1. WOORD VOORAF
Tegenwoordig spiegelt de media ons graag af dat de mens alsmaar ouder wordt. Terecht! Zo blijkt dat de gemiddelde levensverwachting vandaag de dag ±78,2 jaar is. Wanneer we echter zien dat tussen 70 en 80 jaar, één op twintig mensen aan dementie lijdt, dan moeten we toegeven dat onze maatschappij met een zwaar probleem te kampen heeft. Ook de toekomst ziet er niet echt rooskleurig uit. Studies hebben uitgewezen dat, wanneer het zo doorgaat, er in 2025, vierendertig miljoen mensen met dementie op de wereld zullen rondlopen. Daarom moeten er zo snel mogelijk oplossingen gevonden worden. Wetenschappelijk onderzoek heeft ons al heel wat geleerd, toch heeft deze merkwaardige ziekte nog veel van haar geheimen prijs te geven…
Eerst en vooral is het belangrijk om twee misverstanden recht te zetten. Ten eerste worden de woorden “dementie” en “Alzheimer” in de volksmond vlot door elkaar gebruikt. Het is echter belangrijk te weten dat Alzheimer slechts een oorzaak is van dementie. M.a.w.: het wil niet zeggen dat wanneer je dement bent, je ook Alzheimer hebt.
Een tweede misverstand zit hem in het feit dat mensen àl te gauw de stempel “dementie” krijgen. Uit hetgeen volgt zal echter blijken dat we pas van dementie kunnen spreken onder een aantal specifieke voorwaarden.
2. HET ZIEKTEBEELD
2.1. Wat is “dementie”?
Dementie is een chronische, progressieve en onomkeerbare achteruitgang van het psychisch functioneren, met lichamelijke, sociale en maatschappelijke gevolgen. Dementie verstoort de activiteiten van het dagelijks leven en heeft zowel voor de dementerende als zijn omgeving invloed op sociale relaties. Het verloop is individueel verschillend. Er is geen genezing mogelijk.
2.2. Wanneer spreken we van dementie?
Dementie wordt vaak verward met goedaardige vergeetachtigheid, waarbij de betrokkene onbelangrijke details vergeet en nog weet dat hij vergeet en zich daarvoor excuseert. Ook depressies en acute verwardheid worden vaak met dementie verward. Het is in die gevallen dus erg belangrijk dat er een juiste diagnose kan gesteld worden. De term dementie kan alleen gebruikt worden indien er sprake is van:
§ Geheugenproblemen
§ Achteruitgang van de vroegere kennisverwerving:
o Afasie of taalstoornis: de dementerende begrijpt niet meer alle woorden of kan voorwerpen moeilijker benoemen. Aanvankelijk kan hij nog zinnen maken, maar geleidelijk herhaalt hij eindeloos dezelfde woorden en in een eindstadium gaat het enkel nog om een herhaling van klanken. Ook lezen, schrijven en rekenen wordt moeilijk.
o Apraxie of handelingsstoornis: de dementerende kan eenvoudige handelingen zoals wuiven, dingen nadoen niet meer uitvoeren.
o Agnosie of stoornis in het herkennen van dingen: de dementerende herkent de (betekenis van de) dingen niet meer, zoals eigen familieleden, dagelijkse gebruiksvoorwerpen,… Hij kan beelden niet meer tot één geheel samenbrengen. De dementerende kent het verschil niet meer tussen links en rechts.
o Aantasting van de ADL-functies (activiteiten van het dagelijks leven): de dementerende kan zich niet alleen wassen, aankleden of eten.
§ Deze problemen op vlak van vroeger verworven kennis (cognitieve problemen) mogen niet verklaard worden door een laag functioneren, voorafgaand bij een bepaalde ziekte, en mogen niet het gevolg zijn van een delirium.
2.3. Verloop van de ziekte
Milde dementie: De beginnende dementerende kan zich recente gebeurtenissen moeilijk herinneren. Hij vergeet wat hij gegeten heeft of wat er net verteld werd. Hij raakt regelmatig de weg kwijt naar nochtans bekende plaatsen. Ook (nachtelijke) onrust en angst kunnen optreden. Deze fase gaat vaak gepaard met depressies. Soms treden opvallende persoonsveranderingen op. Het is zeer moeilijk dit stadium exact te bepalen. Meestal herken je het pas door terug te blikken.
