Fibromyalgie

Fibromyalgie. Wat is fibromyalgie? Bij fibromyalgie komen verschillende klachten – pijn, stijfheid, vermoeidheid en soms stemmingswisselingen – tegelijkertijd voor. De pijn komt vooral voor in de spieren, het bindweefsel en in en rondom de gewrichten. Iedereen heeft hier wel eens last van maar bij fibromyalgie patiënten gaan deze klachten niet over. Letterlijk betekend fibromyalgie: pijn in spieren en bindweefsel. Aandoeningen aan je lichaam (spieren, pezen, botten) die niet door een ongeval of een blessure worden veroorzaakt worden vaak aangeduid met de verzamelnaam: reumatische aandoeningen. Fibromyalgie is een aandoening van de weke delen van het bewegingsapparaat – spieren, de plaats waar pezen aanhechten aan het gewricht, gewrichtsbanden en bindweefsel - en wordt daarom een vorm van weke-delenreuma genoemd. Klimaat heeft geen invloed op het ontstaan van fibromyalgie: het komt zowel in warme als in koude streken voor, iedereen kan het dus krijgen. Het komt voor bij 2 op de honderd volwassenen, vooral bij vrouwen. De aandoening openbaart zich meestal tussen de 25 en de 40 jaar. Hoe ontstaat het en hoe wordt de diagnose gesteld? Er is veel onderzoek gedaan naar de oorzaak

van fibromyalgie, het vermoeden was dat de aandoening iets met de spanning in de spieren te maken had. Het onderzoek is dan ook aanvankelijk toegespitst op spierweefsel van menen met fibromyalgie. Hierin zijn afwijkingen gevonden, maar deze kwamen ook voor bij mensen die deze aandoening niet hebben. Het zijn afwijkingen die voorkomen als een spier, om wat voor een reden dan ook, een tijd lang gespannen is geweest en de bloedtoevoer naar de spier niet optimaal was. De aandoening valt dus niet te verklaren door de afwijkingen in het spierweefsel. Onderzoeken hebben ook laten zien dat er soms bij mensen met fibromyalgie veranderingen zijn in de wisselwerking tussen hersenen en de hormonale klieren en het afweersysteem. Waardoor deze veranderingen ontstaan is nog niet bekend Op dit moment is dus niet duidelijk welke betekenis er aan de onderzoekgegevens moet worden gehecht. Al met al is er maar weinig bekendheid over de oorzaak van fibromyalgie, wel heeft het onderzoek duidelijk gemaakt dat het geen ontstekingsziekte is en dat het tot zover niet erfelijk is. Mensen met fibromyalgie hebben vaak een hele zoektocht achter de rug voordat er met zekerheid weten dat hun klachten fibromyalgie genoemd mogen worden. Het stellen van de diagnose is een lastig proces, de klachten –chronische vermoeidheid, pijn en stijfheid- kunnen bij veel aandoeningen voorkomen. Er is ook geen test of bloedonderzoek om de aandoening vast te stellen. Om meer duidelijkheid te krijgen zijn er afspraken gemaakt over het vaststellen van de diagnose. Het gaat om: -chronische pijn en/of vermoeidheid, op drie of meer plekken in het lichaam, zowel boven de taille als onder en zowel links en rechts. - het hebben van pijnpunten, zogenaamde tender points, op internationaal afgesproken plaatsen. Ondanks deze criteria is het moeilijk om de diagnose vast te stellen. Er valt niet veel aan te doen, je omgeving moet erg met je rekening houden, je moet veel rusten en soms helpt fysiotherapie de pijn te verlichten, een keer naar een kuuroord doet ook wonderen.. Als je fibromyalgie hebt dan is het het beste om de energie die je hebt te verdelen over de hele dag en niet alles in één keer verspelen want dan ben je de rest van de dag niet meer in staat om wat dan ook te ondernemen. Wellicht heeft deze brochure allerlei vragen bij u opgeroepen, over praktische zaken, of over de behandeling in uw situatie. Misschien zou u gewoon wel eens willen praten met iemand die ook fibromyalgie heeft. In dit gedeelte geven we een overzicht waar u terecht kunt. Hulpverlening. De behandelend arts. De huisarts is de eerst aangewezen persoon om uw vragen te beantwoorden. De huisarts is meestal ook de persoon bij wie u moet zijn voor verwijzing naar een andere hulpverlener of voor informatie over slaapcursussen of cursussen om te leren leven met chronische pijn. De reumaconsulent In steeds meer ziekenhuizen vind je reumaconsulenten. Dit is een verpleegkundige die zich heeft gespecialiseerd in reumazorg. Als er geen reumaconsulent aanwezig is in het ziekenhuis waar u onder behandeling bent, kunt u contact zoeken met het maatschappelijk werk. Praktische voorzieningen. Er zijn allerlei aanpassingen mogelijk die het leven van alledag kunnen vergemakkelijken. Meestal loopt de verstrekking van hulpmiddelen via de ge eente. Mocht u thuiszorg nodig hebben, dan kunt u hiervoor informatie vragen bij een instelling voor thuiszorg in uw woonplaats. De Nationale Reumalijn. Duit is een landelijk informatiepunt waar u terecht kunt met al uw vragen over reuma. Bij deze lijn werken ook deskundige lotgenoten die uit eigen ervaring weten wat het is om te leven met reuma
De Nationale Reumalijn is een initiatief van de Reumapatiëntenbond en het Nationaal Reumafonds. Telefoon: 0900 2030300.
Organisaties. FES: Vereniging voor mensen met Fibromyalgie. De letters FES staan voor: Fibromyalgiepatiënten, Eendrachtig Sterk. De FES is een landelijke vereniging met bijna in iedere plaats in Nederland een regionale afdeling, die allerlei activiteiten organiseert om het onderlinge contact te bevorderen. Telefoon: 020 5896480. Reumapatiëntenbond Meer dan 100 reumapatiëntenverenigingen in ons land zijn aangesloten bij de Reumapatiëntenbond. Deze bond behartigd de belangen op nationaal niveau van reuma patiënten Telefoon: 033 4616364.