Ouderschap bij geestelijk gehandicapten

Standaardregels Verenigde Naties Om de volwaardige deelneming van gehandicapten aan de maatschappij te waarborgen, hebben de Verenigde Naties een aantal standaardregels opgesteld betreffende de rechten van gehandicapten. Een van deze regels is als volgt: Regel 9 Gezinsleven en lichamelijke integriteit
De staten dienen de volwaardige deelneming van gehandicapten aan een gezinsleven te bevorderen. Zij dienen hun recht op lichamelijk integriteit te bevorderen en ervoor te zorgen dat de wetgeving gehandicapten niet discrimineert wat betreft seksuele relaties, huwelijk en ouderschap. 1. Gehandicapten moeten in staat worden gesteld om bij hun gezin te wonen. De staten dienen te stimuleren dat in de gezinsbegeleiding speciale modules worden opgenomen die gericht zijn op het hebben van beperkingen en de gevolgen daarvan voor het gezinsleven. Er dienen tijdelijke logeeropvang en hulpdiensten beschikbaar te zijn om gezinnen met een gehandicapt gezinslid te ontlasten. De staten dienen alle onnodige hinderpalen weg te nemen voor personen die een gehandicapt kind of een gehandicapte volwassene willen verzorgen of adopteren. 2. Gehandicapten mag niet de gelegenheid worden ontzegd hun seksualiteit te ontdekken, seksuele relaties te hebben en het ouderschap te beleven. Gezien het feit dat gehandicapten moeilijkheden kunnen ondervinden bij het vinden van een huwelijkspartner of het stichten van een gezin, dienen de staten het beschikbaar zijn van passende begeleiding te stimuleren. Gehandicapten moeten op dezelfde wijze als anderen toegang hebben tot voorbehoedmiddelen en seksuele voorlichting in toegankelijke vorm. 3. De staten dienen maatregelen te bevorderen gericht op het veranderen van nog altijd in de samenleving heersende negatieve opvattingen over huwelijk, seksualiteit en ouderschap van gehandicapten, met name gehandicapte vrouwen en meisjes. De media dienen te worden aangemoedigd een belangrijke rol te spelen bij het wegnemen van deze negatieve opvattingen. 4. Gehandicapten en hun familieleden dienen volledig te worden geïnformeerd over het treffen van voorzorgsmaatregelen tegen seksueel misbruik en mishandeling. Gehandicapten zijn bijzonder kwetsbaar voor misbruik en mishandeling in de familiekring, in de gemeenschap of in instellingen en hun moet worden geleerd misbruik of mishandeling te voorkomen, te herkennen en te melden. Situatie in Nederland De aandacht voor vraagstukken rond anticonceptie bij mensen met een verstandelijke handicap neemt toe. Dit is het directe gevolg van veranderende inzichten ten opzichte van de maatschappelijke positie van verstandelijk gehandicapten in het algemeen en ten opzichte van hun seksualiteit en de beleving daarvan in het bijzonder. Mede hierom heeft Minister Borst al in februari 1999 de Gezondheidsraad om een advies gevraagd op het gebied van anticonceptie bij mensen met een verstandelijke handicap. De Gezondheidsraad heeft in oktober 2003 onder het bewind van staatssecretaris Ross zijn advies uitgebracht: De Gezondheidsraad sluit aan bij het maatschappelijk streven naar verdere integratie en normalisatie van mensen met een verstandelijke handicap. Daartoe behoort dat er zowel meer aandacht als gelegenheid voor seksueel contact is. In het verlengde daarvan ligt het toenemende belang van anticonceptie. Bekeken is, naast het ethische kader, het juridische kader hiervoor, met name de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO). Deze wet veronderstelt goed hulpverlenerschap, en de toestemming van de patiënt voor de voorgestelde

