Kanker is voor andere mensen, niet voor mij!

"Kanker is voor andere mensen, niet voor mij!" Eindwerk godsdienst Bij Evert Aartsen (67) werd drie jaar geleden een niertumor ontdekt. "De kinderen hadden een verrassing voor mij. Ze zouden iets opvoeren. Daarom moest ik mijn ogen dicht doen. Per ongeluk liep een van de kinderen tegen mij aan waardoor ik tegen het tuinhekje viel. Mijn eerste zorg was nog: als ik maar niets gebroken heb. Even later merkte ik bij het plassen dat de urine helemaal donker was van het bloed. Omdat ik ook voor wat andere klachten bij de uroloog was, was de eerste gedachte dat het wat met de blaas zou zijn. Maar bij blaasonderzoek werd niets gevonden. Toen heb ik mijn collega gevraagd ook maar een echo van de nieren te maken. En jawel, daar zat een tumor. Ik had altijd het gevoel dat kanker iets was voor anderen, niet voor mij. En dat is eigenlijk niet veranderd. Maar soms kan ik er toch niet helemaal omheen. Zoals van de winter toen ik problemen had met mijn rug. Dan denk je toch: 'als het maar geen uitzaaiingen zijn'. Op zo'n moment maak ik mij wel zorgen om de toekomst. Of ik mijn jonge kinderen nog wel zal zien opgroeien." "In één klap verandert alles" "Hij huilde wanneer hij niet moest huilen. Lachte als er niets te lachen viel." Annemiek Fisser verloor haar man aan een hersentumor. Volgens haar een vorm van kanker die zich onderscheidt van alle andere. "Want de mensen die het treft, veranderen. In één klap verandert alles. En er is geen herkenning meer." "Je relatie, je gezin, je sociale leven. Allemaal anders. Omdat iemand met een hersentumor ook geestelijk een ander wordt. Toen we de diagnose hoorden, dacht ik, dit is het einde van het verhaal. Dat was het ook, maar er zouden nog negen jaren volgen. Een lange weg, waarin we steeds minder goed geestelijk contact met elkaar zouden krijgen en waarin ik me heel alleen voelde staan. Ja, je hebt je herinneringen. Die kun je ophalen. We waren getrouwd, we hadden kinderen, we hebben onze vakanties gehad. Maar wanneer je partner iemand anders wordt, ben je het delen van die herinneringen kwijt. Na de diagnose vraag je je af wat je nog te wachten staat. Ikzelf heb op dat moment heel sterk ervaren dat mijn leven nooit meer hetzelfde zou zijn. De omgeving reageert totaal anders. Sommigen zeggen, wat maak je je nou druk? Hij is er toch nog… Zij zagen niet hoe mijn man functionneerde. Alleen zijn aanwezigheid leek te tellen. Onder de mantel der liefde ga je heel ver. Heel lang kun je op herinneringen teren, omdat je het goed met elkaar hebt gehad. Maar eens denk je: dit houdt hij niet vol, dit hou ik niet vol. Je hebt geen steun van elkaar. Want je hebt elkaar al lang niet meer… Uiteindelijk overleed mijn man. En toen hij dood was, lag hij daar heel ontspannen, zoals hij vroeger was. Ik ging hem missen en dacht niet meer aan die verschrikkelijke tijd. Vergeten doe ik nooit, maar het positieve is me bijgebleven." Inhoudsopgave: 1. Inleiding

2. Waar en hoe komen we kanker tegen in België 3. Omgaan met kanker
a) Inleiding
b) Hoe gaat de omgeving ermee om? Wat dan wel te doen? c) Hoe ga jij ermee om? 4. Algemeen
a) Het emotionele herstel
b) Aanhoudende vermoeidheid
c) Mannen en kanker
d) Soorten kanker
1. Borstkanker
2. Kanker van de mannelijke geslachtsorganen
3. Kanker van de vrouwelijke geslachtsorganen
4. Kanker in het hoofd- en halsgebied
5. Huidkanker
5. Psychologische behandeling
a) Is er psychologische steun nodig? b) De psychologische behandeling
c) Wat is een klinisch psycholoog? 6. Cursus 'Omgaan met kanker' a) Inleiding
b) Praktische doelen van de cursus
c) Welke mensen zijn geschikt om de cursus te volgen? d) De bijeenkomsten
7. Spanning bij kanker

8. Hoe kijkt een psycholoog op kanker neer? 9. Tot slot nog enkele tips
Tips voor patiënten
