraken te maken. De hulp van een deskundig hulpverlener zoals de maatschappelijk werker van CM is vaak aangewezen. Het verlies van verstandelijke vermogens van de dementerende veroorzaakt een verarming in de relatie ouders - kinderen. Ook de kleinkinderen ondervinden een verandering in de relatie met oma of opa. Ze worden niet meer verwend. Als ze ouder zijn, worden ze mee ingeschakeld in het zorgnetwerk. Ze kunnen minder verwachten van hun eigen ouders omdat die een deel van hun tijd besteden aan de zorg voor de grootouder. Rolomkering
Naarmate de dementerende afhankelijker wordt, moet de omgeving meer beslissingsmacht overnemen. Dit houdt vaak een breuk in met de vroegere omgangsvormen. De zoon of dochter evolueert in de hiërarchie naar een hogere leidinggevende positie. Vooral bij beginnende dementie is dit een probleem. De ouder vecht voor zijn laatste stukje zelfstandigheid en de kinderen zijn gewoon op te kijken naar hun ouders. Anticiperend rouwproces
Dementeren is vaak een tergend langzaam proces. Je verliest stilaan meer en meer iemand die nog in leven is. Je maakt dezelfde fasen van een rouwproces door, namelijk ontkenning, depressie, schuldig voelen, agressie, verzet. Ieder familielid maakt dit afscheidsproces op zijn eigen manier door. 3.3: Risico op sociaal isolement Isolement door het verwarde gedrag
Je onderhoudt vaak sociale contacten met mensen die in dezelfde buurt wonen of in dezelfde organisatie actief zijn. Dit levert een aantal gezamelijke interesses en gespreksonderwerpen op. Naarmate iemand dementerend is, veranderen de onderwerpen. Sommige kennissen haken af omdat ze niet meer weten waarover ze het moeten hebben of omdat ze zich ongemakkelijk voelen. Enkel degenen die de gezonde partner willen steunen, komen nog. Isolement door het zorgpakket
Toename van taken en verantwoordelijkheden verhoogt de druk op de verzorger. De opgenomen zorg wordt het eerste gespreksonderwerp. Er is vaak ook weinig tijd om in te gaan op uitnodigingen. Kennissen hebben het daar wel eens moeilijk mee en sommigen verminderen de contacten. De kans vergroot dat de verzorger stilaan uit circulatie geraakt. 3.4: Mogelijke conflictbronnen Verschillend waarnemen en inschatten van zorg
Het dementeringsproces kent een grillig verloop waardoor de familieleden die de persoon op verschillende tijdstippen ontmoeten, een ander beeld krijgen en dit ook anders verwerken. Sommigen reageren opvliegend, anderen worden depressief of reageren zakelijk of zorgend. Kinderen zijn niet gelijk
Er zijn verschillen in het engagement dat kinderen kunnen opnemen, zowel in tijd als de manier waarop ze zich engageren. Ook de rangorde verschilt (oudste - jongste) en de opvattingen die iemand over zijn kinderen heeft (slimste - zuinigste - meest ordelijke - gevoeligste). Verschillende manieren van erkenning voor inzet
Elke familie heeft eigen gewoonten. Het niet woordelijk geven van erkenning wil niet zeggen dat die erkenning er niet is. Het lichaam is de beste barometer. Als je je goed voelt in je inzet, kan je er vanuit gaan dat je voldoende erkenning krijgt. Je kan op verschillende manieren zelf erkenning geven aan anderen.
DEEL 4: OMGAAN MET… 4.1/:Omgaan met een falend geheugen Steeds weer diezelfde vraag
De dementerende persoon herhaalt vaak dezelfde vraag omdat hij zich niet meer herinnert dat hij die vraag reeds stelde of omdat hij het antwoord vergeten is. Je kan deze vragen verminderen door een gevoel van meer veiligheid te geven en eventueel het antwoord op een briefje te geven. Blijft de vraag terugkomen, dan kan je ze negeren of op een ander onderwerp overstappen. De discussie 'welles-nietes' Tijdens een gesprek met een dementerende persoon blijkt vaak dat hij een aantal dingen niet meer juist weet of dat hij een deel van het verhaal verzonnen heeft. Een 'welles-nietes'-discussie heeft geen zin. Het kan immers alleen maar leiden tot onnodige spanning en irritatie voor beiden. Testsituaties vermijden
Naarmate het dementeringsproces vordert, krijgt de dementerende persoon het moeilijker om zich alles te herinneren. Zeker in een beginfase beseft hij dat hij tekort schiet. Om ontgoocheling te voorkomen, kunnen testvragen zoals 'Hoeveel kinderen heb je?' het best vermeden worden. Als blijkt dat de dementerende persoon essentiële informatie die relevant is in het gesprek mist, kan je trachten hem die informatie via een omweg te geven. Is de informatie niet essentieel, dan kan je het onderwerp beter laten rusten. Herkennen gaat gemakkelijker
Wanneer je met een dementerende persoon over bepaalde plaatsen, gebeurtenissen of mensen wil praten, geef je zelf best de belangrijkste gegevens. De dementerende persoon hoeft dan alleen maar te beamen. Routine helpt
Dingen die volgens schema gebeuren, onthoud je gemakkelijker. Dat geeft een gevoel van vertrouwen en houvast. 4.2: Omgaan met taalstoornissen Verbale communicatie
Volgende tips kunnen helpen om een gesprek met een dementerende persoon vlotter te laten verlopen. • Vang de aandacht van de dementerende persoon door hem aan te kijken, aan te spreken met de voornaam, in zijn gezichtsveld te gaan of je lichaam naar hem te richten. • Stel jezelf eerst voor en vertel wat je wil doen of bespreken. • Kies onderwerpen naargelang de interesse van de dementerende persoon en de graad van dementie, bv. over zijn jeugd, herinneringen bij foto's. • Vermijd gespreksonderwerpen die achterdocht opwekken, bv. geld of drank. • Spreek in korte eenvoudige zinnen. • Beperk de thema's in je verhaal. Een dementerende persoon heeft tijd nodig om alles te begrijpen. • Praat langzaam en geef de dementerende persoon tijd om de boodschap te laten doordringen. • Tracht met een lage stem te spreken. Dit is verstaanbaarder. • Gebruik geen verkleinwoorden. Dit komt betuttelend over. • Beperk je tot één handeling tegelijk wanneer je iets vraagt. • Toets tussendoor of de dementerende persoon je uitleg begrepen heeft. • Gebruik meerdere zintuigen om iets duidelijk te maken, bv. iets laten zien, ruiken, proeven. • Gebruik indien mogelijk foto's of voorwerpen om een gesprek op gang te brengen. Non-verbale communicatie
Dementerende personen zijn vaak gevoelig voor lichaamstaal. Houding, gezichtsuitdrukking, gebaren en de toon van je stem bepalen mee de communicatie. Ook het maken van contact door bv. een handaanraking of een omarming is belangrijk. Het helpt de aandacht te trekken of te houden en het geeft een gevoel van warmte en genegenheid. Het is ook belangrijk de non-verbale signalen van de dementerende persoon te leren kennen. Gevoelens zijn soms op het gezicht af te lezen.
4.3: Omgaan met waarnemingsstoornissen Niet herkennen wat er is
In de loop van het dementeringsproces herkent de dementerende persoon de dingen die hij ziet niet meer. Als je weet dat hij daar problemen mee heeft, kan je trachten waar het kan hulp en ondersteuning te bieden. Een sfeer van veiligheid en vertrouwen kan je creëren door jezelf kort voor te stellen en iets te vertellen over de omgeving en de andere mensen in de ruimte. Hallucinaties
Het kan gebeuren dat de dementerende persoon dingen of personen ziet of hoort die er in werkelijkheid niet zijn. Dit is bijzonder bedreigend. Ontkennen heeft weinig zin want dat vergroot de onrust. Probeer het dreigend gevoel weg te nemen door er over te praten zonder te beamen wat de dementerende ziet. Laat hem niet alleen. Als dit meermaals gebeurt, is het goed de arts hierover te raadplegen. 4.4: Omgaan met oriëntatiestoornissen Oriëntatie in de tijd
Het vermogen om de tijd in te schatten is één van de eerste dingen die verloren gaan. De dementerende persoon vraagt dikwijls hoe laat het is. Soms denkt hij dat hij lang alleen gelaten werd, terwijl dit objectief niet klopt. Geheugenverlies is hiervan de oorzaak. Zeker bij beginnende dementie is het goed om een vaste dagindeling en een zo stabiel mogelijk weekschema te hanteren. Dat geeft een zekere rust. Eens het tijdsbegrip verloren gegaan is, heeft het geen zin meer om dit trachten terug bij te brengen. Het normale dag-nachtritme is vaak verstoord. Overdag slapen dementerende personen veel en 's nachts worden ze vaak wakker. Tracht slaapmedicatie te beperken en probeer de dementerende persoon overdag bezig te houden. Wanneer hij 's nachts door het huis doolt, tracht je hem best rustig te benaderen en naar zijn bed te brengen. Oriëntatie in plaats en ruimte
Voor een dementerende persoon is het zeer moeilijk om nieuwe dingen te leren of situaties te onthouden. Probeer dus zo weinig mogelijk in huis te herschikken. Indien het toch noodzakelijk is, tracht de dementerende persoon erbij te betrekken. Niet-vertrouwde plaatsen zijn voor een dementerende zeer moeilijk te onthouden. Eens uit de vertrouwde omgeving gaat hij dwalen. Spreek dan rustig en neem hem mee naar zijn vertrouwde omgeving. Komt dit geregeld voor, dan is het goed om de buitendeur af te sluiten. 4.5: Omgaan met stoornissen in de activiteit Handelingen vereenvoudigen, niet afnemen

De dementerende persoon weet nog wel wat hij wil maar kan deze intentie niet omzetten in een handeling of hij heeft coördinatieproblemen. Als basisregel geldt dat je de dementerende persoon zoveel mogelijk zelf laat doen en begeleidt waar nodig. Hij behoudt zijn gevoel van eigenwaarde en het activeren van de spieren bevordert het lichamelijk welzijn. De dementerende persoon blijft langer zijn maximale capaciteiten benutten. Zorg voor een ontspannen sfeer tijdens de activiteiten. Druk uitoefenen of overhaasten heeft een negatieve invloed en leidt tot onrust. Hulpmiddelen voorzien
Gepaste hulpmiddelen zoals een extra trapleuning, een soepbeker, schoenen zonder veters bevorderen de zelfredzaamheid. Waardigheid laten bewaren
In het stimuleren van zelfstandigheid mag je ook niet overdrijven. De zelfredzaamheid van een dementerende persoon is beperkt. Overvragen of dwingen heeft vaak een averechts effect. Voorkom een harde confrontatie met de beprekingen. Lukt een bepaalde handeling niet, zorg dan voor afleiding zodat de activiteit niet eindigt met een gevoel van falen. 4.6: Omgaan met emoties en moeilijk gedrag Emotionele labiliteit
Een dementerende persoon kan snel wisselen van emoties. Hij toont sneller gevoelens van onrust en angst. Ook echte paniekreacties, achterdocht en beschuldigingen zijn een vertrouwd fenomeen. Vaak treden hallucinaties, nachtelijke onrust en momenten van agressie en geweld op. Depressie en angst
In het beginstadium is de dementerende persoon er zich vaak van bewust dat er iets mis is. Geleidelijk aan brengt dat besef depressie en angst teweeg. In een later stadium is er angst voor 'vreemde' gezichten, een 'vreemde' taal, een 'vreemde' omgeving. Die angst en depressie leiden er soms toe dat de dementerende persoon tot niets meer in staat is. Tracht na te gaan of er iets in zijn leefwereld veranderd is en wat de oorzaak daarvan is. Bij te hevige angst kunnen geneesmiddelen noodzakelijk zijn. Paniek
Mensen met dementie hebben weinig nodig om angstig of overstuur te geraken. Probeer hen zo veel mogelijk uit bedreigde situaties weg te houden of erop voor te bereiden. Het is belangrijk dat je zelf kalm blijft. Tracht de dementerende persoon gerust te stellen door bv. zijn hand vast te houden. Verzet, agressie en geweld
Meestal zijn het degenen die het meest intensief met de zorg voor de dementerende persoon bezig zijn die het meest met agressie te maken krijgen. Dit is emotioneel moeilijk voor de verzorger die toch zijn best doet. De dementerende persoon bedoelt zijn uitval niet zo. Het is zijn gevoel van angst en onzekerheid die hem daartoe leidt. Hij herkent de verzorger vaak niet meer of wordt kwaad en onrustig door herinneringen uit het verleden. Volgende tips kunnen helpen om met deze agressie om te gaan: • Blijf kalm. Boos reageren of tegenargumenteren is vaak olie op het vuur. • Tracht uit te vissen wat de precieze oorzaak is en probeer de dementerende te kalmeren. • Geef veiligheid als je het gevoel hebt dat hij angstig is en troost als je denkt dat hij verdrietig is. • Probeer door een zachte aanraking, je gelaatsuitdrukking en houding de dementerende persoon tot bedaren te brengen. • Wees voorzichtig met 'bestraffen'. Het is voor de dementerende persoon immers niet meer mogelijk nieuwe dingen te leren. Het is belangrijk zo lang mogelijk de bestaande vaardigheden te behouden. • Bespreek de agressie met je arts. Soms kunnen geneesmiddelen helpen. Decorumverlies
