Autisme en verstandelijke handicap

A. Bijzondere kenmerken

Men spreekt van een verstandelijke handicap wanneer een persoon belangrijke beperkingen ondervindt in het dagelijks functioneren. Er moet sprake zijn van een duidelijk beneden gemiddeld intellectueel functioneren en van gelijktijdige beperkingen in minimaal twee vaardigheidsgebieden zoals communicatie, zelfredzaamheid, wonen, sociale vaardigheden, zelfbepaling, gezondheid en veiligheid, schoolse vaardigheden, ontspanning en werken. De beperkingen moeten zich manifesteren voor het achttiende levensjaar. Dit om het onderscheid te kunnen maken van mensen met later verworven hersenletsel en mensen met dementie.
Bij de beoordeling of er sprake is van een verstandelijke handicap wordt dus gekeken naar:

- verstandelijk functioneren
- vaardigheden die bepalen hoe iemand zich weet te handhaven in de samenleving
- de leeftijd waarop de beperkingen merkbaar worden.

Autisme
Autisme is eigenlijk een aparte stoornis. Veel mensen met verstandelijke beperkingen hebben echter ook vaak een stoornis in het autismespectrum, en andersom. De gevolgen hiervan kunnen uiteen lopen. Soms is moeilijk uit te maken of het autisme en de verstandelijke beperking naast elkaar staan of dat het één een gevolg is van het ander.

Autisten met een verstandelijke beperking
Het is noodzakelijk even stil te staan bij de verstandelijke handicap die bij de meeste kinderen met autisme tegelijk aanwezig is. Het kan dramatisch worden als ouders bij de oorspronkelijke diagnose alleen maar het etiket 'autisme' te horen hebben gekregen en niet de zo noodzakelijke informatie over de ook aanwezige verstandelijke handicap. De meeste mensen met autisme zijn tegelijk matig tot ernstig verstandelijk gehandicapt (60% heeft een IQ beneden de 50). Belangrijk is, dat ouders en professionele hulpverleners beseffen dat je ook met de beste programma's ter wereld en omringd door de beste specialisten in autisme die verstandelijke handicap niet wegwerkt.
A.S.S. of een autismespectrumstoornis is een psychiatrische diagnose en wordt ook omschreven als een pervasieve ontwikkelingsstoornis. Een autismespectrumstoornis is zodanig “allesdoordringend” (pervasief) dat ze altijd en overal ingrijpt op alle domeinen van het menselijk functioneren. Autisme is dan ook een ernstige handicap.

Volgens de criteria van de DSM IV (classificatie en beschrijving van alle psychiatrische stoornissen) moet men een totaal van 6 (of meer) items scoren (op het sociale vlak minstens 2, op het communicatieve vlak minstens 1, op het vlak van verbeelding minstens 1, met een totale score van minimum 6). Het gaat dus om kwalitatieve tekortkomingen op drie vlakken:
- Tekortkomingen op het sociale vlak

- Tekortkomingen op het communicatieve vlak
- Tekortkomingen op het vlak van fantasie en verbeelding

1. Kwalitatieve beperkingen in de sociale interacties zoals blijkt uit ten minste twee van de volgende voorbeelden:
Duidelijke stoornissen in het gebruik van verschillende vormen van non-verbaal gedrag, zoals oogcontact, gelaatsuitdrukkingen, lichaamshoudingen en gebaren om de sociale interactie te bepalen.
Er niet in slagen om met leeftijdsgenoten tot relaties te komen die passen bij het ontwikkelingsniveau.
Tekort in het spontaan proberen met anderen plezier, bezigheden of prestaties te delen. (bijvoorbeeld het niet laten zien, brengen of aanwijzen van voorwerpen die van betekenis zijn)
Afwezigheid van sociale of emotionele wederkerigheid
Zich niet in anderen kunnen inleven
2. Kwalitatieve beperkingen in communicatie zoals blijkt uit ten minste één van de volgende voorbeelden:
Achterstand in of volledige afwezigheid van de ontwikkeling van de gesproken taal (niet samengaand met een poging dit te compenseren met alternatieve communicatiemiddelen zoals gebaren of mimiek).
Bij individuen met voldoende spraak duidelijk beperkingen in het vermogen een gesprek met anderen te beginnen of te onderhouden.
Stereotiep en herhaald taalgebruik of eigenaardig woordgebruik.

Afwezigheid van gevarieerd of spontaan fantasiespel (doen-alsof spelletjes) of sociaal imiterend spel (nadoen-spelletjes) passend bij het ontwikkelingsniveau
3. Beperkte, zich herhalende stereotiepe patronen van gedrag, belangstelling en activiteiten zoals blijkt uit ten minste één van de volgende voorbeelden:
Sterk bezig zijn met één of meer stereotiepe en beperkte patronen van belangstelling die abnormaal is ofwel in intensiteit ofwel in richting.
Duidelijk rigide vastzitten aan specifieke niet-functionele routines of rituelen.
Stereotiepe en zich herhalende motorische maniërismen (bijvoorbeeld fladderen of draaien met hand of vingers of complexe bewegingen met het hele lichaam)
Aanhoudend bezig zijn met delen van voorwerpen
Weerstand tegen veranderingen
Problemen met sociale interacties, het gebruik van taal in sociale communicatie en problemen met symbolisch of fantasiespel zijn reeds aanwezig voor het derde levensjaar.
Naast deze kenmerken is er ook vaak sprake van
- Opvallende zintuiglijke verschijnselen
- Opvallende motorische verschijnselen
- Extreme, schijnbaar onlogische angsten

Er wordt gesproken over een autismespectrum: dat wil zeggen dat het gaat om een verzameling van autistische trekken die in meer of mindere mate aanwezig zijn. Dit betekent dan ook dat elk mens met autisme uniek is.
De meeste mensen met autisme zijn ook matig tot ernstig verstandelijk gehandicapt. (60% heeft een IQ beneden de 50) Daarbij is 40% van de mensen met autisme 'normaal begaafd" of beter functionerend.

