CVS:
Wat is CVS?
CVS betekent Chronische VermoeidheidsSyndroom.
Moeheid is een klacht die erg veel voorkomt. Iedereen is wel eens moe. Moeheid is voor veel mensen een dagelijkse ervaring. De volgende morgen of na rust is de vermoeidheid weer over. Bij sommige mensen blijft de vermoeidheid een langere tijd aanwezig. Toch spreken we dan nog niet van chronische vermoeidheid. Bekend is dat bij 80% van de mensen de ernstige vermoeidheid binnen enkele weken tot maanden weer weg gaat. Chronische vermoeidheid als klacht komt ook zeer vaak voor bij mensen die zelf een chronische ziekte hebben. bijvoorbeeld bij patiënten met spierziekten, patiënten met chronische alvleesklierontsteking, patiënten met multipele sclerose (MS), patiënten met hartziekten of patiënten met een te traag werkende schildklier. Chronische vermoeidheid komt ook regelmatig voor lang na een ernstige ziekte, bijvoorbeeld na een beroerte (herseninfarct, hersenbloeding), of soms nog lang na behandeling van kanker. Bij een klein deel (minder dan 20%) houden de vermoeidheidsklachten langer dan zes maanden aan. In dat geval kan er sprake zijn van het chronische vermoeidheidssyndroom (CVS). CVS is niet meer dan een naam voor ernstige vermoeidheidsklachten die niet aan een herkenbare ziekte kunnen worden toegeschreven. Er is sprake van het chronische vermoeidheidssyndroom als:
• De vermoeidheidsklachten aan houden of terug komen ook al heb je een goede (nacht)
rust gehad en niet het gevolg zijn van voortdurende inspanning.
• de vermoeidheid leid tot ernstige afname van vroegere activiteiten die je deed. Zoals
werken, je sociale contacten minder worden. (beperkingen in het dagelijks
functioneren).
• er voor deze klachten geen lichamelijke verklaring te vinden is.
• de klachten moeten minstens zes maanden bestaan.
Vrouwen lijden driemaal zoveel aan CVS dan mannen. In Nederland zijn ongeveer 35.000 mensen met ME/CVS. Ook kinderen kunnen het krijgen. Het is niet erfelijk of besmettelijk.
Ontstaan van CVS
CVS kan acuut maar kan ook geleidelijk ontstaan. Vaak begint het met een infectie, zoals de ziekte van Pfeiffer, in combinatie met bijvoorbeeld stress, slaapstoornissen, vaccinatie of vergiftiging. Er is nog weinig onderzoek gedaan naar het ontstaan van CVS. Het lijkt erop dat een virus (zoals de Pfeiffer) schade kan toebrengen aan de hersenen. Door het overbelasten van het immuunsysteem, dat blijkt uit meerder onderzoeken. Het gevolg hier van is een ontregeling van de aansturing van vele lichaamsprocessen. De klachten moeten langer dan zes maanden bestaan voordat er een diagnose van CVS kan worden vastgesteld.
Wat voor klachten heb je bij CVS?
Bij CVS is er altijd spraken van de volgende symptomen:
• Vermoeidheid die 6 maanden of langer aanwezig is.
• de vermoeidheid is in een duidelijk omschreven periode ontstaan,
• de patiënt is meer dan 50% van het energie niveau van voor die tijd verloren
• andere aandoeningen zijn uitgesloten door klinische onderzoeken
Daarbij heeft de patiënt ook nog enkele van de volgende symptomen:
• keelpijn
• pijnlijke lymfeklieren
• spierpijn en of spierzwakte
• gewrichtspijn zonder zwelling of roodheid
• voortdurende verstoring van het korte termijngeheugen of concentratie
• slaap waar de patiënt niet van uitrust
• hoofdpijn van een nieuw type, patroon of hevigheid
• na inspanning een gevoel van uitputting die 24 uur of langer duurt
Wanneer heb je geen CVS terwijl je wel heel erg moe bent en een goede slaap niet helpt?
De diagnose CVS mag niet worden gesteld als de vermoeidheid kan zijn veroorzaakt door:
• een bekende aandoening die vermoeidheid als gevolg heeft (dit moet dus onderzocht worden).
• een ernstige depressie met psychotische of melancholische kenmerken (je kan dan van niets meer genieten ook niet de leuk dingen).
• medicijnen met vermoeidheid als bijverschijnsel.
• Eetstoornissen (anorexia, boulimia of ernstige vetzucht).
