Down syndroom

Hieronder vind je een enquête. Bij iedere vraag is het resultaat en een uitwerking van die vraag toegevoegd. Veel succes! het bevat: inleiding
korte geschiedenis
vragen van de enquête
conclusie Inleiding Omdat er alweer een nieuwe taak op ons lag te wachten, en we een nieuwe werkvorm moesten kiezen, hebben we gekozen voor een enquête. Een enquête, maar waarover? Al snel waren wij het erover eens dat het over het Down syndroom zou moeten gaan. Dit leek ons een leuk onderwerp, en we wilden er allemaal graag meer over te weten komen. Iedereen heeft namelijk zijn eigen mening over het onderwerp, maar we weten eigenlijk niet hoe anderen over dit onderwerp denken. Onze onderzoeksvraag bij het onderwerp was: “ In hoeverre kun je mensen met het Down syndroom maatschappelijk betrekken?”. Snel zijn we aan de slag gegaan met het maken van vragen. Sommige vragen zijn heel concreet, als: “Weet u waar de oorzaak ligt van het syndroom van down”, terwijl andere vragen “Vind u dat er een wet moet komen die er voor zorgt dat er abortus gepleegd wordt, wanneer is vastgesteld dat een embryo het syndroom van Down heeft?” eigenlijk helemaal niet concreet met “Ja” en “Nee” beantwoordbaar zijn. Voor die vragen hebben wij extra ruimte gegeven. Men kon hier dan eventueel commentaar bij hun antwoorden voegen. Achteraf is van deze commentaarruimte niet veel gebruik gemaakt. Dit komt volgens ons doordat de mensen die de enquête hebben ingevuld, er de tijd niet in wilde of kon steken. Dit vinden wij raar: de enquête is in het weekend afgenomen, en men heeft er 2 dagen de tijd voor gehad. In dit werkstuk zul je de resultaten van de enquete vinden. In vorm van zowel grafieken en diagrammen als in tekstvorm. Bij iedere vraag is, zover mogelijk, een uitleg gegeven. Onze bronnen hiervoor zijn uitsluitend de resultaten van de enquête, internet en onze eigen bevindingen en conclusies. Wij wensen u veel plezier met het lezen van onze enquête, Een korte geschiedenis… Veel mensen zullen een mongooltje meteen herkennen, hoewel dit ook erg moeilijk kan zijn, vooral bij het ouder worden of bij baby’s. Toch is het merkwaardig dat het syndroom pas ongeveer 100 jaar geleden voor het eerst beschreven en onderzocht werd. In 1866 werd er voor het eerst over gepubliceerd door dr. J. Langdon Down. Daarna duurde het ruim tien jaar voordat er weer over geschreven werd. Hierna kwamen er steeds meer beschrijvingen over allerlei aspecten van het syndroom. Men zag in dat dr. Langdon Down de eerste was met een duidelijke beschrijving en men vandaar ook de naam: Syndroom van Down. In 1909 ontdekte men dat mongooltjes vaak geboren werden bij oudere moeders en dat het nogal eens de laatste baby was van een groot aantal kinderen in één gezin. Men kwam er niet uit wat de belangrijkste oorzaak was: de oudere leeftijd van de moeder of het krijgen van veel kinderen. Doordat in het begin van deze eeuw veel mongooltjes stierven aan tuberculose, dacht men dat deze ziekte ook de oorzaak van het mongolisme zou kunnen zijn. In 1898 ontdekte men, dat mensen met het syndroom, ook vaak een hartafwijking hadden. In 1936 werden de karakteristieke lijnen in de handpalm van de pasgeborene ontdekt. Men wist, dat handlijnen in de 10e week van de zwangerschap worden gevormd, zodat de afwijking daarvoor zou moeten zijn ontstaan. Het werd duidelijk, dat mongolisme een afwijking was die al heel vroeg in de zwangerschap ontstond. Aanvankelijk dacht men dat mongolisme alleen bij Europeanen voorkwam. In 1932 ontdekte men echter, dat het ook voorkwam bij Indianen in Mexico. In 1934 volgde een verslag over Chinese en Japanse kinderen. Pas in 1955 werd het beschreven bij mensen uit Oeganda. Het blijkt dus bij alle rassen voor te komen. In 1926 kwam men op het idee van erfelijke factoren d.m.v. tweelingenonderzoek. Eeneiige tweelingen vertoonden altijd hetzelfde beeld en bij