Profielwerkstuk over ME/CVS.
Inleiding
Moe, vermoeid, oververmoeid, uitgeput. Na “druk, druk, druk”, is het nu in om te zeggen “moe, moe, moe”.
Moeheid lijkt volksvijand nummer één te zijn geworden. Maar is er werkelijk een toename in het aantal moeheidklachten of is het gewoon modieus geworden om over moeheid te klagen?
Vijftien jaar geleden is er een Nationale Studie van Ziekte en Verrichtingen in de Huisartspraktijk gedaan naar “moeheid” in Nederland. Dit onderzoek hield in dat onder huisartsen onderzoek werd gedaan naar patiënten met moeheidklachten.
In 2000-2002 is hetzelfde onderzoek nog eens gedaan. De resultaten zijn dat de afgelopen vijftien jaar een sterke toename is geweest van moeheidklachten, zowel bij mannen (van 24% naar 33%) als bij vrouwen (van 38% naar 50%).
De verkiezingen: wat doen de partijen voor jongeren?
Hoe komt dit nu?
Er is een grote groep mensen die een druk leven leiden en ze nemen niet de tijd om bij te tanken. Ze hebben een drukke baan, druk sociaal leven, kunnen moeilijk gezin en werk combineren en rennen zichzelf constant achterna. Ze herstellen van hun moeheidklachten als ze op tijd ontspannen en het wat rustiger aan doen.
Er is echter nog een andere groep die echter ook vermoeid is maar met hele andere oorzaken. Deze mannen en vrouwen hebben namelijk een lichamelijke of psychi-sche aandoening, zoals een depressie, burn-out, whiplash, na behandelingen met chemokuren, zijn overspannen of hebben ME/CVS. Dit is de afkorting van Myalgische Encephalomyelitis/Chronisch Vermoeidheid Syndroom. Tussen de 30.000 en 40.000 mensen hebben deze aandoening in Nederland. Het is een complexe aandoening en wordt nog steeds vaak “aanstelleritis” of “yuppie-griep”genoemd. Ze komt in alle lagen van de bevolking voor en op alle leeftijden vanaf ongeveer 10 jaar.
In het eerste deel van dit werkstuk vertel ik over de aandoening: hoelang ze bestaat, de diagnose en behandeling. In het tweede deel ga ik dieper op de wetenschappelijke onderzoeken in en wil ik uitvinden of het een psychische of een lichamelijke aandoening is.
Deel 1. Wat is ME/CVS
1.1 De geschiedenis
Al in 1750 beschreef Sir Richard Manningham een klinisch beeld van chronische moeheid, die gepaard ging met koorts. Hij noemt deze ziekte "Little fever". Het kwam vooral voor bij vrouwen uit welgestelde families. De oorzaken waren kouvatten en piekeren. Hij beschreef een groot aantal symptomen, maar zonder objectieve klinische onderzoeken. Hij sprak over postinfectieuze aandoening, wat betekend dat je de aandoening krijgt na een infectie.
