Hoofdvraag:

Wat zijn de gevolgen van epilepsie?

Deelvragen:

1. Hoe ontstaat een epileptische aanval en wat gebeurt er tijdens de aanval?
2. Wat kan de oorzaak zijn van epilepsie?
3. Zijn er medicijnen tegen epilepsie?
4. Zijn er lichamelijke gevolgen?
5. Zijn er geestelijke gevolgen?
6. Zijn er sociale gevolgen?
7. Gevolgen wanneer iemand niet meteen eerste hulp bied in een noodgeval van een epileptische aanval en wat je wel en vooral niet mag doen.
8. Gevolgen voor familie en vrienden?

WAT KAN DE OORZAAK ZIJN VAN EPILEPSIE?

Het is niet altijd duidelijk waardoor iemand epilepsie heeft gekregen, maar er zijn in het algemeen wel verschillende oorzaken aan te wijzen voor het ontstaan ervan. Die oorzaak kan liggen in een hersenletsel. Zo'n hersenletsel kun je op verschillende manieren oplopen:
• Al voor de geboorte kan een kind als gevolg van infecties (hersen)-problemen oplopen, die later tot epilepsie kunnen leiden; ook door zuurstofgebrek bij een moeilijke geboorte kunnen kleine beschadigingen in de hersenen optreden. Deze kun je meestal niet zien, maar soms betekent zo'n beschadiging toch wel een overgevoeligheid voor aanvallen, waardoor (vaak pas later) epilepsie kan optreden.
• Veel duidelijker hersenletsel wordt opgelopen na een zware hersenschudding of een hersenbeschadiging na een ongeval of na een hersenvliesontsteking; deze beschadigingen kunnen ook epilepsie venoorzaken.
• Bij oudere mensen kunnen door een henseninfarct (verstopping van een hersenbloedvat) of hersenbloeding problemen ontstaan, die (ook) tot epilepsie leiden. Een hersentumor kan eveneens epilepsie veroorzaken.
• Daarnaast is er, zoals gezegd, een groep mensen bij wie de oorzaak van hun epilepsie niet goed vast te stellen is, maar bij wie toch op grond van de aanvalsbeschrijving de diagnose epilepsie gesteld kan worden.

Is epilepsie erfelijk?
Heel vaak krijgt iemand dus epilepsie zonder dat hiervoor een duidelijke oorzaak aanwezig is. Dan kan erfelijke aanleg een rol spelen. Dat wil zeggen: sommige mensen hebben een grotere aanleg om epilepsie te krijgen dan anderen. Die aanleg tot het krijgen van epilepsie kan dan erfelijk zijn.
Toch hoeft epilepsie over het algemeen geen belemmering te zijn om te trouwen en kinderen te krijgen. De kans dat de kinderen van iemand met epilepsie ook epilepsie krijgen, is nauwelijks groter dan de kans die iedereen heeft om epilepsie te krijgen. Als beide ouders epilepsie hebben is die kans echter wel groter.

Hoe wordt vastgesteld of iemand epilepsie heeft?
Het eerste vermoeden van epilepsie ontstaat hij het waarnemen van een aanval. Maar er zijn ook aanvallen die veel op epilepsie lijken, maar het niet zijn; flauwvallen bijvoorbeeld, of hyperventilatie, een hartaanval of een hypoglycaemie
Een goede manier om erachter te komen of iemand werkelijk epilepsie heeft, is het zogenaamde EEG-onderzoek (EEG betekent: Electro-Encefalo-Gram). Een deskundige meet dan de elektrische activiteit in de hersenen. Een storing in die activiteit zou kunnen wijzen op epilepsie.

Hoe ontstaat een epileptische aanval en wat gebeurt er tijdens een aanval?

