Ziekte van Parkinson

Ziekte van Parkinson Ontdekking: In 1817 publiceerde James Parkinson, een britse arts, zijn beroemde werk: “An essay on the shaking palsy”. Waarin hij de symptomen beschreef van de ziekte die nu zijn naam draagt. Hij definieerde de ziekte als een autonome ziekte. Vele wetenschappers voor hem hadden al verschillende aspecten van de motorische stoornissen beschreven, maar Parkinson was de eerste die de verschillende aspecten met elkaar in verband bracht. James Parkinson begon zijn observaties te noteren toen sommige van zijn patiënten aan dezelfde verschijnselen bleken te lijden als hij zelf. “Shaking Palsy”of schudverlamming, zoals hij de ziekte noemde, werd door de artsen van toen niet als een ziekte beschouwd. Voor Parkinson was dat een reden meer om de ziekte te beschrijven, hij hoopte zodoende dat zijn collega’s begrip voor de patiënten zouden opbrengen. Wat is het? De ziekte van Parkinson begint meestal op latere leeftijd tussen de 50e en 60e jaar. Bij deze leeftijdsgroep komt de ziekte voor bij ongeveer één op de 50 inwoners. Circa 10 % van de patiënten is echter jonger dan veertig jaar. De ziekte van Parkinson wordt vooral gekenmerkt door een voortschrijdende stoornis van de motoriek, die het dagelijkse leven van de patiënten ernstig beïnvloedt en kan invalideren. De bekendste verschijnselen van deze ziekte zijn tremoren, pijnlijke spierstijfheid, bewegingstraagheid, een starre gezichtsuitdrukking en lopen met schuifelende pasjes in voorovergebogen houding. De ziekte van Parkinson tast plaatselijk het centraal zenuwstelsel aan. Parkinson is een hersenaandoening met voorschrijdende aantasting van het zenuwstelsel. De cellen in de basala of zwarte kern (substantia nigra) van de hersenen die dopamine produceren worden beschadigd. Dopamine is een stof dat een sleutelrol speelt bij de bewegingen van spieren. Het is een neurotransmitter die zorgt voor prikkeloverdracht tussen zenuwcellen. Neuronen en zenuwen staan niet rechtsreeks met elkaar in verbinding, maar het contact tussen deze twee schakels komt tot stand door neurotransmitters zoals Dopamine en acetylcholine. Drie typische symptomen: Geen één Parkinson patiënt is gelijk. De ziekte ontwikkeld zich bij ieder patiënt op een andere manier. Zo heeft geen enkele patiënt alle symptomen, de klachten wisselen per individu. Toch wordt de ziekte van Parkinson gekenmerkt door drie typische symptomen (klassieke triade). De erbij horende optredende stoornissen van de motoriek zijn: • Algemene spierstijfheid (regor) • Bewegingstraagheid (bradykinesie) • Beven (tremor) Het verstoorde evenwicht tussen de twee neurotransmitters dopamine en acetylcholine, waarbij acetylcholone de overhand krijgt, zou een mogelijke oorzaak van het beven kunnen zijn. Tremor: sociale handicap

Dit is het meest in het oog springende symptoom, dat meestal het eerst door de patiënt wordt waargenomen. Meestal beginnen de bevingen in één hand. Later breiden ze zich ook uit naar de voet aan dezelfde kant en progressief naar de heterolaterale zijde (tegengestelde zijde). Ze kunnen zelfs optreden in tong, lippen en kaak. De Parkinson tremor is een rusttremor; het beven doet zich vooral voor als het lichaamsdeel in rust is en dus geen beweging uitvoert. Het is niet te onderdrukken. Tijdens de slaap houdt het beven op. Van de drie belangrijkste symptomen valt beven het meeste op omdat het zo duidelijk is te zien. Zo krijgt de omgeving (collega's, zakenrelaties en tafelgenoten) er erg in en de patiënt raakt gespannen van de pogingen het beven te onderdrukken. Maar door die gespannenheid wordt het beven nog erger. De tremor is ook ritmisch (5 á 6 bevingen per seconde) spierrigiditeit: fysieke handicap