Tijdens de Amerikaanse Burgeroorlog (1860-1865) werkte dokter Da Costa als militair arts en volgde de gewonden die hij onder handen kreeg tijdens de oorlog. Hij beschreef het Da Costa-syndroom voor het eerst in 1871. Hij besprak aanvankelijk de toestand van afgeleefde soldaten uit de burgeroorlog. De symptomen waren geestelijke en lichamelijke vermoeidheid, hartkloppingen, duizeligheid en pijn op de borst. Ook hadden de soldaten last van hoofdpijn, maagdarmklachten en slaapstoornissen. Meestal werd het syndroom voorafgegaan door een acute ziekte met koorts. Da Costa geloofde dat het syndroom werd veroorzaakt door een overprikkeld hart, ofschoon hij hier geen bewijzen voor kon aandragen. Ook bij obductie van patiënten die ten gevolge van andere aandoeningen waren overleden zag hij geen afwijkingen aan het hart. Hij veronderstelde dat het syndroom, door een combinatie van functionele stoornissen en organische veranderingen tot stand kwam. Tijdens de eerste decennia van de 20e eeuw was het Da Costasyndroon, een veel gestelde diagnose
Het bekendste moeheidsyndroom is echter "neurasthenia", door de Amerikaanse neuroloog George M. Beard in 1869 beschreven in de medische literatuur. Hij beschrijft 30 patiënten die net als bij CVS lijden aan energietekort en periodes van ernstige uitputting. Zijn theorie houdt in dat elk individu een genetisch bepaalde hoeveelheid nerveuze energie bezit, nodig voor het functioneren van het zenuwstelsel. Door infecties, stress, overwerk en overmatig seksuele of andere prikkelingen wordt de energievoorraad belast. Dit zou zich in allerlei orgaansystemen uiten en ook hun weerslag hebben op het psychisch functioneren van de patiënt
Vanaf 1930 ongeveer is melding gemaakt van een aantal epidemieën van chronische vermoeidheid. De meeste deden zich voor in ziekenhuizen waar dokters en verpleegkundigen plotseling koorts, spierpijn en hoofdpijn kregen gevolgd door een langdurige en hevige vermoeidheid. In 1948 brak een epidemie uit in het dorpje Akureyry op IJsland. Hier trof het vooral jongeren van 15 tot 19 jaar en vaker vrouwen dan mannen. Na zeven jaar bleek dat een groot aantal mensen nog steeds last hadden van vermoeidheid, slapeloosheid, vergeetachtigheid en neurologische verschijnselen.
In 1955 brak een epidemie uit in het Royal Free Hospital in Londen. Bijna al het ziekenhuispersoneel, 292 personen, van schoonmaker, laborant tot specialist werden ziek. Het vermoedelijke griepvirus was zo besmettelijk dat het ziekenhuis 3 maanden moest worden gesloten. Het vreemde was dat er maar weinig patiënten besmet raakten. Dr. A. Melvin Ramsay, zelf hoofd van de afdeling Infectieziekten in het Royal, heeft zich er verder in verdiept. Door zijn positie had hij een goed overzicht hoe het met de epidemieslachtoffers verder ging. Een aanzienlijk aantal bleef chronisch ziek en hij bleef ze volgen.
In 1986 heeft Ramsay de ME-symptomenlijst opgesteld (zie uitleg 1.2). Ramsay baseerde zijn lijst op grond van dertig jaar ervaring, niet alleen met de chronische slachtoffers van de Royal Free-epidemie, maar ook met een paar andere mensen die later na een infectieziekte dezelfde verschijnselen vertoonden. Omdat 'Royal Free disease' en 'Iceland disease' zoveel op elkaar leken, hebben de redacteuren van het medische vakblad The Lancet in 1956 voorgesteld om ze 1 naam te geven:' Benign Myalgic Encephalomyclitis', ofwel: goedaardige ME. Myalgic Encephalomyelitis betekent ongeveer: ontsteking van de hersenen die met spierpijn gepaard gaat. Het woord 'goedaardig' werd gebruikt omdat de ziekte niet dodelijk was. Later werd het goedaardig weggelaten en werd het ME. Inmiddels was het aantal chronische patienten van Dr. Ramsay zo groot geworden, dat in 1978 besloten werd om een patientenvereniging op te richten. In navolging daarvan is in Nederland in 1987 de Myalgische Encephalomyelitis(ME)-Stichting opgericht.
Tot zijn dood in 1990 is hij bezig geweest met de begeleiding van en onderzoeken van chronisch vermoeide patiënten, ook van buiten het Royal Free Hospital.
De benaming ME is inmiddels achterhaald, omdat een hersenontsteking niet de oorzaak van de ziekte is. Men noemt het nu het Chronisch Vermoeidheid Syndroom, afgekort CVS. Omdat de oude naam vaak meer bekend is, worden de afkortingen samen gebruiken en is de benaming ME/CVS.
