1 Het vertellen
Ook al is het de patiënt die een zware ziekte heeft, vaak wordt het slechte nieuws dat hij een terminale ziekte heeft, en dus slechts enkele jaren of maanden te leven heeft, eerst aan de familie verteld. Men doet dit omdat men niet weet hoe de zieke erop zal reageren. Men denkt dat als hij niets weet dat hij nog het meest van zijn leven kan genieten; later zal hij wel nog genoeg tijd hebben om alles te regelen. De familie weet het en de zieke niet. Dit schept een afstand: wie iets weet, zwijgt. Het is dus het best om open te zijn met de zieke en de arts samen met de naaste familie de zieke te vertellen dat hij erg ziek is. Het is beter dat men daarna onmiddellijk begint over de mogelijke behandelingswijzen en te zwijgen over de dood totdat de patiënt er zelf klaar voor is en er zelf over begint.
2 Het verwerkingsproces
Nadat de patiënt te horen heeft gekregen dat hij eigenlijk stervende is, moet hij die allemaal proberen te verwerken. Dit is een zwaar en veelal langdurig proces dat veel energie eist van de zieke en ook zijn omgeving.Volgens Dr. Kübler-Ross zijn er 5 fasen te herkennen bij de meeste patiënten.
2.1 De fasen van Kübler-Ross
2.1.1 Ontkenning
Bijna iedereen zal in het begin zijn lot ontkennen. “Het kan toch niet dat dit juist mij moet overkomen? Dat kan toch niet waar zijn.” Het grote probleem hier, is dat de patiënt eventuele behandelingen weigert, die zijn leven zouden kunnen rekken. Dit is vooral het geval als de zieke zich nog in de ‘gezonde fase’ verkeert waar de ziekte nog niet ver gevorderd is en de gevolgen ervan nog niet duidelijk te merken zijn.
2.1.2 Woede
Als het de patiënt eindelijk is doorgedrongen dat hij stervende is, zal dit vlagen van woeden veroorzaken. Voor de omgeving is dit een zware periode omdat vooral zij die dicht bij de zieke staan, het mikpunt zijn van zijn woede. De familie kan dit enkel doorstaan als men begrijpt dat deze woede eigenlijk een angst uitdrukt van de zieke en dat hij enkel de ziekte wil viseren.
2.1.3 Marchanderen
Bij het marchanderen zal de zieke proberen het op een akkoordje te gooien met God, de arts of iets of iemand anders. Men zal zich volledig inzetten, elke dag bidden, volledig meewerken met het verplegend personeel, vriendelijk zijn tegenover iedereen enzovoort.
2.1.4 Depressie
Het zal niet lang duren of de patiënt zal inzien dat elke dag bidden, meewerken met de staf niet zal leiden tot volledige genezing. Hij zal zich depressief beginnen te voelen en verdrietig. Deze fase kan lang duren en veel eisen van de zieke. Hij zal bijvoorbeeld geen eetlust meer hebben, geen zin meer hebben om zich te verzorgen, om elke dag weer op te staan en om onder de mensen te komen. Het is aan de familie om hem daarbij te helpen. Eten koken of laten brengen zodat hij elke dag zijn maaltijd heeft. Hem elke dag helpen met zijn verzorging, of voor een verpleegkundige zorgen die dit doet, waardoor hij zich verplicht voelt om elke dag weer op te staan. Enzovoort
2.1.5 Aanvaarding
Als de zieke zijn lot heeft aanvaard, lijk het alsof hij eindelijk innerlijke rust heeft gevonden. Men is tevreden van zijn leven en is dan ook klaar om er afstand van te nemen. Voor de familie is dit heel lastig om te zien hoe hij geen vrees meer heeft om te sterven en er zelfs naar uitkijkt. De familie zal dan ook het leven zo lang mogelijk willen rekken, terwijl de zieke uitkijkt naar zijn einde, zijn rust. Als de arts of de familie het te moeilijk hebben om los te laten en als maar meer en meer proberen om zijn leven te rekken, kan dit tot gevolg hebben dat de patiënt opnieuw neerslachtig wordt of zelfs boos.
