Heden ik door Renate Dorrestein

Uitgever: Uitgeverij Contact
Plaats van uitgave: Amsterdam
Jaar van uitgave: 1993
Aantal bladzijden: 208 Over de schrijfster: Op 25 januari 1954 wordt Renate Maria Dorrestein geboren in Amsterdam. Ze vindt dat ze een redelijk gelukkige jeugd gehad heeft door haar fantasie die haar leven kleur gaf. In 1972 slaagde ze voor het gymnasium in Amstelveen en wilde ze schrijfster worden. Ze volgde een cursus tijdschriftjournalistiek en hierna werkte ze bij Panorama. Hiervoor maakte ze veel reizen en deed ze veel ervaring op. In 1977 stopte ze met haar werk voor de Panorama. Hierna werkte ze vijf jaar als freelancer voor Opzij, Via en Het Parool. (In 1982 werd ze van Opzij redactrice). Ook verzorgde ze samen met haar vriendin bijlagen voor tijdschriften met het door hun zelf opgerichte Proburo. Renate schreef veel columns en artikelen en zette zich in voor het feminisme. Ze kwam op voor de positie van de vrouw in de maatschappij, want op de huidige had ze veel commentaar. Tussen 1982 en 1983 werd ze hoofdredactrice van “Mensen van nu”. Maar het liefst wilde Renate toch boeken schrijven. In 1983 ontdekte eindelijk, na vele afwijzingen, een uitgeverij haar talent en verscheen haar succesroman: Buitenstaanders. In 1986 richtte ze met twee andere vrouwen de Anna Bijns stichting op. In 1986 en 1987 ging ze naar de Verenigde Staten, naar de Universiteit van Michigan. Ze gaf hier onderwijs aan studenten en uitte zich natuurlijk ook naar aanleiding van het feminisme. Voor haar gevoel hoort haar (eigenzinnige) schrijfstijl, naar eigen zeggen, nergens bij. Desondanks of misschien wel juist daarom zijn haar romans erg populair. Verschillende boeken werden genomineerd voor bepaalde prijzen en in 1193 kreeg ze de Annie Romein Prijs en in 1997 de Gouden Uil (voor het boek Verborgen Gebreken). Het boek “Want dit is mijn lichaam” was (ook in 1997) het boekenweekgeschenk. Haar doel is erkenning te krijgen voor de vrouw. Met haar boeken en columns wil ze een boodschap meegeven aan de wereld. Ook in het door mij gelezen boek “Heden ik”, waarin ze haar ziekte ME (Myalgische Encephalomeylitis) het chronische vermoeidheidssyndroom, beschrijft. Renate is ook in het buitenland erg populair en haar boeken zijn al in veel talen verschenen: Duits, Frans, Engels, Spaans, Italiaans, Fins, Deens, Zweeds en zelfs Japans. Het boek “Verborgen Gebreken” uit 1996 draait nu in de bioscopen. Het verhaal: Renate Dorrestein heeft Myalgische Encephalommyelitis, ME, en na een tijdje begint ze zich dat te bevatten. Renate kijkt terug op de afgelopen drie jaren en vertelt wat zich allemaal heeft afgespeeld. Voor de ziekte beklom Renate veel bergen en was altijd erg actief. Tien jaar geleden is haar zusje overleden. Eerste bedrijf: In dit eerste deel wordt beschreven hoe ze er achter komt dat er iets met haar aan de hand is. Op een ochtend wordt ze doodmoe wakker en voelde zich erg slap. Ze neemt het nog niet helemaal serieus en wil (een doorzetter als ze is) gewoon doorblijven werken. Ze denkt dat ze zich niet goed voelt omdat ze kort geleden door haar vriend is verlaten. Ook denkt ze dat haar verdriet de fysieke verschijnselen veroorzaakte. In een keer kreeg ze ook een aanval van acné. Ze verzint voor zichzelf allemaal redenen om haar verschijnselen te verklaren. Ze kreeg zalven en antibiotica voor de acné en ging ‘gewoon’ door. Na zes weken is de toestand alleen maar verslechterd. Ze wil geen aansteller zijn (“Schaam je dood voor je eigen karakterzwakte” blz. 16) en belt de dokter niet op. Maanden gaan voorbij en Renate sleept zich door de dagen heen, gebruikt lotion, VitamineA-zalf maar niks helpt. Haar vriendinnen lachen haar een beetje uit en zeggen dat het wel goed is dat ze nu haar emotionele problemen niet meer uit de weg zou kunnen gaan. Wanneer de Boekenweek begint voelt ze zich heelmaal beroerd, maar houdt desondanks nog wel een paar optredens. Hierna sleept ze zichzelf naar het Ziekenhuis in Emmen en daar melden ze haar dat ze een hersenschudding heeft. (De dag ervoor opgelopen door tegen een glazen wand aan te lopen.) Het ziek zijn vindt ze ontzettend vreemd; ze kon bijna niets, mensen dempten hun stemmen in hun buurt etc. De dokter zei dat het moeilijk uitspreken van woorden e.d. maar tijdelijk zou duren. Wat later meldt hij dat er een virus mee zou kunnen spelen en zegt dat er antilichaampjes in haar bloed zitten. Ze moest dus een of andere vergiftiging hebben en moest een streng detoxicatiedieet volgen. Dit heeft geen succes en de dokter zegt dat Renate eerst maar eens moet gaan bedenken of ze wel genezen wil: ze zou moeten toegeven aan de ziekte. Hij lacht haar zorgen weg en intussen stapelen de klachten zich op. En al haar klachten doen haar denken aan haar vriendin: Caroline. Zij had al jaren ME. De dokter meldt haar nuchter dat Renate fysiek in orde is en van ME had hij nog nooit gehoord. Tweede Bedrijf

