Gilles de la tourette

Gilles de la tourette Je hebt er vast wel eens van gehoord of gelezen over mensen die ineens zonder reden zomaar op straat, in een winkel of midden in een gesprek, beginnen te schreeuwen, te vloeken of smerige woorden zeggen. Vaak wordt er dan gelijk gezegd dat zo iemand Gilles de la Tourette heeft. En inderdaad, meestal is dat ook zo, maar er is maar een klein deel van die mensen die gaan vloeken, er zijn nog veel meer andere tics….. Wat is het syndroom van Gilles de la Tourette? Het syndroom van Gilles de la Tourette, ook wel Tourette of TS genaamd, is een erfelijke stoornis in de hersenen. Wat de precieze oorzaak is, is niet bekend. Het wordt niet veroorzaakt door trauma’s in de prille jeugd, en het is ook geen gevolg van opvoedingsfouten. De aandoening heeft een zeer grote verschijningsvorm en hoe het zich uit verschilt bij elke touretter. Het syndroom wordt gekenmerkt door allerlei ongewenste bewegingen en geluiden die men tics noemt. Door ongecontroleerde spiersamentrekkingen ontstaan er op elk willekeurig moment: explosieve bewegingen en/ of geluiden waar de persoon in kwestie heel weinig tegen kan doen. De persoon ‘voelt’ dat hij iets steeds weer moet doen. Bijvoorbeeld alle lantarenpalen in de buurt ‘moeten’ aanraken of een voorwerp wat met de ene hand aangeraakt is, ook met de andere hand aanraken om zo de balans weer goed te krijgen. Daarbij is de drang heel groot om juist datgene te doen of te zeggen wat echt niet kan of mag. Niet omdat ze willen, maar omdat het ‘moet’ volgens hun. Opkomende tics worden als onweerstaanbaar ervaren en moeten uiteindelijk uitgevoerd worden. Iemand kan zijn tics enige tijd proberen te onderdrukken, maar hoe meer dat gedaan wordt, hoe groter de drang wordt om het toch te doen. Dit resulteert uiteindelijk in een uitbarsting van een serie hevige tics die echt niet meer tegengehouden kan worden. Alleen afgezonderd of in een veilige omgeving kan iemand met Tourette zich dan letterlijk opgelucht voelen. Vaak zoekt iemand dan ook even een rustige plek op om zijn tics de vrije loop te laten gaan. Soms zijn de tics heel licht en worden niet echt als storend ervaren. Soorten tics: 1. Bewegingstics: Plotselinge spiertrekkingen in het gezicht, schouders, armen en andere lichaamsdelen. Bijvoorbeeld veelvuldig oogknipperen, hoofdschudden, schouderschokken. 2. Geluidstics: In de meeste gevallen bestaan deze geluidstics uit schreeuwen, vloeken en het veelvuldig uitspreken van vieze woorden.
