Dilemma's bij voorspellend genetisch onderzoek

Charles begint een dokterspraktijk Charles is van plan een dokterspraktijk beginnen. Hij wil een levensverzekering als pensioen. Daarom belt hij een verzekeringsmaatschappij. Als je een levensverzekering wilt afsluiten voor een zeer hoog bedrag, vraagt de verzekeraar naar gezondheidsgegevens van je familie. Charles heeft zo’n hoog bedrag nodig. Op het aanvraagformulier staat de vraag: Komen of kwamen er in uw naaste familie gevallen voor van erfelijke aandoeningen? □ Ja □ Nee
De ziekte van Huntington is een autosomaal dominant erfelijke hersenziekte die pas op volwassen leeftijd tot uiting komt. Patiënten worden vervroegd dement

Charles heeft een oom met de ziekte van Huntington. Hij beseft dat hij moeilijk een levensverzekering kan afsluiten als hij de waarheid vertelt. Wat zou jij doen als je Charles was? A. Verzwijgen
B. Wel vermelden
C. Testen Als ik Charles was, zou ik me laten testen. Als je het zou verzwijgen en ze komen er achter, dan krijg je geen verzekering. Zou je het wel vermelden, dan krijg je ook geen verzekering. Als hij ook de ziekte van Huntington heeft, krijgt hij geen verzekering, als hij het niet heeft krijgt hij er wel één. Charles besluit naar het Klinisch Genetisch Centrum te gaan. Dan komt de buurvrouw langs. Charles vertelt alles. Irene zegt dat ze daar je hele toekomst kunnen aflezen. “Onzin” zegt Charles “Maar blij ben ik er niet mee. Als de test een gunstige uitslag heeft, kan ik zo een levensverzekering afsluiten. Maar niet als de test een ongunstige uitslag heeft! En hoe m’n leven dan zal verlopen...” Daar wil hij nog maar niet aan denken. Maar kan hij de uitslag verzwijgen? Of is het openbaar? Dan heb ik wel m’n eigen dokterspraktijk, maar komt er niemand omdat ze bang zijn dat de dokter nog eerder bezwijkt dan de patiënten!” Ik zou me toch maar laten testen. (zie boven) Charles ondergaat de test. Als de uitslag negatief is, hoeft hij dat niet bekend te maken, maar wat moet hij dan op het verzekeringsformulier invullen? Gelukkig is de uitslag gunstig. Hij kan gewoon een verzekering afsluiten. Maar gerust is hij niet. Hij heeft geluk gehad, maar als zijn broers nou wel ziek worden? Charles heeft geluk gehad, maar dat maakt het omgaan met de resultaten van zijn keuze niet gemakkelijk. Is dit een goede oplossing? Tenslotte wil niet iedereen weten wat de toekomst op medisch gebied zal bieden. De verzekeringsmaatschappijen hebben in 1990 een moratorium aangenomen. Voor een levensverzekering onder de 300.000,- wordt geen genetisch onderzoek verlangd. Het moratorium is voorjaar 1995 voor onbepaalde tijd verlengd. Vragen naar familiegeschiedenis valt niet onder dat moratorium. Algemene richtlijnen? Voor individuele gevallen kunnen vragen rond verzekeringen en genetica wel beantwoord worden. Dat geeft nog geen algemene richtlijnen. Problemen blijven, zoals... Probleem 1 Moet een wet zorgen dat verzekeringsmaatschappijen geen genetische informatie kunnen vragen, of moeten we het aan verzekeringsmaatschappijen overlaten via zelfregulering? □ wetgeving □ zelfregulering Ik kies voor wetgeving. De overheid laat het nu aan de verzekeringsmaatschappijen over, zelfregulering dus. Nu kunnen sommige mensen geen levensverzekering afsluiten, en dat vind ik discriminatie. Wanneer wetgeving verzekeringsmaatschappijen verbiedt om genetische informatie te vragen, kan zelfselectie optreden. De maatschappijen zijn dan ook tegen wetgeving. Wanneer degene die een verzekering wil afsluiten meer weet over zijn eigen levensverwachting dan de verzekeraar kan zelfselectie optreden. Hij sluit bewust een hoge levensverzekering af tegen standaard voorwaarden.
Probleem 2 Moet de overheid zorgen voor een regeling zodat iedereen zich kan verzekeren? □ taak van de overheid □ geen taak van de overheid Ik vind het wel een taak van de overheid. (zie boven) Wanneer de overheid dit regelt, past dit niet binnen ons huidige verzekeringssysteem dat een mix is van private en openbare verzekeringen. Conclusie: er is geen oplossing voor z’n dilemma.