Renate begint steeds meer over de ziekte ME na te denken en beseft zich dat ze deze ziekte heeft. Helaas is er in de wereld nog niet veel over deze ziekte bekend. Ze zoekt een neuroloog op en deze meldt haar dat ze gewoon moe is van het lezen voor de AKO-literatuurprijs (ze zit in de jury). Hij vindt het niet slim altijd maar te denken en zegt dat ze opknapt als ze rust neemt. De neuroloog verwijst haar maar door naar de internist, die haar doorstuurt naar de KNO-arts, die zegt dat ze bij de neuroloog moet zijn, die toch echt vindt dat ze bij de internist moet zijn. De internist (die totaal geen aandacht besteedt aan haar 14 maal herhaalde mededeling dat ze ME heeft) zegt haar nog wel dat ze zich geen zorgen moest maken en dat ze na een half jaar weer de oude zou zijn. Ze vindt veel troost in mensen van wie men eerst ook niet geloofde dat ze bepaalde ziektes hadden. Ook haar vriendinnen geloven haar niet, maar daar begint ze begrip voor te krijgen. Ze zou het zelf ook niet begrepen hebben als iemand zulke vage klachten had. Daarvoor moest je het zelf hebben. Caroline is ‘blij’ dat er eindelijk iemand is die haar zal begrijpen. Renate is steeds moe en is bang haar hele leven opnieuw te moeten inrichten. Derde bedrijf: Een gevolg van haar ziekte is intimiteit: mensen vertellen Renate veel. Zij luistert en het kost haar te veel kracht om zelf te spreken. Ze is en “weerloos luisterend oor”. Intussen moddert Renate voort en probeert ze liggend toch nog iets te doen. Zo vindt ze dat ze best haar oude leven vol kan houden. Maar ze wordt zieker en zieker en krijgt later ook in de gaten dat ze uit schaamte doorploetert. Ze houdt de schijn op voor mensen die niet tot haar directe kring horen en zegt dat het best wel goed gaat met haar. Ze verzingt geloofwaardige uitvluchten om bijvoorbeeld ergens niet naar toe te hoeven gaan. Intussen heeft ze een nieuwe “minnaar’ en samen gaan ze een paar dagen naar Schiermonnikoog. Intussen is er alweer een jaar voorbij. Vierde bedrijf: Renate en Caroline gaan samen tot actie over en zoeken hun toevlucht tot de alternatieve geneeswijzen. Ze probeert van alles en nog wat; er is een man die mediteert op eieren die zieken hem sturen, een iriscopist etc. Een paar maanden vol pillen, druppels, korrels, consulten etc. gaan voorbij en de iriscopist zegt niets meer voor haar te kunnen doen. Ze gaan naar mensen met geneeskrachtige stenen, chiropractoren, helderzienden, healers, magnetiseurs, laten hun aura lezen, sturen haarlokken op, proberen kosmische energie op te doen. Ook gaan ze terug naar hun verleden etc. Ze krijgen van de magnetiseur te horen dat antroposofische injecties in Bilthoven zouden moeten helpen. Intussen accepteert de dokter dat ze ME heeft en ontvangt Renate stapels post van meelevende mensen en anderen die bereid zijn haar te helpen. Later krijgen ze te horen van een bio-energeticakliniek in Engeland, waar een vriend van Caroline van ME genezen is. Na een behandeling voelt Caroline zich weer helemaal de oude. Renate hoopt ook snel te genezen maar begrijpt niet waarom de behandeling bij haar nog niet aanslaat. Weer thuis laat ze magnetische platen installeren en tijdens de tweede serie van behandelingen in Engeland voelt ze geen pijn meer. Ze is blij en kan even veel doen, hun pijn is verdwenen! Maar hun energie staat nog altijd op een laag pitje, ze kunnen weer bijna niets. Geen pijn betekent niet dat je gezond bent! Vijfde bedrijf: Renate wordt, naar eigen zeggen, lui en ziet overal tegenop. Gelukkig zijn er, al vanaf het begin, mensen die voor haar koken en kinderen die haar katten verzorgen. Ze ziet in dat ze veel verloren heeft: sociale contacten, oude bezigheden, spontane