Jeugdreuma en dauwworm
Inhoud
Jeugdreuma: Inleiding tot Jeugdreuma Het lichaam Symptomen bij JCA Behandeling van JCA Sociale gevolgen van JCA Wist je dat…? Dauwworm: Inleiding tot dauwworm Het lichaam Symptomen bij eczeem Behandeling van eczeem Sociale gevolge van eczeem Wist je dat…? Conclusie
Literatuurlijst Jeugdreuma Inleiding tot jeugdreuma Iedereen kent reuma wel. Zijn opa of oma heeft er last van. Maar weet ook iedereen dat je als kind ook reuma kan krijgen? Meestal niet, laat staan dat je een kind kent dat reuma heeft. Reuma bij kinderen heet Juveniele Chronische Artritis, afgekort als JCA. Juveniele betekend op jeugdige leeftijd, onder de 16 jaar. Chronische betekent dat het een ziekte of afwijking is die langer dan drie maanden duurt. Artritis duidt aan dat het een gewrichtsontsteking is. Het lichaam Wanneer je jeugdreuma hebt heb je last van ontstekingen in de gewrichten. Wat wil zo'n ontsteking nou zeggen. Een gewricht bestaat uit twee botuiteinden, die ten opzichte van elkaar kunnen bewegen. De botuiteinden worden bij elkaar gehouden door een gewrichtskapsel en gewrichtsbanden. De binnenzijde van het gewrichtskapsel is bekleed met een laagje cellen, een slijmvlieslaagje. Wanneer een gewricht ontstoken is wordt het slijmvlieslaagje dikker, produceert extra vocht en vormt uitstulpingen. Deze uitstulpingen tasten het kraakbeen aan en kunnen, in een vergevorderd stadium van de ziekte, ook het bot aantasten. Hoe de ziekte ontstaat is helaas nog niet bekend. Wat we wel weten zijn een aantal factoren die een rol spelen in het ontstaan van de ziekte. De belangrijkste daarvan is een ontregeling van het afweersysteem. Het afweersysteem maakt cellen en eiwitten die als taak hebben om alles wat niet bij ons eigen lichaam hoort op te sporen en te bestrijden. Ze zorgen dat we niet ziek worden, omdat ze bijvoorbeeld bacteriën en virussen opruimen. Dit hele proces noemen we afweer of immuniteit. Het kan gepaard gaan met ontstekingsverschijnselen, zoals een hogere temperatuur en pijn. Bij JCA '''vergissen'' de afweercellen zich. Ze bestrijden niet alleen indringers van buiten uit die schade brengen aan je lichaam maar ook gaan ze af op cellen van het eigen lichaam. Ze richten zich vooral op de gewrichten. Hierbij zie je ontstekingsverschijnselen. Waarom dit gebeurd is niet bekend. Ziektes, waarbij de afweer zich tegen zichzelf keert noemen we auto-immuun ziektes. Auto betekent zelf en immuun betekend afweer. Er wordt vaak verwacht dat reuma erfelijk is maar dit is tot zover bekend, niet het geval. Dit is dus geen factor. Wat een factor is tot opvlammen van de symptomen is het weer. Vooral bij koud en vochtig weer kan de reuma extra tot uiting komen en het kan dus ook een symptoom zijn tot het ontstaan ervan. Toch zonder aanleg ervoor zal het nog niet bij koud en vochtig weer tot uiting komen, het kan het alleen helpen. Er is geen bloedtest of andere test om reuma aan te wijzen. Op röntgenfoto's kan je een beschadiging van een gewricht zien, maar dit wil niet zeggen dat wanneer je niks ziet je ook geen reuma hebt, of wanneer je wel wat ziet je de beschadiging op een andere manier hebt opgelopen. Er staat geen bordje bij: DIT IS VEROORZAAKT DOOR REUMA. Helaas. Een van de weinige manieren om er achter te komen of je reuma hebt is wanneer je een ontsteking hebt in een gewricht kijken hoelang je het hebt. Wanneer je hem langer hebt dan drie maanden kan je wel gaan spreken over reuma. Er zijn 3 verschillende vormen van jeugdreuma. Pauci-articulaire komt het meest voor. 1. Pauci-articulaire of oligo-articulaire JCA. Bij deze vorm van JCA zijn weinig, maximaal 4, gewrichten ontstoken. Het is over het algemeen de elleboog, knie of enkel die ontstoken raakt. De ziekte begint meestal tussen de drie en zes jaar. De vooruitzichten voor kinderen met deze vorm van reuma zijn meestal erg goed. De gewrichtsontsteking komt een paar maal op en soms verdwijnt hij zelfs blijvend. Ook de functie van de gewrichten blijft goed. Soms kan deze vorm overslaan in de poly-articulaire vorm. Daarover straks meer. In een vroeg stadium van de ziekte valt niet te voorspellen of dit zal gebeuren. In deze vorm wordt een onderscheid gemaakt tussen een vroeg en een laat beginnende
1. Pauci-articulaire JCA.
De vroeg beginnende vorm komt vooral voor bij jonge meisjes. Naast een ontsteking in een van de gewrichten kunnen zij een reumatische oogontsteking krijgen. Een kind zal weinig of niets merken van een beginnende oogontsteking, in een later stadium kan het oog pijn doen en rood worden.
De laat beginnende vorm komt vooral voor bij jongens rond de puberteit. De ziekte begint meestal met een ontsteking van een groot gewricht. Ook kan de plaats waar een pees hecht aan het bot ontstoken zijn en daardoor pijn doen.
2. Poly-articulaire JCA.
Poly betekent veel. Als er in het begin van de ziekte vijf of meer gewrichten ontstoken zijn, is er sprake van deze vorm. De ontsteking doet zich onder andere voor in de kleine gewrichten van de handen en de voeten. De ziekte kan op zeer jonge leeftijd beginnen maar ook in de puberteit. Het verloop van de ziekte is moeilijk te voorspellen. Er zijn kinderen die langdurig ontstoken gewrichten hebben en toch, als de ziekte tot rust komt, nauwelijks blijvende schade aan hun gewrichten hebben. Andere kinderen hebben uiteindelijk wel schade aan hun gewrichten.