Matige dementie: In deze fase neemt het geheugenverlies toe, worden zinnen meer en meer herhaald en wordt de desoriëntatie in tijd en ruimte erger. Dag en nacht wordt verwisseld. De dementerende kent vaak de namen van familieleden en vrienden niet meer. Hij legt zaken verloren en beschuldigt anderen van diefstal. Sterke emoties zoals vlug kwaad worden of opgewonden raken, doen net als waanbeelden hun intrede.
Ernstige dementie: In deze fase verliest de dementerende alle intellectuele functies. Hij herkent familieleden niet meer, herhaalt eindeloos dezelfde woorden of klanken. Hij heeft hulp nodig bij wassen, aankleden, eten. Zich verplaatsen wordt moeilijk. Onrust en agressie nemen toe. In de echte eindfase wordt de dementerende incontinent of bedlegerig en zakt hij weg in een vegetatieve toestand.
3. SOORTEN DEMENTIE
Hier volgt een overzicht van de belangrijkste soorten dementie.
Alzheimer: Algemeen wordt aangenomen dat Alzheimer in 50-55% van de gevallen voorkomt. [voor uitgebreide informatie zie volgende hoofdstuk]
Vasculaire vorm van dementie: Vasculaire dementie is de meest voorkomende oorzaak van dementie, na de ziekte van Alzheimer. Enkele jaren geleden noemde men dit ook wel “multi-infarct dementie” of “arteriosclerotische dementie”. De hersenbeschadigingen die bij deze vorm van dementie horen, worden veroorzaakt door stoornissen in de bloedvoorziening in de hersenen, waardoor hersenweefsel beschadigd raakt en afsterft. De verschijnselen waarmee deze dementie zijn intrede doet, variëren naar gelang welk gebied in de hersenen beschadigd is. Als gevolg hiervan bestaan er diverse soorten vasculaire dementie.
Lewy body dementie: Deze oorzaak van dementie werd voor het eerst beschreven door een groep Japanse artsen in 1961. Tot voor kort werd de ziekte als een zeldzame vorm van dementie beschouwd. Kenmerkend zijn de met schommelingen gepaard gaande achteruitgang in het geestelijk functioneren en de aanwezigheid van verschijnselen van parkinsonisme. Dit laatste betreft onder andere tremor, stijfheid, langzame beweging, een gebogen postuur en een afwijkende manier van lopen. In het begin van de ziekte is de dementering meestal licht, waarbij vooral problemen als aandachtsstoornissen opvallen. Ook zijn er vaak benoemproblemen, maar het geheugen en het uitvoeren van handelingen blijven meestal lange tijd goed. Al vroeg in het ziekteproces kunnen visuele hallucinaties (dingen zien die er niet zijn) optreden, waardoor de dementie niet altijd gemakkelijk is te herkennen.
Ziekte van Pick: De ziekte is een aandoening van het voorste deel van de hersenen, de frontaalkwab. De ziekte van Pick noemt men dan ook een frontotemporale dementie. Kenmerkend voor de ziekte van Pick zijn de opgezwollen, ballonvormige zenuwcellen in het voorste deel van de hersenen. De oorzaak van de ziekte van Pick is nog niet bekend. Het ziektebeeld onderscheidt zich in een aantal opzichten duidelijk van andere vormen van dementie zoals de ziekte van Alzheimer. In een beperkt aantal gevallen wordt de ziekte veroorzaakt door een afwijking in het erfelijk materiaal.
Ziekte van Creutzfeld-Jakob: Deze ziekte is bij ons beter bekend als de ‘gekke-koeienziekte’. Het is overdraagbaar door dieren, en zorgt voor sponsachtige letsels in de grijze hersenstof. De oervorm is de schapenziekte ‘scarpie’, die al in de 18de eeuw bekend was.
N.B.: In Zweden werd gedurende een 3 jaar een groep niet-dementerende personen opgevolgd. Hierbij werd er gepeild naar de sociale netwerken van elk van deze personen. Hierbij kwam men tot de bevinding dat een beperkt sociaal netwerk of het ontbreken van sociale contacten het risico op dementie aanzienlijk verhoogt.
