1. Inleiding
`Toen ik (...) ontwaakte, merkte ik dat ik in mijn bed in een reusachtig stuk stopverf was veranderd. In al mijn ledematen heerste een misselijkmakende slapte, ik kon mijn hoofd niet meer recht op mijn nek houden en bij het aankleden had ik nauwelijks de kracht om de rits van mijn spijkerbroek dicht te trekken. Ik nam aan dat ik de avond tevoren teveel had
gedronken. Ik vroeg me alleen af waar de lege flessen waren gebleven.
Binnen ligt de rest van mij, met hersenen als koeienvlaai en een lichaam van karnemelksepap, in de greep van een smerige kwaal die ik alleen maar kan omschrijven als debiliserend en verlammend. De litanie van klachten is lang en deerniswekkend: koortsaanvallen, slaapstoornissen, een gevoel van hoogspanning in alle spieren, omvallen bij de geringste beweging, braken, algehele desoriëntatie, slecht zicht en een afmattende hersenvermoeidheid die al optreedt als ik langer dan een minuut naar iemand probeer te luisteren.”
Uit: ‘Heden ik’, Renate Dorrestein (1993)
Een aantal maanden geleden kregen we de opdracht een Praktische Opdracht te maken over een bepaalde ziekte. In groepen van twee moest er een interessant werkstuk worden gemaakt over de toegewezen ziekte. Uit de loting kwam dat wij de ziekte ME (myalgische encephalomyelitis) of wel CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom) moesten onderzoeken. We waren meteen erg blij met deze ziekte omdat we er allebei al iets van wisten, maar vooral dat deze ziekte bij aardig wat mensen voorkomt. Het leek ons erg interessant.
Dit verslag heeft als onderwerp de ziekte ME. Deze ziekte wordt door de maatschappij vaak gezien als aanstellerij van patiënten. Het zou tussen de oren zitten. Maar is dat wel zo? Wij denken dat ME zeker niet alleen een psychische aandoening is, maar op zijn minst een of meerdere fysieke oorzaken heeft. Om een gegrond antwoord op deze vraag te vinden, bekijken we verschillende aspecten van het syndroom. We zetten de symptomen en oorzaken op een rijtje en onderzoeken daarna preventie en genezing van ME. Ook hebben we een ME-patiënt geïnterviewd, om een completer beeld van de ziekte te krijgen. Dit interview is in het verslag opgenomen als bijlage. Uiteindelijk komen we natuurlijk tot een antwoord.
We beginnen met een stukje geschiedenis over de naam en het ontstaan van de ziekte. Daarna volgen de symptomen van CVS die voor het stellen van de diagnose gebruikt worden. Dan beschrijven we een aantal hypothetische oorzaken.
Omdat ME nog niet erkend wordt als een echte ziekte doordat het (nog) niet medisch aantoonbaar is, zijn vele punten zoals de oorzaken, preventie, de genezingskans en de eventuele medicijnen er nog niet. Het grootste deel is daarom een hypothese, die hebben we dan wel vermeld.
Bij deze willen we ook onze mentor en tegelijkertijd onze begeleidende docent bedanken. Maar natuurlijk ook mr. Brugman omdat hij zo vriendelijk heeft willen zijn om tijd voor ons te maken. Ook mr. Van Gurp heeft ons geholpen omdat Mark Vries onze P.O. thuis had, terwijl hij ziek was. Mirjam heeft toen met mr. Van Gurp afgesproken deze P.O. diezelfde dag vóór 17.00u door te mailen.
2. Geschiedenis van de naam
Door de eeuwen heen is er al over bovenbeschreven syndroom geschreven. De naamsaanduidingen om dit syndroom te beschrijven zijn echter van tijd tot tijd veranderd. Zo schreef Sir Richard Manningbam al in 1750 over de symptomen en de behandeling van de ziekte Febricula, ook wel hysterische koorts genoemd. In de negentiende eeuw beschreef de neuroloog George Beard (1865) een syndroom dat bij Neurasthenie noemde.
Slechts een aantal jaren later in 1871 schreef Da Costa over het “effort syndrome” wat hij bij Britse soldaten in de Eerste Wereldoorlog signaleerde. Alle bovengenoemde syndromen lijken opmerkelijk veel op elkaar. Allen beschrijven zij het syndroom wat wij tegenwoordig kennen onder de naam ME (myalgische encephalomyelitis), ofwel het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). In het buitenland worden de afkortingen CFS (chronic fatigue syndrome) en CFIDS (chronic fatigue immune dysfunction syndrome) veel gebruikt.
3. Symptomen
Er zijn 4 groepen van symptomen. Patiënten zullen altijd de symptomen van groep 1 hebben. De andere groepen symptomen zijn per patiënt verschillend:
Groep 1
o voortdurende lichamelijke vermoeidheid
o voortdurende geestelijke vermoeidheid
Groep 2
o storingen in het zenuwstelsel
o stoornissen in het geheugen
o concentratieproblemen
o slaapstoornissen
o emotionele labiliteit
o moeite met praten
o overgevoeligheid voor licht, geuren en/of geluid
o oorsuizen
o wazig of dubbel zicht
o hoofdpijn
o gevoeligheid voor weersveranderingen
o duizeligheid na inspanning
o gevoelloosheid
Groep 3
o slecht functioneren van het immuunsysteem
o infecties (rode ogen / verkoudheden)
o allergieën
o pijnlijke of gezwollen lymfeklieren
Groep 4
o flauwtegevoel
o darmstoornissen
o voedselintolerantie
o abnormaal veel transpireren, vaak ‘zure’ geur
o buikpijn
4. Oorzaken
Ondanks een intensieve zoektocht van meer dan twintig jaar blijft de oorzaak van CVS nog steeds onbekend. Vele theorieën werden voorgesteld en verworpen. Wat men wel praktisch zeker kan zeggen is dat er een verband is tussen de ziekte, het immuunsysteem en het zenuwstelsel. De wetenschappers zijn het er eveneens over eens dat CVS niet besmettelijk is. Over erfelijkheid is nog geen duidelijkheid. Het is zo dat in bepaalde families ME bij verschillende personen voorkomt. Een oorzaak hiervoor is nog niet gevonden.
