Leven voor de dood en tot aan de dood,
Euthanasie en palliatieve zorg

You do not fail if you fale to cure
You only fail if you fale to care

In België overlijden elke dag gemiddeld 300 mensen. Per 100 personen zijn er een 4O-tal die sterven na een min of meer lang ziekteproces. Als er dan voor die mensen geen genezing meer mogelijk is, moet men streven naar een kwalitatief resterend leven. Maar daar wringt wat! Immers in onze moderne , hectische samenleving is het niet altijd mogelijk om menswaardig te sterven.
De meeste mensen drukken de wens uit om thuis te sterven maar kunnen het vaak niet omdat er teveel bezwaren zijn. Dag en nacht terminale zorg verlenen is niet evident. Er moet altijd iemand aanwezig zijn om te waken, er moet een bed in de woonkamer komen en het hele gezin moet anders gaan leven:
Willen is één
Kunnen is twee en
Volhouden is drie!

Daarom sterven er heel wat mensen in het ziekenhuis:
· Bij ongeveer 17/100 wordt de behandeling gestopt of niet opgestart.
· Bij ongeveer 18/100 geeft men steeds meer pijnbestrijdende middelen waarvan men weet dat dit levensverkortend werkt.
· Bij ongeveer 1/100 wordt een dodelijk middel op uitdrukkelijk verzoek van de patiënt toegediend. (dit is de meest zuivere betekenis van actieve euthanasie)
· Bij ongeveer 3/100 wordt een dodelijk middel toegediend, zonder dat de patiënt er uitdrukkelijk om vroeg.
· Bij ongeveer 1/1000 krijgt de patiënt een dodelijk middel zodat hij het zichzelf kan toedienen.

Bij de problematiek rond het levenseinde is niet altijd even duidelijk waar de grens ligt tussen stervenshulp, euthanasie en hulp bij zelfdoding.

Hulp bij zelfdoding

Het mag duidelijk zijn dat hulp bij zelfdoding de patiënt eigenlijk aan zijn lot overlaat. In principe schrijft de arts een middel voor , hij zet dit desnoods klaar voor de patiënt en deze dient het zichzelf toe als hij er klaar voor is. De verantwoordelijkheid wordt nagenoeg volledig bij de patiënt en zijn omgeving gelegd. De arts ontloopt eigenlijk zijn verantwoordelijkheid om iemand menswaardig te laten sterven en die bij te staan in de laatste levensmomenten.

Palliatieve hulp of stervenshulp

Palliatieve zorg tracht de zwaar zieke mens zo comfortabel mogelijk op te vangen. Het levenseinde kan voor sommigen langer duren. Het is van het grootste belang dat dit zo menswaardig verloopt. Menswaardig houdt hier in dat er geen onnodige behandelingen gestart worden bvb of dat behandelingen kunnen gestopt worden die geen zin hebben. Dit vraagt een zeer grote aanpassing van het verplegend personeel en van de artsen. Zij worden sinds lang opgeleid om levensrekkend te werken: “ Dit kunnen we nog proberen bij deze patiënt en dit gaan we ook nog even proberen en we gaan die medicatie nog geven want hij kucht zo.” Dit levensrekkend werken wordt op deze manier STERVENSrekkend. Zo’n mentaliteit kan een doodzieke mens die gaat sterven, missen, en zijn naaste omgeving ook. Artsen wordt dus gevraagd om hun beslissingsrecht naast zich neer te leggen in die mate dat de patiënt en zijn omgeving hun zegje kunnen doen over hun einde.

Palliatieve zorg is dus in feite alles wat men kan aanbieden wanneer er geen genezing mogelijk is.
Palliatieve zorg bestrijdt de pijn en andere symptomen (diarree, blaasirritatie e.a.) Het legt de nadruk op leven en beschouwt sterven als een normaal proces. Het werkt ondersteunend naar de patiënt en zijn naaste omgeving. Het moet al vroeg in het ziekteproces van toepassing worden in samenspraak met de levensverlengende behandelingen zoals chemotherapie(in baxters) en radiotherapie (stralen)
Ideaal is hierbij dat er een combinatie mogelijk is van psychologische hulp en pijncontrole tijdens bvb chemokuren. Vele mensen ervaren dit als positief, anderen echter niet. Zij kiezen voor een zelfgekozen levenseinde of euthanasie.
Hier zie je dat euthanasie niet kan losgekoppeld worden van palliatieve zorg.
Het een sluit het ander niet uit. Euthanasie moet bespreekbaar blijven binnen de palliatieve zorg als de patiënt de palliatieve zorg niet meer toereikend vindt.

Palliatieve zorg wordt aangeboden door netwerken. Er zijn ook palliatieve dagcentra zoals het palliatief dagcentrum dat Zuster Leontien heeft uitgewerkt. Sinds zij hiermee begonnen is , rezen deze centra uit de grond. Dit centrum is specifiek voor een breed publiek. In Wemmel koos de VUB onder leiding van professor Distelmans voor een groene omgeving en een huiselijk ingerichte villa. Het probleem van deze centra is dat zij eigenlijk zeer weinig tot geen subsidies krijgen en dit werkt in de hand dat zij enkel voor een elitair publiek toegankelijk zijn.

Dagcentrum Bethanië verbonden aan het Sint-Jansziekenhuis te Brussel, 02/221 98 83
Dagcentrum Topaz, verbonden aan deVUB, te Wemmel 02/456 82 02
Coda Hospice te Wuustwezel 03/313 03 84

De euthanasiewetgeving.

De theorie

Zoals hiervoor kan gelezen worden, is het duidelijk dat de problemen rond het levenseinde van de mensen zo ingewikkeld, onvoorspelbaar en individueel is dat kant en klare wettelijke oplossingen eigenlijk onmogelijk zijn.