behandeling. Dit klemt vooral bij een definitieve ingreep als sterilisatie. Bij toestemming van de patiënt komt de vraag naar voren of betrokkene ter zake wilsbekwaam is, met andere woorden of zij/hij in staat is een beslissing over anticonceptie te nemen. Zo niet, dan is toestemming van een (wettelijk) vertegenwoordiger nodig. Verzet de patiënt zich alsnog tegen de ingreep, dan mag binnen de WGBO alleen worden ingegrepen om ‘ernstig nadeel’ voor de patiënt te voorkomen. De gedachte vanuit de WGBO is dat het belang van de patiënt voorrang moet hebben boven het belang van ‘derden’. In dit geval gaat het bij ‘derden’ vooral
om het kind dat mogelijk geconcipieerd kan worden. Voorts staat de grondwettelijke verankering van lichamelijke integriteit in de weg dat bijvoorbeeld sterilisatie zonder de uitdrukkelijke toestemming van (een wilsbekwame) betrokkene uitgevoerd kan worden. De Gezondheidsraad gaat vooral in op het oordeels- en besluitvormingsproces rond de anticonceptie voor de verstandelijk gehandicapte. De kwaliteit van het bestaan van betrokkene en het streven naar volwaardig burgerschap zijn daarbij uitgangspunten. Daarbij acht de Gezondheidsraad ‘het geen vereiste dat de patiënt steeds zelfstandig in staat is een kind op te voeden. Het is voldoende als hij samen met een partner en ondersteund door een welwillend sociaal netwerk en zo nodig professionele hulpverlening tot verantwoord ouderschap in staat is’. Er is de arts die moet afwegen of de verstandelijk gehandicapte wilsbekwaam is op het punt van zwangerschap en ouderschap. Kernvraag is daarbij of ‘het bestaan van de patiënt wordt bevorderd dan wel geschaad’. Als het kind ernstig schade gaat lijden, kan zwangerschap onwenselijk zijn omdat het ‘belang van een kind en het belang van zijn ouders meestal in dezelfde richting wijzen’. Dat is ook het geval als het ouderschap een te zware last zou blijken. Zo zouden mensen met een IQ van minder dan ca. 60 niet goed tot opvoeden in staat zijn. De arts kan dan proberen de verstandelijk gehandicapte ervan te overtuigen tot anticonceptie over te gaan. Aanbevolen wordt dat bij de oordeelsvorming samengewerkt wordt tussen huisarts, arts voor verstandelijk gehandicapten (AGV) en psychosociale deskundigen. Bij de beoordeling moet ook de beschikbare hulpverlening voor de verstandelijk gehandicapte meegewogen worden: seksuele educatie, ondersteuning bij besluitvorming over anticonceptie en ouderschap, en training en ondersteuning van het eventuele ouderschap zelf. Al deze vormen van ondersteuning acht de Gezondheidsraad ‘in hoge mate voor verbetering vatbaar’. De reactie van staatssecretaris Ross op het advies van de Gezondheidsraad is als volgt: In de conclusies van de Gezondheidsraad ontbreekt een punt dat ik in mijn brief naar voren haal, juist mede op grond van teksten uit het advies, de aanbevelingen en uit de aanbiedingsbrief van de voorzitter van de Gezondheidsraad: namelijk het punt van verantwoord ouderschap, dat in verreweg de meeste gevallen zal ontbreken, als de verstandelijk gehandicapte een kind krijgt. Zoals ook in de brief is opgemerkt, is het advies voornamelijk geschreven vanuit het kader van de WGBO, conform de adviesaanvraag. Dit brengt met zich mee het vooropstellen van het belang van de ‘patiënt’. Vooropstellen van het bredere maatschappelijke belang, met name de
consequenties van (het ontbreken van) anticonceptie voor (eventuele) derden: het kind dat wellicht voortkomt uit een seksuele relatie, en ook de consequenties daarvan voor de verdere omgeving van de verstandelijk gehandicapte, leidt tot een andere afweging. Dat betekent ook dat voorlichting over seksualiteit en begeleiding van anticonceptie prioriteit heeft. Vanuit dit standpunt heb ik de aanbevelingen van de Gezondheidsraad beoordeeld. Daarbij heb ik betrokken het beeld van een nog nauwelijks ontgonnen terrein. Zo signaleert de Gezondheidsraad al een kennisachterstand bij de experts die de behandelend artsen moeten adviseren. Voorts heeft de Gezondheidsraad geen eenduidige uitspraak gedaan over in hoeverre de mogelijkheden