Orgaandonatie

46

hoornvliezen

2

86

huid

20

81

botweefsel

17

56

Het belang van registratie.

Of je nu kiest voor ‘ja’ of ‘nee’, donorregistratie is belangrijk. Niet alleen ben je er zeker van dat er volgens jou keuze gehandeld wordt als je overlijdt, ook voorkom je een zware beslissing voor nabestaanden op een moeilijk moment. Registreren is niet hetzelfde als ‘ja’ zeggen tegen donatie. Ook als je niet wilt doneren moet je dat vastleggen, want anders moeten je nabestaanden beslissen. Er zijn vier verschillende opties waaruit je kunt kiezen. Behalve de keuze ‘ja’ of ‘nee’, is het ook mogelijk om je nabestaanden te laten beslissen of een specifiek persoon. Iedereen vanaf 12 jaar ongeacht gezondheid kan zich laten registreren. Want pas na het overlijden word vastgesteld of iemands organen of weefsels daadwerkelijk kunnen worden gedoneerd. Donorregistratie is daarentegen niet verplicht, maar dus wel belangrijk. Niet alleen voor de ruim 1.300 mensen op de wachtlijst voor een donororgaan, maar dus ook voor de nabestaanden. Wie zelf geen keuze maakt, laat het aan de nabestaanden over. De kans bestaat is dus dat de nabestaanden de donatie weigeren, terwijl je wel donor had willen zijn, maar de nabestaanden hebben dit dan niet geweten. Het is dus ook belangrijk dat anderen weten hoe jij denkt over orgaan- en weefseldonatie na overlijden. Veel nabestaanden zeggen uit onzekerheid nee, terwijl uit onderzoek blijkt dat veel Nederlanders die geen keuze hebben geregistreerd in het Donorregister wel positief staan tegenover orgaan- en weefseldonatie.. Zo kunnen organen  weefsels voor wachtende patiënten verloren gaan. Duidelijkheid is dus van levensbelang!

Het verhaal van een nabestaande van een donor.

Dit is het verhaal van Ida Welbers. 

“ Goedemiddag. Mag ik u voorstellen, ik ben Ida, maar ik was Ida van Frank. Ik hoor u denken; wie was Frank?  Frank was de man waar ik veel van hield. Hij was zorgzaam voor mij en voor onze kinderen. Hij hield van het leven en van de mensen om hem heen. Het enige wat Frank wilde was dat het goed ging met iedereen. Bij iedere discussie over orgaandonatie, riep hij eenvoudig en eerlijk; Bij mijn dood mogen ze alles hebben! Ik heb er toch niks meer aan. En dan nu 6 jaar terug. Komt organendonatie ineens heel dicht bij. Frank krijgt een hersenbloeding en hij overleeft het niet. Frank werd donor. Vrij snel na zijn overlijden ben ik voorlichting gaan geven. In eerste instantie om iedereen te laten weten hoe trots ik was op mijn Frank. En om mijn pijn te verzachten. Frank heeft uiteindelijk zeven mensen een nieuwe start gegeven. Maar langzamerhand begin je ook te beseffen hoe groot het leed is van de mensen die op de wachtlijst staan. Tijdens mijn voorlichting kwam Piet met het voorstel om een donormonument op te richten. Want dankzij zijn donor begon hij aan een tweede kans van zijn leven. Ik vond het idee erg mooi, veel getransplanteerden zijn ook erg dankbaar naar de nabestaanden van de donor toe. In het begin kon ik daar zelf niets mee, waarom omdat het voor mij erg logisch was dat Frank donor zou zijn. Voor de getransplanteerden niet. Want zij stonden vaak erg lang op de wachtlijst. Met altijd de vraag in hun achterhoofd, red ik het wel? Langzamerhand kreeg het donormonument vorm, ik schoot er helemaal vol van.  En nog kijk ik met bewondering naar het donormonument. Het is zo mooi.. De klim.. ja, het is een klim om te overleven. De klim een nieuwe start. Als ik naar die klim kijk zie ik ook Frank. Trots dat we zijn wens hebben gerespecteerd. Blij dat zeven mensen weer gelukkig zijn met hun leven. Maar ook trots dat wij uit zoiets verdrietigs weer moed hebben gehaald om verder te gaan. Ik hoop dat iedereen de klim, zijn of haar eigen betekenis kan geven.”

Ida Welbers is een nabestaande van een donor. Frank is overleden aan hersendood, hij heeft Ida en zijn twee kinderen achtergelaten.  Ida is erg ‘blij’ dat Frank zijn transplantatie zo mooi is gelopen, er werd goed met hem omgegaan. En ook hebben ze Frank netjes gehecht en opgevuld. Zijn buik was iets te veel opgevuld, waardoor zijn broek niet meer dicht kon, maar daar ging zijn trui overheen dus dat was niet belangrijk.