De echte oorzaak is waarschijnlijk een combinatie van een aantal van de volgende hypothetische oorzaken:
4.1 Stoornissen in het immuunsysteem
Er zijn drie theorieën over de disfunctie van de immuniteit:
Ten eerste is het mogelijk dat het immuniteitssysteem niet in staat is om zich te verweren tegen virusinfecties. Onderzoek van Harvard University wijst erop dat het aantal “natural killer-cellen” (NK-cellen) gedaald is. Deze cellen zijn nodig voor de afweer van ziekteverwekkers. Het zijn witte bloedcellen, die onafhankelijk van de rest van de immuniteitcellen werken en geïnfecteerde cellen gaan opsporen en vernietigen.
Ten tweede bestaat de mogelijkheid dat CVS een auto-immuniteitsziekte is. Dit betekent dat het immuniteitssysteem normale cellen gaat aanzien voor lichaamsvreemde cellen, en ze zodoende gaat afbreken.
De derde mogelijkheid is dat het immuniteitssysteem na het uitschakelen van de infectie toch actief blijft. Hierdoor worden teveel cytokines aangemaakt, hormonen die ervoor zorgen dat de immuunrespons goed werkt. Wanneer de overproductie chronisch wordt, brengt dit klachten mee, zoals moeheid. Ook stress, gifstoffen, voedingstekorten en vele andere problemen kunnen deze reactie van de immuniteit uitlokken.
4.2 Virusinfecties
Een aantal wetenschappers denken dat ME veroorzaakt wordt door een infectie, die waarschijnlijk nog niet ontdekt is. Deze mag niet gezien worden als de oorzaak van ME, maar als de voorbereidende factor. Een infectie komt immers nooit alleen. Als bij deze infectie ook lichamelijke of psychische stress komt, dan lijdt dit tot een ontregeling van het immuunsysteem, waardoor dan nieuwe infecties ontstaan. Deze infecties kunnen de aanleiding geven tot het ontwikkelen van CVS. Ook houdt men houdt nog steeds rekening met de mogelijkheid van een bestaand ‘cvs-virus’, dat nog niet ontdekt zou zijn.
4.3 Zware metalen
De laatste tijd heeft de wetenschap een erg belangrijke mogelijkheid aan het licht laten komen. Bij een subgroep van de ME-patiënten vond men in het bloed zware metalen en toxines. Het gaat hier om zware metalen als kwik, lood, cadmium, nikkel, chroom en zink. Hoe deze stoffen in ons lichaam komen is niet altijd even duidelijk. Feit is wel dat ze ons immuunsysteem kunnen ontregelen en zo bijdragen aan het mechanisme tot opstapelende infecties. Een voorbeeld van hoe metalen in ons bloed kunnen komen is door de amalgaam die gebruikt wordt in de tandvullingen. Verder wordt er ook rekening gehouden met arbeid in fabrieken, of jarenlang gebruik van pesticiden en andere producten. Maar gaat het hier om toxische stoffen, bacteriologische wapens, kernenergie of verarmd uranium en zware metalen? Dit is niet duidelijk. Toch moeten we ook bij CVS op zoek gaan naar de mogelijkheid van toxische stoffen en zware metalen als oorzaak of aanleiding.
4.4 Problemen met de celstofwisseling
Na onderzoek van de spiercellen bij CVS-patiënten, ontstond dit idee bij de geleerden. Uit dit onderzoek blijkt dat de mitochondriën afwijkingen vertonen. Deze mitochondriën zijn de eigenlijke energiecentrale van de cel en zorgen voor de omzetting van suiker en vet in energie en warmte. Hierin troffen de onderzoekers een tekort aan carnitine aan, een biologische stof die een belangrijke rol speelt bij de omzetting. Door het tekort ontstaat dus een serieus probleem met de celstofwisseling. Dit zou een verklaring kunnen vormen voor zowel het gebrek aan energie als voor het feit dat de patiënten vaak problemen hebben met de thermoregulatie, waardoor ze het vaak te koud hebben.
4.5 Lichamelijke of psychische factoren
Mogelijk zijn lichamelijke of psychische stress de oorzaak van ME. Onder die lichamelijke stress kunnen we dan hard werken verstaan, of zware metalen in het bloed. De psychische stress kan een scheiding zijn of het verlies van een dierbare. Wel belangrijk is te vermelden dat de meeste experimenten en onderzoeken vooral wijzen op een fysieke oorzaak. Onderzoek wees ook uit dat het merendeel van de patiënten voor het ontstaan van de ziekte erg prestatiegericht was en een groot activiteitengehalte vertoonde. Dit is een belangrijk gegeven, omdat in onze maatschappij ME vaak bekeken wordt als een psychische aandoening.
4.6 Zichtbare afwijkingen in de hersenen
Om afwijkingen in de hersenen te constateren, is men gaan kijken naar de MRI’s van CVS-patiënten. Hierop ziet de wetenschap kleine puntvormige afwijkingen in voornamelijk de voorhoofdkwabben. Men gaat er van uit dat het hier om infectiehaarden in de hersenen zou gaan. Dit zou kunnen verklaren waarom patiënten zoveel last hebben met hun geheugen en met het vinden van woorden.
4.7 Afwijkingen in de spiercellen
Bij ME-patiënten worden afwijkingen in de spiercellen teruggevonden, die de spierzwakte, pijn en snelle vermoeidheid zouden kunnen verklaren. Wat de oorzaak is van de afwijkingen kan men tot nu toe niet verklaren. Wel valt bij CVS een grotere opstapeling van melkzuur in de spieren op. Al kort na het begin van een inspanning is er een te grote productie van melkzuur. In normale omstandigheden ontstaat dit na zeer intensieve oefening, en door de opstapeling in de spier ontstaat pijn. Bij ME is de productie niet alleen versneld en verhoogd, maar duurt het ook langer voordat het melkzuur verwerkt wordt
5. Besmettingsmogelijkheden
Onderzoek heeft uitgewezen dat CVS geen besmettelijke ziekte is.