Rigiditeit: de aanwezigheid van een verhoogde spiertonus. Er is een verhoogde weerstand tegen passieve bewegingen in alle richtingen. Dit betekent dat de tonus(spanningstoestand) van zowel de agonist (de werking weegt op tegen een antagonist) en antagonistische spiergroepen (tegenwerkers) verhoogd is. Bij de passieve beweging van het ledemaat ondervindt men een constante, uniforme weerstand die schoksgewijs over de hele bewegingsafstand kan waargenomen worden (trandradfenomeen). De spierstijfheid zit door het hele lichaam en kan op elke plaats beginnen: in een arm, been of bij de nek en schouders. Zo lang de ziekte nog eenzijdig is, blijft de stijfheid gewoonlijk beperkt tot de zijde van het lichaam die door Parkinson is aangedaan. Ook het evenwicht is niet meer vanzelfsprekend aanwezig, Parkinsonpatiënten vallen veel sneller dan gezonde mensen. Gewone handelingen zoals het zich omdraaien in of opstaan uit bed kosten vaak heel veel moeite. Dat geldt ook voor voeten vegen of een jas aantrekken. Veel patiënten lopen met kleine pasjes, terwijl één of beide armen niet meezwaaien. Start- en stopproblemen treden vooral op bij draaibewegingen en als een patiënt door een deuropening moet lopen of een obstakel moet omzeilen. Depressies zijn ook een veel voorkomend symptoom; zij kunnen natuurlijk ook los van de ziekte voorkomen, maar als gevolg ervan komen ze meer dan gemiddeld voor. Bradykinesie: Akinesie: dit complex is verantwoordelijk voor: een traagheid in de willekeurige bewegingen met moeilijk starten van een beweging, het stilvallen van een beweging en verminderde mogelijkheid om meer complexe taken af te handelen omdat slechts één handeling per keer traag kan worden uitgevoerd. Een bewegingsarmoede met verlies van automatische bewegingen, zoals met de ogen knipperen, armzwaaien, slikbewegingen met als gevolg speekselvloed (ptyalisme). Bradykinesie: dit is de traagheid bij een Parkinson patiënt. Er is een traagheid in bewegingsinitatie, de automatische bewegingen kunnen niet meer snel gestart worden. Het lijkt erop dat de soepelheid waarmee normaal een beweging wordt uitgevoerd verdwijnt en er over elk onderdeel van het patroon nagedacht moet worden. De intergratie van proprioceptieve (ontvangen van prikkels) en visuele informatie en corticale (tot de schors (cortex) behorende) opdrachten is langzamer of moeilijker. De bradykinesie komt ook tot uitdrukking in het verlies van “extra” beweging, zoals het zwaaien met de armen tijdens het lopen. Behandelmethodes:. Medicijnen: Er bestaan verschillende medicijnen om de verschijnselen van de ziekte van Parkinson te onderdrukken. De oudste en nog steeds de belangrijkste is levodopa (vaak dopa genoemd), een stof die verwant is aan de reeds genoemde dopamine. Door de ziekte kunnen de hersenen weliswaar geen dopamine meer aanmaken, maar ze kunnen dopa wel omzetten in dopamine en deze dopa helpt de tekorten aan dopamine voor een deel aan te vullen. • Anticholinergica: van deze middelen werd het eerst een gunstig effect ontdekt, de balans tussen acetylcholine en dopamine is verstoord, omdat het verminderen van de acetylcholine werking zin heeft. Dit middel heeft echter veel bijwerkingen • L-dopa-preparaten: deze voorloper van dopamine kan de bloed-hersen barrière passeren om in de hersenen gedecarboxyleerd (omzetten) te worden tot dopamine. Omdat dit ook gebeurt in de rest van het lichaam wat nogal wat bijwerkingen geeft, wordt het samen gegeven met een decarboxylase-remmer die de bloed-hersen barrière niet passeert. Eiwitopname vermindert de werking doordat aminozuren competitief de opname van L-dopa in de hersenen verminderen. • MAO-B-remmers: remmen de afbraak van dopamine door monoamine oxidase (verzamelnaam voor enzymen) • Amantadine: werkt antagonerend (tegenovergestelde werking) op de glumaatreceptor. Dit beinvloedt de basale ganglia (hersenstructuur onder de thalamus). De mate van het effect is moeilijk voorspelbaar
Na enkele jaren medicatiegebruik krijgt een Parkinson patiënt steeds meer problemen dat de medicatie korter gaat werken. Er ontstaan “on”-periodes, waarin de medicatie werkt en “off”-periodes waarin de Parkinson symptomen verergeren. Tijdens de “on”-periode ontstaan dyskineën (onbedoelde bewegingen). De verschijnselen gaan sterk fluctueren en de medicatie moet steeds frequenter over de dag verdeeld worden. Het is ook mogelijk om de pijn te verlichten met marihuana. Er zijn wel veel risico’s aan verbonden en mag alleen onder bepaalde voorwaarden worden gebruikt. Recept: 1 gram marihuana 15 minuten aan de kook houden in 1 liter water, hiervan 1 kopje (0.2 liter) ‘s morgens en 1 kopje ’s avonds. Het restant in de koelkast bewaren. Of 2x daags een marihuana sigaret met een halve gram marihuana. De marihuana kan ook gerookt worden uit een (water)pijp. Weefsel transplantatie. Deze behandeling, waarbij het de bedoeling is om gezonde dopamine producerende cellen (verkregen uit hersenweefsel (donorweefsel) of uit bijnierweefsel (donor of patiënt zelf)) te implanteren in de hersenen van een Parkinson patiënt, is nog experimenteel. De resultaten zijn tot nu toe matig, onder andere door de grote technische problemen die bestaan bij het verkrijgen van goede en vitale dopamine producerende cellen, maar vooral ook vanwege de afstoting en het afsterven van het ingebrachte weefsel. De geschiedenis van de ontwikkeling van diepe hersenoperaties bij de ziekte van Parkinson