3. Systemische JCA
Deze vorm werd vroeger ook wel de ziekte van Still genoemd en komt vooral voor bij jonge kinderen. In actieve periodes van de ziekte heeft het kind hoge, piekerige koorts, rode vlekjes op de huid en het voelt zich ziek. De term systemische staat dan ook voor algemene ziekteverschijnselen. De kinderen hebben last van spierpijn, die wekenlang kan duren. Meestal zijn er veel gewrichten ontstoken, een soort poly-articulaire JCA. Het verloop van deze vorm van JCA is moeilijk te voorspellen. Symptomen van JCA De symptomen van de ziekte zijn er veel. Ik zal er hier een aantal proberen neer te zetten. 1. Het ontstoken gewricht is dik. Dit komt doordat het slijmvlieslaagje teveel vocht produceert. Dat komt allemaal in en rond het gewricht en daar wordt het dik van. 2. Het gewricht voelt warm aan. Doordat het gewricht constant bezig is met ontsteken produceert het warmte. 3. Het gewricht is pijnlijk. Dit is erg logisch, het is tenslotte ontstoken en je zenuwen geven daarvan signalen door aan je hersenen. Wanneer je een ontsteking hebt in bijvoorbeeld je huid, doet dat ook pijn. 4. Het gewricht werkt wat minder goed, het is wat stijver dan normaal. In je gewricht zit vocht, en andere troep, en het bot/kraakbeen wordt op een gegeven ogenblik zelfs aangetast. Het is dus niet verwonderlijk dat je gewricht stijf is en wat minder beweegt dan normaal. 5. Een heel veel voorkomend symptoom is een oogontsteking. Dit is een niet bekend symptoom en er wordt daarom veel te weinig aandacht aan besteed. Ik heb er daarom een krantenartikel bijgesloten. 6. Als je over een langere periode last hebt van een ontsteking, ga je zoeken naar een houding die geen pijn doet. Wanneer je die houding te lang vasthoudt, kan het bot gaan scheefgroeien. Iedereen kent wel die kromme vingers van de wat oudere mensen, dit kan ook gebeuren bij kinderen. Omdat kinderen nog groeien is dit juist een probleem wat het groeit scheef en ze blijven er last van hebben. Dit wordt contractuur genoemd. 6. Wanneer je last hebt van systmische-articulaire JCA heb je behalve gewrichtsontstekingen ook last van een algemeen ziektebeeld. Dat wil zeggen dat je ook last hebt van andere onverklaarbare symptomen, zoals koorts en moeheid. Behandeling van JCA. Aan jeugdreuma is niks te doen waarmee de ziekte is te genezen. Er is dus geen behandelingsmethode om het te verhelpen. Wat je wel kan doen zijn de symptomen aanpakken en verbeteren. Je hebt het verschil tussen medicijnen en de echte behandeling. De behandeling. De volgende punten zijn voorbeelden hoe je het best zelf met de ontstekingen kan omgaan. 1. Oefen dagelijks de oefeningen die je worden voorgeschreven door de fysiotherapeut. 2. Warmte van een douche of bad zijn goed voor de stijfheid. 3. Het is goed om te sporten. Contactsporten zijn minder geschikt, maar sporten als zwemmen, badminton, tennis, paardrijden en fietsen zijn prima geschikt. 4. Verken je grenzen in wat je kan. Bijvoorbeeld, wanneer je een stuk gaat wandelen, hoelang houdt je dat vol. Zo weet je voor de volgende keer hoe ver je kunt gaan. Medicijnen. Er zijn wel wat medicijnen om de ergste dingen te voorkomen, en de ergste pijn te verlichten. 1. Allereerst is er de groep medicijnen, die de ontstekingen afremmen. De zogenaamde eerstelijns antireumamiddelen. Omdat de werking ervan maar een paar uur duurt moeten ze meerder keren per dag worden geslikt of gespoten. Echte bijwerkingen zijn er niet. Kinderen hebben wat meer last van hun maag, en ze lopen wat sneller blauwe plekken op. 2. Als de gewrichtsontsteking met alleen ontstekingsremmers niet rustig wordt, kunnen tweedelijns antireumamiddelen worden voorgeschreven. Dit zijn medicijnen die een langere periode werkzaam zijn en die ernstige ziekte verschijnselen die in een latere fase van de ziekte kunnen optreden (zoals het aantasten van het bot) kunnen afremmen. 3. Ten slotte is er een groep medicijnen, die inwerken op het afweersysteem, zodat de afweer van het lichaam zich niet tegen zichzelf kan keren. Deze medicijnen worden zelden voorgeschreven bij kinderen met jeugdreuma. Bepaalde kinderen die voor een langer tijd last hebben van gewrichtsontstekingen kunnen achter blijven in de groei. Medicijnen kunnen dit versterken en dat is heel erg vervelend. Veel kinderen vinden het moeilijk om altijd trouw hun medicijnen te moeten slikken. Een goede slikhouding is van groot belang en ook een beloning kan helpen. De discipline om te denken aan de medicijnen zal voornamelijk bij de ouders liggen. Er zijn ook een aantal therapeuten en artsen die je goed kunnen helpen bij de omgang met JCA. 1. Fysiotherapie. De fysiotherapeut werd net al even genoemd. De fysiotherapeut helpt de mens om gewrichten soepel te houden, de conditie van de spieren op peil te houden en een goede houding aan te leren en te behouden. Bij kinderen stimuleert het ook de ontwikkeling van kinderen, want kleine kinderen leren door te bewegen. Al bewegend verkennen ze de wereld, doen ze ervaring op, leren ze over de wereld en zichzelf. Fysiotherapie zoekt naar manieren waarop het kind kan blijven bewegen, om de motorische en psychische ontwikkeling te stimuleren. Dit gebeurt heel vaak in spel-vorm om het leuk te houden voor het kind. 2. Ergotherapie. De ergotherapeut geeft antwoordt op vragen als: Hoe kun je zo bewegen, dat je de gewrichten zo min mogelijk belast? Welke praktische aanpassingen zijn er mogelijk, waardoor je zoveel mogelijk kunt meedoen met de rest? enz. enz. Behalve adviezen voor de thuissituatie kan hij ook adviezen geven op school. Een ergotherapeut houdt zich ook bezig met het aanmeten van spalkjes. Door de gewrichtsontsteking kan het kind een houding zoeken waarbij het geen pijn heeft. Het kan dan een contrafractuur oplopen. Spalken worden gebruikt om dit tegen te gaan. Ook kan een spalk worden aangemeten om het gewricht te ontlasten. 3. Een reumatoloog is gespecialiseerd in de ziekte reuma en weet het beste welke medicijnen er kunnen worden gebruikt, en welke verdere behandeling noodzakelijk is. Wanneer er wordt geconstateerd dat je reuma hebt en je bent nog niet in contact met een reumatoloog, stel jezelf direct onder behandeling van zo’n arts. 4. Je kunt ook kiezen voor een alternatieve geneeswijze. Er is veel twijfel of het wel zin heeft. Daar is ook maar zeer weinig over bekend. Alternatieve geneeswijze lopen zeer uiteen. Het kan een voedingsadvies, acupunctuur en homeopathie in houden. De basis komt erop neer, dat men denkt dat de gezondheid te maken heeft met meer dan alleen lichamelijke factoren. In de behandeling wordt het hele functioneren in de behandeling betrokken. Sociale gevolgen van JCA. Wanneer je als kind reuma hebt heeft dit ook sociaal gevolgen. Je kan dingen niet die je vriendjes of vriendinnetjes wel kunnen. Kinderen hebben gelukkig een bijzondere gave; ze zijn erg creatief om oplossingen te zoeken en vinden voor kleine allerdaagse problemen. Toch merken ze wel verschillen met hun vrienden en op de basisschool moeten er soms speciale aanpassing worden gedaan om goed te kunnen functioneren. Klasgenoten snappen dan de situatie niet en dit kan tot problemen leiden. Kim, een meisje van 10 jaar dat gepest werd in de klas, loste het op de volgende manier op: Op school heb ik een spreekbeurt over reuma gehouden. De grootste klier van de klas heb ik een spalk omgedaan. Ook heb ik spelden in zijn broek geprikt. Elke keer dat hij zijn knie bewoog voelde hij ze prikken. Kinderen met JCA zijn verder ook gewonen kinderen en je hoeft ze niet speciaal te behandelen. Dit is helaas een fout die veel mensen maken. Er is geestelijk niets mis met ze!! In het volgende stukje vertelt een patiënt, die al wat ouder is wat over zijn ziektes- beleving. Ervaringen van een patiënt. Mijn voeten en handen doen het meest pijn. Ze zijn stijf en soms kan ik ze slecht bewegen. Van de buitenkant is het nauwelijks aan me te zien. Alleen wie goed kijkt, ziet dat mijn vingers zijn scheefgegroeid." Franka van Eijndhoven (28) is één van de jongeren die lijdt aan