6. Diagnose
Omdat er nog geen test is die ME/CVS kan aantonen wordt de diagnose gesteld door andere ziektes uit te sluiten: een differentiaal-diagnose. Als de symptomen duidelijk wijzen op ME en niet verklaard kunnen worden door een andere ziekte, kan de diagnose gesteld worden. Maar zowel bij huisartsen als bij specialisten bestaat onvoldoende kennis over de diagnosecriteria, waardoor de diagnose laat en onzorgvuldig tot stand komt. Het gevolg hiervan is dat patiënten onnodig lang in onzekerheid verkeren, dat een verkeerde diagnose wordt gesteld, dat de diagnose ME/CVS wordt gesteld waar die niet van toepassing is of dat een andere diagnose ten onrechte wordt gemist. Dit brengt de patiënt veel extra en onnodige schade toe.
7. Preventie
Omdat de precieze oorzaak van ME (nog) onbekend is, zijn er vooralsnog geen doeltreffende preventiemethoden om de ziekte te voorkomen. Wel moet een mens om gezond te leven sowieso uit de buurt van zware metalen blijven en lichamelijke en geestelijke stress vermijden. Dit zou een preventiemethode genoemd kunnen worden.
8. Incubatietijd
De oorzaak van CVS is nog onduidelijk. Niemand weet dus wanneer de ziekte ontstaat en daarom is het begrip “incubatietijd” bij ME niet van toepassing.
9. Genezingsmethoden & therapieën
Tot op de dag van vandaag heeft de medische wereld nog geen therapie gevonden in de strijd tegen ME. Hiermee wordt bedoeld dat er nog geen remedie is waarmee de ziekte volledig genezen kan worden. Er zijn echter voor patiënten een aantal hoopgevende behandelingen/medicijnen op de markt, waarmee men het lijden kan verzachten en bepaalde symptomen kan verminderen of zelfs laten verdwijnen, een aantal voorbeelden:
o Ampligen verbetert de fysieke toestand van patiënten
o Melatonine zorgt ervoor dat de patiënt genoeg slaap krijgt
o Acclydine zorgt voor genoeg groeihormonen in het bloed
o Amantadine bezit een antivirale werking
o Acyclovir verhindert foute replicatie van DNA
10. Genezingskans & levensverwachting
Wat betreft het verloop en genezingskans van ME geeft dr. Charles Shepherd, medisch adviseur van de ME Association in Engeland de volgende prognoses:
1 Ongeveer 35% gaat langzaam maar gestaag vooruit. Het herstelproces zal een aantal jaar in beslag nemen. Er is een goede kans dat er (bijna) volledig herstel is.
2 Het merendeel, ongeveer 40%, volgt een wisselende koers en heeft te maken met een fluctuerend niveau van lichamelijke en psychische activiteit dat vaak ruim onder het normale niveau ligt. Deze mensen zijn genoodzaakt om hun leven (werk, studie, kinderen) ingrijpend aan te passen.
3 20% boekt weinig tot geen vooruitgang en blijft ernstig gehandicapt. Deze groep heeft doorgaans veel medische zorg nodig.
4 De resterende 5% verslechterd geleidelijk en komt een groot deel van de dag in een rolstoel terecht of wordt bedlegerig. Deze groep heeft heel veel medische, sociale en emotionele steun nodig.
11. Samenvatting
ME is een ziekte die bij iedereen andere symptomen vertoond. Eén symptoom komt bij iedereen terug: CVS-patienten lijden aan een voortdurende lichamelijke en geestelijke vermoeidheid. De oorzaak van het syndroom is nog steeds onduidelijk, maar het idee dat meerdere factoren een rol spelen bij de ontwikkeling van ME wordt praktisch algemeen geaccepteerd. Omdat de oorzaak of oorzaken nog onduidelijk zijn, is er geen algemene preventie- of genezingsmethode. Patienten met het syndroom weten dan ook niet hoe lang zij nog aan ME zullen lijden. Dit, en het feit dat bij veel hiusartsen en specialisten de diagnosecriteria van ME onbekend zijn en patienten dus lang moeten wachten op een diagnose, brengt veel onzekerheid voor de patient met zich mee.
Door het maken van dit verslag hebben we beiden veel geleerd over de ziekte ME / CVS. Het is een raadselachtige ziekte waardoor er nog veel nog onduidelijkheden zijn. Het is erg jammer dat er tot nu toe alleen nog maar hypothetische oorzaken zijn, maar vooral dat de diagnose ME alleen door een differentiaal diagnose gesteld wordt.
De informatie hebben we gevonden op internet. Verder zijn er geen andere bronnen geraadpleegd omdat er nou eenmaal niet veel over gepubliceerd word doordat alles nog zo onduidelijk is rond de ziekte CVS. Wel heeft Mirjam nog een aantal keren met mr. Brugman gepraat over zijn ervaringen. Persoonlijk vond ze dat ook het interessantste en ze heeft daar het meest van geleerd.
12. Conclusie
De ziekte ME is een zeer gecompliceerd syndroom met tot op heden alleen nog maar hypothetische en onbewezen oorzaken. Dit bemoeilijkt de strijd voor erkenning van de ziekte, omdat velen denken dat ME een psychische aandoening is. Het zou allemaal tussen de oren zitten. Maar wij denken dat vooral de oorzaken en symptomen er toch op wijzen dat ME, zeker voor een gedeelte, een lichamelijke aandoening is en zeker niet alleen tussen de oren van de patiënt zit. Wij vinden dan ook dat de ziekte maatschappelijke erkenning moet krijgen, zodat patiënten op de hulp van overheidsinstanties en andere officiële organisaties kunnen rekenen.
13. Werkplan
Informatie verzamelen 2 uur
Informatie rangschikken 1.5 uur
Verslag samenstellen 3 uur
Inleiding, samenvatting, conclusie 1.5 uur
Afwerking 1 uur
De samenwerking is goed verlopen, we hebben beiden een evenredig aandeel in dit verslag gehad.
14. De literatuurlijst / bronnen
De voornaamste sites waar we onze informatie vandaan hebben zijn:
http://www.cvs-online.nl/
http://www.me-platform.vuurwerk.nl/
http://www.me-stichtingnederland.nl/
We hebben nog een aantal andere sites geraadpleegd, maar omdat we dat in de mediatheek op school hebben gedaan weten we helaas niet meer precies welke sites dat waren.
Bijlage:
Interview `Leven met ME´
Het doel van dit interview is om uw leven met ME zo goed en compleet mogelijk in beeld te brengen. Dit betekent wel dat dit interview een aantal zeer confronterende vragen bevat. Vindt u een vraag te confronterend en/of privé, dan kunt u deze vraag natuurlijk gewoon open laten.
