Chronisch vermoeidheid syndroom

Inleiding Iedereen is wel eens moe. Sommige mensen zijn echter altijd moe. Dit werkstuk gaat over het Chronisch vermoeidheid syndroom (cvs) ook wel myaligische encephalomyelitis (me) genoemd. Een ziekte waarbij ernstige, langdurige vermoeidheid de belangrijkste klacht is, die leidt tot beperkingen van het dagelijks leven, maar waarvoor geen lichamelijke verklaring kan worden gevonden. 1. Wat is een syndroom? Een syndroom is een beschrijving van een aantal klachten, zonder aanwijsbare oorzaak. Meestal zijn de klachten bij elkaar gevoegd door één of meer experts. Bij gebrek aan oorzaak krijgt het syndroom meestal de naam van de eerste die het beschreef of van de meest opvallende klacht. Een syndroom is niet minder ernstig dan een ziekte, het verschil zit in de vraag of de oorzaak bekend is. In de beschrijving van CVS staan alleen klachten die de patiënt waarneemt. De vertaling van de klachten naar stoornissen in het lichaam is lastig. Veel klachten zijn niet één op één te koppelen aan een orgaan of functie. Van de andere kant zijn er wel storingen bekend die CVS-klachten veroorzaken. Vrijwel alle chronische ziekten en storingen van het functioneren van de bijnieren (syndroom van Addison) zijn daar voorbeelden van. Doordat de symptomen van CVS niet één op één te koppelen zijn aan een gestoord systeem en die weer niet aan één oorzaak. Bestaan voor een symptoom vele mogelijke oorzaken.
2. Ontstaan van de ziekte: Het is een beetje onduidelijk wanneer de ziekte is ontstaan. Maar de ziekte is niet nieuw. In 1750 beschreef Sir Richard Manningham over een ziekte, met de symptomen van het chronisch vermoeidheids sydroom. Hij noemde deze ziekte 'Little fever'. Volgens hem kwam dit ziektebeeld voor bij vrouwen uit welgestelde families. Als oorzaken noemde hij kouvatten, piekeren en melancholie. Een kleine honderd jaar later beschreef de Amerikaanse arts George Beard vergelijkbare klachten onder de naam neurasthenie(zenuwzwakte). Kort daarop werd bij soldaten in de Amerikaanse Burgeroorlog melding gedaan van een syndroom met geestelijke en lichamelijke vermoeidheid, hartkloppingen, duizeligheid en pijn op de borst, ook hadden de soldaten last van hoofdpijn, slaapstoornissen, maag en darmklachten. Meestal werd het syndroom voorafgegaan door een acute ziekte met koorts. Sinds 1930 zijn er meldingen van epidemieën van chronische vermoeidheid. Sommige epidemieën deden zich voor in ziekenhuizen waar dokters en verplegers plotseling koorts, spierpijn en hoofdpijn kregen, gevolgd door een langdurige en hevige vermoeidheid. Vlak na de 2e wereldoorlog brak een epidemie van chronische vermoeidheid uit in het dorpje Akureyri op IJsland. Deze ziekte trof vooral jongeren van 15 tot 19 jaar, en vaker bij vrouwen dan mannen. 7 jaar na het uitbreken van de epidemie in het dorp had een groot aantal van de getroffenen nog steeds last van vermoeidheid, slapeloosheid, vergeetachtigheid en neurologische verschijnselen. Vanwegen de neurologische symptomen bij deze epidemie werd dit syndroom Myalgische Encephalomyelitis, oftewel ME. Myalgisch vanwege de spierpijn, en Encephalomyelitis, omdat gedacht werd dat de oorzaak van de vermoeidheid een ontsteking van het zenuwweefsel zou zijn. Voor deze veronderstelling heeft men geen bewijzen kunnen vinden. Daarom wordt in de wetenschap liever de naam Chronisch Vermoeidheids Syndroom gebruikt (cvs). 