De internationaal gebruikte afkorting is CFS van Chronic Fatigue Syndrome.
Sinds 1988 wordt er wereldwijd veel aan onderzoek gedaan en zijn er inmiddels 6 internationale wetenschappelijke congressen geweest.
In 1992 heeft de World Health Organisation (WHO) de ziekte officieel geregistreerd en erkend als ziekte. Nederland is hierbij aangesloten en dus is ME/CVS ook in Nederland een erkende ziekte.
1.2 De symptomen
In 1986 heeft dr. Ramsay de ME- symptomenlijst opgesteld. Deze lijst is gebaseerd op 30 jaar ervaring in het werken met chronisch vermoeide patiënten na een infectieziekte. De symptomen zijn grofweg in 4 categorieën ingedeeld, waarbij categorie 1 het kenmerkendst is voor de ziekte. De overige kenmerken komen niet bij alle patiënten voor.
Categorie 1: Perioden van voortdurende allesoverheersende geestelijke en lichamelijke uitputting.
Patiënten zijn al minimaal 6 maanden zeer moe. Het gevoel van uitputting is groot na kleine activiteiten. Vaak ervaren ze krachteloosheid van spieren. Het herstel na een kleine inspanning duurt buitensporig lang, soms wel enkele dagen.
Categorie 2: Storing in het zenuwstelsel
De storingen in het zenuwstelsel kunnen zich uiten in klachten als:
· Slecht geheugen, onvermogen tot concentreren
· Slaapstoornissen: vaak wakker worden, niet uitrusten van slaap, nachtmerries
· Emotionele labiliteit, prikkelbaarheid, depressies
· Onhandigheid: dingen laten vallen, struikelen, iets pakken of reiken kost veel moeite
· Moeite met praten en/of schrijven: woorden verwisselen, lamme tong na praten.
· Overgevoeligheid voor licht, geluid of geuren
· Hoofdpijn of licht in het hoofd, dubbelzien
· Gevoelig voor kou en weersveranderingen
· Wisselende lichaamstemperatuur en overmatige transpiratie
· Aanvallen van duizeligheid en misselijkheid na korte inspanning
Categorie 3: Slecht functioneren van het immuunsysteem
Een slecht functionerend immuunsysteem kan zich uiten in een gevoeligheid voor infecties. Tevens kunnen er allergieën ontstaan.
Categorie 4: Overige, vaak voorkomende klachten.
· Flauw voelen en snel geïrriteerd zijn
· Darmstoornissen, zowel verstopping als diarree
· Voedselovergevoeligheid
· Keelpijn
1.3 De oorzaak
Over de oorzaken is nog weinig bekend. Er wordt wetenschappelijk onderzoek gedaan, maar de wetenschappers zijn het ook vaak niet met elkaar eens. Een samenhangend beeld ontbreekt. Waarschijnlijk is er ook niet één oorzaak, maar een samenspel van meerdere factoren.
Factoren die genoemd zouden kunnen worden zijn:
· een stoornis van het immuunsysteem
· virusinfectie, waarbij het Epstein Barr virus vaak voorkomt (ziekte van Pfeiffer)
· afwijkingen in de hormoonhuishouding
· afwijkingen in de mitochondrieën, dit zijn energiecentrales die zich in de lichaamscellen bevinden
· zware lichamelijke en/of geestelijke belasting
· een genetische aanleg
· psychische factoren, die invloed kunnen hebben op het herstel.
1.4 De diagnose
De huisarts of specialist kan de diagnose geven. Eerst wordt uitgebreid bloed en urine onderzocht op mogelijke ziekten. De meest bekende ziekten worden onderzocht. Zo wordt er gekeken of er kankercellen actief zijn, of lever, nieren, schildklier goed functioneren, wordt het bloed getest op infecties enz. Als alle ziekten uitgesloten zijn, worden de symptomen vergeleken met de lijst van Ramsay.