twee-eiige tweelingen was er meestal een normaal kind bij. Zoals eerder gezegd, bleek de leeftijd van de moeder belangrijk te zijn. Hoe ouder de moeder, des te meer kans op een mongooltje. Het bleek niet belangrijk te zijn of de moeder veel kinderen had gehad. Iedere keer ontdekte men weer iets en het werd steeds duidelijker dat erfelijke factoren een belangrijke rol speelden. In de jaren twintig ontdekte men de chromosomen. Chromosomen zijn de dragers van erfelijke eigenschappen; men kan deze in het laboratorium zichtbaar maken. Pas in 1956 echter ontdekte men het juiste aantal chromosomen bij de mens. Ieder mens heeft in al zijn cellen 46 chromosomen. Behalve in de geslachtscellen, deze hebben de helft van dit aantal. Natuurlijk ging men ook bij mongooltjes de chromosomen bestuderen. In 1959 ontdekte men dat een mongooltje 47 chromosomen heeft, dus een meer dan normaal.
Weet u wat de oorzaak is van het Downsyndroom? De meeste mensen weten wel wat de oorzaak is van het Downsyndroom. Enkele mensen die niet te maken hebben met anderen die het syndroom hebben, weten niet wat de oorzaak is van het Downsyndroom. Elke cel bestaat uit twee delen: de kern (nucleus) en het cytoplasma (zie het plaatje hiernaast!). In de kern bevinden zich chromosomen. In bijna elke cel (met uitzondering van de rode bloedcellen en de geslachtscellen) zitten 46 chromosomen. Deze bestaan uit 22 chromosomenparen, en twee geslachtschromosomen. Om chromosomen te kunnen herkennen geven wetenschappelijke onderzoekers de paren de nummers 1 t/m 22. Maar wat is er nou aan de hand bij iemand met het syndroom van Down? Deze mensen hebben in plaats van 46 chromosomen, 47 chromosomen. Van chromosoom 21 is er één teveel. Daarom wordt het syndroom ook wel Trisomie 21 genoemd. Hoe ontstaat deze afwijking? 1. Non-disjunction (95%) Dit is de meest voorkomende vorm waarbij de eicel of de zaadcel twee chromosomen 21 meekrijgt. De bevruchte eicel heeft dan drie in plaats van twee chromosomen 21. Dit komt doordat bij het maken van eicel de chromosomen niet uit elkaar zijn gegaan. Dit gebeurt vaker bij een eicel (80%) dan bij een zaadcel (20%). De fout kan dus ontstaan voor de bevruchting (bij de aanmaak van de eicel of de zaadcel) of bij de eerste deling van de bevruchte eicel
2. Translocatie (3-4%) Dit betekent dat een stukje chromosoom zich vasthecht aan een ander chromosoom. 3. Mosaïcisme (1%) Dit is een zeldzame vorm van het Syndroom van Down die optreedt bij de eerste celdeling van de bevruchte eicel. De baby heeft zowel normale cellen met twee als cellen met drie chromosomen 21
Weet u dat de kans dat een kind het Downsyndroom heeft te maken kan hebben met de leeftijd van de moeder? De overgrote meerderheid weet dat de grootte van de kans dat het kind het syndroom van Down heeft te maken heeft met de leeftijd van de moeder. Slechts een klein deel van de geënquêteerden weet niet dat leeftijd een factor is. Bij vrouwen die zwanger zijn beneden hun 30ste bedraagt het risico op een kind met het syndroom van Down minder dan 1 per duizend. Bij vrouwen van 35 is dit al opgelopen tot 1 per 350, op 40 jaar tot 1 per 100 en op 45 jarige leeftijd tot 1 per 25. Leeftijd moeder bij bevalling Risico
15 jaar 1:1580
20 jaar 1:1530
25 jaar 1:1350
30 jaar 1:901
35 jaar 1:385
36 jaar (grens prenatale diagnostiek) 1:305
40 jaar 1:110
45 jaar 1:28
50 jaar 1:6