Tips voor de omgeving van een patiënt
Tips voor patiënt en omgeving samen
10. Eigen mening
11. Bibliografie 1. Inleiding Het woord staat dagelijks in de krant. Je komt het overal tegen, of het nu op straat is of binnen de familiekring. Het lijk erop alsof je er gewoon niet omheen kunt. Maar zolang het om iemand anders gaat, staat het toch nog ver van je af. Heel anders wordt het wanneer de dokter tegen je zegt: meneer of mevrouw, we hadden het eigenlijk niet gedacht, maar het is toch kanker … Alles duizelt, je kunt niet meer helder denken. Wat nu … De toekomst is opeens heel onzeker geworden, zegt een bekend hulpverlener die veel met kankerpatiënten te maken heeft. Wat altijd zeker en vanzelfsprekend leek, is dat plotseling niet meer. Alle vaste punten vallen weg. En daar komt onzekerheid voor in de plaats. Pas als het bericht goed is doorgedrongen, komt er een ander gevoel boven. Nieuwsgierigheid. Willen weten. Wat is die vorm van kanker eigenlijk die ik heb? Hoe noemde de dokter het ook weer? En wat zijn de vooruitzichten? Maar vooral, welke behandelingen zijn er mogelijk? Je gaat op zoek naar alle informatie die je te pakken kunt krijgen, zodat je er meer vanaf gaat weten. Het is nu geen kwestie meer van horen zeggen, maar van kennis. 2. Waar en hoe komen we kanker tegen in België? Bijna iedereen kent wel iemand met kanker in zijn omgeving. Momenteel is het nog doodsoorzaak nummer twee in België, maar naar verwachting zal kanker begin deze eeuw volksziekte nummer één zijn. Dit is voornamelijk een gevolg van de vergrijzing van onze bevolking. Wel weten we tegenwoordig dat ongeveer driekwart van alle gevallen van kanker met de eigen leefstijl te maken heeft. Daarom moeten we op twee manieren het kankerprobleem te lijf gaan: aan de ene kant staan de onderzoekers en artsen, die kanker steeds beter kunnen behandelen. Aan de andere kant staan wij zelf en zouden we, door zo gezond mogelijk te leven, de sterfte aan kanker ook een halt kunnen toeroepen.
3. Omgaan met kanker a) Inleiding Omgaan met kanker beperkt zich niet alleen tot de patiënt, maar slaat ook op de omgeving. De patiënt heeft het idee dat de kanker weg is, als de operatie en de andere behandelingen goed zijn verlopen en de artsen zeggen dat het over is. Maar de mensen om je heen blijven ermee rondlopen. Ze ontzien je en willen je alles besparen wat vervelend en pijnlijk kan zijn. Lief aan één kant, maar ook onverstandig. Je kunt een aantal zaken gewoon niet ontlopen. De drang van overleven is heel groot. Je wilt de hele wereld laten zien dat jij weet te leven met de ‘rare' arm en het littekenweefsel. Je voelt je stoer, totdat je terug op het werk komt. Ze kijken je met een schuin oog aan. ‘Is het een groot litteken, hoe is het om zoiets te hebben, doet het pijn, heb je er last van, kun je zien dat je bestraald bent?' Tegen de collega's die mij deze vragen stelden heb ik gezegd ‘ik zal het jullie één keer laten zien. Ik schaam me daar niet voor en dan hebben we het er niet meer over'. Ze zijn er niet van geschrokken en praten er niet meer over. Dit soort situaties moet je zelf aanpakken. Anderen durven je vaak niet eens aan te kijken, laat staan er over te praten. Maar weinig mensen vragen je rechtstreeks of je kanker hebt, dat is eng en men weet daar niet mee om te gaan. Maar als je er bíj wilt blijven en niet geïsoleerd wilt raken, kun je beter het heft in eigen handen nemen. Als de omstandigheden dat vragen, kun je gewoon zeggen ‘ik heb kanker gehad, ik wil er best over praten'. Ik ben zelf niet bang voor het woord kanker. b) Hoe gaat de omgeving ermee om? Maak zelf duidelijk wat je als patiënt wilt. Daar draait het vaak om. Hoe vaak zeggen mensen niet: wist ik maar of ik daar iemand een plezier mee zou doen? Ik wil wel op bezoek gaan maar ja, wat moet je zeggen, ben