Mensen met een licht verstandelijke beperking scoren tussen 52 en 67 op IQ-test. Kinderen met een lichtelijk verstandelijke beperking hebben op de leeftijd van negen jaar al een niveau van zelfstandig functioneren dat ernstig verstandelijke beperkte volwassen pas veel later bereiken. Ze kunnen zich bijvoorbeeld aankleden en voor hun persoonlijke hygiëne zorgen. Mensen met autisme binnen deze groep hebben de meest uiteenlopende vaardigheden. Sommige kinderen hebben speciale piekvaardigheden, die kunnen worden ontwikkeld tot echt beroepsvaardigheden. Autistische kinderen met bijvoorbeeld muzikale piekvaardigheden zouden, om maar een voorbeeld te geven, pianostemmers kunnen worden. Maar wegens hun grote moeilijkheden met de taal en het begrijpen van sociaal gedrag kunnen weinigen onder hen hun talent ook sociaal waarmaken.
Mensen met een matig verstandelijke beperking scoren tussen de 36 en 51 op IQ-test. Zij kunnen zelf een bad nemen, zich wassen, zich kleden en op een eenvoudige manier converseren; ze hebben beperkte leesvaardigheden. Hun werkvaardigheden kunnen beperkt zijn tot routinewerk.
Mensen met een ernstig verstandelijke beperking hebben een IQ score tussen de 20 en 35. Ze functioneren alleen zelfstandig op beperkte gebieden, zoals handen en gezicht wassen en eenvoudige boodschap doen. Hun sociale en communicatieve vaardigheden kunnen beperkt zijn en hun werk vergt zorgvuldige supervisie.
Mensen met een diep verstandelijke beperking hebben een IQ beneden de 19. Hun beperking is zo overweldigend, dat ze op bijna alle gebieden volledig afhankelijk zijn.
De verschijnselen van autisme worden meestal zichtbaar vanaf het derde levensjaar, en komen tot uiting op meerdere ontwikkelingsgebieden. Qua niveau van functioneren zijn er vaak uitschieters, zowel naar boven (b.v op het gebied van getallen of techniek) als naar beneden (b.v sociaal inzicht of aanpassingsvermogen).
De stoornis komt voor bij personen met uiteenlopende niveaus van verstandelijk functioneren, van diep verstandelijk beperkt tot hoog intelligent. Verhoudingsgewijs komt de stoornis veel vaker voor bij mensen met een verstandelijke handicap: zeker 80% van de mensen met een autistische stoornis heeft tevens een verstandelijke handicap. De stoornis wordt aanzienlijk vaker gezien bij mannelijke dan bij vrouwelijke personen (4:1).

Vroeger begreep men niet dat autisme en verstandelijke handicap meestal samengaan. Men stelde zich vaak de vraag: is dit kind verstandelijk gehandicapt of autistisch? Een betere vraag is: is dit kind autistisch mèt of zonder verstandelijke handicap? Wat moet men zich daarbij voorstellen: verstandelijke handicap zonder autisme en verstandelijke handicap mèt autisme? Het verschil tussen beide is vrij gemakkelijk te visualiseren.
Als voorbeeld een testresultaat van een autistisch jongetje van 4 1/2 jaar op de PEP test. De PEP (Psychologisch Educatief Profiel) onderzoekt de ontwikkeling van imitatie, cognitieve performantie, verbale expressie, fijne en grove motoriek, waarneming en oog handcoördinatie bij kinderen met autisme tussen 1 en 12 jaar oud. Het is een gestandaardiseerde test, wat onder meer betekent dat men de resultaten van niet gehandicapte kinderen op de test kent. Daardoor kunnen we, op het einde van de test, de ontwikkeling van een kind met autisme vergelijken met die van gewone kinderen. Jantje is 4 1/2 jaar. Hij heeft een ontwikkelingsscore van 19. Dat komt overeen met de gemiddelde prestatie van een gewoon kind van 2 jaar. Zijn ontwikkeling is dus veel trager geweest dan verwacht. Een trage ontwikkeling betekent: verstandelijke handicap. Jantje is dus verstandelijk gehandicapt. Was hij een 'gewoon' verstandelijk gehandicapt kind, dan zou men een min of meer harmonieus leerprofiel te zien krijgen: een 2 jarig niveau van ontwikkeling, op imitatie, cognitie, motoriek. Want een 'gewoon' verstandelijk gehandicapt kind van 4 1/2 met een verstandelijke leeftijd van 2, beleeft zichzelf als een 2 jarig kind, verstandelijk en emotioneel bekeken IS het een kind van 2. Maar bij Jan is dat niet zo. Bij oog handcoördinatie heeft hij zijn 'piekvaardigheid', een score van bijna 4 jaar. Bij kinderen met autisme noemt men die pieken vaak 'eilandjes van intelligentie'. Maar Jantjes piekvaardigheid ligt ondanks alles toch nog lager dan bij zijn echte leeftijd past; het is alleen een gebied waar er sprake is van een minder dramatische achterstand. In de cognitieve gebieden heeft Jan geen enkele 'gelukt' score. Voor het begrijpen van taal en het spreken zelf heeft hij een verstandelijke leeftijd beneden de 6 maanden. Er is hier dus sprake van een heel ongelijke ontwikkeling, een zeer dysharmonisch profiel, zo typisch voor kinderen met autisme. Hier gaat autisme samen met een verstandelijke handicap: er is een algemene achterstand, en de gebieden van communicatie en sociaal begrip zijn nog dieper geraakt. Dat bedoelen we dus als we spreken over 'kwalitatieve verschillen' in de ontwikkeling van communicatie en sociale interactie: de moeilijkheden kunnen niet uitgelegd worden via de (lagere) verstandelijke leeftijd alleen. Behalve een vertraagde ontwikkeling, heb je ook te maken met een 'verschillende ontwikkeling', een andere cognitie.