De vraag is hier weer: Hoe komt het dat de leeftijd van de moeder te maken heeft met de kans op het syndroom van Down? De eicellen worden in de moeder gevormd vóór ze geboren wordt. Vanaf de puberteit worden ze rijp en komen één keer per maand vrij. In al die jaren daarvoor kunnen ze blootgesteld geweest zijn aan bijvoorbeeld straling, chemische stoffen of virusinfecties die er een schadelijke of nadelige uitwerking op hebben gehad. Door middel van experimenten heeft men kunnen aantonen dat onder dergelijke omstandigheden vaak chromosomenafwijkingen ontstaan. Verschillende omstandigheden in het leven van de moeder zouden dus een kind met het syndroom van Down tot gevolg kunnen hebben. Maar ook vaders… Tot halverwege de jaren '70 kon men niet bewijzen dat de leeftijd van de vader verband hield. Tot die tijd werd aangenomen dat de chromosomenafwijking voornamelijk werd aangetroffen bij de moeders. Maar doordat de laatste jaren de technieken, om chromosomen te kleuren en de dwarsstreepjes zichtbaar te maken, zijn verbeterd, kan men nu in veel gevallen nagaan of het extra chromosoom 21 van de moeder of vader afkomstig is. Onderzoeken die nu worden verricht tonen aan dat in 20 tot 25 procent van de gevallen het extra chromosoom afkomstig is van de vader. Toch is het raar dat veel gevallen van het syndroom van Down door vaders veroorzaakt zijn, omdat hun zaadcellen steeds vernieuwd worden. Het ligt dus blijkbaar aan andere factoren dan veroudering, dat er kinderen met het syndroom geboren worden.
Heeft u te maken met mensen die het Down syndroom hebben? Op deze vraag heeft 60 procent “nee”geantwoord. Bij deze mensen komt het syndroom van Down blijkbaar niet voor in hun omgeving, of hebben ze er niet mee te maken. Het syndroom komt namelijk gemiddeld slechts 1 keer per 680 geboorten voor, waardoor de kans dat je een persoon met het syndroom in jouw buurt komt wonen niet heel groot is, laat staan dat je ermee te maken krijgt. Een andere 20 procent heeft wel te maken met mensen met het syndroom, waarvan er een paar via hun werk mee in aanraking komen. Een andere 20 procent heeft geen “ja”of “nee”geantwoord, maar bij de toelichting verteld dat ze ooit te maken hebben gehad met mensen die het syndroom wel hebben. Na wat onderzoek op en weblog van iemand die het syndroom heeft, is ons duidelijk geworden dat mensen ook liever niet iemand die het syndroom van down heeft in de buurt willen hebben wonen. Mensen met het syndroom hebben de een eigenschap dat, wanneer ze bijvoorbeeld een fiets zien staan, er een eindje mee gaan fietsen, en vervolgens vergeten waar ze die achterlaten. Mensen in de omgeving vinden “Ik woon hier reeds twaalf jaar en ik ken hier een heleboel mensen, sommige zijn heel lief tegen me. Zo vertelde ik reeds dat ik bij een buurvrouw mijn wekelijkse boekjes krijg. Andere buren doen steeds een praatje met me en een buurmeisje gaat soms mee met mij en mijn zus wandelen. Spijtig genoeg is niet iedereen zo tof met me, integendeel. Sommigen zouden me liever wegsteken… " "Als ik ga wandelen durf ik al eens een fiets meenemen die zomaar tegen een muurtje staat. Dat mag natuurlijk niet maar geloof me, ik heb er al zoveel ruzie over gekregen en dan zeg ik wel: “niet meer doen” maar de volgende dag doe ik het weer. Je moet begrijpen hoe dat voor mij werkt: ik zie daar een fiets staan en dan denk ik: “leuk, daar ga ik eens mee rijden.” Ik heb echt niet de intentie te stelen of zo...” Bron: jay.be
Ondanks deze nare reacties van omwonenden, zijn er in Nederland, en ook in de kempen, verschillende woonwijken waarin veel mensen met het Down syndroom wonen. Zij wonen hier met hun begeleiders. Het doel van deze woonwijken is dat de mensen midden in de maatschappij terecht komen. Ze kunnen dan een zo normaal mogelijk leven leiden, en tussen de mensen komen. Vindt u dat mensen met het Downsyndroom gesteriliseerd moeten worden? De meeste mensen vinden dat mensen met het Downsyndroom wel gesteriliseerd moeten worden. Dit is in principe logisch, want eventuele kinderen hebben ook recht op normale, goede ouders. Maar voor de mensen zelf en de andere betrokkenen kan dit erg lastig zijn. Dit is ook de reden waarom diverse geënquêteerden vonden dat dit niet hoeft. Omdat het een lastige kwestie is, zijn er ook een aantal mensen die het gewoon niet weten. AT = Alleen toelichting
Dan heb je ook nog de mensen die zeggen dat
