Gilles de la Tourette

Je hebt er vast wel eens van gehoord of gelezen: mensen die ineens zonder aanwijsbare reden zomaar op straat, in de trein, in een winkel of midden in een gesprek, beginnen te schreeuwen, te vloeken of smerige woorden zeggen. Vaak wordt er dan gelijk geroepen dat zo iemand Gilles de la Tourette heeft. En inderdaad, meestal is dat ook zo, maar er is maar een klein deel van de ‘touretters’ die gaan vloeken, er zijn nog veel meer andere tics…..

Wat is het syndroom van Gilles de la Tourette?

Het syndroom van Gilles de la Tourette, ook wel Tourette of TS genaamd, is een erfelijke stoornis in de hersenen. Chemische stoffen die zorgen voor de prikkeloverdracht tussen de zenuwcellen, de zogenaamde neurotransmitters, spelen hierbij een grote rol. Wat de precieze oorzaak precies is, is niet bekend. We weten wel dat het geen psychiatrische aandoening is, het wordt niet veroporzaakt door trauma’s in de prille jeugd, en het is ook geen gevolg van opvoedingsfouten. Wel weten ze dat deze neurotransmitters het hele probleem veroorzaken.


De aandoening heeft een zeer omvangrijke verschijningsvorm en hoe het zich uit verschilt bij elke touretter. Het syndroom wordt gekenmerkt door allerlei ongewenste bewegingen en geluiden die men tics noemt. Door ongecontroleerde spiersamentrekkingen ontstaan er op elk willekeurig moment explosieve bewegingen en/ of geluiden waar de persoon in kwestie heel weinig tegen kan doen..
De persoon ‘voelt’ dat hij iets steeds weer moet doen. Bijvoorbeeld alle lantarenpalen in de buurt ‘moeten’ aanraken of een voorwerp wat met de ene hand aangeraakt is, ook met de andere hand aanraken om zo de balans weer goed te krijgen. Daarbij is de drang heel groot om juist datgene te doen of te zeggen wat echt niet kan of mag. Niet omdat ze willen, maar omdat het ‘moet’.

Opkomende tics worden als onweerstaanbaar ervaren (zoals de prikkels in je neus waardoor je moet niezen) en moeten uiteindelijk uitgevoerd worden. Iemand kan zijn tics enige tijd proberen te onderdrukken, maar hoe meer dat gedaan wordt, hoe groter de drang wordt om het toch te doen. Dit resulteert uiteindelijk in een uitbarsting van een serie hevige tics die echt niet meer tegengehouden kan worden. Mits afgezonderd of in een veilige omgeving kan iemand met Tourette zich dan letterlijk opgelucht voelen. Vaak zoekt iemand dan ook even een rustige plek op om zijn tics de vrije loop te laten.
Soms zijn de tics heel licht en worden niet echt als storend ervaren, maar ze kunnen ook zo hevig zijn dat ze grote weerstand van de omgeving oproepen of zelfs heel gevaarlijk zijn.

Soorten tics
Er worden twee soorten tics onderscheiden:

1. Bewegingstics:
plotselinge en herhaaldelijke spiertrekkingen in het gezicht, hals, schouders, armen en andere lichaamsdelen. Bijvoorbeeld veelvuldig oogknipperen, hoofdschudden, schouderschokken, overdreven likken aan lippen etc.

2. Geluidstics:
voortdurend en veelvuldig keelschrapen, kuchen, knorren of grommen. In sommige gevallen bestaan deze geluidstics uit schreeuwen, vloeken en het veelvuldig te pas en te onpas uitspreken van vieze woorden.

Wat zijn de symptomen ?

Tourette is bij geen twee personen gelijk. Nooit zal men dus alle symptomen kunnen opsommen. Sommige symptonen zijn zo bizar dat men ze zelfs na een diagnose niet associeert met T.S. Het gevolg is dat kinderen soms toch nog gestraft worden voor hun Tourette gewoon omdat de omgeving geen flauw benul heeft dat het hier om typisch T.S.-gedrag gaat. Ook volwassenen worden door hun partner of familie vaak niet begrepen omdat men niet direct het verband ziet tussen T.S. en bepaalde 'rare gewoonten'.


Tourette komt heel vaak voor samen met andere verschijnselen als:
1. Concentratiestoornissen en hyperactiviteit, waarbij men zeer impulsief kan zijn, bijvoorbeeld:
- voortdurend praten
- anderen steeds in de rede vallen en onderbreken
- overal sprongetjes of pirouettes maken
- niet lang naar een uitleg of verhaal kunnen luisteren, de gedachten dwalen constant af
- flitsend reactievermogen.