De Senaat in België heeft eindeloos gedebatteerd over de euthanasiewetgeving. De Orde van Geneesheren had een aantal bezwaren. O.a. dat het niet enkel de patiënt is die beslist , maar ook de arts en liefst samen. Een wetgeving zal volgens hun, de arts niet beschermen tegen klachten: De arts kan volgens de wet dan niet meer vervolgd worden voor moord (strafrecht) maar de nabestaanden zullen wel nog voor de burgerrechtbank schadeclaims kunnen eisen.

Op 22 juni 2002 is de euthanasiewet dan toch verschenen in het Belgisch Staatsblad. Op 23.09.2002 trad deze wet in werking.

Wat hield de euthanasiewet nu concreet in?

Euthanasie is het opzettelijk beëindigen van een leven, door een arts.

De betrokken patiënt is
· Bewust
· Handelingsbekwaam
· Meerderjarig
· Of is een ontvoogde minderjarige

De wet mag niet toegepast worden bij dementerenden of reeds demente personen.
De betrokkene moet een mondelinge of schriftelijke vraag stellen. Deze wilsverklaring mag niet ouder zijn dan 5 jaar.
De arts mag weigeren, maar moet dan ook doorverwijzen.
Het moet gaan om een ongeneeslijke aandoening, veroorzaakt door ziekte of ongeval.
Het moet gaan om een uitzichtloze situatie
Er moet een tweede arts geraadpleegd worden.
Indien blijkt dat de patiënt niet binnen korte tijd zal sterven, moet de patiënt zijn verzoek schriftelijk doen en dagtekenen. Er moet dan een psychiater of een gespecialiseerde arts geraadpleegd worden, daarbij moet er nog een maand zitten tussen het eigenlijke verzoek en de eigenlijke euthanasie.

Het medisch dossier moet al deze stappen vermelden. De controle wordt gedaan door een commissie van 8 artsen en 6 juristen. Bij het vaststellen van strafbare feiten, heeft het parket nog altijd de mogelijkheid om de artsen te vervolgen.

De praktijk

In de praktijk is het allemaal zo duidelijk niet. Artsen hebben veel reserves en er blijkt nog een en ander fout te lopen. Mensen worden niet geholpen en worden dan aan hun lot overgelaten. Het is geen lichtzinnige beslissing van mensen , zoals sommige artsen van de oude stempel wel eens laten horen.

Als mensen om euthanasie vragen , is dit omdat ze op een mooie, bewuste manier willen afscheid nemen van hun naasten. Ze vrezen de dood en de ontluistering ervan (pampers dragen, aan het infuus, een plant worden, helse pijnen lijden enz.)
Helse pijnen kunnen verholpen worden door de pijnbestrijding op te drijven. Als men eenmaal weet dat dit kan, is de vraag naar euthanasie dikwijls weg. Bij sommigen echter niet.
Dan moet er gepraat worden met de patiënt en zijn familie, er moeten meningen van andere artsen gevraagd worden. Er moet ook nagegaan worden of de patiënt niet depressief is. Het argument “ik wil geen last zijn voor mijn familie”, mag geen argument zijn voor de artsen om euthanasie toe te staan.

Het probleem met drukbezette arten-oncologen is dat de druk zal toenemen. Zij zullen wellicht te weinig overleg plegen met de patiënt, met als gevolg: te vlug euthanasie of anders te snel euthanasie weigeren.

Voorbeeld

In 2003 koos Ludo voor actieve euthanasie. De darmkanker was in een terminale fase. Maar de betrokken huisartsen haakten op het laatste moment af. De man had helse pijn en smeekte zijn vrouw om te gaan. Die belde de huisartsen op, maar zij hadden het te druk (?). De volgende morgen belde zij terug en het antwoord was: “We doen het nu niet, maar uitstel is geen afstel”. In de late namiddag belt de huisarts aan met de melding dat ze het niet deden. Wat daarop volgt is een ware zoektocht tegen de tijd in. Na een tweetal dagen vond de vrouw van Ludo artsen die het wel wilden doen, van die mensen werd zo maar eventjes gevraagd of zij het dossier van Ludo van voor naar achter goed kenden, maar Ludo is met hun hulp dan toch gestorven.
In dit voorbeeld ziet men duidelijk dat de artsen uiteindelijk kiezen om het niet te doen, terwijl het beloofd was. Een andere arts moet dan het puin ruimen. Terwijl de patiënt en zijn familie in onmenselijke onzekerheid bleven.

Als dit in de kranten kwam, werd om een reactie gevraagd aan een arts van Gasthuisberg Leuven, Dokter Menten:

“Mensen zien euthanasie als een consumptiemiddel. Daar doen wij niet aan mee. Wij willen in eer en geweten het beste voor de patiënt. De familie zegt wel dat het zijn laatste wil was, maar zo werkt het niet. Er zijn patiëntenrechten, maar ook patiëntenplichten.”

Uit dit voorbeeld is heel duidelijk dat de euthanasiewet niet alles oplost. Het levenseinde is altijd individueel. Sommige mensen doen liever een beroep op palliatieve zorgen, terwijl anderen dit niet voldoende vinden en die willen dan euthanasie. Er komen heel veel oude, zieke mensen bij in de toekomst en die moeten allemaal opgevangen worden, of thuis of in een tehuis of in een ziekenhuis. Het is duidelijk dat iedereen moet kunnen kiezen, euthanasie of palliatieve zorgen in geval van ongeneeslijk ziek zijn. Ik hoop dat iedereen vrij is in die keuze…