Bij een epileptische aanval ontladen de hersenen zich. Normaal gesproken volgen de hersenen alle signalen nauwkeurig op. Op het moment van een epileptische aanval ontladen ze in het wilde weg. Als dat gebeurt, kan er een soort kettingreactie ontstaan en dan ontladen ook andere hersencellen zich. Doordat de hersenen in het wilde weg signalen sturen naar bijvoorbeeld je spieren, kan je hevig gaan schokken. Een aanval kan lang duren +/- 5 min of heel kort +/- 15 seconde. Soms is een aanval wel 15 minuten dan moet er meteen een arts in worden geschakeld, zodat die gelijk de persoon kan onderzoeken om te zien of hij/zij lichamelijke letsels opgelopen heeft. Na een aanval herstellen de hersenen cellen zichzelf weer. Hoe dat werkt zijn de wetenschappers ook niet achter. Alles wat een mens denkt en doet, word gestuurd door de hersenen. Zonder die aansturing kan een mens niet bewegen, horen, zien, ruiken of zelfs ademhalen. Hersenen bestaan uit miljarden hersencellen, die voortdurend boodschappen aan elkaar doorgeven. Dat gebeurt via elektrische impulsen (kleine stroomstootjes) en chemische stoffen (neurotransmitters) die de prikkel overdraagt van de ene hersencel op de andere. Soms word dit systeem, door wat voor oorzaak dan ook, verstoord. Het gevolg van de storing is een plotselinge en overmatige ontlading van (groepen) hersencellen, te vergelijken met een soort kortsluiting. Dit uit zich dan in een aanval. Met een EEG (elektro-encefalogram) is het mogelijk de elektrische activiteit van de hersenen te onderzoeken.

Zijn er medicijnen tegen epilepsie?

Er zijn geen medicijnen die epilepsie over laten gaan, maar wel die een kleine aanval kunnen vermijden en een grote aanval kunnen verlichten (anti-epileptici). Het is heel belangrijk als je medicijnen hebt dat je een vaste dosis per dag in neemt. Zodra je dat niet doet kunnen er in sommige gevallen problemen ontstaan. Gelukkig kunnen de meeste aanvallen goed worden onderdrukt met medicijnen. De dosis medicijnen die je binnen krijgt ligt eraan wat de dokters in het ziekenhuis hebben voorgeschreven. Zij bepalen de hoeveelheid van je medicijnen aan de hand van de uitslag van een EEG scan waarbij ze je hersenen onderzoeken en bekijken waarvan jij een aanval krijgt. Bij iedereen is dat namelijk weer verschillend. De ene krijgt van felle kleuren en licht flitsen een aanval maar andere van spanning ect. Er wordt dus gekeken naar wat er fout gaat. Aan de hand daarvan gaan ze kijken welke medicijnen en welke hoeveelheid je nodig hebt. Dat wordt bepaald door de bloedspiegel. De juiste bloedspiegel is de laagste waarbij je aanvalsvrij bent. Iets wat heel erg belangrijk is bij het gebruik van medicijnen is dat je als je een bepaald merk gebruikt, niet overstapt op een ander merk. Dit kan zeer nare gevolgen hebben. Dus let er ook altijd goed op dat de arts bij een herhaling recept bij de dokter het zelfde merk anti-epileptici krijgt.

Gevolgen van Epilepsie:

Zijn er lichamelijke gevolgen?

Als je epilepsie hebt, heb je niet iets ‘vreemds’, omdat meer mensen het hebben, ( 1 op de 150 Nederlanders) maar toch schamen de meeste mensen zich ervoor. Ze schamen zich omdat ze denken dat het raar is en apart. Je kunt het het beste meteen vertellen. Dan weten mensen het voor het geval dat je een aanval krijgt. Ze kunnen jou dan misschien helpen en zij schrikken er niet zo heel erg van. Ook voor je eigen veiligheid is het heel belangrijk dat bekenden en vrienden weten dat je epilepsie hebt en als je bijvoorbeeld gaat zwemmen is het heel belangrijk dat je tegen een badmeester of badjuffrouw zegt dat je epilepsie hebt, ook als je gaat fietsen moet er iemand mee die weet wat er moet gebeuren als je een aanval krijgt en uiteraard als je autorijles wilt nemen moet de rij instructeur weten wat er gaande is. Je rijbewijs halen mag je pas wanneer je 6 maanden na de laatste aanval geen directe aanvallen meer gehad hebt.
Oftewel je hebt heel wat beperkingen. Dit zijn een aantal gevolgen die voor je zelf niet leuk zijn. Maar er zijn ook ernstigere gevallen. Sommige mensen krijgen zulke heftige aanvallen dat ze zo lang buiten bewustzijn zijn dat er per aanval een honderdtal hersencellen afsterven. Er zijn mensen die ongeveer 4x per uur een aanval hebben. Als er dan bij elke aanval hersencellen afsterven heb je niet veel langer dan 4-5 jaar meer te leven. Onbewust gaan er dan kleine dingen achteruit. Totdat je het gaat merken aan bijv. Ogen niet meer open krijgen, tong niet meer kunnen beheersen, moeite krijgen met spreken. Als je na bijv. 2 jaar niet meer zo vaak aanvallen krijgt maar bij wie wel een groot gedeelte van de hersenen is afgestorven krijgen het waarschijnlijk erg moeilijk, niet alleen door hun lichamelijk beperkingen maar ook door de geestelijke beperkingen.

