Inleiding Iedereen is wel eens moe. Sommige mensen zijn echter altijd moe. Dit werkstuk gaat over het Chronisch vermoeidheid syndroom (cvs) ook wel myaligische encephalomyelitis (me) genoemd. Een ziekte waarbij ernstige, langdurige vermoeidheid de belangrijkste klacht is, die leidt tot beperkingen van het dagelijks leven, maar waarvoor geen lichamelijke verklaring kan worden gevonden.
1. Wat is een syndroom? Een syndroom is een beschrijving van een aantal klachten, zonder aanwijsbare oorzaak. Meestal zijn de klachten bij elkaar gevoegd door één of meer experts. Bij gebrek aan oorzaak krijgt het syndroom meestal de naam van de eerste die het beschreef of van de meest opvallende klacht. Een syndroom is niet minder ernstig dan een ziekte, het verschil zit in de vraag of de oorzaak bekend is. In de beschrijving van CVS staan alleen klachten die de patiënt waarneemt. De vertaling van de klachten naar stoornissen in het lichaam is lastig. Veel klachten zijn niet één op één te koppelen aan een orgaan of functie. Van de andere kant zijn er wel storingen bekend die CVS-klachten veroorzaken. Vrijwel alle chronische ziekten en storingen van het functioneren van de bijnieren (syndroom van Addison) zijn daar voorbeelden van. Doordat de symptomen van CVS niet één op één te koppelen zijn aan een gestoord systeem en die weer niet aan één oorzaak. Bestaan voor een symptoom vele mogelijke oorzaken.
2. Ontstaan van de ziekte: Het is een beetje onduidelijk wanneer de ziekte is ontstaan. Maar de ziekte is niet nieuw. In 1750 beschreef Sir Richard Manningham over een ziekte, met de symptomen van het chronisch vermoeidheids sydroom. Hij noemde deze ziekte 'Little fever'. Volgens hem kwam dit ziektebeeld voor bij vrouwen uit welgestelde families. Als oorzaken noemde hij kouvatten, piekeren en melancholie. Een kleine honderd jaar later beschreef de Amerikaanse arts George Beard vergelijkbare klachten onder de naam neurasthenie(zenuwzwakte). Kort daarop werd bij soldaten in de Amerikaanse Burgeroorlog melding gedaan van een syndroom met geestelijke en lichamelijke vermoeidheid, hartkloppingen, duizeligheid en pijn op de borst, ook hadden de soldaten last van hoofdpijn, slaapstoornissen, maag en darmklachten. Meestal werd het syndroom voorafgegaan door een acute ziekte met koorts. Sinds 1930 zijn er meldingen van epidemieën van chronische vermoeidheid. Sommige epidemieën deden zich voor in ziekenhuizen waar dokters en verplegers plotseling koorts, spierpijn en hoofdpijn kregen, gevolgd door een langdurige en hevige vermoeidheid. Vlak na de 2e wereldoorlog brak een epidemie van chronische vermoeidheid uit in het dorpje Akureyri op IJsland. Deze ziekte trof vooral jongeren van 15 tot 19 jaar, en vaker bij vrouwen dan mannen. 7 jaar na het uitbreken van de epidemie in het dorp had een groot aantal van de getroffenen nog steeds last van vermoeidheid, slapeloosheid, vergeetachtigheid en neurologische verschijnselen. Vanwegen de neurologische symptomen bij deze epidemie werd dit syndroom Myalgische Encephalomyelitis, oftewel ME. Myalgisch vanwege de spierpijn, en Encephalomyelitis, omdat gedacht werd dat de oorzaak van de vermoeidheid een ontsteking van het zenuwweefsel zou zijn. Voor deze veronderstelling heeft men geen bewijzen kunnen vinden. Daarom wordt in de wetenschap liever de naam Chronisch Vermoeidheids Syndroom gebruikt (cvs).
3. Verspreiding/besmettelijkheid De ziekte CVS komt overal op de wereld voor. Wetenschappers zijn er nog niet helemaal uit de oorzaak van de zieke. Er zijn geen aanwijzingen dat CVS een besmettelijke ziekte is, daar gaan we dus niet van uit. Ook is CVS niet erfelijk, wel komen in sommige families meerdere CVS-gevallen voor.
4. Historie. Welke onderzoeken zijn er naar gedaan?
Er is veel onderzoek naar ME/CVS gedaan. Omdat er veel onduidelijkheid over de ziekte is, en omdat de oorzaak nog steeds niet bekend is. Op verschillende wetenschappelijke terreinen wordt nu onderzoek verricht. Er is veel onderzoek gedaan naar de lichamelijke oorzaak voor het syndroom, tot nu toe nog zonder succes. Vaak werd er gedacht de oorzaak gevonden te hebben. Dan werd bijvoorbeeld een virus als oorzaak gevonden, maar later bleek dan dat er onvoldoende gegevens waren om conclusies te trekken. Omdat het onbekend is hoe de klachten zijn ontstaan en wat de lichamelijke oorzaken zijn, denken mensen vaak dat het allemaal wel ‘psychisch’ is. Dit is onjuist. Psychische factoren spelen bij elke chronische ziekte een rol.
Er zijn echt heel veel verschillende onderzoeken gedaan naar CVS/ME als ik deze allemaal zou gaan opnoemen zouden we zo 10 bladzijden verder zijn. Ik noem er hier een paar
- Bij de factoren die de klachten chronisch maken worden infecties door bepaalde micro-organismen genoemd. Daarbij is de aandacht met name uitgegaan naar 2 soorten virussen. Het onderzoek naar deze virussen in het academisch ziekenhuis Nijmegen leverde echter geen bewijs op voor de veronderstelling dat zij de klachten bij CVS instand houden.
