CVS

Ontstaan CVS CVS is de afkorting voor chronisch vermoeidheidssyndroom. CVS is geen nieuwe ziekte, al sinds 1750 worden patiënten met deze verschijnselen beschreven. Er lijden drie maal zoveel vrouwen aan als mannen. Dat kan ook komen doordat vrouwen met deze klachten eerder naar de dokter gaan dan mannen. Nederland telt ongeveer 30.000 tot 40.000 patiënten, waarvan waarschijnlijk 3.000 jongeren. De ziekte kan op elke leeftijd ontstaan en is niet erfelijk of besmettelijk. Veel mensen hebben al over de ziekte geschreven, alleen dan onder verschillende namen. Sir Richard Manningham had het in 1750 over de ziekte ‘’little fever’’ de oorzaken waren kouvatten en piekeren. Hij beschreef veel oorzaken, maar had verder haast geen onderzoeken gedaan. Dokter Da Costa beschreef in 1871 het “effort syndrome” met als symptonen; lichamelijke vermoeidheid, hartkloppingen, duizeligheid, hoofdpijn, maagdarmklachten en slaapstoornissen. Tijdens het begin van de 20e eeuw was het “effort syndrome”, een veel gestelde diagnose. Het bekendste moeheidsyndroom is beschreven door George M. Beard in 1869 in de medische literatuur. Het syndroom "neurasthenia". Zijn theorie was dat ieder mens een bepaalde hoeveelheid energie bezit, door infecties, stress of andere prikkelingen zou die energievoorraad worden belast. En dat zou zich dan in allerlei orgaansystemen uiten en ook op het psychische welzijn van de patiënt. In 1986 gaf Ramsay de ziektes een gezamenlijke naam: goedaardig ME. Dat kwam voort uit: ' Benign Myalgic Encephalomyclitis', oftewel: goedaardige ME. Myalgic Encephalomyelitis betekent ongeveer: ontsteking van de hersenen die met spierpijn gepaard gaat. Het woord goedaardig werd gebruikt omdat je er niet aan dood kan gaan. Later werd het woord goedaardig weggelaten en werd het ME. De benaming ME werd achterhaald omdat ze er achter zijn gekomen dat een hersenontsteking niet de oorzaak van de ziekte is. Men noemt het nu het Chronisch Vermoeidheid Syndroom, afgekort CVS. Omdat de oude naam vaak meer bekend is, worden de afkortingen vaak samen gebruikt en is de benaming ME/CVS. De internationaal gebruikte afkorting is CFS van Chronic Fatigue Syndrome. Sinds 1988 wordt er wereldwijd veel aan onderzoek gedaan en zijn er inmiddels 6 internationale wetenschappelijke congressen geweest. In 1992 heeft de World Health Organisation (WHO) de ziekte officieel geregistreerd en erkend als ziekte. Nederland is hierbij aangesloten en dus is ME/CVS ook in Nederland een erkende ziekte. Diagnose Om vast te stellen dat je CVS hebt moet de ziekte langer als 6maanden bestaan. Omdat je de ziekte CVS niet kan zien moeten eerst alle andere vergelijkbare ziektes worden uitgesloten. Zoiets noemen ze ook wel de uitsluitingsdiagnose. Omdat mensen vaak denken dat CVS een psychische oorzaak heeft, worden ook psychische ziektes uitgesloten. Nog niet zo lang geleden werd CVS een ‘onzichtbare’ ziekte genoemd, je kunt niet bewijzen dat iemand de ziekte heeft, bijvoorbeeld door een laboratoriumonderzoek. Daardoor kregen de patiënten vaak ten onrechte te horen dat het psychisch of tussen de oren zat. Maar tegenwoordig is het mogelijk om bij 40% van de patiënten het bestaan van CVS vast te stellen. Omdat de ziekte niet in het bloed zichtbaar is, wordt de ziekte vastgesteld aan de hand van de symptomen (zie volgende bladzijde) en er wordt ook gekeken of de patiënt al ziektes heeft gehad in zijn leven. Zo kijken de dokters bijvoorbeeld naar wat de oorzaak kan zijn geweest. De onderzoeksgroepen van Professor De Meirleir (VUB Brussel) en Prof. Suhadolnik (Temple University-Phyladelphia) werken samen aan een grootschalig Amerikaans- Duits- Belgisch onderzoeksproject. Ze hebben een duidelijke marker vastgesteld waarmee CVS (h)erkend kan worden voor een groot deel van de patiënten. Dit gebeurt via een bloedtest die sinds 1999 beschikbaar is. Bovendien maakt de ontdekking van deze marker het mogelijk om verder te streven naar de ontwikkeling van een doeltreffende therapie. Ergens veel naar uitkijken, Hoe het af loopt moet nog blijken. Je weet hoe leuk het zijn kan, Dus waarom zou je het niet doen dan? Maar ook al wil je iets heel graag, Of het ook gaat lukken, blijft steeds de vraag. Een vraag die steeds terug komt, En waarvan ik wou dat hij niet bestond. Ik wil dingen doen zonder me af te vragen, Of ik me er doorheen zal kunnen slagen. En hoe het ook zal lopen, Ik weet dat ik het dan later moet bekopen. Ik wou dat ik me daarover niet druk moest maken, En weer alles kon doen zonder zo vermoeid te raken