2.2 Het verwerken bij de familie
Het is nu eenmaal heel moeilijk voor de familie om te vernemen dat een naaste niet zo lang meer zal leven. Men wil niet loslaten en eist dat de zieke blijft vechten, ook al heeft hij de strijd al lang opgegeven. Men kan zelf boos worden omdat men het niet kan begrijpen dat iemand zomaar weggenomen wordt. Het is ook moeilijk omdat men niet een schuldige kan aanwijzen en alle frustratie daarop kwijtspelen.
Na de dood kunnen er verschillende reacties zijn bij de familie. Men kan depressief worden en blijven staan bij de dood of men kan het allemaal verwerkt hebben. Vaak zie je dat mensen na de dood van de zieke helemaal open bloeien, omdat een terminaal patiënt in de familie hebben zoveel energie vraagt ‘leefde’ men niet meer, en was men altijd ongerust: “Is dit nu het laatste bezoek?”. Na de dood is men rustiger en moet men niet meer zoveel energie afstaan.
3 Keuzes
Als iemand verneemt dat hij ernstig ziek is en waarschijnlijk eraan zal sterven (bv kanker), is het de taak van de arts om duidelijk en eerlijk over alle mogelijkheden rustig te praten en de patiënt helpen te kiezen wat de beste oplossing zou zijn. Zonder de patiënt te dwingen naar een bepaalde richting of valse hoop te geven.
3.1 Verder leven
Een keuze die veelal weinig begrip oplevert, is gewoon verder leven zonder enige vorm van behandeling. Deze keuze wordt gemaakt door mensen die in een ontkenningsfase zitten en er zich van overtuigen dat ze de ziekte niet hebben en dus geen enkele behandeling nodig hebben. Maar ook nuchtere mensen, waarbij de ziekte al in een vergevorderd stadium zit, die hun lot al hebben aanvaardt, weigeren of zetten de behandeling stop. Het verschil waarschijnlijk is dat zij die zich hebben berust in hun lot, enkel de behandeling van de ziekte stopzetten, maar wel akkoord gaan om zich te laten opnemen in een palliatief ziekenhuis.
3.2 Behandelen
De keuze waarvoor men het meeste begrip oplevert en waarachter men altijd staat is de behandeling. Maar daarom nog altijd niet de beste. Want veel mensen laten zich behandelen en leven zo met de valse hoop dat ze zullen genezen. Als na verloop van tijd blijkt dat dit alles niets geholpen heeft, heeft men al veel energie verloren en is men afgetakeld. Uiteindelijk zal men depressief worden, wat eigenlijk niets goed doet. Maar toch hebben weinigen de moed om in te zien dat hun situatie hopeloos is, en dat dit allemaal verloren moeite is. Men zal altijd zeggen: “Misschien als we dit proberen, kan ik nog wat langer leven of zal ik misschien genezen.”
4 Euthanasie
Een persoon die Euthanasie wil toepassen is veelal een terminaal zieke patiënt maar dit is niet noodzakelijk. Ook patiënten die ondragelijk lijden kunnen euthanasie toepassen. Men kan niet zomaar euthanasie plegen. Het verzoek tot euthanasie dient vrijwillig, overwogen en herhaald te zijn en de patiënt moet zich in een medisch uitzichtloze toestand van aanhoudend en ondraaglijk fysiek of psychisch lijden bevinden. Tussen het verzoek en het euthanaserend handelen dient een maand te verlopen. Ook als de patiënt niet terminaal ziek is, moet de arts nog een tweede dokter raadplegen. Na de euthanasieplenging moet de arts binnen de vier dagen het registratiedocument overmaken aan de federale controle- en evaluatiecommissie. Dat document bestaat uit twee delen. Een eerste deel met o.m. de persoonlijke gegevens van patiënt en arts wordt door deze laatste verzegeld en door de commissie slechts geopend bij twijfel over het niet naleven van de wettelijke voorschriften. Het tweede deel bevat gedepersonaliseerde gegevens op basis van dewelke de commissie moet nagaan of de toepassing van euthanasie volgens de regels is verlopen. De naasten zien niet graag de beslissing voor euthanasie vallen. Zeker als er nog een kleine kans op herstel bestaat zijn ze er tegen. Ze willen absoluut geen afscheid nemen van de patiënt. Maar de patiënt geeft daar geen jarenlang afzien meer voor over. Hij is dan ook meestal niet bang voor de dood. Euthanasie wordt meestal gepleegd in het bijzijn van de familie, zo kan men langzaam afscheid nemen.