van gedwongen sterilisatie moeten respectievelijk kunnen worden uitgebreid, bijvoorbeeld door gebruik te maken van eventuele mogelijkheden die de wettelijke kaders van de Wet bijzondere opnemingen psychiatrische ziekenhuizen (BOPZ) of de WGBO bieden. De raad wijst erop dat die een fundamentele afweging vereist. Ik neem dan de volgende punten over: · preventie van onverantwoord ouderschap. Vanuit het oogpunt van goede zorg kan hierbij van de kant van de hulpverlener drang uitgeoefend worden. · (inventariserend) onderzoek voorlopig alleen op het punt van de mogelijkheden van verantwoord ouderschap; · gedwongen sterilisatie. Ik ben evenals de Gezondheidsraad van mening dat de maatschappelijke discussie hierover eerst nog gevoerd moet worden. Het is te vroeg om nu al hierop een standpunt te bepalen. In 1998 heeft de Inspectie voor de Gezondheidszorg in een (herzien) advies over sterilisatie van mensen met een verstandelijke handicap uitgebracht. Hierin zijn helder de wettelijke aspecten van dit onderwerp uiteengezet. Mijns inziens geeft dit advies (dat in overleg met het Ministerie van Justitie is uitgebracht) nog steeds de grenzen aan van wat ook thans mogelijk is. · seksueel misbruik: een èn-èn beleid: allereerst het tegengaan van seksueel misbruik van verstandelijk gehandicapten, maar ook anticonceptie; · bijscholing: het begin is er, met de opleidingen van AVG’en, van daaruit kan verder worden gewerkt; persoonlijk machtigen als positieve bijdrage leveren voor de verstandelijk gehandicapte. De staatssecretaris wil dus in het geval van een kinderwens bij verstandelijk gehandicapten de nadruk leggen op verantwoord ouderschap en op de belangen van het te geboren worden kind. De arts moet met behulp van ouders, begeleiders en specialisten bepalen of de verstandelijk gehandicapte in staat is om met eventueel beperkte begeleiding een kind op te voeden. Hiertoe moeten bepaalde protocollen en praktische toetsen opgesteld worden. Komt de arts tot de conclusie dat het krijgen van een kind voor de betreffende verstandelijk gehandicapte niet verantwoord is, zal deze proberen om dit te ontmoedigen. Hiertoe kan hij het paar voorlichten over het ouderschap en de hieraan verbonden verantwoordelijkheden en dringend anticonceptie aanraden. Om tot een weloverwogen standpunt te komen heeft de staatssecretaris niet alleen gekeken naar het advies van de Gezondheidsraad maar heeft zij ook zelf uitvoerig informatie ingewonnen in het veld. “Het beeld dat hierbij geschetst werd, was verre van positief”, schrijft zij in haar brief aan de Tweede Kamer. “Zo zijn verstandelijk gehandicapte ouders voor de opvoeding vaak geheel afhankelijk van de steun van derden en is er vaak sprake van verwaarlozing van kinderen”. Ross is er zich echter van bewust dat haar een negatief beeld is geschetst vanuit het veld. Zij wil niet uitsluiten dat er ook voorbeelden te vinden zijn van ouders met een verstandelijke handicap die wél goede opvoeders zijn. Daarom wil zij een inventariserend onderzoek instellen. Hiermee hoopt zij de factoren te achterhalen die bepalend zijn voor succesvol ouderschap. Op het gebied van gedwongen sterilisatie en anticonceptie bij verstandelijk gehandicapten wil de staatssecretaris zich nog geen oordeel vormen. Ze wil eerst dat er meer onderzoek verricht wordt naar dit omstreden onderwerp en bovendien is ze van mening dat de maatschappelijke discussie over dit vraagstuk nog verder gevoerd dient te worden. Een meerderheid van de Tweede Kamer kan zich vinden in de opstelling van staatssecretaris Ross. Volgens de PvdA is het in instellingen al de praktijk om ouderschap te ontmoedigen. Het CDA stelt ook het belang van het kind voorop en D66 vindt het goed dat hulpverleners aandringen op afzien van het ouderschap als dit niet verantwoord is. Van de regeringspartijen verwerpt