ondernemingen, bewegingsvrijheid etc. Ze vindt het bestaan saai, leeg en angstaanjagend worden. Ze mist het vermogen om ergens van te genieten. Op dat moment wordt ze uitgenodigd voor het International Writing Programm aan de Universiteit van Iowa. Daar kunnen schrijvers rustig werken en workshops volgen. Ze heeft het gevoel dat ze alles alleen moet doen en is min of meer daarom naar Iowa gegaan: om zich met anderen te verbinden. Ze ligt hier veel op bed en wordt uiteindelijk door haar minnaar opgehaald. Renate is weer erg kwaad op het leven en op het lot. Ze wil de ziekte bevechten, wil haar geest en haar lichaam uit elkaar houden. Haar geest is nog intact en daar is niets mis mee. Wanneer ze terugkomt uit Amerika laat ze zich opnemen. Zesde bedrijf: Renate verblijft een hele tijd in de Zeylmans kliniek te Bilthoven. Deze kliniek draagt zorg voor ‘eenheid’ en ‘heelheid’. De antroposofische artsen werken met aanvullende, alternatieve therapieën. Hier zeggen ze “Wees maar even ziek” “Door ziekte kun je groeien en veranderen”. Ze moet zich hier overgeven aan de ziekte en volgt een therapeutisch programma. Ze weet dat ze ondanks haar ziekte wel degelijk bestaansrecht heeft! Ze doet haar best om ervoor te zorgen dat de dokters haar zullen onderzoeken op bepaalde gebreken (zo zou zinktekort misschien kunnen leiden tot ME) Maar ze stemmen niet toe. Zevende bedrijf: Renate heeft zich nu met hart en ziel overgegeven aan de ziekte en gaat een héél klein beetje vooruit. Caroline moet, ziek als ze is, toch bij de Keuringsarts komen om te kijken of ze aan het werk kan. Het blijkt dat ze hiertoe nog niet capabel genoeg is. Renate komt bij een psychiater terecht, maar na een jaar gaat ze er fysiek nog niet op vooruit. Achtste bedrijf: Renate heeft wat meer rust gevonden, maar nog steeds geen berusting. Ze vraagt zich af waarom over ME toch zo weinig bekend is, terwijl toch 0,1 tot 1 % van de totale bevolking aan ME moet lijden. ME wordt gewoonweg niet serieus genomen. In een tijdschrift heeft gestaan dat ME gewoon een nieuwe verschijningsvorm van de klassieke depressie is en dat mensen de weg kwijt zijn geraakt. Renate denkt dat er weinig onderzoek naar wordt gedaan omdat hoofdzakelijk vrouewn aan de ziekte lijden. Wanneer er veel mannen aan geleden hadden waren er grotere economische gevolgen geweest op de arbeidsmarkt. Ze vindt dat men het lijden van vrouwen niet serieus wil nemen. Een vrouw is toch immers voor het lijden geboren? Intussen is Renate al weer drie jaar verder vanaf het begin van haar ziekte. Renate is weer thuis en samen met Caroline gaat ze op onderzoek uit naar de oorzaak van ME. Ze lezen veel en het is bijna zeker dat ME een ziekte van het afweersysteem is. Maar hiervoor zijn véél oorzaken te vinden. Negende bedrijf: Caroline heeft nu vijf jaar ME en diezelfde middag komt Renate bij een arts. Deze bezit een grote kennis over ME en zegt dat Renate veel mankeert. Ze heeft suikerziekte en moet een dieet volgen, ze heeft kwikvergiftiging, een dalend afweervermogen, een op hol geslagen gist etc. Na een paar weken wordt ze erg mager, maar ze is enthousiast omdat ze weet dat ze het gaat halen. Caroline wendt zich ook tot deze dokter. In de loop van de maanden wordt ze niet meer wakker met een ‘kater’ en geeft ze niet meer over, verbetert haar coördinatievermogen, fietst ze, gaat ze naar de winkel en maakt een afspraak met de internist. Ze zegt hem dat de kliniek haar geholpen maar niet genezen heeft. Het gaat echt steeds beter en ze kan al weer veel meer, ondanks het feit dat ze veel voedselallergieën heeft. Ze volgt dus een nog strenger dieet om haar lichaam te zuiveren. Het gaat beter met haar omdat ze zich van niemand iets aan heeft getrokken en de moed niet heeft laten zakken! Epiloog: Ze vindt dat het heel erg belangrijk is om meer onderzoek te doen naar ME. De ziekte blijft nu onbehandeld omdat de hardhoofdige artsen zich niet inzetten en een nare houding aannemen. Ze richt een stichting op: het ME-fonds. Deze doet onderzoek naar ME. Eerste reactie: Keuze: Ik heb het boek gekozen omdat het paste bij het thema van ‘De maakbare mens’. Mr. Wegen had gezegd dat dit boek goed bij dat thema zou passen. Inhoud:In eerste instantie vond ik het boek één groot zelfbeklag. Ik dacht: “Sjongejonge, wat heb ik nou eigenlijk allemaal