4. ZIEKTE VAN ALZHEIMER
4.1. Inleiding
In 1906 was het de Duitse arts Alois Alzheimer die kenmerkende veranderingen ontdekte in het hersenweefsel van mensen die aan dementie waren overleden. Hij sprak over een vrouw die was gestorven na jaren problemen te hebben gehad met haar geheugen, die verward overkwam en moeite had met het begrijpen van vragen. Na haar dood deed hij een autopsie op haar hersenen en beschreef opeenhopingen buiten en rondom de hersencellen (amyloïde plaques). Binnenin de hersencellen merkte hij de aanwezigheid van een kluwen vezels op (neurofibrillaire tangles). Vandaag de dag draagt deze vorm van beschadiging aan de hersenen zijn naam. Het waarnemen van de plaques en tangles tijdens een autopsie/biopsie is op dit moment nog steeds nodig om de ziekte van Alzheimer met 100% zekerheid vast te stellen. Het is kenmerkend dat de ziekte onopgemerkt begint, daarna voor een progressieve achteruitgang van de psychische en lichamelijke vermogens zorgt, en uiteindelijk (na 8 à 10 jaar*) tot de dood leidt.
* er zijn ook gevallen gekend waarbij de ziekte tot 20 jaar blijft aanslepen.
4.2. Wetenschappelijke uitdieping
Aanleiding:
De ziekte van Alzheimer wordt gekenmerkt door de afzetting van het β-amyloïd eiwit (β-amyloïd peptide). Aanvankelijk is deze peptidebinding opgenomen in een veel langere binding (Amyloïd Precursor Protein)(APP). Bepaalde enzymen (bio-katalystors) breken deze lange binding vervolgens aan de uiteinden af, waardoor een klein peptide van 43 aminozuren ontstaat: het β-amyloïd. Een ander enzyme, secretase genoemd, breekt de β-amyloïde peptideketen vrijwel in het midden door. Dit verschijnsel, dat perfect werkt bij de gezonde mens, verhindert de overmatige productie van deze peptidebinding. Bij patiënten van Alzheimer wordt het β-amyloïd peptide echter niet afgebroken, waardoor er een overproductie ontstaat, met afzetting tot gevolg. Zo’n afzetting wordt ‘plaque’ genoemd.
Verder verloop van de ziekte:
Door deze neerslagvorming gaan bepaalde hersencellen reageren, waardoor er een ontsteking (inflammatie) optreedt. Heel dit proces heeft een toxische invloed op de neuronen waardoor er klontering ontstaat van het eiwit TAU (tubulin-associated-unit): de zogenaamde neurofibrillaire tangles of kluwens. Uiteindelijk heeft de ziekte een verlies van de synapsen en een tekort aan neurotransmitters tot gevolg.
4.3. Genetische factoren
Wetenschappers krijgen een steeds groter inzicht in de genetische factoren met betrekking tot de ziekte van Alzheimer. Vier genen zijn op dit moment geïdentificeerd; drie van deze genen (gelegen op chromosoom 1, 14 en 21) dragen ieder bij aan de vroege vorm van de ziekte van Alzheimer. Het vierde gen (gelegen op chromosoom 19) verhoogt de kans op het ontwikkelen van de ziekte van Alzheimer op latere leeftijd.
N.B. Inmiddels is duidelijk dat niet alleen genetische factoren een rol spelen. Omgevingsfactoren, zoals bijvoorbeeld voedsel, hebben wellicht een veel grotere invloed. Naar deze omgevingsfactoren wordt uitgebreid onderzoek gedaan.
5. SOCIALE GEVOLGEN
5.1. Veranderingen in de echtpaarrelatie
Door het dementeringsproces verandert de persoon die het meest dierbaar is voor de partner stilaan maar zeker. Het meest pijnlijk zijn de momenten waarop de dementerende zijn partner niet meer als partner herkent. Terwijl de dementerende nog leeft, moet de partner meer en meer afscheid nemen.
5.2. Verandering in de relatie met kinderen en kleinkinderen
Kinderen worden geconfronteerd met een zorgsituatie en moeten een keuze maken om al dan niet de verantwoordelijkheden en taken die de ouders niet meer kunnen dragen, op zich te nemen. Het is van groot belang dat er onderling goede afspraken gemaakt worden. De hulp van een deskundige hulpverlener zoals een maatschappelijk werker is dan ook aangewezen. Het verlies van verstandelijke vermogens van de dementerende veroorzaakt een verarming in de relatie ouders – kinderen. Ook de kleinkinderen ondervinden een verandering in de verhouding met grootmoeder/grootvader. Ze worden niet meer verwend, en als ze wat ouder zijn, worden ze mee ingeschakeld in het zorgnetwerk. Ook kunnen ze minder verwachten van hun eigen ouders, omdat die een deel van hun tijd besteden voor de grootouder.