alleen de VVD de voorstellen van Ross. "Het gaat veel te ver om te zeggen dat verstandelijk gehandicapten in principe geen kinderen mogen hebben'', zegt Kamerlid Van Miltenburg. "Je moet uitgaan van de individuele kinderwens.'' Het lijkt haar moeilijk onderscheid te maken tussen gehandicapten die wel en geen kinderen kunnen opvoeden. Het bestuur van de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG) spreekt vanuit de ervaring dat maar zelden sprake is van geslaagd ouderschap van mensen met een verstandelijke handicap. "Wij hebben vraagtekens gezet bij de rol die de Gezondheidsraad toekent aan het sociaal netwerk van verstandelijk gehandicapten met een kinderwens. Dit netwerk blijkt uit onderzoek erg smal te zijn en al zwaar belast'', aldus NVAVG-voorzitter F. Scholte. De vereniging heeft zich in een overleg met de staatssecretaris en de Gezondheidsraad uitgesproken tegen gedwongen anticonceptie en gekozen voor het overleg met de betrokkenen, voor overtuiging en ontmoediging. Persoonlijke ervaringen Veel mensen zullen denken dat de ouders van verstandelijk gehandicapten en de verstandelijk gehandicapten zelf, deze beslissing van de staatssecretaris als onmenselijk en onacceptabel zullen beschouwen. Maar uit verschillende reacties van deze directe betrokkenen blijkt juist het tegendeel. Hieronder volgt de mening van een vrouw die zelf een gehandicapte zoon heeft en die jarenlang actief is geweest in allerlei instanties ten behoeve van geestelijk gehandicapten. Ik ben zelf ouder van een verstandelijk gehandicapte zoon (bijna 20 jaar,IQ:60) en heb een jaar of tien (tot vorig jaar) in het bestuur van VOGG (oudervereniging), RFvO (regionale federatie van ouderverenigingen), ouderraad ZMLK-school en SPD-medezeggenschapsraad gezeten en weet dus uit de vele contacten dat er echt geen enkele ouder van een verstandelijke gehandicapte voorstander is van het krijgen van kleinkinderen via deze kinderen. Integendeel; het is vaak de grootste zorg zeker bij hen die een dochter hebben. Wat seksuele voorlichting betreft: niet alleen de school maar ook de ouderverenigingen én SPD (of MEE zoals een aantal tegenwoordig heet) besteden er aandacht aan. Ouders zullen in bijna alle gevallen hun uiterste best doen hun kind van de wens naar een kind te doen afzien. Ik heb dan ook het idee dat het niet gaat om verstandelijk gehandicapten maar om zwakbegaafden. Dat zijn doorgaans de mensen die wél gewoon functioneren in de maatschappij maar vaak opvoedingsondersteuning nodig hebben. Een verstandelijk gehandicapte die ouder is komt volgens mij zéér sporadisch voor. Ik ken geen enkel geval. Bij verstandelijk gehandicapten bij wie een kinderwens leeft, wordt de popmethode allang gebruikt en voor zover ik weet zien ze er dan wel vanaf. Als het al voorkomt, is het denk ik vaak per ongeluk door falende voorbehoedsmiddelen en/of seksueel misbruik. En dan wordt het moeilijk want je kunt ze geen abortus opdringen. Ik ben wél blij dat mijn zoon zelf onlangs al zei dat hij geen kinderen wilde. Hij is zich wel bewust van het feit dat opvoeden moeilijk is en vooral héél lang duurt. Nu zal het in zijn geval ook niet snel gebeuren aangezien hij licht autistisch is en een relatie al te moeilijk is voor hem. Maar ik ben wel blij dat ik een zoon en geen dochter heb. Net als de meeste ouders van een verstandelijk gehandicapte ben ik er ook tegen. Enerzijds vanwege het opgroeiende kind, anderzijds vanwege het eigen kind zelf; een kind krijgen en het dan af moeten staan omdat de opvoeding te moeilijk is, is voor elke ouder verschrikkelijk verstandelijk gehandicapt of niet. Als groepsleidster heb ik zelf een (verstandelijk gehandicapt) kind op de groep gehad waarvan de ouder zwakbegaafd was en die op 8-jarige leeftijd de baas speelde over zijn moeder. Zij werd zelf door ons begeleid als ze op bezoek