In gezelschap de kleren uittrekken, de rok omhoog tillen, naakt de kamer binnenlopen, zijn volgens de algemene maatstaven onfatsoenlijke manieren. Bij de dementerende persoon is het simpelweg een kwestie van vergeten. Reageer daarom niet te fel en breng hem tactvol terug naar de slaap- of badkamer. Het is vaak je eigen gevoel van schaamte dat maakt dat je dit moeilijk kan accepteren. Probeer af en toe iets door de vingers te zien en onopvallend een helpende hand toe te steken. Kalmte is de beste reactie. Achterdocht en beschuldigingen

De wereld van dementerende personen is chaotisch. Ze vinden iets niet meer terug of herkennen iets niet meer. Er ontstaat angst en de schuld schuiven ze door naar de omgeving. Verzorgers worden beschuldigd van diefstal. Familieleden worden met argwaan bekeken. De dementerende persoon doet dit niet uit kwade wil. Zijn wereld stort in elkaar en hij probeert daarvoor een verklaring te vinden. Hij zoekt houvast. Hierin meegaan is geen goede keuze omdat dit de spanning met anderen nog kan opdrijven. Absoluut het tegendeel willen bewijzen leidt evenmin tot een oplossing. Probeer het onderliggende gevoel van angst of onrust onder woorden te brengen. Hierdoor voelt de dementerende persoondat hij begrepen wordt. Isolement
Zowel voor de mantelzorger als voor de dementerende persoon blijft het belangrijk om contact te houden met de buitenwereld. Uit schroom of praktisch ongemak worden dementerende personen vaak thuis gelaten. Nochtans blijven deze ervaringen zinvol op voorwaarde dat de dementerende persoon zich veilig voelt. In een ver gevorderd stadium is dit wellicht niet meer haalbaar, maar zolang de dementerende persoon zijn blik nog kan richten naar een bron, kan hij geboeid raken door hetgeen hij ervaart. Tracht dus mensen aan te sporen op bezoek te komen. Geef de dementerende persoon mogelijkheden om herinneringen uit het verleden op het halen. Leg aan de bezoekers uit dat de dementerende persoon ook van gezelschap kan genieten als hij weinig antwoord geeft. 4.7: Onmisbaar: een gezonde dosis humor Ongetwijfeld doen zich in de omgang met de dementerende persoon komische situaties voor die aanzetten tot uitbundig lachen. Dat is positief en helpt om emoties en spanningen te verminderen. • Vermijd echter dat de dementerende persoon het gevoel krijgt uitgelachen te worden. • Vaak gebeurt het dat de dementerende persoon het gevoel krijgt uitgelachen te worden. • Vaak gebeurt het dat de dementerende persoon meelacht zonder het grappige van de situatie volledig in te schatten. Dit is geen probleem en kan deugd doen. 4.8: Omgaan met dementerende mensen, enkele tips Wat we hier verder doen, is u op een paar punten attent maken, waarvan wij denken, dat ze belangrijk zijn, in het omgaan met dementerende mensen. (voor de leesbaarheid gebruiken we in het vervolg alleen de mannelijke vormen 'hem/hij'). 1. De dementerende mens is een volwassen mens die, helaas in toenemende mate, onze aanvullende hulp nodig heeft. Benader hem met respect. Wanneer we hem als een kind benaderen lokt dat terecht al gauw boosheid uit. 2. Het is goed dat hij actief en bezig blijft. Neem hem niet uit handen wat hij zelf nog kan. Doe ook activiteiten samen (boodschappen, afwassen). 3. Overvraag hem niet: a. Blijf niet doorvragen als hij het niet meer weet. b. Blijf niet stimuleren wat hij niet meer kan. c. Stel niet meer dan één vraag tegelijk. Twee vragen onthouden lukt niet meer. d. Geef niet meer dan één advies of taak tegelijk. Bijvoorbeeld: ik vind het fijn als u me even helpt met afwassen. Voeg dan de daad bij het woord. Als er tijd zit tussen woord en daad is hij het weer vergeten. 4. De dementerende mens is sneller vermoeid en sneller overbelast. Het is allemaal sneller teveel. Vermijd daarom teveel drukte in huis (weekend!), teveel vreemde gezichten, teveel TV. 5. Vaste structuren zijn belangrijk. Het helpt zijn oriëntatie als zijn dagelijkse leefwereld zoveel mogelijk onveranderd blijft. Houd alles op zijn vaste plaats (meubels) en herkenbaar (kleuren, behang). a. Hanteer zoveel mogelijk een vaste dagindeling. Doe de dingen in dezelfde volgorde. b. Breng hem niet te vaak in nieuwe, andere situaties. Om de beurt een weekend bij één van de acht kinderen is een te grote opgave. c. Wissel niet onnodig veel met helpsters in huis. 6. Help de dementerende persoon met tijdsoriëntatientatie door regelmatig op te merken: a. "Het is nu half elf, koffietijd" b. "Het is vandaag woensdag. Mevrouw Janssen komt u helpen." 7. Vermijd test-situaties. We maken de dementerende persoon nog onzekerder als we hem telkens vragen stellen als: a. hoe oud bent u? b. hoeveel kinderen heeft u? c. weet u nog hoe ik heet? 8. Ga met de dementerende persoon niet in een wel waar/niet waar-discussie. Het leidt meestal alleen tot spanningen, onrust en irritatie. 9. Een dementerende persoon kan soms heel eenzaam zijn. Soms is hij eindeloos met iets bezig, dat hij niet los kan laten. Probeer hem dan te helpen, door hem af te leiden naar iets anders. 10. Voorkom dat hij in een isolement komt. Soms heeft hijzelf de neiging zich terug te trekken, omdat hij zich onzeker voelt. Soms dreigen wij hem te isoleren, omdat we ons schamen voor bijvoorbeeld de buren, of omdat we risico's zoveel mogelijk willen voorkomen, zoals weglopen. 11. Neem de gevoelens van de dementerende mens serieus. Als hij verdrietig is over zijn (overleden) moeder, die almaar niet thuiskomt, is hij echt verdrietig. Poets dat verdriet niet weg. Ga erop in. Probeer er samen achter te komen, dat moeder overleden is (fotoboek). Of leid na enige tijd de aandacht naar iets anders. 12. Wanneer het besef van wat hoort en wat niet hoort, van wat netjes en niet netjes is, een beetje verloren gaat, bereikt u meer met de dementerende persoon en met uzelf, door maar een oogje dicht te knijpen, of een onopgemerkte helpende hand te bieden, dan door de dementerende mens een standje te geven. 13. Het zijn vaak onze eigen gevoelens van schaamte, schuld, angst, of het niet kunnen accepteren, die ons gedrag ten opzichte van de dementerende mens bepalen. Het zijn heel begrijpelijke en menselijke gevoelens. En tegelijk ook gevaarlijke raadgevers. Ze dreigen de wereld van de dementerende mens nog eens extra te verkleinen. 14. Ook wanneer de dementerende persoon ons niet meer herkent en onze spreektaal niet meer verstaat, blijft het mogelijk en belangrijk contact met hem te onderhouden. De taal van het lichaam - een hand, een zoen, een arm om de schouder - zal hij nog lang verstaan. 15. Het is nodig ook de lichamelijke gezondheid goed in de gaten te houden. Onnodige problemen kunnen erdoor voorkomen worden. Bijvoorbeeld: u valt ineens een bijzondere verwardheid op. Je zou kunnen denken: Nou ja, dat zal er wel bijhoren , terwijl het een gevolg is van een medisch, misschien eenvoudig te verhelpen kwaaltje. Een jaarlijkse controle via de huisarts van bloeddruk, hart, suiker, luchtwegen, zintuigen, urinewegen lijkt ons een minimum. Bij die aandacht voor de lichamelijke gezondheid hoort ook een gezonde voeding. Op meerdere plaatsen (onder andere bij de ECD's) zijn daarover goede voorlichtingsboekjes te krijgen. Van buiten naar binnen: Grijze stof: De buitenkant van de hersenen, de hersenschors, is grijs, we noemen dat de grijze stof. Hier liggen de cellichamen van de neuronen
Witte stof: In het hersenmerg, binnen in de hersenen zit de witte stof, hierin liggen de uitlopers van de zenuwcellen. De witte stof komt aan zijn kleur omdat de myelineschede rond de uitlopers wit van kleur is. De delen van de hersenen: De belangrijkste delen van de hersenen zijn: de grote hersenen, de kleine hersenen
de hersenstam. De grote en de kleine hersenen bestaan elk uit twee helften: de linker- en de rechterhersenhelft. De grote hersenen zijn sterk geplooid. Daarnaast vormen het verlengde merg en de kleine hersenen belangrijke onderdelen. De hersenen zijn omgeven door drie hersenvliezen. Deze beschermen de hersenen. In de hersenen zitten holten die gevuld zijn met vocht. De holten staan met elkaar in verbinding en met het centrale kanaal van het ruggenmerg. Functies van de delen van de hersenen: De bouw en de functie van de hersenen is bij alle gewervelde dieren ongeveer gelijk: In de grote hersenen worden impulsen van receptoren waargenomen en vindt bewustwording plaats. Er zijn hier verschillende gespecialiseerde centra van receptoren te onderscheiden, bijvoorbeeld het gezichtscentrum. In de kleine hersenen vindt coördinatie plaats van bewegingen. De hersenstam is o.m. belangrijk bij het doorgeven van impulsen vanuit de motorische centra in de grote hersenen via het verlengde merg naar het ruggenmerg. het verlengde merg bevat regelcentra voor bloedsomloop en spijsvertering, Het ruggenmerg regelt reflexen en zorgt dat de impulsen uit de hersenen bij spieren terechtkomen. Hoe vindt informatieverwerking plaats? Zintuigen vangen signalen uit de omgeving op. Zintuigcellen noemen we ook wel receptoren omdat ze informatie opvangen. Die signalen worden via de zenuwen naar de hersenen geleid. Zenuwcellen worden ook wel conductoren genoemd omdat ze de informatie geleiden. De hersenen reageren door het weer afgeven van impulsen. In de schors van de hersenen wordt de informatie verwerkt. Hoe zijn zenuwen en zenuwcellen gebouwd? Axonen zijn voorzien van een laag myeline, De myeline is een isolator die voorkomt dat axonen de impulsen van elkaar storen. De myelinelaag is niet overal even dicht. Op sommige plaatsen zit geen myeline. Deze plaatsen noemen we knopen van Ranvier. Het ontbreken van myeline zorgt ervoor dat impulsen sneller door het axon kunnen lopen. De impulsen springen als het ware van knoop naar knoop en slaan de rest van het axon over. Wat is dementie
Waar gaat het dan over bij dementie? Dementie is een verzamelnaam voor een groep van ziekten met een vaste kern van verschijnselen. Het begrip dementie zegt niets over de ziekte of aandoening die de dementie veroorzaakt. Wij spreken over 'een groep van ziekten', omdat er verschillende vormen zijn met verschillende oorzaken, die echter wel een aantal dingen gemeenschappelijk hebben: geheugenverlies, verlies van oriëntatie, moeilijkheden met denken en verandering van gedrag. We noemen dat de kernsymptomen. Deze stoornissen staan niet los van elkaar, ze hangen met elkaar samen. Zo zijn er een aantal symptomen van dementie die rechtstreeks te maken hebben met het geheugenprobleem op zich. Als voorbeeld noemen we het zich niet meer herinneren van recente gebeurtenissen: wat heeft men gegeten, wie is er op bezoek geweest,… Verder, en zeker even belangrijk doen er zich gedragsproblemen voor die veelal een oorzaak vinden in het omgaan van de dementerende persoon met de beperkingen die de geheugenproblemen met zich mee brengen. Hij heeft het gevoel dat er iets misgaat. Daaruit onstaat angst, onzekerheid, frustratie, onrust en verlies van een zekere waardigheid. Bij iedere persoon die aan deze ziekte lijdt, zal de manier hoe de dementie zich manifesteert anders zijn omdat het ziek zijn gekleurd wordt door levensgeschiedenis, persoonlijkheid, sociale omgeving en het verloop van het ziekteproces. Elke dementerende persoon is dus uniek in zijn ziek zijn. Dementie is afgeleid van het Latijnse de-mens, wat betekent: zonder geest zijn, ontgeestelijken. Bij het zien van dementerende personen, wordt echter al snel duidelijk dat het niet louter om achteruitgang van de verstandelijke vermogens gaat, maar dat er ook lichamelijke gevolgen zijn. In die zin is het woord 'dement' misleidend: het slaat niet alleen op stoornissen in de hersenen, het betreft de gehele persoon. Sommige vormen zijn behandelbaar, zeker als de arts ze in een vroeg stadium ontdekt. Gedrag, dat veel op dementie lijkt, kan namelijk door allerlei lichamelijke problemen ontstaan, zoals door een verminderde hartwerking, stoornissen in de urinewegen, slechte voeding, afwijkingen van de schildklier maar ook door verkeerd geneesmiddelengebruik. Worden deze problemen verholpen, dan is vaak ook de 'dementie' genezen. Dus niet alle mensen die verward en vergeetachtig zijn, hoeven dement te zijn. In dat geval wordt gesproken van een ' 'amnestisch beeld' . Naast de ziekte van Alzheimer, de meest voorkomende dementievorm, kunnen ook andere ziekten aan de basis liggen van het ziektebeeld. Maar ook lichamelijke en psycho-sociale oorzaken kunnen een rol spelen. Kenmerken