Ongeveer 50 jaar geleden ontdekten neurologen en neurochirurgen, dat het opzettelijk maken van een kleine beschadiging in de globus pallidus (pallidotomie) of de thalamus (thalamotomie) verbetering gaf van een aantal belangrijke symptomen van de ziekte van Parkinson. Deze operaties (diepe hersenoperaties of stereotactische operaties genoemd) waren vrij gebruikelijk in de vijftiger en zestiger jaren, totdat levodopa werd ontdekt als het eerste echt effectieve medicijn voor de ziekte van Parkinson. Na de ontdekking van levodopa nam eind zestiger / begin zeventiger jaren het aantal operaties bij de ziekte van Parkinson sterk af. Ondanks de ontwikkeling daarna van nog andere effectieve medicijnen voor de ziekte van Parkinson, bleef er een groep patiënten bij wie de medicijnen op den duur minder effect hadden of invaliderende bijwerkingen hadden. Vandaar dat eind zeventiger / begin tachtiger jaren het aantal hersenoperaties (thalamotomie en pallidotomie) weer toenam.
Pallidotomie: (tomie=doorsnijding) Naast medicamenteuze behandelingen is er de laatste jaren veel belangstelling voor nieuwe therapeutische opties. Er gaan veelbelovende verhalen over de transplantatie van foetaal weefsel in de hersenen, stereotactische laesies op verschillende niveaus van de hersenen en zelfs elektroden in de hersenen die aan- en uit gezet kunnen worden. Maar pallidotomie wordt nog het meest toegepast. Pallidotomia: het chirurgisch aanbrengen van een laesie (beschadiging) in de globus pallidus interna (GPI) (lenskern v.d. grote kernmassa i.d. hersenhemisferen), meestal door een stereotactisch ingebrachte naald die wordt verhit. Een pallidotomie wordt meestal maar in één hersenhelft uitgevoerd. Hoewel het risico op complicaties kleiner is als bij een dubbelzijdige thalamotomie, is een dubbelzijdige pallidotomie in het algemeen zeker niet aan te raden. Ondanks genoemde risico's wordt de dubbelzijdige pallidotomie door sommige centra soms toch geadviseerd en uitgevoerd. Een pallidotomie heeft voornamelijk effect op bewegingstraagheid, stijfheid en dyskinesieën (bewegingsstoornis). Ook bij een pallidotomie kan de medicatie niet worden verlaagd, en wordt soms zelfs wat verhoogd. Voor de opkomst van L-dopa therapie in de jaren 60 was het niet ongebruikelijk om bij ernstig aangedane patiënten een pallidotomie of thalamotomie te doen. James Parkinson zag zelf bij één van zijn patiënten na een CVA (cerebro vasculair accident) een sterke verbetering optreden. Een chirurg uit New York bemerkte in de jaren 50, nadat hij per ongeluk de arteria choroidea anterior (voorste ader v.h. vaatvlies v.h. oog) had beschadigd, een verbetering bij een patient die Parkinson had op. Er bleek een ischemisch (bloedloos) infarct van de globus pallidus te zijn opgetreden. Deze ontdekking leidde tot het aanbrengen van laesies op verschillende niveaus in de basale ganglia. Het was niet eenvoudig om de juiste plaats vast te stellen, door het ontbreken van beeldvormende technieken en het gebrek aan zorgvuldige vervolgstudies. Door de toevallige ontdekking van MPTP (designerdrug), werd het mogelijk om dierproeven te gaan doen naar chirurgische mogelijkheden voor de therapie van Parkinson. Door het meten van neuronale activiteiten in verschillende onderdelen van de basale ganglia en het aanbrengen van verschillende laesies, kon er meer duidelijkheid komen over de rol van de verschillende onderdelen van de basale ganglia. Bij Parkinson blijkt de GPI een verhoogde inhibitie (remmende werking) te geven richting de thalamus. Dit komt doordat de GPI op zijn beurt te weinig wordt geremd. door het striatum (belang voor de motoriek), waar te weing dopamine is. De GPI