je het per geval moet bekijken. Dat is natuurlijk ook zo. Je kunt niet alle mensen met het Downsyndroom over één kam scheren. Sommige mensen met dit syndroom zijn misschien heel goed in staat om te zorgen voor een kind. Maar de belangrijkste vraag is wel of er een gezond kind uitkomt als mensen met het Downsyndroom seksuele gemeenschap hebben. Is het ethisch verantwoord om het risico te lopen dat er een niet goed functionerend kind geboren wordt? Ook de plaats waar het kind leeft, en de omgeving waarin het kind terecht zal komen is een belangrijke factor als we kijken naar de vraag of de ouders gesteriliseerd moeten worden. Zijn er genoeg faciliteiten om het kind dat mogelijk (let op: mogelijk (lees hieronder de toelichting) het syndroom heeft, goed op te kunnen vangen als de ouders hier niet in slagen? Erfelijke factor? Ouders met Down hebben in sommige gevallen een verhoogde kans een kind met het Down syndroom te krijgen. Dat heeft weer te maken met de vorm van het Down syndroom: dat is afhankelijk van waar het extra chromosoom terechtkomt in de structuur van die andere 46 chromosomen. Meestal zijn mannen met Down syndroom onvruchtbaar. Vrouwen met Down syndroom zijn gewoon vruchtbaar. Indien een vrouw met Down syndroom kinderen krijgt is er een kans van ongeveer 1 op 3 op een kind met Down syndroom. Mogen kinderen met het Downsyndroom volgens u in klassen, met leerlingen die het syndroom niet hebben, zitten? Op deze vraag zijn heel verschillende antwoorden gegeven. Ongeveer 20% vertelt dat het plaatsen van een kind met het Down syndroom in een normale klas tot grote problemen kan leiden. Denk hierbij aan pesten, maar het is ook zo dat kinderen met Down het leerproces van andere kinderen negatief kunnen beïnvloeden. Het kind met het Down syndroom vereist, zoals al verteld, meer aandacht dan andere kinderen. Ook is de intelligentie van een kind met het syndroom lager dan een gemiddeld kind. Het is dan de vraag of het überhaupt wel slim is om een kind met Down in een normale klas te plaatsen. Ondanks deze feiten vindt meer dan de helft (63%) dat kinderen met het syndroom van Down wel gewoon in klassen geplaatst mogen worden. Dit, volgens ons, vanuit sociaal aspect. Ongeveer 12% vindt dat het antwoord op de vraag of kinderen met Down in normale klassen mogen komen, verschilt per geval. Bij de ene persoon is het syndroom van Down veel erger dan bij de ander. Een ander probleem zijn vaak de ouders. De ouders zien hun kind graag als een “normaal”kind. Dat hun kind eigenlijk naar speciaal onderwijs moet is voor hen een grote klap. Sommige ouders gaan zo ver, dat ze een extra klas oprichten voor kinderen met een verstandelijke handicap. Een soort “instap klas”. In Wijk bij Duurstede is een vrouw door medeburgers uitgeroepen tot burger van het jaar toen ze dit bereikt had. Speciale kinderen op een reguliere school wordt schijnbaar zeer op prijs gesteld door anderen. Raar zou je zeggen, omdat uit onze enquête blijkt dat meer dan tweederde van de geënquêteerden zich niet voor kinderen met het syndroom van Down zouden willen inzetten. Het rugzakje Op 1 augustus 2003 is de wet op de Leerling Gebonden Financiering in werking gesteld. Deze wet wil dat de ouders zélf kunnen kiezen of ze hun kind met handicap naar het reguliere onderwijs (dus de normale basisschool) of het speciaal onderwijs laten gaan. Het geld (de 'rugzak') gaat met de leerling mee. Per jaar bedraagt dit rugzakje 16.000 euro. Uit dit rugzakje kan dan onder andere een speciale begeleider betaald, die normaal helemaal voor rekening van de ouders is. Een goede oplossing, zou je zeggen. Maar het kind blijft apart en anders dan de anderen. Als dit een probleem is voor het kind is er maar één oplossing: het speciaal onderwijs, waar de kinderen met soortgenoten kunnen omgaan. Hier zijn dan ook gespecialiseerde medewerkers, en is het aantal leerlingen per leraar veel kleiner.