Naarmate de dementerende afhankelijker wordt, moet de omgeving meer beslissingsmacht overnemen. Dit houdt vaak een breuk in met de vroegere omgangsvormen. De zoon of dochter evolueert in de hiërarchie naar een hogere leidinggevende positie. Vooral bij beginnende dementie is dit een probleem. De ouder vecht voor zijn laatste stukje zelfstandigheid en de kinderen zijn gewoon op te kijken naar hun ouders.
5.3. Risico op sociaal isolement
Gezonde mensen onderhouden vaak sociale contacten met mensen die in dezelfde buurt wonen of in dezelfde organisatie actief zijn. Dit levert een aantal gezamenlijke gespreksonderwerpen op. Naarmate iemand dementerend is, verandert echter de interesse. Er bestaat dan ook het gevaar dat kennissen afhaken, omdat ze niet meer weten waarover ze het moeten hebben of omdat ze zich ongemakkelijk gaan voelen.
6. GESPECIALISEERDE INSTELLINGEN
Hier volgen enkele instellingen die een steun kunnen betekenen voor de dementerende én de verzorger(s).
De Vlaamse Alzheimer Liga: Deze organisatie informeert familieleden van demente personen en brengt ze samen. Ze maakt ook het brede publiek bewust van de aandoening.
Belgisch Werk voor de strijd van Alzheimer: Deze stichting is actief op het vlak van de overheid en van het wetenschappelijk onderzoek.
Alzheimer Telefoon (078/15.29.11): Via deze weg kan u een discreet en persoonlijk antwoordt krijgen op al uw vragen
Alzheimer Clearing House: Verwerking en evaluatie van actuele en relevante informatie over de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie.
Christelijke Mutualiteit: Via de Christelijke Mutualiteit geraakt u gemakkelijk aan informatie, boeken en andere documentatie over dementie. De verschillende diensten zorgen ook voor hulpverlening, financiële tegemoetkomingen en andere noodzakelijke hulp.
Bronvermelding:
ARTIKELS
Prof Dr. René Dom De ziekte van Alzheimer, Farmasfeer, April/Mei 2001
Dr. Jurgen Lemiere
Dr. Kathleen Porke
Christelijke Mutualiteit Dementie: Als je niet meer weet dat je vergeet ©2001
Dr. J.M. Durieux Ziekte van Alzheimer, Semper, Mei 1994
Ministerie van Sociale zaken, Alzheimer en dementie
Volksgezondheid en Leefmilieu
WEBSITES
http://www.alzheimer.nl
http://www.alzheimer-nederand.nl
http://www.alzheimer.org.uk
http://statbel.fgov.be (nationaal instituut voor statistieken)
Tegenwoordig spiegelt de media ons graag af dat de mens alsmaar ouder wordt. Terecht! Zo blijkt dat de gemiddelde levensverwachting vandaag de dag ±78,2 jaar is. Wanneer we echter zien dat tussen 70 en 80 jaar, één op twintig mensen aan dementie lijdt, dan moeten we toegeven dat onze maatschappij met een zwaar probleem te kampen heeft. Ook de toekomst ziet er niet echt rooskleurig uit. Studies hebben uitgewezen dat, wanneer het zo doorgaat, er in 2025, vierendertig miljoen mensen met dementie op de wereld zullen rondlopen. Daarom moeten er zo snel mogelijk oplossingen gevonden worden. Wetenschappelijk onderzoek heeft ons al heel wat geleerd, toch heeft deze merkwaardige ziekte nog veel van haar geheimen prijs te geven…
Eerst en vooral is het belangrijk om twee misverstanden recht te zetten. Ten eerste worden de woorden “dementie” en “Alzheimer” in de volksmond vlot door elkaar gebruikt. Het is echter belangrijk te weten dat Alzheimer slechts een oorzaak is van dementie. M.a.w.: het wil niet zeggen dat wanneer je dement bent, je ook Alzheimer hebt.
