Genetisch voorspellend onderzoek

Keuzeopdracht: Dr. Zandstra en de familie Pietersen
Opdracht: B Dr. Zandstra en de familie Pietersen. Gebruik voor deze opdracht de cd-rom ‘Dilemma’s bij voorspellend genetisch onderzoek’. Je bekijkt het onderdeel ‘Dr. Zandstra en de familie Pietersen’. Dr. Zandstra is ook maar een mens en zijn persoonlijke kwaliteiten hebben grote invloed op de manier waarop hij als huisarts zijn werk doet. Vraag het opdrachtvel aan je docent en voer de opdrachten uit. Uitvoer: A Mijn eigen keuzes. Volg het programma en schrijf je eigen keuzes op. Moet Jaap zich laten testen? A …X… Wel testen, niet zeggen. B …… Wel testen, wel zeggen. C …… Niet testen. Motivatie voor deze keuze: De vader van Jaap wil het niet weten, dus hoeft hij het ook niet te horen. Moet Jaap zich laten testen? A …X… Wel testen, niet zeggen. B …… Wel testen, wel zeggen. C …… Niet testen. Motivatie als je keuze veranderd is: Mijn keuze is niet veranderd. Stel dat je een erfelijke ziekte door je levensstijl zou kunnen beïnvloeden, maakt dat voor jou verschil voor het recht om niet te weten? …X… Ja. …… Nee. Motivatie voor deze keuze: Als je weet dat je je levensstijl moet veranderen voor het niet krijgen van een erfelijke ziekte, dan zou ik dat zeker doen. Maakt het verschil uit als de ziekte niet dominant erfelijk is en jouw uitslag niet direct iets zegt over het ontstaan van de ziekte bij je vader? …X… Ja. …… Nee. Motivatie voor deze keuze: Je vader weet dan wel dat hij drager is maar verder ook niet.
B Deskundigen. Je bekijkt de informatie van de deskundigen en vult aan de hand daarvan onderstaande zinnen aan:  Algemene richtlijnen voor het wel/niet meedelen van een uitslag van genetisch onderzoek zijn niet mogelijk omdat, de uitslag voor iedereen weer anders uit kan pakken. De uitslag van één persoon geeft nog geen algemene richtlijnen.  Een non-directief advies is wanneer de arts zelf geen sturende of eenzijdige informatie geeft maar wanneer hij de betrokkenen zélf een keuze laat maken.  Het verschil tussen het recht te weten en de gerechtvaardigde wens om niet te weten, is dat je bij de gerechtvaardige wens om niet te weten ook niks te horen krijgt.  De wetenschap, dat je drager bent van een dodelijke erfelijke ziekte heeft wel/niet invloed op je recht om niet te weten.  Een genetische test kan opgenomen worden in het bevolkingsonderzoek onder de voorwaarden dat de betreffende aandoening een belangrijk gezondheidsprobleem is en dat preventie of behandeling mogelijk is. C Fout van Dr. Zandstra? Omdat de vader van Jaap fel tegen DNA-onderzoek is, gaat iedereen ervan uit, dat Karel Pietersen drager is van de ziekte van Huntington. Als Dr. Zandstra beter had opgelet tijdens de lessen erfelijkheidsleer, had hij over de kans op ziekte bij zijn vader waarschijnlijk iets anders gezegd. Bekijk het programma opnieuw tot je duidelijk is welke denkfout Dr. Zandstra maakt. Fout van Dr. Zandstra is dat de vader van Jaap niet alleen de drager hoeft te zijn. Jaap heeft namelijk ook nog een moeder die de ziekte ook met zich mee kan dragen. D Dr. Zandstra is ook maar een mens. Hij vindt het ontzettend moeilijk om patiënten slechte berichten te vertellen. Stel dat Dr. Zandstra daar onderuit zou willen komen, wat zou hij Jaap dat adviseren? Moet Jaap zich laten testen? A …… Wel testen, niet zeggen. B …… Wel testen, wel zeggen. C …X… Niet testen. Motivatie voor deze keuze: Door het niet laten testen van Jaap, hoeft Dr. Zandstra ook het eventuele slechte nieuws niet mee te delen.
E Beroepsgeheim. Dr. Zandstra weet, dat de vader van Jaap een slechte uitslag van Jaap misschien wel niet zou kunnen verwerken. Toen hij eerder een hartaanval had wilde hij een einde aan zijn leven maken omdat hij er niet meer in geloofde ooit nog beter te kunnen worden. Bekijk het programma en geef aan welke adviezen van Dr. Zandstra aan Jaap met deze informatie zouden veranderen. Moet Jaap zich laten testen? A …X… Wel testen, niet zeggen. B …… Wel testen, wel zeggen. C …… Niet testen. Motivatie voor deze keuze: Dr. Zandstra heeft beroepsgeheim, dus hij hoeft niet alles aan anderen te vertellen als de patiënt dat niet wil. F Slotopdracht. Het onderdeel ‘Dr. Zandstra en de familie Pietersen’ is een voorbeeld van een dilemma bij genetisch onderzoek, waarin het reacht om niet te weten familieverhoudingen onder druk kan brengen. Geef in enkele zinnen weer waarom dit dilemma ontstaat. Als een persoon zich op een erfelijke ziekte gaat laten testen, dan gaan al snel andere familieleden zich zorgen maken over hun gezondheid. Zij hebben dan zoiets van ”Zullen wij ook misschien een ziekte hebben?” Hierdoor ontstaat er al snel een discussie over het wel of niet testen en het wel of niet vertellen.