ontstekingsreuma. Het kapsel van haar gewrichten is chronisch ontstoken. Het kraakbeen raakt daardoor aangetast waardoor het steeds moeilijker wordt soepel te bewegen. De ontstekingen zitten vooral in haar voeten en handen en in mindere mate in haar schouders en ellebogen. En dat doet heel veel pijn. Van jongs af aan - ze was elf toen ze reuma kreeg - heeft Franka moeten wennen aan een toekomst met medicijnen, operaties, pijn en beperkingen. En vooral dat laatste is soms erg frustrerend. "Ik kon vroeger nooit meedoen met gym op school en moest stoppen met hockey. Als ik tegenwoordig met, vrienden op stap wil, kan ik niet overdag ook nog eens uitgebreid gaan winkelen. Daar moet ik rekening mee houden. Ik kan gewoon niet altijd alles doen wat ik zou willen doen." Professor dr. Hans Rasker van de Universiteit Twente en het Medisch Spectrum Twente herkent deze frustratie bij jonge reumapatiënten. Samen met onderzoekster drs. Karin Timmers en psycholoog Erik Taal deed hij als een van de weinigen ter wereld onderzoek naar de psychosociale problemen van 'deze vergeten groep'. Vermoeidheid en bewegingsbeperking, zoals het niet kunnen sporten, zijn volgens Rasker de grootste problemen waar jongeren met reuma tegen aan lopen. "Het is verschrikkelijk als je op deze leeftijd niet met je vrienden kunt voetballen of fietsen. Sport is juist bij deze groep heel belangrijk." Daarnaast houden onzekerheid over de toekomst en onbegrip van de omgeving de gemoederen van de reumapatiënten bezig. Eenderde van de jongeren denkt zelfs continu aan de toekomst, zo constateert Rasker. "Ze vragen zich af of ze ooit in een rolstoel terechtkomen, of ze later wel een leuke baan kunnen krijgen. Maar ook of ze het wel aandurven kinderen te nemen. Daarnaast werkt de reactie van de omgeving op de gemoederen. Waarom kan je de ene dag wel iets en de andere dag niet, horen ze dan." En dit zijn volgens Rasker dan ook de voornaamste verschillen met de beleving van oudere reumapatiënten. "Ouderen hebben voornamelijk problemen met pijn. Bij jongeren komt pijn pas op de zesde plaats." Vanaf het moment dat bij Franka van Eijndhoven reuma werd geconstateerd werd ze overspoeld met waarschuwingen van artsen dat ze voorzichtig moest zijn. Dat ze op moest passen met wat ze deed en zelfs dat ze er rekening mee moest houden dat ze ooit in een rolstoel terecht zou komen. "Ik mocht niets meer doen van ze en daar ging ik me juist ziek van voelen. Hoewel mijn vrienden dat niet zo hebben ervaren, had ik het gevoel minder te zijn dan de rest. Ik voelde me een buitenbeentje omdat ik niet alles meer kon." Schaamte en schuld leeft bij jongeren met reuma, zo bleek ook uit het onderzoek van Rasker. Deze groep praat dan ook nauwelijks over hun aandoening. "80% van de jongeren praten zelfs nooit over hun aandoening. Uit schaamte, omdat ze niet voldoen aan het beeld zoals dat in de maatschappij heerst. Of uit angst om geïsoleerd te raken. Maar ook uit schuldgevoel omdat ze het idee hebben dat ze te weinig doen om van hun ziekte af te komen. Ze reageren hierop door zichzelf te bewijzen door een te zware baan of studie aan te gaan. Jongeren willen niet moe zijn." In tegenstelling tot volwassenen, werken jongeren met reuma volgens Rasker net zoveel als hun gezonde leeftijdsgenoten. Slechts driekwart van de volwassenen met reuma heeft een baan. Franka van Eijndhoven werkt ook. Ze is een onafhankelijke vrouw met een eigen huis, eigen auto en een fulltime baan in de communicatiebranche. Ze werkt veertig uur per week, daarnaast zit ze in het bestuur van een organisatie voor jonge reumapatiënten en leidt ze een druk sociaal leven. "Het is een individuele keuze om je leven te leiden zoals je dat wilt. Je kan bij de pakken neer gaan zitten, maar dat is niets voor mij. Het is ook niet zo dat je niets kan als je reuma hebt.. Je moet het willen. En ik wil het. Ik reis, ik ga dansen, bezoek festivals. Ik heb benen en ik kan lopen."
Wist je dat…?
…jeugdreuma voorkomt bij een op de 1000 kinderen.
…in Nederland tussen de 1500 en 2000 kinderen last hebben van een vorm van jeugdreuma.
…er een reumadorp is op internet.
…er een speciale jeugdhonk is voor de jeugdige reumapatiënten in het reumadorp.
…er een speciale reumalijn is voor al je vragen over reuma.
…hun nummer 09002030300 is.
…er een vereniging bestaat voor JCA-patiënten.
…er ook het reumafonds is.
…er wel heeeeel veel fondsen zijn voor mensen met reuma.
Dauwworm
Inleiding tot Dauwworm
Wanneer je hoort dat een kind last heeft van Dauwworm vragen veel mensen zich af wat dat nou eigenlijk is. Deze term is eigenlijk erg ongebruikelijk. Wanneer je zegt dat je kind last heeft van constitutioneel eczeem wordt er al meer duidelijk, maar de term dan eczeem snapt de meerderheid wel. Dauwworm is eigenlijk eczeem bij jonge kinderen en baby’s. Wanneer een kind last heeft van eczeem is dat meestal op andere plaatsen dan bij oudere personen. Daarom heeft het een andere naam, maar het houd eigenlijk hetzelfde in.
Constitutioneel wil zeggen dat deze aandoening erfelijk is . Dit wordt ook wel eens atopisch genoemd. Constitutioneel is dus atopisch. Eczeem is de naam van de aandoening. Wanneer je last hebt van eczeem, heb je last van je huid die reageert op bepaalde stoffen.
In de komende pagina’s zul je meer leren over eczeem, wat astma en hooikoorts daar nou mee te maken heeft en hoe je het beste met de ziekte kan omgaan.
Het Lichaam
Aangezien Dauwworm een vorm van eczeem is spreken we over eczeem of constitutioneel eczeem.
Wanneer je last hebt van eczeem is dit vaak aangeboren. De fout zit in je immuunsysteem. Wanneer er een stof is waar je lichaam niet zo goed tegen kan maakt ja immuunsysteem een antistof die deze verkeerde factor dood. Het gebeurt ook best vaak dat er een stof in je lichaam komt die niet schadelijk is voor je lichaam en die ook geen nut heeft. Een normaal immuunsysteem doet niks aan zo’n stof, het gaat vanzelf wel weer weg. Wanneer je eczeem hebt reageert je lichaam wel op deze stof, en niet zo’n beetje ook. Hij gaat een hele grote reactie geven. De stof die in je huid is terechtgekomen moet er zo snel mogelijk uit. De stof hoeft niet via de huid in je lichaam terecht te zijn gekomen om toch een reactie te veroorzaken op je huid. Wanneer je bijvoorbeeld verkeerd eten eet, waar je niet tegen kan, krijg je ook een uiting op de huid. Deze uiting is een kleine plaatselijke ontsteking, op plaatsen op de huid die vooral snel reageren.
Bij ieder mens is de huid bevolkt met allerlei bacteriën en ook met gisten. De samenstelling kan veranderen, maar altijd zijn er stafylokokken, corynebacteriën en pityrosporen aanwezig. Bij mensen met een gave huid is van de stafylokokken, de staphylococcus epidermides de meest voorkomende, maar er zijn mensen waar ook de staphylococcus aureus aanwezig is. Wanneer deze van een agressieve aard is kunnen er bijvoorbeeld steenpuisten ontstaan.
Bij mensen met constitutioneel eczeem is de samenstelling van bacteriën anders dan bij een gezonde huid. Bij iedereen met eczeem is de s. aureus aanwezig op de huid. Dit neemt toe naarmate de eczeem heftiger is. De huid vol met korstjes enzovoorts is er blijkbaar een goede voedingsbodem voor. Het kan ook precies andersom werken. Wanneer je last hebt van lichte eczeem kan het juist verergeren, en er kan een ontsteking ontstaan. Het kan het dus ook instand houden. Je moet dus goed opletten dat je huid niet gat ontsteken en anders moet je het bewerken met een antibioticumkuur. Ook een streptokok kan eczeem verergeren.
Wat gebeurt er nou eigenlijk wanneer je astma hebt? Met astma reageert je lichaam ook op z'n allergeen, een stof waar je afweersysteem op reageert, maar het gevolg is hier merkbaar in je longen. Je spieren die verbonden zijn met het bloed in je longen vernauwen zich, waardoor er ook minder zuurstof in je bloed kan. Je gaat hoesten en voelt/bent erg benauwd. Wat opvalt is dat rond het tweede leeftijdsjaar inhalatie allergenen pas een rol gaan spelen. Vandaar dat astma zich pas op later leeftijd ontwikkelt.
