Mijn schoolgenootje Lowie (19) werd in het eerste jaar van het middelbaar gediagnosticeerd met ataxie van Friedreich, een neurologische aandoening. Ik vond het heel bijzonder om te zien hoe de school en Lowie's vrienden er mee omgingen. Reden voor een interview met Lowie zelf dus.

Gastblogger Megan won met haar verhaal de publieksprijs van Mijn Kort Verhaal. Voor Scholieren.com schreef ze een interview met haar schoolgenoot, over zijn neurologische aandoening.

De diagnose kwam hard aan bij Lowie's familie. Zelf had hij het nog niet zo door. Er waren slechts lichte symptomen die alleen zichtbaar waren wanneer je er echt goed op lette. Maar dat zou snel veranderen: alle personen met ataxie van Friedreich worden na verloop van tijd rolstoelafhankelijk. Genezing is niet mogelijk. Hoe vertel je ooit aan je klasgenoten en vrienden dat je mindervalide wordt?

Wachten tot het opvalt

"Ik stelde het lange tijd uit om te vertellen wat er aan de hand was en leerde leven van dag tot dag", vertelt Lowie. "Alles stond in het teken van behoud van activiteiten en zelfstandigheid, want wanneer er eenmaal iets niet meer lukt, is er geen weg terug."

Bij de overschakeling van het vierde naar het vijfde middelbaar werd Lowie pas voor het eerst drastisch geconfronteerd met de gevolgen van zijn aandoening.

"Het werd onmogelijk om de symptomen voor de buitenwereld verborgen te houden. Het stappen ging steeds wankelijker, maar ook het besef dat anderen het vanaf nu konden zien, begon een rol te spelen in mijn leven."

Onzekerheid

De gedachte dat mensen vanwege zijn merkwaardige stappatroon een lichte angst zouden voelen om contact te zoeken, omarmde hem steeds vaker. Lowie ontwikkelde een soort schrik voor het onbekende, waardoor hij minder contact zocht met anderen.  Elke dinsdag en donderdag ging Lowie naar de kinesist voor verschillende evenwichtsoefeningen, zodat hij, met alle inspanningen en frustraties die het vroeg, zo traag mogelijk aftakelde.

Maar ondanks de vele inspanningen bleef het noodlot hardnekkig toeslaan: hij moest noodgedwongen de fiets inruilen voor de auto. De school regelde dat Lowie en zijn klas een vast lokaal kregen op de begane grond. Enerzijds was hij opgelucht; geen stress meer om in de menigte aan de juiste kant te lopen, de trapleuning te kunnen grijpen en naar boven te gaan. Anderzijds was het weer een afgenomen oefening en gaf hem dat een gevoel van falen.

In een rolstoel op schoolreis

De zwaarste klap kwam naar aanleiding van een uitstap naar Parijs. Mét rolstoel. De schrik voor wat anderen zouden denken, stak opnieuw de kop op. Voor het eerst voelde hij zich anders dan de rest en hij vond het spannend om zijn klasgenoten om hulp te vragen bij het duwen van de rolstoel. Maar gelukkig lieten zijn klasgenoten Lowie zien dat ze zij aandoening accepteerden. Ze duwden zijn rolstoel zonder dat hij het hun hoefde te vragen. Tijdens feestjes of in het donker was er altijd wel iemand die een arm aanbood om Lowie te ondersteunen en Lowie zat nooit alleen in de taxi in Parijs.

Steun door dik en dun

Het ging lichamelijk vaak moeilijk, wat niemand onopgemerkt voorbijging. Niemand bleef bij de pakken zitten, zowel hij als zijn vrienden niet. Alles werd in de strijd gegooid om het laatste jaar middelbaar onvergetelijk te maken. De choreografie voor het schoolfeest stond in teken van Lowie: het eindresultaat was ontroerend.

Lowie putte zijn kracht uit dat samenhorigheidsgevoel. De school, maar vooral de klasgenoten, maakten het voor hem iets dragelijker om de eentonige schooldagen te doorstaan. Mede dankzij hen ontdekte hij de schoonheid van een babbel en leerde hij te genieten van de kleine dingen.