Chronisch Vermoeidheidssyndroom bij Kinderen

Inhoudsopgave 1. Wat is CVS? 6
1.1. Symptomen 6
1.2. Wanneer spreekt men van CVS 7
1.3. Buitenlandse termen 7
2. Oorsprong 7
3. Een goede benaming 8
3.1. De ziekte van de 21ste eeuw 9
3.2. Epidemiologie 10
4. Oorzaken, diagnose en gevolgen 10
4.1. Wat ligt aan de basis van CVS? 10
4.2. Psychologische factoren 11
4.3. CVS door besmetting 11
4.4. Oorzaken van een opstoot 11
5. Diagnose 12
5.1. Het belang van de huisarts 12
6. Symptomen van een kind met CVS 12

6.1. Omgaan met jonge CVS-patiënten 13
6.2. School en opvoeding 14
6.3. Wat kunnen ouders doen? 15
7. CVS bij volwassenen en kinderen 15
7.1. CVS bij volwassenen 15
7.2. CVS bij kinderen en adolescenten 15
8. Gevolgen 16
8.1. Volwassenen 16
8.1.1. Fysische gevolgen 16
8.1.2. Sociale gevolgen 16
8.1.3. Psychische gevolgen 16
8.2. Jongeren 17
8.2.1. Sociale gevolgen 17
8.2.2. Psychische gevolgen 17
8.2.3. Fysische gevolgen 17
8.3. Verschil tussen jongens en meisjes 17
9. Behandeling van CVS 18
9.1. Oorzaken van een opstoot 19
9.2. Voeding 19
9.3. Erkenning, financiering en financiële tussenkomst 19
9.4. Andere praktische adviezen 19
9.4.1. Bloed- en orgaandonatie 19

9.4.2. Auto rijden 19
10. Therapie voor kinderen met CVS: Reiki 20
10.1. Wat is Reiki? 20
10.2. De ontvanger 20
10.3. Waarvoor dient Reiki? 20
10.4. Reiki in de praktijk 21
10.5. Reiki en kinderen met CVS 21
11. Boekbespreking “Te moe om te sterven” 22
11.1. Bespreking 22
11.2. Eigen mening 22
11.3. Curriculum Vitae van Luk Saffloer 22
12. Filmbespreking “Altijd moe” Koppen 23
12.1. Achtergrond 23
12.2. Bespreking 23
12.3. Eigen mening 23
13. Artikels 24
13.1. Moe-zijn en moe-zijn is twee 24
13.1.1. Bespreking 24
13.2. Riziv erkent chronische vermoeidheid als ziekte 24
13.2.1. Bespreking 24
14. Knutselactiviteit “Kuikentje” 25
14.1. Voorbereiding 25

14.2. Uitvoering 25
14.3. Extra 25
15. Drankjes en hapjes 26
15.1. Verse limonade 26
15.1.1. Benodigdheden 26
15.1.2. Uitvoering 26
15.1.3. Extra 26
15.2. Fruitdrankje 27
15.2.1. Benodigdheden 27
15.2.2. Uitvoering 27
15.2.3. Extra 27
16. Vrolijke kaastrein 28
16.1.1. Benodigdheden 28
16.1.2. Uitvoering 28
16.1.3. Extra 28
17. Konijnflapjes 29
17.1.1. Benodigdheden 29
17.1.2. Uitvoering 29
17.1.3. Extra 30
18. Decoratie van de ruimte 31
18.1. Tafeldecoratie “Placemat” 31
18.1.1. Benodigdheden 31
18.1.2. Uitvoering 31
18.1.3. Extra 31
18.2. Tafeldecoratie “Vlinderrietjes” 32
18.2.1. Benodigdheden 32

18.2.2. Uitvoering 32
18.2.3. Extra 32
18.3. Tafeldecoratie “Fruitige onderleggers” 33
18.3.1. Benodigdheden 33
18.3.2. Uitvoering 33
18.3.3. Extra 33
18.4. Tafeldecoratie “Clownballon” 34
18.4.1. Benodigdheden 34
18.4.2. Uitvoering 34
18.4.3. Extra 34
19. Gedicht en dansje 35
19.1. Gedicht “Doodongelukkig” 35
19.2. Dansje “De vogelvlucht” 36
19.2.1. Benodigdheden 36
19.2.2. Uitvoering 36
19.2.3. Extra 36
20. Bespreking Hemi-Medi muziek 37
20.1. Wat is Hemi-Medi muziek? 37
20.2. Hersengolven 37
20.3. Eigen mening 38
20.4. Extra 38
21. Interview 39
21.1. Interview met 48-jarige dame 39
22. Woordverklaring 42
23. Bronnenlijst 44

23.1. Internet 44
23.2. Verkregen documentatie ME-Vereniging 44 1. Wat is CVS? Chronische vermoeidheid is in de geneeskunde een veelgehoorde klacht. Meestal wordt de oorzaak gevonden na onderzoek. Als die vermoeidheid echter langer duurt dan zes maanden, geen éénvoudige oorzaak heeft en beantwoordt aan een aantal criteria, spreekt men van het chronische vermoeidheidssyndroom (CVS). Het chronische vermoeidheidssyndroom of CVS is een ernstige invaliderende ziekte van lichamelijke oorsprong die iedereen kan treffen. Risicogroepen zijn mensen met een zeer actief beroeps-en privéleven en vrouwen. De ziekte uit zich in de eerste plaats in een alles overheersende geestelijke en lichamelijke uitputting, maar er zijn nog meerdere symptomen. Symptomen De ernst van de symptomen kunnen schommelen van dag tot dag en zelfs van uur tot uur. Ook zijn er verschillende gradaties van CVS. Hier bedoelt men mee dat niet iedereen even hard getroffen wordt door CVS en er dus een verschil is. Voor doodgewone prestaties moeten CVS-patiënten op voorhand energie opsparen. Na een inspanning kan het zijn dat de spieren drie tot vijf dagen nodig hebben om te herstellen. Ook al ziet een CVS-patiënt er zelden ziek uit, hij heeft te kampen met een enorm klachtenpatroon, die z’n ziekte alleen maar slopender en afmattender maakt. De ziekte ontstaat vaak na een virusinfectie en uit zich in symptomen van: - koorts; - opgezwollen klieren; - spier- en gewrichtspijnen; - allesoverheersende moeheid. Deze moeheid verdwijnt niet na een paar weken extra slaap, maar is zo afmattend dat zelfs rechtop zitten soms onmogelijk wordt. CVS-patiënten hebben zelden alleen moeheidklachten. Naast moeheid werd ontdekt dat er ook een groot aantal andere klachten aanwezig zijn zoals: - spierpijn; - concentratieproblemen; - hoofdpijn; - duizeligheid. Het klachtenbeeld kan het best omschreven worden als deze bij een griepachtige ziekte. Deze klachten hebben een serieuze invloed op het dagelijkse functioneren. Wanneer spreekt men van CVS Men spreekt pas van CVS als men meer dan zes maanden continu of intermittent ernstig vermoeid is. Met intermittent bedoelen we dat de patiënt een week moe is en dan een paar dagen niet meer. Buitenlandse termen In België , Nederland en Engeland wordt vooral de term ME of Myalgische Encephalomyehtis gebruikt. In de Verenigde Staten heet de ziekte Chronic Fatigue and Immune Dysfunction Syndrome (C.F.I.D.S ) of korter C.F.S, vertaald CVS. Oorsprong Het is misschien aangewezen de geschiedenis van het chronische vermoeidheidssyndroom te schetsen. In tegenstelling tot het geen velen denken, is het chronisch vermoeidheidssyndroom geen recente ziekte. Het ziektebeeld is over de eeuwen heen geëvolueerd. Het ziektebeeld ‘ uitputting’ is voor het eerst vermeld in de medische literatuur in 1750 als febricula (lichte ziekte met koorts) door Sir Richard Manningham. Hij beschreef een klinische beeld van chronische moeheid, gepaard gaande met koorts. Volgens hem kwam het syndroom vooral voor bij vrouwen van welgestelde families. Als oorzaken werden kouvatten, piekeren en melancholie genoemd. Een kleine eeuw later introduceerde de neuroloog George Beard het ziektebeeld neurasthenie, waarbij een gebrek aan spankracht centraal stond. Volgens Beard was neurasthenie een toestand van zenuwuitputting, waarbij de kleinste inspanning al een lichamelijk en gedeeltelijk gevoel van energieloosheid teweeg kon brengen. Korte tijd later beschreef Da Costa bij soldaten in de Amerikaanse burgeroorlog een syndroom van geestelijke en lichamelijke vermoeidheid hartkloppingen, duizeligheid en pijn in de borst. Ook hadden zij last van hoofdpijn, maag- en darmklachten en slaapstoornissen. Meestal werd het syndroom voorafgegaan door een acute ziekte met koorts. Na de neurasthenie- een als organisch beschouwde aandoening kwam het idee van een psychiatrische kwaal. De uitsluitend subjectieve, veelal ernstige symptomen, hadden als gevolg dat steeds meer artsen afstand namen van de organische stelling of hypothese. De symptomen werden steeds vaker bestempeld als hysterische persoonlijksheidsstoornissen. Met deze nieuwe denkwijze veranderen ook de therapeutische uitgangspunten. De diagnose neurasthenie werd echter nooit helemaal opgegeven. Neurasthenie kreeg de betekenis van een emotionele aandoening die zich lichamelijke uitte. Daarnaast werd de diagnose neurasthenie in toenemende mate gebruikt bij aandoeningen die volgens artsen niet uitsluitend als lichamelijk of als psychisch konden worden beschouwd. De zenuwleer wist steeds meer over psychische aandoeningen en men kreeg betere inzichten over het menselijk functioneren. Men maakte het onderscheid tussen psychosomatische , psychiatrische en psychologische klachten. De geschiedenis maakt melding van vele andere namen voor cluster outbreaks van ziekten voornamelijk gekenmerkt door vermoeidheid o.a. epidemische neuromyasthenie en myalgische encefalomyelitis. Deze vonden o.a. plaats in - Los Angeles County Hospital in 1934; - Florida in 1936; - Ijsland in 1948; - Londen in 1955. Bij deze laatste liepen driehonderd leden van de staf van het Londens Royal Free ziekenhuis over een periode van vier en een halve maand iets op, dat kennelijk een infectieziekte was. Waar epidemieën voorkomen, worden ze genoemd naar de locatie. Deze epidemieën hadden allen gemeenschappelijke symptomen: - Een acute fase met lichte koorts, hoofdpijn, keelpijn, spierpijn; - Aanhoudende fysieke en mentale vermoeidheid; - Gebrek aan afwijkende labresultaten; - Geen mortaliteit. Velen bestempelden het echter als massahysterie.