je welkom? En de patiënt denkt, waarom vergeet men mij zo gemakkelijk? Het lijkt erop alsof juist bij kanker een geweldige communicatiekloof ontstaat. Aan weerszijden van die kloof staan mensen die er behoeft aan hebben met elkaar te praten, maar ze durven niet. En als je dan als bezoeker toch moed schept en eens even aanbelt, merk je dat de ander heel blij is met dat contact. Zelfs al zit je maar onhandig tegenover elkaar, dat maakt dan niet uit. Het contact is er en het kan zoveel betekenen. Hoeveel mensen zullen het niet zelf hebben meegemaakt... Zolang een patiënt in het ziekenhuis ligt, heeft de omgeving alle tijd en aandacht. De patiënt mag uitgebreid over de behandelingen vertellen, over het verblijf in het ziekenhuis, het eten en de verzorging. Maar eenmaal uit het ziekenhuis, wordt het anders. De aandacht voor de ziekte wordt langzaam minder. Tot er, na verloop van tijd, bijna niemand meer iets vraagt. Waarom hebben anderen niet meer belangstelling? Waarom lopen mensen op straat of in de supermarkt liever een stukje om dan te vragen, ‘hoe gaat het nu'?. Wat dan wel te doen? Laat je betrokkenheid maar merken. En laat het ‘oppeppen' van de patiënt achterwege, vooral als het bedoeld is om het gesprek gaande te houden. Neem de patiënt serieus. Luister gewoon. En stop met het geven van goede adviezen. Dat schijnt een ingewortelde behoefte bij mensen te zijn. Alsmaar vertellen wat iemand wel of niet moet doen. Vaak is luisteren voldoende. In een interview met Magda Aelvoet zegt ze dat kleine aanmoedigingen vaak deugd doen. Doordat ze een eerder lichte vorm van chemotherapie kreeg, had Magda Aelvoet weinig last van nevenverschijnselen zoals haaruitval of vermageren. Wel herinnert ze zich de misselijkheid en het ellendige gevoel in haar mond de eerste uren na de inspuitingen. "Als we dan in het parlement soms urenlang wek moesten doen, deden de aanmoedigingen van collega's me veel deugd. Kleine vraagjes als 'Gaat het nog?' of 'Wil je een zuurtje om die vieze smaak weg te nemen?' hielpen me echt. Ook enkele andersgezinde politica die zelf met kanker waren geconfronteerd, spraken me moed in. Hetzelfde meemaken creëert hoe dan ook een band, over politieke meningsverschillen heen. Natuurlijk waren er ook mensen die me een vogel voor de kat waanden. Ze zeiden dat niet, maar ik voelde het wel." c) Hoe ga jij ermee om? Als de omgeving het er moeilijk mee heeft, kunnen patiënten ook zelf het initiatief nemen. Als je anderen ziet denken ‘hoe moet ik het zeggen' en woorden schieten te kort, dan kun je als patiënt leren het onderwerp zelf bij de kop te pakken. Je kunt anderen over een bruggetje helpen. Niet wachten tot anderen jou aanspreken, maar zelf een gesprekje beginnen. Of in zo'n gesprek over ‘de ziekte' beginnen als je merkt dat het onderwerp kanker wordt omzeild. Zij merken dan dat jij het als patiënt wél aandurft. Dat maakt het een stuk gemakkelijker. Mensen hebben vaak eigenlijk goede bedoelingen. Maar ze weten ook niet wat ze ermee aan moeten. In feite komt het hier op neer: maak zelf duidelijk waar je wel of niet over wilt praten. Dan weten anderen waar ze aan toe zijn. Een positieve instelling is lang niet iedereen gegeven. Het is normaal dat mensen zich tijdens hun ziekte soms angstig en hulpeloos voelen. Vechten tegen kanker betekent niet dat je alleen maar opgewekt mag zijn en altijd positief moet denken. Of dat je steeds maar probeert je flink te houden en je emoties te onderdrukken. Het uiten van gevoelens als angst, verdriet, wanhoop of woede: het mag niet alleen, het is ook goed voor je lichaam. 4. Algemeen Het is van groot belang dat de partner, familie en vrienden goed op de hoogte zijn. Dan kunnen zij de kankerpatiënt steunen. Dit is nogal moeilijk wanneer zij niet goed op de hoogte zijn van de problemen.