2. Dwang- en dranghandelingen met soms zeer merkwaardige rituelen, bijvoorbeeld:
- steeds een bepaald woord moeten herhalen omdat het zo ‘goed’ klinkt, soms dagen achter elkaar (paddenstoel, paddenstoel, paddenstoel……..)
- haren uittrekken
- jezelf krabben in het gezicht of slaan op het hoofd of in de maag
- veelvuldig aan allerlei dingen likken; zichzelf, anderen, voorwerpen (soms zelf aan stopcontacten)
- steeds de grond aan moeten raken volgens een bepaald patroon (3 passen lopen, 2 terug, grond aantikken, 3 passen lopen, 2 terug, grond…)

- neiging om kostbare voorwerpen stuk te maken
- zin hebben om deuren van rijdende auto open te maken
- het glas waaruit men drinkt stukknijpen (met verwonding tot gevolg)
- alles hardop zeggen wat men toevallig opmerkt op straat of thuis; reclameborden, flarden van de radio, winkelnamen, straatnamen etc.

3. Ontwikkelingsstoornissen of contact- en relatieproblemen, bijvoorbeeld:
- achterdocht; denken dat iedereen naar je kijkt of over je aan het praten is
- het hoofd vaak moeten afwenden van de persoon waarmee men praat, moeite met voortdurend oogcontact
- bizarre humor; bijvoorbeeld een opmerking die totaal niet kan en daar zelf heel hard om moeten lachen
- zwart-wit etiketten; de ene is een schat de andere een lul.

4. Neiging tot depressiviteit en angsten, bijvoorbeeld:
- scheidingsangst; geen afscheid kunnen nemen, dit gaat vaak gepaard met rituelen als tig x kussen geven, steeds teruglopen, omkijken, zwaaien
- overdreven zorgen maken; bang voor ziektes, natuurrampen etc.
- iedere verandering in sfeer wordt gevoeld, ze kunnen hier niet mee omgaan en worden onrustig en angstig.


Bij iedere touretter doen zich weer andere verschijnselen voor. Geen enkel persoon is hierin gelijk. Ieder heeft zijn eigen persoonlijke tics en rituelen en uiteraard in verschillende mate van hevigheid. Niet iedereen heeft het natuurlijk even erg.

Wanneer krijg je Gilles de la Tourette?

In principe zou iedereen het kunnen krijgen, maar de kans is erg klein. Het syndroom wordt overgeërfd als een gen dat bij verschillende familieleden verschillende symptomen veroorzaakt.

De eerste verschijnselen van het syndroom komen rond de 6- of 7-jarige leeftijd naar voren, soms ook wat later, maar altijd voor je 21ste. Daarvoor heeft de persoon vaak al last gehad van overbeweeglijkheid en aandachtsstoornissen. Meestal begint het met bewegingstics als oogknipperen, grimassen maken en hoofdschudden. Een jaar of twee later komen de eerste verschijnselen van de geluidstics naar voren zoals keelschrapen, grom- of snuifgeluiden. Nog later treden vaak dwanggedachten en –handelingen op. Soms ontstaat dit in een andere volgorde of zelfs allemaal tegelijk.

Rond de 12 jaar zijn de symptomen het hevigst, de tics en dwanghandelingen blijven meestal ernstig tot de leeftijd van 20 jaar, hierna nemen ze vaak wat af in hevigheid.

Sociale problemen

Je kunt je wel voorstellen dat mensen met Tourette het vaak niet bepaald makkelijk hebben. Niet alleen voor zichzelf kan het knap lastig zijn, maar juist ook de omgeving kan er vaak problemen mee hebben. De tics als hoofdschudden en het uitslaan van de armen zijn niet zozeer schokkend maar wel raar en storend, bij een dwanghandeling als na elke 3 stappen een sprongetje maken denkt men gauw dat iemand een behoorlijke steek los heeft, maar als iemand de meest smerige woorden uitslaat of zeer kwetsende opmerkingen maakt (he dikke!, vieze zwarte! heil hitler!) kan dat flinke problemen geven. Het komt regelmatig voor dat mensen met Tourette zich hierdoor in de nesten werken en bijvoorbeeld klappen krijgen.
Voor touretters is dit natuurlijk heel erg vervelend, juist omdat ze het niet willen en niemand opzettelijk willen kwetsen. Dit kan bij de persoon flinke spanning opleveren waardoor de tics zich vermeerderen en verergeren. Mede door de reactie van de omgeving wordt het probleem dan weer vergroot.

