Narcolepsie

Wij houden onze spreekbeurt over slaapstoornissen.En dan vooral over narcolepsie.

Slaapstoornissen zijn stoornissen waarbij je onregelmatig slaapt.
Een op de drie Nederlanders zegt last van slaapstoornissen te hebben.In de meeste gevallen is er dan sprake van slapeloosheid.Eigenlijk kan je pas van een slaapstoornis spreken als je door een tekort aan slaap het gevoel hebt dat je overdag niet goed meer functioneert.Maar er is ook een slaapstoornis waarbij je juist teveel slaap krijgt, deze slaapstoornis heet Narcolepsie.Narcolepsie is een blijvende en ongeneeslijke slaapstoornis waarbij je vergrote slaperigheid hebt en regelmatig last hebt van kataplexieaanvallen.(dat leggen we later wel uit)Men gaat er van uit dat narcolepsie bij een op de 2000 mensen voorkomt.In Frankrijk en Japan komt narcolepsie gemiddeld vaker voor.In 1998 was er bij ongeveer rond de 800 personen in Nederland definitief narcolepsie vastgesteld.

We laten nu even een stukje van een video zien waarin twee voorbeelden te zien zijn van mensen met narcolepsie.
-Video-

Zoals je in het filmpje hebt gezien hebben deze personen ook last van kataplexie: dit is een ziekte waarbij je bij heftige emoties een tijdelijke spierverslapping kan krijgen waardoor je je niet meer kan bewegen. Bij sommige mensen verslappen alleen bepaalde spieren zich. Dit heten partiële aanvallen. Bij een complete aanval verslappen alle skeletspieren en zak je in elkaar.
In meer dan 90% van de gevallen krijg je de aanvallen naar aanleiding van een heftige emotie. Dit komt meestal door te lachen, maar ook je kwaad maken, schrikken, inspanning, een onverwachte ontmoeting of seksuele opwinding kunnen een kataplexie-aanval veroorzaken. Meestal ontstaan ze geleidelijk waardoor je geen ernstige verwondingen oploopt. De aanvallen duren meestal enkele seconden tot een minuut.
Als ze langer duren dan 1 minuut heb je een aantal opeenvolgende aanvallen. Dit kan komen doordat de mensen om je heen blijven lachen. Ongeveer 70% van de narcolepsie patiënten lijden aan kataplexieaanvallen.

