Siamese tweelingen

Deelvraag:
Welke onderzoeken zijn er naar Siamese tweelingen gedaan? (+ voorbeelden)

Bij Siamese tweelingen kan het zijn dat één of meerdere van de organen gedeeld worden door de twee verschillende mensen. Voordat men weet of ze de tweeling operatief willen scheiden of niet, moet er gekeken worden of de organen gedeeld worden, omdat ze anders niet allebei in leven kunnen blijven (in de meeste gevallen). Daarvoor wordt natuurlijk onderzoek gedaan. Er is weinig informatie over wat voor onderzoeken zijn gedaan naar Siamese tweelingen. Er is in ieder geval onderzoek gedaan naar het ontstaan van siamese tweeling.
De Britse Siamese tweeling Mary en Jodie, zijn veel in het nieuws geweest. Er is hier onderzocht of ze beiden konden blijven leven, want ze deelden hun hart en longen. Mary gebruikte als het ware de longen en het hart van Jodie, en dankzij de organen van haar zusje bleef ze dus in leven. Als ze niet operatief gescheiden zouden worden, dan zouden ze waarschijnlijk beiden doodgaan. Omdat het hart en de longen de circulatie van bloed en zuurstof voor twee mensen moet verzorgen, zouden die snel overbelast raken. En dan zouden ze beiden binnen 6 maanden doodgaan, blijkt uit onderzoek. Een groep medici uit Londen dat ook onderzocht, en bevestigde deze conclusie. Een rechter besloot dat de scheiding van de tweeling noodzakelijk is. Maar de ouders gingen in hoger beroep. En daarom werd er opnieuw een onderzoek gedaan. De arts die de kinderen zou onderzoeken is van het Great Ormond Street Children’s ziekenhuis in Londen. Hij besloot ook dat de tweeling gescheiden moet worden. Uiteindelijk werden ze toch gescheiden, Mary overlijdt. De operatie duurde twintig uur, daarna ging het wel goed met Jodie. Maar zij zal nog wel een aantal operaties moeten ondergaan.

Deelvraag:
Als een Siamese tweeling kans heeft op leven, hoe verloopt dit dan?

Siamese tweelingen kunnen gescheiden worden, en dan verder leven. Maar sommige leven verder, aan elkaar. Er volgen nu een aantal voorbeelden

- De tweeling Chang en Eng, waren vanaf hun navel tot hun borstbeen vergroeid. Die werden eerst verborgen gehouden, omdat hunmoeder niet wilde dat de koning van Siam hen zou ontdekken, omdat die had afgekondigd dat mismaakte kinderen vermoord zouden worden. Ze werden ontdekt door een Engelse kapitein, die nam hen mee naar Amerika, en ze werden gebruikt als bezienswaardigheid. Er zijn zoveel mensen die nog nooit zoiets hadden gezien, en de man verdiende waarschijnlijk goed geld door de tweeling te laten zien. Toen ze 32 waren, trouwden ze allebei. Chang kreeg twaalf kinderen, en Eng tien. Deze twee mannen verschilden veel van karakter: Eng was aardig en intelligent, maar Chang was koppig en humeurig. Chang was ook nog eens verslaafd aan alcohol. Eng zei dat hij niet zoveel merkte van de grote hoeveelheden alcohol die Chang dronk. Maar ze hadden wel een schema opgesteld waarin stond wanneer ze hun vrouwen bezochten. Maar ze kregen steeds meer ruzie, bijvoorbeeld doordat ze erg veel van karakter verschilden. De ruzie werd zo erg, dat ze elkaar voor de rechter sleepten. Ze stierven toen ze 63 waren, dit is best oud voor een Siamese tweeling.