Kenmerkende symptomen van dementie: a) Stoornissen in het korte termijn geheugen : De dementerende persoon onthoudt de recente gebeurtenissen en nieuwe indrukken niet meer. Men vergeet bijvoorbeeld wat men pas gegeten heeft, men vertelt of vraagt steeds opnieuw hetzelfde, men vergeet wat men aan het doen is of waarom men een bepaalde handeling stelt. Sommige dementerende personen gaan verscheidene keren per dag, naar de winkel om dezelfde boodschap te halen. Men raakt sneller de draad kwijt, men ‘verliest’ van alles en men vergeet afspraken. b) Stoornissen in het lange termijn geheugen : In een latere fase zal het geheugen verder worden aangetast. De dementerende persoon zal ook hinder ondervinden bij het zich herinneren van gebeurtenissen uit een recent verleden. Deze gaten in het levensgeheugen maken dat stelselmatig herinneringen verdwijnen. Nieuwe informatie gaat het snelst verloren, informatie die al heel lang in het geheugen zit, blijft langer intact (bv. oorlogsherinneringen, jeugdherinneringen). Belangrijke herinneringen met een grote emotionele waarde of een herkenbaar patroon blijven soms langer aanwezig maar zullen na verloop van tijd ook verdwijnen. c) Desoriëntatie in tijd en ruimte: Door de stoornissen in het geheugen gaan feiten en aanknopingspunten verloren. De dementerende persoon weet niet meer welke dag, welk jaar of welk seizoen het is. Hij vergeet of het ochtend of avond is. Deze desoriëntatie in tijd leidt vaak tot nachtelijke onrust, vaak een breekpunt voor de familie. Wanneer iemand niet meer weet waar hij woont, waar hij nu is, waar de toiletten zich bevinden, dan spreekt men van 'desoriëntatie in ruimte of plaats'. De dementerende persoon weet niet meer welke dag , welk jaar, welk seizoen, of het ochtend of avond is. Wanneer iemand niet meer weet waar hij woont, waar hij nu is, waar de w.c. in huis te vinden is, dan spreekt men van 'desoriëntatie in ruimte of plaats'. d) Desoriëntatie in persoon: In het verlengde van de desoriëntatie in tijd en ruimte, herkent de dementerende persoon voor hem bekende mensen niet meer. Deze stoornis treedt meestal op in een latere fase. Zo is het mogelijk dat hij bijvoorbeeld niet weet of de vrouw die voor hem staat zijn buurvrouw, nicht of echtgenote is. Sommige mensen herkennen hun eigen spiegelbeeld niet meer en kunnen dan bang worden voor degene die in de spiegel naar hen kijkt en daar zelfs agressief op reageren. In praktijk merken we dat dementerende personen ondanks het verlies aan feiten en herinneringen wel nog lang weten wie voor hen zal zorgen. Zij weten bij wie ze zich veilig voelen. Het is voor hen niet belangrijk wat de band is met de zorgende figuur of hoe die heet, wel van belang is dat die persoon aanwezig is. e) Afasie : Afasie is een taalstoornis: de dementerende persoon kan wat hij ziet of hoort niet meer benoemen. Iemand kan bijvoorbeeld nog wel de koelkast opendoen om er een frisse pint uit te halen, maar het woord ‘koelkast’ kan hij niet vinden. Anderen kunnen nog goede zinnen vormen, maar hebben er erg veel tijd voor nodig. In een verder gevorderde fase worden bijna continu woorden gebruikt en in een eindstadium worden enkel nog klanken herhaald. Woorden worden niet correct begrepen. We onderscheiden drie vormen van afasie: - bij de ene vorm lukt het de cliënt niet om nog iets op de juiste manier te zeggen; - bij de andere vorm volgt er een stroom van woorden die echter betekenisloos blijft; - de derde vorm bestaat uit een gestoord taalbegrip. Afasie kan overigens ook afzonderlijk optreden, bijvoorbeeld na een hersenbeschadiging of een hersenbloeding . De stoornissen doen zich niet alleen in de gesproken taal, maar ook in de geschreven taal voor. f) Apraxie
Dit is de verminderde mogelijkheid om doelgerichte praktische handelingen te kunnen uitvoeren zoals bijvoorbeeld het snijden van vlees, zich aankleden, knopen dichtdoen, een schaar gebruiken… g) Agnosie
Dit is een stoornis in het identificeren van voorwerpen, geluiden, geuren e.d. Belangrijk hierbij is dat iemand wel goed kan zien, horen, ruiken en voelen, maar desondanks het waargenomene niet herkent. Zo kan iemand gas ruiken, maar de geur niet als die van gas herkennen waardoor de gaskraan niet wordt dichtgedraaid. Opgelet: afasie, apraxie en agnosie komen niet noodzakelijk gelijktijdig voor. Symptomen van de tweede orde
Stemmingswisselingen komen erg vaak voor. De dementerende persoon kan plots beginnen huilen en een half uur later erg vrolijk zijn. Dementie kan ook iemands gedrag veranderen. Vaak worden karaktertrekken door de ziekte versterkt. Bij sommige dementerende personen zien we de persoonlijkheid veranderen. Bij mensen die bijvoorbeeld eerder een gesloten leven leidden, merken we plots een merkwaardige openheid en ontremd zijn (vb. op seksueel vlak). Woede, agressie, angst komen op de voorgrond. Soms merken we ook apathie, achterdocht (“ze hebben me bestolen”). Anderzijds merken we soms ook een grote verzamelwoede. Het persevereren, het ogenschijnlijk zinloos woorden, zinsdelen, handelingen of eenvoudige bewegingen herhalen komt ook soms voor. Soms heeft de dementerende last van hallucinaties en ziet of hoort hij dingen die er niet zijn: andere personen die hem kwaad willen doen, dieren in de tuin die er niet zitten enz. Decorumverlies of het vergeten van fatsoensnormen is soms erg confronterend voor de omgeving van de dementerende persoon, zeker als men zich plots begint uit te kleden of ongepast gedrag toont zoals bv. vloeken. Vormen van dementie
Er bestaan een 30-tal verschillende soorten dementie. De belangrijkste zijn dementie van het Alzheimertype en multi-infarctdementie. Andere mogelijke oorzaken die minder voorkomen, zijn tumoren, infecties (bv. ziekte van Creuztfeldt-Jacob), hersentrauma's, intoxicaties, stofwisselingsstoornissen, ondergaan van narcose. OORZAKEN – vormen van dementie ¨ 55% : de ziekte van Alzheimer ¨ 10% : MID of Multi-infarctdementie ¨ 15% : mengvormen van de ziekte van Alzheimer – Multi-infarctdementie ¨ 15% : andere vormen van dementie: Corticale dementie: - frontale kwabdementie (o.a. ziekte van Pick) - dementie van het Lewy Body type - ziekte van Creutzfeldt-Jacob
Subcorticale dementie (secundaire dementies) - ziekte van Parkinson - Multiple sclerose - AIDS dementie - NPH normal pressure hydrocephalus
5% van de gevallen: lichamelijke of psychosociale oorzaken. Het is belangrijk deze te onderkennen omdat zij, in aanvang, vaak nog reversibel zijn. Onder lichamelijke en psychosociale oorzaken verstaan we: Lichamelijke oorzaken Psychosociale oorzaken - Vergiftigingen ten gevolge van alcoholmisbruik. - Medicijnen - Slecht opgevolgde diabetes - Koolmonoxide - Ziektes als longontsteking, blaasontsteking - Hersenziektes zoals een hersentumor, C.V.A . - Opname in een ziekenhuis - Verandering van omgeving (verhuis) - Verlies van de partner - Institutionalisering
De Ziekte van Alzheimer
Tussen de 50 en 60 procent van alle dementerende personen lijdt aan de ziekte van Alzheimer, een degeneratieve ziekte die langzaam en geleidelijk hersencellen vernietigt. De ziekte is genoemd naar Aloïs Alzheimer, een Duitse neuroloog, die in 1907 voor het eerst de symptomen en de neuropathologische verschijnselen beschreef van deze ziekte, zoals plaques en tangles : kluwens van eiwitten in de hersenen. Het belangrijkste kenmerk ervan is stoornissen van het recente geheugen. In vroege stadia lijkt dit soms nog op verstrooidheid zoals bijvoorbeeld het niet meer terugvinden van voorwerpen of vragen herhalen. In de daaropvolgende stadia neemt het geheugen verder af en worden belangrijker zaken vergeten: gemaakte afspraken, het afzetten van het gasfornuis. Eenvoudige handelingen zoals het zich aankleden, telefoneren, een deur openen met de sleutel worden na verloop van tijd steeds moeilijker. Het benoemen van voorwerpen, het herkennen van vroeger bekende personen lukt ook minder goed. Uiteindelijk evolueert de persoon tot een volledige desintegratie van zijn persoonlijkheid waarbij autonoom handelen onmogelijk wordt en de afhankelijkheid van anderen sterk toeneemt. In terminale stadia is hij/zij bedlegerig, incontinent , hypertoon . Het overlijden is meestal het gevolg van secundaire oorzaken, zoals slikpneumonie, cachexie , decubitus met veralgemeende infectie. Het beloop en de duur van de aandoening zijn echter zeer wisselend van persoon tot persoon. Diagnose
De definitieve diagnose, is het microscopisch onderzoek van de hersenen na het overlijden van de patiënt of na het nemen van hersenbiopten . Zo kan het zijn dat mensen die tijdens het leven de diagnose AD meekregen, uiteindelijk geen AD hadden, zelfs na strikte toepassing van de klinische criteria. Ook het omgekeerde kan voorkomen; sommige patiënten krijgen een andere diagnose mee, maar blijken bij nader inzien wel AD te hebben. De veranderingen in de hersenen van patiënten met AD zijn niet specifiek voor AD, maar komen ook bij andere aandoeningen voor en zelfs bij normale veroudering. Dit maakt de interpretatie uiteraard niet makkelijker. Kenmerkend zijn neerslagen van ‘onoplosbare’ fibrillen ; het zijn de intracellulaire " neurofibrillaire tangles" en de extracellulair gelegen "seniele plaques" die een grote hoeveelheid amyloïd proteïne bevatten. Dit amyloid proteïne wordt ook meer verspreid in kleinere neerslagen aangetroffen. Naast deze neerslagen vindt men ook een verlies aan zenuwcellen in verschillende delen van de hersenen. Deze letsels schijnen in de loop van het ziekteproces eerst de mediale delen van de temporale kwab te treffen, die cruciaal zijn voor het geheugen. Daarna worden de associatieve velden van de hersenschors aangetroffen waardoor de andere cognitieve stoornissen (m.n. stoornissen in praxie, spraak, herkennen, abstractie en organisatie) ontstaan. Bovendien is er een verlies van cellen in hersenkernen die acetylcholine produceren, een neurotransmittor die het geheugen ondersteunt. Farmaca die het acetylcholine in de hersenen doen toenemen door een remming van de afbraak ervan, worden momenteel gebruikt in de behandeling van AD (bv. Aricept®, Exelon® en Reminyl®). Risicofactoren

De belangrijkste risicofactor voor het krijgen van AD is de leeftijd: hoe ouder men wordt, hoe groter de kans op dementie. Boven de leeftijd van 65 jaar zouden 5 à 10% van de mensen lijden aan AD, terwijl dit boven de 85 jaar toeneemt tot boven de 25%. Vrouwen hebben een grotere kans op dementie. Genetische factoren spelen een rol, vermits het hebben van een dementerend familielid de kans op het zelf ontwikkelen van AD duidelijk doet toenemen. Daarnaast zijn er ook enkele familiale vormen van AD waar de ziekte autosomaal dominant wordt overgeërfd. Andere mogelijke risicofactoren, waarvan sommige nog ter discussie, zijn o.a. schedeltrauma, cardiovasculaire belasting. Multi-infarct dementie
Dementieverschijnselen
Net zoals voor de ziekte van Alzheimer gaat multi-infarct dementie gepaard met geheugenverlies, communicatiemoeilijkheden, uitgesproken stemmingswisselingen, depressie en hallucinaties . Multi-infarct dementie is verschillend van de ziekte van Alzheimer. Kenmerkend is: - een plots begin van het dementiesyndroom - een sprongsgewijze achteruitgang - een onregelmatig verval van het geestelijk vermogen, afhankelijk van de plaats waar de infarcten de hersenen beschadigen. Multi-infarct dementie wordt veroorzaakt door verschillende aandoeningen van de bloedvaten. MID komt voor bij 10 tot 15% van de dementerende personen. Bij nog eens 10 tot 15% is de aanleiding een combinatie van multi-infarct dementie met de ziekte van Alzheimer. Multi-infarct dementie kan het gevolg zijn van één of meerdere infarcten. Een infarct is een plotselinge verstoring van de doorbloeding van het hersenweefsel met het uitvallen van een deel van de hersenwerking tot gevolg. Dit treedt op wanneer een bloedvat in de hersenen afgesloten geraakt waardoor de hersencellen te weinig zuurstof krijgen en afsterven. Een afsluiting kan worden veroorzaakt door een stolsel dat vastzit aan de binnenwand van een bloedvat ( trombose ) of door een bloedstolsel dat met de bloedstroom wordt meegevoerd en in een hersenbloedvat blijft hangen ( embolie ). Vasculaire beschadiging door een reeks kleine infarcten in de hersenen kunnen leiden tot dementie door het verlies van hersencellen. Het is niet uitgesloten dat vasculaire aandoeningen de ontwikkeling van ziekte van Alzheimer bewerkstelligen. Hersenbeschadigingen kunnen ook worden veroorzaakt door het scheuren van een bloedvaatje (hierdoor ontstaat een hersenbloeding ) of door vernauwingen van bloedvaatjes in het binnenste gedeelte van de hersenen (de witte stof). Een groot herseninfarct of hersenbloeding, ook cerebrovasculair accident (CVA) genoemd, kan, afhankelijk van het gedeelte van de hersenen dat beschadigd wordt, leiden tot verlamming, spraakstoornissen, gevoelsstoornissen of blindheid. De oorzaak van Multi-infarct dementie is verbonden met risicofactoren voor infarcten zoals hoge bloeddruk, hartstoornissen of suikerziekte. Hoe kan je multi-infarctdementie voorkomen? De richtlijnen die algemeen gelden voor het voorkomen van hart- en vaatziekten zullen ook een positief effect hebben op het voorkomen van herseninfarcten en de dementiesyndromen die daarmee gepaard gaan. Omdat multi-infarct dementie vermoedelijk vaak een gemengde vorm is met de ziekte van Alzheimer kunnen geneesmiddelen die de denkprocessen beschermen, worden voorgeschreven. De reeds aanwezige dementieverschijnselen verbeteren niet, maar men kan de toestand tijdelijk stabiliseren. Corticale dementievormen
