"Zeg gewoon dat je hebt gevochten met een leeuw." Ik keek haar vragend aan. "Als ze je vragen naar die wond op je been! Luister, het is heel simpel. Jij was op schitterende safari in het prachtige natuurpark in Kenia. Met duizend andere toeristen was je aan het kijken naar een troep leeuwen, toen er plotseling een hele grote leeuw recht op jullie afkwam..."

Bente (17) kampt al jarenlang met een chronische ziekte, en heeft al allerlei verschillende diagnoses gekregen. Nog steeds is het onduidelijk wat ze precies heeft. Maar dat het veel verandert, dat staat vast. Op Scholieren.com vertelt ze in een reeks gastblogs over haar leven. 

Met een vriendin had ik de hele middag excuses zitten bedenken als antwoord op de vragen die zouden komen. Het was een week nadat mijn operatiewond na een biopsie in mijn kuit was opengegaan. Gewoon toen ik een verkeerde stap maakte. Een ontsteking was de oorzaak. Het gevolg was een groot gapend gat ter grootte van een tennisbal.

Naast pijn, angst en vooral toch ook schrik voor dat gat, was ook voor het eerst mijn ziekte zichtbaar. Voor het eerst konden mensen zien dat ik 'iets' had. En ik was op zoek naar excuses om maar niet te hoeven zeggen waarom die biopsie nodig was en dat ik ziek was. Ik wilde normaal zijn. Zelfs met een gat in mijn been. 

Normaal

Als dingen niet meer lukken zoals je dat gewend was, dan is er maar één ding waar je naar verlangt: weer normaal zijn. 'Gewoon' naar school gaan, 'normaal' naar een feestje kunnen gaan, 'zoals iedereen' kunnen sporten. En daar sta ik niet alleen in. In Nederland zijn er volgens het CBS zo’n 5,3 miljoen mensen met een chronische ziekte. Dat is bijna een derde van de Nederlandse bevolking.

Cijfers waar ik best van op keek. Want als er zoveel mensen ervaring hebben met chronisch ziek zijn, waarom wordt het het dan toch nog als zó raar bevonden? Chronisch zieken hebben helaas nog vaak te maken met vreemde blikken, antwoorden en reacties. 

De rolverdeling

Hoe maken we 5,3 miljoen mensen met een chronische ziekte zichtbaar? Een keer met elkaar de straat op? Een politieke partij? Een social media actie waar 5,3 miljoen mensen op een bepaald moment iets doen...?

Mensen die chronisch ziek zijn, zijn niet altijd zichtbaar. Jongeren al helemaal niet. Behalve in shows op televisie rondom dating en ziek zijn en al dat soort onzin. Het wordt nu tijd voor een ander geluid. Voor een ander signaal. We willen meetellen om wie we zijn, om de ambities en dromen die we hebben, om wat wij kunnen betekenen. We hoeven geen hoofdrol in de musical 'Ziek zijn' maar wel een rol in de musical 'Het leven'. Want we zijn niet anders. We zijn niet zielig. 

We zijn gewoon opzoek naar een mooie toekomst. Strijdend – áls leeuwen, niet meer met leeuwen. 

Dit was, met pijn in mijn hart, mijn laatste gastblog op Scholieren.com. Ik ben blij met de kans die ik heb gehad om mijn verhaal te mogen vertellen, en hopelijk heb ik wat nieuwe inzichten kunnen brengen.