- In de jaren dertig was er de Filippijnse tweeling Lucio en Simplicio. Zij waren aan de heup met elkaar vergroeid. Zij trouwden met een identieke tweeling. Ze hadden een beetje een asociale levensstijl. Eén van hen maakte een verkeersovertreding, en daardoor kwam hij bijna in de gevangenis. Maar doordat ze aan elkaar vastzaten, werden ze beide vrijgesproken. Omdat anders één van de twee onschuldig gestraft zou worden. Toen één van de twee stierf, gingen ze hen meteen scheiden. Maar het ging niet goed, en de ander stierf ook.

- In 1495 zou een tweeling hebben geleefd die met de hoofden aan elkaar was vergroeid. Op zesjarige leeftijd stierf er één, waarna de ander moest worden losgesneden, die kort daarna ook overleed. Volgens de overlevering ook tweelingen met twee hoofden geweest, die lang zijn blijven leven.

- Om op het voorbeeld van Mary en Jodie terug te komen. Jodie was dus blijven leven, na de operatie. Maar Mary ging dood. Jodie zou nog een aantal operaties moeten ondergaan, en waarschijnlijk zal ze altijd wel gehandicapt blijven.

- Kort geleden, op 6 augustus 2002, was er een Siamese tweeling in Guatamala gescheiden. Dat was gelukt, de twee meisjes waren in kritieke, maar wel stabiele toestand. Deze twee meisjes zaten met hun hoofdjes aan elkaar vast. De artsen lieten weten dat de toekomst voor de beide meisjes er
goed uit ziet, de vreugde bij alle betrokkenen na de succesvolle scheiding was heel groot. Slechts in één op de tien miljoen geboorten kom je een siamese tweeling tegen die met de hoofden vergroeid is. Hiervan sterft ongeveer 85 procent voor het vijfde levensjaar. De laatste tien jaar zijn vijf keer een met het hoofd vergroeide tweeling gescheiden. Vaak overlijdt één van de twee.

- In de 16e eeuw leefde graaf Lazzaro Colloredo. Aan zijn borst had hij zijn tweelingbroer hangen. Die was maar negentig centimeter groot. De tweelingbroer, die aan zijn borst hing, leefde. Hij bewoog zijn lippen en je kon zijn hart horen kloppen. Die graaf reisde door heel Europa, en zette zichzelf (en z’n broer) ten toon.

Deelvraag:
Wat zijn de oorzaken van het ontstaan van siamese tweelingen?

Tijdens de menstruatiecyclus maakt zich in het lichaam van de vrouw een eitje los. Zodra het eitje wordt bevrucht versmelten de genetische eigenschappen van de man en de vrouw met elkaar. Binnen dertig uur na de bevruchting doen zich de eerste celdelingen voor, het kan echter zijn dat dit bevruchte eitje zich in twee identieke helften deelt, en op deze manier een eeneiige tweeling ontstaat. Deze belangrijke deling kan tot 10 dagen nog delen. Hoe het komt dat deze deling ontstaat weet men niet, waarschijnlijk wordt het wel voor een deel beïnvloed door omgevingsfactoren en erfelijke eigenschappen, maar ook dat is niet geheel met zekerheid te zeggen.
Het komt echter in heel speciale gevallen voor dat het bevruchte eitje zich na die 10e dag nog gaat delen. Het embryo heeft dan meestal al helemaal handjes en voetjes gevormd en bepaalde organen ontwikkeld. In zo een geval is het haast niet mogelijk dat het embryo zich in twee goed ontwikkelde embryo’s deelt. Meestal deelt dan een deel van het lichaam zich wel maar het andere deel blijft als het ware aan elkaar zit. De twee baby’s blijven dan aan bijvoorbeeld hun rug of hoofd aan elkaar vast zitten. Dit wordt een Siamese tweeling genoemd. Een siamese tweeling blijft voor de rest van hun leven aan elkaar zitten tenzij dit operatief ‘los’ wordt gemaakt, hier ga ik in een later hoofdstuk verder op in. Ongeveer 1 op de 60.000 geboorten is een siamese tweeling. Dat betekent dat er dus zo’n 3 geboorten van siamese tweelingen in Nederland per jaar voorkomen.