a) Het emotionele herstel Het emotionele herstel kost tijd. Zeker wanneer er na de operatie aanvullende behandelingen hebben plaatsgevonden, kan de (ex-)kankerpatiënt het gevoel hebben dat nu eindelijk alles weer normaal wordt. Overigens verwacht zijn omgeving dat meestal ook. Maar vaak komt dan pas de emotionele reactie los. Dan is er tijd nodig om te realiseren, dat het leven niet meer vanzelfsprekend is. Vaak wordt het ook niet meer zoals het was. Bovendien zijn veel (ex-)kankerpatiënten nog snel moe, wat vaak een extra teleurstelling is. In die periode blijft steun van anderen ontzettend belangrijk. Als de partner, kinderen, vrienden en collega's oog hebben voor de kwetsbaarheid van de patiënt en hiermee rekening houden, helpt dat enorm. Ook het uitwisselen van ervaringen met medepatiënten is een steun. b) Aanhoudende vermoeidheid "Drie jaar geleden ben ik behandeld voor borstkanker. Volgens de dokter gaat het goed met me. Het bloed is in orde; op de laatste foto's was ook niets bijzonders te zien. Waardoor voel ik me dan vaak zo moe? 's Ochtends bij het opstaan begint het al. Ik lijk soms wel een oude vrouw. Het kost me de grootste moeite om drie halve dagen te werken. Ik heb nauwelijks energie over voor andere dingen. Ik wil weer normaal leven, maar die vermoeidheid maakt dat onmogelijk. Zijn er meer mensen die hiervan last hebben?" Aanhoudende vermoeidheid na een succesvolle behandeling voor kanker is een verschijnsel dat de laatste jaren steeds meer in de belangstelling staat. Er zijn nog nauwelijks wetenschappelijke gegevens over dit fenomeen. Daarom is er niets concreets te zeggen over de mate waarin (ex-) kankerpatiënten hiervan last hebben, laat staan over de oorzaken ervan. Dit heeft tot gevolg dat de artsen er ook geen 'oplossing' voor hebben. En omdat iedereen wel eens moe is, ervaren veel patiënten onbegrip in hun omgeving. Vanuit kankerpatiëntenverenigingen is men begonnen om mensen met dit probleem de gelegenheid te geven ervaringen uit te wisselen. Dit biedt de mogelijkheid om van elkaar te leren hoe met die vermoeidheid is om te gaan. c) Mannen en kanker Mannen zijn doorgaans niet zulke praters als het gaat om hun eigen emoties. Toch kunnen zowel jonge als oudere mannen veel steun hebben aan de ervaring van anderen die eerder met eenzelfde soort kanker zijn geconfronteerd. Bovendien kunnen zijn vaak waardevolle informatie aandragen waar een 'nieuwe patiënt' zijn voordeel mee kan doen. d) Soorten kanker Hieronder bespreken wij enkele specifieke kankers. Elke kanker vraagt namelijk een specifieke behandeling. Sommige kankers zijn emotioneler dan anderen. 1. Borstkanker De periode voor de behandeling is voor veel vrouwen emotioneel heel ingrijpend. Het is logisch dat men zo snel mogelijk behandeld wil worden. Maar gezien de consequenties van de keuze voor een bepaalde behandeling, is gebleken dat het toch beter is wat tijd te nemen voor de beslissing. Sommige vrouwen hebben ook veel aan een gesprek met een vrouw die het zelf eerder aan den lijve heeft ondervonden. Zo'n gesprek kan heel verhelderend werken. Zes jaar geleden krijgt Monique te horen dat ze borstkanker heeft. De artsen geven haar amper 30% kans om te overleven. Maar Monique blijft niet bij de pakken zitten. Monique is een 'vechter': ze is zeer actief bij haar behandeling betrokken. Dat is goed, maar het is niet de enige manier van reageren. Je kan niet voorschrijven hoe iemand best omgaat met een levensbedreigende ziekte als kanker. Ieder heeft zijn eigen stijl en zoekt zijn eigen weg. Sommige patiënten zijn zo weinig mogelijk met hun ziekte bezig. Magda Aelvoet bijvoorbeeld, zij had het geluk tijdens haar chemokuur gewoon haar parlementair werk te kunnen blijven doen. En dat deed ze dan ook. "Met andere mensen bezig zijn in plaat van met mezelf, maakte mijn ziekte lichter om dragen", vertelt ze. 2. Kanker van de mannelijke geslachtsorganen De verwijdering van een zaadbal heeft geen invloed op de potentie van de man. Ook heeft deze ingreep geen gevolgen voor zijn seksuele gevoelens. Veranderende lustgevoelens en impotentie daarentegen kunnen wel gevolgen zijn van een behandeling voor prostaatkanker. Mannen worden geadviseerd om sperma te laten invriezen. Een bestraling kan namelijk wel van invloed zijn op de vruchtbaarheid.