Blijken de symptomen overeen te komen met bovenstaande lijst, dan kan de diagnose ME/CVS gegeven worden. Er is geen test die de ziekte kan aangeven, daarom wordt het een uitsluitingsdiagnose genoemd. Dat wil zeggen dat alle andere ziekten zijn uitgesloten.
Ze is niet objectiveerbaar in medische termen uitgedrukt. Met andere woorden: ze vinden niets in het lichaam en gaan af op de klachten van de patiënt. Er zijn geen testen die duidelijk ME aantonen, zoals bij kanker bijvoorbeeld, daar vindt de dokter bij onderzoek kankercellen. Er bestaan echter geen MEcellen. Het wordt ook wel de onzichtbare ziekte genoemd.
1.5 De behandeling
Er bestaat geen behandeling waarmee ME/CVS te genezen is. Er zijn wel adviezen die de arts geeft: goed evenwicht zoeken tussen rust en activiteit. Op tijd moet er gerust worden waardoor overbelasting vermeden wordt. Er moet echter ook activiteit, rustig bewogen worden, anders verstijven de spieren en gaat de conditie hard achteruit. De arts heeft meer een begeleidende functie door:
· klachten serieus te nemen
· voldoende kennis van ME/CVS en juiste diagnose stellen
· ondersteuning bieden bij het leren omgaan met de ziekte
· adviezen geven omtrent leefwijze en voeding
· medicatie voorschrijven om symptomen te verlichten
· nieuwe klachten serieus nemen en niet automatisch aan ME toeschrijven
· doorverwijzen naar fysiotherapie, thuiszorg, RIAGG indien nodig
· alternatieve behandelingen steunen
In de reguliere geneeskunde zijn er weinig mogelijkheden. In de alternatieve geneeswijze zijn er meer mogelijkheden om de symptomen te verlichten. Door bijvoorbeeld voedingssupplementen te gebruiken kunnen sommige klachten minder worden. Door diëeten kunnen voedselallergieën minder worden en acupunctuur kan hoofdpijn verlichten. Hier is echter geen wetenschappelijk onderzoek naar gedaan en zijn patiënten aangewezen op eigen onderzoek .
1.6 Invloed van klachten op het dagelijks leven
CVS patiënten ondervinden ernstige gevolgen van hun klachten op het dagelijks leven:
· Na een lange nachtrust voelen veel patiënten zich bij het opstaan niet uitgerust .
· De meeste patiënten zijn veel minder actief dan zij voor het ontstaan van de klachten waren.
· De dagelijkse zelfzorg kan men meestal nog, zij het met moeite, zelfstandig uitvoeren.
· Gevolgen voor werk : CVS patiënten zijn vaak geheel of gedeeltelijk in de ziektewet, de WAO, de WW of de bijstand.
· De sociale contacten van patiënten lopen ten gevolge van de klachten sterk terug.
· De ernstige lichamelijke klachten en de toegenomen beperkingen in het dagelijks leven kunnen er bij sommige patiënten toe leiden dat zij zich lusteloos, somber en machteloos voelen.
1.7 Gedicht
ME
Niets is meer als voorheen
Soms voel ik me zo alleen,
Het is alsof ik mezelf niet meer ken.
Het is ongrijpbaar… en moe dat ik ben!
Al mijn spieren lijken van pap,
Heel mijn lichaam… zo sla[.
Dingen vergeten…
Wat je gezegd hebt, niet meer weten.
Wat zou ik soms willen gillen:
“Ik zou zoveel méér willen!”
En heel mijn gezin lijdt mee,
Even een uitstapje is er niet meer bij;
Verdriet, en niet alleen voor mij.
Maar: er leven zoveel lieve mensen mee.
Een kaartje, een luisterend oor…
Dan kan ik weer even door. MarjonTange, Dinteloord
2.1 Psychische onderzoeken
2.1.1 Cognitieve gedragstherapie
In 1997 is dr. van der Meer in het UMC Radboudziekenhuis in Nijmegen een groot onderzoek begonnen naar de psychologische kant van ME/CVS. Hij heeft cognitieve gedragstherapie(cgt) getest op patiënten.