Algemeen
1. Naam:
Immanuel Brugman
2. Leeftijd:
31 jaar
3. Beroep:
zweminstructeur
4. Hobby's:
Skieen, voetbal, surfen (doe geen van deze sporten meer)
5. Aandoening(en):
ME
6. Burgerlijke staat:
Gescheiden (vanwege ME) nu samenwonend
Ziekte
7. Sinds wanneer heeft u ME?
Het is op mijn 20e begonnen met ziekte van pfeiffer en nooit meer over gegaan.
8. Hoe kwam bij u ME aan het licht?
Na de ziekte van pfeiffer heb ik klachten blijven houden en de dokter zei dat die klachten wel na 3 jaar over zouden zijn en ze waren er na 3 jaar nog. Allerlei onderzoeken laten doen en toen kwam er na een jaar of 6 uit dat het ME was.
9. Welke mate van ME heeft u?
Ik heb het altijd in mindere mate gehad en ik heb er gewoon mee kunnen blijven werken tot 1999 toen kreeg ik een ontsteking aan mijn vinger en heb er antibiotica voor gekregen. Achteraf bleek dat ik die antibiotica nooit had mogen krijgen. Vanaf toen heb ik ME in ergere mate, waardoor ik ander werk moest zoeken (voorheen werkte ik in de bouw als glaszetter).
Privé-leven met ME
10. Hoe beinvloed ME uw privé-leven?
Heel erg, je moet in een molentje van werken en een gezinsleven blijven meedraaien. ME wordt door de overheid niet erkend als ziekte omdat het niet aangetoond kan worden. Aids en kanker kun je doormiddel van bloedproeven aantonen maar de diagnose ME wordt alleen bepaald naar de klachten die je hebt.
11. Waarin belemmert ME u in uw doen?
Je moet je voorstellen dat je gewoon normaal en gezond denkt maar dat je in het lichaam van een oude man of vrouw van 80 jaar. Je bent net zo beperkt.
12. Hoe beinvloed ME uw seksleven?
Gelukkig helemaal niet. Naam mijn mening hebben mensen van 80 jaar dus nog een goed seksleven.
13. Bent u van beroep veranderd door ME?
Ja, ik werkte zo goed als zelfstandig op de bouw als glaszetter (ik heb het PSV-stadion verbouwd en het Gelredome-stadion gebouwd, maar ook de D-pier op Schiphol). Na die antibiotica ben ik 2 jaar in de ziektewet geweest en heb daarna omscholing aangevraagd. Ik werk nu voor 18 uur als zweminstructeur. Buiten die 18 in het zwembad houd ik me heel rustig om energie te sparen.
14. Heeft u uw huis aan moeten passen als gevolg van uw ziekte?
Nee, gelukkig niet.
15. Zijn er dingen die u niet mag eten, zo ja; welke?
Ik mag eigenlijk geen suiker en cola mogen hebben, maar dat is erg moeilijk!
16. Zijn er dingen die u móét eten, zo ja; welke?
Nee.
Sociale leven met ME
17. Wordt u gesteund door familie en/of vrienden?
Ik wil niet gesteund worden en probeer dan ook aan niemand iets te laten merken. Het is voor vreemden en familie heel moeilijk te begrijpen wat ik voel omdat je er van buiten heel normaal en gezond uitziet.
18. Heeft u veel aan die steun?
Wat kunnen je familie en vrienden doen? Ze kunnen er alleen maar rekening mee houden. Ik weet wel dat mijn ouders wel eens zeiden dat ik me niet zo moest aanstellen. Voor personen in mijn directe omgeving is het moeilijk op te brengen. Van de mensen die het in ergere mate hebben en getrouwd zijn blijft slechts 5% bij elkaar.
19. Houden familie en/of vrienden rekening met uw ziekte?
n.v.t.
20. Wanneer niet?
Als ze op stap willen, of gewoon een hele dag weg weet ik voor mezelf dat het wel eens te veel kan zijn, zo'n lange avond / dag. Of als je ineens zegt; "Ik denk dat ik eventjes op bed ga liggen", terwijl je een kwartier geleden nog super fit en vrolijk was.
21. Heeft u bepaalde dingen die u door uw ziekte heen helpen (denk aan bepaalde muziek)?
Ja, mijn motto is "Altijd blijven lachen. " "Een dag niet gelachen is een dag niet geleefd!" "Van elk moment genieten"
Begeleiding/medische zorg
22. Wordt u goed begeleid door medici of andere hulpverleners?
Ja, maar het GAK erkent de ziekte niet, dus die werkt het meest tegen.
23. Ondergaat u een behandeling, zo ja; welke?
Ja, op de ME-poli in Veenendaal. Daar maken ze hersenscans en ze onderzoeken je speeksel op melatonine dat zorgt ervoor dat je slaperig wordt wanneer het donker wordt.
Melatonine regelt bijvoorbeeld ook je biologische klok.
24. Gebruikt u medicijnen, zo ja; welke?
Ja, melatonine.
25. Zal u volgens de artsen ooit genezen?
Ik weet het niet, maar een gegeven is dat 30% tot 50% bijna volledig geneest na behandeling en genoeg rust binnen 3-5 jaar.
26. Denkt u ooit (volledig) te genezen? Waarom wel / Waarom niet?
Ik hoop het zelf natuurlijk wel. Ik doe er ook van alles aan om weer 100% de oude te worden. Het enige wat ik verder dan nog kan doen is blijven hopen.
Renate Dorrestein
Renate Dorrestein is een schrijfster met ME. Ze schrijft ook boeken over haar ziekte.