3. Verspreiding/besmettelijkheid De ziekte CVS komt overal op de wereld voor. Wetenschappers zijn er nog niet helemaal uit de oorzaak van de zieke. Er zijn geen aanwijzingen dat CVS een besmettelijke ziekte is, daar gaan we dus niet van uit. Ook is CVS niet erfelijk, wel komen in sommige families meerdere CVS-gevallen voor. 4. Historie. Welke onderzoeken zijn er naar gedaan? Er is veel onderzoek naar ME/CVS gedaan. Omdat er veel onduidelijkheid over de ziekte is, en omdat de oorzaak nog steeds niet bekend is. Op verschillende wetenschappelijke terreinen wordt nu onderzoek verricht. Er is veel onderzoek gedaan naar de lichamelijke oorzaak voor het syndroom, tot nu toe nog zonder succes. Vaak werd er gedacht de oorzaak gevonden te hebben. Dan werd bijvoorbeeld een virus als oorzaak gevonden, maar later bleek dan dat er onvoldoende gegevens waren om conclusies te trekken. Omdat het onbekend is hoe de klachten zijn ontstaan en wat de lichamelijke oorzaken zijn, denken mensen vaak dat het allemaal wel ‘psychisch’ is. Dit is onjuist. Psychische factoren spelen bij elke chronische ziekte een rol. Er zijn echt heel veel verschillende onderzoeken gedaan naar CVS/ME als ik deze allemaal zou gaan opnoemen zouden we zo 10 bladzijden verder zijn. Ik noem er hier een paar - Bij de factoren die de klachten chronisch maken worden infecties door bepaalde micro-organismen genoemd. Daarbij is de aandacht met name uitgegaan naar 2 soorten virussen. Het onderzoek naar deze virussen in het academisch ziekenhuis Nijmegen leverde echter geen bewijs op voor de veronderstelling dat zij de klachten bij CVS instand houden. - Vanwege de neurologische klachten heeft men ook gedacht aan een hersenafwijking; er werd gekeken naar verschillen tussen hersenen van gezonde mensen en CVSers. Bij patienten met CVS is daarbij een verminderde doorbloeding van bepaalde gedeelten van de hersenen gevonden. De waarde van deze uitslagen is nog onduidelijk omdat eerst door andere onderzoekers bevestigd moeten worden. Ook weten ze niet of dit een oorzaak of gevolg is van de klachten. - Er is onderzoek gedaan naar karakter eigenschappen van CVSpatienten. Mensen met CVS zijn namelijk vaak erg prestatie gericht en erg perfectionistisch en dwangmatig zijn. Maar deze mensen zijn vergeleken met patienten met buikklachten en gezonde mensen. Uit dit onderzoek bleek dat deze eigenschappen niet specifieke eigenschappen van mensen met CVS zijn. - Onderzoek van de erasmus universiteit en Academisch ziekenhuis rotterdam naar subgroepen binnen ME / CVS
Het vermoeden bestaat dat er bij 10% tot 20% van de ME-patiënten een bloedafwijking is vast te stellen. De achterliggende gedachte is dat er bij proefpersonen die positief reageren op vitamine B12 sprake is van een vast te stellen bloedafwijking. In het onderzoek zal nader worden bekeken waarom sommige ME-patiënten wel positief reageren op vitamine B12 en anderen niet. - De betekenis van de Buspiron test voor de diagnose CVS door CVS Research Centrum Amsterdam
90 patienten met CVS worden tweemaal getest met een tussen periode van 6 maanden. De resultaten worden vergeleken met de uitkomsten van neuropsychologisch onderzoek. Dit onderzoek wordt uitgevoerd in samenwerking met afdelingen van de universiteit van Amsterdam (biochemie), de Vrije Universiteit (statistiek) en de universiteit van Glasgow. - De behandeling van pijn bij CVS. Eén van de kenmerken van ME / CVS is het aanwezig zijn van een onvoldoende circulatie/bloeddoorstroming. Er zijn aanwijzingen dat dit veroorzaakt wordt door een teveel aan serotonine (een stof, die vaatvernauwing veroorzaakt). Een stof die het teveel aan serotonine blokkeert, is ketanserine. Ketanserine verbetert de bloeddoorstroming. In dit onderzoek wordt gekeken of de combinatie van ketanserine en L-carnitine (een lichaamseigen stof die de energiehuishouding van de cel verbetert) mogelijk leidt tot betere resultaten en/of meer inzicht geeft in de oorzaak van ME / CVS. - Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht
Vergelijking van de moeheid bij ex-kanker patiënten met ME / CVS patiënten.
