Waterhoofd

Bij oudere kinderen en volwassenen is de schedel gesloten en kan deze niet meer uitzetten. De verhoogde druk als gevolg van het uitzetten van de hersenkamers geeft dan vaak aanleiding tot hoofdpijn, misselijkheid en/of braken, wazig of dubbel zien, lusteloosheid of zelfs sufheid.

Door een ONDERZOEK

Er zijn een aantal onderzoeken die het vermoeden van een hydrocephalie kunnen bevestigen:

- Echo-onderzoek van de schedel. Dit onderzoek, dat op betrouwbare wijze de grootte van de hersenkamers kan weergeven, kan alleen bij kinderen, bij wie de fontanel nog niet gesloten is, worden uitgevoerd.

- Computertomografie (CT). Dit is een onderzoek, waarbij door een draaiende röntgenbuis in samenwerking met een computer plaatjes worden gemaakt, die een doorsnede van de schedel vormen. Afgezien van een (geringe) stralenbelasting is het een onschuldig onderzoek dat zo nodig vele malen herhaald kan worden. Behalve de verwijde kamers kan ook een eventuele oorzaak van de hydrocefalie worden aangetoond.

- Kernspintomografie (MRI). Dit onderzoek, dat helemaal onschadelijk is, omdat de beelden met behulp van een magneetveld worden vervaardigd, lijkt veel op de CT. De informatie is vergelijkbaar, maar toch van een wat andere aard. De beschikbaarheid van MRI-apparatuur is nog minder dan die van de CT, de apparatuur (en daardoor het onderzoek) is ook veel duurder. In de toekomst zal MRI de CT steeds meer verdringen.

- Cisternografie. Bij dit onderzoek wordt via een ruggenprik een kleine hoeveelheid radioactief materiaal in de liquor gebracht. Er worden gedurende twee dagen op een aantal verschillende momenten opnames gemaakt. Het onderzoek geeft informatie over de stroming van de liquor.

Hoofdstuk 3: Hoe wordt de ziekte opgelopen of de afwijking veroorzaakt?

Ernst en beloop
Als een waterhoofd aangeboren is, is de afwijking vaak al zó ver gevorderd dat lichamelijke en geestelijke afwijkingen onvermijdelijk zijn. Bij snelle ontdekking is het vaak mogelijk om ernstige(re) afwijkingen te voorkomen. Veel van deze kinderen kunnen normaal opgroeien.

Gevolgen
Hydrocephalus is vrijwel altijd te behandelen maar minder vaak volkomen te genezen. Wat uiteindelijk de gevolgen zullen zijn, is moeilijk te voorspellen. Die gevolgen kunnen variëren van volledige geestelijke en lichamelijke hulpeloosheid tot totale gezondheid. De kansen worden allereerst bepaald door de oorzaak van de hydrocephalus en het herstelvermogen van de hersenen. Wanneer de oorzaak weggenomen kan worden en de behandeling tijdig wordt ingesteld bestaat er kans op volledig herstel. Dit is meestal het geval. Sommigen raken gehandicapt doordat de oorzaak niet weggenomen kan worden, de
hydrocephalus te lang onbehandeld bleef of doordat complicaties optraden. Complicaties van de aandoening maar 66k van de behandeling, zijn niet te voorzien en dit zijn de onbekende factoren die ondanks goede kansen en teleurstellend resultaat kunnen veroorzaken.

Drain
De meeste mensen met hydrocephalus hebben een drain. De drain zelf veroorzaakt vrijwel nooit hinder. Wei kunnen er problemen ontstaan doordat de drain niet meer goed werkt. Deze problemen doen zich voor tijdens de groei in de kinderjaren, tijdens de puberteit en in sommige gevallen bij jongvolwassenen. Een enkele keer ontstaat in de loop der jaren een onafhankelijkheid van de drain, zodat deze eigenlijk niet meer nodig is. Toch laat men de drain bij voorkeur op zijn plaats omdat een nieuwe operatie het bestaande evenwicht kan verstoren.