Citaat uit Heden Ik van R. Dorrestein
`Toen ik (...) ontwaakte, merkte ik dat ik in mijn bed in een reusachtig stuk stopverf was veranderd. In al mijn ledematen heerste een misselijkmakende slapte, ik kon mijn hoofd niet meer recht op mijn nek houden en bij het aankleden had ik nauwelijks de kracht om de rits van mijn spijkerbroek dicht te trekken. Ik nam aan dat ik de avond ervoor teveel had gedronken. Ik vroeg me alleen af waar de lege flessen waren gebleven.´
27. Herkent u (delen uit) dit stukje, zo ja; wat?
Ja, dat herken ik uit de tijd dat ik het heel erg had. Vooral het gedeelte dat je je moet aankleden en dat alles pijn doet, je bent er ook gewoon te moe voor. Je moet het vergelijken met een keer als je de hele nacht wakker blijft. Je wil 's ochtends om 7 uur gaan slapen maar dan word je verplicht wakker te blijven en je dagelijkse bezigheden te gaan doen. Zo voel ik me wel eens als ik net wakker word terwijl ik dan al 14 uur heb geslapen. Wat doen we dan… nog maar even verder slapen tot we ons wel weer fit voelen.
`Toen ik (...) ontwaakte, merkte ik dat ik in mijn bed in een reusachtig stuk stopverf was veranderd. In al mijn ledematen heerste een misselijkmakende slapte, ik kon mijn hoofd niet meer recht op mijn nek houden en bij het aankleden had ik nauwelijks de kracht om de rits van mijn spijkerbroek dicht te trekken. Ik nam aan dat ik de avond tevoren teveel had
gedronken. Ik vroeg me alleen af waar de lege flessen waren gebleven.
Binnen ligt de rest van mij, met hersenen als koeienvlaai en een lichaam van karnemelksepap, in de greep van een smerige kwaal die ik alleen maar kan omschrijven als debiliserend en verlammend. De litanie van klachten is lang en deerniswekkend: koortsaanvallen, slaapstoornissen, een gevoel van hoogspanning in alle spieren, omvallen bij de geringste beweging, braken, algehele desoriëntatie, slecht zicht en een afmattende hersenvermoeidheid die al optreedt als ik langer dan een minuut naar iemand probeer te luisteren.”
Een aantal maanden geleden kregen we de opdracht een Praktische Opdracht te maken over een bepaalde ziekte. In groepen van twee moest er een interessant werkstuk worden gemaakt over de toegewezen ziekte. Uit de loting kwam dat wij de ziekte ME (myalgische encephalomyelitis) of wel CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom) moesten onderzoeken. We waren meteen erg blij met deze ziekte omdat we er allebei al iets van wisten, maar vooral dat deze ziekte bij aardig wat mensen voorkomt. Het leek ons erg interessant.
Dit verslag heeft als onderwerp de ziekte ME. Deze ziekte wordt door de maatschappij vaak gezien als aanstellerij van patiënten. Het zou tussen de oren zitten. Maar is dat wel zo? Wij denken dat ME zeker niet alleen een psychische aandoening is, maar op zijn minst een of meerdere fysieke oorzaken heeft. Om een gegrond antwoord op deze vraag te vinden, bekijken we verschillende aspecten van het syndroom. We zetten de symptomen en oorzaken op een rijtje en onderzoeken daarna preventie en genezing van ME. Ook hebben we een ME-patiënt geïnterviewd, om een completer beeld van de ziekte te krijgen. Dit interview is in het verslag opgenomen als bijlage. Uiteindelijk komen we natuurlijk tot een antwoord.
We beginnen met een stukje geschiedenis over de naam en het ontstaan van de ziekte. Daarna volgen de symptomen van CVS die voor het stellen van de diagnose gebruikt worden. Dan beschrijven we een aantal hypothetische oorzaken.
Omdat ME nog niet erkend wordt als een echte ziekte doordat het (nog) niet medisch aantoonbaar is, zijn vele punten zoals de oorzaken, preventie, de genezingskans en de eventuele medicijnen er nog niet. Het grootste deel is daarom een hypothese, die hebben we dan wel vermeld.
Bij deze willen we ook onze mentor en tegelijkertijd onze begeleidende docent bedanken. Maar natuurlijk ook mr. Brugman omdat hij zo vriendelijk heeft willen zijn om tijd voor ons te maken. Ook mr. Van Gurp heeft ons geholpen omdat Mark Vries onze P.O. thuis had, terwijl hij ziek was. Mirjam heeft toen met mr. Van Gurp afgesproken deze P.O. diezelfde dag vóór 17.00u door te mailen.
2. Geschiedenis van de naam
Door de eeuwen heen is er al over bovenbeschreven syndroom geschreven. De naamsaanduidingen om dit syndroom te beschrijven zijn echter van tijd tot tijd veranderd. Zo schreef Sir Richard Manningbam al in 1750 over de symptomen en de behandeling van de ziekte Febricula, ook wel hysterische koorts genoemd. In de negentiende eeuw beschreef de neuroloog George Beard (1865) een syndroom dat bij Neurasthenie noemde.
Slechts een aantal jaren later in 1871 schreef Da Costa over het “effort syndrome” wat hij bij Britse soldaten in de Eerste Wereldoorlog signaleerde. Alle bovengenoemde syndromen lijken opmerkelijk veel op elkaar. Allen beschrijven zij het syndroom wat wij tegenwoordig kennen onder de naam ME (myalgische encephalomyelitis), ofwel het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). In het buitenland worden de afkortingen CFS (chronic fatigue syndrome) en CFIDS (chronic fatigue immune dysfunction syndrome) veel gebruikt.
3. Symptomen
Er zijn 4 groepen van symptomen. Patiënten zullen altijd de symptomen van groep 1 hebben. De andere groepen symptomen zijn per patiënt verschillend:
Groep 1
o voortdurende lichamelijke vermoeidheid
o voortdurende geestelijke vermoeidheid
Groep 2
o storingen in het zenuwstelsel
o stoornissen in het geheugen
o concentratieproblemen
o slaapstoornissen
o emotionele labiliteit
o moeite met praten
o overgevoeligheid voor licht, geuren en/of geluid
o oorsuizen
o wazig of dubbel zicht
o hoofdpijn
o gevoeligheid voor weersveranderingen
o duizeligheid na inspanning
o gevoelloosheid
Groep 3
o slecht functioneren van het immuunsysteem
o infecties (rode ogen / verkoudheden)
o allergieën
o pijnlijke of gezwollen lymfeklieren
Groep 4
o darmstoornissen
o voedselintolerantie
o abnormaal veel transpireren, vaak ‘zure’ geur
o buikpijn
4. Oorzaken
Ondanks een intensieve zoektocht van meer dan twintig jaar blijft de oorzaak van CVS nog steeds onbekend. Vele theorieën werden voorgesteld en verworpen. Wat men wel praktisch zeker kan zeggen is dat er een verband is tussen de ziekte, het immuunsysteem en het zenuwstelsel. De wetenschappers zijn het er eveneens over eens dat CVS niet besmettelijk is. Over erfelijkheid is nog geen duidelijkheid. Het is zo dat in bepaalde families ME bij verschillende personen voorkomt. Een oorzaak hiervoor is nog niet gevonden.