gelezen?” Maar nu zie ik ook het sarcasme en de humor die Renate gebruikt. Er zat natuurlijk wel een verhaal in, maar niet een verhaal als in een spannend boek. Titelverklaring: De titel van het boek is “Heden ik”. Renate beschrijft hoe zij nu tegen haar gebeurtenissen m.b.t. ME aankijkt. Ze beschrijft hoe zij er voor heeft gestaan en hoe ze nu tegen het geschiedde aankijkt. Het draait alleen maar om haar, ze kan met niemand of met niets anders bezig zijn. Een andere (misschien wel betere) verklaring luidt: ME kan iedereen overkomen. Heden ik (Renate) maar morgen misschien wel jij! Zoals gezegd kan ME iedereen óverkómen, je kunt zelf niets tegen doen. Ze wil begrip kweken bij mensen voor de ziekte, omdat veel artsen denken dat ME psychosomatisch is of zelfs alleen maar psychisch is! Thema: Het thema van het boek is: “Ben je nog wel wie je was als je niet meer kunt wat je kon?” Het hele boek draait om deze vraag. Door ME kan Renate bepaalde dingen niet meer, ze vraagt zich af of ze dan nog wel dezelfde persoon is, nog wel evenveel waard is. Ze baalt van zichzelf dat ze zo weinig meer kan. Ze vraagt zichzelf af of ze dan nog wel de oude Renate is. Ook vraagt ze zich af of ze de ziekte ís of de ziekte heeft. Renate komt erachter dat ze als persoon nog evenveel waard is, maar minder kan. Fysiek is ze anders dan voorheen, maar geestelijk is ze nog steeds dezelfde Renate. Natuurlijk verandert haar geest door alles wat ze meemaakt, maar dat wil nog niet zeggen dat ze in een klap allemaal andere denkbeelden krijgt. Wat is ME eigenlijk? ME is in feite een verzameling symptomen die gezamenlijk een herkenbaar, maar volstrekt onverklaarbaar ziektebeeld vormen. Myalgia betekent spierpijn en encephalomyelitis ontsteking van de hersenen en het ruggemerg. Maar dit klopt niet helemaal omdat een ontsteking niet de oorzaak is van een stoornis in de hersenwerking of in het centrale zenuwstelsel. Er horen ontzettend veel klachten bij. ME stuurt alles tegelijk in het honderd, maar de wil werkt nog wel. Bio-energetica: In Engeland ondergaan Renate en Caroline de techniek van de Bio-energetica. Deze techniek gaat ervanuit dat “een levend organisme is in de eerste plaats een energetisch continuüm is, bestaande uit atomen en moleculen die constant in beweging zijn.” Je wordt ziek wanneer de vrije doorstroming van energie geblokkeerd wordt en achter deze blokkades negatieve energie opgehoopt wordt. Deze verstoppingen moeten worden opgeheven.
Schrijfstijl: Ze brengt het verhaal humoristisch en sarcastisch. (Maar ze schrijft ook dat ze op het moment zelf misschien wel alleen maar verward was.) Haar schrijfstijl is erg spottend. Steeds weer plaatst ze hilarische en spottende opmerkingen als: “En toen begon de klucht pas echt” of “De tijd vliegt als je je amuseert”. Ze drijft de spot met zichzelf, met de ziekte, met mannen en met de maatschappij. Heel vaak gebruikt ze Engelse zinnen: “I’m such a failor”. Ook gebruikt ze moeilijke woorden: immuniologie, megalomone etc. Maar dat vind ik logisch omdat er ook aardig wat medische termen worden gebruikt. Vertelwijze: Het boek is een ik-verhaal. Je ziet alles door de ogen van Renate. Zij beschrijft alles vanuit haar standpunt. Opbouw: Het verhaal bestaat uit negen bedrijven en één epiloog. Ruimte: Plaats: Het verhaal speelt zich vooral in de woonplaats van Renate af. Waar dat is kom je niet te weten, maar ik denk dat het Amsterdam is. Hier zit haar uitgeverij en daar is ze ook geboren. Daarnaast is ze even in het ziekenhuis te Emmen en brengt ze ook enige tijd door in Amerika te Iowa. Daarna gaat ze naar haar vriendin in Florida om uit te rusten maar dat helpt niet echt. Ook verblijft ze lange tijd in de Zeylmanskliniek in Bilthoven. Tijd: De tijd die verstrijkt vanaf het begin van haar ziekte en het einde is ongeveer drie jaar. Renate kijkt terug op alles wat er in die drie jaren gebeurd is: het verhaal is één grote flashback. De flashback begint drie jaar geleden en eindigt drie jaar later op het moment dat Renate het boek schrijft. Ook blikt ze terug op dingen die nog ver voor haar ziekte hebben plaatsgevonden (zoals bergbeklimmen). Door de flashback van haar ziekte wordt ze aan bepaalde dingen herinnerd die voor haar ziekte hebben plaatsgevonden. Ze denkt bijvoorbeeld aan bergbeklimmen, de zelfmoord van haar