Hooikoorts is een verschijnsel dat zich pas later gaat openbaren. Wanneer je last hebt van hooikoorts reageert je lichaam op dingen als gras, ook wel pollen genoemd, verschillende soorten bomen (de bloesem ervan), stuifmeel, en nog veel meer dingen. Wanneer je last hebt van hooikoorts zie je vaak dat je ook last hebt van kruisallergieën. Dit wil zeggen dat wanneer je bijvoorbeeld allergisch bent voor bepaalde bomen je ook allergisch bent voor de vruchten aan die boom. Zo'n veel voorkomend kruisallergeen is de appelboom en appels.
Kinderen die last hebben van dauwworm, kunnen over deze aandoening heen groeien, ondanks dat het erfelijk is en ze er een aanleg voor hebben. Je ziet het dan rond de tweede tot vierde leefjaar verminderen en verdwijnen. Het zevende leefjaar is ook een kritiek punt. Wanneer je kind rond die leeftijd nog steeds last heeft van de symptomen heb je een grote kans dat hij of zij er nooit meer overheen groeit.
Wanneer een kind met dauwworm ouder wordt en blijkt dat het niet over de ziekte heen groeit, gaan er een aantal dingen veranderen. De plaats waar eczeem voorkomt, gaat veranderen, en, zoals ik net heb omschreven, er kunnen verschijnselen van astma en hooikoorts optreden.
Baby's van vier weken tot 1 jaar, hebben vooral last van eczeem in het gezicht, de romp en de ledematen.
Kinderen van 1 tot 14 jaar hebben vooral last van eczeem in het gezicht, de knieholtes, de polsen en enkels.
Wanneer je ouder bent kan eczeem op veel verschillende plaatsen voorkomen.
Een erg vervelend probleem aan constitutioneel eczeem is dat het een variabele ziekte is. Het ziektebeeld kan nogal eens verschillen, en er kunnen stoffen en allergenen zijn waar je pas later allergisch voor wordt, terwijl je van andere geen last meer hebt. je blijft dus aan het zoeken naar de juiste allergenen, waar je jezelf voor moet beschermen.
Symptomen van eczeem.
Er zijn veel, heel veel symptomen op te noemen die allemaal te maken hebben met eczeem. Ik behandel hier de belangrijkste.
1. Jeuk is het allerbelangrijkste symptoom. Het is vaak zo erg dat men er ''gek'' van wordt. Je hebt jeuk omdat er teveel histamine wordt geproduceerd. Histamine geeft aan de jeuksensoren in je huid door dat je jeuk hebt. De productie van histamine kan door verschillende dingen worden bevorderd:
Omdat een eczeem huid nogal droog is moet je hem goed vet houden met een vetzalf.
Warmte en transpiratie zijn altijd een bron voor veel jeuk.
Wanneer je in stressvolle weken zit of andere emotionele druk hebt kan je last hebben van jeuk.
Allergenen waar je niet tegen kan zijn ook altijd een bron van jeuk.
2. Je huid is rood, er zitten korstjes of blaasjes gevuld met vocht op de huid. De huid ziet er ontstoken uit.
3. Neusverkoudheid. Dit is chronisch en dus niet binnen een paar weken weer weg.
4. Oorontsteking. Ook chronisch.
5. Kinderen met eczeem groeien over het algemeen wat minder snel.
6. Migraine, aanhoudende hoofdpijn.
7. Eeuwige moeheid. Dit is een symptoom dat niet door alle artsen wordt toegegeven, maar ik uit ervaring kan bevestigen.
7. Alifatisch shock. De anafylactische shock is de meest ernstige uiting van een allergie. Het is een snel optredende (vaak binnen het kwartier, maar kan soms ook langer duren), levensbedreigende reactie. Gelukkig komt het niet vaak voor.
Doordat histaminica massaal vrijkomt in het bloed, verliezen de bloedvaten in het gehele lichaam hun spanning. Het gevolg is dat de bloeddruk enorm daalt. Hierdoor lopen belangrijke organen als hart en hersenen het risico zonder zuurstof te komen: een levensbedreigende situatie.
Als men ooit eenmaal een dergelijke reactie heeft gehad, is de kans groot op herhaling en kan men een volgende keer zelfs nog sterker reageren. Het is daarom ook heel belangrijk om een dergelijke reactie tijdig te herkennen, niet te onderschatten en snel en adequaat te reageren!
De oorzaak van deze symptomen zijn verschillend per persoon. Er zijn wel een aantal veel voorkomende oorzaken:
1. Huidschilfers van huisdieren
2. De huisstofmijt. 3. Een voedsel allergie. Koemelkallergie en pinda's zijn erg bekende voedsel allergenen. 4. Allergie voor inhalatie allergenen. 5. Allergie voor (sigaretten) rook
6. Emoties zoals bijvoorbeeld stress.
7. Contact allergenen (na aanraking van een bepaalde stof)
enz. enz.
Behandeling van eczeem.
In de bahandeling van jouw klachten is het goed om te kijken, waar je precies op reageert en het is goed om een of meerdere allergie testen te doen.
Zodra je weet wat er mankeert kan je heel gericht op zoek gaan naar de beste oplossingen.
Dingen waaraan je zou kunnen werken:
1. Vermijd de allergenen waar je niet tegen kan. Dit kan door:
2. Wanneer je een huisdier hebt kijk of het niet beter is wanneer je hem wegdoet. Dit heeft niet direct effect, de huidschilfers van dieren kunnen nog een jaar na verwijdering van het dier aanwezig zijn.
3. Saneer je huis tegen huisstofmijt. Dit wil zeggen: allergeen dichte hoezen om je matras, kussen en dekbed. Vaak stofzuigen. Veel luchten in de kamer en ook het beddengoed vaak luchten. Het beddengoed vaker verschonen en wassen dan normaal.
4. Wanneer je allergisch bent voor voedsel kan je in overleg met een diëtiste overwegen te beginnen met een aangepast dieet.
5. Wanneer je last hebt van een contact allergie kan je de allergenen in kleren en sieraden proberen te vermijden.
6. Minder douchen en niet teveel zeep gebruiken. Dit voorkomt een hoop jeuk.
7. Bij veel krabben van kleine kinderen, kan je overwegen de kinderen een soort handschoenen te geven waardoor het kind niet de huid kan open krabben.
Je hebt ook medicijnen om de toestand van de huid te verbeteren, en dingen als jeuk te verminderen.