Een goede benaming In de loop der jaren zijn al heel wat namen, om het symptomencomplex van het chronische vermoeidheidssyndroom zo nauwkeurig mogelijk weer te geven, gebruikt. Zo is de benaming die aan CVS, chronisch vermoeidheidssyndroom, voorafgaat, bijvoorbeeld ME. Dit staat voor een heel moeilijke benaming Myalgische Encefalomyelitis. Deze naam werd in een vroeger stadium gekozen, en is nu niet echt meer nauwkeurig genoeg. Mialgia betekent spierpijn, encefalitis slaat op de invloed op de hersenen en myelitis betekent invloed op de zenuwen. Kortom, ME verwijst dus naar ontstekingen in de hersenen en in het ruggenmerg. Omdat deze “oorzaken” in mindere mate aangetoond zijn, verkiezen artsen tegenwoordig om te spreken over het chronische vermoeidheidssyndroom. De vermoedelijke betrokkenheid van het zenuwstelsel en de spieren, alsook de mogelijke invloeden van virussen en een falend afweersysteem, stonden bij vele naamgevingen centraal. In onze streken heeft de benaming ME de laatste jaren meer en meer ingang gevonden bij patiënten. Deze term is echter ongelukkig gekozen. Men zou moeten opteren voor de benaming “ chronisch vermoeidheidssyndroom” omdat hierbij de nadruk valt op het meest treffende kenmerk. Omdat men de precieze oorzaak van het chronisch vermoeidheidssyndroom niet kende (en trouwens nog steeds niet kent) ,kwamen onderzoekers overeen om de ziekten te noemen naar één van de belangrijkste klachten van de patiënten, de vermoeidheid. Hierdoor denkt men echter vaak alleen aan de hevige vermoeidheid waarmee de patiënten te kampen hebben en verliest men verdere klachten uit het oog. “Volgens professor De Meirleir zal de naam nog evolueren naar mate er meer over de ziekte gekend zal zijn”. De ziekte van de 21ste eeuw Het chronische vermoeidheidssyndroom heeft nog maar enkele jaren bekendheid verworven onder de mensen. Gedeeltelijk omdat ook steeds meer mensen het slachtoffer worden van dit syndroom. Door het stijgend aantal CVS-patiënten tijdens de laatste decennia, stijgt bij velen de drang om dit de ziekte van de 21ste eeuw te noemen. De meeste CVS-patiënten vertonen pas ergere klachten ten gevolge van een periode van langdurige blootstelling aan lichamelijke, emotionele, mentale of scheikundig veroorzaakte stressfactoren. Deze stressfactoren verzwakken het immuunsysteem (het immuunsysteem zorgt ervoor dat we bestand zijn tegen allerlei ziekten zoals griep), zodat het lichaam plots zijn deuren opent voor allerlei ziekmakende factoren, waar een gezond mens normaal tegen bestand is. Een periode van ziekte door een bepaald virus, een acute stress (bijvoorbeeld het verlies van een partner), een ongeluk, een trauma of een periode van langdurige emotionele stress is dus vaak de aanleiding. Maar er zijn ook nog andere vormen van lichaamsvervuiling die op den duur de immuniteit aantasten. Zo zijn er bijvoorbeeld.: - Een niet-uitgebalanceerd, onregelmatig en ongezond voedingspatroon; - Tekort aan lichaamsbeweging; - Tekort aan slaap; - Zware metalen ( via drinkwater, voeding, piercings, …). Iedereen kan wel een lichte mate van vervuiling aan, maar als men toevallig, zelfs met een sterk gestel, blootgesteld wordt aan verschillende zaken tegelijk, of aan hoeveelheden die het lichaam niet meer aankan, dan ligt het voor de hand dat men er toch nog onderdoor kan gaan. Afhankelijk van hoe goed het lichaam kan ontgiften zal de ene persoon meer vervuiling aankunnen dan de ander. Dit is vermoedelijk de uitleg waarom sommige oudere CVS-patiënten, bij omschakeling naar een gezonde en rustige manier van leven na verloop van vele jaren vanzelf beter worden. CVS heeft veelal met vervuiling van het lichaam te maken waardoor zij ook wel de ziekte van de 21ste eeuw wordt genoemd. Epidemiologie De epidemiologische informatie (studie over epidemieën) over CVS wordt steeds uitgebreider, maar is zeer beperkt als het gaat over kinderen en adolescenten. Er bestaan aanzienlijke verschillen tussen de schattingen van de omvang van het probleem, afhankelijk van de methoden die werden gebruikt om gevallen te identificeren. Men rapporteerde de volgende resultaten van hun onderzoek met per post verzonden vragenlijsten bij 71 volwassenen die vijf jaar eerder waren besmet met Q-koorts (Q-koorts is een infectieziekte met een via het bloed (hematogene) verspreiding van de verwekker), en 142 gematchte controlegevallen; respectievelijk 42,2 procent en 26 procent werden gediagnosticeerd als lijdend aan CVS. Deze grote aantallen roepen vragen op over de manier waarop de schriftelijke vragenlijsten werden geanalyseerd. Oorzaken, diagnose en gevolgen De oorzaken, diagnose en de gevolgen zijn drie zeer belangrijke aspecten in het bespreken van het chronisch vermoeidheidssyndroom. Het chronisch vermoeidheidssyndroom is een moeilijk te herkennen ziekte. Medici hebben nog steeds geen sluitende oorzaak gevonden voor het assortiment van klachten. Daardoor zijn er verschillende hypothesen gangbaar. Ook de diagnose verloopt nog steeds moeilijk. Vermoeidheid komt trouwens bij heel wat aandoeningen voor. Een CVS-patiënt heeft vaak te kampen met serieuze gevolgen, op fysisch, psychologisch en sociaal vlak. Er is veel onderzoek verricht naar de mogelijke oorzaken die een rol spelen bij het ontstaan van CVS. Het is een complexe ziekte en de onderzoekers zijn nog steeds niet tot een sluitende verklaring gekomen. Het is zeer onwaarschijnlijk dat ooit 1 bepaalde oorzaak voor deze ziekte zal gevonden worden. De ziekte verschilt duidelijk van patiënt tot patiënt. Op dit moment wordt aangenomen dat het chronisch vermoeidheidssyndroom een syndroom is. Wat ligt aan de basis van CVS? Over de oorzaken van CVS zijn de meningen van de wetenschappers verdeeld. Het ene kamp stelt vastbesloten dat het een fysieke aandoening is, veroorzaakt door een virus of een immunologische ( immuun zijn voor ziekten ) stoornis. Anderen menen dat de fysieke klachten een uiting zijn van een onderliggend psychologisch of psychiatrisch probleem. Waarschijnlijk zijn beide visies gedeeltelijk juist. Het is een veronderstelling dat een deelgroep te maken heeft met een verstoring of een afwijking van het immuunsysteem, meestal in gang gezet door een virale infectie. Toch zijn er ook andere aanwijzingen voor een psychische aandoening bij een niet onaanzienlijk gedeelte. De meeste patiënten blijven vasthouden aan een lichamelijke oorzaak en een lichamelijke oplossing voor hun probleem, omdat ze anders moeten toegeven dat ze zelf verantwoordelijk zijn voor hun lijden.