In de jaren 50 is door psychotherapeuten in Engeland de cognitieve therapie ontwikkeld die als doel had en nog steeds heeft negatieve gedachten(cognities) om te zetten in positieve. In de jaren 80 heeft Dr. Shepherd deze therapie verder uitgebouwd en de link gelegd naar het gedrag van zijn ME/CVS-patiënten.
Wat is cgt?
Cognitieve gedragstherapie is gebaseerd op een theoretisch model van de ziekte dat aanneemt dat
1) deze het beste begrepen kan worden door het gebruik van een breed perspectief, welke biologische, cognitieve, emotionele, gedragsmatige en sociale componenten omvat, wat wil zeggen dat de ziekte zo breed mogelijk bekeken wordt.
2) deze componenten zodanig op elkaar reageren dat ze de ziekte doen voortduren. Hieruit volgt dat de psychologische en sociale factoren niet alleen gezien worden als de consequenties, maar ook als de veroorzakers van de biologische verstoring.
Cognitieve gedragstherapie grijpt in op de cognitieve component van de ziekte, en heeft als doel het herstel te vergemakkelijken. Veranderingen in de cognitieve component wordt verondersteld te leiden tot effectiever coping gedrag, minder emotionele nood, en daaruit volgend tot een vermindering in de biologische verstoring.
Vrij vertaald betekend dit dat de patiënten leren naar hun eigen ziekte te kijken en zich bewust te worden van houding t.a.v. hun ziekte. Door verandering van houding verandert het ziektebeeld. Men is er vanuit gegaan dat er geen lichamelijke oorzaak gevonden is, alleen lichamelijke ongemakken zoals slaapproblemen en deconditioneren (minder worden van de conditie).
-Cognities
Veel patiënten met CVS schrijven hun ziekte toe aan een lichamelijke oorzaak, en hierdoor geloven ze dat ze zelf hun ziekte niet kunnen beïnvloeden. Verder zijn ze ervan overtuigd dat activiteit schadelijk zou kunnen zijn en dat het hun symptomen zou kunnen verergeren. Hierdoor proberen zij zich zo min mogelijk in te spannen.
Ook perfectionisme zou een rol kunnen spelen bij vermoeidheid. Het zou een bron kunnen zijn van frustratie en uitputting.
-Gedrag
De manier van omgaan met vermoeidheid door CVS-patienten is activiteit vermijden. Vaak echter door hun verlangen weer alles te kunnen doen zoals vroeger treden er schommelingen in activiteit op (die dan weer lijden tot vermoeidheid en spierpijn), en hierdoor mogelijke negatieve cognities in stand kunnen houden.
-Sociale factoren
Factoren die ook van invloed kunnen zijn, zijn de meningen van familieleden en artsen. Door patiënten wordt over het algemeen veel belang gehecht aan de meningen van deze mensen. Als deze mensen vinden dat de patiënt zich niet zo moet aanstellen en zichzelf bij elkaar moet rapen, is dit niet bevorderlijk voor het ziekteverloop. Aan de andere kant als de omgeving het met de patiënt eens is dat de ziekte een fysiologische oorzaak heeft, beïnvloedt dit ook het ziekteverloop, dit wordt verderop nog uitgelegd. Ook andere sociale factoren kunnen een rol spelen, bv. ontevredenheid met betrekking tot het werk, ontslag, arbeidsongeschiktheid en dergelijke.
Hoe werken de verschillende factoren op elkaar in?
De biologische verstoring die ten grondslag ligt aan de vermoeidheid, kan een basis vormen voor de overtuiging van de patiënt dat hij een puur lichamelijke aandoening heeft, die buiten zijn controle ligt. Dit geloof op zich, kan een instandhoudende factor vormen van de biologische verstoring.