UITWENDIGE BEHANDELING
1. Emolliëntia. Dit zijn middelen die de vet en vochtgehalte van de huid op peil houdt en voorkomen dat deze uitdroogt. Het resultaat is een gladde, zachte huid die minder jeukt. Deze middelen dient u zo vaak mogelijk te gebruiken, wanneer de huid droog is, maar ook wanneer de huid niet droog is, jeukt of rood is. Gebruik het emolliens na het douchen, baden, zwemmen, gedurende de (droge) wintermaanden en wanneer u werkt of woont in een air-conditioned ruimte. Er bestaan verschillende vormen van emolliëntia. Vele zijn alleen op recept verkrijgbaar. Anderen zijn weer vrij verkrijgbaar in de drogisterijen, apotheken en reformzaken. Uw huidarts kan u adviseren welke emolliens voor uw huid het meest geschikt is. Onder emolliëntia vallen ook de vochtinbrengende douche en bad oliën. Hiervan bestaan er weer verschillende goede merken. 2. Corticosteroïden. Deze stoffen remmen de ontsteking en de jeuk. Bestaat er een gering of matig ernstig eczeem, dan is toevoeging van een zwak werkend corticosteroïd meestal voldoende. Wordt het eczeem ernstiger en chronischer dan worden naast sterker werkende corticosteroïden bij voorkeur teerproducten gegeven. De sterkte van de corticosteroïden kan dan weer geleidelijk verminderd worden, zodra het eczeem rustiger wordt. 3. Teerzalven. Ook deze stoffen remmen de onsteking en de jeuk. Ze hebben als nadelen dat ze een sterke geur hebben en dat ze afgeven op kleding en beddengoed. 4. Bij infecties met bacteriën of schimmels kan men een desinfecterende, antibacteriële en/of anti-schimmelmiddel toevoegen. 5. Nieuwe uitwendige middelen. In de nabije toekomst (eind 2002) worden er in Nederland een tweetal nieuwe uitwendige anti-eczeem middelen geïntroduceerd, namelijk tacrolimus en pimecrolimus. Dit zijn eiwitten die in staat zijn om de ontstekingsreactie bij eczeem te bestrijden. Het zijn geen afgeleiden van de bijnierschorshormonen, zoals de corticosteroïden. Bijwerkingen zoals het dunner worden van de huid zullen daarom met deze nieuwe middelen niet optreden. Wel ontstaat er direct na het aanbrengen van deze stoffen een irritatiereactie die echter voorbijgaand van aard is. INWENDIGE BEHANDELING
Inwendige behandelingen worden gegeven bij ernstige eczeem en in gevallen waarbij uitwendige behandeling alleen, onvoldoende helpt. Indien u een inwendige behandeling gebruikt zult u vaker een controle bezoek moeten maken bij uw arts. 1. Gericht op jeuk bestrijding - Antihistaminica. Deze middelen zijn in staat om de jeuk aanval bij eczeem te onderdrukken. Ze kunnen in tabletvorm of als een drank worden ingenomen. Antihistaminica hebben als belangrijkste bijwerkingen moeheid, slaperigheid en concentratiestoornissen. Bij de nieuwste generatie antihistaminica zijn de risico's op deze bijwerkingen echter een stuk minder geworden (Lees verder folder antihistaminica) 2. Gericht op remming van de ontsteking. - Corticosteroïd-tabletten, w.o. prednisolon. Deze worden in een stootkuur gegeven waardoor de risico's op de bekende bijwerkingen van prednisolon minimaal worden. - Andere mogelijke middelen met hetzelfde beoogde effect als corticosteroïden zijn : cyclosporine, azathioprine, methotrexaat, mycophenolaat mofetil en nivaquine. 3. Bij complicaties - Bij erytrodermie is een ziekenhuisopname noodzakelijk! - Een ernstige bacteriële infectie wordt met een antibioticum kuur behandeld. - Bij een herpes infectie gepaard met ernstig ziek zijn (bijv. bij een primo-infectie bij een jong kind) wordt een antivirus middel gegeven via een infuus. In alle andere gevallen volstaat een kuur met tabletten of alleen een uitwendig indrogend middel (bij lotio alba of zinkoxide smeersel). Sociale gevolgen. Ik heb mijn hele leven al eczeem. Ik ben als het ware ermee opgegroeid. Ik heb de eczeem geërfd van mijn vader die met dezelfde problemen kampt. Wat ook erg opvalt binnen ons gezin is dat mijn broertje een ernstige vorm van astma heeft, hij heeft het dus waarschijnlijk ook geërfd. Omdat ik twee maanden geleden een behoorlijke opvlamming heb gehad in mijn klachten heb ik besloten naar een allergoloog te stappen. Ik ben daar helemaal binnenste buiten gekeerd en het bleek dat ik behalve een wat ernstigere vorm van eczeem ook astma bleek te ontwikkelen. Dit was nieuw. Gelukkig hebben we binnen ons gezin erg veel ervaring met astmapatiënten, maar het is toch een schok. Binnen het gezin is er eigenlijk niks merkbaar van het feit dat er kijkend naar de gezondheid wat zwakkere tussen ons zitten. Ons motto is dan ook: Doorzetten en niet zeuren. Dat scheelt een hoop in de emotionele beleving van de ziekte. Wat het meeste effect heeft op de omgeving is het uiterlijk van eczeem. Ik heb last van een rode huid en je krijgt algauw reacties als: is dat besmettelijk, voel je je wel goed enz. Dit komt doordat veel mensen niet goed weten wat het echt is. Verder is er op sociaal gebied niet echt een nadeel. Dat scheelt. Wist je dat…? …als beide ouders geen eczeem, astma of hooikoorts hebben, is de kans op een kind met eczeem ongeveer 10% …is er één ouder met eczeem, astma of hooikoorts, dan is de kans gestegen tot 20% …is er een broer, zus of ouder in het gezin met eczeem, astma of hooikoorts, dan is de kans 30% …zijn er twee ouders met astma en/of hooikoorts, dan is de kans 40% …zijn er twee ouders met eczeem, dan is de kans op een kind met eczeem 80% …wanneer je dauwworm hebt de kans dat je op later leeftijd eczeem krijgt, 10% is. …wanneer je dauwworm hebt de kans dat je op later leeftijd astma krijgt, 40% is. …deze cijfers uiteindelijk niks zeggen. …er een vereniging is voor mensen met constitutioneel eczeem. …er niet zoveel verenigingen zijn voor mensen met eczeem als voor reumapatiënten. …er toch meer mensen zijn met eczeem. Conclusie Ik had een hoofdvraag die in deze P.O. is beantwoordt. Een kort antwoord op de hoofdvraag is: -Reuma is een aandoening in de gewrichten en door medicijnen zijn de symptomen te onderdrukken, maar de ziekte is niet te verhelpen. -Dauwworm is een huidziekte waarbij het lichaam overreageert op bepaalde stoffen. Er zijn medicijnen voor, maar omdat de ziekte erg complex is, is het moeilijk om alle symptomen te bestrijden. Ik heb, behalve hetgeen dat ik al wist, een hoop bijgeleerd. Ik vond het boeiend informatie over de ziekte reuma te moeten zoeken, want je leert te kijken door de ogen van een reumapatiënt. Wat ik ook erg waardevol vond is dat ik in contact ben gekomen met ''lotgenoten'' en de vereniging voor mensen met constitutioneel eczeem. Ik heb geleerd wat er werkelijk mis is met je lichaam wanneer je dauwworm hebt. Ik wil vanaf deze plaats ook graag mijn ouders bedanken voor hun geestelijke ondersteuning.
Literatuurlijst
Reuma:
-Raadgever Reuma. Wolfgang Bruckel. Uitgever Aartselaar Huisen in 2000.
-JCA, u weet het pas. Uitgever het Nationaal Reumafonds in 1996.
-Pijn te lijf bij JCA. Uitgever JCA vereniging Nederland in 2002.
- een kind met JCA op school. Uitgever het Nationaal Reumafonds in 1996.
Eczeem:
-www.kindereczeem.nl
-www.vmce.nl
-Allergie en overgevoeligheid. Ivan Wolffers. Uitgever Contact Amsterdam in 1990.