4.1 Actief
Bij actieve euthanasie doet de arts een ingreep met een levensverkortende werking (indirecte actieve euthanasie), ofwel doet men een ingreep waarbij men direct erna sterft (directe actieve euthanasie). De mensen die dit toepassen zitten echt te wachten op hun dood. Voor hen is de dood iets om naar uit te zien, een verlossing van de pijn. De familie is veelal tegen actieve euthanasie, ze willen nog niet direct afscheid nemen van een dierbaar persoon.
4.2 Passief
Bij passieve euthanasie gebruikt de arts de middelen die de patiënt langer zouden kunnen doen leven niet. Ook bepaalde behandelingen die de arts zou moeten doen worden niet gedaan of behandelingen die bezig zijn worden stopgezet. Een voorbeeld hebben we eigenlijk gezien in ons boek. Robert Mossuse kon nog verdere behandelingen volgen maar wou niet meer. De kennissen gaan hier soms niet mee akkoord ("als je voor een operatie had gekozen had je een kleine kans op overleven, maar nu heb je gekozen voor een zekere dood"). Maar Robert wou het leven leiden die hij nu nog had en wou niet het risico nemen om de rest van zijn leven als een plant te moeten verder leven. Hij wou niet meer afzien dan nodig.
5 Familie
De familie kan veel betekenen voor een terminaal zieke patiënt, in het rouwproces maar ook als de patiënt verder begint af te takelen en niet meer zelfstandig kan leven. In het rouwproces kan de familie vooral helpen door te luisteren naar de problemen en de gevoelens van de zieke. Hij/zij kan daardoor zich veel meer op zijn/haar gemak voelen, eens kunnen zeggen wat er in je omgaat kan echt goed doen voor de patiënt. Bij het slechter worden van de patiënt kan de familie vooral helpen door klaar te staan voor de patiënt, bereid zijn om te helpen (bij het eten, de was en andere huishoudelijke taken. Want de patiënt heeft veelal liever dat hij/zij verzorgd wordt door de familie dan te moeten verhuizen naar een rusthuis. Hij/zij leeft liever met gekende mensen rond haar. Ze voelen zicht hierdoor veel meer op hun gemak. De wens van vele patiënten is dan ook afscheid te kunnen nemen van de familie en ook te sterven in het nabij zijn van de familie.
6 Meningen
Ik ben persoonlijk een voorstander van euthanasie, omdat ik bij ondraaglijk leiden ook wel euthanasie zou willen krijgen. Als je zo afziet kan je toch op geen enkel moment van je leven genieten, dan ben ik liever dood. Ik vind het wel goed dat er zo veel controles op zijn zodat er geen misbruik zou kunnen van gemaakt worden en dat er geen euthanasie wordt gepleegd op een patiënt omdat hij in een slechte bui is. Ik vraag me wel af of het soms niet te lang duurt vooraleer de euthanasie wordt uitgevoerd. Het voordeel van euthanasie is volgens mij dat men geen extra pijn heeft bij het doodgaan. Dit gebeurt zeer mensvriendelijk door een spuit waardoor de spieren lam worden. Ik ben meer voor actieve euthanasie, als het toch de bedoeling is om minder af te zien en zo rap mogelijk dood te gaan, vind ik dat je dan beter direct dood bent.
