Orgaandonatie

HOE IS ORGAANTRANSPLANTATIE IN NEDERLAND GEREGELD? Ten eerste de namen van de deelnemende organisaties, dat zijn de Nierstichting Nederland, Nederlandse Hartstichting, Nederlandse Rode Kruis, Nederlandse Brandwonden Stichting, Hoornvlies Stichting Nederland, Diabetes Fonds Nederland, Nederlands Astma Fonds, Maag Lever Darm Stichting, Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot Bevordering der Geneeskunst (KNMG) Het ministerie van VWS/Donorregister is vertegenwoordigd met een waarnemer. SDV of te wel ‘Stichting Donor Voorlichting’ coördineert in de rol van vragenlijn die tevens gratis informatie verstrekt en campagnebureau die alle voorlichting over orgaan- weefseldonatie verzorgt. Orgaan- en weefseldonatie is een thema dat de organisatie voor oog heeft en dit gedrag wil stimuleren in de maatschappij. Het publiek vindt dit onderwerp belangrijk, tegelijkertijd ligt het bij veel mensen erg gevoelig. Het verzorgen van een goede maar vooral subtiele voorlichting die mogelijk leidt tot een toename van de (geregistreerde) donorbereidheid is een van de belangrijkste en meest intensiefste taak van de organisatie. De vraaglijn Medewerkers van de stichting beantwoorden dagelijks, zowel mondelinge als schriftelijke vragen. Ook versturen zij voorlichtingsmateriaal. Geen enkele cultuur of taal wordt daarbij overgeslagen, van Arabisch tot Zwahilisch en van CD ROM’s tot posters. Naast schriftelijk informatiemateriaal beschikt stichting ook over een uitgebreide internetsite, daar zijn de informatiepakketten te bestellen ongeacht leeftijd woonplaats of het aantal pakketten. Om een zo groot mogelijke bereikbaarheid te hebben waarbij iedereen de mogelijkheid heeft om op elk moment van de dag te bellen vanuit elke hoek van het land, is de 0900 informatielijn uitbesteed aan een zogenoemd callcenter. Het regionetwerk bestaat uit vrijwilligers die een voorlichtingstraining hebben gevolgd. Zij verzorgen lezingen en vertegenwoordigen de Stichting Donor Voorlichting met een ‘marktkraam’ op openbare manifestaties of tentoonstellingen, zoals de huishoudbeurs, vakbeurzen en de EO jongerendag.
Campagnebureau Het campagnebureau houdt zich bezig met het ontwikkelen van beleid en voorlichtingsprojecten. Daarvoor gebruikt het informatie verkregen uit de enquêtes ingevuld door het publiek en andere vormen van onderzoek. De ontwikkeling van het informatiematerialen gebeurt aan de ene kant als directe ondersteuning van de vraagbaak (algemeen informatiemateriaal) en in het kader van projecten gericht op een bepaalde doelgroep en/of aan de hand van een speciaal onderwerp. Voorbeelden zijn het onderwijsmateriaal, de allochtonencampagne en een brochure over levensbeschouwelijke aspecten die nog in ontwikkeling zijn. Advisering De stichting laat zich voor de invulling en uitwerking van verschillende voorlichtingsplannen en -werkzaamheden adviseren door een onafhankelijke adviesraad. De adviesraad bestaat uit onafhankelijke deskundigen op het gebied van massacommunicatie, gezondheidsvoorlichting, sociale psychologie en medische ethiek en twee patiënten op persoonlijke titel als ervaringsdeskundigen. Daarnaast maakt de stichting gebruik van begeleidingscommissies. Deze worden op ad hoc-basis ingesteld voor de ontwikkeling en invulling van voorlichtingsprojecten gericht op specifieke doelgroepen (onderwijs, allochtonen, etc). Afstemming taken en werkzaamheden Een goede afstemming van de verschillende taken en werkzaamheden tussen de SDV, de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS, orgaancentrum) en het Donorregister is van groot belang. De afstemming vindt plaats door middel van een regelmatig directeurenoverleg. De NTS is onder ander verantwoordelijk voor de verdeling van de in Nederland beschikbaar gekomen organen en weefsels. Door de samenwerking van NTS met Stichting Eurotransplant en Bio Implant Service (BIS) wordt de internationale uitwisseling van organen en weefsels mogelijk gemaakt. Kwaliteitsborging Voor elke organisatie is het van groot belang dat de geleverde producten en diensten steeds voldoen aan door de opdrachtgever en afnemer gestelde kwaliteitseisen. Om dit te kunnen garanderen is het noodzakelijk dat de organisatie een systeem van kwaliteitsborging invoert. Een dergelijk (volgens ISO-normen gedocumenteerd) systeem stelt de SDV in staat om eventuele tekortkomingen op tijd te signaleren, systematisch verbeteringen aan te brengen en de kwaliteit van bedrijfsprocessen aantoonbaar te borgen. In 1998 is de SDV begonnen met het in kaart brengen en verbeteren van alle processen. Hierbij zijn de processen vastgelegd en knelpunten geanalyseerd. Een belangrijk deel van de organisatie en de werkwijze is inmiddels in lijn gebracht met de NEN-ISO 9001 norm. De planning is zo gemaakt om dit kwaliteitsmanagementsysteem begin 2002 af te ronden zodat de SDV het rond 2002 kan certificeren. HOE KOMT IEMAND AAN ZIJN DONORORGANEN? Indien iemand in aanmerking wilt komen voor een orgaantransplantatie, dan verwijst