3. Kanker van de vrouwelijke geslachtsorganen Veel vrouwen zullen na de behandeling het gevoel hebben dat er iets belangrijks in hun vrouw-zijn is veranderd. Voor jonge vrouwen die geen kinderen (meer) kunnen krijgen, vraagt het verwerken van dit verlies extra tijd. Dit kan ook van invloed zijn op hun relatie. Hoewel makkelijker gezegd dan gedaan, kan samen dit verdriet delen, ook beiden helpen. Ten gevolge van de behandeling kan ook het vrijen moeilijk zijn. Meestal heeft een vrouw na de behandeling niet zo snel behoefte aan geslachtsgemeenschap. Intimiteit is vaak belangrijker dan seks. Bovendien kan geslachtsgemeenschpa pijnlijk zijn, omdat de vagina minder vochtig wordt. Daarnaast kunnen gevoelens van opwinding veranderd zijn. Tijd, geduld en erover praten kunnen patiënte en partner in deze situatie helpen. Ook het contact met andere vrouwen die eerder zijn behandeld, kan een enorme steun betekenen. 4. Kanker in het hoofd- en halsgebied Mensen die hun stembanden zijn kwijtgeraakt, kunnen hun emoties niet meer in hun stem tot uitdrukking brengen. Iets alledaags als zoenen kan een probleem zijn. Zowel voor, tijdens als na de behandeling kunnen patiënt en partner dan ook veel steun hebben aan patiënten die eerder deze zware periode hebben doorgemaakt. 5. Huidkanker Het lijkt zo onschuldig… een klein plekje in je gezicht. Het ziet er wat raar uit. Maar om daar nu mee naar de dokter te gaan. Of die moedervlek op je arm. Het lijkt wel of die wat groter wordt… Misschien is het overdreven… Nog maar even afwachten. 5. Psychologische behandeling a) Is er psychologische steun nodig Kanker ontregelt het gewone leven van een patiënt en zijn naasten vaak danig. In eerste instantie vooral heel praktisch. Onderzoek en behandeling vragen alle aandacht. Andere zaken raken op de achtergrond. Maar op een gegeven moment komt er meer rust. Men realiseert zich dat de vanzelfsprekendheid van het leven weg is. Daardoor gaan mensen vaak toch anders tegen de dingen aankijken. Dit kan verwarrend zijn. Voor de patiënt zelf, maar ook voor zijn partner, familie en vrienden. De onzekerheid over de toekomst kan tot spanningen leiden in een relatie. Jonge kankerpatiënten kunnen zich niet meer thuis voelen bij hun leeftijdsgenoten. Waar deze zich druk om maken, is in hun ogen niet belangrijk. Oudere, alleenstaande patiënten kunnen zich zorgen maken over een mogelijk slecht verloop van de ziekte en willen kinderen of kennissen hiermee niet belasten. Iemand kan het gevoel hebben er zelf, met z'n partner of met andere vertrouwde naasten niet helemaal uit te komen. De meeste mensen vinden het niet gemakkelijk om in zo'n situatie hulp te vragen. Een psycholoog, een psychiater… 'Ik ben toch zeker niet gek.' Terwijl ze voor een lichamelijk ongemak zonder problemen naar de dokter gaan. De ondersteuning van een professional op emotioneel of geestelijk gebied kan iemand helpen om er weer bovenop te komen. In een gesprek met de huisarts of de specialist kan men nagaan welk soort hulp geschikt zou kunnen zijn. Uit de praktijk blijkt dat de meeste patiënten met een beperkt aantal gesprekken alweer een stuk verder komen. In het vakjargon heeft dat 'kortdurende therapie'. Die gesprekken kunnen worden gevoerd met een maatschappelijk werker of een psycholoog. Als de hulp van een psychiater nodig is, duurt de therapie doorgaans langer. Vaak zijn er dan ook andere problemen. Een soort therapie die bij kankerpatiënten veel bekendheid heeft gekregen, is de Simontontherapie. Daarbij wordt onder meer gebruik gemaakt van ontspanningsoefeningen en een imaginatietechniek. Bij deze techniek probeert de patiënt samen met de therapeut beelden boven te laten komen. Die beelden worden opgeschreven, getekend of verteld. Hierdoor ontstaat een beter inzicht in de eigen emoties, helpt het deze te verwerken en kan iemand ontdekken welke kwaliteiten hij heeft om verder te gaan. Deze therapie wordt zowel individueel als in groepsverband gegeven. Geen therapie, maar een cursus. Sommige patiënten hebben veel steun aan een cursus: leven met kanker. Dergelijke cursussen worden onder meer door de Nederlandse Kankerbestrijding georganiseerd, in samenwerking met de patiëntenorganisaties. De combinatie van informatie van deskundigen op verschillend terrein en uitwisseling van eigen ervaringen met lotgenoten blijkt voor patiënten en hun naasten een goede handreiking te zijn. Als iemand behoefte heeft aan aanvullende psychosociale ondersteuning is het goed om van tevoren na te gaan wat wel en niet door de ziektekostenverzekering wordt vergoed. Voor sommige hulp is verwijzing van een arts nodig, in elk geval voor een psychiater. b) De psychologische behandeling In het ziekenhuis vinden in het algemeen kortdurende behandelingen plaats. Ook langer durende behandelingen zijn echter mogelijk. Behandelingen kunnen zowel klinisch, tijdens uw opname voor een medische behandeling, als poliklinisch, vanuit de thuissituatie, plaatsvinden. De behandeling bestaat uit verschillende delen:  Structurering en begeleiding