Behalve kataplexie zijn er nog meer symptomen van narcolepsie.
:*Verhoogde slaapneiging overdag, met soms onbedwingbare slaapaanvallenis hier een van:.Het hangt per persoon af of je de hele dag moe bent of alleen af en toe opeens heel moe bent.Als je je dan zo moe voelt krijg je gelijk ook een zwaartegevoel in armen en benen en kan je wazig of dubbel gaan zien.Je krijgt deze aanvallen vooral op tijden die ook voor andere mensen heel saai zijn zoals in een bus of trein of een van die o zo saaie lessen op school.Maar ook op andere tijden kan je als narcolepsie patiënt een aanval krijgen waarop het tot nog veel meer onbegrip leid.Zoals tijdens een visite, sporten of seksuele gemeenschap.De slaapaanvallen onderdrukken is erg moeilijk en kan alleen bij zware lichamelijke inspanning.
Hoelang de slaapaanval duurt en hoe vaak je er een krijgt verschilt per persoon.
Nog een symptoom is:
*Hypnagoge hallucinaties, dit zijn vaak heel levendige, enge dromen.Deze dromen zijn anders dan gewone nachtmerries. In nachtmerries weet je meestal wel dat je droomt,maar als je narcolepsie patiënt bent beleef je het volkomen anders.Als je in zo’n droom zit hoor en voel je een heleboel dat vaak beangstigend en bedreigend overkomt..De meest voorkomende ervaring is het gevoel dat er iemand is waarvan je voelt dat hij er is en die je niet ziet maar die je wel hoort fluisteren en bewegen.Mensen hebben dan het idee dat het een gevaarlijke persoon is die ze pijn wil doen Wat ook veel voorkomt is dat mensen het gevoel hebben dat iemand ze naar beneden duwt of soms het gevoel gewurgt te worden en samen met de gedachte van die enge persoon kan het leiden tot een gevoel dood gemarteld te worden.
Dat je dan een gevoel van verstikking hebt is te verklaren door de verlamde spieren, waardoor je het gevoel hebt dat je minder lucht krijgt. Als je dan dieper gaat proberen in te ademen, wat tegengehouden word door de verlamde spieren, geeft dat het gevoel dat iemand op je borst drukt. .Ook hebben de mensen na de levensechte droom het gevoel dat het echt is gebeurd .Hierdoor kunnen ze fantasie en werkelijkheid soms niet goed scheiden .Meestal duren deze dromen een paar minuten, haast nooit duren ze langer dan 10 minuten En ze zijn er het vaakst in de inslaapval periode en veel minder in de periode dat je wakker wordt.Ongeveer 20-50% van de narcolepsiepatiënten hebben hier dagelijks last van.
Een positief punt aan de dromen is dat je ze vaak zelf heel erg kan sturen waardoor je ongeveer alles kan dromen wat je maar wil . Dat doe je dan door voor je gaat slapen heel sterk aan een onderwerp te denken.En nog iets opvallends is dat narcolepsiepatiënten vaak hun dromen veel beter kunnen onthouden doordat ze tijdens de droom heel vaak even wakker worden.Sinds kort is bekend dat hoe je ligt in je slaap te maken heeft met wat voor dromen je krijgt.Het derde symptoom van narcolepsie is de
*De slaapparalyse; dit is een verlamming van de spieren tijdens het inslapen en ontwaken.Dit is als tijdens het inslapen en wakker worden je een gehele spierverlamming krijgt. Je kan je dan helemaal niet meer bewegen behalve je pupillen(Automatische bewegingen als ademhaling en het kloppen van je hart gaan wel gewoon door.)Als je dit voor het eerst meemaakt kan je heel erg schrikken.Een verlamming duurt tussen de 1 en 10 minuten.Om iemand uit een verlamming te helpen kan je iemand aanspreken of aanraken.
Bij ongeveer 60% van de narcolepsiepatienten komt het voor.Behalve deze 4 belangrijkste verschijnselen zijn er nog 2 minder belangrijke verschijnselen;
* De verstoorde nachtelijke slaap is daar een van.Minstens 2 op de 3 Narcolepsiepatienten heeft hier last van .Het betekent dat je een te oppervlakkige en onrustige slaap hebt met veel wakkere periodes.En de slaap wordt toch al heel erg verstoord door de angstdromen en onvrijwillige bewegingen.
*En het laatste symptoom is het automatische gedrag.Een voorbeeld hiervan is:Een narcolepsiepatient zit in de klas aantekeningen te maken en krijgt een plotselinge slaapaanval.Hij begint meteen te dromen…en terwijl hij droomt schrijft hij door maar omdat hij de aantekeningen niet meer hoort en niet doorheeft dat hij droomt blijft hij schrijven en schrijft dan zijn droom op.Dus kan iedereen lezen wat hij droomt.

Slaperigheid overdag, slaapverlamming en hypnagoge hallucinaties kunnen ook voorkomen bij mensen die niet aan narcolepsie lijden.De combinatie met onbedwingbare slaapaanvallen maakt narcolepsie uniek.
Maar behalve lichamelijke klachten kan narcolepsie ook veel problemen geven door onbegrip van je omgeving.Je kunt namelijk ook:
*Geheugen problemen.
*Gewichtsproblemen
*Seksuele problemen
*Schaamte en daarom vermijdingsgedrag; je probeert de mensen die je niet begrijpen.
* Moeilijk leren autorijden, omdat je door de aanvallen een gevaar op de weg bent.
*Sociale beperkingen, met uitgaan sporten winkelen visite enz
*Doordat je regelmatig in slaap valt en continu moe bent heb je slechtere school en werkprestaties(tot wel 20%)..Hierdoor kan je minder gaan verdienen en soms zelfs je baan verliezen.

Wanneer herken je de symptomen en merk je dat je narcolepsie hebt?
Meestal merk je het zo rond je 12e tot je30e. Bij maar 6% van de mensen met narcolepsie merk je het voor je12e. Maar vaak herkennen doktoren deze ziekte niet meteen Dit komt doordat mensen met narcolepsie vaak niet naar hunhuisarts gaan omdat ze niet denken dat het een ziekte is en de dokter heeft veel te maken met oververmoeide mensen en zal dus niet in de eerst instantie aan narcolepsie denken..Je wordt dan doorverwezen naar een Neuroloog.