zusje of aan het feit hoe anders ze handelde vóór de ziekte. Ook vindt er tijdversnelling en tijdvertraging plaats. Zo wordt haar tijd in Amerika snel beschreven. Over het verblijf in Iowa of het verblijf in Florida wijdt ze eigenlijk niet uit. Alsof ze daar het liefst maar zo kort mogelijk zou willen blijven om snel weer naar huis terug te keren. Ze beschrijft deze verblijven maar heel kort. Wanneer ze echter in de kliniek te Bilthoven is worden alle therapieën uitgebreid besproken én belangrijker nog: intussen wijdt ze uit over maatschappelijke onderwerpen. Na een grote uitwijding pakt ze de draad weer op en vervolgt ze haar verhaal over de kliniek. Motieven: In het boek spelen een aantal gevoelens een belangrijke rol, deze komen steeds weer terug dan wel bij Renate dan wel bij personen uit haar omgeving. Verlangen naar erkenning en bevestiging: Renate verlangt naar erkenning en bevestiging van haar ziekte. In het begin neemt geen enkele arts haar serieus. De artsen wimpelen haar vermoeden gewoon weg. Zelfs in de kliniek te Bilthoven willen ze bepaalde zaken niet onderzoeken. Ze wil de bevestiging krijgen dat haar ziekte ME bestaat. Ook wil ze erkenning voor haar eigen persoon: ze is nog steeds dezelfde, ze wil geaccepteerd worden. Zelfoverschatting: doet naar haar eigen zeggen uiteindelijk leiden. En uit deze zelfoverschatting, altijd maar door willen razen en denken dat je alles kunt, volgt de schaamte. Deze volgt omdat je in een keer niet alles meer kunt doen wat je eerst wel deed. Schaamte: Renate schaamt zich voor veel verschillende dingen. Ze schaamt zich voor haar eigen zwakheid, voor haar zelfbeklag, voor het feit dat ze hulp nodig heeft (terwijl ze vroeger alles zelf deed), voor haar gestuntel, voor het feit dat ze weinig te bieden heeft, voor haar jaloezie (dat haar vriendinnen wel kunnen doen en laten wat ze willen), voor haar “onterechte hoop op opknappen” en voor haar lot dat ze noch wil, noch kan dragen. Vervreemding: Renate vervreemdt van de mensen om zich heen: het wijgevoel ontbreekt. Ze kan niet meer samen aan projecten werken en moet alles alleen doen. Renate vervreemdt ook van zichzelf: ze wil immers zo graag iemand zijn, iets betekenen, doorzetten, sterk zijn, druk bezig zijn. Maar dat wat ze vóór haar ziekte deed, kan ze nu niet meer. Dat geeft haar een machteloos gevoel. Onbegrip: Renate stuit op heel wat onbegrip. Haar vriendinnen willen eerst helemaal niet geloven dat ze ME heeft. Wanneer Renate in de kliniek ligt vinden ze het nog moeilijk te geloven dat al die therapieën haar kunnen helpen. Ook Maarten, haar minnaar, snapt haar soms niet helemaal. Maar ondanks dat blijft hij haar steunen en houdt hij van haar. Machteloosheid & opgeven: Renate voelt zich soms machteloos tegenover haar ziekte. Ze heeft het idee dat ze gevangen zit in haar lichaam, als in een cel. Ze is, naar eigen zeggen, hulpeloos overgeleverd aan krachten machtiger dan zichzelf. Maar dit gevoel van opgeven heeft ze meestal maar even:het gevoel van machteloosheid wordt altijd weer overgenomen door de drang om te vechten: Vechten, doorzetten in plaats van accepteren: is misschien wel de belangrijkste. Renate weigert de ziekte te accepteren. Waarom zou zij de ziekte wel moeten accepteren terwijl de maatschappij ziekte ook niet accepteert? Ze is dan weliswaar ziek, maar hoeft niet meteen onzichtbaar te worden voor anderen! Ze heeft een ontzettend grote drang om te overleven, om door te zetten. Ze gaat door: gaat alle mogelijke geneeswijzen af en grijpt alle mogelijkheden aan om beter te worden. Schuldgevoel: Ook heeft Renate last van een schuldgevoel: ze heeft het gevoel voor haar minnaar niet veel te kunnen doen, niet veel te betekenen. Ze voelt zich als een last voor de mensen om haar heen. Er zijn veel mensen die haar helpen, maar ze kan niets terug doen. Ze voelt zichzelf ook niet nuttig meer en wil graag wat doen. Omdat ze altijd zo druk is geweest heeft ze ook een schuldgevoel tegenover zichzelf: ze zal nu veel minder moeten gaan doen. Maar dat bevalt haar absoluut niet. (Ook vraagt ze zich af waarom ze zelf niet meer haar best heeft gedaan. Ze veracht zichzelf dat ze zich heeft laten afpoeieren.) Angst: ze is bang om het roer om te gooien, haar bestaan helemaal opnieuw op te bouwen en in te richten als een ‘invalide’.