Men leert omgaan met de gevolgen van de ziekte. De behandelvorm is gericht op acceptatie en verwerking en op het herstel van een uit balans geraakt evenwicht.  Training
Deze vorm van behandeling richt zich vooral op het aanleren van zelfcontroletechnieken. U kunt hierbij denken aan ontspanningstechnieken.  Psychotherapie
De behandeling is gericht op verandering van leefstijl. Voor u betekent dit een verandering van uw gevoelsleven. Deze behandeling is in het algemeen langerdurend. Deze behandelvorm is gericht op het bevorderen van een nieuw psychisch evenwicht. c) Wat is een klinisch psycholoog De klinisch psycholoog is een sociaal-wetenschappelijk specialist op het gebied van gedrag, denken en emotioneel functioneren en hoe deze met elkaar samenhangen. De klinisch psycholoog kan praktische adviezen geven over bijvoorbeeld de organisatie van werk of over de omgang met partner en/of familieleden. 6. Cursus 'Omgaan met kanker' a) Inleiding Kanker tast niet alleen het lichaam aan, maar ook het zelfvertrouwen en de vanzelfsprekendheid van het leven. Kanker betekent omgaan met ingrijpende veranderingen, angst en onzekerheid. Normaal gesproken kunnen mensen een ‘stootje’ verdragen, maar kanker geeft veel spanning, soms meer dan men aankan. Bovendien zijn mensen bij ziekte extra kwetsbaar. Hierdoor hebben ze meestal minder kracht om zich door de situatie heen te slaan. Het is een hele kunst om een ziekte als kanker en alle gevolgen die dat heeft, een plaats te kunnen geven in het eigen leven. Voor de partner en andere betrokkenen geldt dit evenzeer. De cursus ‘Omgaan met kanker’ kan hierbij helpen. b) Praktische doelen van de cursus - verminderen van angst, onzekerheid en andere negatieve gevoelens - uitdrukking geven aan gevoelens, gedachten, ervaringen en vragen rondom de verwerking van kanker, de behandeling en de mogelijke gevolgen ervan - inzicht krijgen in de wijze waarop men met de ziekte, de behandeling en de mogelijke gevolgen ervan, om kan gaan - kennismaking met de diverse mogelijkheden (methoden) om de ziekte te verwerken en om met de mogelijke gevolgen ervan te leren omgaan (leren luisteren, vragen stellen, praten, voor jezelf opkomen, ontspannen, omgaan met angst, anders naar de werkelijkheid kijken)
c) Welke mensen zijn geschikt om de cursus te volgen? De cursus is bestemd voor mensen die kanker hebben of hebben gehad, partners en familieleden van (ex-) kankerpatiënten. Er wordt in principe niet gekeken naar: - aard van de kanker (de soort kanker en de vooruitzichten) - de leeftijd - het geslacht
De (ex-)kankerpatiënt mag één familielid of partner meenemen. Dit familielid moet intensief betrokken zijn (geweest) bij de ziekte van de (ex-)patiënt. Elke (ex-)patiënt beslist zelf of hij/zij iemand meeneemt en zo ja, wie hij/zij meeneemt. Indien de (ex-)patiënt besluit een naaste mee te nemen, moet dit altijd de zelfde persoon zijn. d) De bijeenkomsten De cursusbijeenkomsten hebben een vaste structuur die er als volgt uitziet: a. programma-overzicht bijeenkomst
b. terugblik op de vorige bijeenkomst, op afgelopen periode en bespreking van de huiswerkopdracht
c. introductie van of voorlichting over onderwerp en/of oefening
d. discussie, vragen en/of ervaringen uitwisselen over onderwerp en/of oefening
e. oefeningen en/of opdrachten
f. huiswerkopdrachten geven
g. evaluatie 7. Spanning bij kanker Het gaat erom verstandig met je emoties om te gaan; je angst benoemen en het een plek geven in je leven. Als je eenmaal kunt zeggen:'dáár ben ik bang voor' en het lukt je om dat onder ogen te zien, dan zie je dat de angst vervaagt. Op het moment dat je iedere keer de angst ‘weg-discussieert' en dus de beleving van de angst niet meemaakt, dan duurt de emotie eigenlijk alleen maar langer. Als je je meer bewust bent van je eigen lijf, wordt het gemakkelijker om spanning te herkennen. En zeker bij kanker, want je hebt eigenlijk je lijf ingeleverd. Er is in geprikt en in gesneden, er zijn dingen uitgehaald en je moest ‘dat lijf' om zo en zo laat ergens brengen om te worden behandeld. Die behandeling was nodig. Maar mensen beleven dat als ‘iets naast hun lijf'. Dat lijf heeft ze in de steek gelaten en al die behandelingen versterken dat gevoel. Het lichaam is moe met als bijeffect dat mensen zich van hun lichaam distantiëren. 