7 Bronvermelding
Het grootste deel van deze tekst is geschreven vanuit ons eigen standpunt, maar sommige elementen zijn gebaseerd op:
- Handboek godsdienst: Respons 5
- Menswaardig sterven (ISBN 90 263 2002 7)
- Wat kunnen wij nog doen? – Elisabeth Kübler-Ross (ISBN 90 263 0277 0)
- www.infotaria.be/infotaria/bv/jimmyfrey.htm
- http://oud.refdag.nl/bui/010417bui11.html
Ook al is het de patiënt die een zware ziekte heeft, vaak wordt het slechte nieuws dat hij een terminale ziekte heeft, en dus slechts enkele jaren of maanden te leven heeft, eerst aan de familie verteld. Men doet dit omdat men niet weet hoe de zieke erop zal reageren. Men denkt dat als hij niets weet dat hij nog het meest van zijn leven kan genieten; later zal hij wel nog genoeg tijd hebben om alles te regelen. De familie weet het en de zieke niet. Dit schept een afstand: wie iets weet, zwijgt. Het is dus het best om open te zijn met de zieke en de arts samen met de naaste familie de zieke te vertellen dat hij erg ziek is. Het is beter dat men daarna onmiddellijk begint over de mogelijke behandelingswijzen en te zwijgen over de dood totdat de patiënt er zelf klaar voor is en er zelf over begint.
2 Het verwerkingsproces
Nadat de patiënt te horen heeft gekregen dat hij eigenlijk stervende is, moet hij die allemaal proberen te verwerken. Dit is een zwaar en veelal langdurig proces dat veel energie eist van de zieke en ook zijn omgeving.Volgens Dr. Kübler-Ross zijn er 5 fasen te herkennen bij de meeste patiënten.
2.1.1 Ontkenning
Bijna iedereen zal in het begin zijn lot ontkennen. “Het kan toch niet dat dit juist mij moet overkomen? Dat kan toch niet waar zijn.” Het grote probleem hier, is dat de patiënt eventuele behandelingen weigert, die zijn leven zouden kunnen rekken. Dit is vooral het geval als de zieke zich nog in de ‘gezonde fase’ verkeert waar de ziekte nog niet ver gevorderd is en de gevolgen ervan nog niet duidelijk te merken zijn.
2.1.2 Woede
Als het de patiënt eindelijk is doorgedrongen dat hij stervende is, zal dit vlagen van woeden veroorzaken. Voor de omgeving is dit een zware periode omdat vooral zij die dicht bij de zieke staan, het mikpunt zijn van zijn woede. De familie kan dit enkel doorstaan als men begrijpt dat deze woede eigenlijk een angst uitdrukt van de zieke en dat hij enkel de ziekte wil viseren.
2.1.3 Marchanderen
Bij het marchanderen zal de zieke proberen het op een akkoordje te gooien met God, de arts of iets of iemand anders. Men zal zich volledig inzetten, elke dag bidden, volledig meewerken met het verplegend personeel, vriendelijk zijn tegenover iedereen enzovoort.
2.1.4 Depressie
Het zal niet lang duren of de patiënt zal inzien dat elke dag bidden, meewerken met de staf niet zal leiden tot volledige genezing. Hij zal zich depressief beginnen te voelen en verdrietig. Deze fase kan lang duren en veel eisen van de zieke. Hij zal bijvoorbeeld geen eetlust meer hebben, geen zin meer hebben om zich te verzorgen, om elke dag weer op te staan en om onder de mensen te komen. Het is aan de familie om hem daarbij te helpen. Eten koken of laten brengen zodat hij elke dag zijn maaltijd heeft. Hem elke dag helpen met zijn verzorging, of voor een verpleegkundige zorgen die dit doet, waardoor hij zich verplicht voelt om elke dag weer op te staan. Enzovoort
2.1.5 Aanvaarding
Als de zieke zijn lot heeft aanvaard, lijk het alsof hij eindelijk innerlijke rust heeft gevonden. Men is tevreden van zijn leven en is dan ook klaar om er afstand van te nemen. Voor de familie is dit heel lastig om te zien hoe hij geen vrees meer heeft om te sterven en er zelfs naar uitkijkt. De familie zal dan ook het leven zo lang mogelijk willen rekken, terwijl de zieke uitkijkt naar zijn einde, zijn rust. Als de arts of de familie het te moeilijk hebben om los te laten en als maar meer en meer proberen om zijn leven te rekken, kan dit tot gevolg hebben dat de patiënt opnieuw neerslachtig wordt of zelfs boos.