B. Mogelijke problemen/aandachtspunten

Bij meervoudig gehandicapten is er meestal sprake van de volgende kenmerken:

- De meervoudige handicap komt als één handicap tot uiting, terwijl er sprake is van twee afzonderlijke handicaps. Iemand met autisme kan bijvoorbeeld een achterstand in of volledige afwezigheid van de ontwikkeling van de gesproken taal hebben. Door zijn bijkomende verstandelijke handicap, is hij niet in staat dit te compenseren met alternatieve communicatiemiddelen zoals gebaren of mimiek.
- Er is sprake van een geremd zijn in het totale functioneren. Door de combinatie van handicaps is de persoon met een meervoudige handicap belemmerd in veel van zijn mogelijkheden en in zijn totale ontwikkeling.
- Er is sprake van een tragere ontwikkeling. Een kind met een handicap loopt gemakkelijker een achterstand op in zijn ontwikkeling. Door de combinatie van handicaps is er sprake van een langzamere ontwikkeling op alle gebieden.
- Er is door de combinatie van handicaps ook sprake van een communicatieve handicap. Autisten en verstandelijk gehandicapten kunnen beide beperkt zijn in hun uitingsmogelijkheden. Door een combinatie van deze twee handicaps wordt dit voor de persoon nog moeilijker.

A. Lichamelijk gebied
Het is mogelijk dat mensen met een verstandelijke handicap en autisme nog een bijkomende lichamelijke handicap hebben. Hier ga ik nu niet vanuit, aangezien dit niet bij de doelgroep hoort.
Naarmate iemands verstandelijke handicap ernstiger is, zijn ook de motoriek en coördinatie slechter. Mensen met een zeer ernstige verstandelijke handicap kunnen bedlegerig zijn; mensen met een matige verstandelijke handicap hebben alleen een trage, houterige motoriek. Bij mensen die ook autisme hebben, komen hier nog een aantal lichamelijke kenmerken bij.
Zoals al eerder beschreven, is er bij meervoudig gehandicapten sprake van een langzamere ontwikkeling op alle gebieden. Dit kan dus ook op lichamelijk gebied zijn; het kind begint pas later met kruipen, lopen etc. Autisten hebben vaak last van opvallende motorische verschijnselen. De ene keer zijn zijn bewegingen sierlijk en gracieus, terwijl ze de andere keer houterig en stijf kunnen zijn. Ook door de bijkomende verstandelijke handicap kan de motoriek traag en houterig zijn. Autisten met een ernstiger verstandelijke handicap kunnen dingen meer lichaamsgebonden ervaren; ze bemerken dan vooral dat wat ze met hun lichaam ervaren (lichamelijke en zintuiglijke prikkels). Verder wordt vaak een bepaalde beweging telkens herhaald, zoals bijvoorbeeld het bekende ‘wapperen’ met de handen. Ook kan er sprake zijn van opvallende zintuiglijke verschijnselen. Autisten blijven langer steken in de orale fase, en ook verloopt hun prikkelverwerking anders. Dit kan door de verstandelijke handicap nog eens versterkt worden. Sommigen zijn overgevoelig voor b.v. geluid of licht, of maken overmatig gebruik van één of meer zintuigen (alles aanraken, tikken, ruiken, likken), anderen daarentegen kunnen juist ongevoelig zijn m.b.t. één zintuig (b.v. niet ervaren van kou en/of warmte, ‘Oost-Indisch’ doof zijn enz.). Soms ook wordt lichamelijk aanraken afgeweerd.
Het komt ook voor dat ze niet kunnen selecteren uit alle prikkels die hen bereiken, en dus niet kunnen onderscheiden wat belangrijk is en wat niet.