5. Symptomen van de ziekte Er bestaat geen laboratorisch onderzoek om aan te tonen dat een patiënt ME heeft. Er moeten dus eerst een aantal andere ziektes worden uitgesloten: - Cardiovasculair - Ziekte van de hartkleppen en claudicatio - Endocrien / Metabool - Ziekte van Addison - Vocht Retentie Syndroom - Hypothyreoïdie - Tumor hypofyse - Thyreotoxicose - Haemochromatose - Hypercalciëmie - Hyponatriëmie - Gastro-intestinaal - Coeliakie - Ziekte vanCrohn - Voedselallergie - Prikkelbare darm syndroom - Haematologisch - Anemie
Infecties - Brucellose - Giardia - Hepatitis B of C - HIV - Leptospirosis hardjo - Ziekte van Lyme - Parvovirus - Post-polio syndroom - Toxocara (kinderen) - Toxoplasmose Maligniteit - Ziekte van Hodgkin - Neuromusculair - Multiple Sclerose - Myasthenia gravis - Ziekte van Parkinson - Zeldzame myopathieën
Psychiatrisch - Angst ± hyperventilatie - Depressie - Posttraumatische stress stoornis - Somatisatie - Ademhaling - Sarcoïdose - Tuberculose - Reumatologisch - Fibromyalgie - Syndroom van Sjögren - Systematische lupus erythematodes
Diversen - Alcohol- of drugsverslaving - Allergieën - Organofosfaat pesticiden - Sick building syndroom - Slaap apnoe - Narcolepsie - Verschillende medicijnen
CVS kan uiteenlopende verschijnselen met zich meebrengen. De klachten zijn niet bij iedereen even ernstig; er bestaan ook mildere vormen van de ziekte. De belangrijkste symptomen zijn: - Extreme uitputtingsverschijnselen: mensen met CVS zijn vaak geestelijk en/of lichamelijk extreem moe en hebben erg veel tijd nodig om te herstellen van geestelijke of lichamelijke inspanning. Dit gaat samen met een constante, zeurende spierpijn en soms plotselinge, heftige spierkrampen. - Storingen in het zenuwstelsel, zoals gevoeligheid voor kou en weersveranderingen, een slechte temperatuurregulatie (nachtzweten), wisselende bloeddruk, maag- en darmstoornissen, plotselinge duizeligheid en misselijkheid na lichamelijke inspanning, vaak moeten plassen, hoofdpijn, druk op het hoofd of een licht gevoel in het hoofd, slaapstoornissen, concentratie-geheugenstoornissen en overgevoeligheid voor geluid, licht en geuren. - Slecht functioneren van het immuumsysteem: dit kan zich uiten door opeenvolgende griepachtige verschijnselen. Verdere klachten: flauwtegevoelens (en een enorme behoefte aan zoet eten), deze kunnen zich ook uiten in plotselinge geïrriteerdheid, darmstoornissen, voedselovergevoeligheden, alcohol intolerantie en overgevoeligheid voor drugs. 6. Waar in het lichaam, afweersysteem Het is onduidelijk waar de ziekte door veroorzaakt wordt. Er wordt gedacht dat de ziekte veroorzaakt wordt door ontstekingen van de hersenen en het ruggenmerg. Er zijn ook een mensen die denken dat CVS het gevolg is van een ontregeld immuunsysteem, en weer anderen denken dat het een virus is. Dit is allemaal echter nog nooit bewezen. Daarom is het bij deze ziekt niet te vertellen hoe het zit met de 3 barrieres. In elk geval komt de ziekte door de 1e en 2e barriere heen. En kan het lichaam niet de juiste afweercellen vormen om de ziekte snel uit te schakelen. Dat blijkt wel uit het feit dat de ziekte heel lang aanhoudt en dat sommige mensen er pas na jaren van genezen. De ziekte begint vaak met een ontsteking. Meer kan ik er eigenlijk niet over vertellen. ME/CVS ontstaat sluipend waardoor er soms geen begin