Deelvraag:
Wat gebeurt er na een geboorte van een siamese tweeling Wel of niet scheiden?

Scheiden of niet? Dat is eigenlijk de eerste vraag die jij als moeder/vader of natuurlijk als dokter moet beantwoorden, zodra bekent is dat je te maken hebt met een zwangerschap van een siamese tweeling. Dat wil niet zeggen dat dit een makkelijke beslissing wordt. Er is nog maar weinig ervaring op gebied van siamese tweelingen en doktoren kunnen meestal moeilijk inschatten wat de risico’s van een eventuele scheiding zijn of de risico’s van niet scheiden. En ook de geloofsovertuiging speelt meestal een rol in de beslissing van de ouders.
Een voorbeeld van een heel complex geval van een de scheiding van een siamese tweeling zijn Jodie en Mary. Op dinsdag 8 augustus 2000 komt deze siamese tweeling in het St. Mary’ ziekenhuis in manchester ter wereld. Na een snel onderzoek wordt er door de artsen geconstateerd dat Jodie normale hersenen, hart en longen heeft. Mary echter een hart en longen die niet zelf werken. Alleen door de organen van haar zusje kan zij in leven blijven, ook de reacties zijn bij haar erg traag. Doordat Jodie de circulatie van zuurstof en bloed ook voor haar zusje moet verzorgen , zullen deze organen snel overbelast raken. De diagnose wordt gesteld dat als Jodie en Mary aan elkaar blijven zitten, ze niet langer dan 1 jaar in leven zullen blijven. Het medisch team is het onderling met elkaar eens geworden, Jodie moet alleen verder leven en Mary moet operatief van haar gescheiden worden. De ouders waren het hier alleen helemaal niet mee eens vanwege een godsdienstige geloofsovertuiging: “we kunnen niet aanvaarden of in overweging nemen dat een van onze kinderen zou moeten sterven om de andere in staat te stellen te overleven. We gevoelen in zeer sterke mate dat geen van onze kinderen enige medische behandeling moet krijgen. We hebben vertrouwen in God, en we zijn gelukkig met Gods wil om te beslissen wat er met onze twee dochters zal gebeuren.” Dit was een citaat van een verklaring van de ouders tegen het scheiden te zijn. Hiermee begon de ‘oorlog’ tussen rechters en advocaten. Hierna volgen eventuele argumenten voor en tegen de scheiding:
Argumenten tegen:
- De keuze van de ouders hoor je te respecteren, het zijn hun kinderen
- Zolang kinderen onder de 12 jaar zijn hebben de ouders het recht te beslissen voor het kind
- Medisch ingrijpen mag alleen gebeuren zodra het het leed verzacht. In dit geval zal 1 van de 2 kinderen sterven en het overlevende kind zal nog veel operaties moeten doorstaan
- Leed om een natuurlijke dood is meestal lichter dan dat er iets mis gaat tijdens een medische ingreep
- De geloofsovertuiging van de ouders moet worden gerespecteerd, en in dit geval zijn de ouders er van overtuigd dat God zal beslissen over het wel of niet leven van de tweeling.
- Het kan zijn dat Jodie het op latere leeftijd absoluut niet met de besloten afspraak eens is.

Argumenten voor:
- Als de tweeling aan elkaar blijft zitten zal het nooit een waardig leven in de maatschappij kunnen krijgen.
- De kans is zeer groot dat allebei de meisjes doodgaan zonder de medische ingreep.
- Als er geen medische ingreep wordt gedaan kan dat gezien worden als een soort verwaarlozing, het is duidelijk dat er iets moet gebeuren om ze in leven te houden.
- Doordat er steeds meer operaties op dit gebied worden uitgevoerd, komt er meer ervaring en kunnen in de toekomst meer siamese tweelingen geholpen worden.