• Misbruik van alcohol of andere middelen.
• Dementie
Melatonine en CVS
Uit onderzoek dat neuroloog M Smits in het ziekenhuis Gelderse Vallei in Ede heeft gedaan, richt zich op de slaapproblemen van de ME/CVS-patiënten. Hij onderzoekt de relatie tussen slaapstoornissen en de aanmaak van melatonine in de hersenen. Dit is een hormoon dat aangemaakt wordt zodat je kan slapen. Hij heeft ontdekt dat de biologische klok verstoord is en daardoor de aanmaak van melatonine ook. Hij geeft zijn patiënten dagelijks een dosis melatonine en de eerste resultaten wijzen een verbetering van 40% uit.
Erkendheid:
Is CVS nou wel of geen erkende ziekte in de wereld?
Ja, de Wereldgezondhiedsorganisatie (WHO) heeft in 1992 ME/CVS als ziekte erkend. Ook is het door de 2e kamer erkend. ME>CVS is erkend als medisch arbeidsongeschiktheidscriterium en dit is door de 2e kamer in 1999 vastgelegd in de wet door een algemene maatregel van bestuur.
Hoezo, willen niet alle artsen CVS erkennen als ziekte?
Niet alle artsen accepteren de diagnose ME/CVS omdat er nog geen laboratoriumonderzoek is waarmee de ziekte kan worden aangetoond. Keuringsartsen zijn vaak niet geïnteresseerd in een medische diagnose.
Waarom reageert de omgeving vaak niet begrijpend?
De omgeving van mensen met CVS reageren vaak niet begrijpend. Dit is vooral omdat je niet iets aan iemand ziet met CVS. En tegenwoordig zijn er heel veel mensen moe. Maar die hebben vaak een aanwijsbare reden ze hebben bijvoorbeeld problemen thuis, scheiding maar dat is niet zo bij mensen met CVS. Ook is CVS niet aan te tonen dus je kan niet zeggen dat het is aangetoond we kan het worden vastgesteld door een arts maar dit duurt er lang en dan nog is het niet aangetoond.
Krijg je een uitkering bij CVS?
Tegenwoordig kan je met CVS eigenlijk bijna nooit meer een uitkering krijgen. In ieder geval niet op grond van de diagnose CVS. Je kunt eventueel een uitkering krijgen door je klachten. Maar dit is ook erg moeilijk. Als je al jong ziek bent kan je de Wajong uitkering aanvragen; dit staat voor 'Wet arbeidsongeschiktheidsvoorziening jonggehandicapten' en mag je aanvragen voor je 17e of tijdens je studie. Ze kijken dan naar je beperkingen en niet naar de diagnose CVS. Ze noemen dit 'een moeilijk objectiveerbare ziekte' en volgens de wet op dit moment hoeven ze deze mensen geen uitkering te geven.
Behandeling:
Helpt een dieët bij CVS?
Er is geen standaard dieët dat bij alle mensen met CVS helpt. Het is wel zo dat het belangrijk is dat je, roken, alcohol, koffie die voor iedereen slecht is te laten staan. Het is vooral belangrijk voldoende en gevarieerd te blijven eten volgens de richtlijnen van de voedingsraad. Vooral veel groenten en fruit is erg belangrijk. Het is ook erg belangrijk dat je geen suiker eet. Suiker wordt vooral opgenomen door vitamine B12 en juist van vitamine B12 krijg je energie.
Helpt een vitamine B12 injectie behandeling bij CVS?
Voordat de diagnose CVS wordt gesteld moet er in een onderzoek zijn aangetoond dat er geen tekort is aan vitamine B12 in het lichaam. Veel (maar niet alle) van de klachten die bij CVS horen kommen ook voor bij de een te kort aan vitamine B12. Als uit onderzoek blijkt dat er een tekort is aan vitamine B12, zal eerst er eerst een behandeling met vitamine B12 injecties plaats vinden. Pas als na langere tijd toediening van injecties de klachten blijven bestaan kan de diagnose CVS worden vastgesteld. Ook kan het zijn dat je beiden heb, dus en CVS en een tekort aan vitamine B12. Uit een onderzoek van 100 patiënten met CVS bleek dat 30% een verhoogd MMA waarde had. MMA (methylmalonzuur) is bij mensen met een tekort aan vitamine B12 vaak verhoogd. Waarschijnlijk dat dus bij een grote groep mensen met CVS een tekort aan vitamine B12 is, wat waarschijnlijk de oorzaak is van veel of alle klachten van de patiënt.
