Dystrofie

Dystrofie Dystrofie is een onbegrepen ziektebeeld. De mensen die dystrofie hebben begrijpen vaak niet waar de pijn, functieverlies een zwelling en andere verschijnselen door komen. Voor de omgeving is het vaak ook erg moeilijk om te begrijpen wat er precies aan de hand is, ze weten vaak niet waarom je veel dingen niet kunt doen en waardoor je vaak niet meer kunt werken. Het is iets wat diep kan ingrijpen in iemands leven. Er zijn verschillende soorten Dystrofie zoals: Sympatische Reflexdystrofie, Sudecksedystrofie, Post-traumatischedystrofie of Algoneurodystrofie. Dystrofie is een abnormale ontstekingsreactie in een arm of been of een deel daarvan zoals een hand of een voet. Oorzaken er van kunnen zijn: Na een ongeval of een operatie aan de hand/been, zeer zelden kan de ziekte ook spontaan ontstaan. Dystrofie kan alle weefsels en alle functies van die hand/been aantasten waardoor ernstige invaliditeit en erge pijn kan ontstaan. Als je de ziekte net hebt is het vaak rood, warm, dik, pijnlijk en stram. Af en toe verdwijnen de klachten vanzelf, zonder verschijnselen achter te laten. In het slechtste geval zet de ziekte zich voort en dan wordt het vaak koud,blauw,pijnlijk en komt er wel eens vel over het been/hand. Je hebt een koude en een warme vorm van dystrofie. Ikzelf heb de koude vorm. Bij de koude vorm is je hand/voet veel kouder als normaal en hij ziet blauw/paars. Bij de warme vorm is de hand/voet warmer als normaal en hij ziet rood. Soms kunnen mensen met dystrofie niet alles meer doen zonder hulpmiddel. Voorbeelden van hulpmiddelen: - Elastische veters - Dunschiller - Afgietdeksel - Verdikt mes - Schrijfmateriaal - Borduurring - Elektrische typemachine - Elektrische blikopener Patiëntenvereniging Dystrofie is een ziekte die behoorlijk kan ingrijpen in het leven van mensen. Het herstellen van de ziekte kan erg lang duren. Als het herstellen niet mogelijk is kan het een blijvende invaliditeit worden. Patiënten voelen zich vaak onbegrepen en kunnen niet altijd met hun problemen terecht bij familie/vrienden. Daarom is er voor mensen met dystrofie de “Nederlandse Vereniging van Post-traumatische Dystrofie patiënten” opgericht. Het doel van deze organisatie is: - Ontwikkelen van activiteiten. - Verder ontwikkelen van wetenschappelijk onderzoek. - Verder ontwikkelen van contacten met andere mensen die ook leiden aan Dystrofie
Veni vidi vici Veni vidi vici is een jongerencommissie voor kinderen en jongeren t/m 30 jaar met Dystrofie. Als je Dystrofie hebt kun je je arm niet goed bewegen, niet lang staan of ben je snel moe. Als jongere heb je ook andere problemen dan een volwassene met Dystrofie. Leeftijdsgenoten worden steeds onafhankelijker van hun ouders, maar als je de ziekte hebt, heb je juist je ouders hard nodig. In de jongerencommissie heb je deze verschillen niet omdat je allemaal dezelfde ziekte hebt, dus vaak ook dezelfde problemen. Je hebt hiervan themadagen en contactdagen. Je kunt praten met andere jongeren en je hoeft niks over je ziekte uit te leggen. Een meisje dat naar de contactdagen geweest is zei dit: “Bij de contactdagen heb ik andere jongeren ontmoet die me begrepen en waar ik niet alles weer hoef uit te leggen. Een half woord is genoeg. Een contactdag is niet alleen maar serieus, met elkaar hebben we ook heel veel plezier.” Symptomen Tekenen van een ontsteking: Bij 95% van de patiënten begint