Psychologische factoren Specifiek onderzoek naar de rol van psychologische factoren bij chronische moeheid is pas de laatste jaren op gang gekomen. Voordien waren studies vrijwel uitsluitend somatisch gericht. Uit studies wordt duidelijk dat psychologische factoren op één of andere wijze van belang zijn bij chronische moeheidklachten. Het is bekend dat depressie of stress van invloed kunnen zijn op het immuunsysteem en het individu daardoor gevoeliger kan maken voor infecties. Onlangs is aangetoond dat mensen onder stress vatbaar zijn voor verkoudheden. CVS door besmetting Op de vraag of het chronisch vermoeidheidssyndroom besmettelijk is, wordt meestal met een “neen” geantwoord. Toch heeft men enkele opmerkelijke vaststellingen kunnen maken. Steeds meer families worden tegenwoordig geconfronteerd met meerdere familieleden die het slachtoffer worden van het chronisch vermoeidheidssyndroom. Volgens onderzoekers heeft dit niets te maken met besmettelijke factoren. De veronderstelling dat CVS overdraagzaam is via de genen wordt echter niet ontkent. Deze hypothese wordt uitgebreid onderzocht. De vraag of het chronisch vermoeidheidssyndroom genetisch bepaald is, staat nog open. Er is nog geen eenduidigheid daarover. Oorzaken van een opstoot De patiënten moeten zich bewust zijn van de factoren die de symptomen kunnen beïnvloeden om ze zo te verergeren of om een opstoot te veroorzaken.Enkele factoren zijn: -Alcohol intolerantie: dit komt heel vaak voor, het is een factor die vlug herkend wordt en gewoonlijk geaccepteerd wordt; -Infecties (steeds terugkerende): zij veroorzaken een snelle achteruitgang waardoor het verschillende weken kost voor de patiënten om terug op hun “normale” niveau van activiteit te komen; -Vaccinaties: deze kunnen het syndroom uitlokken en een opstoot veroorzaken, noodzakelijke vaccinaties worden het best gegeven wanneer de patiënt zich goed voelt, reisvaccinaties mogen niet juist voor het vertrek gegeven worden; -Heelkundige ingrepen met algemene anesthesie: dit kan onvermijdelijk zijn, maar wordt indien mogelijk het best uitgevoerd indien de patiënt postoperatieve hulp kan krijgen eens hij weer thuis is; -Extreme temperaturen: indien mogelijk moeten deze vermeden worden, maar een vakantie in een zonnig klimaat kan helend werken. Diagnose Doordat de oorzaak niet echt bekend is, wordt het ook moeilijker om een diagnose te stellen. Het is aangewezen eens te kijken hoe men de diagnose zo precies mogelijk kan stellen, aangezien dit toch een cruciale fase is in de behandeling van het chronisch vermoeidheidssyndroom. Dat het chronisch vermoeidheidssyndroom zo’n controverse met zich meebrengt valt te verklaren door het feit dat verschillende patiënten ook verschillende symptomen vertonen. Lange tijd was het dan ook vanzelfsprekend dat men enkel rekening hield met de belangrijkste symptomen niet meer kon negeren in het geneeskundig proces, ontstond er een patroon dat bijna alle CVS-lijders gemeen hadden. Wanneer men dus alle symptomen in acht neemt, ontstaat er een lijst met symptomen die bij elke CVS-patiënt bekend in de oren zullen klinken. Het enige verschil tussen de patiënten onderling zal de intensiteit van elk symptoom zijn. Om bij CVS-patiënten een betrouwbare diagnose te stellen, moet men werken met een diagnose op basis van uitsluiting. Dit eliminatieproces is vaak tegen de zin van de patiënt, omdat het meestal van lange duur is. Het belang van de huisarts Wanneer een persoon zich ziek voelt, zal hij in de eerste plaats zijn huisarts om raad vragen. De huisarts is dus de eerste persoon die de CVS-patiënt moet opvangen. De kwaliteit van de relatie tussen de behandelende arts en de patiënt is van essentieel belang voor het verdere verloop van de therapeutische behandeling. De samenwerking begint bij de diagnose en leidt tot behandeling en eventuele genezing. Wanneer de vermoeidheid langer duurt dan zes maanden, dient de huisarts eerst en vooral na te gaan of deze patiënt niet lijdt aan het chronisch vermoeidheidssyndroom. De huisarts steunt daarbij op de criteria van Holmes. De huisarts zal een uitsluitingsdiagnose moeten toepassen aan de hand van gerichte ondervraging, bloedonderzoek en eventuele bijkomende tests. Vermoeidheid is immers een klacht die bij vele verschillende aandoeningen voorkomt.
Symptomen van een kind met CVS Voor jongeren met CVS is de meest voorkomende klacht uitputting. Ze zien er dikwijls niet echt ziek (bleek, uitgeput, randen onder de ogen) uit. Meestal lijken ze normale, gezonde kinderen. Na enige tijd zullen mensen die regelmatig in contact komen met de desbetreffende jongere, een relatie kunnen leggen tussen hoe de jongere er uit ziet en hoe hij/zij zich voelt. Wanneer de ziekte vordert, verergert de vermoeidheid (uitputting). Samen met deze uitputting zijn er nog een aantal andere symptomen die veel voorkomen: - duizeligheid, - subjectief gevoel flauw te vallen, - hoofdpijnen, - buikpijnen, - nachtzweten, - slaapzucht (hypersommia) en slaapstoornis (insomnia). Slaapzucht is
meestal aanwezig bij de aanvang, achteraf komt de slaapstoornis voor, - keelpijn, - pijnlijke en opgezwollen lymfeklieren, (die bevinden zich in de nek) - verlies van het korte-termijngeheugen, - concentratieproblemen, - spier- en gewrichtsproblemen, - pijnlijke en droge ogen, - gevoeligheid voor licht, lawaai en bepaalde stoffen (medicatie en
alcohol), - huiduitslag (gezicht en nek), - lichte spontane (persisterende) koorts, - tintelingen in de extremiteiten (handen en voeten), - allergieën en chemische gevoeligheid, - veranderde ontlasting (diarree en constipatie) (constipatie = verstopping) , - gewichtsveranderingen (afvallen of bijkomen), - angsten, - kortademigheid, - hartkloppingen. Een aantal van deze symptomen zijn vergelijkbaar met het opkomen van een griep, anderen zijn dan weer de signalen voor één of andere minieme of onschuldige aandoening. Het stellen van een juiste diagnose is uiteraard moeilijk vermits iedereen wel eens 1 of meerdere van deze symptomen ervaart. “Het is belangrijk om te onthouden dat alhoewel de vermoeidheid (die verergert bij fysieke inspanningen) de meest voorkomende klacht is, het niet die klacht moet zijn die jongere het meest stoort. Omgaan met jonge CVS-patiënten Volledige lichamelijke en geestelijke rust dient aangemoedigd te worden in het eerste stadium van de ziekte. Wanneer het jonge patiëntje opnieuw iets beter begint te worden, ontstaat het probleem dat deze jongere weer “normaal” wil spelen. Wanneer het kind samen met de vriendjes speelt, volgt er onvermijdelijk een terugslag. Dit wil zeggen dat het patiëntje zich achteraf weer even ziek zal voelen als voorheen. Hij of zij moet zelf bepalen wat de grenzen zijn die hij of zij moet respecteren om de ziekte binnen de perken te houden en de vermoeidheid niet aan te wakkeren. Daarbij moeten de ouders het kind duidelijk maken dat het zich niet onnodig ongerust moet maken. School en opvoeding De gevolgen van CVS zijn voor kinderen vaak moeilijk om dragen. Schoolverzuim, afwezigheid bij sportclub en/of het niet kunnen deelnemen aan de activiteiten van hun (jeugd) vereniging isoleren hen van leeftijdsgenoten. De moeheid, de uitputting en andere symptomen zijn de oorzaak van een gedwongen sociaal isolement, wat ongetwijfeld nefaste gevolgen heeft voor hun ontwikkeling. Het is belangrijk dat kinderen met een mildere vorm van het chronisch vermoeidheidssyndroom naar school kunnen blijven gaan en dat er rekening gehouden wordt met hun situatie. Nauw contact met de schooldirectie, de leerkrachten en de klasgenoten is van groot belang. Leerkrachten weten niet goed hoe ze met dergelijke kinderen overweg moeten. Er heerst onbegrip bij lesgevers en klasgenoten. Allerlei vragen rijzen op. Hoe is het mogelijk dat iemand de ene dag alles aankan en de volgende dag op school de lessen niet kan volgen of lees- en concentratiemoeilijkheden heeft. Het is aangeraden om parttime te studeren en een aangepast schema te voorzien. Flexibiliteit is hier het belangrijkste aspect om chronische aandoeningen adequaat aan te pakken, zoals: - Op school moet men faciliteiten voorzien waar de leerling overdag kan rusten in een stille, licht verdonkerde ruimte; - Men mag de leerling geen zware boekentas laten dragen; - De leerling zal meer frequent naar het toilet moeten; - De leerling zou moeten kunnen eten tijdens de lessen; - Het is de moeite alle storende of bijkomende aspecten uit de weg te ruimen, want zo heeft de leerling met het chronisch vermoeidheidssyndroom meer tijd om zich te wijden aan de effectieve educatie; - Men mag de leerling niet laten deelnemen aan fysieke activiteiten, zelfs niet als de leerling aandringt. Het heeft later een weerslag op zijn/haar fysieke, maar ook zijn/haar mentale capaciteit. Kinderen die ernstiger aangetast zijn, hebben gedeeltelijk onderwijs nodig, of zelfs thuisonderwijs. Het blijft belangrijk voor het kind om contact te houden met z’n leeftijdsgenoten. De sociale educatie is zeer belangrijk, maar jammer genoeg ook zeer problematisch voor een jongere met het chronisch vermoeidheidssyndroom. Tijdens de gedwongen afwezigheid van de jongere zouden aparte afspraken moeten gebeuren om het sociaal contact met de leeftijdsgenoten te behouden. Het is belangrijk de leeftijdsgenoten op de hoogte te brengen van wat de ziekte eigenlijk inhoudt en waarom de leerling met CVS een “voorkeursbehandeling” krijgt. In hun ogen zal hij/zij niet voldoende ziek zijn indien ze niet op de hoogte zijn van de aandoening. Om de leerling met cvs te sparen van ruzie en scherpe opmerkingen, kan men best de leeftijdsgenoten inlichten. Wat kunnen ouders doen? Ouders hebben 3 kwaliteiten nodig om voor hun kind het meest geschikte onderwijssysteem te zoeken, namelijk beleefdheid, geduld en doorzettingsvermogen. De kunst van het onderhandelen steunt op kennis. Onwetendheid, verkeerde informatie en een gebrek aan steun zijn een aantal oorzaken die de onderhandelingen met de school bemoeilijken.