aan te wijzen is. Meestal openbaart de ziekte zich na een virusinfectie zoals de ziekte van Pfeiffer, griep, waterpokken, gordelroos of mazelen. Natuurlijk heeft iedereen na een virusinfectie wel eens last van moeheid en pijnlijke spieren. Gewoonlijk verdwijnen deze verschijnselen in de loop van enkele weken of maanden. Kenmerkend voor de ziekte ME/CVS is echter dat de klachten niet overgaan, dat de ernst van de symptomen van dag tot dag en zelfs van uur tot uur verschilt en dat de spieren vaak lange tijd nodig hebben om van een normale inspanning te herstellen. Overigens verschillen de symptomen per individu: de één kan (part-time) blijven werken, de ander heeft een rolstoel nodig of is volledig bedlegerig. Iedereen kan op elke leeftijd deze ziekte krijgen: er zijn dus ook kinderen met ME. 7. Behandeling van ME/CVS Omdat nog steeds niet duidelijk is hoe het ziektebeeld precies in elkaar zit, en omdat de kennis over een effectieve behandeling van CVS gering is, bestaat er niet een behandeling die heel goed werkt. Maar toch bestaan er behandelingen die bij sommige patienten heel goed aanslaan. De laatste tijd zijn er echter aanwijzingen dat cognitieve gedragstherapie goed werkt. Dit is een vorm van psychotherapie waarbij mensen geleerd wordt hun cognities zodanig te veranderen dat zij zich anders gaan gedragen, waardoor de klachten afnemen of als minder hinderlijk worden ervaren. Het hoofddoel van deze behandeling is het leren, herkennen en accepteren van grenzen van moeheid en het langzaam leren opbouwen van activiteiten, zodat er een evenwicht ontstaat tussen inspanning en ontspanning. Verder is psychologische begeleiding sowieso verstandig, omdat veel CVS patiënten in een uitzichtloze situatie bevinden. Diëten. Het effect van dieeten is niet wetenschappelijk aangetoond. Of een dieet helpt of niet zijn de meningen erg verdeeld Een dieet dat voor iedere ME-patiënt geschikt is bestaat in ieder geval niet. Voor elke patiënt zal een eventueel dieet er anders uitzien. Het is wel zo dat het belangrijk is zaken als roken, alcohol, koffie die voor iedereen slecht kunnen zijn te vermijden. Het is met name belangrijk voldoende en gevarieerd te blijven eten volgens de richtlijnen van de voedingsraad. Er wordt geadviseerd om geen suiker te eten als de bloedsuikerspiegel laag is. Snelle suikers zorgen voor een snelle verhoging van de bloedsuikerspiegel. Het lichaam reageert hierop met de aanmaak van hormonen die de bloedsuikerspiegel weer sterk omlaag brengen. Hierdoor kan men weer dezelfde symptomen krijgen van vermoeidheid e.d. Het is daarom volgens alternatieve behandelaars beter om etenswaren te gebruiken die langzaam in de darmen worden afgebroken en die de bloedsuikerspiegel meer geleidelijk doen stijgen (bijvoorbeeld zogenaamde complexe koolhydraten zoals in brood, rijst, banaan, en aardappel (zetmeel) zitten. Wat kan je er zelf aan doen als je CVS/Me hebt? - Je leven zo inrichten dat je meer rust krijgt - Stop met alle onnodige lichamelijke inspanning - Leer jezelf te ontspannen - Aanvaard je beperkingen - Eet beter voedsel - Houdt jezelf warm - Vermijd chemische stoffen - Zorg voor meer frisse lucht en daglicht - Vermjd een te lage bleodsuikerspiegel - Leer met depressieve gevoelens om te gaan - Probeer positief te denken - Sluit je eventueel aan bij een ME-groep