bleek een geschikte plaats om chirurgisch verlichting van de symptomen van Parkinson te geven. Indicaties voor pallidotomie zijn de aanwezigheid van dyskinesieën en de aanwezigheid van ernstige “on-off’” fluctuaties. Deze indicaties zijn meestal aanwezig bij patiënten die al jaren medicamenteus behandeld worden. Risico: er kunnen andere gebieden dan de GPI worden geraakt. Vlakbij loopt de volledige homonieme hemianopsie (gelijkmatige blindheid). Een paar millimeter verder ligt de capsula interna (aan- en afvoerende zenuwbundel), waar banen voor motoriek en sensibiliteit lopen. Het dus erg belangrijk om precies goed te zitten. Om dit te bereiken wordt er allereerst gebruik gemaakt van een stereotactisch frame en MRI-beelden waarbij ook bepaalde punten op de schedel zijn aangegeven. Zo kan berekend worden onder welke hoek en hoever de naald ingebracht moet worden. Om nog een betere nauwkeurigheid te verkrijgen kan met micro elektroden gemeten worden wat de vuurfrequentie (timing van de hersencel pulsen) van één of een aantal neuronen is. Deze frequenties zijn specifiek voor verschillende gebieden en zo kan de waarschijnlijke plek van GPI gevonden worden. Nog beter is het om gebruik te maken van het feit dat hersenweefsel geen pijn heeft. De patiënt kan dus de ingreep onder lokale verdoving ondergaan en kan dus aangeven wat er gebeurt. Stimulering van de tractus opticus (zeuwbaan vh oog) zal bv lichtflikkeringen of kleursensaties geven. Zo kan de GPI nauwkeurig worden gevonden. De uiteindelijke laesie kan door verhitting van het weefsel worden gemaakt. Het lijkt erop dat deze ingreep een belangrijke toegevoegde waarde kan hebben voor patiënten die met medicatie alleen niet meer uitkomen. Thalamotomie
Een thalamotomie kan echter maar in één hersenhelft worden uitgevoerd, waardoor de symptomen ook maar in één lichaamshelft verbeteren. Een dubbelzijdige operatie geeft namelijk een groot risico op complicaties, zoals spraakproblemen en loopstoornissen. Een thalamotomie heeft voornamelijk effect op de tremor. De medicatie kan meestal niet worden verlaagd in verband met de symptomen van de niet-geopereerde lichaamshelft. In het midden van de tachtiger jaren begon een aantal neurochirurgen met elektrische stimulatie in plaats van het maken van een kleine beschadiging. De neurochirurgen hadden altijd al van elektrische stimulatie gebruik gemaakt om tijdens de thalamotomie en de pallidotomie de plaats van de beschadiging te bepalen. Daardoor hadden zij ontdekt dat stimulatie met hoogfrequente elektrische stroompjes een vergelijkbare verbetering van de symptomen gaf als het maken van een kleine beschadiging. Thalamus-stimulatie kan dus evengoed de tremor tegengaan als thalamotomie, terwijl stimulatie van de globus pallidus (pallidale stimulatie) een evengoede verbetering geeft van bewegingstraagheid, stijfheid en dyskinesieën als de pallidotomie. Aangezien stimulatie een omkeerbare en bij te stellen techniek is, is deze operatietechniek steeds populairder geworden. Diepe hersenstimulatie van de subthalamische nucleus Wat houdt DHS van de STN in? De meest recente neurochirurgische behandeling van patiënten in een gevorderd stadium van de ziekte van Parkinson is de diepe hersenstimulatie (DHS) van de subthalamische nucleus (STN). Diepe hersenstimulatie van de subthalamische nucleus • kan dubbelzijdig worden toegepast, waardoor de symptomen in beide lichaamshelften verbeteren. • geeft een verbetering van alle belangrijke parkinsonsymptomen. • de medicatie kan met gemiddeld 40% worden verminderd. De subthalamische nucleus (STN) is een kern diep in de hersenen van ongeveer 7 mm lang en 4 mm breed, die in vele opzichten belangrijk is om normaal te kunnen bewegen. Door de ziekte van Parkinson wordt de STN overactief en zendt te veel elektrische signalen naar andere delen van de hersenen. Patiënten in een gevorderd stadium hebben meestal tweezijdig symptomen. Daarom wordt een DHS van de STN in het algemeen dubbelzijdig uitgevoerd. Eenzijdige DHS van de STN is echter ook mogelijk (bijvoorbeeld bij een patiënt met alléén een sterke éénzijdige tremor). Bij een dubbelzijdige DHS van de STN worden kleine elektrodes in de subthalamische nucleus geplaatst in beide hersenhelften. Deze elektrodes worden via de