CVS bij volwassenen en kinderen
1.1. CVS bij volwassenen Volgens sommigen is het aantal vrouwelijke CVS-patiënten iets groter dan de mannelijke. Men moet er echter rekening mee houden dat vrouwen gevoeliger zijn voor signalen van hun lichaam en daardoor ook sneller hulp zoeken dan mannen. Volgens sommige literaire bronnen wordt er vaak gesteld dat de slachtoffers tot de welgestelde klasse behoren. Dit vooral bij een epidemische vorm van de ziekte, maar men kan dit uiteraard niet bewijzen. Het is mogelijk en hoogwaarschijnlijk dat deze stelling tijdsgebonden is en dus niet meer geldt in onze huidige maatschappij. CVS bij kinderen en adolescenten Het chronische vermoeidheidssyndroom wordt meer en meer opgemerkt bij kinderen. Dit baart heel wat onderzoekers zorgen. Hoewel de voornaamste symptomen en medische kenmerken van het chronisch vermoeidheidssyndroom bij een kind dezelfde zijn als bij volwassenen, lijken kinderen veel meer onderhevig te zijn aan stoornissen in hun slaappatroon. Sommige van hen kregen een behandeling die totaal ongepast was. Bij de behandelingsstrategie moeten sociale, emotionele en fysieke factoren in acht genomen worden. Het chronische vermoeidheidssyndroom legt een hypotheek op de ontwikkeling van een jongere, zowel in de puberteit als in de adolescentie. De groei naar zelfstandigheid (autonomie), eigen identiteit en onafhankelijkheid wordt belemmerd. Hetzelfde vindt plaats met betrekking tot de lichamelijke identiteitsbeleving. Gevolgen
1.2. Volwassenen
1.2.1. Fysische gevolgen De fysieke gevolgen waarmee patiënten te kampen hebben, zijn vanzelfsprekend. Hun klachten variëren hun hele leven lang. Door de voortdurende vermoeidheid gaan patiënten minder actief deelnemen aan het “gewone” leven. Ze zitten als het ware in een vicieuze cirkel. Omdat de patiënten steeds moeten rusten, zullen ze sneller moe worden wanneer ze aan beweging doen. Na verloop van tijd is elke inspanning te zwaar voor een CVS-patiënt. De patiënt moet zichzelf als het ware dwingen z’n spieren te gebruiken. Een kopje koffie valt gemakkelijk op de grond, men voelt zich gedeeltelijk verlamt, uit het bed kruipen op handen en voeten, de telefoon moet lang blijven rinkelen, enz. Sociale gevolgen Het chronisch vermoeidheidssyndroom brengt niet alleen lichamelijke en geestelijke gevolgen met zich mee. Ook de sociale gevolgen spelen een grote rol. Vaak wordt dit aspect vergeten, terwijl het van groot belang is in het verwerken en aanvaarden van de ziekte. Ziek zijn is in onze maatschappij zeer lastig. In huiselijke kring, op het werk, op school en bij vrienden worden zieken vaak met onbegrip geconfronteerd. Het sociaal leven is voor een CVS-patiënt van groot belang. Vaak is de patiënt echter niet in staat om deze contacten te onderhouden. Wanneer bijvoorbeeld de vriendenkring wordt verwaarloosd, geen betrokkenheid meer wordt getoond, dreigt de patiënt in een isolement te raken. Psychische gevolgen Alhoewel het chronisch vermoeidheidssyndroom geen psychiatrische ziekte is, is het chronisch vermoeidheidssyndroom toch 1 van de ziekten met een fataal psychiatrisch risico, namelijk zelfmoord. Naast zelfmoordneigingen zijn angst, posttraumatische stress, paniek, fobieën enz. voorkomende psychische gevolgen van het chronische vermoeidheidssyndroom.
Jongeren
Sociale gevolgen Beperkingen in sociale en motorische activiteiten vormen een specifiek probleem bij jongeren. De omgang met leeftijdsgenoten vermindert en er is sprake van langdurig school verzuim. Een chronische aandoening doet een jongere zijn gewone ontwikkeling verliezen (school, vriendschap, sporten en contact met de leeftijdsgenoten). Dit kan leiden tot isolatie, depressie en zelfs wanhoop. Blijvende vermoeidheid, zich niet kunnen herstellen, de studies moeten stopzetten, achteraf geen werk vinden, ontslagen worden. Het is meer dan een mens kan verdragen. Psychische gevolgen
De psychische gevolgen zijn eigenlijk nauw verbonden met de sociale. Als gevolg van de sociale problemen raken vele CVS-patiënten gedemotiveerd of krijgen ze te maken met andere psychische problemen. Bij de meeste chronische aandoeningen wordt het familieleven overhoop gehaald en dit brengt vaak twijfel of onzekerheid met zich mee. Fysische gevolgen Er zijn enkele verschillen tussen CVS bij jongeren en bij volwassenen. Bij kinderen en jongeren is de rol van de ouders belangrijk en interfereert de ziekte meer nog dan bij volwassene hun psychologische ontwikkeling. Een mogelijk zwaar gevolg van een chronische aandoening is de emotionele ontwikkeling. Deze kan stagneren op een bepaald onvolwassen niveau vermits de jongere niet verder kan evolueren in zijn ontwikkeling. De zelfstandigheid raakt namelijk in conflict met afhankelijkheid die volgt op CVS. Meestal zijn de jongeren, die lijden aan een chronische aandoening veel rijper dan de leeftijdsgenoten door de vele obstakels dat ze al hebben overwonnen ( angst, verlies en aanpassing aan een nieuw leven). De meest opvallende reactie bij jongeren met het chronisch vermoeidheidssyndroom is frustratie. Verschil tussen jongens en meisjes Veel meer meisjes (80 %) dan jongens (20 %) hebben CVS. Waarom is onduidelijk. “Maar vrouwen hebben altijd meer lichamelijke klachten”. Dat is algemeen in de gezondheidszorg. De prevalentie van CVS wordt geschat op 0,1 tot 0,2 procent van de bevolking wat erop neerkomt dat 1-2 personen op duizend CVS vertoont. CVS komt voor in alle verschillende etnische, raciale en socio-economische bevolkingsgroepen. CVS ontstaat voornamelijk bij personen tussen 20 en 40 jaar oud, waarbij vrouwen frequenter getroffen worden dan mannen met ratio ( oorzaak ) van 4:1 . CVS komt natuurlijk ook voor bij kinderen. Behandeling van CVS Onderzoek toont aan dat een interdisciplinaire aanpak een bewezen gunstig effect heeft. Deze aanpak omvat oefenen op maat en cognitieve gedragstherapie (inzicht verwerven in hoe best de dagelijkse activiteiten te plannen, hoe energie te sparen, …) Het interdisciplinair team bestaat meestal uit: huisarts, internist, psychiater of psycholoog, bewegingsconsulent. De aanpak kan bestaan uit: - Ondersteunende therapie bij bewezen tekorten (bv. magnesiumsupplementen bij magnesiumtekort); - Het verbeteren van het inslapen en aanpak van de nachtelijke beenbewegingen; - Behandeling van de lage bloeddruk; - Behandeling van angst en pijn; - Een actief rehabilitatieprogramma met o.a: - Rekoefeningen; - Oefeningen om de spiercirculatie te verbeteren en om de hart-en longfunctie te stimuleren; - Ontspanningsoefeningen zodat je weerbaarder wordt bij gespannen situaties; - Terug leren je lichaam aanvoelen is belangrijk; - Slaapschool - Het opmaken van dagplanningen; - Energiebeleid. - Het is belangrijk dat je blijft bewegen, ook al heb je enkel zin om te rusten of denk je dat je geen energie meer hebt. Bij rust deconditioneren je spieren waardoor je, je nog meer moe zult voelen. Psychologische begeleiding: mensen met CVS ervaren als het ware een stuk verlies van gezondheid, verlies van mogelijkheden, verlies van energie. Voor wie daarvoor druk in de weer was, kan dat moeilijk zijn. Men voelt zich opstandig, boos, men is het vertrouwen in het (voordien gezonde) lichaam kwijt. Men maakt als het ware een rouwproces door. Al deze factoren beïnvloeden het herstelproces. Daarom kan het zijn dat psychologische begeleiding wordt aangeraden. Dat wil niet zeggen dat de oorzaak van de klachten psychologisch is men geeft daarmee enkel aan dat men door CVS vatbaarder is voor negatieve gedachten en dat deze op hun beurt de klachten verergeren of onderhouden. Het komt er op neer dat je beter leert omgaan met de klachten en oog krijgt voor de mogelijkheden die er nog zijn waardoor het herstelproces gunstig beïnvloedt wordt in studies als bewezen effectief aangegeven.