Hoe kom je eraan?
Het komt weinig voor dat je narcolepsie oploopt tijdens je leven.Meestal is het aangeboren maar waarschijnlijk is het een combinatie van erfelijkheid ( dus dat het in genen zit) en invloeden vanuit je omgeving.
Er bestaat namelijk een eeneiige tweeling, (dus hun genen zijn hetzelfde) waarvan een van de twee aan narcolepsie lijdt en de ander niet. Dit betekent dus dat de omgevingsinvloeden ook een rol spelen. Heel soms kan je narcolepsie krijgen na een ongeluk waarbij een letsel van de hersenstam oploopt.
Is Als 5 op de 10000 mensen narcolepsie krijgen is dat 0.05%. Heeft iemand in je familie
narcolepsie dan stijgt die kans naar 200 op de 10000. Dus 40 keer zo groot. Dit is 2%.
( op het bord)………………………….

- Bordtekening laten zien over de slaap- waak momenten-
Bij normale mensen heb je een min of meer vast regelmaat tussen de droom slapen die steeds langer worden en de tussenperiode en de weinige waakmomenten. Bij een narcolepsiepatient is het verloop totaal anders, de droom slapen zijn heelr kort en worden regelmatig afgewisseld door ondiepe korte slaapperiodes met veel waak momenten.

Diagnose en behandeling:

Hoe wordt onderzocht of je narcolepsie hebt?
Je begint met, het meten van de hersenactiviteit.Dit is het belangrijkste onderzoek wat wordt gedaan met behulp van registratieapparatuur, EEG(= electro-ence-phalographie) dit is het vastleggen van de elektrische potentialen van de hersenen.Dit is een scan die geaakt wordt van je hersenactiviteit.Dit onderzoek duurt minimaal 24 uur.
Zo kan je nagaan of de diepte en verloop van de slaap passen bij narcolepsie.
.Daarna meet je de slaapdruk overdag. Bij dit onderzoek wordt aan de patient gevraagd iedere 2 uur op een bed te gaan liggen en te gaan slapen, dit heet een MSLT. (= multiple sleep latansy test). Om een betrouwbare uitspraak te kunnen doen moeten er tijdens de dag van het onderzoek 5 metingen gedaan worden.
De meeste mensen vallen dan bijna telkens binnen de 5 a 10 minuten in slaap en bij de helft of meer van deze slaapjes is er ook een droomslaap.
Als 3e middel om er achter te komen of je narcolepsie hebt kun je een aanvullend bloed onderzoek laten doen.Dit is om na te gaan of er een reactie optreed. Zo’n bloedonderzoek is bij hoogstens 1 op de 5 patiënten noodzakelijk en is niet bewijzend van het hebben van narcolepsie omdat ook 20% van de gezonde mensen zo’n reactie kunnen vertonen.

De Behandeling:
Narcolepsie is niet dodelijk.Maar de symptomen kunnen wel heel gevaarlijke situaties opleveren, bijvoorbeeld als je tijdens het zwemmen een kataplexie aanval krijgt, en je niet meer kan bewegen en verdrinkt.Het is ook een chronische stoornis.Dus dat betekent dat de patiënt waarschijnlijk zijn hele leven medicijnen zal moeten gebruiken.Maar het komt vaak voor dat de Hypnagoge hallucinaties de slaapverlammingen en de kataplexie wel afnemen .
Narcolepsie is niet te genezen omdat men nog niet weet waardoor je het krijgt, en daarom zijn er maar weinig goede behandelingen, maar er zijn wel medicijnen die de symptomen kunnen verminderen.
Tegen de overdreven slaperigheid en de slaapaanvallen overdag, kan je bijv gebruiken:
☻ Amfetaminen
☻ Codeïne
Tegen kataplexie, hallucinaire dromen en slaapverlamming:
☻ Efexor
☻ Anafranil

Om de nachtelijke slaap te verbeteren:
☻Normison
☻Melatonine

Omdat de medicijnen meestal niet speciaal voor Narcolepsie zijn ontwikkeld hebben narcolepsie patiënten meer last van bijwerkingen.
Naast medicijnen zijn er weinig andere behandelingsmethoden.Wel kan je leefpatroon een groot verschil maken.Jennifer gaat nu een verhaal voorlezen over iemand met narcolepsie.