Mensen met autisme kunnen spraak-en taalstoornissen hebben. Dit wil zeggen dat de persoon problemen heeft met de uitspraak van woorden of met het begrijpen of uiten van taal. Mensen met een verstandelijke handicap hebben meer moeite met het begrijpen van taal en het zich verbaal uiten; door hun autisme kan dit nog versterkt worden.
Ze kunnen een vertraagde taalontwikkeling hebben, of helemaal niet spreken. Ook kunnen ze heel mechanisch spreken, of dingen nazeggen van anderen, zonder deze echt te begrijpen (echolalie).
Mogelijke problemen zijn dus:
- Mogelijk bedlegerig
- Dingen lichaamsgebonden ervaren
- Trage, houterige motoriek en slechte coördinatie
- Stereotype bewegingen maken
- Langer blijven hangen in de orale fase, zintuiglijke waarnemingen anders ervaren
- Overgevoeligheid voor bepaalde prikkels
- Problemen met het begrijpen en uiten van taal

B. Cognitief gebied
Bij mensen met autisme komen zintuiglijke prikkels wel binnen, maar ze hebben moeite deze in verband te brengen vaak pikken ze er een detail uit en geven daaraan een heel letterlijke betekenis. Zij zien, horen, proeven, voelen en ruiken maar kunnen deze informatie niet goed met elkaar in verband brengen. Ze nemen de wereld als het ware in losse deeltjes waar.
Ze geven vaak betekenis aan kleine onbelangrijke details zonder het geheel te overzien.

De betekenis van een bepaald gebeuren ontgaat hen vaak, of er worden verkeerde verbanden gelegd waardoor ze niet goed kunnen reageren.
Door zich dwangmatig vast te houden aan gewoontes, routines, regels, afspraken, fixaties proberen mensen met autisme greep te krijgen op de onoverzichtelijke en chaotische leefwereld om hen heen. Bij (plotselinge) veranderingen kunnen ze snel in paniek raken.
Door een bijkomende verstandelijke handicap wordt het voor de persoon nog moeilijker de dingen om zich heen te begrijpen. Hij is niet in staat dit te compenseren, zoals een normaal begaafd persoon misschien zou kunnen. Door zijn verstandelijke handicap heeft hij juist meer moeite met abstract denken en verbanden zien.
Mensen met een verstandelijke handicap kunnen zich vaak wel enigszins verbaal uiten. Wel verloopt het taalbegrip vertraagd, of blijft beperkt. In combinatie met autisme is het taalbegrip beperkter, en kan kwalitatieve afwijkingen vertonen (bijv. plots laat op gang komen). Dit hoeft echter niet te betekenen dat zij geen gesproken taal begrijpen. Sommige personen spreken helemaal niet, anderen zijn welbespraakt, met alle mogelijke tussenvormen. Het blijft echter voornamelijk eenrichtingsverkeer. Mimiek en gebarentaal is voor hen moeilijk te begrijpen en kan een bron van verwarring vormen. Het verschil tussen de actieve en passieve woordenschat kan groot zijn. Het is mogelijk dat mensen met een verstandelijke handicap en autisme niet kunnen spreken, maar toch veel gesproken taal begrijpen. Op mijn stage was een jongetje dat niet sprak, maar toch vrij veel dingen begreep (bijv. schommelen, wc, buiten spelen).
Ook het tegenovergestelde kan het geval zijn. Als de persoon over een redelijke woordenschat beschikt, blijkt daar vaak toch een veel minder ontwikkeld taalbegrip en een onvermogen tot betekenisverlening achter te zitten.
Veel verstandelijk gehandicapten kunnen, in meer of mindere mate, vaardigheden aanleren door het opdoen van ervaringen. Een autist leert zelden of nooit van eigen ervaringen. Alles dat een autist nodig heeft om zich te kunnen handhaven in onze wereld moet hem van buitenaf aangeleerd worden. Bij verstandelijk gehandicapten is er een algemene achterstand in vergelijking met normaal begaafden. Met autisme als bijkomende handicap, is er sprake van bepaalde ‘piekvaardigheden’. Op bepaalde gebieden zijn uitschieters; deze zijn echter nog steeds niet zo hoog als een normaal begaafd persoon van dezelfde leeftijd. Er is alleen sprake van een minder dramatische achterstand.
Bij mensen met een verstandelijke handicap en autisme is er dus sprake van een heel ongelijke ontwikkeling, een zeer dysharmonisch profiel, typisch voor mensen met autisme. Er is een algemene achterstand, en de gebieden van communicatie en sociaal begrip zijn vaak nog dieper geraakt. Er zijn vaak specifieke vaardigheden en interesses, en opvallend onderpresteren op andere gebieden.
Bij verstandelijk gehandicapten is sprake van associatief ervaren; hij brengt dingen met elkaar in verband. Hoe ernstiger de handicap, hoe meer star hij is in deze associaties. Hij plast bijvoorbeeld altijd op een blauw potje; als je een groen potje voor hem zet kan hij hier niet op plassen. Mensen met een matige verstandelijke handicap zijn al minder star. Met autisme als bijkomende handicap, is dit associëren ook mogelijk. Voor de autist brengt het zelfs een zekere mate van structuur. De associaties moeten echter wel concreet zijn; hoe abstracter, hoe moeilijker het wordt. Ook moet het concept hetzelfde blijven; een aangeleerd concept verliest soms zijn betekenis totaal wanneer één component wordt gewijzigd. Ook kan het zijn dat ze zich hier dwangmatig aan vast gaan houden. Natuurlijk kan iemand ook ernstiger of juist lichter verstandelijk gehandicapt zijn, in combinatie met autisme. Diegene bevindt zich dan in de lichaamsgebonden, structurerende of vormgevende ervaringsfase. Bij de lichaamsgebonden fase kan het zijn dat iemand met autisme juist niet van aanraking houdt. Zo had ik een jongetje op mijn stage dat er niet van hield als je zijn handen vastpakte. Ook kan het zijn dat diegene snel ‘overprikkeld’ raakt; er komen dan teveel lichamelijke prikkels binnen. Bij de structurerende ervaringsfase kan een verstandelijk gehandicapte structuur herkennen en aanbrengen; hij ziet beter samenhang in ingewikkelde verbanden Dit zal voor iemand met autisme juist veel moeilijker zijn. Hij ziet de wereld vaak in losse deeltjes, en overzien het geheel niet. Samenhang zien en zelf keuzes maken kan hij niet. Als zo iemand bijvoorbeeld elke ochtend zelf zijn kleren mag kiezen, zal hij voor elke dag een vaste set klaar willen leggen. Hij wil structuur, niet zomaar willekeurig iets uitkiezen. Het gaat om het maken van eenvoudige keuzes, die een vast patroon doorbreken, maar juist dat vaste patroon is zo belangrijk voor degene met autisme. Hij zal dus wel ordening kunnen aanbrengen in een reeks handelingen, en structuur kunnen herkennen. Iemand die vormgevend ordent, is niet afhankelijk van conditionering en vaste gewoonten. Deze worden niet gebruikt om grip op de dagelijkse werkelijkheid te houden. ‘Complex’ is hierbij het sleutelwoord, de gesprekken zijn diepgaander, er worden meerdere contacten tegelijk gelegd, de gemaakte keuzes zijn verregaander. Met autisme als bijkomende handicap is dit een stuk moeilijker. Vaste gewoonten zijn juist zo belangrijk voor de autist; hiermee krijgt hij grip op de wereld om zich heen. Eigen keuzes maken gaat moeizaam; hij zal al snel kiezen voor gewoontes en routines.
Mogelijke problemen zijn dus:

- De wereld in losse delen waarnemen, geen verbanden kunnen leggen
- Moeite met abstract denken
- In paniek raken bij (plotselinge) veranderingen
- Verschil tussen actieve en passieve woordenschat
- Niet leren door eigen ervaringen, maar door wat hem van buitenaf aangeleerd wordt
- Piekvaardigheden; bepaalde vaardigheden en interesses waar de score hoger ligt
- Star in associaties
- Snel overprikkeld
- Structuur en gewoontes zijn heel belangrijk
- Moeite om eigen keuzes te maken

C. Sociaal gebied
De stoornis binnen de sociale interactie is wat iemand vaak het snelst opvalt aan een mens met autisme. Mensen verwachten van elkaar een bepaalde vorm van socialiteit, zeker als het gaat om de opbouw van een relatie, waarin ook wederkerigheid wordt verwacht.
Voor een autist kunnen dit soort zaken erg moeilijk zijn, omdat er voor sociale interacties geen duidelijke en vaste regels zijn en zij dus weinig houvast hebben. Door hun probleem met empathie is het ook erg moeilijk voor hen om zich respectievelijk in de gevoelens en gedachtegang van de ander te verplaatsen. Mensen met alleen een lichte tot matige verstandelijke handicap kunnen dit wel; zij kunnen rekening houden met anderen. Om de bedoeling van iemands gedrag te begrijpen, moet je je verplaatsen in de ander.Wij weten dat anderen net als wij een innerlijke wereld van gevoelens en emoties hebben. Die kennis hebben we spontaan verworven (theory of mind) Voor verstandelijk gehandicapten is het moeilijker zich voor te stellen wat iemand nou precies bedoelt met een gedraging of opmerking. Zij kunnen sociale interacties zoals troosten vertonen, maar het is moeilijker voor hen te begrijpen wat voor emotie hier precies achter schuilgaat. Mensen met autisme hebben het nog moeilijker dit vermogen te ontwikkelen. Bij gebrek aan kennis moeten ze de bedoeling en gemoedstoestanden van de ander berekenen. Het contact met mensen met autisme is vaak eenrichtingsverkeer. Ze hebben heel wat sociale situaties niet in één oogopslag door. Ze voelen de samenhang niet aan, en door de verstandelijke handicap is het voor hen nog moeilijker op situaties te reageren.
Ook zijn sommige autisten zelf niet goed in het verwoorden van hun gevoelens, omdat deze veel te abstract zijn om daar een concrete betekenis aan toe te kennen. Door hun verstandelijke handicap hebben ze vaak ook een beperkte woordenschat, waardoor dit voor hen nog moeilijker is. Mensen met een verstandelijke handicap hebben vaak niet geleerd kritisch en mondig te zijn tegen anderen. Zo kunnen zij gemakkelijk beïnvloed worden.