8. Voorkomen van ME/CVS Er bestaat geen inenting tegen me. Maar als je gezond leeft is de kans dat je een ziekte krijgt vaak kleiner want dan werkt je afweersysteem beter. Zoals ik verteld heb wordt door sommigen gedacht dat CVS het gevolg is van een ontregeld immuunsysteem. Als het dus klopt dat dit de oorzaak is van CVS, zou je CVS kunnen voorkomen door een sterk immuunsysteem op te bouwen. 9. Resistentie De ziekte ME gaat niet over met een antibiotica kuurtje. De kans is groot dat de ziekte niet door een bacterie wordt veroorzaakt. Er bestaat verder ook geen medicijn dat helpt. Het is mij onbekend of ze er zelf resistent tegen kan zijn. Ik ben er niet achter gekomen of je de ziekte meerdere keren in je leven kan krijgen. 10. Kun je helemaal genezen? In de loop van soms lange tijd herstelt de meerderheid (gedeeltelijk). Een groot deel van de patiënten bij wie de ziekte tijdig vastgesteld wordt, herstelt uiteindelijk. De meeste mensen bereiken dit na enkele jaren en zijn dan ongeveer 80% 'de oude'. Na enkele terugvallen zal een gedeelte daarvan voor 100% de oude kunnen worden. Hoe langer men ziek is hoe kleiner de kans op herstel wordt. Exacte onderzoeksgegevens zijn er nog niet. 11. Diagnose 1. Meestal (veel te) laat gesteld
Voor het stellen van de diagnose ME/CVS bestaan internationaal vastgestelde diagnosecriteria (zie bijlage). Uitsluiting van andere ziekten die de klachten kunnen verklaren maakt daar deel van uit. Zowel bij huisartsen als bij specialisten bestaat onvoldoende kennis over deze diagnosecriteria, waardoor de diagnose laat en onzorgvuldig tot stand komt. Het gevolg hiervan is dat patiënten onnodig lang in onzekerheid verkeren, dat een verkeerde diagnose wordt gesteld, dat de diagnose ME/CVS wordt gesteld waar die niet van toepassing is of dat een andere diagnose ten onrechte wordt gemist. Dit brengt de patiënt veel extra en onnodige schade toe. 2. Huisartsen
In de opleiding en nascholing van huisartsen is nauwelijks aandacht voor ME/CVS en de aandacht die er is, is eenzijdig psychologisch gericht. Verder is uit onderzoek in het jaar 2000 gebleken dat ruim 13% van de huisartsen de diagnose niet stelt of niet wil onderzoeken of de diagnose van toepassing is. Uit hetzelfde onderzoek komt bovendien naar voren dat 47% van de huisartsen de diagnose ME/CVS niet stelde bij de hen voorgelegde casus, waarin volgens de onderzoekers zeker sprake is van ME/CVS. De daarvoor aangevoerde redenen zijn onder andere onzekerheid, bezwaar tegen de diagnose en kennis-gebrek. 3. Specialisten

Er zijn zeer weinig specialisten die een adequate diagnose kunnen stellen. Er is ook niet een specifiek specialisme waarnaar ME-patiënten kunnen worden doorverwezen. Patiënten die worden doorverwezen naar een specialist krijgen vaak te horen: 'op mijn terrein heb ik niets gevonden, dus u bent gezond'. 4. Onvoldoende diagnostisch onderzoek
Soms wordt de diagnose ME/CVS gebruikt als alibi om geen verder onderzoek te doen. Hierdoor worden eventuele andere diagnoses gemist, met alle gevolgen van dien. Gebruikte bronnen: - Chronische moeheid door Edith van blijdesteijn - Leven met ME door dr Anne Macintyre - Vermoeidheid door M. de vries, P.M.M.B Soetekouw, G. Bleijenberg en J.W.M. van der Meer - Chronische ziekten door R.M Haas - Moe in tijden van stress door Boudewijn van houdenhove - Internet zie bijlage.