Zinvolle voorzorg
Alleen wanneer men afhankelijk is van de drain ontstaan klachten bij afbreken of losschieten ervan. Voor dergelijke complicaties is over het algemeen geen oorzaak aanwijsbaar. Het is dan ook een misvatting dat door overdreven voorzichtigheid deze draincomplicaties voorkomen zouden kunnen worden. Een zinvolle voorzorgsmaatregel is het vermijden van ruwe activiteiten waarbij het hoofd klappen kan oplopen. Een schedelletsel kan namelijk een hydrocephalus die jaren rustig was, weer ontregelen. Wanneer drainafhankelijkheid bestaat en de drainwerking verstoord raakt, kunnen verschijnselen acuut, maar wat verraderlijker is, sluipend, ontstaan. De verschijnselen zijn voor iedereen verschillend (zie onder herkennen), in het algemeen voelen mensen met een drain of de ouders heel goed aan wanneer de drain problemen geeft. Draininfectie
Ter voorkoming van draininfectie (een zeldzame) complicatie waarvoor verwijdering van de drain de enige remedie is), is voorzichtigheid ten aanzien van infecties nodig. Bescherming met antibiotica is noodzakelijk bij operaties (ook kleine als het trekken van een kies of hechten van een wond) en bij alle bacteri6le infecties (ook keel- en oorontsteking of steenpuisten). Het is dan ook verstandig bij alle medische, ook tandheelkundige, behandelingen te melden dan men een drain heeft. Erfelijkheid
Omdat hydrocephalus soms erfelijk kan zijn, is het verstandig te onderzoeken of het herhalingsrisico (ver)groot is. U kunt dit laten doen op eigen verzoek. Ook kan uw specialist u hierbij helpen. Het onderzoek is kosteloos. Adressen van instituten voor erfelijkheidsonderzoek (meestal verbonden aan een academisch ziekenhuis) kunnen worden opgevraagd bij het landelijk bureau van de BOSK.

Hoofdstuk 4: Op welke manier kan eventueel genezing optreden of het ziekteverloop worden vertraagd?

Behandeling
De behandeling van hydrocefalie is eigenlijk alleen maar chirurgisch. Deze berust op het omzeilen van de belemmering, door het maken van een rechtstreekse verbinding (een shunt) van de hersenkamers met de buitenwereld (tijdelijk, een z.g. externe drain ) of met een andere lichaamsholte (permanent). Het meest gebruikelijk zijn tegenwoordig de afleidingen naar de buikholte of naar het hart via een ader in de hals. Het inbrengen van een inwendige drainage of shunt vereist het gebruik van materiaal dat door het lichaam wordt aanvaard en dat zeer bestendig is. Zulk materiaal is siliconenrubber, waarvan de meeste shuntsystemen gemaakt zijn. Zo\'n shunt bestaat uit een slangetje dat ingebracht wordt in de hersenkamer, een ventiel met een reservoir en een afvoerend slangetje voor buikholte of hart. Het reservoir wordt vaak \"pompje\" genoemd, maar eigenlijk is het een drukventiel. Er gaat alleen liquor stromen wanneer een bepaalde druk in de hersenkamers wordt overschreden. Binnen bepaalde grenzen kan van tevoren bepaald worden hoe hoog de druk mag worden, en zo zijn er systemen met lage, gemiddelde en hoge druk. Er zijn ook verstelbare kleppen. De keuze van het systeem hangt van een groot aantal factoren af, zoals leeftijd, oorzaak van de hydrocefalie, bevindingen bij CT of MRI en van de voorkeur en ervaring van de neurochirurg. De operatie zelf is een betrekkelijk eenvoudige ingreep, maar mag daarom nog niet worden onderschat. In de schedel wordt achter het oor of verder naar voren een klein gaatje geboord. Via dit gaatje wordt het slangetje in de hersenkamer ingebracht. Bij een verwijd ventrikelsysteem is dat eenvoudig, maar als de ventrikels niet zo wijd zijn kan het moeilijk zijn om het slangetje in de goede positie te krijgen. Moderne hulpmiddelen daarbij zijn een endoscoop (kijkbuis) of positiebepaling met behulp van CT of MRI en ingewikkelde computerapparatuur (z.g. neuronavigatie). Als gekozen wordt voor een afleiding naar het hart, dan gaat dat via een ader onder de rechter kaakhoek. Deze wordt geopend en het slangetje wordt onder Röntgencontrole tot in de rechter boezem opgevoerd. Voor een buikafleiding wordt een kleine opening in de buikwand gemaakt, via welke het slangetje dan in de vrije buikholte wordt opgeschoven. Het vocht wordt door het buikvlies opgenomen. Het “tunnelen”van het systeem onder de huid gaat via een paar tussensneetjes. De voelbare verdikking in het systeem (het eigenlijke ventiel of \"pompje\") geeft de behandelend chirurg de mogelijkheid de functie van het systeem te testen. Normaal kan het \"pompje\" worden ingedrukt en komt het vlot weer op. Wanneer dit niet zo is, kan dit wijzen op een onvoldoende functie van het systeem, al hoeft dit niet altijd. Het zelf \"testen\" van het systeem, waarbij het pompje herhaaldelijk wordt ingedrukt door de patiënt, moet dringend worden afgeraden. Patiënten met een shunt blijven in principe onder controle zo lang als de shunt functioneert. Soms komt het voor, dat de oorzaak van de hydrocefalie verdwijnt, de patiënt is \"er overheen gegroeid\", zodat de shunt niet meer in werking treedt. We spreken dan van een gecompenseerde hydrocefalie. Een dergelijke situatie kan op zijn beurt wel weer eens ontsporen: de patiënt is dan opeens wel weer van de shunt afhankelijk. Patiënten met een \"pompje\" kunnen een volstrekt normaal leven leiden en zijn door de shunt alleen in geen enkel opzicht beperkt.

