Reuma

1. Wat is reuma? Reuma is een verzamelnaam voor meer dan tweehonderd verschillende aandoeningen van het ‘houding- en bewegingsapparaat’, dus het skelet, de spieren en alles wat daarmee te maken heeft. In bijna alle gevallen gaat het om gewrichten die zijn aangetast. De oorzaken zijn meestal heel complex en divers, sommige soorten reumatische aandoeningen houden varband met andere ziekten, andere soorten ontstaan door een verstoring in het afweersysteem met als resultaat ontstekingen, weer andere reumatische aandoeningen kunnen ook worden gestimuleerd door (over)belasting. Lichte vormen veroorzaken tijdelijk wat ongemak, ernstige vormen maken iemand voor een groot deel invalide. Als de ziekte chronisch is, heeft de patient voortdurend last van pijn. De ruim 200 reumatische aandoeningen worden onderverdeeld in drie groepen: • Ontstekingsreuma, de chronische gewrichtontstekingen die plaatselijk of door het hele lichaam voorkomen. • Artrose, meest voorkomende gewrichtsaandoening. Het gewrichtskraakbeen is beschadigd. • Weke-delen-reuma, een zeer uiteenlopende aandoening aan spieren, pezen en kapsels. (plaatje reumafonds, wat is reuma?, blz 10) In Nederland lijden ongeveer 1,5 miljoen mensen aan een vorm van reumatische aandoening. Door de ernst van de aandoening heeft het voor patienten dikwijls grote persoonlijke en maatschappelijke gevolgen. Mensen met ernstige vormen van reumatische aandoeninhgen hebben veel pijn en kunnen niet meer doen wat ze zelf zouden willen. Soms komen ze in een rolstoel terrecht en raken ze arbeidsongeschikt. Ze worden afhankelijk van anderen voor de voor ons normale dagelijkse dingen. Ze kunnen geen boodschappen meer doen, niet meer koken en moeten geholpen worden bij het aan- en uitkleden. Reuma staat vaak bekend als een ouderdomsziekte, maar dat is onterrecht. Soms treft een reumatissche aandoening kinderen of jonge mensen in de bloei van hun leven. Reuma kan in principe op elke leeftijd sluipend of plotseling optreden. Medicijnen, behandelingen en bewegingstherapieen zijn duur, bovendien hebben sommige patienten aanpassingen nodig, thuis of op het werk. Zoals een rolstoel, een traplift, een aangepaste werkplek, auto of zelfs een aangepaste woning. Zorgverzekeringen vergoeden net alle kosten, dus patienten draaien er voor een deel zelf voor op. Omdat het voor ons niet mogelijk is om reuma voor deze praktische opdracht in het geheel te behandelen, hebben we er voor gekozen om het deel reumatoide artritis ofwel RA er uit te lichten en nader uit te werken. 2. Wat doet RA met het lichaam? Reumatoide Artritis is een ziekte die gekenmerkt wordt door chronische ontstekingen van gewrichten. Ondanks het feit dat er al meer dan een eeuw onderzoek wordt gedaan naar de oorzaken van RA, is de werkelijke oorzaak niet bekend. Men weet wal dat RA een auto-immuunziekte is. Een auto-immuunziekte ontstaat doordat het afweersysteem (immuunsysteem), dat normaal het lichaam beschermt tegen o.a. infecties, zich tegen gezonde weefsels keert. Dit heeft tot gevolg dat het weefsel, in dit geval de gewrichten, ontstoken raakt. Bij deze ontsteking in de gewrichten speelt een teveel aan ontstekingsfactoren zoals ‘tumor necrosis factor’ (TNF) of interleukine-1 (IL-1) een belangrijke rol. (plaatje wetenschappelijk onderzoek, RA, blz 27) Deze ontstekingsfactoren zijn in het lichaam aanwezig voor de afweer tegen bacterienen en andere