Mensen met autisme kunnen goed om gaan met alles wat 'letterlijk' en concreet is. Problemen doen zich hier voor, als de andere partij bijvoorbeeld woordgrapjes of sarcastische, spreekwoordelijke of emotioneel gekleurde begrippen gaat gebruiken. Hoe abstracter de begrippen worden, hoe moeilijker het wordt voor de autist. Mensen met alleen een verstandelijke handicap zullen hier minder moeite mee hebben; zij kunnen beter betekenis toekennen aan abstracte begrippen, en zullen eerder bepaalde moeilijke woorden niet begrijpen (afhankelijk van de ernst van hun handicap).
Bij verstandelijk gehandicapten ontwikkelen de sociale gerichtheid en sociale redzaamheid vertraagd en zijn overeenkomstig met de verstandelijke leeftijd, evenals het sociaal spel. In combinatie met autisme blijft het sociaal functioneren problematisch op alle niveaus van de sociale ontwikkeling, ze functioneren vaak alleen, vertonen veel niet-sociaal maar op zichzelf gericht gedrag, zonderen zich af, en vertonen een stereotype omgang met voorwerpen. Het sociaal spel ontwikkelt zich vaak niet, en elementaire sociale vaardigheden en sociale scenario’s worden niet of te letterlijk begrepen.
Mogelijke problemen zijn dus:
- Ze kunnen zich niet in de gevoelens en gedachten van de ander verplaatsen
- Ze kunnen geen rekening houden met anderen
- Ze hebben vaak niet geleerd kritisch en mondig tegen anderen te zijn, waardoor ze gemakkelijk beïnvloed kunnen worden.
- Ze nemen dingen te letterlijk
- Sociale vaardigheden zijn slecht ontwikkeld
- Beperkt verbeeldingsvermogen en fantasie

D. Emotioneel gebied
De emotionele ontwikkeling van verstandelijk gehandicapten is ook gedeeltelijk verbonden met de verstandelijke ontwikkeling. Dat heeft te maken met begrip. Ze hebben bijvoorbeeld geen inzicht in gevoelens of reacties van mensen. Hoe hoger het niveau, hoe meer zo inzicht krijgen in emoties. Licht en matig verstandelijk gehandicapten zullen emoties bij zichzelf en bij anderen kunnen herkennen en benoemen.
Mensen met autisme als bijkomende handicap hebben een te laag empathisch vermogen: ze kunnen zich niet of onvoldoende in het doen, denken en voelen van anderen inleven. Ook is er te weinig "zelfreflectie": ze zijn niet of onvoldoende in staat om het eigen doen, denken en voelen kritisch te bekijken.

Het gevoelsleven lijkt vaak vlak: zo kan het verlies van een familielid de betekenis hebben van “wegvallen van wat deze deed voor betrokkene”, maar de persoon zelf wordt niet gemist. Soms kan degene met autisme wel overspoeld worden door emoties maar heeft daar zelf dan nauwelijks of geen greep op. Dikwijls is er ook onvermogen aan te geven wat de emotie veroorzaakt. Hij/zij komt emotioneel vaak jonger over dan zijn leeftijdgenoten en kan opvallend kinderlijk reageren. Waar verstandelijk gehandicapten emoties kunnen herkennen en enigszins empatisch kunnen reageren, kan iemand met autisme op een totaal andere manier op emoties reageren. Zo kan hij lachen om iemand die huilt, want er komt water uit zijn ogen, net als uit de kraan. Hij begrijpt de achterliggende emotie van de persoon niet, evenals de subtiele boodschappen door gelaatsuitdrukkingen, oogcontact en (intiem) lichamelijk contact.
Verder kunnen deze mensen door hun autisme last hebben van extreme, schijnbaar onlogische angsten. Waar een normaal begaafd persoon met autisme nog enigszins kan redeneren wat wel en niet reëel is, is dit voor verstandelijk gehandicapten erg moeilijk. Door hun algemene ontwikkelingsachterstand begrijpen zij niet hoe onlogisch hun angst is. Zo had ik op mijn stage een verstandelijk gehandicapt autistisch jongetje, dat zomaar uit het niets kon gaan huilen en gillen. Hij leek dan heel angstig, terwijl daar geen duidelijk aanwijsbare reden voor was.
Mogelijke problemen zijn dus:
- Het emotionele niveau ligt lager dan de verstandelijke leeftijd
- Ze kunnen emoties bij zichzelf en anderen niet herkennen
- Het gevoelsleven is vlak; mensen lijken weinig voor hen te betekenen
- Er is een onvermogen om aan te geven wat de emotie veroorzaakt
- Ze hebben last van extreme, schijnbaar onlogische angsten

E. Persoonlijkheid
Iemands persoonlijkheid staat los van zijn handicap, maar tegelijkertijd wordt deze er wel door beïnvloed. Zo kun je je afvragen: ís autisme iemands persoonlijkheid, of moet je zijn persoonlijkheid los zien van het autisme? Over het algemeen kun je stellen dat iemands persoonlijkheidsontwikkeling op hetzelfde niveau ligt als zijn geestelijke leeftijd. Een verstandelijk gehandicapte met een geestelijke leeftijd van 3 jaar, zal dus op het gebied van persoonlijkheid ook op peuterniveau zitten. Bij mensen met autisme als bijkomende handicap kan er echter sprake zijn van een dysharmonisch profiel. Vaak geldt dat ze qua persoonlijkheidsontwikkeling op een wat lager niveau zitten dan gemiddeld. Mensen met een verstandelijke handicap en autisme zijn sterk in zichzelf gekeerd. Doordat ze de wereld in losse deeltjes waarnemen, zonder samenhang aan te kunnen brengen, is het voor hen ook moeilijk te beseffen dat zij zélf iemand zijn, los van alles om hen heen. Hoe kunnen zij een eigen identiteit ontwikkelen, als zij al moeite hebben om te zien waar het een ophoudt en het ander begint? Mensen met een lichte verstandelijke handicap en autisme kunnen wel een besef hebben van anders-zijn. Zij beseffen dat ze anders zijn dan anderen, en kunnen hierdoor een negatief zelfbeeld of faalangst ontwikkelen.
Veel mensen met autisme zijn sterk gehecht aan vaste routines en rituelen. Ze kunnen er slecht tegen wanneer er dingen veranderen of anders verlopen dan ze volgens hun eigen ‘regels’ horen te gaan. Dit kunnen kleine, door anderen niet waargenomen veranderingen in details zijn die leiden tot protest, angst of driftaanvallen. Ook in hun denken komt deze starheid naar voren.