Ook is uit onderzoek gebleken dat CVS-patiënten zonder tekort aan vitamine B12 veel kunnen hebben aan de injecties. Dr. Cheney en Drs Lapp hebben in de periode 1993-1999 meer dan 2000 patiënten met CVS behandeld. Eerst met kleine hoeveelheden vitamine B12, maar later met 2000 tot 5000 mcg per 2 á 3 dagen/ Bij 50 tot 80% verbeterde het energieniveau, het uithoudingsvermogen en het welbevinden en dat meestal binnen 2 tot 3 weken. Na het begin van de behandeling.
Waar kan je een behandeling doen voor CVS?
Nijmeegs kenniscentrum voor chronische vermoeidheid samen met het UMC st Radboud
Ziekenhuis Gelderse Vallei
Alternatieve geneeswijze
De hoogstraat samen met Balanz
CFS centrum Amsterdam
Wat voor baat heb je bij de behandelingen?
Uit onderzoek dat de afgelopen jaren is gedaan, blijkt dat bij mensen met CVS een cognitieve gedragstherapie (CGT) een goed resultaat heeft. Er zijn diverse studies geweest naar het effect van deze therapie bij CVS. CGT is een vorm van psychotherapie waarbij de nadruk gelegd wordt op het veranderen van aan de klachten verbonden gedachten en gedragingen. Bij deze therapie staat centraal dat je op een andere manier leert omgaan met je klachten en met je lichamelijke activiteiten. Doordat je op een andere manier met je klachten omgaat, heeft dit een positieve werking en worden de klachten meestal minder. Het doel van deze behandeling is dan ook werkhervatting. Maar ook dit is weer erg verschillend per patiënt want er zijn ook mensen waar de therapie niet helpt. Verder is het ook niet zo dat er een bepaalde behandeling, therapie of medicijn is voor CVS
Kan je door een behandeling van CVS genezen?
De kans op genezing van CVS is in het begin redelijk, maar hoe langer de ziekte duurt hoe minder de kans op genezing is. Uiteindelijk kan er wel verbetering optreden, en geneest minder dan 10% van de patiënten helemaal. Bij kinderen zijn de vooruitzichten wat beter. In een kleine onderzoeken genazen 28 van de 84 patiëntjes helemaal. Het doel van de behandeling is nu dan ook nog alleen maar verbetering.
Wat is CVS?
CVS betekent Chronische VermoeidheidsSyndroom.
Moeheid is een klacht die erg veel voorkomt. Iedereen is wel eens moe. Moeheid is voor veel mensen een dagelijkse ervaring. De volgende morgen of na rust is de vermoeidheid weer over. Bij sommige mensen blijft de vermoeidheid een langere tijd aanwezig. Toch spreken we dan nog niet van chronische vermoeidheid. Bekend is dat bij 80% van de mensen de ernstige vermoeidheid binnen enkele weken tot maanden weer weg gaat. Chronische vermoeidheid als klacht komt ook zeer vaak voor bij mensen die zelf een chronische ziekte hebben. bijvoorbeeld bij patiënten met spierziekten, patiënten met chronische alvleesklierontsteking, patiënten met multipele sclerose (MS), patiënten met hartziekten of patiënten met een te traag werkende schildklier. Chronische vermoeidheid komt ook regelmatig voor lang na een ernstige ziekte, bijvoorbeeld na een beroerte (herseninfarct, hersenbloeding), of soms nog lang na behandeling van kanker. Bij een klein deel (minder dan 20%) houden de vermoeidheidsklachten langer dan zes maanden aan. In dat geval kan er sprake zijn van het chronische vermoeidheidssyndroom (CVS). CVS is niet meer dan een naam voor ernstige vermoeidheidsklachten die niet aan een herkenbare ziekte kunnen worden toegeschreven. Er is sprake van het chronische vermoeidheidssyndroom als:
• De vermoeidheidsklachten aan houden of terug komen ook al heb je een goede (nacht)
• de vermoeidheid leid tot ernstige afname van vroegere activiteiten die je deed. Zoals
werken, je sociale contacten minder worden. (beperkingen in het dagelijks
functioneren).
• er voor deze klachten geen lichamelijke verklaring te vinden is.
• de klachten moeten minstens zes maanden bestaan.
Vrouwen lijden driemaal zoveel aan CVS dan mannen. In Nederland zijn ongeveer 35.000 mensen met ME/CVS. Ook kinderen kunnen het krijgen. Het is niet erfelijk of besmettelijk.