Perspectief: Het hele verhaal staat in het ik perspectief. Persoonsbeschrijving: Renate: is de hoofdpersoon van “Heden ik”. Ze is een echte doorzetter en gebruikt veel sarcasme en humor. Ze is absoluut geen opgever: ze reist overal heen in de hoop om beter te worden en probeert (ziek als ze is) toch nog een winkel te bezoeken. Ze vecht ervoor om ME bekender te maken. Ze is ook een beetje een workaholic. Voor haar ziekte werkte ze ontzettend veel, ze raasde maar door. Hierdoor vergat ze wel eens om rust te nemen en aandacht te besteden aan haar zelf en haar eigen gevoelens. Ze noemt zichzelf: “onnozel, naïef en goedgelovig” dat ze dacht de ziekte te kunnen overwinnen. Maar ik vind haar absoluut niet onnozel: ze weet waar ze voorgaat, heeft een doel en zet door. Soms is ze wel goedgelovig, dan doet ze dat wat de dokter zegt. Maar ze gelooft hem daarom nog niet: ze blijft zichzelf voorhouden dat ze ME heeft en dat ze ziek is. Ze blijft geloven in haar eigen mening en gelooft absoluut niet dat ME psychisch is, al zegt de dokter dat. Op sommige momenten verlangt Renate naar warmte en geborgenheid (die ze vindt bij Maarten), maar voor de buitenwereld houdt ze de schijn op: ze vertelt niemand buiten haar directe kring hoe het echt met haar gaat. (“Het gaat wel goed, alleen een beetje last van een hersenschudding.”) Ze vindt dat ze vroeger (voor haar ziekte) hartelijker, flinker, voortvarender en handiger was. Ik denk dat ze in de periode van haar ziekte juist ook ontzettend flink was. Misschien is ze ook wel handiger geworden: prioriteiten stellen, bepaalde zaken anders doen etc. Caroline: is Renate’s uitgeefster. Ze publiceerde 10 jaar geleden (op moment van schrijven) haar eerste boek. Ze is erg geduldig en attent maar onverbiddelijk in haar oordeel, wanneer ze een boek van Renate moet redigeren. Ze is geestig en spreekt veel talen. Ze is streng en kritisch. Ze heeft jarenlang niet geweten wat haar mankeerde omdat er nog vele minder bekend was dan toen Renate ziek werd. Ik denk dat ze ongeveer dezelfde eigenschappen heeft als Renate, maar ze wordt veel minder uitgebreid beschreven dan Renate. Maarten: is Renate’s nieuwe minnaar. Hij heeft een dochtertje. Hij breekt zijn been en gaat samen met Renate een paar dagen naar Schiermonnikoog. Samen kunnen ze lekker luieren omdat ze niet veel kunnen doen. Hij houdt van haar en ziet haar ziekte als een omstandigheid en niet als een muur tussen hen in. Renate snapt niet echt wat hij in haar ziet: ze kan toch immers niets? Hij is begripvol maar ook twijfelachtig. Hij vraagt zich af of Renate niet beter eerst kan stoppen met roken en dan naar alle andere medicijnen kan grijpen. Renate noemt Maarten maar twee keer bij de naam, ze noemt hem bijna altijd haar “minaar”. Ik denk dat ze dit doet omdat ze zich veilig voelt bij hem en blij is dat ze samen met hem is. Buren & Vriendinnen: Renate heeft veel mensen om zich heen die voor haar zorgen. Mensen koken voor haar, doen boodschappen en kinderen zorgen voor haar katten, schenken drinken in, maken de printer etc. Ook haar vriendinnen komen vaak bij haar. Haar vriendinnen blijven haar steunen, ze hebben goede bedoelingen ook al begrijpen ze niet alles wat Renate zegt. Maar ze zeggen bijvoorbeeld wel dat Renate geen ME kan hebben. Ze steunen haar, maar vinden haar soms wel ietwat vreemd. Dokters: De meeste dokters die Renate ontmoet wijzen haar af en zeggen dat het psychisch of psychosomatisch is. Ze luisteren niet eens echt naar haar en willen het liefst van elkaar af. Het erkennen dat ME bestaat, betekent dat je als dokter met je handen in het haar zit. Je weet immers niet wat je moet doen. En niemand vindt het leuk om geconfronteerd te worden met zijn tekortkomingen. Voor de vage klachten was geen oplossing te vinden. Andere mensen van alternatieve geneeswijzen: deze