De echte oorzaak is waarschijnlijk een combinatie van een aantal van de volgende hypothetische oorzaken:
4.1 Stoornissen in het immuunsysteem
Er zijn drie theorieën over de disfunctie van de immuniteit:
Ten eerste is het mogelijk dat het immuniteitssysteem niet in staat is om zich te verweren tegen virusinfecties. Onderzoek van Harvard University wijst erop dat het aantal “natural killer-cellen” (NK-cellen) gedaald is. Deze cellen zijn nodig voor de afweer van ziekteverwekkers. Het zijn witte bloedcellen, die onafhankelijk van de rest van de immuniteitcellen werken en geïnfecteerde cellen gaan opsporen en vernietigen.
Ten tweede bestaat de mogelijkheid dat CVS een auto-immuniteitsziekte is. Dit betekent dat het immuniteitssysteem normale cellen gaat aanzien voor lichaamsvreemde cellen, en ze zodoende gaat afbreken.
4.2 Virusinfecties
Een aantal wetenschappers denken dat ME veroorzaakt wordt door een infectie, die waarschijnlijk nog niet ontdekt is. Deze mag niet gezien worden als de oorzaak van ME, maar als de voorbereidende factor. Een infectie komt immers nooit alleen. Als bij deze infectie ook lichamelijke of psychische stress komt, dan lijdt dit tot een ontregeling van het immuunsysteem, waardoor dan nieuwe infecties ontstaan. Deze infecties kunnen de aanleiding geven tot het ontwikkelen van CVS. Ook houdt men houdt nog steeds rekening met de mogelijkheid van een bestaand ‘cvs-virus’, dat nog niet ontdekt zou zijn.
4.3 Zware metalen
De laatste tijd heeft de wetenschap een erg belangrijke mogelijkheid aan het licht laten komen. Bij een subgroep van de ME-patiënten vond men in het bloed zware metalen en toxines. Het gaat hier om zware metalen als kwik, lood, cadmium, nikkel, chroom en zink. Hoe deze stoffen in ons lichaam komen is niet altijd even duidelijk. Feit is wel dat ze ons immuunsysteem kunnen ontregelen en zo bijdragen aan het mechanisme tot opstapelende infecties. Een voorbeeld van hoe metalen in ons bloed kunnen komen is door de amalgaam die gebruikt wordt in de tandvullingen. Verder wordt er ook rekening gehouden met arbeid in fabrieken, of jarenlang gebruik van pesticiden en andere producten. Maar gaat het hier om toxische stoffen, bacteriologische wapens, kernenergie of verarmd uranium en zware metalen? Dit is niet duidelijk. Toch moeten we ook bij CVS op zoek gaan naar de mogelijkheid van toxische stoffen en zware metalen als oorzaak of aanleiding.
4.4 Problemen met de celstofwisseling
Na onderzoek van de spiercellen bij CVS-patiënten, ontstond dit idee bij de geleerden. Uit dit onderzoek blijkt dat de mitochondriën afwijkingen vertonen. Deze mitochondriën zijn de eigenlijke energiecentrale van de cel en zorgen voor de omzetting van suiker en vet in energie en warmte. Hierin troffen de onderzoekers een tekort aan carnitine aan, een biologische stof die een belangrijke rol speelt bij de omzetting. Door het tekort ontstaat dus een serieus probleem met de celstofwisseling. Dit zou een verklaring kunnen vormen voor zowel het gebrek aan energie als voor het feit dat de patiënten vaak problemen hebben met de thermoregulatie, waardoor ze het vaak te koud hebben.
4.5 Lichamelijke of psychische factoren
Mogelijk zijn lichamelijke of psychische stress de oorzaak van ME. Onder die lichamelijke stress kunnen we dan hard werken verstaan, of zware metalen in het bloed. De psychische stress kan een scheiding zijn of het verlies van een dierbare. Wel belangrijk is te vermelden dat de meeste experimenten en onderzoeken vooral wijzen op een fysieke oorzaak. Onderzoek wees ook uit dat het merendeel van de patiënten voor het ontstaan van de ziekte erg prestatiegericht was en een groot activiteitengehalte vertoonde. Dit is een belangrijk gegeven, omdat in onze maatschappij ME vaak bekeken wordt als een psychische aandoening.
4.6 Zichtbare afwijkingen in de hersenen
Om afwijkingen in de hersenen te constateren, is men gaan kijken naar de MRI’s van CVS-patiënten. Hierop ziet de wetenschap kleine puntvormige afwijkingen in voornamelijk de voorhoofdkwabben. Men gaat er van uit dat het hier om infectiehaarden in de hersenen zou gaan. Dit zou kunnen verklaren waarom patiënten zoveel last hebben met hun geheugen en met het vinden van woorden.
4.7 Afwijkingen in de spiercellen
Bij ME-patiënten worden afwijkingen in de spiercellen teruggevonden, die de spierzwakte, pijn en snelle vermoeidheid zouden kunnen verklaren. Wat de oorzaak is van de afwijkingen kan men tot nu toe niet verklaren. Wel valt bij CVS een grotere opstapeling van melkzuur in de spieren op. Al kort na het begin van een inspanning is er een te grote productie van melkzuur. In normale omstandigheden ontstaat dit na zeer intensieve oefening, en door de opstapeling in de spier ontstaat pijn. Bij ME is de productie niet alleen versneld en verhoogd, maar duurt het ook langer voordat het melkzuur verwerkt wordt
5. Besmettingsmogelijkheden
Onderzoek heeft uitgewezen dat CVS geen besmettelijke ziekte is.