ziektekiemen. Als er teveel TNF is , zal het afweersysteem gaan overwerken. In het geval van RA raakt weefsel dat in de gewrichten voorkomt, de zogenaamde synoviale membraan, ontstoken. De synoviale membraan zorgt, samen met het synoviale vocht, voor de bewegelijkheid van de gewrichten. Bij RA zwelt deze ontstoken synovialemembraan op en dringen allerlei ontstekingscellen het gewricht binnen. Hierdoor blijft de ontsteking aanhouden (chronisch). (plaatje wetenschappelijk onderzoek, RA, blz 19) (plaatje RA, verloop RA in gewricht, blz 7) Op den duur worden de omliggende weefsels in de gewrichten ook beschadigd en soms misvormd. Dit kan leiden tot pijn en stijfheid van de gewrichten. Een verergering van RA leidt uiteindelijk tot blijvende gewrichtsschade waarbij bewegen steeds moeizamer wordt. Hierdoor is het vaak niet meer mogelijk de normale dagelijkse activiteiten uit te voeren. Ra treedt het meet op in de gewrichten van de handen en voeten, maar ook aandere gewrichten in het lichaam kunne worden aangetast. Onderzoek heeft aangetoond dat RA niet erfelijk is. Wel kan het in sommige families vaker voorkomen dan in andere, de genetische opbouw van een mens kan namelijk wel van invloed zijn op het wel of niet krijgen van RA, maar de ziekte zal zich alleen ontwikkelen indien deze geavctiveerd wordt. Activatie van RA kan plaatsvinden door andere infecties, verwondingen, hormonale veranderingen en omgevingsfactoren. De voornamelijkste symptonen van RA zijn dus: • Gewrichtsontsteking: als het gewricht ontstoken is, gaat het pijn doen, wordt het warm en gezwollen en is het minder goed te bewegen. Stijfheid doet zich met name voor in de ochten of als voor lange tijd in dezelfde houding wordt gezeten. Ook vermoeidheid is een klacht waar veel mensenmet RA last van hebben. In het begin van de ontsteking hoeft de zwelling nog niet zo duidelijk te zijn. Men merkt bijvoorbeeld pijn onder de bal van de voeten bij het lopen of men heeft last van stijve voingers. Pijn kan de nachtrust verstoren. Ook kan man zich voelen alsof men griep heeft, met koorts, zwakte en een gebrek aan eetlust. De ontsteking heeft vaak bloedatmoede tot gevolg. Ook dit draagt bij aan de gevoelens van vermoeidheid. Pezen en spieren kunnen ook in het ziekteproces betrokken raken. Net als bij de gewrichten kunnen zij verstijven en kan de kracht ervan afnemen. Hierdoor neemt ook de beweeglijkheid af en vermindert de conditie. • Gewrichtsbeschadiging: beschadegingen aan de gewrichten als gevolg van de ontstekingen kunnen niet meer herstellen. Daarom wordt in de behandeling veel nadruk gelegd op het voorkomen van gewrichtsbeschadegingen. Beschadigde gewrichten kunnen ook leiden tot vervorming van het gewricht. Hierdoor kunnen bijvoorbeeld de vingers scheef gaan staan of vergroeien. • Kleine knobbeltjes: onder de huid kunnen kleine knobbeltjes ontstaan, zogenaamde noduli. Deze knobbeltjes ontstaan op plaatsen van druk, bijvoorbeeld aan de achterzijde van de arm bij de elleboog. Deze knobeltjes zijn niet gevaarlijk. Ze kunnen wel in de weg zitten of het ziet er lelijk uit. Meestal is er geen behandeling nodig. • Beknelling van de zenuw: soms kan een ontstoken gewricht of pees leiden tot een beknelling van de zenuw. Dit kan tot pijn leiden, of tot een slaped gevoel, bijvoorbeeld in de vingers. Bij onbehandelde ernstige RA kunnen er ook andere organen beschadigd raken, maar dit komt maar zelden voor.
