Hoe is het om je gehele middelbareschooltijd ziek te zijn? De achttienjarige Sanne heeft het antwoord op die vraag. Nadat ze herstelde van een eetstoornis, werd ze chronisch ziek. "Ik weet hoe alleen je je kan voelen."

Sanne is pas negen jaar oud als ze een eetstoornis ontwikkelt. "Op school gebeurde er ineens heel veel. Mijn juf werd ziek en daardoor had ik elke dag een andere leerkracht. Ik vond dat lastig, door mijn autisme heb ik veel moeite met verandering. De controle die ik verloor probeerde ik terug te vinden in het eten. Heel lang had ik dat niet door, ik was zo jong dat ik niet eens wist wat een eetstoornis was." Pas als ze fysiek zo achteruit gaat dat ze met spoed naar het ziekenhuis moet om bloed te prikken, weet ze dat het goed mis is. "Het was een hele heftige tijd, met veel ziekenhuis- en kliniekopnames en therapie."

Drie jaar later herstelt ze van haar eetstoornis, maar dan ontwikkelen er zich andere medische klachten. "Het begon ermee dat ik geen trek meer voelde. Daarna volgden pijn en misselijkheid. Op een gegeven moment was het zo erg, dat het me niet meer lukte om te eten. Toen kreeg ik een maagsonde, waardoor ik met een slangetje toch voeding binnenkrijg."

Chronisch ziek

In september 2022 wordt ze gediagnosticeerd met gastroparese. Dat is een maagstoornis waardoor voedsel vertraagd wordt verteerd. Mensen met deze ziekte hebben bijvoorbeeld veel last van misselijkheid, een opgeblazen gevoel en overgeven. "Naast gastroporese heb ik ook nog wat andere medische problemen, zoals POTS. Dit houdt in dat ik vaak flauwval en mijn hartslag soms heel raar doet. Op dit moment heb ik nog steeds twee sondes. Eéntje is voor voeding, vocht en medicijnen, de ander haalt vocht uit mijn maag als ik zelf iets heb gedronken. Dat kan mijn maag namelijk zelf niet verwerken."

"De afgelopen maanden waren ontzettend zwaar. Ik verdroeg mijn sondevoeding niet meer goed, ik had last van extreme pijn en misselijkheid. Het ziekenhuis wist niet meer wat ze met me aan moesten, ze stuurden me naar huis terwijl ik me nog heel slecht voelde. Ik heb helaas vaker meegemaakt dat artsen me niet serieus nemen." Zo spuugt Sanne op een gegeven moment steeds haar sondes uit, maar de artsen zeggen dat ze ze er zelf uitrekt. “Vervolgens hebben ze de sonde met zo'n constructie vastgezet dat ik dagenlang dubbelzat door de pijn. Op die momenten voelde ik me heel erg in de steek gelaten."

Dit wil je ook lezen:

Julia (24) herstelde van een eetstoornis en helpt nu lotgenoten

Belemmering

"Ziek zijn belemmert mij veel in het dagelijks leven. Ik hockeyde altijd met veel plezier en gaf zelf les aan jonge kinderen. Door mijn ziekte kan ik dat nu niet meer doen. Soms heb ik zelfs zo weinig energie, dat het me niet meer lukt om te lopen. Dan ben ik afhankelijk van een rolstoel."

Ook heeft het veel invloed gehad op Sannes vriendschappen. "Ik ben in afgelopen jaren bijna al mijn vriendinnen kwijtgeraakt. Ik had geen energie om iets te doen, maar zij gingen natuurlijk gewoon door met hun leven. Er zijn ook veel nepvrienden geweest die me alleen interessant vonden omdat ik ziek was. Hoewel ik het jammer vind dat ik zoveel vrienden ben verloren, weet ik nu wie mijn échte vrienden zijn."

Steun

Sannes familie is er inmiddels aan gewend dat ze ziek is. "Maar voor mijn ouders is het wel heel zwaar dat ze me in veel dingen moeten ondersteunen. Als het niet goed gaat, kan ik niet zelfstandig naar boven lopen. Dan moet mijn vader me helpen. Ook maken ze vaak mijn medicijnen en voeding klaar."

"Ik heb ook een heel lief hondje, Beike. Zij voelt het echt aan als het niet goed met me gaat, dan komt ze bij me liggen. Als Beike ziet dat ik in mijn rolstoel zit, springt ze meteen op schoot of loopt ze supertrots naast me. Ik haal veel steun uit haar."

Vooroordelen

Op haar Instagram-account is Sanne heel open over haar ziekte. Ze krijgt hier positieve reacties op, maar mensen laten ook wel eens vervelende reacties achter. "Dat gebeurt niet alleen op social media, maar ook in het dagelijks leven. Mensen staren me aan of praten achter mijn rug om."

Ze snapt dat je niet elke dag iemand met sondes ziet, maar heeft liever dat je haar een vraag erover stelt. "Mensen hebben veel vooroordelen. Zo denken ze vaak dat ik nog steeds een eetstoornis heb. Dit is iets wat heel lastig voor me blijft."

Dit bericht op Instagram bekijken

Een bericht gedeeld door 𝐋𝐢𝐯𝐢𝐧𝐠𝐰𝐢𝐭𝐡𝐦𝐲𝐥𝐚𝐛𝐞𝐥𝐬 | 𝐒𝐚𝐧𝐧𝐞 (@livingwithmylabels)

Toekomstplannen

Momenteel zit Sanne in havo-5, ze doet gespreid examen. Na de middelbare school wil ze graag naar de pabo. "Ik wil al mijn hele leven juf worden. Maar ik zou ook graag jongeren met eetstoornissen willen helpen. Ik weet hoe alleen je je kan voelen."

Tot die tijd gaat ze door met het delen van haar ervaringen via social media, in de hoop meer bewustzijn te kweken voor mensen die chronisch ziek zijn. "Ik zou jongeren willen adviseren om altijd naar hun eigen lichaam te luisteren. Met ziektes als de mijne wordt je soms niet serieus genomen, omdat het relatief onbekend is. Misschien ga je daardoor twijfelen, maar dat moet je echt niet doen. Jij kent je lichaam het beste. Vertrouw daarop."

Dit wil je ook lezen:

Anorexia, bedankt