Zijn er geestelijke gevolgen?

Mensen raken vooral in de knel met zich zelf, voor anderen is dat niet of nauwelijks merkbaar. Deze mensen krijgen het benauwd van de gedachte dat ze heel veel dingen niet kunnen. Andere mensen met epilepsie hebben zoiets van; “het is nou eenmaal zo”. Maar als je iets heel erg graag wilt doen en je weet dat je het nooit zal kunnen en mogen doen is er frustrerend. Voor de rest zijn de geestelijke gevolgen van de ziekte meer doordat mensen gefrustreerd van zichzelf raken. Maar voor mensen met zo’n hele ernstige vorm van epilepsie waarbij hersencellen afsterven weten dat ze niet lang meer zullen leven als het zo door gaat. Die kunnen helemaal gek worden als het ware. En dat is natuurlijk voor iedereen heel erg begrijpelijk.
Voor kinderen is het in sommige gevallen heel vervelend dat ze op een bepaalde manier gediscrimineerd worden. Dat ze bijv. niet mee mogen doen met een belangrijke voetbalwedstrijd omdat het team bang is dat hij of zij een aanval krijgt onder de wedstrijd. Dat is natuurlijk heel erg, niet het verliezen maar het feit dat je gediscrimineerd word omdat je deze aandoening hebt. Verder is het heel persoonlijk. Het ene mens is de andere niet…

Zijn er sociale gevolgen?

Iedereen heeft eigenlijk beperkingen in een beroepskeuze, het moet geestelijk en lichamelijk toegelaten worden.Voor iemand met epilepsie zijn er met bijv. werk ook een aantal zeer belangrijke problemen. Je kunt beter niet ergens hoog in de bouw gaan werken. Bij heel veel werk zou het heel gevaarlijk zijn als je ondertussen een aanval zou krijgen. En ook kun je geen werk doen zoals chirurg of tandarts, oftewel werk waarmee je indirecte met andere mensen buiten je werkomgeving in aanraking komt kun je beter maar niet doen. En al zou je het willen doen zal je baas je niet gauw aannemen niet omdat hij bang is dat je niet goed functioneert maar vooral uit veiligheid voor je zelf en je patiënt. Voor het ‘’gewone’’ dagelijkse leven is er geen probleem die je hebt met epilepsie. Je kunt gewoon kinderen krijgen. De kans dat zij epilepsie erven is net zo groot als dat alle andere mensen het kunnen krijgen. Als beide ouders het hebben is de kans wel vergroot. Maar ook niet extreem groot. Verder is dit voor iedereen heel persoonlijk. Maar in het dagelijkse leven blijft het voor een patiënt toch altijd oppassen.

Gevolgen wanneer iemand niet meteen eerste hulp bied in een noodgeval van een epileptische aanval en wat je wel en vooral niet moet doen?

Bij de meeste soorten aanvallen is eerste hulp niet meteen nodig. De aanval houdt immers vanzelf weer op binnen enkele minuten. Het is wel belangrijk om gevaarlijke situaties die tijdens een aanval kunnen ontstaan te vermijden. Bij een kleine aanval zoals absence (afwezigheid door een licht epilepsie aanval) kun je het beste alleen een oogje in het zeil houden en opletten dat er geen gevaarlijk voorwerpen in de buurt zijn of liggen waarmee de gene tijdens een aanval zich kan bezeren. Vaak heeft iemand met een lichte aanval de neiging om aan zijn kleding te gaan frummelen, laat hem dan gewoon zijn gang gaan. Als iemand bijv. wil oversteken moet je hem niet tegen houden maar afleiding geven zodat hij of zij zijn aandacht op iets anders vestigt. Leg als iemand tijdens een aanval niet op zijn benen kan blijven staan een jas of doek onder het hoofd zodat er geen beschadiging door bonken met het hoofd kunnen optreden. Als het te lang duurt bel dan een dokter of het ziekenhuis. Hou iemand vooral niet tegen maar leid hem of haar af als ze gevaarlijke dingen willen gaan doen.