schedel en de nek door middel van onderhuids liggende elektrische draden verbonden met twee stimulators (ook wel pulsgenerators genoemd en vergelijkbaar met pacemakers), die onderhuids onder het sleutelbeen worden geïmplanteerd. De stimulators laten door de STN beiderzijds continu een klein elektrisch stroompje lopen, waardoor op effectieve wijze de abnormale hersenactiviteit, die door de ziekte van Parkinson is ontstaan, wordt tegengegaan. (Eigenlijk is het woord "stimulatie" onjuist, omdat het gaat om afremmen in plaats van stimuleren). Stimulatie van de subthalamische nucleus aan beide zijden is op dit moment de meest effectieve hersenstimulatie, omdat deze een positief effect heeft op een aantal belangrijke parkinsonsymptomen (bewegingsstijfheid, bewegingstraagheid, tremor, freezing en loopstoornissen). Bovendien kan de medicatie met gemiddeld 40% worden verminderd, waardoor de door medicijnen veroorzaakte dyskinesieën en psychiatrische problemen duidelijk afnemen of verdwijnen. Spraak verbetert niet en verslechtert soms bij patiënten, die al ernstige spraakstoornissen hebben. De progressie van de ziekte van Parkinson door DHS van de STN wordt mogelijk afgeremd. Een verklaring daarvoor luidt als volgt: bij de parkinsonpatiënt zijn er sterke aanwijzingen dat de celdood van de dopamine producerende cellen wordt veroorzaakt doordat "inwendig" geproduceerde en/of van buiten afkomstige toxische stoffen (deels) niet kunnen worden afgebroken. De STN is een gezonde kern die, door het tekort aan dopamine in de substantia nigra en daardoor in andere kernen, niet meer wordt afgeremd. Daardoor wordt de STN overactief en gaat meer van zijn chemische stof "glutamaat" produceren en afscheiden. Glutamaat is een stimulerende neurotransmitter, waarvan gedacht wordt dat overproductie kan leiden tot toxiciteit. Door de continue elektrische stimulatie van de STN wordt de overactiviteit van de STN afgeremd en daardoor mogelijk ook de progressie van de ziekte van Parkinson. Geschikte kandidaat: DHS van de STN is voor een geselecteerde groep patiënten in een gevorderd stadium van de ziekte van Parkinson een uitstekende alternatieve behandeling, die de kwaliteit van leven van de patiënt duidelijk verbetert. Patiënten met een duidelijke invaliditeit ondanks een optimale instelling van hun medicatie zijn geschikte kandidaten voor een DHS van de STN. In het algemeen worden de volgende criteria gebruikt om te bepalen of iemand wel of niet in aanmerking komt voor een tweezijdige DHS van de STN. Geschikt • de patiënt is in een gevorderd stadium van de ziekte van Parkinson. • er was een goede reactie op levodopa in het beginstadium van de ziekte, maar een slechtere reactie en bijwerkingen, zoals on/off verschijnselen, hallucinaties en dyskinesieën, in het gevorderde stadium. • ook patiënten met loopstoornissen, freezing, en/of tremoren komen in aanmerking. Ongeschikt • een patiënt met dementie, die klinisch of door middel van een neuro-psychologische test is vastgesteld. • een patiënt met psychiatrische afwijkingen, die geen gevolg zijn van de anti-Parkinson medicatie. • een patiënt met een systeemziekte, zoals bijvoorbeeld hartproblemen, een zeer hoge bloeddruk, een ernstige longafwijking, enz. • een patiënt met een abnormale MRI scan, tenzij het slechts kleine veranderingen of lichte atrofie betreft. • een patiënt, die continu geheel afhankelijk is van een rolstoel (dat wil zeggen ook in de on-fase) of bedlegerig is. • een patiënt met bloedafwijkingen. Risico’s van de DHS van de STN • risico van algehele verdoving • risico van een bloeding • risico van neurologische complicaties, anders dan een hersenbloeding • risico van een infectie • risico van tijdelijk en omkeerbare bijwerking
Om een indruk te geven waar de genoemde structuren in de hersenen liggen, is hier een mediane (midden) hersendoorsnede getekend, dat wil zeggen de binnenzijde van een grote-hersenhelft. Opvallend is het Corpus Callosum (hersenbalk) dat zenuwvezels bevat, die beide grote-hersenhelften verbinden (dus loodrecht op het vlak van de tekening verlopen) en als behandeling van bepaalde vormen van epilepsie worden gekliefd (callosotomie) Daaronder ziet men de Thalamus (Thal) in de zijwand van de derde hersenkamer. Daaronder bevindt zich de