Behandeling
De behandeling van hydrocefalie is eigenlijk alleen maar chirurgisch. Deze berust op het omzeilen van de belemmering, door het maken van een rechtstreekse verbinding (een shunt) van de hersenkamers met de buitenwereld (tijdelijk, een z.g. externe drain ) of met een andere lichaamsholte (permanent). Het meest gebruikelijk zijn tegenwoordig de afleidingen naar de buikholte of naar het hart via een ader in de hals. Het inbrengen van een inwendige drainage of shunt vereist het gebruik van materiaal dat door het lichaam wordt aanvaard en dat zeer bestendig is. Zulk materiaal is siliconenrubber, waarvan de meeste shuntsystemen gemaakt zijn. Zo\'n shunt bestaat uit een slangetje dat ingebracht wordt in de hersenkamer, een ventiel met een reservoir en een afvoerend slangetje voor buikholte of hart. Het reservoir wordt vaak \"pompje\" genoemd, maar eigenlijk is het een drukventiel. Er gaat alleen liquor stromen wanneer een bepaalde druk in de hersenkamers wordt overschreden. Binnen bepaalde grenzen kan van tevoren bepaald worden hoe hoog de druk mag worden, en zo zijn er systemen met lage, gemiddelde en hoge druk. Er zijn ook verstelbare kleppen. De keuze van het systeem hangt van een groot aantal factoren af, zoals leeftijd, oorzaak van de hydrocefalie, bevindingen bij CT of MRI en van de voorkeur en ervaring van de neurochirurg. De operatie zelf is een betrekkelijk eenvoudige ingreep, maar mag daarom nog niet worden onderschat. In de schedel wordt achter het oor of verder naar voren een klein gaatje geboord. Via dit gaatje wordt het slangetje in de hersenkamer ingebracht. Bij een verwijd ventrikelsysteem is dat eenvoudig, maar als de ventrikels niet zo wijd zijn kan het moeilijk zijn om het slangetje in de goede positie te krijgen. Moderne hulpmiddelen daarbij zijn een endoscoop (kijkbuis) of positiebepaling met behulp van CT of MRI en ingewikkelde computerapparatuur (z.g. neuronavigatie). Als gekozen wordt voor een afleiding naar het hart, dan gaat dat via een ader onder de rechter kaakhoek. Deze wordt geopend en het slangetje wordt onder Röntgencontrole tot in de rechter boezem opgevoerd. Voor een buikafleiding wordt een kleine opening in de buikwand gemaakt, via welke het slangetje dan in de vrije buikholte wordt opgeschoven. Het vocht wordt door het buikvlies opgenomen. Het “tunnelen”van het systeem onder de huid gaat via een paar tussensneetjes. De voelbare verdikking in het systeem (het eigenlijke ventiel of \"pompje\") geeft de behandelend chirurg de mogelijkheid de functie van het systeem te testen. Normaal kan het \"pompje\" worden ingedrukt en komt het vlot weer op. Wanneer dit niet zo is, kan dit wijzen op een onvoldoende functie van het systeem, al hoeft dit niet altijd. Het zelf \"testen\" van het systeem, waarbij het pompje herhaaldelijk wordt ingedrukt door de patiënt, moet dringend worden afgeraden. Patiënten met een shunt blijven in principe onder controle zo lang als de shunt functioneert. Soms komt het voor, dat de oorzaak van de hydrocefalie verdwijnt, de patiënt is \"er overheen gegroeid\", zodat de shunt niet meer in werking treedt. We spreken dan van een gecompenseerde hydrocefalie. Een dergelijke situatie kan op zijn beurt wel weer eens ontsporen: de patiënt is dan opeens wel weer van de shunt afhankelijk. Patiënten met een \"pompje\" kunnen een volstrekt normaal leven leiden en zijn door de shunt alleen in geen enkel opzicht beperkt.