Opvoeding

Nogal wat ouders hebben de neiging te denken dat een verkeerde opvoeding of trauma’s uit het verleden mede de oorzaak zijn van de aanwezigheid van het Syndroom van Gilles de la Tourette bij hun kinderen. Het is belangrijk te weten dat dit absoluut niet het geval is. Over de mogelijkheid van erfelijkheid valt te zeggen dat ongeveer 70% van alle kinderen met het Tourette syndroom één of meer familieleden heeft met tics. Veel ouders weten niet zo goed wat er in het hoofd van hun kind om gaat.
Het heeft geen zin het kind te dwingen om zijn tics te onderdrukken. Leer het kind hoe om te gaan met zijn Tourette. Acceptatie en extra aandacht zijn erg belangrijk.

Goed verleg tussen ouders, behandelend arts en school helpt al veel. Medicijngebruik kan soms een oplossing bieden.

1.
Wat hebben kinderen met Tourette nodig:
- begrip van mede-gezinsleden,veel structuur, duidelijkheid,rechtvaardige benadering, consequente houding en duidelijke grenzen.

Welke gevoelens kunnen kinderen met Tourette hebben?
- Onbegrepen,angstig, schaamte, eenzaam, onzeker, schuldig

ga pas naar een dokter als bepaalde symptomen echt een probleem vormen voor het kind of zijn omgeving.

De huisarts zal vermoedelijk doorverwijzen naar een:
- kinder- en jeugdpsychiater, neuroloog, kinderarts of gedragstherapeute

Leerproblemen.
Kinderen met ts hebben vaak ook lat van leerproblemen. Tics hebben vaak een negatief effect op het handschrift en op het schrijftempo. Tics onderbreken telkens weer het leerproces. Het onderdrukken van de tics vraagt veel energie. Ook Specifieke leerproblemen kunnen zich voordoen, in het bijzonder bij kinderen met een combinatie van TS + ADHD, omdat er dan sprake is van extra moeilijkheden op het vlak van aandacht, impulsiviteit en overbeweeglijkheid. Ook dwanghandelingen en -gedachten kunnen leiden tot concentratiemoeilijkheden en het leerproces negatief beïnvloeden. Kinderen met TS worden op school vaak afgewezen en gepest. Angst, agressie, depressie, kan het gevolg zijn En De mogelijke bijwerkingen van medicatie kunnen het leerproces ook bemoeilijken
Voor een kind met TS maakt het veel uit of de leerkracht en de omgeving van het kind de Tourette verschijnselen kent en begrijpt.


Wat kun je er tegen doen?

Natuurlijk kun je de tics proberen tegen te houden, maar dat helpt maar kort, uiteindelijk wordt het er niet beter op. Gedragstherapie kan in bepaalde gevallen helpen, maar helaas is Tourette niet voorgoed te genezen.
Gedragstherapie

De laatste jaren worden er naast medicijnen ook resultaten geboekt met gedragstherapie. Gedragstherapie is gericht op het verminderen van tics en eventueel bijkomend gedrag, bijvoorbeeld hyperactiviteit, opstandig gedrag en dwanghandelingen. Er worden vaardigheden aangeleerd waarmee zelf invloed op eigen gedrag en tics kan worden uitgeoefend. Daar is wel motivatie en doorzettingsvermogen voor nodig. De sessies kunnen lang duren en er moet thuis geoefend worden.

Bij de behandeling van tics worden twee methoden toegepast:

1. De methode van de tegengestelde beweging (habit reversal).
Bewustwording van iedere tic staat hierbij centraal.
Er wordt geleerd om een bepaalde tic gedurende een tijdje te tellen. Hierna wordt een trucje geleerd om een met de tic onverenigbare reactie te uiten.

2. De methode van het tegenhouden van tics (exposure en responsepreventie).

In een sessie van twee uur wordt geleerd alle tics tegelijk tegen te houden. Op deze manier is het mogelijk om te wennen aan de lichamelijke verschijnselen die nogal eens vooraf gaan aan de tics.
Voordeel van deze behandelingen is dat er geen bijwerkingen optreden.


Met beide methoden zijn ticreducties bereikt bij zowel kinderen als volwassenen. Het is niet bekend bij wie welke methode het beste werkt. Ook blijkt niet iedereen er baat bij te hebben. Verder onderzoek zal hierover meer duidelijkheid moeten geven.
Naast de genoemde methoden kan ook begeleiding worden gegeven ten aanzien van het leren omgaan met (de gevolgen van) het syndroom van Gilles de la Tourette.

Meestal verbetert de situatie zichzelf na de puberteit. Als de tics als heel hinderlijk worden ervaren kunnen medicijnen worden gebuikt om de symptomen te verminderen. Daarnaast verminderen de tics zich tijdens het geconcentreerd uitvoeren van een boeiende taak.