Het verhaal van een donorontvanger.

 “Toen ik me als donor registreerde, had ik nooit gedacht dat ik zelf een orgaan nodig zou hebben. De rollen hadden heel goed omgedraaid kunnen zijn, want mijn leven heeft aan een zijden draadje gehangen. Als ik het niet had overleefd, was ik de donor geweest,” zegt Mariëlle van Meel, die al 22 jaar leeft dankzij een donorlever.

Mariëlle van Meel uit Rucphen leeft dankzij een donorlever: “De rollen waren bijna omgedraaid”

Het zal je gebeuren: je bent lekker aan het werk onder de Turkse zon, en een paar dagen later ontwaak je in het ziekenhuis met een donorlever. Het overkwam Mariëlle van Meel uit Rucphen toen ze 22 was. Hoe bijzonder het is om een gezond leven te leiden, deelt ze graag met haar omgeving. In haar kunstwerken en door voorlichting te geven over orgaandonatie. “In Turkije werkte ik in het toerisme.” begint Mariëlle van Meel haar verhaal. “Ik was energiek, avontuurlijk, niks aan de hand. Maar plotseling werd ik ernstig ziek en niemand kon ontdekken wat ik had. Ik werd op het vliegtuig naar Nederland gezet. Er mocht niemand in mijn buurt komen, want ik had mogelijk een besmettelijke ziekte. Uit het vliegveld werd ik regelrecht het ziekenhuis in gereden. ”Vanaf dat moment heeft Mariëlle het alleen van horen zeggen, want ze raakte in coma. Acuut leverfalen door hepatitis B was de diagnose. Alleen een donorlever kon haar leven redden. Die moest dan wel subiet komen. Ze had geluk. “Toen ik bijkwam, stonden er allemaal artsen om mijn bed die zeiden dat ik twee transplantaties achter de rug had. Het was zo’n grote schok! De ene week was ik gezond en fit en een week later was ik tweemaal getransplanteerd. De eerste lever bleek namelijk te groot en toen kwam er onmiddellijk een tweede lever. Een wonder. Nu gaat het gelukkig al jaren goed. Rollen omgedraaid

Het zal je gebeuren: je bent lekker aan het werk onder de Turkse zon, en een paar dagen later ontwaak je in het ziekenhuis met een donorlever. Het overkwam Mariëlle van Meel uit Rucphen toen ze 22 was. Hoe bijzonder het is om een gezond leven te leiden, deelt ze graag met haar omgeving. In haar kunstwerken en door voorlichting te geven over orgaandonatie. “In Turkije werkte ik in het toerisme.” begint Mariëlle van Meel haar verhaal. “Ik was energiek, avontuurlijk, niks aan de hand. Maar plotseling werd ik ernstig ziek en niemand kon ontdekken wat ik had. Ik werd op het vliegtuig naar Nederland gezet. Er mocht niemand in mijn buurt komen, want ik had mogelijk een besmettelijke ziekte. Uit het vliegveld werd ik regelrecht het ziekenhuis in gereden. ”Vanaf dat moment heeft Mariëlle het alleen van horen zeggen, want ze raakte in coma. Acuut leverfalen door hepatitis B was de diagnose. Alleen een donorlever kon haar leven redden. Die moest dan wel subiet komen. Ze had geluk. “Toen ik bijkwam, stonden er allemaal artsen om mijn bed die zeiden dat ik twee transplantaties achter de rug had. Het was zo’n grote schok! De ene week was ik gezond en fit en een week later was ik tweemaal getransplanteerd. De eerste lever bleek namelijk te groot en toen kwam er onmiddellijk een tweede lever. Een wonder. Nu gaat het gelukkig al jaren goed. Rollen omgedraaid