8. Hoe kijkt een psycholoog op kanker neer? Sabine Bauwens : "In Groot-Brittanië en de VS is behoorlijk wat onderzoek gedaan naar de instelling van de patiënt, en de invloed hiervan op het ziekteverloop. Er zijn aanwijzingen dat er wel degelijk een verband is tussen beide. Eén van de belangrijkste studies hierover definieert de verschillende manieren waarop mensen met hun ziekte omgaan. Je hebt patiënten die ertegen vechten, anderen die de ernst ervan minimaliseren of er gewoon niet te veel mee bezig zijn, nog anderen reageren hulpeloos, fatalistisch of angstig. De eerste groep zijn mensen met de zogenaamde 'fighting spirit', zij ondervinden in het algemeen minder verwikkelingen dan anderen." Wat moeten we verstaan onder die 'fighting spirit'? "Dat gaat heel wat verder dan ervan overtuigd zijn dat je kan genezen. Het is ook opnieuw doelen durven vooropstellen in je leven, bijvoorbeeld: 'Ik wil het huwelijk van mijn zoon of dochter meemaken.' Patiënten met 'vechtlust' zijn zeer actief betrokken bij de behandeling. Ze zijn sterk gemotiveerd, gaan op zoek naar informatie en proberen op elk ogenblik te begrijpen wat er aan de hand is. Ze zijn bezig met hun ziekte en hebben het gevoel dat ze zelf iets kunnen doen. Ze vinden ook nieuwe levensvreugde. Emotioneel en psychologisch is er een gunstiger verloop dan bij mensen die anders met hun ziekte omgaan, hun levenskwaliteit ligt een stuk hoger. Maar dat is niet alles. Uit een aantal studies blijkt dat ze een beter ziekteverloop kennen: ze leven langer, ze hervallen minder vaan en de ziektevrije periodes zijn langer. Een tweede manier van reageren is zo weinig mogelijk bezig zijn met de ziekte. Dit zou ook een positieve invloed hebben op de levenskwaliteit en het ziekteverloop maar de wetenschappelijke aanwijzingen zijn op dat vlak toch niet eenduidig. Patiënten die reageren met hulpeloosheid, fatalisme of angst doen het in vergelijking minder goed. Maar dat hoeft natuurlijk niet te betekenen dat hun ziekte automatisch slecht zal evolueren, ook zij doen het vaak heel goed. Ze missen alleen de bonus die de positieve instelling van de actief betrokkenen kan opleveren. Het is overigens normaal dat mensen zich tijdens hun ziekte soms angstig of hulpeloos voelen. Hier is een belangrijke rol weggelegd voor psychologische ondersteuning. Het kan mensen helpen deze gevoelens te verwerken en terug controle te krijgen op hun leven." Kan je mensen leren op een betere manier met hun ziekte om te gaan? "Ook daarnaar is al behoorlijk wat onderzoek gedaan. Een bekende studie is die an Dr. Spiegel van de Amerikaanse Stanford University. Hij deelde vrouwen met uitgezaaide borstkanker in twee groepen in. De eerste kreeg elke week gedurende anderhalf uur groepstherapie. De klemtoon lag op het stimuleren van sociale ondersteuning, het delen van emoties en het leren omgaan met stress door middel van relaxatieoefeningen. De andere vrouwen kregen deze therapie niet. Aanvankelijk wou hij enkel nagaan wat de invloed van zo'n groepsaanpak was op de levenskwaliteit van de patiënt. Uit de resultaten bleek echter ook een grote impact op het ziekteverloop. Vrouwen die groepstherapie volgden leefden gemiddeld nog 38 maanden, de anderen maar 19 maanden. Worden die onderzoeksresultaten ook in de praktijk gebracht? "Het gebeurt nog veel te weinig, maar de Vlaamse Liga tegen Kanker werkst sinds een 4-tal jaar met een psycho-educatieve groep. Zo'n groep bestaat uit maximum 15 patiënten met uiteenlopende vormen van kanker en in een verschillend ziektestadium. We beiden hen een reeks van tien sessies aan waarin we veel informatie geven over kanker en heel wat aandacht besteden aan psychologische aspecten zoals: welke betekenis geven ze aan de ziekte, heo gaan ze met de stress om die de ziekte met zich meebrengt, hoe kunnen ze beter communiceren met hun arts, enzovoort. Het is van cruciaal belang hen weer te leren genieten, ervoor te zorgen dat ze opnieuw plezier beleven aan dingen. Levensvreugde is een centraal begrip. Daarom vind ik humor ook zo belangrijk in de begeleiding. Daaraan wordt in onze zorgverlening veel te weinig aandacht besteed." "Mensen leren hoe ze beter kunnen omgaan met hun ziekte en hoe ze emoties kunnen verwerken.