De frontale kwab-dementie
De frontale kwab-dementie werd in het begin van de jaren tachtig beschreven. Dit type dementie wordt gekenmerkt door persoonlijkheidsveranderingen, gedragsstoornissen en problemen in de 'uitvoerende' functies, zoals plannen maken, de situatie overzien en overeenkomsten en verschillen kunnen aanbrengen. Deze problemen worden vooral in weinig gestructureerde omstandigheden opgemerkt. In tegenstelling tot het beeld bij de ziekte van Alzheimer staan geheugenproblemen bij patiënten met frontale-kwabdementie niet op de voorgrond, zeker niet in het begin. Het gaat om een afwijking in de hogere sturing van het gedrag: de patiënt gedraagt zich anders dan gepast zou zijn in een bepaalde sociale omgeving. Dit kan leiden tot bijvoorbeeld seksuele ontremming of niet bij de persoon passende gedragswijzigingen. De frontale-kwabdementie zou, vergeleken met de ziekte van Alzheimer, wat vaker familiaal voorkomen: in ongeveer de helft van de gevallen is sprake van een positieve familie- anamnese . De Lewy Body ziekte
Lewy body is een ziekte die het gevolg is van een opeenstapeling van een aantal abnormale eiwitvormen, Lewy lichaampjes , in de hersencellen. De lichaampjes verspreiden zich over de verschillende delen van de hersenen. De symptomen lopen gelijk met die van de Alzheimer ziekte, maar onderscheidt zich vooral doordat de dementerende persoon aan waanvoorstellingen, hallucinaties en paranoia lijdt. Deze verschijnselen treden reeds bij het begin van de ziekte op de voorgrond. Bij deze vorm van dementie kunnen ook traagheid in bewegingen en tremor (beven), samengaand met dezelfde cognitieve verschijnselen als bij de ziekte van Alzheimer. Er wordt afgeraden om bij deze vorm van dementie neuroleptica te gebruiken. De ziekte van Creutzfeld-Jacob
Bovine Spongiforme Encephalopathie (BSE) is een hersenziekte bij runderen, die waarschijnlijk veroorzaakt wordt door een eiwitachtig deeltje, een zogenaamd prion . De ziekteverwekker is dus geen bacterie of virus. De onrust rondom BSE ontstond nadat Britse wetenschappers een mogelijk verband suggereerden tussen BSE en de ziekte van Creutzfeld-Jacob (CJD) bij mensen. CJD veroorzaakt symptomen die lijken op die van BSE-koeien: hersenafwijkingen, bewegings- en gedragsstoornissen. Er is nog geen sluitend wetenschappelijk bewijs voor een verband tussen BSE bij runderen en de ziekte van Creutzfeldt-Jacob bij mensen. Deze vorm van dementie is erg zeldzaam. Subcorticale vormen van dementie (secundaire dementies) Dementie ten gevolge van de ziekte van Parkinson
Dementie bij de ziekte van Parkinson wordt vooral gekenmerkt door afwijkingen in de houding en motoriek: hypokinesie , tremor en houdingsafwijkingen. Bij betrekkelijk veel Parkinson-patiënten komen ook cognitieve stoornissen voor, vaak in subtiele mate, maar in ongeveer een kwart van de patiënten zodanig dat kan worden gesproken van een dementiesyndroom. De dementie die voorkomt bij de ziekte van Parkinson heeft vooral ' subcorticale ' kenmerken. Op de voorgrond staat vooral mentale traagheid ( bradyfrenie ) en bemoeilijkt ophalen uit het geheugen. De ernst van de dementie correleert niet duidelijk met de ernst van de motorische verschijnselen. Wanneer sprake is van dementie, blijkt de levensverwachting van Parkinson-patiënten enigszins te zijn verminderd. Bij ongeveer 30% van de patiënten met de ziekte van Parkinson komen tevens verschijnselen van depressie voor. Multiple sclerose
In Nederland is aangetoond dat MS de meest voorkomende neurologische aandoening is bij jonge volwassenen. Het voorkomen wordt geschat op 60 per 100.000 inwoners. De ziekte begint meestal tussen de leeftijd van 20 en 45 jaar en komt dubbel zoveel voor bij vrouwen als bij mannen. Cognitieve stoornissen komen bij 40 tot 65 % van de personen met MS voor en bestaan uit het moeilijk ophalen van gegevens uit het geheugen, cognitieve traagheid en moeilijke concentratie. Aids-dementie

Bij een minderheid van de patiënten met AIDS (zo’n 15 tot 30%) ontwikkelt zich in de latere stadia een cognitieve stoornis die het gevolg is van een infectie van de hersenen door het HIV-virus. Naast de cognitieve stoornis is er ook sprake van een toenemende mate van onhandigheid. In het hersenvocht van personen met het aids-dementie complex vindt men in de helft van de gevallen één van de eiwitten van het HIV terug. Het AIDS-dementie complex komt zelden voor bij HIV-geïnfecteerden die AZT gebruiken. NPH (normal pressure hydrocephalus) NPH is een uitermate zeldzaam en moeilijk te diagnosticeren ziektebeeld. De mentale achteruitgang bij NPH is van het subcorticale type: traagheid van begrip en handelen, lusteloosheid en vergeetachtigheid staan op de voorgrond. Ook loopstoornissen (zeer kleine stapjes nemen) en incontinentie voor urine zijn kenmerkend. Bij een lumbale punctie merkt men een normale druk van het lumbale vocht. De oorzaak van NPH is steeds een gestoorde circulatie van het cerebro-spinaal vocht, hetzij binnen het hersenkamersysteem, hetzij binnen de subarachnoïdale ruimte (verklaring: zie http://www.hersenletsel.net/overzicht/artikelen/hersenen.htm) De behandeling is enkel chirurgisch. Deze berust op het maken van een rechtstreekse verbinding ( een shunt) van de hersenkamers met de buitenwereld (tijdelijk, een z.g. externe drain) of met een andere lichaamsholte (permanent). Gedurende vele jaren zijn hiervoor alle mogelijke holten gebruikt, maar het meest gebruikelijk zijn tegenwoordig de afleidingen naar de buikholte of naar het hart via een ader in de hals. Ziekte van Huntington
De ziekte van Huntington, genoemd naar George Huntington die het klinische beeld in 1872 voor het eerst beschreef, is een aandoening gekarakteriseerd door chorea (woord afgeleid van het Grieks: wijst op de dansende bewegingen die deze mensen maken) en mentale stoornissen, uiteindelijk leidend tot dementie. De ziekte kan op vrijwel iedere leeftijd beginnen, maar meestal ontstaan de eerste tekenen van chorea en mentale achteruitgang rond de leeftijd van 40-45 jaar. Het is een erfelijke vorm van dementie ( autosomaal dominant) en sinds enkele jaren is diagnose, voorafgaand aan de geboorte, mogelijk. ZIEKTE VAN PICK : SPECIFIEKE VERSCHIJNSELEN
A. Vleugels De meest voorkomende vorm van dementie is de ziekte van Alzheimer. In 60 tot 70 procent van de gevallen is dit de oorzaak van de dementie. De meeste mensen kennen dementie dan ook in deze vorm. Daarnaast zijn er ook vormen van dementie, ongeveer 10 tot 15 procent, die worden veroorzaakt door vaataandoeningen in de hersenen. Dit wordt aangeduid met de term vasculaire dementie. Daarnaast zijn er nog tal van andere oorzaken, soms zeer zeldzaam, voor het optreden van dementie. Eén van die oorzaken is de ziekte van Pick. De ziekte van Pick wordt ook wel frontaalkwab-dementie of fronto-temporale dementie genoemd. Bij deze vormen van dementie is vooral het voorste deel van de hersenen (de frontaalkwab) beschadigd. In de frontaalkwab komt alle informatie binnen, worden keuzes gemaakt, wordt de besluitvorming geregeld, worden plannen gemaakt en gecoördineerd. Eén van de meest opvallende kenmerken van de ziekte van Pick is dat deze al op relatief jonge leeftijd voorkomt. Het merendeel van de patiënten is tussen de veertig en zestig jaar. Door de jonge leeftijd van de dementerende is het vaak niet gemakkelijk te ontdekken dat dementie in het spel is. Bij de meeste patiënten die lijden aan de ziekte van Pick treden pas later de, voor de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie kenmerkende, verschijnselen zoals geheugenproblemen en taalstoornissen op. De eerste verschijnselen van de ziekte van Pick uiten zich daarentegen meestal in veranderingen in gedrag en persoonlijkheid. Sommige van de hieronder besproken verschijnselen zijn algemeen en komen bij bijna alle patiënten voor, andere zijn specifiek voor enkele patiënten. Planning en inzicht
Kenmerkend voor patiënten met fronto-temporale dementie is dat het vermogen tot plannen en organiseren is verminderd. Het wordt steeds moeilijker voor de patiënt een complexe handeling uit te voeren of een taak tot een goed einde te brengen. Als gevolg hiervan kunnen problemen ontstaan bij het functioneren op het werk of thuis. Een ander kenmerk is het verminderde oordeelsvermogen : de patiënt kan geen verband meer leggen tussen oorzaak en gevolg. Hij heeft moeite om zijn eigen situatie in te schatten en kan het effect van zijn eigen gedrag niet beoordelen. Hij geeft bijvoorbeeld veel geld uit, maar heeft geen benul van de financiële gevolgen hiervan voor het gezin. Impulsief en onaangepast gedrag
De dementerende is vaak erg impulsief. Het lijkt alsof hij controle mist over zijn denken en doen; hij is stuurloos. Voorbeelden van impulsief gedrag zijn roekeloosheid in het verkeer, grof taalgebruik en ronddwalen buitenshuis. Ook kan het zijn dat de patiënt antipathie toont tegenover mensen uit zijn omgeving; hij doet onfatsoenlijk tegen mensen met wie hij niet overweg kan. De combinatie van een verminderd oordeelsvermogen en impulsiviteit kan aanleiding geven tot sociaal onaangepast gedrag. De dementerende beleeft zichzelf als 'enige op de wereld'. Hij maakt ongepaste opmerkingen of begint bijvoorbeeld hard te lachen op een begrafenis. De patiënt verliest zijn sociale gevoel; houdt geen rekening met anderen. Hij gedraagt zich egocentrisch, kinderlijk. Ontremming bij eten, drinken en seksueel gedrag
In het eet- en rookpatroon en soms in het seksuele gedrag van de patiënt kan ongeremdheid naar voren komen. De dementerende eet vlug, hij schrokt het eten naar binnen. Hij eet veel en zijn smaak kan veranderen, vaak met voorkeur voor zoetigheid; dit kan leiden tot een toename in gewicht. Soms is er ook een toename in alcoholconsumptie. Wat betreft seksueel gedrag komt het soms voor dat de patiënt geen remmingen meer vertoont. Het verlies aan normen en waarden doet zich ook hier gelden. Hij bespreekt bijvoorbeeld seksuele onderwerpen met vreemden of verlangt van zijn partner drie keer per dag geslachtsgemeenschap te hebben. Overigens blijken patiënten veel vaker geen belangstelling meer te hebben voor intieme omgang met hun partner. Zij kunnen geen rekening meer houden met de gevoelens van hun partner. Ze worden onverschilliger in hun relatie. Dwanghandelingen

Zoals gezegd is een patiënt met de ziekte van Pick vaak stuurloos; de controle over zichzelf is verminderd of verdwenen. Dit kan leiden tot zogenaamd dwangmatig gedrag. Het dagelijks leven moet volgens een vast patroon lopen. Dit geeft de dementerende een gevoel van veiligheid. Orde en regelmaat zijn erg belangrijk, de patiënt wil bijvoorbeeld elke dag op hetzelfde tijdstip eten, en dan ook geen minuut later! Hij begint op dat tijdstip te eten, ook al is het nog niet gaar. Ook komt het vaak voor dat de patiënt blijft hangen in een bepaalde activiteit, hij valt steeds in herhaling (persevereren). Hij maakt bijvoorbeeld steeds dezelfde tekening, wast continu zijn handen of tikt urenlang met zijn vingers tegen de verwarming aan. Dit lijkt de dementerende een gevoel van rust te geven. Persoonlijkheidsveranderingen
Vaak gaat de ziekte van Pick gepaard met persoonlijkheidsveranderingen. Deze kunnen twee in elkaar overgaande vormen aannemen : een ontremde, drukke vorm en een apathische, initiatiefloze vorm. Dit betekent dat de patiënt heel extravert (open) kan zijn of juist erg in zichzelf gekeerd. Hij is soms erg rusteloos, maar kan ook apathisch (onverschillig, sociaal teruggetrokken) zijn. Hij toont vaak geen interesse meer in zijn kinderen, naaste familieleden of bekenden. Hij heeft soms geen zelfbeheersing meer, wat kan leiden tot ruziënd of stokend gedrag. De dementerende is bovendien vaak erg ongeduldig, en kan door zijn veranderde gedrag erg egocentrisch overkomen. Taalproblemen