Figuur. A: shunt naar de buikholte
B: klepsysteem
C: shunt naar het hart

Figuur. Voorbeeld van een shuntsysteem. 1. catheter die in de hersenkamer ligt
2. het eigenlijke ventiel
3. catheter die in de buikholte ligt

Behandeling
Bij de behandeling zal rekening gehouden moeten worden met de oorzaak, maar meestal is een drainage (vochtafvoer) nodig. Bij drainage wordt operatief een slangetje (drain) ingebracht dat het in de schedel overtollige vocht afvoert, zodat het weer in het lichaam kan worden opgenomen. Deze drain bevindt zich onder de huid en is nauwelijks zichtbaar. Er bestaan talrijke uitvoeringen van deze operatie. Ook kunnen andere maatregelen nodig zijn, zoals puncties of medicijnen. Soms hoeft helemaal niet ingegrepen te worden omdat spontaan herstel optreedt door verminderde vochtaanmaak of verbeterde vochtafvoer
Controle
Bij de regelmatige controles van de hydrocephalus zijn naast een volledig neurologisch onderzoek herhaalde schedelomtrek-meting en echografie (onderzoek door middel van geluidsgolven) nodig. Indien problemen verondersteld worden kan in tweede instantie gebruik worden gemaakt van r6ntgenfoto\'s van de drain, drainscan, CT-scan (computerfoto) of MRI-scan (foto d.m.v. magneetgolven) van de hersenen. In sommige ziekenhuizen wordt een drainpunctie (het afnemen van kleine hoeveelheden vocht door middel van een prik) gedaan. In het stadium waarin de aandoening ontdekt wordt, is veel onderzoek nodig dat meestal wordt uitgevoerd door kinderarts, kinderneuroloog of neuropediater. De noodzakelijke nacontroles en tussentijdse opvang in geval van hernieuwde klachten ligt ook meestal in hun handen. De operaties worden uitgevoerd door de neurochirurg. De huisarts kan een bijdrage leveren in de begeleiding, maar heeft onvoldoende ervaring en middelen om de begeleiding zelfstandig uit te voeren. Afhankelijk van een eventuele handicap is de bijdrage van andere hulpverleners nodig. Wat kunnen ouders zelf doen
Hoe afhankelijk ouders ook kunnen zijn van duidelijke medische voorlichting en goede begeleiding van het maatschappelijk werk, ouders blijven zelf verantwoordelijk voor hun kind. Voorkomen moet worden dat een kind met hydrocephalus als een medisch-technische puzzel gezien wordt. De emotionele en sociale ontwikkeling is even belangrijk als de lichamelijke. Ouders kunnen vanaf de eerste jaren hun kind extra stimuleren om tot activiteiten te komen en een eigen persoonlijkheid te ontwikkelen. Ouders moeten zich niet alleen richten op het gehandicapte kind. Zij zullen voor zichzelf en de eventuele andere kinderen ook ontplooiingsmogelijkheden moeten behouden. Gezinnen in dezelfde situatie kunnen elkaar veel morele steun en praktische hulp bieden.

Hoofdstuk 5
Een echt gebeurd verhaal
Epilepsie verhaal door Johan Suttels uit België.

Ik heb namelijk met Epilepsie geboorte, het was een moeilijke bevalling. Bij de geboorte had ik een waterhoofd waardoor ik als baby met mijn hoofd gesteund moest liggen. Ben op de leeftijd van 3 weken geopereerd aan mijn hoofd, ze hebben een drainage in mijn hoofd gemaakt. (dit is een buisje dat mee helpt om het hersenvocht te laten wegvloeien.) Dit was een hele delicate operatie. Toen hebben ze gezien dat er een gezwel aan de kleine hersenen zat maar dat konden ze niet verwijderen, want dat was veel te risicovol, want moest dat mislukken kon ik gehandicapt zijn voor heel mijn leven. En dat gezwel bezorgt mij steeds die aanvallen. gelukkig groeit dat niet. Ik heb altijd gewerkt in een sociaal bedrijf, dat betekend voor mensen die op de arbeidsmarkt moeilijk terecht kunnen, maar ik heb daar slechte ervaringen mee zodat ik nu niet meer werk en van de werkloos ben. Gelukkig heb ik daar op dat werk mijn vriendin leren kennen die astma heeft. Daardoor begrijpen we elkaar goed. We zijn nu al 5 jaar samen en hebben al het een en het ander meegemaakt . We wonen ook samen en dat is zeer tof. Mijn vriendin zoekt uit in verband met wetgeving en kortingen want zij leeft ook van de werkloosheidsuitkeringen. Gelukkig heb ik genoeg invaliditeitspercentage om aan enkele kortingen te voldoen (indien ik Belgen kan helpen met enkele nuttige tips en/of gegevens uit kan wisselen kunnen ze bij mij terecht