Uiteindelijk heeft het birtse hof van beroep bepaald dat de tweeling, ondanks dat de ouders erop tegen zijn, dat de tweeling gescheiden mag worden. De rechter heeft dit besloten omdat in de wet staat dat een arts geen medisch zinloze handelingen hoeft te verrichten en dus het tegenover gestelde hij dit wel moet doen als het medisch wel zinvol is. Hij vindt dat het team van artsen die met de behandeling te maken hebben het beste kunnen beoordelen wat voor de kinderen goed is.

Deelvraag:
Welke verschillende soorten Siamese tweelingen zijn er?

Siamese tweeling betekent, dat twee mensen op een bepaalde manier aan elkaar vastgegroeid zijn. Het is eigenlijk een onvolledige deling. Bij Siamese tweelingen heeft de deling plaatsgevonden na de 13e dag. Als de deling nog later plaatsvindt, dan kan tijdens iemands leven opeens een gezwel komen. En dat kan dan een onvolgroeide tweelingbroer- of zus zijn.
De tweeling kan op verschillende manieren aan elkaar vergroeid zijn. Het kan ook gebeuren dat sommige organen, bijvoorbeeld het hart, gedeeld worden door de twee mensen. Dan is de ene afhankelijk van de ander, dit heten dan parasitaire tweelingen. Dit was het geval bij Mary en Jodie. Mary had een hart en longen die het niet deden, en zij gebruikte die van Jodie. Maar het probleem was, dat de longen en het hart van Jodie het niet aan zouden kunnen. Als dit zo door zou gaan, zouden de longen en het hart snel overbelast raken, en zouden ze beiden doodgaan.
De hoofden kunnen aan elkaar vastgegroeid zijn, en dan zullen (een deel van) de hersenen gedeeld worden. Dan zal het heel moeilijk zijn om de tweeling operatief te scheiden. Op het volgende plaatje zie je op welke manieren de tweeling aan elkaar gegroeid kan zijn. De onderste rij zijn gezwellen, die zich later in het leven openbaren en een onvolgroeide tweelingbroer- of zus blijken te zijn.
Siamese tweelingen die met hun buik, rug of billen aan elkaar zijn gegroeid, komen het meest voor.
Maar het komt ook voor dat ze met hun hoofd, heupen of schouders aan elkaar zitten. Bijvoorbeeld de Siamese tweeling in Singapore, Ganga en Jamuna. Zij waren met hun hoofd aan elkaar vergroeid. Ze werden geopereerd, een marathonoperatie van ongeveer negentig uur. Zij deelden een aantal belangrijke bloedvaten en stukjes hersenweefsel, maar ze hadden wel hun eigen hersenen. De neurochirurg die de operatie leidde, zei dat er slechts vier keer eerder een soortgelijke operatie was geweest. En slechts één daarvan was gelukt. Toch schatte hij de kans dat het zou lukken redelijk groot in. De operatie duurde lang, omdat de artsen telkens moesten nagaan welk stukje van de hersenen bij welk meisje hoorde.

Bijvoorbeeld de tweelingzusjes Maria Teresa en Maria de Jesus. Zij zaten ook met hun hoofdjes aan elkaar vast. Zij hadden gezamenlijk bloedvaten en stukjes schedel. Er was voor gekozen om wel operatief te scheiden, omdat ze anders geen normaal leven zouden kunnen leven. Het meest risicovolle onderdeel van de operatie was het verdelen van de bloedvaten. Volgens de neuroloog (Ithzak Fried) was de kans op een hartinfarct of een beroerte na de operatie vrij groot. Maar ze doorstonden de operatie goed.

Bij één op de tien miljoen geboorten is er een tweeling waarbij de schedels vergroeid zijn.

Een Brits echtpaar verwacht een Siamese tweeling die een hart deelt. Het grootste deel van het hart zit in het ene meisje, de artsen verwachten ook dat zij de grootste kans heeft op overleven.