6. Diagnose
Omdat er nog geen test is die ME/CVS kan aantonen wordt de diagnose gesteld door andere ziektes uit te sluiten: een differentiaal-diagnose. Als de symptomen duidelijk wijzen op ME en niet verklaard kunnen worden door een andere ziekte, kan de diagnose gesteld worden. Maar zowel bij huisartsen als bij specialisten bestaat onvoldoende kennis over de diagnosecriteria, waardoor de diagnose laat en onzorgvuldig tot stand komt. Het gevolg hiervan is dat patiënten onnodig lang in onzekerheid verkeren, dat een verkeerde diagnose wordt gesteld, dat de diagnose ME/CVS wordt gesteld waar die niet van toepassing is of dat een andere diagnose ten onrechte wordt gemist. Dit brengt de patiënt veel extra en onnodige schade toe.
7. Preventie
Omdat de precieze oorzaak van ME (nog) onbekend is, zijn er vooralsnog geen doeltreffende preventiemethoden om de ziekte te voorkomen. Wel moet een mens om gezond te leven sowieso uit de buurt van zware metalen blijven en lichamelijke en geestelijke stress vermijden. Dit zou een preventiemethode genoemd kunnen worden.
8. Incubatietijd
De oorzaak van CVS is nog onduidelijk. Niemand weet dus wanneer de ziekte ontstaat en daarom is het begrip “incubatietijd” bij ME niet van toepassing.
9. Genezingsmethoden & therapieën
Tot op de dag van vandaag heeft de medische wereld nog geen therapie gevonden in de strijd tegen ME. Hiermee wordt bedoeld dat er nog geen remedie is waarmee de ziekte volledig genezen kan worden. Er zijn echter voor patiënten een aantal hoopgevende behandelingen/medicijnen op de markt, waarmee men het lijden kan verzachten en bepaalde symptomen kan verminderen of zelfs laten verdwijnen, een aantal voorbeelden:
o Melatonine zorgt ervoor dat de patiënt genoeg slaap krijgt
o Acclydine zorgt voor genoeg groeihormonen in het bloed
o Amantadine bezit een antivirale werking
o Acyclovir verhindert foute replicatie van DNA
10. Genezingskans & levensverwachting
Wat betreft het verloop en genezingskans van ME geeft dr. Charles Shepherd, medisch adviseur van de ME Association in Engeland de volgende prognoses:
1 Ongeveer 35% gaat langzaam maar gestaag vooruit. Het herstelproces zal een aantal jaar in beslag nemen. Er is een goede kans dat er (bijna) volledig herstel is.
2 Het merendeel, ongeveer 40%, volgt een wisselende koers en heeft te maken met een fluctuerend niveau van lichamelijke en psychische activiteit dat vaak ruim onder het normale niveau ligt. Deze mensen zijn genoodzaakt om hun leven (werk, studie, kinderen) ingrijpend aan te passen.
3 20% boekt weinig tot geen vooruitgang en blijft ernstig gehandicapt. Deze groep heeft doorgaans veel medische zorg nodig.
11. Samenvatting
ME is een ziekte die bij iedereen andere symptomen vertoond. Eén symptoom komt bij iedereen terug: CVS-patienten lijden aan een voortdurende lichamelijke en geestelijke vermoeidheid. De oorzaak van het syndroom is nog steeds onduidelijk, maar het idee dat meerdere factoren een rol spelen bij de ontwikkeling van ME wordt praktisch algemeen geaccepteerd. Omdat de oorzaak of oorzaken nog onduidelijk zijn, is er geen algemene preventie- of genezingsmethode. Patienten met het syndroom weten dan ook niet hoe lang zij nog aan ME zullen lijden. Dit, en het feit dat bij veel hiusartsen en specialisten de diagnosecriteria van ME onbekend zijn en patienten dus lang moeten wachten op een diagnose, brengt veel onzekerheid voor de patient met zich mee.
Door het maken van dit verslag hebben we beiden veel geleerd over de ziekte ME / CVS. Het is een raadselachtige ziekte waardoor er nog veel nog onduidelijkheden zijn. Het is erg jammer dat er tot nu toe alleen nog maar hypothetische oorzaken zijn, maar vooral dat de diagnose ME alleen door een differentiaal diagnose gesteld wordt.
De informatie hebben we gevonden op internet. Verder zijn er geen andere bronnen geraadpleegd omdat er nou eenmaal niet veel over gepubliceerd word doordat alles nog zo onduidelijk is rond de ziekte CVS. Wel heeft Mirjam nog een aantal keren met mr. Brugman gepraat over zijn ervaringen. Persoonlijk vond ze dat ook het interessantste en ze heeft daar het meest van geleerd.
12. Conclusie
De ziekte ME is een zeer gecompliceerd syndroom met tot op heden alleen nog maar hypothetische en onbewezen oorzaken. Dit bemoeilijkt de strijd voor erkenning van de ziekte, omdat velen denken dat ME een psychische aandoening is. Het zou allemaal tussen de oren zitten. Maar wij denken dat vooral de oorzaken en symptomen er toch op wijzen dat ME, zeker voor een gedeelte, een lichamelijke aandoening is en zeker niet alleen tussen de oren van de patiënt zit. Wij vinden dan ook dat de ziekte maatschappelijke erkenning moet krijgen, zodat patiënten op de hulp van overheidsinstanties en andere officiële organisaties kunnen rekenen.
13. Werkplan
Informatie verzamelen 2 uur
Informatie rangschikken 1.5 uur
Verslag samenstellen 3 uur
Inleiding, samenvatting, conclusie 1.5 uur
Afwerking 1 uur
De samenwerking is goed verlopen, we hebben beiden een evenredig aandeel in dit verslag gehad.
14. De literatuurlijst / bronnen
De voornaamste sites waar we onze informatie vandaan hebben zijn:
http://www.cvs-online.nl/
http://www.me-platform.vuurwerk.nl/
http://www.me-stichtingnederland.nl/
We hebben nog een aantal andere sites geraadpleegd, maar omdat we dat in de mediatheek op school hebben gedaan weten we helaas niet meer precies welke sites dat waren.
Bijlage:
Interview `Leven met ME´
Het doel van dit interview is om uw leven met ME zo goed en compleet mogelijk in beeld te brengen. Dit betekent wel dat dit interview een aantal zeer confronterende vragen bevat. Vindt u een vraag te confronterend en/of privé, dan kunt u deze vraag natuurlijk gewoon open laten.