Ze zijn maar moeilijk van een bepaalde gedachte af te brengen, je kunt ze moeilijk ‘iets uit het hoofd praten’. Ook kan er sprake zijn van een eenzijdige of zeer beperkte belangstelling voor bepaalde onderwerpen. Het kan gaan om een ongebruikelijke interesse (zoals voor spoorboekjes, dienstregelingen, schoenmaten, vuilnisbakken, landkaarten of waterleidingen, etc.) of een verhevigde interesse in een op zich gewoon onderwerp (bijvoorbeeld de computer).
Mogelijke problemen zijn dus:
- Ze hebben moeite met het ontwikkelen van een eigen identiteit, weinig ik-besef
- Er is mogelijk besef van anders/zijn, daardoor negatief zelfbeeld of faalangst
- Ze zijn erg star in hun denken
- Ze zijn sterk gehecht aan vaste routines en rituelen
- Er is een eenzijdige belangstelling voor bepaalde onderwerpen

F. Seksueel gebied
Mensen met een verstandelijke handicap krijgen, net als iedereen, seksuele gevoelens. Deze krijgen ze vaak wel pas later dan normaal, afhankelijk van de ernst van hun handicap. Mensen met alleen autisme hebben een vertraagde lichamelijke ontwikkeling waardoor de puberteit vaak pas op 17- of 18- jarige leeftijd optreedt. Bij een combinatie van beide zou ik zeggen dat de puberteit nog wat later optreedt dan bij iemand die alleen verstandelijk gehandicapt is.
Verstandelijk gehandicapten zijn rond hun puberteit erg nieuwsgierig naar alles wat met seksualiteit te maken heeft. Ze krijgen seksuele verlangens en behoefte aan intimiteit. Doordat ze vaak niet geleerd hebben kritisch en mondig te zijn tegenover anderen, en zich makkelijk laten beïnvloeden, kan dit seksueel misbruik tot gevolg hebben.

Ook verstandelijk gehandicapten met autisme hebben in bepaalde mate seksuele gevoelens. De kenmerken van autisme beïnvloeden ook de seksuele ontwikkeling. Zij zullen, door hun autisme, minder begrijpen wat zij ermee aan moeten. Ze kunnen deze gevoelens niet beschrijven, niet voor zichzelf op een rijtje zetten. Ook kunnen seksuele termen voor verwarring zorgen. Zij hebben bepaalde gevoelens immers zelf nog niet meegemaakt, en kunnen dingen heel letterlijk opvatten ('Zoenen, wat is dat? Lippen drukken?'). Doordat zij zich heel moeilijk in een ander kunnen verplaatsen, is het hebben van een (seksuele) relatie voor mensen met autisme en een verstandelijke beperking erg moeilijk. Mensen zonder autisme kunnen zich nog enigszins bedenken hoe de ander zich voelt; dat hij ook verliefd is, het ook fijn vindt om te zoenen. Voor mensen met autisme is dit moeilijk te bevatten; evenals het ‘houden van’ iemand. Zij houden niet van iemand als persoon, maar als iets wat de ander hen te bieden heeft. Het contact met een autist is heel vluchtig en oppervlakkig, terwijl dit bij een relatie juist meer diepgaand is. Jongeren met autisme ervaren de verandering van hun lichaam als iets ongewoons en krijgen ineens seksuele prikkels die ze niet begrijpen. Ze willen een seksuele relatie maar weten vaak niet hoe en welke stappen ze moeten zetten. Mensen met autisme hebben geen inzicht in sociale processen, en zijn daardoor misschien nog wel kwetsbaarder dan mensen met alleen een verstandelijke handicap. Ook kunnen ze ongepast gedrag vertonen; ze hebben de seksuele norm niet opgepakt en hebben geen last van schaamtegevoel (bijv. publieke masturbatie). Ze kunnen niet generaliseren. Er is iemand bijvoorbeeld verteld dat hij zich thuis niet mag masturberen in de huiskamer. Dit mag (volgens hem) dus bij iemand anders thuis wel.

Mogelijke problemen zijn dus:
- Ze laten zich makkelijk beïnvloeden; dit kan seksueel misbruik tot gevolg hebben
- Ze begrijpen niet wat ze met hun seksuele gevoelens aanmoeten
- Bij onvoldoende kennis van seks kunnen ze seksuele termen letterlijk opvatten
- Ze kunnen zich moeilijk verplaatsen in de (seksuele) gevoelens van de ander, waardoor het moeilijk is een relatie aan te gaan
- Ze kunnen ongepast gedrag vertonen