de ziekte met abnormale roodheid, zwelling, warmte, en pijn. Bij 5% van de patiënten is het vanaf het begin niet warm en rood, maar koud en blauw verkleurd. Tekenen van zenuwaantasting: Bij dystrofie kan er een grote gevoeligheid voor pijnprikkels ontstaan. Er kan pijn binnen ontstaan en er is ook aanrakingspijn aanwezig. Mensen met de ziekte kunnen het niet verdragen als de huid maakt niet uit met wat wordt aangeraakt dit kan zijn met een wattenbolletje of een veertje. Ook voel je het niet meer zo goed als het wordt aangeraakt het lijkt dan net of het lidmaat “doof” is. De kracht in de spieren kan verminderen en dan heeft men zelfs de kracht niet meer om een kopje vast te houden of een zware deur te openen of een stukje te lopen. In heel ernstige gevallen heb je helemaal geen kracht meer in je spieren. Dat heet pseudo-paralyse. Sympathische tekenen: Heel veel zweetafscheiding: het lidmaat kan kletsnat worden. Veranderde nagel- en haargroei: op het lidmaat kunnen lange haren gaan groeien en de nagels groeien snel of juist heel langzaam. Tekenen van weefseldystrofie of –atrofie
Na maanden kan de zieke hand/been er heel schraal en ingevallen gaan uitzien. Dat komt omdat het onderhuidse vetweefsel en de spieren grotendeels zijn verdwenen. Als je daarvan foto’s laat maken in het ziekenhuis dan kunnen ze er wel eens op zien dat er een botontkalking is ontstaan in het zieke gedeelte. Bewegen
Bewegen kan moeilijker worden. Vaak lukt het niet om je voet/arm te laten doen wat je wilt. Soms is er stijfheid van gewrichten die ervoor zorgen dat het bewegen moeilijk wordt. Haargroei, nagelgroei en huid
Haargroei, nagelgroei en huid kunnen veranderen. Soms is op röntgenfoto’s een veranderde haar en nagelgroei te zien. De huid kan heel schraal worden.
Fysiotherapie Veel patiënten met dystrofie worden vroeg of laat doorverwezen naar een fysiotherapeut. Deze moet wel gespecialiseerd zijn in de ziekte. De fysiotherapeut probeert bewegingen tot stand te brengen, hij respecteert de grens van de belastbaarheid van de hand en onderarm of voet en onderbeen. Werkwijze van een fysiotherapeut: - Hij maakt een aantekening van uw klachten. - Hij praat met u over het verloop van de ziekte. - Hij zoekt naar de oorzaken die de klachten en symptomen verergeren of oproepen. - Hij zoekt naar factoren die de klachten en symptomen verminderen. Ik ga zelf 2 keer in de week naar mijn fysiotherapeut, hij doet oefeningen met mij zoals: Op een soort evenwichtsbalk staan en dan moet ik mijn gewicht aan allebei de kanten gelijk verdelen. Ook moet ik oefenen op een hometrainer dit is voor de spieren in mijn kuit die moeten sterk blijven. Hij wrijft ook van mijn onderbeen naar mijn voet dit is om de bloedsomloop te stimuleren. Een fysiotherapeut let vooral op: - Stoornissen in de functies van gewrichten en spieren. - Stoornissen met het bewegen. - Stoornissen van de huid. (verhoogde of verlaagde temperatuur, verandering van kleur) - Stoornissen in het gevoel. (soms ontstaat er een ‘doof’ gevoel) - Stoornissen in het verdragen van prikkels. (verhoogde gevoeligheid voor aanraking) Behandelplan van de fysiotherapie: - Behandeldoelen op het niveau van stoornissen in functies en van beperkingen in vaardigheden - De fysiotherapeutische verrichtingen - Het oefenen van functies en vaardigheden - De tijdstippen van evaluatie - Als het mogelijk is, een functionele prognose