Oorzaken van een opstoot De patiënten moeten zich bewust zijn van de factoren die de symptomen kunnen verergeren of een opstoot veroorzaken. Hierbij denken we aan alcohol, terugkerende infecties, vaccinaties, heelkundige ingrepen en extreme temperaturen. Voeding Een CVS-patiënt hoeft niet echt rekening te houden met een dieet tenzij hij bijkomende kwalen heeft die bij het uitbreiden van CVS opduiken. Een CVS-patiënt wordt aangewezen alcohol te beperken, en te zorgen voor een suikervrije gezonde voeding rijk aan calcium en magnesium. De voeding moet ook heel snel klaar te maken zijn en mag niet te veel moeite vragen want dit is een hele inspanning voor iemand met CVS. Erkenning, financiering en financiële tussenkomst In Vlaanderen wordt ME of CVS nog steeds niet officieel als chronische aandoening erkend ondanks het feit dat dit wel reeds sinds 1993 gebeurd is door de Wereld gezondheidsorganisaties (WHO). De norm die RIZIV momenteel gebruikt voor de erkenning van invaliditeit in het algemeen is erg hoog, namelijk minstens 66 % arbeidsongeschiktheid. Dit bewijzen is zeer moeilijk niet alleen bij CVS maar ook bij andere ziekten. Deeltijdse arbeidsongeschiktheid zoals dit bijvoorbeeld in Nederland wel al ten dele wordt toegepast is in Vlaanderen spijtig genoeg onbekend. Het zou voor vele chronische zieken een tussenoplossing zijn. Andere praktische adviezen
1.2.2. Bloed- en orgaandonatie Deze worden waarschijnlijk best vermeden totdat de patiënt volledig genezen is. Auto rijden De patiënten moeten gewezen worden op de gevaren indien visuele functies en bepaalde handelingen aangetast zijn. Om wettelijk in orde te zijn moeten zij hun verzekering op de hoogte brengen. 2. Therapie voor kinderen met CVS: Reiki
2.1. Wat is Reiki? Eigenlijk zijn we met zijn allen met deze universele levensenergie geboren, maar in de loop van ons leven vervuilt ons energiekanaal en slibt het dicht. Rei betekent “Universele Energie”. Ki is een deel van dit Rei en stroomt door alles wat leeft, ze is dus ook onze eigen vitale levensenergie. Ki kennen de Christenen als licht en de Hindoes als Prana, de Kahuna’s als Mana. Ook wordt Ki wel aangeduid als Bioplasma of Kosmische Energie. In de Reiki-methode volgens Usui geef je spontaan en zonder verdere concentratie de helende energie door aan het eigen lichaam of aan een ander organisme door het opleggen van de handen. De behoefte van de ontvanger regelt de hoeveelheid overgedragen energie. Reiki gaat door ieder materiaal heen, zoals kleding, gips, verband, metalen enzovoorts. De ontvanger Tijdens het Reiki-geven zijn we eigenlijk meer dan een kanaal, want we zijn Reiki, we zijn universele levensenergie, het is het goddelijke in ons dat dit werk verricht. Het is niet ons Ego, het is het Goddelijke Zelf in ons dat de genezing bewerkstelligt. Door de overdracht wordt de eigen geneeskracht van het lichaam aangesproken, want ieder mens kan alleen zichzelf genezen. Daarom ondervinden de gever en de ontvanger van Reiki beiden zelfheling. Iedereen die heling zoekt of heling wil geven kan kanaal worden. Reiki is niet aan een godsdienst gebonden en komt niet in conflict met welke religie, medicatietechniek of inwijding dan ook; die worden er zelfs door verrijkt.
Waarvoor dient Reiki? Overal waar aanraking met de handen plaatsvindt, kan Reiki gebruikt worden: - voetreflexologie; - schoonheidmassage; - acupressuur; - acupunctuur; - chiropraxie; - ademtherapie; - lymfedrainage; - psychotherapie; - enzovoorts. Reikihanden kunnen namelijk overal op ieder gewenst moment helende energie uitstralen. Daarom is Reiki een bijzondere hulp en steun voor allen die in de gezondheidszorg werkzaam zijn zoals artsen, alternatieve genezers, verpleegkundigen, fysiotherapeuten en ziekenverzorgenden. Reiki brengt lichaam en geest in evenwicht en werkt op alle gebieden: op het lichaam, de geest, het gevoel en op de ziel. Reiki stroomt onbegrensd door en bevordert de zelfgenezing, versterkt het lichaam en geest, heft blokkades op en werkt ontgiftend, harmoniseert de chakra’s en herstelt het evenwicht. Reiki geeft spirituele groei, veranderingen en geestelijke zegen, Reiki is Gods genade, een onmetelijk geschenk. Reiki in de praktijk Reiki wordt gecombineerd met verschillende vormen van massage. Het geven van Reiki is zowel voor de zorgvrager als voor jezelf ieder keer weer een belevenis op zichzelf. Hoe gaat nu een Reiki behandeling in de praktijk? Na een kort kennismakingsgesprek gaat de Reiki-ontvanger (gekleed) zo ontspannen mogelijk op zijn rug op de behandeltafel liggen. De Reiki-gever legt zijn handen op verschillende plaatsen op het lichaam van de ontvanger. Veelal zijn dat achtereenvolgens: ogen, slapen, achterhoofd, voorhoofd/nek, schildklieren, schouders, heupen, knieën en voeten. Deze posities kunnen per persoon aangepast worden. Een Reiki behandeling duur ¾ uur tot een heel uur. Het kan goed in een uur samen met massage gecombineerd worden. Iedereen kan Reiki geven. Overal in het land zijn Reiki Masters actief die je in een weekeinde kunnen inweiden in de Reiki. Je kunt Reiki na zo’n weekeinde goed toepassen op zowel jezelf als op anderen. Reiki en kinderen met CVS Reiki heeft een gunstige invloed op de spieren en is dus een zeer goede therapie voor kinderen met CVS. Reiki geeft een ontspannen gevoel en neemt de spierpijn voor een groot deel weg. Een jong kind met CVS kan je ook Reiki geven, Reiki is niet alleen voor volwassenen. Zorg ervoor dat je in een rustige ruimte bent met het kind en voor een rustgevend muziekje op de achtergrond. Vertel het kind wat je gaat doen en stel het gerust. Zorg dat niemand je kan komen storen. Zorg ervoor dat het kind niet kan afgeleid worden en voor een aangename temperatuur in de ruimte. Zorg ervoor dat het kind voldoende is ingelicht voor het op de tafel gaat liggen. Doe het kind niet schrikken met bruuske bewegingen maar ga zeer rustig te werk. Behandel het kind op de plaatsen waar het pijn heeft en waar het nodig is. Na deze behandeling ben ik er zeker van dat het kind zich veel beter en ontspannen voelt en de spierpijn zal al wel wat afgenomen zijn. Reiki zorgt voor een gunstig effect vooral op CVS-patiënten. 3. Boekbespreking “Te moe om te sterven” 3.1. Bespreking Ik heb voor het boek met als titel “Te moe om te sterven” van Luk Saffloer gekozen. Dit was de titel van het allerlaatste programma dat hij voor “Document” op VRT gemaakt heeft. Het beschreef de lijdensweg van twee mensen die al jarenlang aan het Chronisch Vermoeidheidssyndroom leden, een virale aandoening die een constante zware vermoeidheid voor gevolg heeft en die gepaard gaat met ernstige spier- en gewrichtspijnen. Luk Saffloer lijdt zelf al meer dan twintig jaar aan CVS. In dit boek beschrijft hij zijn leven voor en na de ziekte en vooral het gevecht om zijn ambitie en zijn werk te kunnen behouden. De uitputting, en als gevolg daarvan ook herhaalde hartaanvallen, maakten echter dat hij in 1997, net als zovele andere patiënten, werkonbekwaam werd. Het boek is immers ook het relaas van tienduizend andere Belgen, die niet alleen hun levenskwaliteit verloren, maar ook hun ambitie, hun trots, hun job en vaak zelf hun partner. Wie deze lamlendige, deprimerende ziekte niet alleen moet dragen, kan gelukkig nog heel wat “betere” dagen tegemoet zien. Voor hen geldt zeker dat geluk een keuze is, die je maakt van wat je hebt. Het boek is echter geschreven voor wie die keuze niet meer heeft en er helemaal alleen voor staat. Eigen mening Het boek las zeer vlot en aangenaam en daardoor was ik er al snel mee vertrokken. Daar het boek in “dagboekstijl” geschreven is, kon ik mijzelf het dagelijkse leven van een CVS-patiënt goed realiseren. Doordat deze stijl is gebruikt is het vooral niet saai en krijg je een duidelijk beeld van wat Luk Saffloer en zijn familie doormaakten. Alles over zijn ziekte wordt duidelijk weergegeven in het boek, zoals o.a. zijn werk, zijn vrije tijd, herinneringen aan zijn jeugd en zijn loopbaan.