Nucleus Subthalamicus (STN), waarvan electrische stimulatie hoopgevende effecten heeft gegeven voor de behandeling van bewegingsstoornissen. Boven de STN en achter de Thalamus bevindt zich de Globus Pallidus (GP), (die men vanuit de mediane (midden) hersendoorsnede dus pas kan zien als men de Thalamus voor een deel heeft weggehaald). Thalamus en Globus Pallidus zijn de structuren waarop zich van oudsher de operatieve behandeling van de ziekte van Parkinson heeft gericht. Achteronder de Thalamus bevindt zich de Substantia Nigra (SN) als een wat scheef naar boven staande plaatvormige structuur, waarvan degeneratie van de cellen de oorzaak vormt van de ziekte van Parkinson. Sociale aanpassingen: De ziekte van Parkinson is niet enkel een ziekte die de patiënt zelf treft. De familie en kennissen zullen het ook moeilijk hebben met de aanvaarding van de ziekte en de symptomen die deze ziekte met zich meebrengt. De houding van de patiënt verandert. Ze gaan meer voorover gebogen lopen met gebogen armen en inwendig draaien van de voeten. Dit wordt door familieleden vaak moeilijk verdragen en geïnterpreteerd als “zich laten gaan”. Zo wordt ook de speekselvloed, die ontstaat door een verminderd slikfrequentie, moeilijk aanvaard door de omgeving. Het sociale leven van een Parkinson patiënt zal gereorganiseerd moeten worden. in huis zullen er een aantal aanpassingen moeten plaats vinden, waardoor het leven van een patiënt wordt vergemakkelijkt. • haal in huis geen drempels weg, maar breng waar het nodig is wat handgrepen aan • zet de kamers niet te vol met meubelen • zorg voor een zo stram en vlak mogelijk matras, zodat het draaien is bed vergemakkelijkt wordt • plaats, zo nodig, een verhoogde toiletzitting

Het is als vanzelfsprekend dat het leven van een Parkinson patiënt niet meer hetzelfde zal zijn als voorheen. Er zullen niet alleen huiselijke veranderingen moeten gebeuren, maar de patiënt zal ook zijn eigen tijdsindeling en tijdsbesteding moeten aanpassen. Het professionele werk zal hoogstwaarschijnlijk opgeven moeten worden. Natuurlijk hangt dit af van het soort werk dat men moet verrichten. Beroepen met handenarbeid zullen waarschijnlijk wel opgegeven worden, omdat door het beven onmogelijk kunnen worden. bureauwerk daarentegen kan vaak eventueel wel worden voortgezet. Wat werk betreft is het wel belangrijk voor een Parkinson patiënt om te weten wat hij nu wel en niet meer kan doen. De meeste patiënten kunnen vaak nog wel bv tuinwerk verrichten mits ze geregeld een rustpauze inlassen. Het sociale contact van Parkinson patiënten gaat mede achteruit door de bemoeilijkte communicatie. Eerst en vooral wordt dit bemoeilijkt door spraakveranderingen. Een Parkinson patiënt spreekt ongearticuleerd binnensmonds, waarbij hij vaak over zijn woorden struikelt en lettergrepen herhaalt. Dit wekt de indruk van stotteren. Het wegvallen van begeleidende gebaren en mimiek versterkt de handicap nog meer. Ten tweede zijn er de problemen met schrijven. Het geschrift wordt klein (micrografie), zo klein dat het vaak onleesbaar wordt. De oorzaak is het beven, waardoor ze moeilijker een pen kunnen vast houden. Als laatste is er het typische maskergelaat, waardoor er van het gezicht van een Parkinson patiënt volstrekt geen emotie is af te lezen. Buitenstaanders veronderstellen wel eens dat achter zo’n verstijfd gezicht ook geen gevoelens schuil gaan, maar dat is natuurlijk onzin. De ziekte van Parkinson tast het vermogen tot emotie niet aan. De slechte spraak, gekoppeld aan een verandering van de uitdrukking van het gelaat en soms kwijlen, ondermijnen vaak het zelfvertrouwen en het gevoel van eigenwaarde van de patiënt. Vaak geven ze er de voorkeur aan alleen te eten om niet in verlegenheid te komen. Een meer kritiek aspect is de weerslag op hun psychoseksuele gevoelens. Ze voelen dikwijls dat hun algemene toestand hen minder aantrekkelijk maken tegenover hun partners. Dit gevoel van onvolledigheid wordt nog erger, als hun gelaat en hun lippen een ongewone uitdrukking krijgen, hun tanden niet gaaf zijn of vol plak zitten en makkelijk bloeden. Aangepaste en regelmatige tandhygiëne en preventie kunnen stress gepaard met hun libido en seksuele neiging verminderen. Het begeleiden van een Parkinson patiënt Psychosociale