mensen staan meer open voor haar klacht en willen graag helpen. Soms kunnen ze zelf niet helpen en verwijzen ze Renate en Caroline door. Literatuurgeschiedenis: Renate Dorrestein staat bekend als een feministische schrijfster. Ze komt op voor de positie van de vrouw in de maatschappij, onder andere door voor het feministische blad "Opzij" te schrijven. Ze schreef dat vrouwen niet hetzelfde leven kunnen leiden als mannen en dat zij nu net tot het geslacht behoort waar geen voordelen toe behoren. Ondanks dat wil ze geen man zijn; maar ze wil wel dat mannen en vrouwen gelijkwaardig behandeld zullen worden. Schrijvers uit deze periode zijn moeilijk in te delen bij een bepaalde stroming omdat ze toch graag ‘uniek’ willen zijn. Renate’s werk wordt ook aangeduid als eigenzinnig en op haar internetsite (www.renatedorrestein.nl) wordt ook gezegd dat ze niet zomaar tot een stroming gerekend kan worden. In de huidige tijd levert men openlijk kritiek op de maatschappij. In haar boek zie ik twee duidelijke zaken naar voren komen: Maatschappijkritiek: Renate heeft veel aanmerkingen op de maatschappij: Namelijk dat dokters maar niet willen inzien dat ME een heuse serieuze ziekte is. Dat men haar niet serieus neemt. Dat de dokters zelf niet weten waar ze mee bezig zijn want ze wordt van hot naar her gestuurd. Wie iets mankeert moet tegenwoordig maar naar een tehuis of iets dergelijks waar men je niet ziet. Ziekte is iets wat in de maatschappij als zwak wordt ervaren, wat met eigenlijk niet meer wil zien. Leven en gezondheid zijn aan elkaar gelijk gesteld. Iemand die niet gezond is, is dus zo goed als dood. Verder wordt gezondheid beschouwd als een kwestie van eigen inzet. Ook zouden medische televisieprogramma’s niet meer over de ziekte gaan maar over het feit hoe de medische wetenschap alles overwint! Ze zegt dat het tegenwoordig normaal is als een burgemeester corrupt blijkt te zijn, dat we leven in een wereld waarin het najagen van eigenbelang erg belangrijk is geworden. Zo bellen mannen een ‘sekslijn’ op waar kinderen dingen tegen ze zeggen, dit levert nog geld op voor de staatskas ook! Van deze wereld kijken we tegenwoordig niet vreemd meer op. Maar wanneer iemand een magnetiseur bezoekt e.d. kijkt men vreemd op. Ze denkt dat als ME een mannenziekte geweest was, er veel meer onderzoek naar zou zijn gedaan. Maar ze zegt dat er een onwil is om het vrouwelijke lijden serieus te nemen. Bij vrouwen wordt er steeds een verband tussen hun geslacht en lijden gelegd. Ze vindt het verschrikkelijk dat Caroline bij de Keuringsarts moet komen. Het lijkt alsof arbeidsongeschikten worden beschouwd en behandeld als onwerkwillige profiteurs die niet aan de slag willen gaan. De Keuringsarts deed alsof Caroline geen recht had op de WAO-uitkering. Ze wordt min of meer als ‘criminele’ behandeld. Ook heeft ze kritiek op onze normen en waarden die zo snel veranderen: vroeger was echtscheiding iets schandelijks, tegenwoordig scheiden echtparen snel. Literatuurgeschiedenis: feminisme: Op blz. 68 staat vind ik een karakteriserend stukje voor het feminisme. Hier schrijft Renate dat het lichaam altijd geassocieerd wordt met ‘het vrouwelijke’, met het bloeden en het baren. Terwijl de geest geassocieerd wordt met ‘het manneke’, met de beheersing en de ordening. Ze schrijft ook dat we leven in een ‘op geslachtelijke basis volstrekt geëxtrapoleerde wereld, waarin man baas is en vrouw bediende’. Hierom denkt men dat het lichaam onderdanig is aan de geest. Ze is het er absoluut niet mee eens dat een vrouw als minderwaardige wordt behandeld en laat dat dan ook duidelijk merken. Ook zegt ze dat het emancipatiegehalte van Nederland zou kunnen stijgen wanneer alle vrouwen ME zouden krijgen. De man zou dan meer zou moeten doen in het dagelijks bestaan. Jammer dat ze niet besmettelijk is, zegt ze.