Over het algemeen ontstaan in een gevorderd stadium van de ziekte taalproblemen. Deze zijn soms echter ook al in een vroeger stadium te zien. Er is een duidelijke afname van de woordproductie; dit betekent dat de patiënt steeds hetzelfde woord gaat gebruiken om allerlei verschillende dingen aan te duiden. Hij heeft ook moeite om losse woorden te ordenen tot een zin, hij maakt kortere zinnen en kan vaak moeilijk loskomen van een onderwerp. Hij praat mensen na (herhaalt wat er gezegd is) en gebruikt de taal niet meer als communicatiemiddel. Pick-patiënten gebruiken vaak hetzelfde woord om verschillende dingen aan te duiden of herhalen wat iemand anders zegt. Mensen met de ziekte van Alzheimer gebruiken eerder verkeerde woorden, of brabbelen. Hoewel de Pick-patiënt moeite heeft zelf zinnen te vormen, begrijpt hij vaak nog wel wat gezegd wordt. Ook geschreven taal levert doorgaans geen problemen op. Dit in tegenstelling tot bij de ziekte van Alzheimer. Hoe verder de dementie vordert, hoe minder de patiënt gaat praten. Soms gaat de dementerende geluiden produceren. In het laatste stadium praat de patiënt meestal helemaal niet meer. Deze taalproblemen maken het moeilijk om met een patiënt in contact te komen. Hierdoor kan de dementerende in een isolement raken. Geheugenproblemen
Aanvankelijk staan geheugenproblemen bij de ziekte van Pick niet op de voorgrond; het geheugen blijft bij de meeste patiënten nog lange tijd behouden. Pas als de ziekte ver is voortgeschreden, wordt ook het geheugen aangetast. Nog lang herkent de dementerende personen. In het eindstadium echter niet meer, ook de partner niet. Ook ruimtelijke vaardigheid, zoals het vinden van de weg in een bekende omgeving, en het besef van tijd blijven vaak nog lang intact. Dit in tegenstelling tot andere vormen van dementie, zoals de ziekte van Alzheimer. Het verloop Fasen in dementie
Het voorstadium
Dementie begint met vergeetachtigheid. In de voorfase is het echter nog niet zeker of de betreffende persoon inderdaad zal dementeren. Vooral het uitvoeren van redelijk ingewikkelde taken zoals koken, huishoudelijke klussen, een feest organiseren, lukt niet echt meer. Men laat hier en daar steken vallen, maar men wil dit nog niet toegeven. We spreken vaak over camouflage-gedrag. Hij zal snel de –voor hem- moeilijke vragen weglachen of een excuus verzinnen. Vaak merken we in dit voorstadium gevoelens van ontkenning, rouw, verdriet en irritatie. We beginnen pas over dementie te spreken als er duidelijke stoornissen zijn in het sociaal functioneren. Merkt iemand zelf dat hij dement wordt? Ja, in de beginfase van het dementeringsproces merkt de dementerende persoon dat hij regelmatig vergeet. Vaak is hij daar verdrietig om. Er kunnen rouwgevoelens (bijvoorbeeld ‘ik heb geen probleem, met mij is er niet veel aan de hand’ tot gevoelens van agressie en intens verdriet) omwille van het verlies van de verstandelijke vermogens voorkomen, vooral bij de ziekte van Alzheimer. Later in het ziekteproces lijkt het ziektebesef verloren te gaan. Bij multi-infarct dementie is de dementerende persoon langer bewust van zijn achteruitgang. Ook hier merken we veel onzekerheid, angst, verdriet en opstandigheid. Beginnende dementie
In deze fase kan de dementerende persoon niet verder leven zonder de steun van anderen. Hij heeft voor de meeste handelingen in het dagelijks leven begeleiding nodig. Vergeten wordt meer regel dan uitzondering en vaak wordt de dementerende persoon geconfronteerd met de omgeving die ‘anders’ denkt over de realiteit. Dit kan leiden tot ernstige conflicten. Het zijn de anderen die de schuldigen zijn voor alles wat er misloopt. In deze fase zien we ook dat de dementerende angstig wordt en houvast zoekt. Deze basisveiligheid zoekt men in voorwerpen (bv. een stok of handtas), situaties (herkenbare zaken van vroeger), personen (bv. de eigen kinderen) of rituelen (het belang van elke dag ongeveer op dezelfde manier te laten verlopen, slaaprituelen,…). Het gevoel zal het verstand gaan overheersen. Daardoor zal de dementerende persoon vaak erg impulsief reageren. Milde of matige dementie

Het opslaan of onthouden van bepaalde informatie lukt nu helemaal niet meer. De dementerende persoon zal zich dan ook afsluiten van de informatie die hij binnenkrijgt: hij wordt apatisch en zal steeds minder uit zichzelf activiteiten gaan uitvoeren. Hij heeft steeds meer zorg nodig. De persoon gaat steeds verder terug in zijn herinneringen. Ook pijnlijke ervaringen komen terug naar boven: onverwerkt verlies, diep-psychologische thema’s dus. Voor de vervulling van zijn behoeften is hij meer en meer op anderen aangewezen. Heden en verleden lopen door elkaar. Het wordt voor de dementerende persoon onmogelijk om zich een beeld te vormen van de werkelijkheid. Het is aan zijn omgeving om in zijn realiteit binnen te gaan en van daaruit contact te zoeken. Ernstige of diepe dementie
In deze fase ligt het accent op verpleging en verzorging bieden. We merken dat de dementerende persoon volledig in zichzelf is gekeerd. Alles draait nu rond de primaire fysische behoeften: eten en drinken, rust, geborgenheid, warmte, veiligheid. In contact komen met de ernstig dementerende persoon lukt het best vanuit het vervullen van hun behoeften: eten geven, warmte beiden, nabijheid,… Het is belangrijk dat we de tijd geven aan de dementerende persoon om aan onze aanwezigheid te wennen. Rustige en trage bewegingen zijn essentieel. Is dementie erfelijk? In bepaalde families zie je dementie vaker voorkomen dan bij anderen. Moeten wij er dan ook vanuit gaan dat het dementiesyndroom erfelijk is? Hoewel niet helemaal onterecht, is de angst van familieleden vaak wat overdreven. Slechts heel zelden is dementie dominant erfelijk. De kans daarop is groter in families waar de ziekte vaak op jonge leeftijd voorkomt, zeg maar onder de leeftijd van 65 jaar. In dergelijke dominante families heeft elk kind van een demente patiënt ongeveer 1 kans op 2 om zelf ook ziek te worden. Als er in je familie echter af en toe dementie opduikt die op latere leeftijd begint (meestal de ziekte van Alzheimer), is je risico om zelf dement te worden enkel wat verhoogd. Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat bij de zeer zeldzame dominant erfelijke vormen van de ziekte van Alzheimer genen op de chromosomen 1, 14 en 21 betrokken zijn. Ook frontale kwab dementie en de ziekte van Creutzfeldt-Jakob zijn in zeldzame gevallen dominant erfelijk en worden dan soms verward met dominante Alzheimer dementie. Deze erfelijke niet-Alzheimer dementies kunnen veroorzaakt worden door gendefecten op chromosoom 17 (erfelijke frontale kwab dementie) en 20 (erfelijke ziekte van Creutzfeldt-Jakob). Een fout in één van deze genen kan aanleiding geven tot de vorming van een abnormaal eiwit dat de functie van de cel verstoort. Als dementie vaak voorkomt binnen één familie is er een vermoeden dat erfelijke factoren een rol zouden kunnen spelen. In dat geval raden wij u zeker aan uw huisarts te raadplegen. Wanneer die duidelijke aanwijzingen vindt dat de dementie zo mogelijk een erfelijke oorzaak heeft, kan hij doorverwijzen naar een centrum voor menselijke erfelijkheid. Dementie - Verwardheid - Depressie
Bij dementie of bij het vermoeden ervan is een vroege diagnose belangrijk. Zo kunnen zowel de dementerende persoon zelf als de familie tijdig de ernst van de situatie inschatten en gepaste maatregelen nemen. De vroege vaststelling is niet gemakkelijk omdat het onderscheid met normale verouderingsprocessen niet altijd duidelijk is. Ook een aantal aandoeningen zoals gehoorproblemen of depressie vertonen symptomen die sterk lijken op die van dementie. Het is belangrijk deze eerst via medische en psychologische onderzoeken trachten uit te sluiten. De diagnose 'dementie' kan enkel gesteld worden door een arts (huisarts, geriater, psychiater, neuroloog of internist). Hiervoor bestaan zowel psychologische als klinische onderzoeken. Dementie van het Alzheimertype kan slechts met zekerheid vastgesteld worden door een hersenbiopsie of door een autopsie van de hersenen na de dood. Vormen die het gevolg zijn van infarcten of infectieziekten kunnen met grotere zekerheid vastgesteld worden. Dementie wordt vaak verward met goedaardige vergeetachtigheid waarbij de betrokkene onbelangrijke details vergeet en nog weet dat hij vergeet en zich daarvoor excuseert. Ook depressie en acute verwardheid worden vaak met dementie verward. Hieronder vind je de verschillen op een rij. Dementie Acute verwardheid Depressie
Begin meestal onduidelijk moeilijk te achterhalen vrij plots dikwijls duidelijk aantoonbaar
Verloop geleidelijk erger verwisselend binnen dezelfde dag, verergering naar de avond toe soms snel, de verschijnselen zijn nog niet lang aanwezig
Bewustzijn meestal goed, de patiënt is wakker, niet slaperig gestoord helder
Aandacht de persoon dwaalt soms af met zijn gedachten en beseft dit zelf niet gestoord, snel afgeleid goed, kan wisselen
Geheugen algemene geheugenmoeilijkheden kan tijdelijk gestoord zijn, zich het gebeurde niet herinneren meestal goed maar erg vertraagd
Overige cogniteive functies stoornissen in taal, in doelgericht handelen, in herkenning kunnen globaal gestoord zijn meestal goed behouden, prestaties kunnen wisselend zijn
Emotionele beleving labiel, soms snel wisselend zeer wisselend sombere, gedrukte stemming
Ziektegevoel en ziekte-inzicht meestal afwezig, de patiënt klaagt meestal niet vaak aanwezig duidelijk aanwezig, de persoon klaagt over de verschijnselen
Lichamelijke verschijnselen staan zelden op de voorgrond frequent typische verschijnselen

Oorzaak onderscheid tussen primaire (Alzheimer) en secundaire (Multi-infarct) dementie zeer verscheiden, psychologisch, sociaal, lichamelijk zeer verscheiden, psychologisch, sociaal, lichamelijk
Prognose primaire dementie: onomkeerbaar; secundaire dementie: (deels) behandelbaar behandelbaar behandelbaar DEEL 5: DE ZORG
5.1: Lichaamsverzorging Dagelijkse hygiëne
Laat de dementerende persoon zelf doen wat hij zelf nog kan. Het is mogelijk dat hij bepaalde voorwerpen niet meer herkent. Misschien moet je hem zelf de zeep aanduiden. Wanneer de dementerende persoon zich niet wil laten wassen, wacht dan even en probeer het later nog eens opnieuw. Het geeft een aangenaam gevoel als je voorverwarmde handdoeken en ondergoed gebruikt. Een bad geven
Dementerende personen hebben vaak schrik van water. Laat het water daarom lopen als de persoon er niet bij is. Controleer de temperatuur van het badwater en zorg voor een aangename temperatuur in de badkamer. Doe het bad niet te vol maar zorg toch voor meer dan een bodempje water. Het helpt om mensen minder snel kou te laten krijgen. Ook schaamte zich naakt te tonen kan een rol spelen. Leg ook in bad een handdoek over de persoon. Om vallen te voorkomen gebruik je best antislip onder alle matten en kan je antislipbloemen kleven in bad of douche. Gebruik babyzeep of glycerine- of sunlightzeep. Vermijd badschuim omdat het de huid uitdroogt. Badolie of natuurlijke producten als lavendel (avond) en rozemarijn (ochtend) zijn aan te bevelen. Aantrekkelijke geuren en geliefkoosde washandjes en handdoeken kunnen het baden aangenamer maken. Als de dementerende persoon jouw hulp niet accepteert, kan je misschien een thuisverpleegkundige inschakelen. Het toilet gebruiken
Bij een te laag toilet kan je een toiletverhoog plaatsen. Dat vergemakkelijkt zitten en rechtkomen. Verschillende maten zijn beschikbaar. Wanneer het toilet te ver van de slaapkamer verwijderd is, kan je een toiletstoel op de kamer plaatsen. Het haar wassen
Dementerende personen vinden haar wassen vaak bedreigd wanneer ze over een wastafel moeten vooroverbuigen of als er water in hun gezicht komt. Zorg daarom voor een goede zithouding en gebruik bij voorkeur een haarwasbak die je achter de persoon plaatst zodat die op een vertrouwde stoel kan blijven zitten. Gebruik bij voorkeur een kindershampoo. De hoofdhuid masseren heeft een kalmerend effect. De huid verzorgen
Verzorg alle huidplooien, vooral die liesplooi, de buikplooien, de streek onder de borsten, de knieholte en de huid tussen tenen en vingers. Spoel de huid na het wassen goed af. Zeepresten en vocht kunnen schimmels en wondjes doen ontstaan. Pevaryl® is goed om de huidplooien droog te houden. Het is verkrijgbaar als spray, melk of crème. Op doktersvoorschrift is het heel wat goedkoper. Voor een rode geïrriteerde huid kan je Eosine® gebruiken. Dat heeft een opdrogend effect. Dermalex®, Dermalotion® of uiercrème is goed voor de droge huid. Uiercrème met kamille heeft een kalmerend effect. Bij schimmelinfectie kan je zelf een oplossing maken of één deel azijn en twee delen water. Dit dep je op de schimmel. Azijn gaat schimmeluitbreiding tegen. Mond en tanden verzorgen

Heeft de dementerende een kunstgebit, zorg er dan voor dat hij het dagelijks gebruikt. Poets het dagelijks met tandpasta en laat het regelmatig nakijken. Om de mond te reinigen kan je muntwater gebruiken. Dat koop je in de apotheek of maak je zelf met muntbladeren en kokend water. Je drenkt een doekje in het muntwater en legt het rond een spateltje dat je in de mond brengt. Als er scheurtjes in de mond zijn, kan je nadien glycerine gebruiken. Dat voedt het mondslijmvlies. Bij bedlegerige mensen kan je de mond reinigen met glycerinestaafjes met citroensmaak. Ogen en oren verzorgen