Het is nu eenmaal heel moeilijk voor de familie om te vernemen dat een naaste niet zo lang meer zal leven. Men wil niet loslaten en eist dat de zieke blijft vechten, ook al heeft hij de strijd al lang opgegeven. Men kan zelf boos worden omdat men het niet kan begrijpen dat iemand zomaar weggenomen wordt. Het is ook moeilijk omdat men niet een schuldige kan aanwijzen en alle frustratie daarop kwijtspelen.
Na de dood kunnen er verschillende reacties zijn bij de familie. Men kan depressief worden en blijven staan bij de dood of men kan het allemaal verwerkt hebben. Vaak zie je dat mensen na de dood van de zieke helemaal open bloeien, omdat een terminaal patiënt in de familie hebben zoveel energie vraagt ‘leefde’ men niet meer, en was men altijd ongerust: “Is dit nu het laatste bezoek?”. Na de dood is men rustiger en moet men niet meer zoveel energie afstaan.
3 Keuzes
Als iemand verneemt dat hij ernstig ziek is en waarschijnlijk eraan zal sterven (bv kanker), is het de taak van de arts om duidelijk en eerlijk over alle mogelijkheden rustig te praten en de patiënt helpen te kiezen wat de beste oplossing zou zijn. Zonder de patiënt te dwingen naar een bepaalde richting of valse hoop te geven.
3.1 Verder leven
Een keuze die veelal weinig begrip oplevert, is gewoon verder leven zonder enige vorm van behandeling. Deze keuze wordt gemaakt door mensen die in een ontkenningsfase zitten en er zich van overtuigen dat ze de ziekte niet hebben en dus geen enkele behandeling nodig hebben. Maar ook nuchtere mensen, waarbij de ziekte al in een vergevorderd stadium zit, die hun lot al hebben aanvaardt, weigeren of zetten de behandeling stop. Het verschil waarschijnlijk is dat zij die zich hebben berust in hun lot, enkel de behandeling van de ziekte stopzetten, maar wel akkoord gaan om zich te laten opnemen in een palliatief ziekenhuis.
3.2 Behandelen
De keuze waarvoor men het meeste begrip oplevert en waarachter men altijd staat is de behandeling. Maar daarom nog altijd niet de beste. Want veel mensen laten zich behandelen en leven zo met de valse hoop dat ze zullen genezen. Als na verloop van tijd blijkt dat dit alles niets geholpen heeft, heeft men al veel energie verloren en is men afgetakeld. Uiteindelijk zal men depressief worden, wat eigenlijk niets goed doet. Maar toch hebben weinigen de moed om in te zien dat hun situatie hopeloos is, en dat dit allemaal verloren moeite is. Men zal altijd zeggen: “Misschien als we dit proberen, kan ik nog wat langer leven of zal ik misschien genezen.”
4 Euthanasie
Een persoon die Euthanasie wil toepassen is veelal een terminaal zieke patiënt maar dit is niet noodzakelijk. Ook patiënten die ondragelijk lijden kunnen euthanasie toepassen. Men kan niet zomaar euthanasie plegen. Het verzoek tot euthanasie dient vrijwillig, overwogen en herhaald te zijn en de patiënt moet zich in een medisch uitzichtloze toestand van aanhoudend en ondraaglijk fysiek of psychisch lijden bevinden. Tussen het verzoek en het euthanaserend handelen dient een maand te verlopen. Ook als de patiënt niet terminaal ziek is, moet de arts nog een tweede dokter raadplegen. Na de euthanasieplenging moet de arts binnen de vier dagen het registratiedocument overmaken aan de federale controle- en evaluatiecommissie. Dat document bestaat uit twee delen. Een eerste deel met o.m. de persoonlijke gegevens van patiënt en arts wordt door deze laatste verzegeld en door de commissie slechts geopend bij twijfel over het niet naleven van de wettelijke voorschriften. Het tweede deel bevat gedepersonaliseerde gegevens op basis van dewelke de commissie moet nagaan of de toepassing van euthanasie volgens de regels is verlopen. De naasten zien niet graag de beslissing voor euthanasie vallen. Zeker als er nog een kleine kans op herstel bestaat zijn ze er tegen. Ze willen absoluut geen afscheid nemen van de patiënt. Maar de patiënt geeft daar geen jarenlang afzien meer voor over. Hij is dan ook meestal niet bang voor de dood. Euthanasie wordt meestal gepleegd in het bijzijn van de familie, zo kan men langzaam afscheid nemen.