Curriculum Vitae van Luk Saffloer Luk Saffloer, geboren te Hasselt in 1948, was na zijn carrière als chansonnier, producent van talloze radioprogramma’s bij omroep Brabant, waaronder het zondagochtendprogramma “Het Genootschap”. Als televisieproducer presenteerde hij zijn eigen talkshow “Saffloer over de vloer” en de spraakmakende reisreportages met bekende Vlamingen “De andere kant”. Hij werkte mee aan “Document”, is een scenarist en theaterauteur en zoekt nu voor Canvas buitenlandse documentaires voor “Hot Doc”, “Kwesties” en “Histories”. 4. Filmbespreking “Altijd moe” Koppen
4.1. Achtergrond Programma: Koppen 5 december 2002
Titel: “Altijd moe”: Jongeren met het chronisch vermoeidheidssyndroom
Presentator: Dirk Tieleman
Chef-regisseur: Jo Joos
Regie-assistente: Liesbeth Roeder
Poducer: Willy Callebaut Bespreking Momenteel zijn er zo’n 30 000 CVS-patiënten in Vlaanderen, waaronder ook veel jongeren en kinderen. Dit zal niet afnemen. Binnen enkele jaren zou dit aantal kunnen verdrievoudigen. Van CVS is nog lang niet alles in kaart gebracht. Er is vastgesteld dat er een verband is met hormonen in de voeding, pesticiden en zware metalen. Dit werd bestudeerd door een professor Meirleir. Hij heeft het verschrikkelijk moeilijk met het bestuderen van deze ziekte: ”De meeste mensen willen niet bestudeerd worden”. Professor Meirleir behandelt zijn patiënten met antibiotica. Deze behandeling zit nog maar in een experimentele fase en valt zeer zwaar op de patiënten. Veel van hun vroegere symptomen worden versterkt. Ze krijgen meer spierpijn meer hoofdpijn en worden nog meer moe. Er zijn toch al hoopgevende resultaten. Een patiënt, de 22-jarige Nico Hollevoet die al 5 jaar aan CVS lijdt, is aan de beterhand. Nico gaat weer naar school en heeft weer een sociaal leven. Als je er tijdig bij bent, kan je de gevolgen omkeren. Maar als je te laat bent kan dit tot andere aandoeningen leiden. [plaatje0] Men kan nooit patiënten met elkaar vergelijken. Bij de meeste gevallen is hun situatie totaal anders, maar toch leiden al deze patiënten aan de dezelfde ziekte. Alleen iedere patiënt maakt deze ziekte anders door. Eigen mening Ik vond het een zeer boeiende reportage, het geeft duidelijk de mening weer van mensen die lijden aan CVS. Door deze reportage kregen ze ook de kans om hun versie van het verhaal te vertellen. De reportage heeft mij geraakt en ik vind het erg om te weten dat deze mensen zo moeten leven en vooral dat ze op zoveel onbegrip stuiten van de buitenwereld. Ik vind dat CVS-patiënten meer de kans moeten krijgen om hun verhaal te vertellen zo weet de rest van de wereld tenminste wat deze mensen doormaken en dat ze niet gewoon een stelletje luieriken zijn.
Artikels
4.2. Moe-zijn en moe-zijn is twee
4.2.1. Bespreking Professor dokter Gijs Bleijenberg wil graag in alle Nederlandse ziekenhuizen kenniscentra voor chronische vermoeidheid. Dit zijn centra waar de kennis rond een bepaalde ziekte wordt geconcentreerd, zodat zowel artsen als patiënten daar terecht kunnen voor gespecialiseerde informatie of behandelingen. Het UMC is op dit moment het enige ziekenhuis dat informatie verzamelt omtrent CVS. En dat terwijl er ondertussen wel effectieve behandelmethodes voor een aantal soorten chronische vermoeidheid zijn gevonden. Ongeveer 90 000 lijden aan deze kwaal. Van deze groep lijden slechts 27 000 mensen aan CVS. De anderen zijn overtuigd dat hen lichamelijk iets mankeert, terwijl dat niet zo is. In het UMC is een gedragstherapie ontwikkeld die bij 70 % van de patiënten werkt. Deze therapie leert de mensen om hun activiteiten zo te regelen dat er geen extra vermoeidheid ontstaat. CVS kan ook ontstaan na een behandeling van kanker of als gevolg van een spierziekte, een hersenziekte, een darmziekte of mutiple sclerose. Hierbij helpt gesprekstherapie niet en moet er naar een andere oplossing gezocht worden. En juist daarom is het belangrijk een onderscheid te maken tussen moe-zijn en moe-zijn. Riziv erkent chronische vermoeidheid als ziekte
4.2.2. Bespreking Sedert 1 april 2002 wordt CVS erkent als ziekte. Dit houdt in dat de zieken, in ons land ongeveer 30 à 40 000, kunnen rekenen op terugbetalingen en vergoedingen. Sinds de erkenning van de ziekte is het eerste van de vijf CVS-centra geopend in Leuven. Hier worden patiënten grondig onderzocht of ze wel degelijk CVS hebben. Dit wordt gedaan omdat de ziekte vaak moeilijk vast te stellen is. Misschien wordt er in deze centra in de toekomst een oorzaak en misschien wel een geneesmiddel voor de ziekte gevonden. Knutselactiviteit “Kuikentje” Doelgroep: Kinderen met CVS in de derde kleuterklas
Benodigdheden: lijm, gele verf, penseel, een stuk wit katoen, lint, gekleurd papier, touw Voorbereiding [plaatje1] - Vertel eerst een verhaaltje over een kuikentje en laat een prent zien. - Leg iets op tafel als bescherming. - Meng de verf met de lijm in een potje. - Plak het stuk katoenen stof vast op tafel zodat het niet wegschuift terwijl men schildert. - Doe de kinderen schortjes aan en rol de mouwen goed op. 4.3. Uitvoering - Beschilder het stuk katoenen stof met de gele verf en de lijm en laat het drogen. - Wanneer het droog is neem je de stof samen en vorm je een spookje. - Rond het nekje bind je een touwtje zodat het goed vast blijft zitten en vervolgens bind je er een lintje rond. - Laat de kindjes een snaveltje, pootjes en oogjes knippen. - Dit bevestig je dan met lijm op het popje. - Bevestig een touwtje aan de bovenkant van het hoofdje om het op te hangen. Extra - Zorg dat de kinderen rustig zijn voor je begint. - Zorg voor een plaats om het doek te laten drogen. - Laat de kindjes de handjes wassen na de activiteit. - Stimuleer de kindjes tijdens de activiteit. - Laat ze zoveel mogelijk zelfstandig maken. - Zorg ervoor dat de activiteit niet te lang duurt want een kindje dat CVS heeft kan zich ook moeilijk concentreren. - Zorg ervoor dat de ruimte aangepast is en veilig. - Zorg voor een aangename sfeer en geen drukte. - Doe de activiteit met niet teveel kindjes maar met groepjes van 4 of zelfs 2 kindjes. - Zorg ervoor dat de kindjes rustig zijn en op hun gemak. Dwing ze niet om iets te doen. Als ze het beu zijn laat ze dan stoppen en dwing ze vooral niet. 5.
Drankjes en hapjes
5.1. Verse limonade [plaatje2] 5.1.1. Benodigdheden - 2 appelsienen; - 1 ½ citroen; - bruiswater; - honing; - ijsblokjes; - rietjes. 5.1.2. Uitvoering
1 Snij de appelsienen en de citroen doormidden en pers ze uit. 2 Neem een glas doe daar ijs in. 3 Voeg het bruiswater en het sap van de citroen en appelsienen bij elkaar en roer goed en voeg er wat honing aan toe voor een zoete smaak. 4 Giet dit alles in het glas bij de ijsblokjes en zet als versiering van het glas een schijfje appelsien en citroen op de rand van het glas en zet dan nog een rietje in het glas. 5.1.3. Extra
Laat de kindjes hun handjes wassen voor en na het maken van het. Doe ze een schortje aan. Leg geen scherpe messen in de buurt zoals het mes dat je gebruikt voor het doorsnijden van de citroenen en de appelsienen. Zorg ervoor dat de kinderen rustig zijn voor je begint. Laat de kindjes zelf het glas versieren en laat hun fantasie werken. Stimuleer ze daar ook in, ook al zijn ze maar aan het knoeien. Laat ze dan gewoon doen en neem ze het werk niet uit de handen, want dit is een perfecte manier om hun zelfstandigheid te stimuleren. Zo leren ze ook zelfstandig werken en ze vinden het nog leuk ook. Wat ook leuk is, is om de kinderen de citroen te laten proeven zo proeven ze de smaak van iets zuur. Laat ze ook de honing eens proeven. Zo proeven ze goed de smaak van iets héél zoet. 5.2. Fruitdrankje [plaatje3] 5.2.1. Benodigdheden - 1,5 dl cranberrysap; - 1,5 dl sinaasappelsap; - 1sinaasappel; - ijsblokjes. 5.2.2. Uitvoering
1 Giet het sinaasappelsap en het cranberrysap in een kan en roer het goed om. 2 Snij de sinaasappel in plakjes en doe ze samen met wat ijsblokjes bij het sap. 3 Versier het glas als volgt: een rietje, een schijf appelsien op de rand van het glas, een stokje met fruitversiering in papier dat je kan openvouwen. Laat de kindjes het sinaasappelsap en het cranberrysap bij elkaar voegen en laat ze roeren. Laat ze de stukjes sinaasappel in het glas doen, samen met de ijsblokjes. Laat ze zelf het glas versieren. Laat hun verbeelding werken. Hoe meer de kindjes zelf doe, hoe leuker ze het vinden. Dien de kindjes het glas fruitdrank op met eventueel extra fruit. 5.2.3. Extra