- Vanwege de neurologische klachten heeft men ook gedacht aan een hersenafwijking; er werd gekeken naar verschillen tussen hersenen van gezonde mensen en CVSers. Bij patienten met CVS is daarbij een verminderde doorbloeding van bepaalde gedeelten van de hersenen gevonden. De waarde van deze uitslagen is nog onduidelijk omdat eerst door andere onderzoekers bevestigd moeten worden. Ook weten ze niet of dit een oorzaak of gevolg is van de klachten.
- Er is onderzoek gedaan naar karakter eigenschappen van CVSpatienten. Mensen met CVS zijn namelijk vaak erg prestatie gericht en erg perfectionistisch en dwangmatig zijn. Maar deze mensen zijn vergeleken met patienten met buikklachten en gezonde mensen. Uit dit onderzoek bleek dat deze eigenschappen niet specifieke eigenschappen van mensen met CVS zijn.
- Onderzoek van de erasmus universiteit en Academisch ziekenhuis rotterdam naar subgroepen binnen ME / CVS
Het vermoeden bestaat dat er bij 10% tot 20% van de ME-patiënten een bloedafwijking is vast te stellen. De achterliggende gedachte is dat er bij proefpersonen die positief reageren op vitamine B12 sprake is van een vast te stellen bloedafwijking.
In het onderzoek zal nader worden bekeken waarom sommige ME-patiënten wel positief reageren op vitamine B12 en anderen niet.
- De betekenis van de Buspiron test voor de diagnose CVS door CVS Research Centrum Amsterdam
90 patienten met CVS worden tweemaal getest met een tussen periode van 6 maanden. De resultaten worden vergeleken met de uitkomsten van neuropsychologisch onderzoek. Dit onderzoek wordt uitgevoerd in samenwerking met afdelingen van de universiteit van Amsterdam (biochemie), de Vrije Universiteit (statistiek) en de universiteit van Glasgow.
- De behandeling van pijn bij CVS.
Eén van de kenmerken van ME / CVS is het aanwezig zijn van een onvoldoende circulatie/bloeddoorstroming. Er zijn aanwijzingen dat dit veroorzaakt wordt door een teveel aan serotonine (een stof, die vaatvernauwing veroorzaakt). Een stof die het teveel aan serotonine blokkeert, is ketanserine. Ketanserine verbetert de bloeddoorstroming. In dit onderzoek wordt gekeken of de combinatie van ketanserine en L-carnitine (een lichaamseigen stof die de energiehuishouding van de cel verbetert) mogelijk leidt tot betere resultaten en/of meer inzicht geeft in de oorzaak van ME / CVS.
- Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht
Vergelijking van de moeheid bij ex-kanker patiënten met ME / CVS patiënten.
Het werkstuk gaat verder na deze boodschap.
Verder lezen
REACTIES
:name
:name
:comment
1 seconde geleden
I.
I.
goed stukje!!!
21 jaar geleden
AntwoordenD.
D.
hallo,ik vind het goed geschreven.
Heb jij het zelf ook?
Als dat zo is zou ik graag een verhaal van je willen hebben over hoe jij Me kreeg of als je iemand kent met ME.
Ik ben namelijk een boek aan het schrijven voor jongeren over ME.
Om ze tehelpen er mee omteleren gaan en er moeten ook verhalen in die door andere kinderen zijn geschreven.
Alvast bedankt,
dymfna
Ps mijn emailadres is:ebriede@zonnet.nl
20 jaar geleden
AntwoordenA.
A.
ik vind het een duidelijk werkstuk wat je hebt geschreven..
bij mij is er laast ook CVS vastgesteld.. (eindelijk!) maar soms ben ik toch bang dat er misschien iets anders is waardoor ik moe ben. en als het echt CVS is..zou het dan ooit nog over gaan? ik doe nu al bijna 2 jaar niks, ik zit thuis. ik ben 18 jaar en ik kan het leven van mijn leedftijdsgenoten niet meedoen. het klinkt allemaal een beetje down.. maar ik denk nog wel posetief en ik ben gelukkig met mijn vrienden en de rest van mijn leven.. behalve met mij gezondheid en de gevolgen van dien!
daaggg liefs anna
19 jaar geleden
AntwoordenS.
S.
Hoi mirte,
Ik ben 16 en ik denk samen met me moeder dat ik ook Cvs heb. Ben al 7 maanden zo erg moe en ik herken mezelf gewoon in dat verhaal. Alleen jij had in je werkstuk gezegd dat ze in het WKZ onderzoeken doen. Alleen ik ben heel druk aan het zoeken om contact op te nemen met het WKZ ,de afdeling waar ze dat onderzoeken. Weet jij er misschien meer over. Naar de dokter ga ik niet want die neemt mij niet meer serieus omdat ik al zoveel bezoeken heb gehad bij de dokter. en die weten het al helemaal niet meer. Ze verklaren me gewoon gezond, terwijl ik voel dat er wel degelijk iets is.Dus willen we zelf contact opnemen.
Alvast bedankt!
Groetjes Stephanie!
(mooi werkstuk trouwens)
19 jaar geleden
AntwoordenM.
M.
Hoi Mirte,
Ik wilde je laten weten dat ik, als vierde jaars HBO-V student, veel informatie heb verkregen door het lezen van dit werkstuk. Ik vind het helder, duidelijk, overzichtelijk en prettig leesbaar. Ik weet niet wat je cijfer was, maar kan me niet voorstellen dat het onder een negen zat!
Met vriendelijke groet,
Marijn Schepman
18 jaar geleden
Antwoorden