Een aantal onderzoeken zegt dat de manier waarop een patiënt zijn ziekte erkent belangrijk is voor het verloop van het ziekteproces, het zou vooral bij de instandhouding van de ziekte van belang zijn. Als een patiënt zijn ziekte als puur lichamelijk ziet, lijkt dit niet bevorderlijk te zijn voor het genezingsproces: de ziekte lijkt langer te duren dan bij mensen die hun ziekte niet alleen maar als puur lichamelijk zien.
Bij cognitieve gedragstherapie is men van mening dat deze cognitie een van de in stand houdende factoren van de ziekte is. Door het veranderen van deze cognitie
kan men deze in stand houdende factor neutraliseren. Maar er is ook een onderzoek waaruit is gebleken dat het feit dat de patiënt zijn ziekte als puur lichamelijk beschouwt, geen effect heeft op de werking van cgt (Wessely, 1998). Dus het is nog maar de vraag of de manier van erkenning CVS in stand houdt.
De praktijk:
Aan het onderzoek hebben 278 mensen deelgenomen. Ze werden willekeurig in 3 groepen ingedeeld.
Groep 1: 93 startten met cgt in combinatie met het opvoeren van activiteiten.
Groep 2: 94 begonnen met lotgenotencontact.
Groep 3: 91 gingen op dezelfde voet door.
Ook het Universitair Medisch Centrum Leiden en het RIAGG in Maastricht werkten mee aan het onderzoek mee.
Van groep 1 herstelde 35%, vooral van de meest actieven. Bij de 'passieve' patiënten werd geen herstel gemeten en een lager herstel werd gemeten bij die patiënten die ten tijde van het onderzoek in een gerechtelijke procedure verwikkeld waren om een WAO-uitkering te bevechten (van de patiënten zonder procedure herstelde 49%, van degenen met slechts 19%). In groep 1 waren er echter nog 83 personen over aan het eind van het onderzoek en hiervan is 35% hersteld. De afvallers vonden de therapie te zwaar. Totaal zijn 20 mensen genezen verklaard.
Herstel in de groepen 2 was 18% en in groep 3 15%. Dit werd in het onderzoek “spontaan herstel” genoemd.
In 2000 zijn de onderzoeksresultaten gepubliceerd in het internationaal bekende medisch tijdschrift The Lancet. Na publicatie van het onderzoek is dé behandelmethode voor ME/CVS de cognitieve gedragstherapie geworden.
2.1.2 Kwaliteit van leven
In 1995 heeft psychologe drs. Jolanda de Vries van de vakgroep psychologie van de Katholieke Universiteit Brabant zich verdiept in de kwaliteit van het leven van ME patiënten. Die is uiterst belabberd, zo is de conclusie van haar onderzoek. ME patiënten zijn er volgens haar duidelijk slechter aan toe dan lijders aan andere chronische ziekten, zoals reuma, migraine en suikerziekte. Bovendien stuiten ze ook nog op een muur van onbegrip bij familie, vrienden, kennissen en artsen omdat de oorzaak van de ziekte niet bekend is. AI gauw is dan de veronderstelling: 'het zal wel psychisch' zijn.
Ze heeft aan de hand van een omvangrijke vragenlijst het leven van gezonde mensen vergeleken met dat van lijders aan chronische ziekten, onder wie 72 ME patiënten. De laatste groep 'scoort' duidelijk het slechtste op 20 van de 25 onderzochte terreinen van het leven zijn ze slechter af dan anderen. Ze zijn extreem vermoeid, slapen slecht (de slaap verkwikt lichaam en geest volstrekt niet), lijden veel pijn, hebben minder positieve gevoelens, zijn minder mobiel, zijn minder positief over hun persoonlijke relaties en hun seksuele leven, ervaren problemen met denken, leren en zich concentreren, zijn minder tevreden over hun mogelijkheden, tot recreatie.
"Het komt erop neer dat ze een heel slechte kwaliteit van leven hebben"
aldus De Vries.