Als de kindjes meehelpen zorg er dan voor dat ze overal aan kunnen. Zorg ervoor dat ze hun handjes wassen voor en na het maken van de fruitdrank. Rol de mouwen op en doe ze schortjes aan. Laat ze zoveel mogelijk zelfstandig werken. Zorg voor veilig materiaal en omgeving. Bijvoorbeeld geen scherpe messen in de buurt, geen glas voor de fruitdrank maar een plastiek bekertje, … Zorg ervoor dat de kindjes rustig zij voor ze het drankje beginnen te maken. Maak niet met teveel kindjes het drankje, maar zorg voor kleine groepjes. 6. Vrolijke kaastrein 6.1.1. Benodigdheden - 1 komkommer; - radijsjes; - kaas in een blok; - tandenstokers. 6.1.2. Uitvoering

1 Maak op 3 cm van het einde van de halve komkommer een verticale snede tot aan het midden. Maak een tweede, horizontale snede van het midden van de komkommer tot het einde van de eerste snede, zodat het bovenstuk loskomt. 2 Verwijder de pitjes met een lepel uit de “laadruimtes”. 3 Het stuk dat je van de bovenkant hebt afgesneden wordt de aanhangwagen. Maak hem eventueel wat korter. Bevestig de wagons aan elkaar met een tandenstoker. 4 Zet met tandenstokers aan beide stukken komkommer de wielen (schijfjes radijs) vast. Als dit klaar is, laad je het treintje in met blokjes kaas. 6.1.3. Extra
Laat de kindjes de komkommerpitjes met een lepeltje eruit halen, laat ze de blokjes kaas snijden met een mes om boterhammen te smeren. Dat is niet zo scherp. Laat ze de wagonnetjes aan elkaar vast maken met de tandenstokers en laat ze de wielen met tandenstokers bevestigen aan de komkommer. Laat de kindjes de wagonnetjes vullen met kaasblokjes. Hou de kindjes goed in de gaten als ze mes het mes bezig zijn ga er naast zitten en help en stimuleer de kindjes. Laat ze de handjes wassen voor en na het maken van de snack. Doe ze schortjes aan en rol de mouwen op voor je begint met het maken van de snack. Leg ze eerst uit dat ze rustig moeten zijn en stimuleer ze om zoveel mogelijk zelf te doen. Laat de kindjes een snijplankje gebruiken om de kaas te snijden zodat ze niet heel je tafelkleed vernielen. 7. Konijnflapjes 7.1.1. Benodigdheden - bladerdeeg; - aardbeienconfituur zonder suiker; - speciale suiker voor diabeten die je kunt opwarmen; - eigeel; - grote ronde uitsteekvorm; - dop van een flesje; - dik rietje; - ingevette bakplaat met bloem en boter. 7.1.2. Uitvoering
1 Neem een plakje bladerdeeg en de grote uitsteekvorm (rond). Steek twee rondjes uit (zorg dat je zuinig te werk gaat met het deeg, begin aan de zijkant van het deeg met de vormpjes uit te steken en niet in het midden). De twee rondjes zijn voor het hoofdje van het konijntje. 2 Steek met het dopje van het flesje twee rondjes uit voor de kaakjes van het konijntje. 3 Neem een restje bladerdeeg en rol een neusje voor het konijntje. 4 Leg 1 rondje van het hoofdje op de ingevette bakplaat en leg in het midden van het rondje wat confituur. Besmeer de zijkantjes van het rondje met eigeel zodat het andere rondje er goed op blijft liggen. 5 Leg het andere rondje erop en leg op dat rondje op de juiste plaats de neus en de kaakjes. Voor de oogjes maak je twee kleine gaatjes met een rietje. 6 Voor de oortjes neem je nog een rondje en steek je een helft uit van het rondje voor 1 oortje en een andere helft voor het ander oortje. Die twee oortjes bevestig je dan op het hoofdje van het konijntje. 7 Als laatste stap besmeer je heel het konijntje met eigeel en strooi je er wat suiker over. Doe de bakplaat met konijnflapjes in de oven die je hebt voorverwarmd op 200°C of gasstand 6-8. Laat de konijntje zo’n 10 à 15 minuten in de oven of totdat ze goudbruin zijn. 7.1.3. Extra Laat de kindjes zelf de vormpjes uitsteken. Laat ze het konijntje zelf maken en besmeren met eigeel. Laat ze de suiker over het konijntje strooien, laat ze zelf het konijntje vullen met confituur (zorg ervoor dat ze niet te veel confituur gebruiken). Laat de kindjes de bakplaat zelf invetten. Zorg ervoor dat de kindjes hun handjes wassen voor ze beginnen en na het maken van de konijntjes. Doe ze schortjes aan en rol de mouwen op voor ze beginnen. Denk eraan dat de oven aanstaat, dus heel warm is en dat de kindjes hun handjes eraan kunnen verbranden. Zorg ervoor dat er geen scherp materiaal in de buurt ligt van de kindjes. Als ze nog wat versiering willen aanbrengen op het konijntje laat ze dan zelfstandig werken en laat ze hun verbeelding gebruiken. Tijdens het maken van de konijntjes probeer je de kindjes te stimuleren om zoveel mogelijk zelf te doen. 8. Decoratie van de ruimte
8.1. Tafeldecoratie “Placemat” [plaatje4] 8.1.1. Benodigdheden - plastificeer plastiek; - lichtgeel papier; - prenten van fruit; - kleurtjes; - lijm; - plastificeer machine; 8.1.2. Uitvoering
1 Plak de fruitprenten met behulp van de lijm op het papier. Plak de foto’s op de stukjes fruit. 2 Laat het geheel plastificeren. 8.1.3. Extra - Let erop dat de prenten van het fruit en de foto’s mooi zijn uitgeknipt. - Zorg ervoor dat het papier goed tussen het plastificeer plastiek zit, zodat het mooi plastificeert. - Laat de kinderen hun favoriete stukken fruit uitkiezen en inkleuren. Leer ze tevens de naam van hun uitgekozen stukken fruit. - Door foto’s op de placemats te kleven, geef je er een persoonlijke tint aan en weet ieder kind welke placemat van hem/haar is. Het is ook nuttig te gebruiken. - Het is geen langdurige activiteit, dus ook niet vermoeiend voor iemand die CVS heeft. 8.2. Tafeldecoratie “Vlinderrietjes” [plaatje5] 8.2.1. Benodigdheden - rietjes; - kleurprenten vlinders; - kleurtjes; - lijm. 8.2.2. Uitvoering

1 Kleur de prentjes van de vlinders in en knip ze uit. 2 Plak ze langs weerszijden van het rietje tegen elkaar. 8.2.3. Extra - Let erop dat de prenten mooi zijn uitgeknipt en goed zijn vastgeplakt, zodat ze niet in het drankje kunnen vallen. - Gebruik bij het inkleuren kleurrijke kleuren, zodat het een vrolijk geheel wordt en het de kinderen hun verbeelding aanspreekt. - Dit is tevens geen langdurige activiteit, dus ook niet vermoeiend voor iemand die CVS heeft. - Het rietje kan gebruikt worden in een lekker zomers drankje met fruit of dergelijke. 8.3. Tafeldecoratie “Fruitige onderleggers” [plaatje6] 8.3.1. Benodigdheden - gekleurd papier; - rond potje (iets groter dan een glas); - prenten van fruit; - lijm; - plastificeer machine en plastificeer plastiek. 8.3.2. Uitvoering
1 Trek twee rondjes op gekleurd papier met behulp van het potje. Knip het vervolgens uit. Zorg ervoor dat de rondjes een verschillende kleur hebben. 2 Plak op de voor en achterkant van de rondjes een stukje fruit. 3 Laat het geheel plastificeren. 8.3.3. Extra - Let erop dat de prenten van het fruit mooi zijn uitgeknipt. - Zorg ervoor dat het papier goed tussen het plastificeer plastiek zit, zodat het mooi plastificeert. - Laat de kinderen hun favoriete stukken fruit uitkiezen en inkleuren. Leer ze tevens de naam van hun uitgekozen stukken fruit. - Het leuke is dat de kinderen de onderlegger kunnen omdraaien en steeds een ander stukje fruit vanboven zien liggen. - Het is geen langdurige activiteit, dus ook niet vermoeiend voor iemand die CVS heeft. 8.4. Tafeldecoratie “Clownballon” [plaatje7] 8.4.1. Benodigdheden - ballon; - prent van clown; - kleurtjes; - lijm; - touwtje. 8.4.2. Uitvoering
1 Kleur de prent van de clown in met felle kleurtjes, gebruik eventueel glitters. 2 Plak de naam van het kindje onder de prent op de ballon. 3 Bevestig een touwtje aan de ballon en hang hem aan de stoel. 8.4.3. Extra - Let erop dat de prenten van de clowns mooi zijn uitgeknipt. - Zorg dat de prent goed vastplakt op de ballon en het touwtje goed bevestigd is. - Laat de kinderen zelf hun clown inkleuren en gebruik kleurige ballonnen. - Vertel ze eventueel een verhaaltje over een clown en laat ze zelf hun ballon opblazen als ze dat willen proberen. - De ballon kan goed dienst doen op een kinderfeestje. - Het is geen langdurige activiteit, dus ook niet vermoeiend voor iemand die CVS heeft. 9. Gedicht en dansje 9.1. Gedicht “Doodongelukkig” Naar de hemel starend
Schreeuw ik uit alle macht
Mijn holle jammerklacht
Mijn gebrek aan wilskracht
Doelloos loop ik rond
Ik kom er niet meer uit
Beangstigende toekomst
Ik kap er mee, ik geef het op
Duizend angsten moeten uitstaan
Aan het einde van mijn krachten
Mijn ondergang tegemoet gaan
Daar ben ik niet tegen opgewassen
De ziekte heeft mij overvallen
Ik probeer mij vast te klampen
aan de tijd die niet meer terugkomt

Het heeft geen zin, ik laat het vallen
Oud zeer weer naar boven halen
Mij wanhopig op jou gaan storten
Dat is verkeerd, ik kan niet verdragen
Dat jij ziet hoe mijn leven ineenstort
Ik ben doodongelukkig, maar
