Spermadonor met erfelijke aandoening

Aan ieder besluit zitten nadelen… Per jaar worden ongeveer duizend vrouwen in Nederland zwanger gemaakt door middel van kunstmatige inseminatie met zaad van een anonieme spermadonor. Dertien ouderparen kregen eind februari van dit jaar te horen dat de spermadonor van hun kinderen een erfelijke hersenaandoening heeft, die ongeneeslijk is. Moet je dit eerlijk aan de ouders vertellen of kun je ze beter niet opzadelen met de last van een ziekte die hun kinderen misschien nooit zal krijgen? De betreffende spermadonor lijdt aan de ziekte Autosomaal Dominante Cerebellaire Ataxie (ADCA) die een verschrompeling van de kleine hersenen veroorzaakt. ADCA-patiënten lopen moeilijk, vallen vaak, hebben moeite met dingen pakken, spreken onverstaanbaar en sommigen zien ook slecht. De ziekte openbaart zich tussen het twintigste en vijfentwintigste levensjaar en soms zelfs later. Een medicijn is er niet. De kans dat de ziekte wordt overgedragen is vijftig procent. Eerlijkheid lijkt in eerste instantie het beste. De artsen van het ziekenhuis hebben namelijk erg belangrijke informatie over de gezondheid van de kinderen die hun leven ingrijpend kan veranderen. Over deze informatie mág gewoon niet gezwegen worden. Bovendien is openheid veel beter te verdedigen dan geheimhouding en zijn geruchten schadelijker dan de harde waarheid. Wanneer ouders en kinderen weten dat zij de ziekte misschien zullen krijgen, kunnen zij zich hier goed op voorbereiden. Ze kunnen informatie inwinnen over de ziekte en de daarbij behorende symptomen. De ziekte zal niet onverwachts optreden en dit zal een hoop paniek voorkomen. Ook zijn talloze onderzoeken overbodig. Dit scheelt een lange tijd leven in onzekerheid en natuurlijk ook geld. Ook heeft het kind zelf lang de tijd om te besluiten of hij zelf nakomelingen wil. Wanneer de ziekte namelijk onverwachts op zou treden zou het al te laat kunnen zijn; de patiënt kan al kinderen hebben. Daarbij is het bekend dat kinderen een erg belangrijke rol spelen in een relatie. Wanneer plotseling zou blijken dat het onverantwoord is om kinderen te krijgen, zou dit een enorme druk op de relatie van de ADCA-patiënt kunnen leggen. Maar wanneer de ziekte van tevoren al bekend is, kunnen beide partners zich er bij neerleggen en voorkomt het problemen. Maar er zit ook een keerzijde aan de openheid van de artsen. Het zal de levens van ouders en kinderen voorgoed veranderen omdat ze continu met de angst voor de ziekte leven die zich misschien zal openbaren. De vijftig procent die niet ziek wordt zal waarschijnlijk toch met de angst blijven leven omdat de ziekte zich ook op latere leeftijd kan openbaren en er niet vastgesteld kan worden of iemand drager is van de ziekte. Uit onderzoek van een medisch psycholoog is gebleken dat veel mensen liever niet weten of ze later aan een onbehandelbare erfelijke ziekte gaan lijden. De levensvreugde van de ouders en de kinderen zal door die wetenschap weggenomen worden. Een ander nadeel is dat de ouders verplicht worden om hun kinderen te vertellen dat hun sociale vader niet de biologische vader is. Dit kan erg pijnlijk zijn, zowel voor het kind als voor de sociale vader. Het kind heeft nu niet alleen te leven met de wetenschap misschien ooit ADCA te krijgen, maar ook met de wetenschap dat zijn vader niet zijn echte vader is. Dit is dus een dubbel zo harde klap. Het blijkt erg moeilijk te zijn om tot de juiste oplossing voor dit probleem te komen. Naar mijn mening is die oplossing er ook niet, zowel de argumenten voor als tegen openheid van zaken zijn juist. Ik kan de keuze die de artsen van het ziekenhuis gemaakt hebben goed begrijpen, omdat het in dit geval om een zeer ernstige ziekte met hoge risico’s gaat. Bovendien valt het ziekenhuis op deze wijze niets te verwijten.