Het Syndroom van Down

Het Syndroom van Down.. Wat is dat precies? In ons land worden jaarlijks ca. 200 kinderen met het syndroom van Down geboren. Langdon Down was in 1866 de eerste die het syndroom beschreef, er werd door hem ook veel studie verricht naar het syndroom. Toch weten niet veel mensen wat het syndroom van down precies is. Vaak wordt er gepraat over ‘mongolen’, maar waar komt deze term vandaan en is deze term wel juist? Hoe ontstaat het Downsyndroom en wat zijn de gevolgen er van? Om te kunnen begrijpen wat het syndroom van Down is moeten we weten dat ons lichaam bestaat uit allemaal cellen, in die cellen zitten kernen en in die kernen zitten chromosomen. Die chromosomen bevatten de informatie over onze eigenschappen, hoe klein of hoe lang we zijn, krulhaar hebben of steil haar, blauwe of groene ogen hebben, we een man of vrouw zijn Bij ons bevat een kern normaal 46 chromosomen, deze 46 chromosomen bestaan uit 22 paren identieke chromosomen en twee geslachtschromosomen. Bij een persoon met het syndroom van Down heeft een andersoortige celdeling plaats gevonden vlak voor of na de bevruchting. Daardoor heeft deze persoon niet 46 maar 47 chromosomen, van het 21e chromosoom zijn er geen 2 maar 3 aanwezig, dit noemen we trisomie 21. Mensen met Downsyndroom hebben enkele karakteristieke uiterlijke kenmerken, waardoor zij meestal duidelijk herkenbaar zijn. Deze kenmerken komen niet altijd en niet allemaal voor bij mensen met Down en zijn ook niet syndroom specifiek. Ook andere kinderen kunnen deze kenmerken bezitten. · korte armen en benen · korte brede handen · kleine kromme pinken · een doorgetrokken handlijn dwars over de hand heen · scheefstaande ogen · een extra huidplooi over de binnenste ooghoeken · witte vlekjes aan de rand van de iris (dat is het gekleurde gedeelte van de ogen) de zogenaamde Brushfield Spots · kleine vaak asymmetrische oren · een kleine mond in verhouding met de tong · ruimte tussen de eerste en tweede teen
Op medisch gebied kunnen zich de nodige problemen voordoen. Zo wordt bijna de helft van hen geboren met een hartafwijking, die overigens in veel gevallen operatief te behandelen is. Door eventuele problemen met de gezondheid vroegtijdig te behandelen zijn de kansen op een goede gezondheid en een betere levensverwachting sterk toegenomen. Kinderen met Downsyndroom ontwikkelen zich trager dan andere kinderen, zowel lichamelijk als verstandelijk. Er is echter een grote variatie in wat ze kunnen bereiken. Niet alleen hun aanleg, maar vooral ook de mogelijkheden die hen geboden worden in hun omgeving spelen daarbij een belangrijke rol. Net als ieder ander ontwikkelt een kind met Downsyndroom allerlei vaardigheden. Het tempo waarin dit gebeurt is echter vrijwel altijd langzamer dan bij "gewone" kinderen, terwijl ook lang niet altijd hetzelfde eindniveau wordt bereikt. Ook hier geldt weer, dat er een zeer grote variatie mogelijk is. Door velen worden mensen met het syndroom van Down helaas nog steeds "mongooltjes" of "mongoloïde" genoemd. De term 'mongooltje' stamt uit de 19e eeuw, waarin alle Aziaten met de naam 'mongolen' werden aangeduid. Aziaten werden toen als een mindere menssoort gezien die nog niet zover ontwikkeld waren als het 'blanke' ras. Uiteraard is deze opvatting niet meer houdbaar. Alleen wanneer we over inwoners van Mongolië, spreken, een land gelegen ten Noorden van China, is het woord "Mongolen" op zijn plaats. In 1965 (dus al meer dan 35 jaar geleden) heeft de regering van Mongolië aan de Wereld Gezondheids Organisatie (WHO) verzocht om de naam van hun inwoners niet in verband te brengen met de handicap die wordt veroorzaakt door Trisomie 21. In grote delen van de wereld is hier toen gehoor aan gegeven behalve in enkele landen waaronder het onze. Hier schijnen we het woord te willen blijven koesteren. Het woord ‘mongool’ heeft in Nederland zelfs de betekenis van een scheldwoord gekregen. Momenteel wordt daarom de voorkeur gegeven aan de term "Downsyndroom" of "syndroom van Down", genoemd naar de Engelse arts die in 1866 het syndroom als eerste beschreef. De onwetende buitenwereld ziet mensen met Downsyndroom als niet leerbaar maar wel aaibaar. Dit beeld wordt nog eens versterkt doordat deze mensen vaak een moeilijkere spraakontwikkeling doormaken en een vertraagde reactiesnelheid bezitten. Veel kinderen met het Syndroom van Down gaan gewoon naar de basisschool, leren rekenen en lezen en een groeiend aantal stroomt door naar het VMBO waar ze een vak leren. Gebleken is dat bij een juiste manier van begeleiden en stimuleren kinderen met Downsyndroom veel meer kunnen leren dan vroeger werd gedacht. Kinderen met Downsyndroom zijn zeker geen zielige kasplantjes. Ze zijn even lief, ondeugend en eigenwijs als hun broertjes en zusjes. Kortom: kinderen om net zo veel van te houden!