Voordat Mariëlle naar Turkije vertrok, had ze zich als orgaandonor geregistreerd. “Ik ging op reis en dat bracht risico’s met zich mee, en ik dacht: als mij iets overkomt, mogen ze alles van me gebruiken. In mijn koffer hadden mijn ouders een donorcodicil gevonden destijds het bewijs van donorregistratie en dat maakte het idee van een transplantatie voor hen gemakkelijker, want zij moesten allerlei dingen besluiten. Toen ik me registreerde, had ik nooit gedacht dat ik zelf een orgaan nodig zou hebben. De rollen hadden heel goed omgedraaid kunnen zijn, want als ik het niet had overleefd, was ik de donor geweest. Ik ben mijn donor heel dankbaar en tegelijk weet ik: dit had ik ook gedaan.” Bergen energie Het besef dat er veel mensen lang op een donororgaan moeten wachten, kon Mariëlle niet verkroppen. “Ik heb enorm geboft. Veel mensen wachten járen, voor velen komt een orgaan te laat. Dat heb ik niet hoeven meemaken omdat mijn situatie acuut levensbedreigend was. Toen ik wist hoe het werkt met de wachtlijst, dacht ik: daar moet ik iets aan doen. Daarom geef ik voorlichting over orgaandonatie. Door mijn levensverhaal zien mensen dat ik dankzij die lever alles weer kan en dat je er jarenlang mee kunt leven. Ik wil graag dat mensen daar niet zomaar aan voorbijgaan en een keuze maken die ze in het Donorregister vastleggen.” Dag om te vieren Na de transplantatie ging Mariëlle anders leven. “Ik ging naar de kunstacademie en als vanzelf werd orgaandonatie, de kwetsbaarheid van het lichaam, mijn thema. Dat is het nu nog in mijn werk als beeldend kunstenaar, en het blijft actueel.

Mariëlle van Meel, http://www.ic-adrz.nl/?page_id=336

Mijn eigen overweging voor en na de voorlichting.

Ik heb zelf nog nooit echt serieus overwegen om donor te worden. Ik heb natuurlijk wel dingen meegekregen van de donorweken, toen ben ik wel gaan nadenken, wil ik later donor worden? Maar ik dacht dat dat pas kon vanaf je 18e, dus ik heb er nooit serieus over nagedacht. Wel heb ik naar documentaires over donor worden en het hebben van een donor gekeken. Ook is mij wel is de vraag gesteld of ik donor wil worden, maar mijn antwoord was eigenlijk altijd; “Dat weet ik nog niet”.  Nu na de voorlichting weet ik nog steeds niet of ik donor wil worden, ik vind het namelijk een best wel moeilijk besluit. Ik ben er wel serieuzer over geworden en ik heb ook voor mezelf besloten dat ik het op mijn 16e toch moet gaan invullen. Wel heb ik er met mensen overgesproken, ik word door niemand gedwongen en ik moet uitgaan waar ik me zelf het prettigst bij voel en dat klopt ook. Alleen ben ik er nog niet achter waar ik me het prettigst bij voel. Dus voorlopig vul ik niks in, als ik voor mijn 18e dood ga, moeten mijn nabestaanden dit namelijk beslissen. Dit is geen fijne beslissing voor hun, maar naar mijn idee kunnen zij ook geen foute beslissing maken. Want als zij een foute beslissing maken dan zou dit mijn eigen schuld zijn, want dan zou ik het formulier maar moeten hebben ingevuld.  Dus voorlopig heb ik nog geen beslissing gemaakt, maar ik ga sowieso het formulier   ook al wordt het een ‘nee’.

Wat heb ik geleerd van de voorlichting en wat vond ik ervan.

Ik heb om eerlijk te zijn echt veel geleerd van de voorlichting. Zo wist ik niet dat je al vanaf je 12e eigenlijk een beslissing kon maken en dat je vanaf je 16e helemaal je eigen beslissing kunt maken. Ook wist ik eigenlijk niet wat je allemaal kon doneren en ik dacht dat je alleen kon kiezen tussen ‘ja’ en ‘nee’, maar dit is dus niet het geval. Ik ben er echt een stuk wijzer van geworden en ik ben er ook bewuster over gaan nadenken. Want het is toch wel een erg belangrijke beslissing, eerst vond ik het allemaal niet zo belangrijk. Ook vond ik het een erg indrukwekkende presentatie, er gaat wel een schakelaar om. Je gaat hierdoor toch echt nadenken over het zijn van donor. Dit is iemand die het van dichtbij heeft meegemaakt en niet een dokter die er gewoon veel verstand heeft. Je ziet emotie achter dit verhaal en dat vond ik wel erg mooi om te horen en te zien. Hierdoor ben je meer geboeid en luister je sneller, ik denk dat zo’n voorlichting ook zeker mensen kan overtuigen om het formulier in te vullen. Iedereen of de meesten weten waarschijnlijk wel dat je donor kan zijn. Maar ik denk dat de meerderheid niet wist hoe het precies in elkaar zat, dit wist ik ook niet. Ik denk dat ik voor iedereen kan spreken als ik zeg dat dit een leerzame en indrukwekkende voorlichting was. Ook heb ik na afloop nog gekeken op donorwise, hier heb ik ook weer veel geleerd. En van deze site heb ik ook veel informatie gehaald om te verwerken in mijn verslag.