2. HET ZIEKTEBEELD
2.1. Wat is “dementie”?
Dementie is een chronische, progressieve en onomkeerbare achteruitgang van het psychisch functioneren, met lichamelijke, sociale en maatschappelijke gevolgen. Dementie verstoort de activiteiten van het dagelijks leven en heeft zowel voor de dementerende als zijn omgeving invloed op sociale relaties. Het verloop is individueel verschillend. Er is geen genezing mogelijk.
2.2. Wanneer spreken we van dementie?
Dementie wordt vaak verward met goedaardige vergeetachtigheid, waarbij de betrokkene onbelangrijke details vergeet en nog weet dat hij vergeet en zich daarvoor excuseert. Ook depressies en acute verwardheid worden vaak met dementie verward. Het is in die gevallen dus erg belangrijk dat er een juiste diagnose kan gesteld worden. De term dementie kan alleen gebruikt worden indien er sprake is van:
§ Geheugenproblemen
§ Achteruitgang van de vroegere kennisverwerving:
o Afasie of taalstoornis: de dementerende begrijpt niet meer alle woorden of kan voorwerpen moeilijker benoemen. Aanvankelijk kan hij nog zinnen maken, maar geleidelijk herhaalt hij eindeloos dezelfde woorden en in een eindstadium gaat het enkel nog om een herhaling van klanken. Ook lezen, schrijven en rekenen wordt moeilijk.
o Apraxie of handelingsstoornis: de dementerende kan eenvoudige handelingen zoals wuiven, dingen nadoen niet meer uitvoeren.
o Agnosie of stoornis in het herkennen van dingen: de dementerende herkent de (betekenis van de) dingen niet meer, zoals eigen familieleden, dagelijkse gebruiksvoorwerpen,… Hij kan beelden niet meer tot één geheel samenbrengen. De dementerende kent het verschil niet meer tussen links en rechts.
§ Deze problemen op vlak van vroeger verworven kennis (cognitieve problemen) mogen niet verklaard worden door een laag functioneren, voorafgaand bij een bepaalde ziekte, en mogen niet het gevolg zijn van een delirium.
2.3. Verloop van de ziekte
Milde dementie: De beginnende dementerende kan zich recente gebeurtenissen moeilijk herinneren. Hij vergeet wat hij gegeten heeft of wat er net verteld werd. Hij raakt regelmatig de weg kwijt naar nochtans bekende plaatsen. Ook (nachtelijke) onrust en angst kunnen optreden. Deze fase gaat vaak gepaard met depressies. Soms treden opvallende persoonsveranderingen op. Het is zeer moeilijk dit stadium exact te bepalen. Meestal herken je het pas door terug te blikken.
Matige dementie: In deze fase neemt het geheugenverlies toe, worden zinnen meer en meer herhaald en wordt de desoriëntatie in tijd en ruimte erger. Dag en nacht wordt verwisseld. De dementerende kent vaak de namen van familieleden en vrienden niet meer. Hij legt zaken verloren en beschuldigt anderen van diefstal. Sterke emoties zoals vlug kwaad worden of opgewonden raken, doen net als waanbeelden hun intrede.
Ernstige dementie: In deze fase verliest de dementerende alle intellectuele functies. Hij herkent familieleden niet meer, herhaalt eindeloos dezelfde woorden of klanken. Hij heeft hulp nodig bij wassen, aankleden, eten. Zich verplaatsen wordt moeilijk. Onrust en agressie nemen toe. In de echte eindfase wordt de dementerende incontinent of bedlegerig en zakt hij weg in een vegetatieve toestand.
3. SOORTEN DEMENTIE
Hier volgt een overzicht van de belangrijkste soorten dementie.
Alzheimer: Algemeen wordt aangenomen dat Alzheimer in 50-55% van de gevallen voorkomt. [voor uitgebreide informatie zie volgende hoofdstuk]
Vasculaire vorm van dementie: Vasculaire dementie is de meest voorkomende oorzaak van dementie, na de ziekte van Alzheimer. Enkele jaren geleden noemde men dit ook wel “multi-infarct dementie” of “arteriosclerotische dementie”. De hersenbeschadigingen die bij deze vorm van dementie horen, worden veroorzaakt door stoornissen in de bloedvoorziening in de hersenen, waardoor hersenweefsel beschadigd raakt en afsterft. De verschijnselen waarmee deze dementie zijn intrede doet, variëren naar gelang welk gebied in de hersenen beschadigd is. Als gevolg hiervan bestaan er diverse soorten vasculaire dementie.