Algemeen
1. Naam:
Immanuel Brugman
2. Leeftijd:
31 jaar
3. Beroep:
zweminstructeur
4. Hobby's:
Skieen, voetbal, surfen (doe geen van deze sporten meer)
5. Aandoening(en):
ME
6. Burgerlijke staat:
Gescheiden (vanwege ME) nu samenwonend
Ziekte
7. Sinds wanneer heeft u ME?
Het is op mijn 20e begonnen met ziekte van pfeiffer en nooit meer over gegaan.
8. Hoe kwam bij u ME aan het licht?
Na de ziekte van pfeiffer heb ik klachten blijven houden en de dokter zei dat die klachten wel na 3 jaar over zouden zijn en ze waren er na 3 jaar nog. Allerlei onderzoeken laten doen en toen kwam er na een jaar of 6 uit dat het ME was.
9. Welke mate van ME heeft u?
Privé-leven met ME
10. Hoe beinvloed ME uw privé-leven?
Heel erg, je moet in een molentje van werken en een gezinsleven blijven meedraaien. ME wordt door de overheid niet erkend als ziekte omdat het niet aangetoond kan worden. Aids en kanker kun je doormiddel van bloedproeven aantonen maar de diagnose ME wordt alleen bepaald naar de klachten die je hebt.
11. Waarin belemmert ME u in uw doen?
Je moet je voorstellen dat je gewoon normaal en gezond denkt maar dat je in het lichaam van een oude man of vrouw van 80 jaar. Je bent net zo beperkt.
12. Hoe beinvloed ME uw seksleven?
Gelukkig helemaal niet. Naam mijn mening hebben mensen van 80 jaar dus nog een goed seksleven.
13. Bent u van beroep veranderd door ME?
Ja, ik werkte zo goed als zelfstandig op de bouw als glaszetter (ik heb het PSV-stadion verbouwd en het Gelredome-stadion gebouwd, maar ook de D-pier op Schiphol). Na die antibiotica ben ik 2 jaar in de ziektewet geweest en heb daarna omscholing aangevraagd. Ik werk nu voor 18 uur als zweminstructeur. Buiten die 18 in het zwembad houd ik me heel rustig om energie te sparen.
14. Heeft u uw huis aan moeten passen als gevolg van uw ziekte?
15. Zijn er dingen die u niet mag eten, zo ja; welke?
Ik mag eigenlijk geen suiker en cola mogen hebben, maar dat is erg moeilijk!
16. Zijn er dingen die u móét eten, zo ja; welke?
Nee.
Sociale leven met ME
17. Wordt u gesteund door familie en/of vrienden?
Ik wil niet gesteund worden en probeer dan ook aan niemand iets te laten merken. Het is voor vreemden en familie heel moeilijk te begrijpen wat ik voel omdat je er van buiten heel normaal en gezond uitziet.
18. Heeft u veel aan die steun?
Wat kunnen je familie en vrienden doen? Ze kunnen er alleen maar rekening mee houden. Ik weet wel dat mijn ouders wel eens zeiden dat ik me niet zo moest aanstellen. Voor personen in mijn directe omgeving is het moeilijk op te brengen. Van de mensen die het in ergere mate hebben en getrouwd zijn blijft slechts 5% bij elkaar.
19. Houden familie en/of vrienden rekening met uw ziekte?
20. Wanneer niet?
Als ze op stap willen, of gewoon een hele dag weg weet ik voor mezelf dat het wel eens te veel kan zijn, zo'n lange avond / dag. Of als je ineens zegt; "Ik denk dat ik eventjes op bed ga liggen", terwijl je een kwartier geleden nog super fit en vrolijk was.
21. Heeft u bepaalde dingen die u door uw ziekte heen helpen (denk aan bepaalde muziek)?
Ja, mijn motto is "Altijd blijven lachen. " "Een dag niet gelachen is een dag niet geleefd!" "Van elk moment genieten"
Begeleiding/medische zorg
22. Wordt u goed begeleid door medici of andere hulpverleners?
Ja, maar het GAK erkent de ziekte niet, dus die werkt het meest tegen.
23. Ondergaat u een behandeling, zo ja; welke?
Ja, op de ME-poli in Veenendaal. Daar maken ze hersenscans en ze onderzoeken je speeksel op melatonine dat zorgt ervoor dat je slaperig wordt wanneer het donker wordt.
Melatonine regelt bijvoorbeeld ook je biologische klok.
24. Gebruikt u medicijnen, zo ja; welke?
Ja, melatonine.
25. Zal u volgens de artsen ooit genezen?
Ik weet het niet, maar een gegeven is dat 30% tot 50% bijna volledig geneest na behandeling en genoeg rust binnen 3-5 jaar.
Ik hoop het zelf natuurlijk wel. Ik doe er ook van alles aan om weer 100% de oude te worden. Het enige wat ik verder dan nog kan doen is blijven hopen.
Renate Dorrestein
Renate Dorrestein is een schrijfster met ME. Ze schrijft ook boeken over haar ziekte.
Citaat uit Heden Ik van R. Dorrestein
`Toen ik (...) ontwaakte, merkte ik dat ik in mijn bed in een reusachtig stuk stopverf was veranderd. In al mijn ledematen heerste een misselijkmakende slapte, ik kon mijn hoofd niet meer recht op mijn nek houden en bij het aankleden had ik nauwelijks de kracht om de rits van mijn spijkerbroek dicht te trekken. Ik nam aan dat ik de avond ervoor teveel had gedronken. Ik vroeg me alleen af waar de lege flessen waren gebleven.´
27. Herkent u (delen uit) dit stukje, zo ja; wat?
Ja, dat herken ik uit de tijd dat ik het heel erg had. Vooral het gedeelte dat je je moet aankleden en dat alles pijn doet, je bent er ook gewoon te moe voor. Je moet het vergelijken met een keer als je de hele nacht wakker blijft. Je wil 's ochtends om 7 uur gaan slapen maar dan word je verplicht wakker te blijven en je dagelijkse bezigheden te gaan doen. Zo voel ik me wel eens als ik net wakker word terwijl ik dan al 14 uur heb geslapen. Wat doen we dan… nog maar even verder slapen tot we ons wel weer fit voelen.
REACTIES
:name
:name
:comment
1 seconde geleden