-Alles over allergie. Dr. Keith Mumby. Uitgever Ankh-Hermes D
Jeugdreuma: Inleiding tot Jeugdreuma Het lichaam Symptomen bij JCA Behandeling van JCA Sociale gevolgen van JCA Wist je dat…? Dauwworm: Inleiding tot dauwworm Het lichaam Symptomen bij eczeem Behandeling van eczeem Sociale gevolge van eczeem Wist je dat…? Conclusie
Literatuurlijst Jeugdreuma Inleiding tot jeugdreuma Iedereen kent reuma wel. Zijn opa of oma heeft er last van. Maar weet ook iedereen dat je als kind ook reuma kan krijgen? Meestal niet, laat staan dat je een kind kent dat reuma heeft. Reuma bij kinderen heet Juveniele Chronische Artritis, afgekort als JCA. Juveniele betekend op jeugdige leeftijd, onder de 16 jaar. Chronische betekent dat het een ziekte of afwijking is die langer dan drie maanden duurt. Artritis duidt aan dat het een gewrichtsontsteking is. Het lichaam Wanneer je jeugdreuma hebt heb je last van ontstekingen in de gewrichten. Wat wil zo'n ontsteking nou zeggen. Een gewricht bestaat uit twee botuiteinden, die ten opzichte van elkaar kunnen bewegen. De botuiteinden worden bij elkaar gehouden door een gewrichtskapsel en gewrichtsbanden. De binnenzijde van het gewrichtskapsel is bekleed met een laagje cellen, een slijmvlieslaagje. Wanneer een gewricht ontstoken is wordt het slijmvlieslaagje dikker, produceert extra vocht en vormt uitstulpingen. Deze uitstulpingen tasten het kraakbeen aan en kunnen, in een vergevorderd stadium van de ziekte, ook het bot aantasten. Hoe de ziekte ontstaat is helaas nog niet bekend. Wat we wel weten zijn een aantal factoren die een rol spelen in het ontstaan van de ziekte. De belangrijkste daarvan is een ontregeling van het afweersysteem. Het afweersysteem maakt cellen en eiwitten die als taak hebben om alles wat niet bij ons eigen lichaam hoort op te sporen en te bestrijden. Ze zorgen dat we niet ziek worden, omdat ze bijvoorbeeld bacteriën en virussen opruimen. Dit hele proces noemen we afweer of immuniteit. Het kan gepaard gaan met ontstekingsverschijnselen, zoals een hogere temperatuur en pijn. Bij JCA '''vergissen'' de afweercellen zich. Ze bestrijden niet alleen indringers van buiten uit die schade brengen aan je lichaam maar ook gaan ze af op cellen van het eigen lichaam. Ze richten zich vooral op de gewrichten. Hierbij zie je ontstekingsverschijnselen. Waarom dit gebeurd is niet bekend. Ziektes, waarbij de afweer zich tegen zichzelf keert noemen we auto-immuun ziektes. Auto betekent zelf en immuun betekend afweer. Er wordt vaak verwacht dat reuma erfelijk is maar dit is tot zover bekend, niet het geval. Dit is dus geen factor. Wat een factor is tot opvlammen van de symptomen is het weer. Vooral bij koud en vochtig weer kan de reuma extra tot uiting komen en het kan dus ook een symptoom zijn tot het ontstaan ervan. Toch zonder aanleg ervoor zal het nog niet bij koud en vochtig weer tot uiting komen, het kan het alleen helpen. Er is geen bloedtest of andere test om reuma aan te wijzen. Op röntgenfoto's kan je een beschadiging van een gewricht zien, maar dit wil niet zeggen dat wanneer je niks ziet je ook geen reuma hebt, of wanneer je wel wat ziet je de beschadiging op een andere manier hebt opgelopen. Er staat geen bordje bij: DIT IS VEROORZAAKT DOOR REUMA. Helaas. Een van de weinige manieren om er achter te komen of je reuma hebt is wanneer je een ontsteking hebt in een gewricht kijken hoelang je het hebt. Wanneer je hem langer hebt dan drie maanden kan je wel gaan spreken over reuma. Er zijn 3 verschillende vormen van jeugdreuma. Pauci-articulaire komt het meest voor. 1. Pauci-articulaire of oligo-articulaire JCA. Bij deze vorm van JCA zijn weinig, maximaal 4, gewrichten ontstoken. Het is over het algemeen de elleboog, knie of enkel die ontstoken raakt. De ziekte begint meestal tussen de drie en zes jaar. De vooruitzichten voor kinderen met deze vorm van reuma zijn meestal erg goed. De gewrichtsontsteking komt een paar maal op en soms verdwijnt hij zelfs blijvend. Ook de functie van de gewrichten blijft goed. Soms kan deze vorm overslaan in de poly-articulaire vorm. Daarover straks meer. In een vroeg stadium van de ziekte valt niet te voorspellen of dit zal gebeuren. In deze vorm wordt een onderscheid gemaakt tussen een vroeg en een laat beginnende
Deze vorm werd vroeger ook wel de ziekte van Still genoemd en komt vooral voor bij jonge kinderen. In actieve periodes van de ziekte heeft het kind hoge, piekerige koorts, rode vlekjes op de huid en het voelt zich ziek. De term systemische staat dan ook voor algemene ziekteverschijnselen. De kinderen hebben last van spierpijn, die wekenlang kan duren. Meestal zijn er veel gewrichten ontstoken, een soort poly-articulaire JCA. Het verloop van deze vorm van JCA is moeilijk te voorspellen. Symptomen van JCA De symptomen van de ziekte zijn er veel. Ik zal er hier een aantal proberen neer te zetten. 1. Het ontstoken gewricht is dik. Dit komt doordat het slijmvlieslaagje teveel vocht produceert. Dat komt allemaal in en rond het gewricht en daar wordt het dik van. 2. Het gewricht voelt warm aan. Doordat het gewricht constant bezig is met ontsteken produceert het warmte. 3. Het gewricht is pijnlijk. Dit is erg logisch, het is tenslotte ontstoken en je zenuwen geven daarvan signalen door aan je hersenen. Wanneer je een ontsteking hebt in bijvoorbeeld je huid, doet dat ook pijn. 4. Het gewricht werkt wat minder goed, het is wat stijver dan normaal. In je gewricht zit vocht, en andere troep, en het bot/kraakbeen wordt op een gegeven ogenblik zelfs aangetast. Het is dus niet verwonderlijk dat je gewricht stijf is en wat minder beweegt dan normaal. 5. Een heel veel voorkomend symptoom is een oogontsteking. Dit is een niet bekend symptoom en er wordt daarom veel te weinig aandacht aan besteed. Ik heb er daarom een krantenartikel bijgesloten. 6. Als je over een langere periode last hebt van een ontsteking, ga je zoeken naar een houding die geen pijn doet. Wanneer je die houding te lang vasthoudt, kan het bot gaan scheefgroeien. Iedereen kent wel die kromme vingers van de wat oudere mensen, dit kan ook gebeuren bij kinderen. Omdat kinderen nog groeien is dit juist een probleem wat het groeit scheef en ze blijven er last van hebben. Dit wordt contractuur genoemd. 6. Wanneer je last hebt van systmische-articulaire JCA heb je behalve gewrichtsontstekingen ook last van een algemeen ziektebeeld. Dat wil zeggen dat je ook last hebt van andere onverklaarbare symptomen, zoals koorts en moeheid. Behandeling van JCA. Aan jeugdreuma is niks te doen waarmee de ziekte is te genezen. Er is dus geen behandelingsmethode om het te verhelpen. Wat je wel kan doen zijn de symptomen aanpakken en verbeteren. Je hebt het verschil tussen medicijnen en de echte behandeling. De behandeling. De volgende punten zijn voorbeelden hoe je het best zelf met de ontstekingen kan omgaan. 1. Oefen dagelijks de oefeningen die je worden voorgeschreven door de fysiotherapeut. 2. Warmte van een douche of bad zijn goed voor de stijfheid. 3. Het is goed om te sporten. Contactsporten zijn minder geschikt, maar sporten als zwemmen, badminton, tennis, paardrijden en fietsen zijn prima geschikt. 4. Verken je grenzen in wat je kan. Bijvoorbeeld, wanneer je een stuk gaat wandelen, hoelang houdt je dat vol. Zo weet je voor de volgende keer hoe ver je kunt gaan. Medicijnen. Er zijn wel wat medicijnen om de ergste dingen te voorkomen, en de ergste pijn te verlichten. 1. Allereerst is er de groep medicijnen, die de ontstekingen afremmen. De zogenaamde eerstelijns antireumamiddelen. Omdat de werking ervan maar een paar uur duurt moeten ze meerder keren per dag worden geslikt of gespoten. Echte bijwerkingen zijn er niet. Kinderen hebben wat meer last van hun maag, en ze lopen wat sneller blauwe plekken op. 2. Als de gewrichtsontsteking met alleen ontstekingsremmers niet rustig wordt, kunnen tweedelijns antireumamiddelen worden voorgeschreven. Dit zijn medicijnen die een langere periode werkzaam zijn en die ernstige ziekte verschijnselen die in een latere fase van de ziekte kunnen optreden (zoals het aantasten van het bot) kunnen afremmen. 