Gevolgen voor familie en vrienden?

Ook voor de familie kan het vervelend zijn als een persoon uit het gezin epilepsie heeft. Zij moeten er altijd rekening mee houden dat er iemand epilepsie heeft en dus niet met alles mee kan doen. Het kan bijvoorbeeld ook zijn dat aanpassingen in de woonomgeving noodzakelijk zijn, denk bijv. aan scherpe hoeken aan meubilair.
En bij heel extreme gevallen van epilepsie moet je als familie ook goed opletten of diegene op tijd naar bed gaat, omdat je epilepsie in zo’n erge mate kan hebben dat als hij/zij te weinig rust heeft je al een aanval kan krijgen. Ook bij bijvoorbeeld het plannen van vakanties moet je er altijd rekening mee houden als er iemand mee gaat die epilepsie heeft.
Maar gelukkig zijn er voor mensen die epilepsie hebben speciale reizen georganiseerd, zodat ook zij op vakantie kunnen.Tijdens deze vakantie zijn er allerlei gespecialiseerde mensen aanwezig die allerlei middelen. Deze mensen zijn op de hoogte met allerlei aanvallen zodat zij een aangepast programma een aangepast programma en goede goed opvang kunnen bieden aan mensen met een ernstige epileptische aandoening.

INTERVIEW: (met epilepsie patiënt)

Hoe oud was u toen u uw eerste aanval kreeg?

Zelf weet ik dat niet meer ik was nog een baby, toen ik 5 maanden was was ik soms erg afwezig en ik volgde mijn moeder niet als ze met me bezig was, dat doet iedere andere baby wel. Ze is toen met mij naar de dokter geweest en die zij dat ze het nog even aan moest kijken.(de dokters waren toen nog niet zo snel bezorgt als tegenwoordig) Een week later kreeg ik een aanval met spiertrekkingen. Toen pas ging er een lichtje branden bij mijn ouders en bij de dokter.

Wat voor aanval was dat (wat gebeurde er?)

Zie vorige vraag.

Heeft zo’n aanval een naam?

Tijdelijke afwezigheid heet absence met spiertrekkingen word een ‘’eenvoudige’’ en een ‘’complexe’’ aanval genoemd.

Hoe vaak krijgt u ongeveer een aanval?

Dat is heel erg verschillend soms heb ik er 2 op een dag en een andere keer 1 keer in een maand, er zit geen regelmaat in. Sommige mensen die ik ken die weten ongeveer dat ze zoveel keer in een bepaalde tijd aanvallen krijgen. En ook dat als ze over vermoeit zijn of alleen van kunstmatig licht. Dan kun je er rekening mee houden.

Heeft u na de 1e aanval een EEG scan gehad?

Nee niet meteen na de eerste aanval. Omdat ik nog zo klein was ging dat niet zo makkelijk in die tijd. Toen ik 1,5 was werd de frequentie van aanvallen hoger, toen heb ik een EEG scan ondergaan.

Hoe gaat zo’n scan?

Zelf weet ik daar niets meer van, ja, alleen van verhalen van mijn moeder. ‘’Weten jullie eigenlijk ook wat EEG betekend? Anders leg ik het even uit hoor, dat is vast handig voor jullie werkstuk.’’ De letters EEG betekenen Electro Encefalo Gram en dat betekend registratie van de elektrische activiteit in de hersenen Dus ze meten de activiteit in je hersenen aan de hand van de oppervlakte van de schedel en niet direct erop. Er worden aan aantal zilverkleurige schijfjes met draden eraan op je hoofd geplakt. Die draden zitten verbonden aan een EEG apparaat vast. De zilveren schijfjes meten hoe hoog de hersenactiviteit is. Het EEG apparaat geeft de gegevens door aan een computer en die print het dan uit op papier. Het EEG apparaat verstrekt gegevens door lijnen. Pieken op de tekening geven aan dat er extra hersenactiviteit is. Tijdens een aanval zie je bijna allen maar pieken. Dat was bij mij ook het geval. Bij mij hebben ze kunstmatig een aanval opgewekt. Daardoor werd duidelijk waar ik extra gevoelig voor ben.