Om de dementerende persoon voor een aantal activiteiten te stimuleren zijn een goed zicht en een goed gehoor belangrijk. Laat regelmatig de oren op proppen controleren door een arts. Nazicht van een bril of hoorapparaat dient minstens jaarlijks te gebeuren. Vanaf de leeftijd van 60 jaar hebben je ogen vier keer meer licht nodig om goed te zien. Zorg dus voor optimale verlichting. Je kan ook hulpmiddelen gebruiken zoals een leeslineaal of een vergrootglas met draagkoord. Voeten en schoenen
Een pedicure die tweemaandelijks de voeten verzorgt, is geen luxe maar eerder een noodzaak. Toon wondjes aan de voet, hoe klein ook, aan de huisarts. Bij pijnlijke voeten gaat de dementerende persoon spontaan deze pijnlijke plek vermijden waardoor hij het evenwicht verliest en valt. Zorg voor degelijke schoenen of gesloten pantoffels. Lederen schoenen zijn niet aan te bevelen voor incontinente mensen. Doorligwonden voorkomen en verzorgen
Doorligwonden ontstaan op plaatsen waarop voortdurend druk wordt uitgeoefend zoals de stuit, de hielen en de ellebogen. Het zijn pijnlijke wonden die langzaam genezen. Het is dus belangrijk ze te voorkomen. Wissel de dementerende daarom regelmatig van houding. Zorg voor een eiwitrijke voeding zoals vlees, vis, melk en peulvruchten. Verzorg de huid goed door na het wassen goed af te drogen en te controleren op roodheid. Wanneer je een crème gebruikt, wrijf je die in tot hij in de huid is ingedrongen. Er bestaan speciale matrassen die kunnen helpen om doorligwonden te voorkomen. Een alternerende matras of luchtmatras ligt boven op een gewone matras en is verbonden met een motor die afwisselend de luchtbanen opblaast en neerlaat. Er bestaan ook luchtkussens waarbij de luchtkamertjes opgepompt worden, zoals het Roho-kussen. Deze zijn goed maar duur. Het Spenco-kussen is gevuld met een siliconenvulling. Een watermatras is een soort rubberen zak die met water gevuld wordt. Een vezelmatras ligt bovenop de gewone matras en is gevuld met holle vezels die hun natuurlijke vorm altijd opnieuw aannemen. Hiel- en elleboogbeschermers zijn voorgevormde kussentjes om hielen of ellebogen te beschermen. Aan- en uitkleden
In de beginfase kan de persoon nog zelf kiezen wat hij aantrekt. Laat hem zijn keuze. Kies kledij met eenvoudige sluitingen, bv. velcrosluiting in plaats van kleine knoopjes. De fijne motoriek neemt immers geleidelijk af. Als zelfstandig aankleden niet meer lukt, kan je de kleren uitgevouwen klaarleggen in de juiste volgorde. Beperk het aantal kleren om verwarring te vermijden. Kleren die moeten gewassen worden, neem je best onmiddellijk weg. 5.2: Voeding Verandering in smaak, geur en voedingsbehoeften
Dementerende personen verbruiken zeer veel calorieën, vooral in perioden van onrust. Onrust laat op de avond of 's nachts kan voortkomen uit honger. Voor het slapengaan nog een glas warme melk en een boterham geven, kan voor een goede nachtrust zorgen. Met het ouder worden verandert de smaakwaarneming. Ouderen kunnen moeilijk zout en zoet waarnemen. Daarom kiezen ze vaak extra zoete en extra pittige voeding. Bij de ziekte van Alzheimer is de reuk één van de eerst verstoorde functies. Adviezen bij het opdienen van eten
Een ontspannen en rustige sfeer is belangrijk. Kies voor gemakkelijk (af)wasbare tafelkleden, vloerkleden en slabben. Laat de dementerende persoon vóór het eten naar het toilet te gaan. Een volle blaas zorgt immers voor onrust. Neem een veilige en stabiele stoel en schuif die goed aan. Zorg dat het voedsel in het gezichtsveld van de dementerende persoon ligt. Herkenbaarheid van het voedsel en een mooie presentatie zetten gemakkelijker aan tot eten. Wacht daarom zo lang mogelijk om over te gaan op gemixte voeding. Kauwproblemen

Op een bepaald ogenblik weet een dementerende persoon niet meer hoe hij moet kauwen. Maal daarom vlees voldoende fijn en kook groenten goed gaar. Geef brood zonder korsten met een zacht beleg. Je kan ook af en toe kiezen voor yoghurt of pap. Kies voor zacht fruit zoals banaan, kiwi, aardbei of een rijpe peer. Slikproblemen
Voor wie zich gemakkelijk verslikt, kies je best fruitsap, thee, karnemelk of melk, soep of thee in plaats van water. Gemalen voedsel kan aangewezen zijn. Het moet wel voldoende vocht bevatten om het doorslikken te vergemakkelijken. Droge voeding zoals beschuiten kan je beter vermijden. Vochtbehoefte en tips bij het drinken
Per dag is anderhalve liter water drinken een algemene regel. Breng structuur aan in de momenten om te drinken, bv. om de twee uur. Gebruik glazen met een brede bodem die niet tot de rand gevuld zijn. Een beker met een drinktuitje is vaak een handig hulpmiddel. Toezicht op hoeveelheid en keuze van voeding
Dementerende personen gaan niet meer bewust om met wat en hoeveel ze eten. Vaak vergeten ze ook dat ze hebben gegeten en blijven om eten vragen. Houd de voedselinname onder controle en zorg voor gevarieerde voeding. Bij een eenzijdige voeding vraag je de arts best of voedingssupplementen noodzakelijk zijn. Hulpmiddelen bij eten en drinken
Een bordrand, aangepast bestek, warmwaterbord, beker, antislip en een aangepast tafelkleed kunnen een goede hulp bieden. Kies een antislip in een contrasterende kleur met de borden zodat de bordrand goed opvalt. Voedsel weigeren
Soms weigert de dementerende personen alle voedsel. Een beetje suiker of zoetstof toevoegen kan helpen omdat veel dementerende personen van een zoete smaak houden. Kijk de mond ook na op wondjes en blaasjes. 5.3: Incontinentie Nut van vaste schema's
Mensen die zich niet meer zo vlot verplaatsen, komen dikwijls te laat bij het toilet. Kies daarom vaste tijdstippen om naar het toilet te gaan, bv. elke twee uur en zeker vóór het eten en vóór het slapen gaan. De herkenbaarheid verhoogt wanneer je de deur van het toilet in fel contrast met de muur schildert of een bordje hangt met 'WC' of 'toilet', liefst in een rode kleur. Hangt het toiletpapier op een goed zichtbare plaats. Incontinentiemateriaal
Er zijn inlegluiers en broekluiers. Inlegluiers, gedragen in een netbroekje, zijn aan te bevelen voor mensen die zelf nog naar het toilet kunnen gaan. Broekluiers zijn voorzien van kleefstrips. Vervang het verband regelmatig en kies voor degelijke kwaliteit om huidinfecties te voorkomen. Voor mannen met druppelincontinentie bestaat een eenvoudig verband dat rond de penis bevestigd wordt. In een zetel of bed kan je aanvullend beschermende onderleggers gebruiken. Vraag in de mediotheek of thuiszorgwinkel monsters om het meest geschikte materiaal te kunnen testen en informeer naar eventuele financiële voordelen. Obstipatie vermijden

Laat de dementerende persoon voldoende drinken, bv. water, thee, koffie, bouillon, melk of fruitsap. Zorg voor regelmatige lichaamsbeweging en een gevarieerde gezonde voeding. Geef een glas lauw water op de nuchtere maag. Gebruik nooit laxeermiddelen. 5.4: Veiligheid in en om het huis Een onveiligheidsgevoel geeft vaak aanleiding tot agressief gedrag. Volgende tips kunnen helpen om een gevoel van veiligheid te creëren. Veiligheid in huis • Vermijd matten als de dementerende persoon een looprek of rolwagen gebruikt. • Zorg voor goede verlichting, vooral in de slaapkamer, keuken, badkamer, toilet en trap. • Breng de postbus aan op ongeveer 70 cm hoogte zodat de dementerende persoon zich niet te diep moet bukken. • Hang onderaan de trap een foto die de aandacht van de dementerende persoon trekt en op die manier de angst om de trap af te gaan, vermindert. • Plaats geen voorwerpen op de treden. • Plaats een degelijke trapleuning, liefst langs beide zijden. • Geef alles een vaste plaats in huis en kies voor de dagelijks noodzakelijke voorwerpen een goed bereikbare plaats. • Neem spiegels weg als ze de dementerende persoon angst inboezemen. • Zorg voor tafels zonder scherpe hoeken. • Kies makkelijk te reinigen zetels. • Let op met apparaten in de keuken. Een dementerende persoon vergeet vaak hoe een apparaat werkt of dat de gaskraan moet dichtgedraaid worden. Elektrische kookplaten hebben het nadeel dat je niet ziet dat ze branden. Vergeten afzetten van de platen kan brandwonden tot gevolg hebben. Het verwarmde vlak van keramische kookplaten is goed zichtbaar maar sommige dementerenden schrikken van de hevig rode kleur. • Kies voor steelpannen. Ze liggen steviger in de hand en er blijft één hand vrij. Een frietketel is af te raden. • Laat geen scherpe voorwerpen liggen. • Regel de temperatuur van het water zodat het warm maar niet heet is. • Verwijder elektrische toestellen uit de badkamer. • Voorzie een bed op goede hoogte en tracht hoeken aan het bed af te ronden. • Richt het nachtlampje naar de grond zodat de pantoffels of een mat goed zichtbaar zijn. Veiligheid in de tuin en de onmiddellijke omgeving • Leg regenputten dicht en scherm vijvers af. • Berg tuingereedschap op en bewaar ladders in afgesloten ruimten. • Sluit de tuin af en voorzie een bel aan het tuinhek. • Laat de dementerende persoon altijd een kaartje dragen met naam, adres en telefoon. Algemene tips en voorzorgen • Probeer vallen te voorkomen door losliggende tapijten van antislip te voorzien, kapotte traproeden te herstellen, wankel meubilair vast te zetten en losliggende snoeren of draden vast te maken. Dementie heeft immers verminderde coördinatie en een vertraagde reactiesnelheid tot gevolg zodat dementerende personen gemakkelijker vallen. Ook gladde schoenzolen en lange kledij vormen extra risico's. • Laat de elektriciteitsinstallatie nakijken op aarding, verliesstroomschakelaar en automatische zekeringen. • Houd toezicht op het gebruik van geneesmiddelen. Geef een dementerende persoon enkel de medicatie per dagdeel en bewaar de rest buiten zijn bereik. • Berg gevaarlijke producten zoals schoonmaakproducten, waspoeder, onkruidverdelger en spuitbussen op in een afgesloten kast. Koop flessen met kindveilige doppen. • Vermijd grendels langs de binnenzijde van deuren en maak sloten van binnendeuren onbruikbaar zodat de dementerende persoon zichzelf niet kan opsluiten. Bewaar dubbels van de sleutels en geef er ook één aan familieleden of buren. Sluit kamers die niet gebruikt worden af. Vergrendel de kelderdeur. • Vermijd ramen tot tegen de grond. Ramen op de bovenverdieping zijn pas veilig als ze enkel in kipstand open kunnen. DEEL 5: ZORGEN VOOR … 6.1: Grenzen aan Thuiszorg Geen enkele thuiszorgsituatie is gelijk en toch wordt er graag en vaak vergeleken met anderen. De keuze om een dementerende persoon al dan niet thuis te verzorgen kent vele aspecten die voor de ruime omgeving niet altijd duidelijk zijn, maar voor de direct betrokkenen des te meer. In gesprekken over grenzen aan thuiszorg moeten we steeds voor ogen houden dat de eigen mening verband houdt met de eigen situatie of de rol die je binnen een zorgproces opneemt. Anderen kunnen bijgevolg anders denken en beslissen. Het is in alle omstandigheden belangrijk om respect te tonen voor de, vaak moeilijke, beslissingen van anderen. Heel wat zorgprocessen bereiken een punt waarop de haalbaarheid, wenselijkheid en het al dan niet verantwoord zijn van de thuiszorg in vraag gesteld worden. Vanuit het Expertisecentrum Dementie West-Vlaanderen Foton ontstond het boek: "Keuzewijzer, tussen thuiszorg en residentiële zorg" van Bart Deltour (1999). Keuzeprocessen zijn nooit eenvoudig omdat beloftes, principes, emoties, tegenstrijdige meningen en negatieve ervaringen van anderen onbewust een rol gaan spelen. Deze elementen kunnen een beslissing in een bepaalde richting sturen waar niemand zich nog goed bij voelt. Zowel bij de familieleden als bij de professionele hulpverleners is grenzen aan thuiszorg een emotioneel geladen problematiek en heeft men de neiging om in zwart-wit termen te spreken over thuiszorg en residentiële zorg. Daarom het boek Keuzewijzer. Het doel is een individueel en gezamenlijk bewustwordingsproces op gang te brengen en te ondersteunen voor iedereen die bij de problematiek betrokken is. Aan de hand van checklists kan men aanstippen welke elementen meespelen in de concrete situatie. Er wordt stilgestaan bij 4 aspecten: de feiten, de mogelijkheden of alternatieven, de motieven en gevoelens die meespelen en het afwegen van onderliggende waarden. In de bijhorende handleiding worden de nodige instructies gegeven voor het gebruik van het boek. Er is tevens een hoofdstuk opgenomen i.v.m. de vragen die men bij een verkennend contact met een rusthuis kan stellen.