3. Ten slotte is er een groep medicijnen, die inwerken op het afweersysteem, zodat de afweer van het lichaam zich niet tegen zichzelf kan keren. Deze medicijnen worden zelden voorgeschreven bij kinderen met jeugdreuma. Bepaalde kinderen die voor een langer tijd last hebben van gewrichtsontstekingen kunnen achter blijven in de groei. Medicijnen kunnen dit versterken en dat is heel erg vervelend. Veel kinderen vinden het moeilijk om altijd trouw hun medicijnen te moeten slikken. Een goede slikhouding is van groot belang en ook een beloning kan helpen. De discipline om te denken aan de medicijnen zal voornamelijk bij de ouders liggen. Er zijn ook een aantal therapeuten en artsen die je goed kunnen helpen bij de omgang met JCA. 1. Fysiotherapie. De fysiotherapeut werd net al even genoemd. De fysiotherapeut helpt de mens om gewrichten soepel te houden, de conditie van de spieren op peil te houden en een goede houding aan te leren en te behouden. Bij kinderen stimuleert het ook de ontwikkeling van kinderen, want kleine kinderen leren door te bewegen. Al bewegend verkennen ze de wereld, doen ze ervaring op, leren ze over de wereld en zichzelf. Fysiotherapie zoekt naar manieren waarop het kind kan blijven bewegen, om de motorische en psychische ontwikkeling te stimuleren. Dit gebeurt heel vaak in spel-vorm om het leuk te houden voor het kind. 2. Ergotherapie. De ergotherapeut geeft antwoordt op vragen als: Hoe kun je zo bewegen, dat je de gewrichten zo min mogelijk belast? Welke praktische aanpassingen zijn er mogelijk, waardoor je zoveel mogelijk kunt meedoen met de rest? enz. enz. Behalve adviezen voor de thuissituatie kan hij ook adviezen geven op school. Een ergotherapeut houdt zich ook bezig met het aanmeten van spalkjes. Door de gewrichtsontsteking kan het kind een houding zoeken waarbij het geen pijn heeft. Het kan dan een contrafractuur oplopen. Spalken worden gebruikt om dit tegen te gaan. Ook kan een spalk worden aangemeten om het gewricht te ontlasten. 3. Een reumatoloog is gespecialiseerd in de ziekte reuma en weet het beste welke medicijnen er kunnen worden gebruikt, en welke verdere behandeling noodzakelijk is. Wanneer er wordt geconstateerd dat je reuma hebt en je bent nog niet in contact met een reumatoloog, stel jezelf direct onder behandeling van zo’n arts. 4. Je kunt ook kiezen voor een alternatieve geneeswijze. Er is veel twijfel of het wel zin heeft. Daar is ook maar zeer weinig over bekend. Alternatieve geneeswijze lopen zeer uiteen. Het kan een voedingsadvies, acupunctuur en homeopathie in houden. De basis komt erop neer, dat men denkt dat de gezondheid te maken heeft met meer dan alleen lichamelijke factoren. In de behandeling wordt het hele functioneren in de behandeling betrokken. Sociale gevolgen van JCA. Wanneer je als kind reuma hebt heeft dit ook sociaal gevolgen. Je kan dingen niet die je vriendjes of vriendinnetjes wel kunnen. Kinderen hebben gelukkig een bijzondere gave; ze zijn erg creatief om oplossingen te zoeken en vinden voor kleine allerdaagse problemen. Toch merken ze wel verschillen met hun vrienden en op de basisschool moeten er soms speciale aanpassing worden gedaan om goed te kunnen functioneren. Klasgenoten snappen dan de situatie niet en dit kan tot problemen leiden. Kim, een meisje van 10 jaar dat gepest werd in de klas, loste het op de volgende manier op: Op school heb ik een spreekbeurt over reuma gehouden. De grootste klier van de klas heb ik een spalk omgedaan. Ook heb ik spelden in zijn broek geprikt. Elke keer dat hij zijn knie bewoog voelde hij ze prikken. Kinderen met JCA zijn verder ook gewonen kinderen en je hoeft ze niet speciaal te behandelen. Dit is helaas een fout die veel mensen maken. Er is geestelijk niets mis met ze!! In het volgende stukje vertelt een patiënt, die al wat ouder is wat over zijn ziektes- beleving. Ervaringen van een patiënt. Mijn voeten en handen doen het meest pijn. Ze zijn stijf en soms kan ik ze slecht bewegen. Van de buitenkant is het nauwelijks aan me te zien. Alleen wie goed kijkt, ziet dat mijn vingers zijn scheefgegroeid." Franka van Eijndhoven (28) is één van de jongeren die lijdt aan ontstekingsreuma. Het kapsel van haar gewrichten is chronisch ontstoken. Het kraakbeen raakt daardoor aangetast waardoor het steeds moeilijker wordt soepel te bewegen. De ontstekingen zitten vooral in haar voeten en handen en in mindere mate in haar schouders en ellebogen. En dat doet heel veel pijn. Van jongs af aan - ze was elf toen ze reuma kreeg - heeft Franka moeten wennen aan een toekomst met medicijnen, operaties, pijn en beperkingen. En vooral dat laatste is soms erg frustrerend. "Ik kon vroeger nooit meedoen met gym op school en moest stoppen met hockey. Als ik tegenwoordig met, vrienden op stap wil, kan ik niet overdag ook nog eens uitgebreid gaan winkelen. Daar moet ik rekening mee houden. Ik kan gewoon niet altijd alles doen wat ik zou willen doen." Professor dr. Hans Rasker van de Universiteit Twente en het Medisch Spectrum Twente herkent deze frustratie bij jonge reumapatiënten. Samen met onderzoekster drs. Karin Timmers en psycholoog Erik Taal deed hij als een van de weinigen ter wereld onderzoek naar de psychosociale problemen van 'deze vergeten groep'. Vermoeidheid en bewegingsbeperking, zoals het niet kunnen sporten, zijn volgens Rasker de grootste problemen waar jongeren met reuma tegen aan lopen. "Het is verschrikkelijk als je op deze leeftijd niet met je vrienden kunt voetballen of fietsen. Sport is juist bij deze groep heel belangrijk." Daarnaast houden onzekerheid over de toekomst en onbegrip van de omgeving de gemoederen van de reumapatiënten bezig. Eenderde van de jongeren denkt zelfs continu aan de toekomst, zo constateert Rasker. "Ze vragen zich af of ze ooit in een rolstoel terechtkomen, of ze later wel een leuke baan kunnen krijgen. Maar ook of ze het wel aandurven kinderen te nemen. Daarnaast werkt de reactie van de omgeving op de gemoederen. Waarom kan je de ene dag wel iets en de andere dag niet, horen ze dan." En dit zijn volgens Rasker dan ook de voornaamste verschillen met de beleving van oudere reumapatiënten. "Ouderen hebben voornamelijk problemen met pijn. Bij jongeren komt pijn pas op de zesde plaats." Vanaf het moment dat bij Franka van Eijndhoven reuma werd geconstateerd werd ze overspoeld met waarschuwingen van artsen dat ze voorzichtig moest zijn. Dat ze op moest passen met wat ze deed en zelfs dat ze er rekening mee moest houden dat ze ooit in een rolstoel terecht zou komen. "Ik mocht niets meer doen van ze en daar ging ik me juist ziek van voelen. Hoewel mijn vrienden dat niet zo hebben ervaren, had ik het gevoel minder te zijn dan de rest. Ik voelde me een buitenbeentje omdat ik niet alles meer kon." Schaamte en schuld leeft bij jongeren met reuma, zo bleek ook uit het onderzoek van Rasker. Deze groep praat dan ook nauwelijks over hun aandoening. "80% van de jongeren praten zelfs nooit over hun aandoening. Uit schaamte, omdat ze niet voldoen aan het beeld zoals dat in de maatschappij heerst. Of uit angst om geïsoleerd te raken. Maar ook uit schuldgevoel omdat ze het idee hebben dat ze te weinig doen om van hun ziekte af te komen. Ze reageren hierop door zichzelf te bewijzen door een te zware baan of studie aan te gaan. Jongeren willen niet moe zijn." In tegenstelling tot volwassenen, werken jongeren met reuma volgens Rasker net zoveel als hun gezonde leeftijdsgenoten. Slechts driekwart van de volwassenen met reuma heeft een baan. Franka van Eijndhoven werkt ook. Ze is een onafhankelijke vrouw met een eigen huis, eigen auto en een fulltime baan in de communicatiebranche. Ze werkt veertig uur per week, daarnaast zit ze in het bestuur van een organisatie voor jonge reumapatiënten en leidt ze een druk sociaal leven. "Het is een individuele keuze om je leven te leiden zoals je dat wilt. Je kan bij de pakken neer gaan zitten, maar dat is niets voor mij. Het is ook niet zo dat je niets kan als je reuma hebt.. Je moet het willen. En ik wil het. Ik reis, ik ga dansen, bezoek festivals. Ik heb benen en ik kan lopen."