Vind u dat er een wet moet komen die er voor zorgt dat er abortus gepleegd wordt, wanneer is vastgesteld dat een embryo het syndroom van Down heeft? Slechts 21% van de geënquêteerden vind dat er een abortus gepleegd moet worden als is vastgesteld dat een embryo het syndroom van Down heeft. Dat is zeer laag als je ziet hoeveel mensen bereid zijn iets te doen voor personen met het syndroom in hun omgeving. 73% vindt dat ouders er zelf over moeten kunnen beslissen, en het niet afhankelijk moet zijn van een wet. Deze mensen zijn het eens met de Gezondheidsraad. De gezondheidsraad vertelt dat er vanalles “rammelt aan de huidige screeningspraktijk”. Volgens hen is het systeem dermate slecht geregeld, dat verkeerde informatie bij de verkeerde personen terecht komt. Ook worden, volgens de gezondheidsraad, de resultaten die uit een test komen ook vaak op andere vlakken gestest, terwijl ouders daarvoor helemaal geen toestemming voor hebben gegeven. De gezondheidsraad haalt ook het feit aan dat we niet over genoeg apparaten en deskundigheid beschikken om iedere zwangere vrouw op het juiste moment van de zwangerschap te testen. Er is tenslotte ook nog geen instantie die de kwaliteit van de tests en het systeem controleert. Dit zijn volgens de meerderheid van de geënquêteerden dus genoeg redenen om het geen wet te laten worden, om dan nog niet gesproken te hebben of het wel ethisch veroorloofd is om een kind zijn leven af te nemen. Zoals je hieronder kunt lezen, zijn ouders al aan hun kinderen gehecht voordat ze geboren worden. Een wet zou dan moeten beslissen of jouw kindje doodgaat, of blijft leven. Geen goed plan, vindt de meerderheid. “Om zekerheid te krijgen of ze het syndroom van Down had, zou daarom twee dagen later een vlokkentest gedaan worden. Twee dagen zaten we in spanning: Wát zouden we doen als ons kindje niet gezond zou zijn? Hoe ernstig zou het kunnen zijn?Vragen, vragen, vragen... we kwamen er niet uit. We hebben echter nooit écht een beslissing hoeven nemen, die heeft Angela zelf genomen...Toen we voor de resultaten van de vlokkentest kwamen was zij namelijk overleden...Wéér moesten we een kindje afstaan aan de dood. Ze was een piepklein, mooi meisje, nog wel een echte foetus. Maar wat zag ze er nog gaaf uit! We hebben haar in het doekje gelegd, waar Edwin(ons eerste overleden kindje) in gelegen had en zo heeft Jan haar begraven. Ze ligt nu onder een mooie struik in onze tuin en ze voelt zo dichtbij...” De uitslag bracht inderdaad een chromosoomafwijking aan het licht: Angela bleek het Down Syndroom te hebben... Zou u willen zorgen voor mensen met het syndroom in uw omgeving? Het blijkt dat we, ondanks dat 1/3 bereidt is voor ze te zorgen, niet graag zorg willen dragen voor iemand met het syndroom van Down. Dit is waarschijnlijk omdat we beseffen dat het veel zorg met zich mee brengt, gezien de hedendaagse cultuur past dit niet in ons dagelijks leven. Het volgende kleine verhaal geeft aan wat voor begeleiding nodig is. Medisch onderzoek en deskundige medische en psychosociale begeleiding zijn heel belangrijk. Daarom zijn multidisciplinaire Down syndroom teams opgericht, die bestaan uit meerdere specialisten die veel ervaring hebben met de zorg en de begeleiding van kinderen met Down