Bij actieve euthanasie doet de arts een ingreep met een levensverkortende werking (indirecte actieve euthanasie), ofwel doet men een ingreep waarbij men direct erna sterft (directe actieve euthanasie). De mensen die dit toepassen zitten echt te wachten op hun dood. Voor hen is de dood iets om naar uit te zien, een verlossing van de pijn. De familie is veelal tegen actieve euthanasie, ze willen nog niet direct afscheid nemen van een dierbaar persoon.
4.2 Passief
Bij passieve euthanasie gebruikt de arts de middelen die de patiënt langer zouden kunnen doen leven niet. Ook bepaalde behandelingen die de arts zou moeten doen worden niet gedaan of behandelingen die bezig zijn worden stopgezet. Een voorbeeld hebben we eigenlijk gezien in ons boek. Robert Mossuse kon nog verdere behandelingen volgen maar wou niet meer. De kennissen gaan hier soms niet mee akkoord ("als je voor een operatie had gekozen had je een kleine kans op overleven, maar nu heb je gekozen voor een zekere dood"). Maar Robert wou het leven leiden die hij nu nog had en wou niet het risico nemen om de rest van zijn leven als een plant te moeten verder leven. Hij wou niet meer afzien dan nodig.
5 Familie
De familie kan veel betekenen voor een terminaal zieke patiënt, in het rouwproces maar ook als de patiënt verder begint af te takelen en niet meer zelfstandig kan leven. In het rouwproces kan de familie vooral helpen door te luisteren naar de problemen en de gevoelens van de zieke. Hij/zij kan daardoor zich veel meer op zijn/haar gemak voelen, eens kunnen zeggen wat er in je omgaat kan echt goed doen voor de patiënt. Bij het slechter worden van de patiënt kan de familie vooral helpen door klaar te staan voor de patiënt, bereid zijn om te helpen (bij het eten, de was en andere huishoudelijke taken. Want de patiënt heeft veelal liever dat hij/zij verzorgd wordt door de familie dan te moeten verhuizen naar een rusthuis. Hij/zij leeft liever met gekende mensen rond haar. Ze voelen zicht hierdoor veel meer op hun gemak. De wens van vele patiënten is dan ook afscheid te kunnen nemen van de familie en ook te sterven in het nabij zijn van de familie.
6 Meningen
Ik ben persoonlijk een voorstander van euthanasie, omdat ik bij ondraaglijk leiden ook wel euthanasie zou willen krijgen. Als je zo afziet kan je toch op geen enkel moment van je leven genieten, dan ben ik liever dood. Ik vind het wel goed dat er zo veel controles op zijn zodat er geen misbruik zou kunnen van gemaakt worden en dat er geen euthanasie wordt gepleegd op een patiënt omdat hij in een slechte bui is. Ik vraag me wel af of het soms niet te lang duurt vooraleer de euthanasie wordt uitgevoerd. Het voordeel van euthanasie is volgens mij dat men geen extra pijn heeft bij het doodgaan. Dit gebeurt zeer mensvriendelijk door een spuit waardoor de spieren lam worden. Ik ben meer voor actieve euthanasie, als het toch de bedoeling is om minder af te zien en zo rap mogelijk dood te gaan, vind ik dat je dan beter direct dood bent.
7 Bronvermelding
Het grootste deel van deze tekst is geschreven vanuit ons eigen standpunt, maar sommige elementen zijn gebaseerd op:
- Menswaardig sterven (ISBN 90 263 2002 7)
- Wat kunnen wij nog doen? – Elisabeth Kübler-Ross (ISBN 90 263 0277 0)
- www.infotaria.be/infotaria/bv/jimmyfrey.htm
- http://oud.refdag.nl/bui/010417bui11.html
REACTIES
:name
:name
:comment
1 seconde geleden