Symptomen Een moeheid die alles overheerst. Je bent niet alleen lichamelijk moe, maar ook psychisch. Elke inspanning lijkt je te veel en de herstelperiode na een inspanning duurt dagenlang. Plotselinge spierkrampen of -pijnen en gewrichtspijnen zijn zeker niet ongewoon. Ook geestelijk inspanning leidt tot uitputting. De symptomen van CVS zijn in 4 groepen te verdelen. Niet iedereen heeft last van alle klachten, maar het komt grotendeels overeen. 1. Periode van allesoverheersende lichamelijke en/ of geestelijke uitputting. Als je CVS hebt is alles je te veel. Ookal slaap je overdag, het heeft geen zin. Je bent namelijk niet alleen lichamelijk vermoeid, maar ook geestelijk. Ook kun je, je vaak moeilijk concentreren. Mensen die werken kunnen het vaak niet meer aan en kinderen die nog naar school gaan hebben ook erg veel problemen. 2. Storingen in het zenuwstelsel - Soms kunnen patiënten moeilijk inslaap komen, of verder slapen, ze hebben slaapproblemen. - Sommige mensen hebben moeite met praten en schrijven. Na een korte tijd krijgen ze een zere tong van het praten of een zere hand van het schrijven. - Vaak hebben CVS- patiënten een slecht geheugen, ze vergeten veel en heel snel. - Onhandigheid komt ook veel meer voor dan gemiddeld. Dingen vastpakken en vasthouden is ineens veel moeilijker dan dat het was. - Soms zien Patiënten wazig. - Of mensen zijn overgevoelig voor licht geluid en geuren. - Hoofdpijn of druk op het hoofd. - Lichaamstemperatuur gaat heen en weer. - Sommige patiënten vallen flauw of hebben verlammingsverschijnselen. - darmstoornissen, zoals diarree. - Vaak moeten plassen. - Aanvallen van duizeligheid of misselijkheid na lichamelijke of geestelijke inspanning. - overgevoeligheid voor koude of weersveranderingen - aanvallen van misselijkheid en hypoglycaemie (laag bloedsuikergehalte) 3. Slecht immuunsysteem - de één na de andere infectie van bijvoorbeeld: rode ogen, kaakholte ontsteking(en), of gedurende snotterigheid - allergieën
4. Overgevoeligheid
Mensen met CVS hebben soms buien waarin ze heel boos, verdrietig, of juist heel blij zijn. Behandeling en genezingskans Wat betreft het verloop en genezingskans van ME geeft dr. Charles Shepherd, medisch adviseur van de ME Association in Engeland de volgende verwachtingen: 1 Ongeveer 35% gaat langzaam maar gestaag vooruit. Het herstelproces zal een aantal jaar in beslag nemen. Er is een goede kans dat er (bijna) volledig herstel is. 2 Het merendeel, ongeveer 40%, volgt een wisselende koers en heeft te maken met een niveau van lichamelijke en psychische activiteit dat vaak ruim onder het normale niveau ligt. Deze mensen zijn genoodzaakt om hun leven ingrijpend aan te passen. 3 20% boekt weinig tot geen vooruitgang en blijft ernstig gehandicapt. Deze groep heeft doorgaans veel medische zorg nodig. 4 De resterende 5% verslechterd geleidelijk en komt een groot deel van de dag in een rolstoel terecht of wordt bedlegerig. Deze groep heeft heel veel medische, sociale en emotionele steun nodig. Tot op de dag van vandaag weet nog niemand hoe je mensen helemaal van de ziekte CVS kunt verlossen. Maar ze hebben wel een aantal hulpmiddelen; o Ampligen verbetert de fysieke toestand van patiënten
o Melatonine zorgt ervoor dat de patiënt genoeg slaap krijgt
o Acclydine zorgt voor genoeg groeihormonen in het bloed
o Amantadine bezit een antivirale werking
o Acyclovir verhindert foute replicatie van DNA
Ook is het belangrijk dat mensen met CVS een gezond dieet volgen. Het is belangrijk dat ze zo min mogelijk suikers en cafeïne tot zich nemen. Er is geen speciaal dieet dat voor iedereen werkt. Sommigen patiënten hebben baat bij een hypoallergeen dieet. Ze moeten ook zorgen dat ze elke dag lichaamsbeweging hebben. Het hoeft niet veel te zijn, maar de patiënten moeten weer een beetje vertrouwen krijgen in hun fysieke toestand. Toch luidt de belangrijkste leefregel: ga niet over je grenzen en forceer jezelf niet, want dat werkt averechts. Zoek naar een combinatie van rust en activiteit waarbij je, je zelf prettig voelt.