Een conclusie durft ze op grond van haar onderzoek naar de kwaliteit van het leven van ME patiënten wel te trekken:
ME is niet het gevolg van een depressie, zoals onderzoekers in de Verenigde Staten wel veronderstellen. Zij denken best positief over zichzelf en eigen kwaliteiten. Ze verzetten zich tegen hun lichamelijke machteloosheid en snappen niet hoe hen dit allemaal kan overkomen. Ze willen werken, leuke dingen ondernemen, hun talenten
benutten.
2.1.3 Anti-depressiva
2.2 Fysische Onderzoeken
2.2.1 Acclydine
Aan de vrije Universiteit van Brussel bevindt zich de Chronic Fatigue Clinic onderzoekt prof dr Kenny De Meirleir behandelingen voor ME/CVS-patiënten. Hij gaat ervan uit dat de ziekte veroorzaakt wordt door een ontregeld immuunsysteem. De Meirleir werkt momenteel aan een onderzoek naar de behandeling met acclydine.
Hij zet daarmee het onderzoek voort dat enkele jaren geleden in gang werd gezet door Hans van Montfort van het Centrum voor Integrale Gezondheidszorg in Maastricht. Volgens dokter Van Montfort hebben veel mensen met ME/CVS een tekort aan het groeihormoon IGF-1. Dit leidt tot blokkering van de 'integrines', plakstoffen die een belangrijke rol spelen bij de werking van het immuunsysteem. Door het falen van deze integrines komen bepaalde eiwitten vrij, met als resultaat de griepachtige verschijnselen die kenmerkend zijn voor ME/CVS. De vermoeidheid neemt nog verder toe doordat een gebrek aan IGF-1 leidt tot een verminderde stofwisseling. Waarom mensen met ME/CVS een tekort hebben aan IGF-1 is onbekend.
Acclydine is een plantaardige stof die uit de aardappel wordt gewonnen. Het kan de functie van IGF-1 nabootsen en tegelijk de eigen productie van het groeihormoon stimuleren." Het heeft een krachtige werking. Daarom wordt het gecombineerd met koolhydraatrijke voeding, een aminozuurpreparaat en L-glutamine. "Mensen met ME/CVS hebben een heel zwakke stofwisseling. Als je die stofwisseling aanzwengelt maar onvoldoende voedingsstoffen geeft, raken ze in het slop. Koolhydraatrijke voeding en aminozuren zijn daarom belangrijk. L-glutamine geven we ter ondersteuning van het darmstelsel en tegen de concentratiestoornissen. Wanneer iemand met ME/CVS begint op te knappen, volgt de persoon een conditieschema. In Brussel zijn ruim 50 mensen behandeld met acclydine. De groep is te klein om statisch betrouwbare uitspraken te doen. Maar het blijkt dat 80-85 procent van de proefpersonen positief reageert op de therapie. De Meirleir vindt de resultaten zeer hoopvol. In Nederland is deze behandelmethode ook bekend maar is voor weinig patiënten haalbaar, omdat ze kuur zelf moeten betalen en een basiskuur al € 1600,- kost.
2.2.2 Antibiotica
In Amsterdam ligt het Amsterdamse CVS Research Centrum. De onderzoekers gaan ervan uit dat CVS een syndroom is, een combinatie van ziekmakende factoren die uiteindelijk de diagnose ME/CVS krijgt. Omdat het om verschillende factoren gaat, beginnen de onderzoeken bij de symptomen, het einde van de cyclus. Ze beginnen met dat wat we kunnen waarnemen en beschrijven. Ongeveer 800 patiënten worden er gevolgd en behandeld. Elke patiënt krijgt een eigen behandelplan en doet ook mee aan de grote onderzoeken. Zo is eind 2003 een onderzoek afgesloten waarbij patiënten langer dan 1 jaar met antibiotica behandelt zijn tegen mycoplasma’s. Deze
micro-organismen zijn groter dan een virus en verwant aan bacteriën. Sommige
hebben geen echte celwand, zodat ze gemakkelijk in andere cellen kunnen binnendringen. De resultaten liggen in Amsterdam op 20% verbetering.