Lewy body dementie: Deze oorzaak van dementie werd voor het eerst beschreven door een groep Japanse artsen in 1961. Tot voor kort werd de ziekte als een zeldzame vorm van dementie beschouwd. Kenmerkend zijn de met schommelingen gepaard gaande achteruitgang in het geestelijk functioneren en de aanwezigheid van verschijnselen van parkinsonisme. Dit laatste betreft onder andere tremor, stijfheid, langzame beweging, een gebogen postuur en een afwijkende manier van lopen. In het begin van de ziekte is de dementering meestal licht, waarbij vooral problemen als aandachtsstoornissen opvallen. Ook zijn er vaak benoemproblemen, maar het geheugen en het uitvoeren van handelingen blijven meestal lange tijd goed. Al vroeg in het ziekteproces kunnen visuele hallucinaties (dingen zien die er niet zijn) optreden, waardoor de dementie niet altijd gemakkelijk is te herkennen.
Ziekte van Creutzfeld-Jakob: Deze ziekte is bij ons beter bekend als de ‘gekke-koeienziekte’. Het is overdraagbaar door dieren, en zorgt voor sponsachtige letsels in de grijze hersenstof. De oervorm is de schapenziekte ‘scarpie’, die al in de 18de eeuw bekend was.
N.B.: In Zweden werd gedurende een 3 jaar een groep niet-dementerende personen opgevolgd. Hierbij werd er gepeild naar de sociale netwerken van elk van deze personen. Hierbij kwam men tot de bevinding dat een beperkt sociaal netwerk of het ontbreken van sociale contacten het risico op dementie aanzienlijk verhoogt.
4. ZIEKTE VAN ALZHEIMER
4.1. Inleiding
In 1906 was het de Duitse arts Alois Alzheimer die kenmerkende veranderingen ontdekte in het hersenweefsel van mensen die aan dementie waren overleden. Hij sprak over een vrouw die was gestorven na jaren problemen te hebben gehad met haar geheugen, die verward overkwam en moeite had met het begrijpen van vragen. Na haar dood deed hij een autopsie op haar hersenen en beschreef opeenhopingen buiten en rondom de hersencellen (amyloïde plaques). Binnenin de hersencellen merkte hij de aanwezigheid van een kluwen vezels op (neurofibrillaire tangles). Vandaag de dag draagt deze vorm van beschadiging aan de hersenen zijn naam. Het waarnemen van de plaques en tangles tijdens een autopsie/biopsie is op dit moment nog steeds nodig om de ziekte van Alzheimer met 100% zekerheid vast te stellen. Het is kenmerkend dat de ziekte onopgemerkt begint, daarna voor een progressieve achteruitgang van de psychische en lichamelijke vermogens zorgt, en uiteindelijk (na 8 à 10 jaar*) tot de dood leidt.
* er zijn ook gevallen gekend waarbij de ziekte tot 20 jaar blijft aanslepen.
4.2. Wetenschappelijke uitdieping
Aanleiding:
De ziekte van Alzheimer wordt gekenmerkt door de afzetting van het β-amyloïd eiwit (β-amyloïd peptide). Aanvankelijk is deze peptidebinding opgenomen in een veel langere binding (Amyloïd Precursor Protein)(APP). Bepaalde enzymen (bio-katalystors) breken deze lange binding vervolgens aan de uiteinden af, waardoor een klein peptide van 43 aminozuren ontstaat: het β-amyloïd. Een ander enzyme, secretase genoemd, breekt de β-amyloïde peptideketen vrijwel in het midden door. Dit verschijnsel, dat perfect werkt bij de gezonde mens, verhindert de overmatige productie van deze peptidebinding. Bij patiënten van Alzheimer wordt het β-amyloïd peptide echter niet afgebroken, waardoor er een overproductie ontstaat, met afzetting tot gevolg. Zo’n afzetting wordt ‘plaque’ genoemd.
Verder verloop van de ziekte:
4.3. Genetische factoren
Wetenschappers krijgen een steeds groter inzicht in de genetische factoren met betrekking tot de ziekte van Alzheimer. Vier genen zijn op dit moment geïdentificeerd; drie van deze genen (gelegen op chromosoom 1, 14 en 21) dragen ieder bij aan de vroege vorm van de ziekte van Alzheimer. Het vierde gen (gelegen op chromosoom 19) verhoogt de kans op het ontwikkelen van de ziekte van Alzheimer op latere leeftijd.