begeleiding: De ziekte van Parkinson is een chronische ziekte. Wanneer de patiënt de ziekteverschijnselen heeft, betekent dit dat hij voor de rest van zijn leven een Parkinson patiënt zal zijn. daarbij is het een progressieve ziekte; de klachten nemen met de jaren toe. Het zal niet makkelijk zijn om de ziekte te aanvaarden. Psychosociale begeleiding zal bij het proces wel helpen. Ook de psychische gevolgen van de klinische verschijnselen zijn niet te onderschatten. Vaak wordt het voor een Parkinson patiënt onmogelijk omzijn professionele activiteiten uit te oefenen. Ook gewone dagelijkse activiteiten zijn zeer vermoeiend voor de patiënt. Psychosociale begeleiding eveneens nodig omdat de patiënt vaak geïsoleerd zijn en niet begrepen worden. omwille van de symptomen van hun ziekte mijden zij vaak het sociale leven en vooral de blik van anderen. Na verloop van tijd nemen de activiteiten af en treedt er zelfs een depressie op. Depressie komt vaker voor bij de ziekte van Parkinson dan op grond van toeval mag worden verwacht. Bijna de helft van alle Parkinson patiënten heeft te kampen met een depressie. Verpleegkundige begeleiding Zowel voor de patiënt als voor de hulpverlener is de ziekte van Parkinson moeilijk te begrijpen. De ziekte ontwikkelt zich aanvankelijk heel langzaam en is in het begin moeilijk te diagnosticeren. Parkinson is vooral onbegrijpelijk omdat de verschijnselen heel wisselend kunnen zijn: een bepaalde beweging die het ene moment nog wel gaat, kan het andere moment onmogelijk blijken te zijn. kenmerken voor Parkinson is dat de vanzelfsprekende bewegingen niet zo vanzelfsprekend verlopen. Stel u eens voor dat u iedere keer moet denken hoe u bijvoorbeeld uw bips even moet verdraaien om lekkerder in bed te kunnen liggen. De taak van de verpleegkundige is een patiënt met Parkinson te helpen om met zijn handicap te leren leven. Gouden regels hierbij zijn:bedenk dat de patiënt u niet wil tegenwerken, maar niet in staat is zich aan te passen. Realiseer u ook dat de patiënt zelf vaak erg lijdt onder dat onvermogen. Veel hangt af van zijn stemming. Als hij zich op zijn gemak voelt kan hij soms plotseling in strijd komen met de verwachting heel goed te bewegen (kinesia paradoxa). Om de ander zo min mogelijk tot last te zijn, stelt hij zijn wensen tot het uiterste uit. Ondertussen is de ernst van de symptomen toegenomen. Wees er daarom ook steeds op bedacht dat een toename van de symptomen erop kan wijzen dat hem iets dwars zit. Wijs de patiënt er steeds op eerst te kijken en dan pas te bewegen. Bijna altijd draaien we eerst ons hoofd in de richting van de te maken beweging, voordat we de beweging in zetten. Bij een Parkinson patiënt is dit niet altijd het geval. Het bewegen zal beter gaan als hij daar bewust op let. Trek nooit aan een Parkinson patiënt. Vergelijk het maar met het sjouwen van een zware koffer. U gaat scheef lopen tegen het gewicht van de koffer in. Volgens hetzelfde principe zal de patiënt onbewust tegen die trekkende kracht in gaan hangen. Herinner de patiënt aan ingeprente bewegingen (zoals een voet optillen voor een drempel) en moedig hem aan de betreffende beweging te overdrijven. Zo gaat het lopen beter. Gebruik zijn rituelen. De volorde van ’s ochtends op gang te komen is belangrijk:de medicijnen op dezelfde tijd innemen, dan wat eten en drinken, wellicht nog even blijven liggen en dan de vaste volgorde van wassen , (evt.) scheren, (evt.) opmaken, aankleden, etc. Het is daarom goed dat de verpleegkundige ieder dag op hetzelfde tijdstip komt. Zelfredzaamheid moet een middel zijn, geen doel op zich! Aan de ene kant is zelfredzaamheid een groot goed en de ervaring leert da de alleenstaande patiënten zich doorgaans beter redden dan de patiënten met een partner. Bescherm Parkinson patiënten tegen hun eigen perfectionisme. Ze willen niemand tot last zijn en lijken moeite te hebben met het trekken van hun eigen grenzen. Het gevolg daarvan is weer dat de symptomen ineens zo kunnen verergeren, dat de patiënt helemaal niet vooruit kan. Probeer de patiënt die confrontatie met zijn onvermogen zoveel mogelijk te besparen door ervoor te zorgen dat hij regelmatig rust neemt en niet oververmoeid raakt. Vergeet als hulpverlener nooit dat Parkinson patiënten medicatie