Wie kan dat nu nog schelen? 9.2. Dansje “De vogelvlucht” 9.2.1. Benodigdheden
Voor: 4 à 20 kinderen
Nodig: per kind een grote omslagdoek
Muziek: rustige muziek
9.2.2. Uitvoering [plaatje8] Om de polsen van ieder kind wordt een omslagdoek vastgebonden, en wel zo, dat het kind grote vleugels heeft wanneer het de armen uitstrekt. De kinderen verspreiden zich door de ruimte. Ze gaan gehurkt op de grond zitten en sluiten de ogen. De spelleider laat rustige muziek horen. Langzaam worden de kleine vogels wakker, heffen hun koppen omhoog, staan op en proberen hun vleugels te bewegen, totdat ze tenslotte allemaal door de ruimte vliegen. Tegen het einde van de muziek vliegen de vogels rustiger en worden geleidelijk moe, totdat ze uiteindelijk weer naar de grond vliegen en zich daar te ruste leggen. 9.2.3. Extra - Zorg voor een grote ruimte. - In plaats van de omslagdoek rond te binden, zou ik er 2 gaten in knippen, zodat de kindjes hierdoor hun handjes hierdoor kunnen steken. - Laat de kindjes zelf hun ombinddoek versieren met pluimen, papier, stiften, … Wat heel leuk is als activiteit. - Laat ze misschien ook een snaveltje maken uit karton of schuimrubber. - Gebruik verschillende, opvallende kleuren, ook voor de omslagdoek. - Maak ook een kroon, waarop je met rood papier een soort van hanenkam op plakt. - Zorg dat de kinderen rustig zijn voor ze beginnen. - Maak een knusse hoek voor na de dans. Interview
9.3. Interview met 48-jarige dame Hoe lang hebt u al CVS? Ik heb nu al 17 jaar CVS. Wanneer wist men zeker dat u CVS had? Zeven jaar lang wist men niet dat ik CVS had. Nu weet ik ongeveer 10 jaar dat ik CVS heb. Hoe oud was u toen de eerste symptomen opdoken? Ik was toen 31 jaar. Wat maakte u door toen de diagnose werd gesteld? Dat was heel verschillend, het was eigenlijk een soort opluchting. Want 7 jaar lang heeft men altijd gezegd dat het in mijn hoofd zat. Tot ik een artikel las dat al mijn symptomen beschreef, wist ik zeker dat ik niet ziek was in mijn hoofd, maar dat er wel degelijk iets mis was met mij. Toen de definitieve diagnose werd gesteld, viel de onzekerheid van mijn schouders af en wist ik eindelijk wat er mis was met mijn lichaam. Want in onzekerheid leven, knaagt verschrikkelijk. Wat is er drastisch verandert in u leven? Alles is drastisch veranderd. Ik was 21 jaar getrouwd en ik moest weggaan bij mijn man door de ziekte. Er was geen andere oplossing. Ik vergelijk dit met een brandend gebouw waar je boven op staat, als je daar boven staat heb je maar twee keuzes “springen of verbranden“. Ik kan geen plannen meer maken zoals vroeger. Want de ziekte is echt onvoorspelbaar. Ik heb wel het geluk dat ik deze ziekte op iets latere leeftijd heb gekregen, want ik heb nog veel kunnen waarmaken in mijn leven. Wat moest er veranderen in uw voeding, is er een bepaald dieet? Er is niet echt een bepaald dieet. Alleen minder suiker eten en magnesium bijnemen. Ik heb ook een tijd allerlei voedingssuplementen uitgeprobeerd. Zijn er bepaalde hobby’s die u vroeger deed die u nu niet meer kan uitvoeren? Ik had vroeger veel hobby’s, maar het liefst van al deed ik nog handwerk. Dit is nu zeer beperkt omdat de spieren niet meer mee willen. Wat zou u allemaal doen als je deze ziekte niet zou hebben? Ik zou gaan werken. Ik had nog graag een kindje gehad. Ik zou terug mijn hobby’s uitvoeren, meer weggaan, meer onder de mensen komen, cursussen volgen over van alles en nog wat. Gewoon profiteren van het leven. Hoe lang slaapt u per nacht/dag? Dat is eigenlijk zeer variabel. Vroeger was mijn slaapritme helemaal omgedraaid. Ik sliep niet ’s nachts maar overdag. Dit is nu al wat beter. Ik ga nu slapen rond 23.00 uur ongeveer en sta op rond 11.00 uur. Overdag kan het zijn dat ik nog een uurtje slaap. Dit wisselt wel van dag tot dag. Als ik mij forceer gedurende de dag dan kan het zijn dat ik gewoon een paar uur plat lig. Hoe begon de ziekte wat zijn uw symptomen? Het begon met de griep, die griep genas maar de moeheid bleef en de duizeligheid en de spierpijn ook. Nu heb ik vooral last van hoofdpijn, spierpijn, duizeligheid en moeheid. Ik kan nooit zeggen dat de moeheid en de spierpijn er niet zijn. Ik heb totaal geen kracht meer in mijn spieren. Ik kan met moeite iets optillen, zoals mijn hondje. Wat vindt u het lastigste aan deze ziekte, buiten de moeheid? De bijna constante spierpijn en hoofdpijn en het feit dat ik op sommige dingen afhankelijk ben van anderen. Wat voor behandeling volgt u of heeft u al gevolgd? Acupunctuur deed ik om de twee weken, maar daar ben ik mee gestopt omdat het niet haalbaar meer was. Acupunctuur had wel gunstige resultaten. Reiki doe ik nu nog steeds om de twee weken en wanneer het nodig is. Reiki heeft een zeer goede invloed op mijn spieren en neemt voor een groot deel de spierpijn weg. Wat moet u zoal innemen van medicatie? Ik neem niet echt medicatie in. Ik neem alleen magnesiumpillen in. Moet u vaak naar de dokter? Ik ga enkel om de 3 maanden op controle bij de dokter om mijn vitale functies te laten controleren. Ik laat wel om het jaar bloed afnemen. Maar ik ga niet echt op controle bij de dokter voor mijn ziekte, omdat de dokter niet echt kan helpen. Kunt u autorijden? Ja, ik kan autorijden, maar ik durf niet. Omdat ik bang ben dat ik mijn concentratie verlies. Het is ook moeilijk om met de auto te rijden omdat ik vlug duizelig word. Hebt u uw ziekte aanvaard of hebt u het er nog steeds zeer moeilijk mee? Als ik erover nadenk wat ik allemaal nog heb kunnen doen ben ik blij. Het mooiste was het op de wereld zetten van mijn twee kinderen en het opvoeden van mijn kinderen. Ik ben naar mijn ziekte gegroeid en ik heb er mee leren leven, maar ik heb het nog wel zeer moeilijk om de ziekte te aanvaarden. Ik vraag mij nog steeds af: “Waarom ik en niet iemand anders?” Ik zie het leven nu wel anders dan daarvoor. Hoe ziet u de toekomst? Ik denk niet echt na over mijn toekomst. Ik leef van dag tot dag. Ik zie wel wat er komt. Hebt u kinderen? Ik heb twee kinderen een jongen en een meisje en dat zijn de twee mooiste geschenken die ze me konden geven. Het zijn mijn twee kinderen die mij er door trekken. Wat zou u graag zeggen tegen de mensen die de ziekte niet hebben en niet kennen? Oordeel niet te vlug. Profiteer van het leven, want het leven kan mooi zijn als je niet ziek bent. 10. Woordverklaring

Intermittent Af en toe vermoeid zijn
Febricula Lichte ziekte met koorts
Neuroloog Zenuwarts
Neurasthenie Zenuwzwakte
Miaglia Spierpijn
Encefalitis Invloed op de hersenen
Myelitis Invloed op de zenuwen
Epidemiologische informatie Studie over epidemieën
Hematogene Via het bloed
Immunologisch Immuun zijn voor ziekten
Virale infectie Virusinfectie
Somatisch Lichamelijk
Anesthesie Gevoelloosheid
Hypersomnia Slaapzucht
Insomnia Slaapstoornis
Persisterend Spontaan
Sociale educatie Opvoeding met andere kinderen (klas) Autonomie Groei naar zelfstandigheid
Posttraumatische stress Stress door een eerdere schokkende
ervaring

Etnisch Betrekking hebbend op of van de
volken
Raciaal Van een ander ras
Ratio Oorzaak
Interdisciplinair Waarbij meer dan één wetenschap
betrokken is
ME of CVS Myalgische Encephalomyehtis of
Chronisch Vermoeidheids Syndroom
WHO World Health Organisation
RIZIV Rijksinstituut voor ziekte- en
invaliditeitsverzekering
Reiki Ontspanningstherapie
Voetreflexologie Massage waarbij bepaalde drukpunten
op de voet worden behandeld
Acupressuur Aansluitende massagevorm op de
acupunctuur
Acupunctuur Gevoelloos maken door naalden onder de huid te brengen
Chiropraxie Het rechtzetten van wervels en botten
d.m.v. een soort krachtige massage
Lymfedrainage Manuele therapie om lymfvocht in de

arm af te voeren
Fysiotherapeuten Iemand die op aanwijzing van een arts
personen speciale oefeningen laat verrichten of hen masseert om afwijkingen in beenderstelsel, gewrichten en spieren te verhelpen of te voorkomen
Chakra Elk van de zeven centra van spirituele
energie in het menselijk lichaam
11. Bronnenlijst
11.1. Internet
www.home.tiscali.be/gorik.pinkhof1/gezondheidsraad
www.uvv3/news/2002/cvshulp
www.khm.be/praatcafe/_private/pagrechts/steunpunt
www.in.nl/sites/me-cvs/N2003/ND240103
www.zelfhulplijn.be
www.anamkara.org
www.inxnet/~carolyn/suhadolonik
www.cvsresearch.org
www.yahoogroups.com/group/cvsmycoplasma
www.yahoo.com/group/cvsvlaanderen
www.users.belagcom.net/werkgroepcvs
www.cvs-limburg.yucom.be/index
www.cvstoxicose.yucom.be/index
11.2. Verkregen documentatie ME-Vereniging

Richtlijnen voor de verzorging van CVS-patiënten
Jongerengids “ME is … begrepen?” Artsenmap
De uitgegeven tijdschriften van het jaar
Informatie