Hebben ze toen ontdekt waarvan u een aanval krijgt?

Niet helemaal nauwkeurig, ze weten alleen dat ik moet oppassen in donkere ruimte met lichtflitsen maar soms krijg overdag ook een aanval als er helemaal niets flitsend in de buurt is. Dus dat is heel erg lastig.

Heeft u nu medicijnen?

ja

Wat is de werking van die medicijnen?

Om een eventuele aanval te verlichten.

Hoe grote dosis per dag?

Ik moet 2 pillen per dag innemen, één 's ochtends en één 's avonds .

Merkt u verbetering?

Eerlijk gezegd merk ik er zelf niet zo heel veel van. Maar ik zeg altijd maar beter voorkomen als genezen.

Moet u nog regelmatige voor controle?

Nee in principe is dat in mijn geval niet echt nodig. Als ik braaf mijn medicijnen inneem is er niets aan de hand. Toch vind ik het voor mij zelf fijner als er regelmatig gecontroleerd wordt. Als ik meer dan 10 aanvallen per week krijg dan moet ik voor een EEG, maar dat is nog nooit gebeurd. 1 keer in de 2 jaar word er een EEG gemaakt om te kijken of er verbeteringen of verslechteringen geconstateerd kunnen worden. Dat vind ik altijd wel een geruststellend gevoel.

Voelt u een aanval aankomen of komen ze plots?

Een absence aanval voel ik niet, dat merk ik pas als ik weer bij de tijd ben, dan heb je het gevoel dat je even in slaap gedommeld bent en ineens wakker schrikt. Een aanval met spiertrekkingen is echt een rot gevoel. Net of je vreselijke kramp hebt. Voor omstanders lijkt het of je zelf in een diepe slaap bent en alleen je spieren werken. Maar ondertussen voel je echt wel!
Heeft u ons nog iets belangrijks te vertellen wat we echt in ons verslag over epilepsie in ons onderzoek moet vermelden?

Is even denken, ik denk dat je heel duidelijk moet aangeven dat als je epilepsie hebt dat je dan geen apart of bijzonder iemand bent. Oké je hebt een aantal dingen waar je rekening mee moet houden, en ja dat kan best vervelend zijn maar veel mensen zijn bang dat ze niet geaccepteerd worden. Dat is echt niet zo want er zijn nog wel meer mensen die de ziekte hebben.

Wij bedanken deze mevrouw hartelijk voor haar medewerking aan ons onderzoek. Zij heeft ons handige informatie gegeven die we heel hard nodig hadden. Ze heeft ons gevraagd om haar naam anoniem te houden.

Conclusie na ons onderzoek:

De conclusie na ons onderzoek is dat een epilepsie patiënt altijd en overal rekening met zijn of haar ziekte moet houden. Voor de ene zijn er meer beperkingen dan voor de ander. De geestelijke gevolgen zijn evenals de lichamelijke gevolgen zijn erg persoonlijk, toch hebben we op die vragen antwoord kunnen vinden. Er zijn meer gevolgen voor familie en vrienden als we gedacht hadden. Het blijkt dat er niet alleen voor de patiënt zelf gevolgen zijn maar de directe omgeving van die persoon er ook altijd rekening mee moet houden. Echte gevolgen wanneer iemand niet meteen eerste hulp verleend zijn er niet, alleen in heel extreme gevallen dat iemand zich kan bezeren of zich in een gevaarlijke situatie bevind bijvoorbeeld oversteken of aan het zwemmen is. Wij zijn tevreden over het resultaat van ons onderzoek. We hebben op alle vragen antwoorden gekregen. Wij hebben doormiddel van dit sectorwerkstuk heel veel geleerd over epilepsie dat willen we ook graag aan anderen vertellen, daarom hebben we een informatie folder gemaakt zodat we meer mensen kunnen vertellen over epilepsie. Het was best leuk om eens een onderwerp goed te bekijken.