kwam en met hem weg wilde, omdat we dát al onverantwoord vonden. Natuurlijk is de ene zwakbegaafde de andere niet, maar er komt altijd een moment dat de opvoeding problemen gaat geven. Een kind groeit zijn ouders dan teboven. Overigens is op de affectie die ze tonen t.a.v. hun kinderen niets aan te merken. Vaak vormt zo'n kind het middelpunt van hun wereld en zijn ze vaak toegewijder dan diverse 'normale' ouders. Zwakbegaafden die zelfstandig in het leven staan kun je niet verbieden kinderen te krijgen maar hun ouders zullen doorgaans wel hun best doen het uit hun hoofd te praten of hen de consequenties ervan bij te brengen. En nog even het volgende: ik las in een van de reacties de opmerking dat een verstandelijk gehandicapte zelf ook wel een verstandelijk gehandicapt kind zou krijgen. Dat hoeft helemaal niet. Als de oorzaak een gendefect is, is de kans op een gehandicapt kind net zo groot als bij ouders met dezelfde genafwijking die 'normaal' zijn. Vaak moet de afwijking dan bij beide ouders aanwezig zijn. Of het ligt op 1 van de geslachtscellen en is het recessief bij het andere geslacht. Als het bijv op de y-cel ligt zullen meisjes die afwijking niet hebben. Daarnaast zijn er veel gehandicapten waarbij de oorzaak ligt in bijv. een ziekte van de moeder tijdens de zwangerschap (rode hond bijv.) of zuurstofgebrek tijdens de zwangerschap of geboorte. Die hebben al helemaal geen verhoogde kans op een gehandicapt kind. IQ schijnt weliswaar erfelijk te zijn maar dat gaat niet op ingeval van een afwijking of trauma. Stellingen Verstandelijk gehandicapten moeten verplicht gesteriliseerd worden. Ik vind niet dat verstandelijk gehandicapten verplicht gesteriliseerd moeten worden. Ik denk namelijk dat het onmogelijk is om hiervoor de norm te bepalen; simpelweg een landelijke IQ-grens instellen is bij een dergelijke ingrijpende verplichting onacceptabel. Er zou dan naar ieder geval apart gekeken moeten worden, want de ene verstandelijk gehandicapte is de andere niet. Er zijn waarschijnlijk veel geestelijk gehandicapten die niet in staat zijn een kind op te voeden, maar er zullen altijd individuele gevallen zijn die wel succesvol kunnen zijn. Bovendien: wie zijn wij om anderen het recht te ontnemen op het krijgen van een kind? En hoezo zouden dan alleen geestelijk gehandicapten gesteriliseerd moeten worden, waarom criminelen en verslaafden dan niet? Wie bepaalt er dan of iemand een verantwoord ouder is al dan niet? Ik denk dat je hiervoor onmogelijk een grens kan stellen en als je eenmaal begint waar houdt het dan op? Hoewel ik tegen verplichte sterilisatie ben, ben ik het wel eens met het voorstel van de staatssecretaris. Ik vind het goed beleid om bij verstandelijk gehandicapten met een kinderwens de individuele situatie te beoordelen. Zijn de arts, begeleiders en eventuele andere specialisten van mening dat het krijgen van een kind in deze bepaalde situatie niet verantwoord is, dan lijkt het mij logisch om ten sterkste anticonceptie aan te raden en te proberen de verstandelijk gehandicapten deze kinderwens uit het hoofd te praten. Op een dergelijke manier bescherm je toch de (aanstaande) ouders en het ongeboren kind, dat recht heeft op verantwoorde ouders en een stabiele omgeving, zonder dergelijke ingrijpende maatregelen te treffen als een verplichte sterilisatie. Vrouwen moeten tijdens de zwangerschap verplicht gecontroleerd worden op eventuele geestelijke afwijkingen bij het ongeboren kind. Ik vind inderdaad dat vrouwen tijdens hun zwangerschap verplicht gecontroleerd moeten worden op eventuele geestelijke afwijkingen bij het ongeboren kind. Dat wil niet zeggen dat ik ook van mening ben dat op een dergelijke constatering meteen een verplichte abortus moet volgen. Ik denk echter wel dat er dan een serieus gesprek met een specialist gevoerd dient te