3. Wie behandelt RA? Er zijn verschillende hulpverleners (er zijn veel vrouwelijke hulpverleners; overal waar ‘hij’ staat kan dus ook ‘zij’ worden gelezen!) waar RA patienten mee te maken (kunnen) krijgen, de meest belangrijke zijn: • De reumatoloog
Een reumatoloog is een arts die zich gespecialiseerd heeft in RA en andere reumatische aandoeningen. De reumatoloog stelt de diagnose RA en adviseert over mogelijke behandelingen. Zo nodig zal hij doorverwijzen naar andere hulpverleners. Een reumatoloog werkt in het ziekenhuis of revalidatiecentrum. Voor het eerste bezoek wordt men door de huisarts naar de reumatoloog verwezen. • De reumaconsulent
Een reumaconsulent is een verpleegkundige die zich heeft gespecialiseerd in reuma, waaronder RA. Men kan bij de consulent met allerlei vragen over RA terrecht. Ook als men praktische problemen heeft door de RA kan men bij de reumaconsulent terecht. Vaak zal de reumaconsulent bij de problemen kunnen helpen. Als dat niet lukt zal de consulent de patienten doorverwijzen naar andere hulpverleners. De reumaconsulent is in dienst van een ziekenhuis en werkt op de polikliniek. Hij heeft regelmatig spreekuren. Ook hij kan in het ziekenhuis patienten bezoeken als die zijn opgenomen. Soms werken reumaconsulenten in een revalidatiecentrum of thuiszorgorganisatie. U wordt naar een reumaconsulent verwezen door de reumatoloog. • De reumaverpleegkundige
Een reumaverpleegkundige is meestal een (wijk)verpeegkundige die zich heeft gespecialiseerd in reuma, waaronder RA. Hij komt regelmatig bij patienten thuis en kan daar hulp bieden waar allerlei praktische problemen zijn ontstaan door de RA. Reumaverpleegkundige werken over het algemeen voor een kruis- of thuiszorgorganisatie, ene enkele keer voor een ziekenhuis. Zij worden zonodig ingeschakeld door een gewone (wijk)verpleegkundige of uw huisarts. • De fysiotherapeut
Een fysiotherapeut is gespecialiseerd in de houding en bewegingen van het lichaam. Hij weet dus veel van gewrichten en spieren. Ook weer hij hoe gewrichten en spieren bij bepaalde bewegingen worden belast. Men kan veel aan een fysiotherapeut hebben, omdat bij RA het bewegen veel problemen geeft waardoor men in activiteiten beparkt wordt. Fysiotherapie is niet alleen zinvol als men erge klachten heeft, maar ook bij ‘kleine’ problemen. De huisarts of reumatoloog verwijzen patienten door naar een fysiotherapeut. Fysiotherapeuten werken vaak in eigen praktijken, maar ook in gezondheidsscentra, ziekenhuizen, verpleeghuizen en revalidatiecentra. • De ergotherapeut
Een ergotherapeut kan hulp bieden als men moeite heeft met ‘ADL’-handelingen. ADL betekent: Activiteiten van het Dagelijks Leven. Het gaat dan bijvoorbeeld om eten en drinken, wassen, aankleden, koken, schoonmaken, naar het toilet gaan, enz. van de ergotherapeut krijgt men veel praktische tips over hoe deze activiteiten het best kunnen worden aangepakt. Ook weet een ergotherpeut veel over hulpmiddelen en aanpassingen in woningen. De ergotherapeut ken patienten dus helpen zo zelfstandig mogelijk te blijven leven. Ergotherapeuten werken in ziekenhuizen, revalidatiecentra, verleeghuizen, thuisorganisaties of is een eigen praktijk. Men wordt doorverwezen naar een ergotherapeut door de huisarts of de reumatoloog. • De podotherapeut
Een podotherapeut is gespecialiseerd in het behandelen van voetklachten (podo=voet, therapie=behandeling). Het gaat dan niet om een intensieve verzorging van de voeten of nagels, zoals een pedicure dat doet. In het algemeen behadelt de podotherapeut afewijkngen van de voet, de tenen of de nagels. Hierbij worden vaak hulpmiddelen gebruikt die speciaal voor de patient (op maat) wordt gemaakt. Naast het behandelen van klachten en aanmeten van hulpmiddelen, geeft de podotherapeut adviezen, bijvoorbeeld over de voetverzorging en het schoeisel. Podotherapie is minderbekend als de fysiotherapie, maar is ook een officieel erkend paramedisch beroep. De patient komt bij de podotherapeut via de huisarts of reumatoloog. Podotherapeuten werken in een eigen praktijk, in ziekenhuizen en in revalidatiecentra. Verder zijn er nog vele andere hulpverleners die patienten met RA behandelen zoals, de huisarts, de psycoloog, de revalidatiearts en de maatschappelijk werker. Maar omdat deze wat verder weg staan van de reumabehandeling hebben we die niet uitgebreid behandeld. 4. Welke behandelmethode zijn er? 5. Welke medicijnen zijn er voor RA en welke werking hebben die? Er zijn meer dan 150 verschillende reumatische aandoeningen. De behandeling met medicijnen is afhankelijk van uw aandoening en van de ernst vanuw klachten. Dat verschilt dus van persoon tot persoon. Maar vrijwel alle mensen met chronische gewrichtsontsekingen zijn langdurige gebruikers vangeneesmiddelen. Eigen is dit geen goed woord, omdat de meeste geneesmiddelen niet echt ‘genezen’. Antireumatica verminderen de pijn en remmen de ontstekingen af, maar genezen patienten niet van de reuma. Er zijn verschillende medicijnen voor reumatische aandoeningen op de markt, die elk op huneigen manier werken. De medicijnen