syndroom. Door problemen met de gezondheid vroegtijdig te behandelen zijn de kansen op een goede gezondheid en een betere levensverwachting sterk toegenomen. Zijn er naar uw mening genoeg voorzieningen voor mensen met het Downsyndroom? Er bestaan gespecialiseerde diensten voor thuisbegeleiding waar ouders terecht kunnen met al hun vragen in verband met de ontwikkeling en opvoeding van hun kind. Op financieel vlak hebben ouders van een kind met het syndroom van Down recht op een hogere kinderbijslag (afhankelijk van de graad van invaliditeit). Er zijn ook specifieke voorzieningen en opvangmogelijkheden voor volwassenen met het syndroom van Down. Helaas heeft bij deze vraag niemand iets toegelicht. Vind u het een goede zaak dat er in uw omgeving, onder begeleiding, enkele mensen met het syndroom van Down “zelfstandig” wonen? Alhoewel wij dachten dat iedereen hier ja op zou antwoorden is er toch nog een behoorlijk percentage dat nee zegt. Zij zijn de mensen misschien als een gevaar of last voor de samenleving. Éen persoon wilde nog een toelichting geven; ja, hoewel sommige mensen meer vrijheid hebben in een instelling (geen verkeer etc) Bent u het er mee eens dat de mensen met het Downsyndroom meer maatschappelijk betrokken moeten worden? Conclusie De meeste mensen weten wel wat de oorzaak is van het Downsyndroom. Enkele mensen die te maken hebben met anderen die het syndroom hebben, weten niet wat de oorzaak is van het Downsyndroom. Zij weten ook niet dat de hogere leeftijd van de moeder, ook de kansen op het Downsyndroom kan verhogen. Terwijl de grote meerderheid dit wel weet. Ongeveer 40% van de geënquêteerden hebben te maken met mensen die het Downsyndroom hebben. De vraag of mensen die het Downsyndroom hebben gesteriliseerd moeten worden, was voor velen moeilijk. De meerderheid antwoordde nee. Maar anderen gaven ook goede redenen om ja te antwoorden. 63% vond dat kinderen met het syndroom in klassen mogen zitten met kinderen die het syndroom niet hebben. Ze vonden dit vooral beter voor hun ontwikkeling. Maar 21% dacht dat de kinderen gepest zullen worden, anderen vonden dat ze dit niet aan konden. 12% vond dat men per kind moet bekijken of ze het aan zouden kunnen en onder voorwaarde dat ze de lessen (evt. met extra begeleiding) kunnen volgen. 21% van de geënquêteerden vind dat er een abortus gepleegd moet worden als is vastgesteld dat een embryo het syndroom van Down heeft. Terwijl 73% vindt dat dit een eigen beslissing is, niet die van de overheid. Het zorgen voor mensen met het syndroom in de eigen omgeving kan op meerdere manieren opgevat worden namelijk: continu verzorgen, of bijv. 1 maal per week de boodschappen doen voor ze. Daarom kan de uitkomst van deze vraag niet meetellen. Volgens 52% zijn er genoeg voorzieningen voor mensen met het syndroom van Down, terwijl 23% zegt dat er te weinig zijn. Anderen zeggen dit niet te kunnen beoordelen, omdat ze er geen ervaring mee hebben. 84% vindt het een goede zaak dat enkele mensen met het Downsyndroom ‘zelfstandig’, maar toch onder begeleiding, wonen. 79% vindt dat de mensen met het Downsyndroom meer maatschappelijk betrokken moeten worden. Vooral omdat ze vaak er sociaal zijn, en als de persoon zelf dit geestelijk aankan. Desnoods onder begeleiding.