6.2: Mantelzorg aan dementerende personen In het boek "Als je thuis zorgt voor een chronisch ziek familielid" van Nele Spruytte, Chantal Van Audenhove en Frans Lammertyn (2000) gaan de onderzoekers dieper in op de huidige tendensen in de mantelzorg aan dementerende personen. Enkele belangrijke vaststellingen vinden wij hierin terug: Hoewel de mantelzorg stoelt op 'vrijwillige bereidheid' zijn er een aantal tendensen te onderkennen. De zorg voor dementerende personen komt nagenoeg volledig bij de partner en de kinderen te liggen, en dan voornamelijk bij de (schoon)dochters. Inwonen bij de dementerende of in de omgeving wonen, verhoogt de kans om centrale mantelzorger te worden. Mantelzorgers voor dementerende personen zijn - zo blijkt uit dit onderzoek - in hoofdzaak vrouwen. Mannen en vrouwen zouden de zorgtaken ook kwalitatief anders aanpakken. Bij vrouwen gebeurt het zorgen vanuit een verbondenheid waardoor ze eerder emotionele steun bieden, terwijl bij mannen het accent op taakgericht werken ligt. In vele Europese landen is het ontwikkelen van nieuwe initiatieven in de thuiszorg voor ouderen een prioritair beleidsthema. In Vlaanderen zag men de ontwikkeling van tussenvormen zoals serviceflats en dagverzorgingscentra, een herdefiniëring van de toelatingscriteria voor de residentiële voorzieningen en de uitvaardiging van het thuiszorgdecreet. Mantelzorg wordt beschouwd als een onmisbare schakel in de opvang van dementerende personen. De inbreng van mantelzorgers in de thuiszorg overschrijdt sterk de bijdrage van professionele hulpverleners. De onheilspellende prognoses als zou de toekomstige beschikbaarheid en bereidwilligheid van de mantelzorgers gevoelig dalen, worden tegengesproken door het onderzoek van de Boer et al. (1994). Zij stelt dat de wil om de zorg op te nemen voornamelijk rust in persoonlijke en daardoor onvoorspelbare omstandigheden. Feit is dat er historisch gezien nog nooit zo veel en zo lang zorg verleend werd aan ouderen (Dooghe, 1994). 6.3: Rouw en verlies bij familieleden van dementerende personen
Een proces van dementie kan een mens emotioneel heel diep raken. Dat geldt ook voor de naaste familie en in het bijzonder voor de partner en de kinderen. Het dementeren van een familielid betekent voor de directe omgeving steeds een verliessituatie: het verlies van een "gezonde" partner, van een "gezonde" ouder. De ander wordt meer en meer geestelijk onbereikbaar. Dit wordt des te scherper aangevoeld wanneer de patiënt een uitgesproken persoonlijkheidsverandering ondergaat, wanneer een echt diepgaand gesprek niet langer mogelijk is of wanneer hij/zij (in een ver gevorderd stadium van de ziekte) de naaste familieleden niet meer herkent. Het dementeringsproces is eigenlijk een aanhoudende opeenstapeling van verschillende soorten van verlies: verlies van het vertrouwde gedragspatroon van de naaste, verlies van decorum bij de dementerende, verlies van het vertrouwde rolpatroon, verlies van wederkerigheid, van onderlinge steun, verstoring van het evenwicht binnen een familie, verlies van sociale contacten, verlies van een gezamenlijke thuissituatie bij opname van de dementerende, en uiteindelijk verlies van de persoon bij overlijden. Verlies aanvaarden gebeurt niet meteen. Daar is meestal veel tijd voor nodig. Het proces van afscheid nemen waar partner en kind doorheen moeten, is te vergelijken met een rouwproces en verloopt volgens dezelfde fasen. Hier gaat het enerzijds om een rouwen over het verlies van de gezondheid van de partner of de ouder, anderzijds om een rouwen over de dood die in het vooruitzicht wordt gesteld. Dit verwerkingsproces dat voorkomt vóór het verlies van een geliefde persoon wordt in de literatuur vaak anticiperende rouw genoemd. Deze term op zich duidt op een specifiek rouwproces. Maar men anticipeert niet alleen op het definitieve verlies; men rouwt NU en TELKENS OPNIEUW. Misschien kunnen we dan ook beter spreken van een chronische rouw of beter nog van een rouw ten gevolge van een chronische ziekte. Vele elementen van dit rouwen blijken dezelfde te zijn als bij de normale rouw na een overlijden. Toch zijn er een aantal duidelijke verschillen. De partner of ouder is hier nog in leven en beschikt dikwijls nog over een goede lichamelijke conditie. Soms is de dementerende zelfs erg mobiel, levendig en opgewekt. Dit staat dan ver af van het beeld van de somatisch zieke en bedlegerige bejaarde. Een ander belangrijk verschil is dat men hier door anderen niet wordt beschouwd als iemand die rouwt. Veelal vindt men geen steun en begrip in de omgeving. Verder gebeurt het verlies niet plots. Men merkt zeer geleidelijk de verminderde mogelijkheden van de bejaarde. Uit ervaringsgegevens weet men dat de duur van de "normale" rouw na een overlijden ongeveer één jaar bedraagt. Het 'anticiperend' rouwen daarentegen kan verschillende jaren duren. Iedereen beleeft het verlies op een andere manier, mede afhankelijk van: • de aard van de relatie die men had met de dementerende • soort persoon die men verliest • vader/moeder, partner, zus,... • aard van de familiebanden • moment in de levensloop • ernst van de ziekte • ernst en frequentie van gedrags- en stemmingsproblemen Typische kenmerken van het rouwen. Het rouwproces kent een cyclisch verloop, van crisis naar crisis, met sterk wisselende gevoelens van ontkenning, verdriet, agressie, schuld en berusting. Niet alle elementen hieronder beschreven, zullen bij één persoon aanwezig zijn. Bepaalde kenmerken zullen bij de ene rouwende erg op de voorgrond treden, terwijl ze bij een ander slechts in mindere mate voorkomen. Iedereen doorleeft een eigen rouwreactie. Toch worden enkele typische belevingsreacties weergegeven, die kunnen worden opgedeeld in drie fasen. Ontkenning, vermijding Het familielid gedraagt zich alsof de dementerende persoon niet lijdt aan dementie. Men kan en wil het niet onder ogen zien en vaak zal men een afstandelijke houding aannemen. Men zet zich af tegen de diagnose van de arts en een bezoek aan moeder/vader wordt uitgesteld. Men stelt zich op alsof men te doen heeft met iemand die nog over al zijn mentale mogelijkheden beschikt. Van de dementerende wordt dan ook een "gezond" gedrag geëist. Men roept de dementerende tot de orde en wijst hem/haar op de onverantwoordelijkheid of op de vreemdheid van het gedrag. Soms kan dit voor de dementerende persoon een extra belasting betekenen. Het voortdurend wijzen op de tekortkomingen confronteren de dementerende met zijn/haar aftakeling. Hij/zij wordt dan ook meestal onrustig of droevig. Deze ontkenning bij familieleden mag niet worden aanzien als onverschilligheid, maar kan worden gezien als een zich afschermen tegen te intense pijnlijke gevoelens, als een bescherming tegen het verdriet en de machteloosheid. Deze fase geeft het individu de tijd om dingen op een rijtje te zetten vooraleer het verlies ten volle wordt ervaren. Ontkenning treedt vooral op in het begin van het dementeringsproces. Wanneer de dementie vordert, wordt het volhouden van deze ontkenning vanzelfsprekend minder en minder haalbaar. Toch blijft bij sommige familieleden de ontkenning erg lang bestaan of duikt ze geregeld terug op. Confronterende fase In deze fase is het leed het meest intens. De ontkenning neemt af en emoties zoals angst, woede, schuld, eenzaamheid, diep verdriet, pijn, depressie... volgen. • Gevoelens van machteloosheid en verdriet
Men voelt een diepe wanhoop, een immens verdriet. Dit gaat soms gepaard met slaapstoornissen en een gebrek aan eetlust. Er kunnen ook lichamelijke verschijnselen optreden: hoofdpijn, hartkloppingen, een gevoel van beklemming in de borststreek,... Gevoelens van ontkenning en depressie, van hoop en wanhoop, kunnen elkaar geregeld afwisselen. • Schaamtegevoelens
Gevoelens van schaamte werken vaak erg isolerend. Sommige mensen sluiten zich volledig af van de buitenwereld. Niemand mag weten wat er aan de hand is en ze hebben de neiging hun ziek familielid te verbergen voor anderen. • Schuldgevoelens

Gevoelens van schuld zijn meestal aanwezig. Men is ervan overtuigd dat de arts er te laat is bijgeroepen en dat men niet tijdig de ernst van de ziekte heeft ingezien. De rouwende voelt zich schuldig over ruzies die men in het verleden met de bejaarde heeft gehad, op het moment dat die laatste wellicht reeds ziek was. Het familielid heeft het gevoel dat hij nooit genoeg voor de zieke heeft gedaan, en dat hij ook nu nog steeds tekort schiet. Men verwijt zichzelf dat men niet meer geduld heeft opgebracht. Het spreekt voor zich dat deze schuldgevoelens het omgaan met de dementerende persoon in grote mate kunnen beïnvloeden. Sommigen zullen zoveel mogelijk in de plaats van de patiënt gaan doen. Er is dan een overbetrokkenheid. Dit kan aanleiding geven tot ernstige conflicten, zeker in het stadium van een beginnende dementie, waarbij de dementerende zich overdreven "bemoederd" of geïnfantiliseerd voelt. Soms kunnen de acties die de zorgdrager vanuit zijn schuldgevoelens onderneemt, de therapeutische inspanningen van professionele hulpverleners (vb. werken aan zelfstandigheid e.d.) bemoeilijken. • Schuldgevoelens hebben ook vaak een verlammende uitwerking. Ze maken het moeilijk de juiste beslissingen te nemen. De huidige situatie kan niet realistisch worden ingeschat omdat er teveel wordt gekeken naar de gemaakte fouten en naar situaties waarin men tekort geschoten is. Men wil vanalles goedmaken, terwijl men aan het einde van zijn krachten is. • Het is heel gewoon dat personen die zich nauw verbonden voelen met de dementerende vroeg of laat schuldgevoelens krijgen. Het geeft aan dat men het familielid graag ziet. • Agressieve gevoelens, opstandigheid
De agressie van de familieleden, die onder meer kan voortkomen uit de onvermijdelijke gevoelens van machteloosheid, kan zich richten naar zichzelf, maar soms ook naar de huisarts of naar andere professionele hulpverleners. Dit kan zich dan uiten in allerlei opmerkingen omtrent de behandeling en de verzorging. Ook tegenover de dementerende zelf kunnen agressieve gevoelens optreden. De patiënt kan immers beleefd worden als verantwoordelijk voor de pijnlijke situatie waarin men zich nu bevindt. Dergelijke bij zichzelf waargenomen agressieve gevoelens kunnen op hun beurt aanleiding geven tot ernstige schuldgevoelens. Het is belangrijk als familielid, vriend of hulpverlener deze opstandigheid te erkennen als een normaal onderdeel van een rouwproces. • Angstgevoelens
De naaste familie van de dementerende kent vele angsten: separatieangst, angst voor verdere dementering, angst voor het onbekende, angst voor erfelijkheid, angst voor agressie,... Samengaand met de psychologische kenmerken, kunnen in deze fase verschillende fysiologische symptomen optreden, zoals verminderde energie, verminderde eetlust, maag- en darmklachten, slapeloosheid, vermoeidheid, hartkloppingen, duizeligheid, hoofdpijn, rusteloosheid, kortademigheid... Aanvaarding, herstel Na verloop van tijd komen vele familieleden tot een zekere vorm van acceptatie of aanvaarding van de toestand. Dit betekent dat men het bestaan van de ziekte, met alle beperkingen die erbij horen, onder ogen ziet zonder daarom in diepe wanhoop te verzinken. Gevoelens van pijn en verdriet zullen aanwezig blijven, maar de schuldgevoelens en agressie spelen een minder grote rol. Aanvaarding betekent ook dat men zowel voor de patiënt als voor zichzelf de meest haalbare oplossing kan kiezen. Men kan dan rekening houden met het welzijn van de patiënt en met de eigen draagkracht bij de keuze van de verschillende alternatieven: zelf de zorg volledig op zich nemen, ondersteuning door professionele hulp in de thuissituatie, opname in een RVT,... Aanvaarding betekent ook dat de familie de dementerende heeft leren accepteren als een veranderende persoon, een persoon die niet meer dezelfde is als voorheen. En deze persoon heeft in zijn anders-zijn toch een plaats gekregen in hun wereld. De dementerende blijft een belangrijke rol spelen in het emotionele leven van de familie. Niet iedereen komt even snel tot een zekere acceptatie. Een volledige aanvaarding wordt, zolang de dementerende leeft, wellicht door niemand bereikt. Sommigen zullen het verlies echter pas aanvaarden wanneer ze, na het overlijden van het familielid, het rouwproces volledig hebben doorgemaakt. Maar ook bij een goede aanvaarding kunnen elementen van het anticiperend rouwen zich opnieuw manifesteren, bijvoorbeeld bij een plotse versnelling in het aftakelingsproces. Besluit Er is nood aan herkenning en erkenning van dit rouwproces. Familieleden kunnen steun vinden bij lotgenoten (die zij bijvoorbeeld kunnen ontmoeten in een praatgroep van de Alzheimer Liga of in het praatcafé dementie), bij professionelen en ervaringsdeskundigen. Ons inziens lijkt het daadwerkelijk rouwen essentieel om tot een nieuwe relatie, een nieuwe verbinding te komen. Doorheen het rouwen komt men tot een zekere rust, tot een goed evenwicht tussen afstand en betrokkenheid. Dit lijkt ons noodzakelijk om tot een gezonde communicatie met de dementerende persoon te komen, om te komen tot een samenleven waarbij men er als familie niet onderdoor hoeft te gaan. 6.4: Thuis zorgen voor een dementerend familielid
Individuele verschillen Door het ziekteproces verminderen de mogelijkheden van de dementerende persoon, verdwijnt de vertrouwde persoonlijkheid en verandert de relatie. Dementie beïnvloedt het ganse gezin. Iedere betrokkene voelt de invloed van de zorg voor de dementerende persoon echter anders. Dit komt onder meer omdat men in een andere fase van de verwerking en aanvaarding zit. Sommige kinderen bijvoorbeeld hebben al veel langer door dat moeder dement is terwijl anderen hier nog lang niet aan toe zijn. Het heeft ook te maken met karaktereigenschappen en met welke relatie men vroeger had met het dementerend familielid. Deze onderlinge verschillen zijn vaak oorzaak van veel misverstanden en conflicten. Tegenstrijdige gevoelens Mantelzorgers ervaren heel wat tegenstrijdige emoties. Enerzijds is er liefde en loyaliteit voor de dementerende persoon en de voldoening die men haalt uit het zorgdragen, anderzijds zijn er ook negatieve gevoelens vanuit een gebrek aan privacy en de frustratie omdat men geen controle hebt over wat er gebeurt. De balans tussen positieve en negatieve gevoelens hangt af van verschillende factoren: je voorgaande relatie met de dementerende persoon, de duur van de zorgperiode, de verschillende verantwoordelijkheden, de vooruitzichten, het begrip vanuit de omgeving en de tijd die men voor zichzelf durft te nemen. Heel wat mantelzorgers proberen de negatieve gevoelens te onderdrukken omdat deze naar hun eigen aanvoelen niet aanvaardbaar zijn. Het is echter normaal dat waar mensen geconfronteerd worden met hun eigen grenzen, zij soms heimelijk de wens koesteren de zorg te kunnen stoppen, te kunnen doorgeven aan anderen of de dementerende persoon weg te willen. Het hebben van dergelijke gedachten gaat meestal gepaard met schuldgevoelens. In lotgenotencontacten merken we dat voornamelijk het delen van deze emoties, bevrijdend kan werken. Het idee dat zorgen iets vanzelfsprekend is, kan dan even worden weerlegd.