Interview met Mevr. Janssen, 46 jaar - Wanneer is bij u de reuma vastgesteld? 7 jaar geleden tijdens de zwangerschap ontstonden de eerste klachten en vemoedens. Daarna volgde een onzeker jaar, met veel vage klachten.Uiteindelijk heft de reumatoloog vastgesteld dat het om chronische reumatoide artritis ging. - Had u al eerder last van verschillende verschijnselen of kwam het onverwachts? Ik had dus al een jaar lang klachten. De CRA is er bij wijze van spreken ingeslopen. De combinatie van de klachten deden uteindelijk reuma vermoeden. Terugkijkend kwam de reuma dus niet onverwacht. - Welke vorm van reuma is bij u vastgesteld? Bij mij is door de reumatoloog vastgesteld dat ik chronische reumatoide artritis heb. - Bij wie bent u allemaal onder behandeling geweest? Ik ben bij verschillende mensen onder behandeling geweest. Met de eerste klachten ging ik naar de huisarts. De huisarts heeft mij toen doorgestuurd naar de fysiotherapeut, die kreeg al snel door dat er iets anders aan de hand was. Daarop kwam ik weer bij de huisarts die mij doorstuurde voor een bloedonderzoek.Toen was het snel duidelijk. Hij verwees mij naar de reumatoloog. Toen de CRA door de reumatoloog was bevestigd maakte ik ook kennis met de reumaconsulente.Daarnaast volgde ik enkele maanden een revalidatieprogramma bij de revalidatiearts. Dit gebeurde in samenwerking met een fysiotherapeut, een maatschappelijk werker en een ergotherapeut. Op dit moment ben ik nog onder behandeling bij de reumatoloog- - Welke medicijnen gebruikt u op dit moment, ervaart u ook bijwerkingen? Het medicijn dat ik op dit moment gebruik is Methotrexaat. Dit moet ik 1x per week toedienen via een injectie. Intussen ben ik aan deze medicijnen goed gewend, en herken eventuele bijwerkingen. Maar deze wegen niet op tegen het goede effect dat de medicijnen ook geven. Ik heb duidelijk veel minder pijn en heb minder last van stijfheid. Verder vertrouw ik op de regelmatige conrole van het bloed. Zo ziet de reumatoloog ook of er bijwerkingen zijn die minder opvallen, zoals de functie van de lever of de aanmaak van het bloed. Maar tot nu toe geven de medicijnen daar geen problemen. Verder gebruik ik Leukovorine, een foliumzuur, een vitamine dat ook in de voeding zit. Het foliumzuur zorgt ervoor dat de meeste bijwerking verdwijnen, het ontgift het lichaam. Ook gebruik ik zonodig Paracetamol 1000 mg tegen de pijn. - Is er veel aan uw leefstijl veranderd door de CRA? Dan denk ik onmiddellijk aan de muziek. Het viel niet mee om na 30 jaar lang intensief en met veel plezier dwarsfluit gespeeld te hebben, te merken dat het vanwege de handen en de schouders niet meer ging. Geleidelijk heb ik mijn leven anders in moeten richten, en moeten leren om de belasting zoveel mogelijk te spreiden. Zodat de CRA zo min mogelijk een belemmering is voor activiteiten. En dat gaat nu goed. Zo heb ik nu een manier van leven gevonden die nog steeds zinvol is. Verder probeer ik natuurlijk mijn gezondheid zo goed mogelijk op peil te houden door gezond te leven. - Hoe ziet u uw toekomst in met betrekking tot de CRA? Als verpleegkundige heb ik 20 jaar geleden nog veel reumapatienten verpleegd. Mensen waren vaak getekend door de reuma, en waren vaak krom gegroeid en soms afhankelijk van een rolstoel. Toen werden er als behandeling meestal alleen maar pijnstillers gegeven. Ik weet dat mijn toekomst er anders uit zal zien door de nieuwe en betere medicijnen die zijn ontwikkeld. Direct na het stellen van de diagnose ben ik met goede medicijnen begonnen. Ook biedt de toekomst nog veel perspectief. Er wordt nog steeds veel onderzoek gedaan naar nieuwe medicijnen. Zelf vind ik het belangrijk dat er ook onderzoek wordt gedaan naar de bijwerkingen van medicijngebruik op langere termijn.