N.B. Inmiddels is duidelijk dat niet alleen genetische factoren een rol spelen. Omgevingsfactoren, zoals bijvoorbeeld voedsel, hebben wellicht een veel grotere invloed. Naar deze omgevingsfactoren wordt uitgebreid onderzoek gedaan.
5. SOCIALE GEVOLGEN
5.1. Veranderingen in de echtpaarrelatie
Door het dementeringsproces verandert de persoon die het meest dierbaar is voor de partner stilaan maar zeker. Het meest pijnlijk zijn de momenten waarop de dementerende zijn partner niet meer als partner herkent. Terwijl de dementerende nog leeft, moet de partner meer en meer afscheid nemen.
5.2. Verandering in de relatie met kinderen en kleinkinderen
Kinderen worden geconfronteerd met een zorgsituatie en moeten een keuze maken om al dan niet de verantwoordelijkheden en taken die de ouders niet meer kunnen dragen, op zich te nemen. Het is van groot belang dat er onderling goede afspraken gemaakt worden. De hulp van een deskundige hulpverlener zoals een maatschappelijk werker is dan ook aangewezen. Het verlies van verstandelijke vermogens van de dementerende veroorzaakt een verarming in de relatie ouders – kinderen. Ook de kleinkinderen ondervinden een verandering in de verhouding met grootmoeder/grootvader. Ze worden niet meer verwend, en als ze wat ouder zijn, worden ze mee ingeschakeld in het zorgnetwerk. Ook kunnen ze minder verwachten van hun eigen ouders, omdat die een deel van hun tijd besteden voor de grootouder.
Naarmate de dementerende afhankelijker wordt, moet de omgeving meer beslissingsmacht overnemen. Dit houdt vaak een breuk in met de vroegere omgangsvormen. De zoon of dochter evolueert in de hiërarchie naar een hogere leidinggevende positie. Vooral bij beginnende dementie is dit een probleem. De ouder vecht voor zijn laatste stukje zelfstandigheid en de kinderen zijn gewoon op te kijken naar hun ouders.
Gezonde mensen onderhouden vaak sociale contacten met mensen die in dezelfde buurt wonen of in dezelfde organisatie actief zijn. Dit levert een aantal gezamenlijke gespreksonderwerpen op. Naarmate iemand dementerend is, verandert echter de interesse. Er bestaat dan ook het gevaar dat kennissen afhaken, omdat ze niet meer weten waarover ze het moeten hebben of omdat ze zich ongemakkelijk gaan voelen.
6. GESPECIALISEERDE INSTELLINGEN
Hier volgen enkele instellingen die een steun kunnen betekenen voor de dementerende én de verzorger(s).
De Vlaamse Alzheimer Liga: Deze organisatie informeert familieleden van demente personen en brengt ze samen. Ze maakt ook het brede publiek bewust van de aandoening.
Belgisch Werk voor de strijd van Alzheimer: Deze stichting is actief op het vlak van de overheid en van het wetenschappelijk onderzoek.
Alzheimer Telefoon (078/15.29.11): Via deze weg kan u een discreet en persoonlijk antwoordt krijgen op al uw vragen
Alzheimer Clearing House: Verwerking en evaluatie van actuele en relevante informatie over de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie.
Christelijke Mutualiteit: Via de Christelijke Mutualiteit geraakt u gemakkelijk aan informatie, boeken en andere documentatie over dementie. De verschillende diensten zorgen ook voor hulpverlening, financiële tegemoetkomingen en andere noodzakelijke hulp.
Bronvermelding:
ARTIKELS
Dr. Jurgen Lemiere
Dr. Kathleen Porke
Christelijke Mutualiteit Dementie: Als je niet meer weet dat je vergeet ©2001
Dr. J.M. Durieux Ziekte van Alzheimer, Semper, Mei 1994
Ministerie van Sociale zaken, Alzheimer en dementie
Volksgezondheid en Leefmilieu
WEBSITES
http://www.alzheimer.nl
http://www.alzheimer-nederand.nl
http://www.alzheimer.org.uk
http://statbel.fgov.be (nationaal instituut voor statistieken)
REACTIES
:name
:name
:comment
1 seconde geleden