Wat zijn de symptomen? Tourette is bij geen twee personen gelijk, het verschil ligt bij de verschillende symptomen. Sommige symptomen zijn zo bizar dat men ze zelfs na een diagnose niet vergelijkt met T.S. Kinderen worden vaak onterecht bestraft om hun symptomen, omdat de omgeving soms geen benul heeft van de ziekte. Ook volwassenen worden door hun partner of familie vaak niet begrepen omdat men niet direct het verband ziet tussen T.S. en bepaalde 'rare gewoonten'. Tourette komt heel vaak voor samen met andere verschijnselen als: 1. Concentratiestoornissen en hyperactiviteit. 2. Dwang- en dranghandelingen met soms zeer rare rituelen. 3. Ontwikkelingsstoornissen of contact- en relatieproblemen. 4. Neiging tot depressiviteit en angsten. Bij iedere touretter doen zich weer andere verschijnselen voor. Geen enkel persoon is hierin gelijk. Ieder heeft zijn eigen persoonlijke tics en rituelen en uiteraard in verschillende mate van hevigheid. Niet iedereen heeft het natuurlijk even erg. Wanneer krijg je Gilles de la Tourette? In principe zou iedereen het kunnen krijgen, maar de kans is erg klein. Het syndroom wordt geërfd van verschillende familieleden die verschillende symptomen hebben. De eerste verschijnselen van het syndroom komen rond de 6- of 7-jarige leeftijd naar voren, soms ook wat later, maar altijd voor je 21ste. Daarvoor heeft de persoon vaak al last gehad van overbeweeglijkheid en aandachtsstoornissen. Meestal begint het met bewegingstics als oogknipperen en hoofdschudden. Een jaar of twee later komen de eerste verschijnselen van de geluidstics naar voren zoals keelschrapen en schelden. Nog later treden vaak dwanggedachten en –handelingen op. Soms ontstaat dit in een andere volgorde of zelfs allemaal tegelijk. Rond de 12 jaar zijn de symptomen het hevigst, de tics en dwanghandelingen blijven meestal ernstig tot de leeftijd van 20 jaar, hierna nemen ze vaak wat af in hevigheid. Sociale problemen: Je kunt je wel voorstellen dat mensen met Tourette het vaak niet bepaald makkelijk hebben. Niet alleen voor zichzelf kan het knap lastig zijn, maar juist ook de omgeving kan er vaak problemen mee hebben. De tics als hoofdschudden en het uitslaan van de armen zijn niet zozeer schokkend maar wel raar en storend, maar als iemand de meest smerige woorden uitslaat of zeer kwetsende opmerkingen maakt kan dat flinke problemen geven. Het komt regelmatig voor dat mensen met Tourette zich hierdoor in de nesten werken. Voor touretters is dit natuurlijk heel erg vervelend, juist omdat ze het niet willen en niemand opzettelijk willen kwetsen. Mede door de reactie van de omgeving wordt het probleem dan weer vergroot. Opvoeding: Nogal wat ouders hebben de neiging te denken dat een verkeerde opvoeding of trauma’s uit het verleden mede de oorzaak zijn van de aanwezigheid van het Syndroom van Gilles de la Tourette bij hun kinderen. Het is belangrijk te weten dat dit absoluut niet het geval is. Over de mogelijkheid van erfelijkheid valt te zeggen dat ongeveer 70% van alle kinderen met het Tourette syndroom één of meer familieleden heeft met tics. Veel ouders weten niet zo goed wat er in het hoofd van hun kind om gaat. Het heeft geen zin het kind te dwingen om zijn tics te onderdrukken. Acceptatie en extra aandacht zijn erg belangrijk. Medicijngebruik kan soms een oplossing bieden. Leerproblemen: Kinderen met TS hebben vaak ook last van leerproblemen. Tics hebben vaak een negatief effect op het handschrift en op het schrijftempo. Tics onderbreken telkens weer het leerproces. Het onderdrukken van de tics vraagt veel energie. Kinderen met TS worden op school vaak afgewezen en gepest. Voor een kind met TS maakt het veel uit of de leerkracht en de omgeving van het kind de Tourette verschijnselen kent en begrijpt.
Wat kun je er tegen doen? Natuurlijk kun je de tics proberen tegen te houden, maar dat helpt maar kort, uiteindelijk wordt het er niet beter op. Gedragstherapie kan in bepaalde gevallen helpen, maar helaas is Tourette niet voorgoed te genezen. Gedragstherapie: De laatste jaren worden er naast medicijnen ook resultaten geboekt met gedragstherapie. Gedragstherapie is gericht op het verminderen van tics en eventueel bijkomend gedrag. Er worden vaardigheden aangeleerd waarmee zelf invloed op eigen gedrag en tics kan worden uitgeoefend. Daar is wel motivatie en doorzettingsvermogen voor nodig. Meestal verbetert de situatie zichzelf na de puberteit. Als de tics als heel hinderlijk worden ervaren kunnen medicijnen worden gebuikt om de symptomen te verminderen. Daarnaast verminderen de tics zig tijdens het geconcentreerd uitvoeren van een boeiende taak.