worden. Iedereen is natuurlijk vrij in de keuze of ze het kind al dan niet willen houden, maar niet voordat zij eerst duidelijk de mogelijke gevolgen hebben leren kennen. De geboorte van een geestelijk gehandicapt kind zorgt namelijk niet alleen voor een heel grote druk op de schouders van de ouders; het kind zal ook nog eens voor de rest van zijn/haar leven afhankelijk zijn van verzorgers, begeleiders en (financiële) steun van de overheid. Hierbij moet natuurlijk wel rekening gehouden worden met het feit dat er verschillende niveaus van verstandelijke handicap bestaan en dat deze gevolgen dus niet voor iedereen even zwaar zullen zijn. Maar toch moeten de aanstaande ouders zich al deze dingen heel goed realiseren voordat zij kunnen besluiten of ze het ongeboren kind al dan niet willen houden. Verstandelijk gehandicapten moeten verplicht onder curatele geplaatst worden. Ik ben inderdaad van mening dat verstandelijk gehandicapten verplicht onder curatele geplaatst moeten worden. Ik denk namelijk dat er, hoewel niet iedere geestelijke afwijking even zwaar is, vrij weinig verstandelijk gehandicapten zijn die zelf in staat zijn om ingewikkelde beslissingen, die voor henzelf van direct belang zijn, te nemen. Een verstandelijk gehandicapte is namelijk niet wilsbekwaam en kan zijn eigen beslissingen niet overzien; op die manier kan hij/zij zichzelf en anderen schade toe brengen. Er moeten bepaalde hulpcentra ingericht worden voor verstandelijk gehandicapten die een kind willen krijgen. Ik denk niet dat er hulpcentra ingericht moeten worden waar verstandelijk gehandicapten hulp kunnen krijgen bij het opvoeden van hun kind. Ik ben namelijk van mening dat wanneer geestelijk gehandicapten in een dergelijke mate hulp nodig hebben bij het opvoeden van hun kind, ze geen verantwoorde ouders zijn. Wanneer geestelijk gehandicapten met een kinderwens bij een arts komen, moet eerst uitgebreid worden onderzocht of het stel verantwoorde ouders zou zijn. Het opvoeden van een kind zou dan, naar mijn mening, zo veel mogelijk door hen zelf moeten gebeuren met eventueel in geringe mate hulp van anderen. Zo zouden bijvoorbeeld eventueel de grootouders af en toe mee kunnen helpen. Blijkt bij dit onderzoek echter al dat het krijgen en opvoeden van een kind alleen kans van slagen zal hebben wanneer het stel in zeer grote mate hulp krijgt, zijn het geen verantwoorde ouders en moet het krijgen van een kind ten zeerste ontraden worden. Dergelijke hulpcentra zullen dan dus eigenlijk alleen maar in tegenspraak zijn met het gevoerde beleid. De overheid en de maatschappij moeten er alles aan doen om te streven naar een verdere normalisatie en integratie van mensen met een verstandelijke handicap. Ik ben inderdaad van mening dat we met z’n allen moeten streven naar een verdere normalisatie en integratie van mensen met een verstandelijke handicap. Hoewel de inzichten ten opzichte van de maatschappelijke positie van verstandelijk gehandicapten aan het veranderen zijn, heersen er in de huidige maatschappij nog veel negatieve en onjuiste denkbeelden en vaak worden mensen met een verstandelijke handicap nog steeds niet gezien als een volwaardig burger en lid van onze maatschappij. We moeten er echter wel op blijven letten dat we de zelfstandigheid van de geestelijk gehandicapte niet overschatten en dat de betrokkene wel alle hulp krijgt die hij/zij nodig heeft. Geraadpleegde literatuur ·http://forum.volkskrant.nl/forum/showflat.php?Cat=&Board=ouderschap&Number=38143&page=&view=&sb=&o=&vc=1 ·http://www.minvws.nl/nieuwsberichten/ibe/ross_voor_anticonceptie_verstandelijk_gehandicapten.asp ·http://www.minvws.nl/images/2472312_tcm10-49335.pdf ·http://www.minvws.nl/images/2472312B_tcm10-49336.pdf ·http://www.novatv.nl/index.cfm?fuseaction=nieuws.details&kolumn_id=4300 ·
http://www.platformlisse.nl/inleiding