de arts degene door naar het ziekenhuis waar de eventuele transplantatie zal plaatsvinden. De arts van dit transplantatieziekenhuis bepaalt of hij in aanmerking komt voor een transplantatie. Indien dit het geval is, meldt de arts de patiënt aan voor de wachtlijst bij de Nederlandse Transplantatie Stichting. Deze geeft vervolgens zijn gegevens door aan de Sichting Eurotransplant International, kortweg Eurotransplant. Eurotransplant is verantwoordelijk voor de verdeling van donororganen in België, Duitsland, Luxemburg, Nederland, Oostenrijk en Slovenië. Voor deze landen verricht Eurotransplant een aantal activiteiten, zoals wachtlijstregistratie, weefseltypering, het organiseren van een 24-uurs bemiddelingsbureau, het verzamelen van gegevens over wachtlijsten en transplantaties, en het regelen van transport van organen. Bij de aanmelding ontvangt Eurotransplant de volgende gegevens: naam, adres en woonplaats, verzekeringsgegevens, geboortedatum, geslacht, het gewenste orgaan en het transplantatieziekenhuis. Als de gegevens in het computerbestand zijn ingevoerd, krijgt de patiënt een zogenaamd ET-nummer toegewezen. Dit wordt schriftelijk bevestigd aan de arts. Eurotransplant heeft ook een aantal medische gegevens van de patiënt nodig, zoals bloedgroep, weefseltypering en diagnose. De arts geeft deze zo snel mogelijk aan Eurotransplant door. Als Eurotransplant ook deze gegevens heeft ontvangen, komt de patiënt op de internationale wachtlijst en start de wachttijd. Voor nierpatiënten wordt de wachttijd berekend vanaf de eerste dialysedatum. De tijd die men moet wachten op een transplantatie is afhankelijk van het beschikbaar komen van een orgaan via Eurotransplant. Moet de patiënt opnieuw getransplanteerd worden, dan zal de arts de patiiënt weer aanmelden bij de NTS. De patiënt wordt op de wachtlijst gezet en daarmee is de cirkel (helaas) rond.
Registratietarief De NTS wordt gefinancierd door de Nederlandse zorgverzekeraars. De kosten van de activiteiten van Eurotransplant voor de Nederlandse patiënten worden via de NTS verrekend met de zorgverzekeraars. Na de registratie stuurt de NTS de patiënt (indien deze particulier is verzekerd) of aan het ziekenfonds een rekening. Vóór transplantatie Eurotransplant heeft een bemiddelingsbureau dat 24 uur per dag en 7 dagen per week bereikbaar is. Als er een orgaandonor wordt aangemeld, voeren de medewerkers van Eurotransplant alle relevante (medische) gegevens van de donor in, in een speciaal ontwikkeld computerprogramma. Na invoer van deze gegevens kan dit computerprogramma de meest geschikte patiënt selecteren die het orgaan van de gemelde donor kan ontvangen. Het donororgaan moet namelijk op medische gronden goed bij de patiënt passen. De selectiecriteria voor de meest geschikte patiënt is afhankelijk van het donororgaan: Orgaan Selectiecriteria
Nier- en pancreas bloedgroep, weefseltypering, urgentie en wachttijd
Hart- en longen bloedgroep, lengte en gewicht van de donor, urgentie en wachttijd
Lever bloedgroep, gewicht van de donor, urgentie en wachttijd
Als iemand voor het orgaan in aanmerking komt, neemt Eurotransplant meteen contact op met de artsen van zijn transplantatieziekenhuis om hen te informeren over de medische achtergrond van de donor. Deze artsen nemen de uiteindelijke beslissing om het orgaan voor de patiënt al dan niet te accepteren. Indien het orgaan wordt geaccepteerd, dan neemt de desbetreffende arts direct contact met de patiënt op. Na transplantatie Na transplantatie wordt de patiënt nog regelmatig gecontroleerd. De arts onderzoekt of de transplantatie geslaagd is. Een aantal van de onderzoeksgegevens, de zogenaamde follow-up gegevens, geeft de arts door aan de NTS.
Privacy wetgeving De NTS hanteert twee soorten patiëntenregistraties: de wachtlijst- en de follow-upregistratie. In deze geautomatiseerde bestanden worden zowel medische als niet-medische gegevens opgenomen. Deze gegevens worden verkregen van de arts van het transplantatieziekenhuis na toestemming van de patiënt. De wachtlijstregistratie wordt gebruikt om de gegevens van de patiënt en de gegevens van de beschikbare donor optimaal op elkaar af te stemmen. Daarnaast worden deze gegevens gebruikt om inzicht te krijgen in o.a. de wachttijden. Het doel van de follow-upregistratie is om transplantaties in de toekomst nog verder te verbeteren. Met deze registratie is het namelijk mogelijkheid om op nationaal en internationaal niveau transplantatieresultaten te vergelijken en te analyseren. Een aantal voorbeelden van de gegevens die hiervoor gebruikt worden zijn: Hoe functioneert het getransplanteerde orgaan? Welke medicijnen tegen afstoting worden gebruikt? Hoe worden deze medicijnen gebruikt?Als een getransplanteerd orgaan wordt afgestoten, wat is dan de reden daarvan? De persoonsregistraties van de NTS voldoen aan de huidige privacy wetgeving en worden dus vertrouwelijk behandeld. De NTS heeft de verwerking van de persoonsgegevens gemeld bij het toezichthoudend orgaan in Nederland.