innemen, die mogelijke bijwerkingen met zich mee kunnen brengen. Het dus belangrijk om te weten welke soort medicatie, met de bijbehorende bijwerkingen, de patiënt inneemt. Een ernstige bijwerking van bijna alle genoemde medicijnen is verwardheid, al loopt de mate waarin de patiënten er last van hebben sterk uiteen. Zo zijn er patiënten die last hebben van een milde vorm van verwardheid. Dit zal de arts proberen te verhelpen met bepaalde medicijnen. Bij andere patiënten neemt de verwardheid zulke ernstige vormen aan dat ze er psychotisch van worden. Meestal zien ze dan dingen die er niet zijn. bij zulke ernstige hallucinaties, die de patiënt werkelijk beangstigen, is de arts gedwongen om in te grijpen en de dosis medicijnen te verlagen, wat weer een negatief gevolg heeft voor de ziekteverschijnselen. Bij patiënten die enkel last hebben van nachtelijke verwardheid en die er zelf niet angstig van worden, zal een arts gewoonlijk niet veel doen. Conclusie: De ziekte van Parkinson is een langzaam verergende aandoeningen van het centraal zenuwstelsel. Opvallend is het tekort aan de neurotransmitter dopamine in de hersenen. De ziekte van Parkinson brengt heel wat aanpassingen met zich mee. Het vraagt heel wat moeite van de familieleden, niet alleen om de ziekte te aanvaarden, maar ook om de patiënt te steunen en de ziekte zo dragelijk te maken. Aanpassingen in huis en in het tijdsbestek zijn echt noodzakelijk. Achteruitgang in communicatie en verlies van zelfvertrouwen zijn zaken waar de familie rekening mee dient te houden. De patiënt zondert zich snel af van de buitenwereld (veelal uit schaamte). Psychosocial steun is dan veelal noodzakelijk. Verpleegkundige behandeling is ook noodzakelijk. De hulpverlener dient goed geïnformeerd te zijn over de ziekte, medicatie en alle mogelijke bijwerkingen, zodat omgang met de patiënt wordt vergemakkelijkt. Er bestaan nog steeds talrijke misverstanden omtrent de ziekte, ook dit dient een goede hulpverlener te weten. De diagnose is voor de arts niet gemakkelijk te stellen, temeer daar ook andere ziektebeelden Parkinsonachtige verschijnselen kennen. De ziekte van Parkinson is niet dodelijk, de gemiddelde levensverwachting is vrijwel even hoog als die van mensen die de ziekte niet hebben. Zodra er eenmaal parkinsonklachten zijn gaan ze niet meer weg. Door de jaren heen nemen de klachten toe. Spontaan herstel is niet mogelijk. Ook zijn er geen medicijnen die de natuurlijke aanmaak van dopamine kunnen herstellen. De oorzaak van de ziekte is (nog) niet bekend; daardoor is genezing of voorkoming niet mogelijk, de medicinale behandeling is gericht op symptoombestrijding. Krantenbericht Bron: Persbericht Katholieke Universiteit Nijmegen

Datum: 22-03-2000
NIJMEEGSE ONDERZOEKERS VINDEN DOORBRAAK IN PARKINSON ONDERZOEK
De Nijmeegse wetenschappers dr. G. Andringa en prof. dr. A.R. Cools van het Universitair Medisch Centrum St. Radboud hebben ontdekt dat de stof THC 346 de voortschrijding van de ziekte van Parkinson in apen volledig tot stilstand kan brengen. Het middel remt het afstervingsproces van zenuwcellen dat plaatsvindt in de hersenen van patiënten met de ziekte van Parkinson. Dit proces, dat apoptosis wordt genoemd, treedt ook op in de hersenen van patiënten met andere neurodegeneratieve ziekten als de dementie van Alzheimer, de chorea van Huntington en amyotrofische laterale sclerose (ALS). Nog niet eerder is een middel gevonden dat apoptosis geheel kan remmen. De wetenschappers spreken dan ook van een unieke doorbraak in onderzoek naar de behandeling van patiënten met neurodegeneratieve ziekten. De stof heeft geen invloed op symptomen, die al aanwezig zijn. Het kan alleen het verergeren van deze symptomen voorkómen. Daarom is het van belang zo vroeg mogelijk in het ziekteproces de diagnose te stellen. Op die manier kunnen patiënten, wanneer de stof eenmaal bij patiënten met Parkinson gebruikt wordt, optimaal baat bij de effecten van THC 346. THC 346 is inmiddels in Zwitserland bij gezonde mensen onderzocht en veilig bevonden. Binnen drie maanden gaat het onderzoek bij patiënten met Parkinson van start. Afhankelijk van de uitkomst daarvan zullen ook patiënten met Alzheimer, ALS en andere neurodegeneratieve ziekten bij het onderzoek betrokken worden.