9. Tot slot nog enkele tips Tips voor patiënten  Je hart luchten helpt. Je staat er dan minder alleen voor.  Durf te praten over je gevoelens van angst, onzekerheid en hoop.  Help anderen over de drempel door zelf over je ziekte te beginnen.  Je hoeft niet alles uitgebreid met iedereen te bespreken, maak keuzes.  Bedenk dat anderen het vaak goed bedoelen, ook al lijken ze onhandig.  Bedenk dat mensen om je heen vaak zwijgen uit eigen angst of onzekerheid. Tips voor de omgeving van een patiënt  Laat je betrokkenheid merken, ook als je geen woorden vindt.  Onzekerheid is niet erg, gewoon aanwezig zijn is al voldoende.  Geef niet ongevraagd goedbedoelde adviezen.  De behoefte om op te peppen komt vaak verkeerd over.  Je hoeft niet àlle mogelijke steun te geven.  De een is goed in woorden, de ander in praktische karweitjes. Tips voor patiënt en omgeving samen  Mensen kunnen verschillende verwachtingen van elkaar hebben. Durf duidelijk te maken wat je wél en wat je niet kunt.  Realiseer je dat ieder mens anders met een crisis omgaat. Twee verschillende manieren zetten een relatie onder druk. 10. Eigen mening Zie bijgevoegde bladen. 11. Bibliografie  Driemaandelijks magazine "Leven" (uitgegeven door de Vlaamse Liga Tegen Kanker)  "De stand van zaken" geschreven door Monda Heshusius en Cora Honing
Uitgeverij 'Tirion'  "Zicht op Kanker" (uitgegeven door de Belgische vereniging voor kankerbestrijding)  "Een gids over kanker, kennen-voorkomen-genezen" (uitgegeven door de vereniging voor kankerbestrijding)  Internet (een heleboel websites) _____________________________________________________ "De wil om te overleven, de angst om dood te gaan" Frank Heijs was 27 jaar toen bij hem zaadbalkanker werd vastgesteld. "Als je zo jong bent, houd je met veel dingen rekening, maar niet met kanker. Zeker in het begin werd ik geleefd. Ik rolde van de ene behandeling in de andere. Pas later begon me te dagen wat er werkelijk met me aan de hand was." Hoewel hij toegaf dat hij ernstig ziek was, wilde Frank niet inzien dat de ziekte hem fataal kon worden. "Die sombere gedachte heb ik zoveel mogelijk verdrongen. Ik ben altijd vooruit blijven kijken. Ik zorgde dat ik voortdurend iets te doen had. Zo heb ik tijdens mijn eerste chemokuur een huis gekocht. Die chemotherapie sloeg in als een bom. Ik kreeg allerlei bijwerkingen. Maar tijdens die chemokuur zag ik de gezwellen op de foto's kleiner worden. Op een gegeven moment was er niets meer te zien. Toen dacht ik, ik heb het gered, maar op een háár na." De klap kwam daarna extra hard aan toen daarna opnieuw een tumor werd ontdekt. "Het is wel een hele rare gewaarwording als je met z'n vieren op een kamer ligt en 's avonds gaat slapen, om de volgende ochtend met z'n drieën wakker te worden. Dat maakte me bang. Net zoals ik de wil had om te overleven, had ik ook de angst om dood te gaan." Frank vocht er zich bovenop, herstelde, maar tot overmaat van ramp kwam twee jaar geleden de kanker weer terug. De tumor kon niet worden gelokaliseerd en Franks hart was te zwak geworden om weer een zware chemotherapie te ondergaan. De chirurg besloot 'op goed geluk' te opereren. Met succes, de tumor werd verwijderd. 'Ik heb er geen angst voor,' zegt Frank, 'maar er blijft altijd een kans dat het terugkomt.' De ziekte en behandelingen hebben hun sporen in het leven van Frank nagelaten. "Ik wil een hoop dingen doen, maar heb daar gewoon de energie niet meer voor. Ook op het relationele vlak heeft de ziekte zijn tol geëist. Ik was heel egoïstisch. Ik kon niet anders. Ik had al mijn energie nodig om te overleven. Mijn vriendin kon er op een zeker moment niet meer tegen. Ze zetten een punt achter onze relatie." Enkele jaren later leerde Frank zijn huidige vrouw Els kennen. "Ik was heel erg onzeker, want ik zag er nog altijd niet uit. Maar de vonk tussen Els en mij sprong toch direct over. Zij heeft me er bovenop geholpen. Nadat mijn vorige vriendin me had verlaten, was ik met niemand meer naar bed geweest. Met Els kon ik alles weer stapje voor stapje opbouwen. We denken zelfs aan kinderen. Het is de vraag of het kan, maar toch … Voor mij is het een goed teken dat ik er in ieder geval over durf na te denken."