G. Maatschappelijk gebied
Het is afhankelijk van de ernst van zijn verstandelijke handicap wat iemand op maatschappelijk vlak kan. Iemand met een (zeer) ernstige verstandelijke handicap zal nooit op eigen benen komen te staan. Hij kan niet zelfstandig wonen, en heeft een beschutte omgeving nodig onder begeleiding. Iemand met een matige verstandelijke handicap kan een redelijke mate van zelfredzaamheid bereiken. Hij kan een aantal adl-vaardigheden zelfstandig uitvoeren, en kan wonen in een woonsituatie met begeleiding. Overdag kan hij een dagactiviteitencentrum of sociale werkvoorziening bezoeken. Iemand met een lichte verstandelijke handicap heeft niet altijd begeleiding nodig; hij kan zichzelf vrij goed redden. Hij kan zelfstandig wonen, of in een soort woongroep. Dit is voor mensen met autisme een heel ander verhaal. Door de meervoudige handicap zal het voor zo iemand bijna niet mogelijk zijn om zelfstandig te wonen. Er is een grote behoefte aan structuur; vaak houden ze zich dwangmatig vast aan allerlei gewoontes, routines en handelingen. Het moet echter niet te eentonig worden. Het is voor hen moeilijk om zelf een invulling voor hun dag te bedenken. Bezoek aan een dagactiviteitencentrum of sociale werkvoorziening is mogelijk; hierbij kunnen zijn piekvaardigheden benut worden.
Vaak ontwikkelen ze geen bruikbare vorm van taal, en ook de communicatieve vaardigheden blijven beperkt. Om zelfstandig in de maatschappij te staan zijn sociale vaardigheden nodig. Deze zijn bij mensen met autisme vaak niet voldoende ontwikkeld. Ze zijn mogelijk beperkt in hun communicatieve vaardigheden, waardoor zelfstandig boodschappen doen of de bus nemen erg lastig zijn. In dit soort situaties zijn teveel prikkels van buitenaf, waardoor ze als het ware overprikkeld raken. Om zich zelfstandig te redden in de maatschappij is kennis van sociale situaties nodig, iets dat bij mensen met autisme juist niet goed ontwikkeld is.

Mogelijke problemen zijn dus:
- Ze hebben begeleiding nodig bij het wonen, de dagelijkse bezigheden, de daginvulling
- Ze hebben in grote mate behoefte aan structuur en samenhang in hun wereld
- Ze hebben behoefte aan duidelijkheid en voorspelbaarheid
- Ze moeten meer zelfstandigheid opbouwen, bijv. in het verrichten van adl-vaardigheden.

C. Mogelijke hulpvragen

Lichamelijk gebied
Stimuleer mij om nieuwe dingen te ondernemen en stereotiep gedrag te doorbreken.
Help mij de interactie op gang te brengen door zintuigactivering.
Help mij mijn motoriek en coördinatie te verbeteren.
Help mij mijn taalontwikkeling op gang te brengen of te verbeteren.

Cognitief gebied
Bepaal in welke ervaringsfase ik zit en stel daar de begeleiding op af.
Help mij bij het begrijpen van de wereld om mij heen.
Help mij samenhang te ontdekken in een wereld die voor mij chaotisch en onvoorspelbaar is.

Stimuleer mijn ontwikkelingsmogelijkheden en help mij dingen te leren.
Zorg voor een vast dagritme zonder plotselinge veranderingen.
Wees duidelijk in je manier van formuleren.
Zorg voor weinig prikkels in mijn omgeving.
Zorg voor structuur in mijn leven, en help mij om zelf keuzes te maken.
Help mij (gesproken- of gebaren-) taal te begrijpen en te uiten.
Visualiseer en structureer wat er op me afkomt. Wat gebeurt er, waar, wanneer, hoelang en met wie?
Overschat mij niet.

Sociaal gebied
Help mij inzicht te krijgen in de gevoelens en gedachten van anderen, waardoor ik beter rekening met ze kan houden.
Help mij mijn verbeeldingsvermogen en inbeeldingsvermogen te ontwikkelen/ verbeteren.
Leer mij kritisch en mondig te zijn tegen anderen en niet over me heen te laten lopen.
Help mij verbale en non-verbale signalen te herkennen en begrijpen.
Help mij mijn sociale vaardigheden te ontwikkelen en inzicht te krijgen in sociale situaties.

Emotioneel gebied
Help mij emoties bij mezelf en anderen te herkennen en te begrijpen.

Help mij emoties en de oorzaak daarvan te benoemen.
Schat mij emotioneel niet te hoog in.
Accepteer dat ik emotioneel op een laag niveau zit.
Help mij mijn angst te beheersen en stel mij gerust.

Persoonlijkheid
Pas mijn omgeving aan mij aan – en niet omgekeerd.
Help mij bij het ontwikkelen van een eigen identiteit.
Help mij mijn handicap te begrijpen en te accepteren.
Laat dingen volgens mijn eigen vaste regels en routines verlopen, maar zorg ook voor voldoende afwisseling; laat mijn rituelen niet de overhand krijgen.
Leer mij minder star te zijn in mijn denken.

Seksueel gebied
Respecteer mijn lichamelijke privacy en help mij die bewaken.
Geef mij informatie en voorlichting over seksualiteit, zodat ik dit beter leer begrijpen.
Leg dingen uit die ik niet begrijp en neem mijn vragen serieus.

Help mij bij het begrijpen en benoemen van mijn seksuele gevoelens.
Help mij bij het uiten van mijn seksuele gevoelens en het aangaan van relaties.

Maatschappelijk gebied
Help mij mijn zelfstandigheid te bevorderen.
Zorg voor een dagprogramma met veel herhaling en regelmaat.
Bied houvast in vrije, onoverzichtelijke situaties (bijv. pauzes)
Stel duidelijke regels.
Zorg eventueel voor een visueel stappenplan om dingen te verduidelijken.