Ontstaan van CVS
CVS kan acuut maar kan ook geleidelijk ontstaan. Vaak begint het met een infectie, zoals de ziekte van Pfeiffer, in combinatie met bijvoorbeeld stress, slaapstoornissen, vaccinatie of vergiftiging. Er is nog weinig onderzoek gedaan naar het ontstaan van CVS. Het lijkt erop dat een virus (zoals de Pfeiffer) schade kan toebrengen aan de hersenen. Door het overbelasten van het immuunsysteem, dat blijkt uit meerder onderzoeken. Het gevolg hier van is een ontregeling van de aansturing van vele lichaamsprocessen. De klachten moeten langer dan zes maanden bestaan voordat er een diagnose van CVS kan worden vastgesteld.
Wat voor klachten heb je bij CVS?
Bij CVS is er altijd spraken van de volgende symptomen:
• Vermoeidheid die 6 maanden of langer aanwezig is.
• de patiënt is meer dan 50% van het energie niveau van voor die tijd verloren
• andere aandoeningen zijn uitgesloten door klinische onderzoeken
Daarbij heeft de patiënt ook nog enkele van de volgende symptomen:
• keelpijn
• pijnlijke lymfeklieren
• spierpijn en of spierzwakte
• gewrichtspijn zonder zwelling of roodheid
• voortdurende verstoring van het korte termijngeheugen of concentratie
• slaap waar de patiënt niet van uitrust
• hoofdpijn van een nieuw type, patroon of hevigheid
• na inspanning een gevoel van uitputting die 24 uur of langer duurt
Wanneer heb je geen CVS terwijl je wel heel erg moe bent en een goede slaap niet helpt?
De diagnose CVS mag niet worden gesteld als de vermoeidheid kan zijn veroorzaakt door:
• een bekende aandoening die vermoeidheid als gevolg heeft (dit moet dus onderzocht worden).
• medicijnen met vermoeidheid als bijverschijnsel.
• Eetstoornissen (anorexia, boulimia of ernstige vetzucht).
• Misbruik van alcohol of andere middelen.
• Dementie
Melatonine en CVS
Uit onderzoek dat neuroloog M Smits in het ziekenhuis Gelderse Vallei in Ede heeft gedaan, richt zich op de slaapproblemen van de ME/CVS-patiënten. Hij onderzoekt de relatie tussen slaapstoornissen en de aanmaak van melatonine in de hersenen. Dit is een hormoon dat aangemaakt wordt zodat je kan slapen. Hij heeft ontdekt dat de biologische klok verstoord is en daardoor de aanmaak van melatonine ook. Hij geeft zijn patiënten dagelijks een dosis melatonine en de eerste resultaten wijzen een verbetering van 40% uit.
Erkendheid:
Is CVS nou wel of geen erkende ziekte in de wereld?
Ja, de Wereldgezondhiedsorganisatie (WHO) heeft in 1992 ME/CVS als ziekte erkend. Ook is het door de 2e kamer erkend. ME>CVS is erkend als medisch arbeidsongeschiktheidscriterium en dit is door de 2e kamer in 1999 vastgelegd in de wet door een algemene maatregel van bestuur.
Hoezo, willen niet alle artsen CVS erkennen als ziekte?
Niet alle artsen accepteren de diagnose ME/CVS omdat er nog geen laboratoriumonderzoek is waarmee de ziekte kan worden aangetoond. Keuringsartsen zijn vaak niet geïnteresseerd in een medische diagnose.
Waarom reageert de omgeving vaak niet begrijpend?
De omgeving van mensen met CVS reageren vaak niet begrijpend. Dit is vooral omdat je niet iets aan iemand ziet met CVS. En tegenwoordig zijn er heel veel mensen moe. Maar die hebben vaak een aanwijsbare reden ze hebben bijvoorbeeld problemen thuis, scheiding maar dat is niet zo bij mensen met CVS. Ook is CVS niet aan te tonen dus je kan niet zeggen dat het is aangetoond we kan het worden vastgesteld door een arts maar dit duurt er lang en dan nog is het niet aangetoond.