2. De huisstofmijt. 3. Een voedsel allergie. Koemelkallergie en pinda's zijn erg bekende voedsel allergenen. 4. Allergie voor inhalatie allergenen. 5. Allergie voor (sigaretten) rook
1. Emolliëntia. Dit zijn middelen die de vet en vochtgehalte van de huid op peil houdt en voorkomen dat deze uitdroogt. Het resultaat is een gladde, zachte huid die minder jeukt. Deze middelen dient u zo vaak mogelijk te gebruiken, wanneer de huid droog is, maar ook wanneer de huid niet droog is, jeukt of rood is. Gebruik het emolliens na het douchen, baden, zwemmen, gedurende de (droge) wintermaanden en wanneer u werkt of woont in een air-conditioned ruimte. Er bestaan verschillende vormen van emolliëntia. Vele zijn alleen op recept verkrijgbaar. Anderen zijn weer vrij verkrijgbaar in de drogisterijen, apotheken en reformzaken. Uw huidarts kan u adviseren welke emolliens voor uw huid het meest geschikt is. Onder emolliëntia vallen ook de vochtinbrengende douche en bad oliën. Hiervan bestaan er weer verschillende goede merken. 2. Corticosteroïden. Deze stoffen remmen de ontsteking en de jeuk. Bestaat er een gering of matig ernstig eczeem, dan is toevoeging van een zwak werkend corticosteroïd meestal voldoende. Wordt het eczeem ernstiger en chronischer dan worden naast sterker werkende corticosteroïden bij voorkeur teerproducten gegeven. De sterkte van de corticosteroïden kan dan weer geleidelijk verminderd worden, zodra het eczeem rustiger wordt. 3. Teerzalven. Ook deze stoffen remmen de onsteking en de jeuk. Ze hebben als nadelen dat ze een sterke geur hebben en dat ze afgeven op kleding en beddengoed. 4. Bij infecties met bacteriën of schimmels kan men een desinfecterende, antibacteriële en/of anti-schimmelmiddel toevoegen. 5. Nieuwe uitwendige middelen. In de nabije toekomst (eind 2002) worden er in Nederland een tweetal nieuwe uitwendige anti-eczeem middelen geïntroduceerd, namelijk tacrolimus en pimecrolimus. Dit zijn eiwitten die in staat zijn om de ontstekingsreactie bij eczeem te bestrijden. Het zijn geen afgeleiden van de bijnierschorshormonen, zoals de corticosteroïden. Bijwerkingen zoals het dunner worden van de huid zullen daarom met deze nieuwe middelen niet optreden. Wel ontstaat er direct na het aanbrengen van deze stoffen een irritatiereactie die echter voorbijgaand van aard is. INWENDIGE BEHANDELING
Inwendige behandelingen worden gegeven bij ernstige eczeem en in gevallen waarbij uitwendige behandeling alleen, onvoldoende helpt. Indien u een inwendige behandeling gebruikt zult u vaker een controle bezoek moeten maken bij uw arts. 1. Gericht op jeuk bestrijding - Antihistaminica. Deze middelen zijn in staat om de jeuk aanval bij eczeem te onderdrukken. Ze kunnen in tabletvorm of als een drank worden ingenomen. Antihistaminica hebben als belangrijkste bijwerkingen moeheid, slaperigheid en concentratiestoornissen. Bij de nieuwste generatie antihistaminica zijn de risico's op deze bijwerkingen echter een stuk minder geworden (Lees verder folder antihistaminica) 2. Gericht op remming van de ontsteking. - Corticosteroïd-tabletten, w.o. prednisolon. Deze worden in een stootkuur gegeven waardoor de risico's op de bekende bijwerkingen van prednisolon minimaal worden. - Andere mogelijke middelen met hetzelfde beoogde effect als corticosteroïden zijn : cyclosporine, azathioprine, methotrexaat, mycophenolaat mofetil en nivaquine. 3. Bij complicaties - Bij erytrodermie is een ziekenhuisopname noodzakelijk! - Een ernstige bacteriële infectie wordt met een antibioticum kuur behandeld. - Bij een herpes infectie gepaard met ernstig ziek zijn (bijv. bij een primo-infectie bij een jong kind) wordt een antivirus middel gegeven via een infuus. In alle andere gevallen volstaat een kuur met tabletten of alleen een uitwendig indrogend middel (bij lotio alba of zinkoxide smeersel). Sociale gevolgen. Ik heb mijn hele leven al eczeem. Ik ben als het ware ermee opgegroeid. Ik heb de eczeem geërfd van mijn vader die met dezelfde problemen kampt. Wat ook erg opvalt binnen ons gezin is dat mijn broertje een ernstige vorm van astma heeft, hij heeft het dus waarschijnlijk ook geërfd. Omdat ik twee maanden geleden een behoorlijke opvlamming heb gehad in mijn klachten heb ik besloten naar een allergoloog te stappen. Ik ben daar helemaal binnenste buiten gekeerd en het bleek dat ik behalve een wat ernstigere vorm van eczeem ook astma bleek te ontwikkelen. Dit was nieuw. Gelukkig hebben we binnen ons gezin erg veel ervaring met astmapatiënten, maar het is toch een schok. Binnen het gezin is er eigenlijk niks merkbaar van het feit dat er kijkend naar de gezondheid wat zwakkere tussen ons zitten. Ons motto is dan ook: Doorzetten en niet zeuren. Dat scheelt een hoop in de emotionele beleving van de ziekte. Wat het meeste effect heeft op de omgeving is het uiterlijk van eczeem. Ik heb last van een rode huid en je krijgt algauw reacties als: is dat besmettelijk, voel je je wel goed enz. Dit komt doordat veel mensen niet goed weten wat het echt is. Verder is er op sociaal gebied niet echt een nadeel. Dat scheelt. Wist je dat…? …als beide ouders geen eczeem, astma of hooikoorts hebben, is de kans op een kind met eczeem ongeveer 10% …is er één ouder met eczeem, astma of hooikoorts, dan is de kans gestegen tot 20% …is er een broer, zus of ouder in het gezin met eczeem, astma of hooikoorts, dan is de kans 30% …zijn er twee ouders met astma en/of hooikoorts, dan is de kans 40% …zijn er twee ouders met eczeem, dan is de kans op een kind met eczeem 80% …wanneer je dauwworm hebt de kans dat je op later leeftijd eczeem krijgt, 10% is. …wanneer je dauwworm hebt de kans dat je op later leeftijd astma krijgt, 40% is. …deze cijfers uiteindelijk niks zeggen. …er een vereniging is voor mensen met constitutioneel eczeem. …er niet zoveel verenigingen zijn voor mensen met eczeem als voor reumapatiënten. …er toch meer mensen zijn met eczeem. Conclusie Ik had een hoofdvraag die in deze P.O. is beantwoordt. Een kort antwoord op de hoofdvraag is: -Reuma is een aandoening in de gewrichten en door medicijnen zijn de symptomen te onderdrukken, maar de ziekte is niet te verhelpen. -Dauwworm is een huidziekte waarbij het lichaam overreageert op bepaalde stoffen. Er zijn medicijnen voor, maar omdat de ziekte erg complex is, is het moeilijk om alle symptomen te bestrijden. Ik heb, behalve hetgeen dat ik al wist, een hoop bijgeleerd. Ik vond het boeiend informatie over de ziekte reuma te moeten zoeken, want je leert te kijken door de ogen van een reumapatiënt. Wat ik ook erg waardevol vond is dat ik in contact ben gekomen met ''lotgenoten'' en de vereniging voor mensen met constitutioneel eczeem. Ik heb geleerd wat er werkelijk mis is met je lichaam wanneer je dauwworm hebt. Ik wil vanaf deze plaats ook graag mijn ouders bedanken voor hun geestelijke ondersteuning.
REACTIES
:name
:name
:comment
1 seconde geleden