Eigen mening: In het begin had ik echt het idee alsof het boek één groot zelfbeklag zou worden: saai en langdradig. Maar toen ik begonnen was wilde ik wel graag weten hoe het verder ging. Thema: Ik vond het een interessant boek. Ik wist eigenlijk helemaal niets van ME, alleen dat je moe was. Door het boek ben ik gaan inzien dat ME veel meer is dan ‘alleen maar psychisch’. Ik ben ook tot het besef gekomen dat er echt meer onderzoek naar gedaan moet worden. Ik heb ook veel geleerd van de alternatieve geneeswijzen: van sommige wist ik niet eens dat ze bestonden (platen in je huis neerzetten omdat je huis op een verkeerde aardstraal zou staan etc.) Meeleven: Ik vind het heel indrukwekkend om te zien hoe Renate doorzet. Ze geeft echt niet op en zoekt maar door naar een mogelijke geneeswijze. Ik heb ontzettend veel bewondering voor haar. Ik leefde heel erg met haar mee. Vooral op de momenten waarop dokters haar steeds weer afwezen of haar gewoon niet wilden horen. Dan dacht ik: “Stomme dokters waarom helpen jullie haar nou niet gewoon?Waarom accepteren jullie nou niet gewoon dat ze ME heeft?” Je leeft steeds weer met haar mee naar een volgende mogelijke geneeswijze, hopelijk werkt de volgende wel. Ik vond het ook wel zielig voor haar (al zal ze dat zelf waarschijnlijk niet willen horen ;)) dat ze het steeds weer probeerde maar er uiteindelijk niets uitkwam. Spanning: Het enige beetje spanning dat in het boek zit, is dat je hoopt dat ze uiteindelijk beter zal worden, dat de volgende therapie wel aanslaat. Maar ik ervoer dat niet echt als spanning, maar als nieuwsgierigheid, meegaandheid. Ik vond het boek dan ook niet echt spannend. Dat vond ik wel jammer omdat ik wel van spannende boeken houd. Dit boek is meer een opsomming van alles wat er gebeurd is en van haar mening met betrekking tot de huidige maatschappij. Waarheidsgehalte: Ik vind het boek één en al waarheid. Het is een autobiografie en ik geloof dat het zo gegaan is. De sarcastische en humoristische opmerkingen tussendoor, heeft Renate natuurlijk achteraf geplaatst. Ze schrijft zelf ook dat ze deze opmerkingen misschien niet op het moment van haar ziekte zelf heeft gedacht. Bij deze opmerkingen zou je dus je vraagtekens kunnen zetten. Maar alles wat er gebeurd is, alle geneeswijzen die ze hebben ondergaan zijn wel echt gebeurd. Taalgebruik: Het taalgebruik vond ik soms nog vrij pittig, omdat er vrij regelmatig moeilijke medische vaktermen gebruikt werden. Maar het gebruik van deze woorden vind ik ook logisch omdat er veel verschillende geneeswijzen behandeld worden en medische kennis hiervoor min of meer noodzakelijk is. Ik vond het afwisselend dat ze soms Engelse zinnen gebruikte. Ik heb gelachen om bepaalde sarcastische en humoristische opmerkingen. Hierdoor werd het wat ‘speelser’ om te lezen. Ik vind het erg knap hoe iemand terugkijkend op zo’n nare periode toch nog met humor erover kan schrijven. Naarste “gebeurtenis”: De steeds afwijzende doktoren vind ik erg irritant. Ik ergerde me rot aan hen. Waarom wilden ze het nou gewoon niet accepteren? Ik ben ook gaan inzien dat de medische wetenschap nog lang niet alles kan: ze doen zich wel zo voor, maar wat betreft ME weten ze niks. In Nederland wordt er op dit moment alleen maar in Nijmegen (en dan nog niet eens grootschalig) onderzoek naar gedaan, terwijl 0,1 tot 1% van de wereldbevolking er last van schijnt te hebben! Mooiste gebeurtenis: De mooiste gebeurtenis vind ik dat ze bijna weer beter is, dat je leest hoe ze langzamerhand vooruit gaat. Je merkt dat ze meer geniet. Na bijna drie jaren ploeteren heeft ze zich er eindelijk door heen geslagen. Al haar moeite is beloond. Ik vind het ook indrukwekkend dat ze haar eigen ME-fonds heeft opgericht. Ze heeft een duidelijk doel en weet waar ze voor gaat. Ik vind haar wat dat betreft een inspirerend voorbeeld. Ik zou het boek niet nog een keer willen lezen omdat ik nu het hele verloop van de ziekte goed ken en omdat er niet echt spanning inzit. Bij een spannende avonturenroman kun je weer echt doen alsof je er helemaal opnieuw in op gaat. Dat vind ik bij dit autobiografisch werk moeilijker omdat het eigenlijk alleen maar om de ziekte gaat en er geen andere verwikkelingen in het spel zijn.