Toenemende belasting De toenemende zorgbehoefte maakt dat de dementerende persoon steeds meer afhankelijk wordt van de omgeving, De druk op de centrale zorgdrager neemt toe. Het appèl dat op hem/haar wordt gedaan, gaat verder dan het zuivere verzorgingsaspect. De partner van een ernstig dementerende man verwoordde de zorg als volgt: "Mijn man is mijn kind geworden. Ik ben de hele dag bezig met het vervullen van zijn noden: zit hij goed, heeft hij het warm genoeg, heeft hij voldoende gegeten, neemt hij voldoende vocht,... daar waar wij vroeger onze levens samen leefden, leven wij nu het zijne." De zorg voor een dementerende persoon brengt stress met zich mee We onderscheiden verschillende vormen van stress: Fysieke stress: Weinig slaap, veel extra werk in het zorgen voor de dementerende persoon maar ook binnen de andere rollen die men opneemt, minimaliseren van eigen lichamelijke klachten, ... Psychische stress: Verantwoordelijkheid niet meer kunnen delen, beslissingen moeten nemen in de plaats van de dementerende persoon, onmacht en verdriet om de toenemende afhankelijkheid, onbegrip uit de omgeving, angst om de toekomst, schuldgevoelens,... Sociale stress:Isolatie, druk van de omgeving om bepaalde beslissingen te nemen, onopgeloste conflicten tussen kinderen onderling of tussen ouders en kinderen kunnen terug aan de oppervlakte komen en leiden tot frustratie en woede... Financiële stress: De zorg voor dementerende personen heeft zware financiële gevolgen zowel binnen de thuiszorg als binnen de (semi)residentiële zorg. Deze zijn vaak de oorzaak van onderhuidse spanningen of ruzies binnen de familie. Voor mantelzorgers kunnen deze stress resulteren in gevoelens van angst, afkeer, verbittering en het stopzetten van de hulp. Spanning tussen zorgen voor jezelf en zorgen voor de ander: Door de toenemende belasting zal het succes van de thuiszorg voor een groot deel afhangen van een goed evenwicht tussen zorgdragen en het alledaagse leven: zorg voor de kinderen of kleinkinderen, privacy, contact met vrienden, even binnenspringen bij de buren, een vereniging, huishoudelijk werk of een carrière. Waar men vroeger perfect in staat was om de verschillende aspecten van het eigen leven in evenwicht te houden, kan de dementie van een geliefde daar verandering in brengen. Dementie eist immers veel van de tijd en van de aandacht van de centrale mantelzorger. Meestal voelen mantelzorgers zich volledig in beslag genomen. Ze hebben nog maar weinig tijd voor zichzelf of voor kleine dingen, zoals een bezoekje brengen aan de kinderen of zelfs maar naar toilet gaan. Deze voortdurende claim gaat verder dan de fysische zorg. Daar de taak van een mantelzorger zo stressvol is, is de tijd die ze voor zichzelf nemen noodzakelijk. Deze tijd kan gebruikt worden voor de kleine alledaagse dingen die blijven liggen of enkel om slaap in te halen. Zorgen voor jezelf als mantelzorger is minstens even belangrijk voor de dementerende persoon. Enkel als de mantelzorger zich goed blijft voelen, zal de dementerende zich geliefd en veilig weten. De noden van de mantelzorg zijn vaak rechtstreeks verbonden met de zorg aan de dementerende persoon. Zelfzorg kan voorkomen dat men psychisch en emotioneel verdrinkt. Het is absoluut noodzakelijk dat zorg wordt gedragen voor de eigen gezondheid en dat manieren worden gevonden om met de zorgsituatie om te gaan. Zorg kunnen ontvangen. Zorg vragen: Het lijkt soms alsof de dementerende persoon en zijn mantelzorger(s) samen op een sneltrein zitten die dreigt te ontsporen. De snelheid dient afgeremd te worden opdat de trein op de rails blijft. Dementerende personen in de thuissituatie hebben hulp nodig. Niet alleen van de centrale hulpverlener maar van een zorgend netwerk van mensen die elk op hun terrein een steentje bijdragen. De mantelzorger blijft de spreekbuis maar heeft nood aan bondgenoten om de zorg en de zorg om de zorg mee te delen. Mantelzorgers hebben met andere woorden nood aan anderen die mee de verantwoordelijkheid opnemen. Ze zoeken mensen die hen ondersteunen in de beslissingen die ze moeten maken, die meedenken over praktische problemen, die respect tonen voor de zorg, die onzekerheden wegnemen, die mogelijke oplossingen (bvb. hulpmiddelen) aanreiken en die hen wijzen op de noodzaak ook voor zichzelf te zorgen. Er zijn heel wat mantelzorgers die ervoor kiezen om de zorg voor de dementerende persoon alleen te dragen. Ze wijzen elke vorm van hulp, ook die van andere familieleden en vrienden resoluut van de hand. Deze weigering van hulp kan heel wat oorzaken hebben: de mantelzorger beschouwt de hulp van anderen als inbreuk op zijn privacy, de dementerende laat hulp van buitenaf niet toe, mantelzorgers willen anderen niet belasten met de zorg of gaan er vanuit dat anderen de zorg niet zullen aankunnen. Bij deze zorgdragende familieleden hebben hulpverleners vaak het gevoel dat ze op een muur botsen. De aangeboden hulp wordt afgewezen of beleefd naast hen neergelegd. Het is echter belangrijk voor zowel de dementerende persoon als de mantelzorger dat de omgeving blijft zoeken naar mogelijkheden om in contact te treden. Isolatie Praten over dementie is niet evident. Er zijn vaak misverstanden en reacties van onbegrip. Vaak hebben mantelzorgers het gevoel dat ze beter niet spreken over de moeilijkheden die ze ervaren. Isolatie is een vaak geuit probleem. Een aantal oorzaken spelen hier een rol: De centrale mantelzorger wil de dementerende persoon niet verraden door de problemen met de zieke naar buiten de brengen. Ze vermijden gesprekken waarin gevraagd wordt naar de toestand van de zieke of vervallen in standaardantwoorden. Een dementerende persoon heeft goede en slechte momenten. Als er bezoek komt lijken de dementerenden plots "normaal" te functioneren. Buitenstaanders hebben dan de indruk dat het allemaal nog meevalt. Ze verwijten de centrale mantelzorger te overdrijven en hechten geen geloof aan de moeilijkheden die door hem / haar worden gesignaleerd. Het taboe rond dementie vormt een belemmering om moeilijkheden naar buiten te brengen en mensen uit te nodigen. Er is vaak een gebrek aan kennis over dementie, over de symptomen eigen aan de ziekte, over het verloop van dementeringsprocessen, over het omgaan met dementerende personen. Daardoor worden dementerenden vaak misbegrepen of als kinderen behandeld, wat kan lijden tot moeilijkheden die de mantelzorger kost wat kost wil voorkomen. Voor kennissen en vrienden van een dementerende kan de confrontatie met een dementieproces te veel emoties oproepen waar ze niet mee omkunnen, waardoor dezen een gesprek over de dementerende vaak vermijden. We zijn ervan overtuigd dat de draagkracht van zorgende familieleden versterkt wordt door ontmoetingen met mensen die weten wat dementie betekent, die oog hebben voor de dementerende persoon als individu en die ook blijven stilstaan bij moeilijkheden die door de mantelzorger ervaren worden.
6.5: Zoeken naar een geschikt rusthuis Bij het voortschrijden van het dementieproces kunnen mantelzorgers zich op een bepaald moment genoodzaakt zien, om welke reden dan ook, de stap te zetten naar een residentiële zorgvoorziening. Het is een beslissing die zelden zomaar genomen wordt. Meestal wachten familieleden tot het echt niet anders kan. Vaak zijn ze de wanhoop en de uitputting nabij. Bij de keuze van een rusthuis geldt in België het principe van keuzevrijheid. De praktijk leert ons echter dat de meerderheid van de toekomstige bewoners en/of hun familieleden nauwelijks stilstaan bij hun keuzemogelijkheden. Een keuze maken in verband met een nieuwe woon- en leefomgeving voor een dementerende persoon vraagt heel wat tijd en energie. Twee zaken die niet evident zijn in de zorg voor dementerende personen. Veel te vaak worden dergelijke beslissingen dan ook op de lange baan geschoven en wordt in crisis vlug vlug een keuze gemaakt. Niet zelden voelt men zich verplicht akkoord te gaan met het voorstel van een maatschappelijk werker of huisarts zonder de instelling en de geboden zorg te kennen. Om crisisbeslissingen en onnodige ziekenhuisopnames te voorkomen pleiten wij ervoor om veel vroeger - op een moment dat opname nog niet aan de orde is - op zoek te gaan naar een mogelijke nieuwe thuis voor de dementerende persoon. Deze voorzorgsmaatregel hoeft geen voorbode te zijn voor opname, maar kan een antwoord zijn op de vraag 'wat als er mij iets overkomt'. In geval van crisis kan de zorg voor de dementerende persoon, al dan niet tijdelijk, overgedragen worden in een omgeving die uw voorkeur geniet. De naam van een dementerende persoon op een wachtlijst laten zetten, houdt geen enkele verplichting in. Men heeft het recht om aan te geven dat men de opname wenst uit te stellen tot een latere datum. De zoektocht naar een geschikte thuis voor een geliefd persoon is een niet te onderschatten opdracht. Voor meer informatie is het raadzaam contact op te nemen met een maatschappelijk dienst of thuiszorgcentrum. 6.6: Familieleden betrokken bij een dementieproces Dement worden betekent vroeg of laat zorg- en hulpbehoevend worden. De hulpvraag bereikt het eerst diegenen die het dichtst bij de dementerende persoon staan. De verantwoordelijkheid voor de dagelijkse zorg voor een dementerende persoon meestal blijkt meestal bij één persoon te liggen. Deze persoon wordt de centrale mantelzorger genoemd. Op het moment van de diagnose heeft de centrale mantelzorger, zeker als die in hetzelfde huis woont als de dementerende persoon, al heel wat taken overgenomen. Andere familieleden, buren of vrienden die een rol gaan spelen in het zorgdragen voor de dementerende persoon worden de ruimere mantel of secundaire mantelzorgers genoemd. Mantelzorgers zijn enorm belangrijk voor de dementerende persoon. Zonder hen valt elke veiligheid weg en kan de dementerende persoon geheel ontredderd zijn. Weinigen echter zijn voorbereid op de grote verantwoordelijkheid, de vele extra taken en de zware emoties die zorgen voor een dementerende persoon inhouden. Om hen bij deze zware taak te helpen is voldoende en correcte informatie erg belangrijk. Met vragen over thuiszorg kan men terecht bij de maatschappelijke dienst van de mutualiteit of bij een thuiszorgcentrum uit de eigen regio. Zij beschikken over de adressen van hulpverlenende instanties uit de eigen regio. Voor praktische vragen betreffende thuiszorg kan men eveneens terecht bij de Werkgroep Thuisverzorgers vzw. (e-mail: werkgroep.thuisverzorgers@skynet.be) Zij geven de "Gids in de thuiszorg" uit, een handig boekje met veel bruikbare tips voor mantelzorgers. Daarnaast kan het helpen om de zorg in kaart te brengen: Wie doet wat, wie is betrokken bij de zorg, wat zijn de mogelijkheden en de beperkingen van de dementerende persoon. Het boek "24 op 24" van Johan Van Oers kan hierbij een handige hulp zijn.....