2.2.3 Melatonine
Het onderzoek van neuroloog Marcel Smits in Ziekenhuis Gelderse Vallei in Ede richt zich op de slaapproblemen van de ME/CVS-patiënten. Hij onderzoekt de relatie tussen slaapstoornissen en de aanmaak van melatonine in de hersenen. Dit is een hormoon dat aangemaakt wordt zodat je kan slapen. Hij heeft ontdekt dat de biologische klok verstoort is en daardoor de aanmaak van melatonine ook. Hij geeft zijn patiënten dagelijks een dosis melatonine en de eerste resultaten wijzen een verbetering van 40% uit.
2.2.4 Carnitine
Het Amsterdamse CVS Research Centrum heeft in de jaren negentig onderzoek gedaan naar carnitine bij ME patiënten. Carnitine is een aminozuur dat een rol speelt bij de vetstofwisseling. Door een tekort aan carnitine wordt er te weinig vet afgebroken en omgezet in energie. Aan het onderzoek deden 150 ME-patiënten mee. Gedurende 6 maanden slikten ze per dag één gram L-carnitine. Na afloop had 69% minder last van vermoeidheid, cognitieve problemen en/of pijn. In een vervolgonderzoek slikten de patiënten een hogere dosis carnitine en dit had geen resultaat.
Conclusie
Er is een grote hoeveelheid onderzoek gedaan, zowel op psychisch als of fysisch gebied. Bovenstaande onderzoeken zijn er maar een paar. De meeste, zelfs Nederlandse onderzoeken zijn in het Engels gepubliceerd. Voor mij zijn ze slecht te lezen omdat er veel medische termen in voorkomen. Als voorbeeld heb ik een gedeelte van het artikel in The Lancet als bijlage erbij gedaan. Wat me wel is opgevallen dat veel onderzoeken in veel landen nog eens overgedaan worden, met vaak dezelfde resultaten. Buurlanden voldoen dat niet aan specifieke eisen en dan moet alles nog eens over. Ik vind dit een manier om heel veel geld weg te gooien.
In veel onderzoeken, meestal op persoonlijke titel en niet verbonden aan een instituut, worden verschillende behandelingen gecombineerd. Zo is er aandacht voor de psychische problemen, maar worden er voedingsadviezen gegeven en supplementen en medicijnen gegeven. Soms hebben ze goede resultaten, maar zijn niet wetenschappelijk onderbouwd en worden ze niet erkend.
Na deze hele berg aan gegevens doorgeworsteld te hebben kom ikzelf tot de mening dat het een fysieke aandoening is met grote psychische gevolgen. Ik vind de resultaten van de cognitieve gedragstherapie toch erg laag en de kritiek erom heen erg groot. Daarbij blijkt uit alle onderzoeken dat de patiënten niet lui zijn, vaak te actief nog en graag willen genezen. Ze hebben er vaak veel voor over als ik kijk naar reistijden, terugval erna en geld. Ook de onderzoeken en behandelingen zijn vaak energieverslindend. Lichamelijk is er veel mis en men hoopt binnenkort toch een “marker” (een test die aantoont dat je ME/CVS hebt) te vinden in het immuunsysteem. Ik zal in de toekomst het contactblad van de ME-stichting met interesse blijven lezen. Het onderwerp is erg uitgebreid en zeer boeiend.
Bronvermelding
Internetsites
http://www.me-stichtingnederland.nl
http://www.groups.msn.com/ClubMECVS
http://www.medischcontact.nl
http://www.cfscentrumamsterdam.nl
http://www.in.nl/sites/me-cvs
http://www.worldlingo.com/wl/translate/nl
http://home.planet.nl/~keesnoor/me.htm
http://www.in.nl/sites/me-cvs/Rapporten
http://www.umcn.nl/patient/
Artikelen:
-Libelle week 36 2003 titel: MOE?
-informatiebrochure ME-stichting
MEdium, contactblad van de ME-stichting
REACTIES
1 seconde geleden