Tegenwoordig kan je met CVS eigenlijk bijna nooit meer een uitkering krijgen. In ieder geval niet op grond van de diagnose CVS. Je kunt eventueel een uitkering krijgen door je klachten. Maar dit is ook erg moeilijk. Als je al jong ziek bent kan je de Wajong uitkering aanvragen; dit staat voor 'Wet arbeidsongeschiktheidsvoorziening jonggehandicapten' en mag je aanvragen voor je 17e of tijdens je studie. Ze kijken dan naar je beperkingen en niet naar de diagnose CVS. Ze noemen dit 'een moeilijk objectiveerbare ziekte' en volgens de wet op dit moment hoeven ze deze mensen geen uitkering te geven.
Behandeling:
Helpt een dieët bij CVS?
Er is geen standaard dieët dat bij alle mensen met CVS helpt. Het is wel zo dat het belangrijk is dat je, roken, alcohol, koffie die voor iedereen slecht is te laten staan. Het is vooral belangrijk voldoende en gevarieerd te blijven eten volgens de richtlijnen van de voedingsraad. Vooral veel groenten en fruit is erg belangrijk. Het is ook erg belangrijk dat je geen suiker eet. Suiker wordt vooral opgenomen door vitamine B12 en juist van vitamine B12 krijg je energie.
Helpt een vitamine B12 injectie behandeling bij CVS?
Voordat de diagnose CVS wordt gesteld moet er in een onderzoek zijn aangetoond dat er geen tekort is aan vitamine B12 in het lichaam. Veel (maar niet alle) van de klachten die bij CVS horen kommen ook voor bij de een te kort aan vitamine B12. Als uit onderzoek blijkt dat er een tekort is aan vitamine B12, zal eerst er eerst een behandeling met vitamine B12 injecties plaats vinden. Pas als na langere tijd toediening van injecties de klachten blijven bestaan kan de diagnose CVS worden vastgesteld. Ook kan het zijn dat je beiden heb, dus en CVS en een tekort aan vitamine B12. Uit een onderzoek van 100 patiënten met CVS bleek dat 30% een verhoogd MMA waarde had. MMA (methylmalonzuur) is bij mensen met een tekort aan vitamine B12 vaak verhoogd. Waarschijnlijk dat dus bij een grote groep mensen met CVS een tekort aan vitamine B12 is, wat waarschijnlijk de oorzaak is van veel of alle klachten van de patiënt.
Ook is uit onderzoek gebleken dat CVS-patiënten zonder tekort aan vitamine B12 veel kunnen hebben aan de injecties. Dr. Cheney en Drs Lapp hebben in de periode 1993-1999 meer dan 2000 patiënten met CVS behandeld. Eerst met kleine hoeveelheden vitamine B12, maar later met 2000 tot 5000 mcg per 2 á 3 dagen/ Bij 50 tot 80% verbeterde het energieniveau, het uithoudingsvermogen en het welbevinden en dat meestal binnen 2 tot 3 weken. Na het begin van de behandeling.
Waar kan je een behandeling doen voor CVS?
Nijmeegs kenniscentrum voor chronische vermoeidheid samen met het UMC st Radboud
Alternatieve geneeswijze
De hoogstraat samen met Balanz
CFS centrum Amsterdam
Wat voor baat heb je bij de behandelingen?
Uit onderzoek dat de afgelopen jaren is gedaan, blijkt dat bij mensen met CVS een cognitieve gedragstherapie (CGT) een goed resultaat heeft. Er zijn diverse studies geweest naar het effect van deze therapie bij CVS. CGT is een vorm van psychotherapie waarbij de nadruk gelegd wordt op het veranderen van aan de klachten verbonden gedachten en gedragingen. Bij deze therapie staat centraal dat je op een andere manier leert omgaan met je klachten en met je lichamelijke activiteiten. Doordat je op een andere manier met je klachten omgaat, heeft dit een positieve werking en worden de klachten meestal minder. Het doel van deze behandeling is dan ook werkhervatting. Maar ook dit is weer erg verschillend per patiënt want er zijn ook mensen waar de therapie niet helpt. Verder is het ook niet zo dat er een bepaalde behandeling, therapie of medicijn is voor CVS
Kan je door een behandeling van CVS genezen?
De kans op genezing van CVS is in het begin redelijk, maar hoe langer de ziekte duurt hoe minder de kans op genezing is. Uiteindelijk kan er wel verbetering optreden, en geneest minder dan 10% van de patiënten helemaal. Bij kinderen zijn de vooruitzichten wat beter. In een kleine onderzoeken genazen 28 van de 84 patiëntjes helemaal. Het doel van de behandeling is nu dan ook nog alleen maar verbetering.
REACTIES
:name
:name
:comment
1 seconde geleden