Multiple Sclerose

1. Geschiedenis Multiple sclerose bestaat al eeuwen, het eerste bekende geval is Lidwina Van Schiedam (1380-1433). Haar leven werd nauwkeurig beschreven door pater Brugman. Hij beschrijft hoe Lidwina op zestienjarige leeftijd ten val kwam tijdens het schaatsen en een rib brak. Wegens een infectie duurde het lang voor ze genas. Korte tijd nadien ondervindt Lidwina moeilijkheden bij het lopen, zodanig dat ze zich aan de meubelen moet vasthouden om zich te verplaatsen. Zij klaagt ook over vliemende gelaatspijn. De toenmalige artsen kennen geen middel om haar te genezen (ze werd onderzocht door Dr. Godfried Zonderdanck) , en zien in haar toestand ‘de hand des Heren’. De ziekte tast haar lichaam langzaam maar zeker meer en meer aan. Het begint met een verlamming van haar rechterarm, dan wordt ze aan één oog blind, haar beide benen worden lam, zij heeft zwaar te lijden onder de pijn van doorligwonden en ze krijgt problemen bij het doorslikken. Lidwina is 53 jaar als ze sterft, als gevolg van complicaties met de nierwerking. Uit het onderzoek van haar skelet, dat in 1947 werd teruggevonden, is gebleken dat het inderdaad gaat om een persoon wiens benen jarenlang verlamd zijn geweest. Die beschrijving kan, als wij het achteraf bekijken, inderdaad beantwoorden aan de progressieve vorm van MS. De eerste neurologische beschrijving van multiple sclerose gebeurde door Jean Cruvelier en Robert Carswell in 1835. In 1868 beschrijft de Parijse neuroloog Charcot het verband tussen de klinische symptomen* en de letsels die gevonden werden bij het onderzoek van de hersenen en het ruggenmerg. Hij was ook de eerst die de naam ‘sclérose en plaques’ gebruikte. 2. Wat is multiple sclerose? 2.1 Een ontstekingsziekte van het centrale zenuwstelsel Multiple sclerose, afgekort MS, is een ontstekingsziekte van de hersenen en het ruggenmerg, samen het centrale zenuwstelsel genoemd. Deze bestaan uit de grijze stof* (zenuwcellen) en witte stof* (zenuwvezels/zenuwuitlopers). De ontsteking doet zich voor in de witte stof van het zenuwstelsel. De zenuwuitlopers, ook axonen* genoemd, verbinden de zenuwcellen met elkaar en met de rest van het lichaam. Langs de axonen worden elektrische signalen gestuurd, waardoor overdracht van informatie tussen de verschillende axonen mogelijk is. De axonen zijn omgeven door een mergschede of myeline*. Dit myeline heeft een beschermende functie en zorgt ook voor een snellere geleiding van de zenuwimpulsen. Bij MS wordt deze myeline beschadigd door ontstekingen. We noemen dit demyelinastie. Doordat de myeline wordt beschadigd, raakt de zenuwgeleiding verstoord. Het lichaam probeert de beschadiging te herstellen en vult de beschadigde plek op met bindweefsel*, dit leidt tot littekenweefsel. Hierdoor worden de impulsen trager doorgegeven en kunnen symptomen of ziektetekens ontstaan. Men is er lange tijd van uitgegaan dat de demyelinisatie het belangrijkste proces was bij MS en dat zenuwcellen zelf (neuronen) of hun uitlopers, de axonen, slechts zeer laattijdig aangetast werden. Het is ondertussen echter duidelijk geworden dat zenuwcellen en hun uitlopers al heel vroeg in het ziekteproces kunnen beschadigd worden. Precies die vroege aantasting speelt waarschijnlijk een belangrijke rol in de toename van de klachten in de progressieve fase van de ziekte (zie hoofdstuk 6) en is dus mogelijk betrokken bij het optreden van blijvende neurologische letsels*.
2.2 Dynamiek in ruimte en tijd Kenmerkend voor MS is de aanwezigheid van een zekere dynamiek (spreiding) in ruimte en in tijd. De dynamiek in ruimte wijst op de aanwezigheid van verschillende ontstekingsplaatsen in het centrale zenuwstelsel, wat leidt tot soms zeer verschillende symptomen. De dynamiek in tijd uit zich in het verschijnen van nieuwe letsels in functie van de tijd. Dit wil zeggen dat letsels kunnen komen en gaan. Dit kan met beeldvormingstechnieken worden gevisualiseerd of worden afgeleid uit het verschijnen en verdwijnen van nieuwe symptomen. Bij de primair progressieve vorm van MS doet de dynamiek in tijd zich voor onder vorm van een toename van de neurologische klachten over een tijdspanne van 6 tot 12 maanden. 3. Wat is de oorzaak van multiple sclerose? De oorzaak van MS is nog niet bekend. Wellicht is het een combinatie van factoren. Ik zal de belangrijkste factoren achtereenvolgens bespreken. 3.1 Rol van het immuunsysteem MS is een auto-immuunziekte. Dat is een ziekte waarbij het afweersysteem* dat dient om vreemde stoffen op te ruimen, per vergissing reageert tegen delen van het eigen lichaam, hier namelijk tegen de myeline van de eigen zenuwvezels in hersenen en ruggenmerg. Ook de perifere* zenuwen hebben een isolerend omhulsel maar dat bestaat uit een andere stof waartegen het afweersysteem niet reageert. Het afweersysteem bestaat uit verschillende afdelingen die elk een eigen taak hebben in het opruimen van vreemde stoffen: lymfocyten*, macrofagen*, astrocyten*, … T-lymfocyten zijn gespecialiseerd in het herkennen van vreemde stoffen. Het contact met de vreemde stof activeert hen zodat ze signalen uitzenden om de rest van het afweersysteem te mobiliseren tegen die vreemde stof. Op een gegeven ogenblik herkennen T-lymfocyten een bepaalde vreemde stof (= de oorzaak) waardoor ze geactiveerd worden. Ze stromen met het bloed door het ganse lichaam, treden uit de bloedbaan en dringen binnen in alle weefsels, ook in de hersenen. Myeline draagt blijkbaar hetzelfde kenmerk als de vreemde stof want de geactiveerde T-lymfocyten herkennen de myeline, worden opnieuw geactiveerd en reageren ertegen. Macrofagen zijn gespecialiseerd in het opvreten van alles wat ze in het lichaam tegenkomen, vreemde stoffen en ook deeltjes van het eigen lichaam, als myeline. Gelukkig kunnen ze dat slechts in zeer beperkte mate tenzij ze de steun krijgen van lymfocyten. Om die steun te krijgen, presenteren ze de vreemde stof of het deeltje aan de T-lymfocyten. Als de geactiveerde T-lymfocyt myeline herkent op de macrofage, wordt hij geactiveerd en stimuleert hij andere lymfocyten, macrofagen, astrocyten, … die zich keren tegen de myeline. De T-lymfocyten en macrofagen storten moordende chemische producten op de myeline, de macrofagen vreten ze aan en dat geeft de ontstekingen. Daarnaast hebben zekere van de stoffen die deze T-lymfocyten uitsturen, het vermogen om zenuwsignalen te blokkeren. Stoffen kunnen niet zomaar vanuit het bloed in de hersenen binnendringen. De wand van de bloedbaan is een heel dicht net van cellen dat tot doel heeft elke giftige stof in het bloed te beletten van in de hersenen te komen. T-lymfocyten gaan daar in beperkte aantallen door, met behulp van speciale moleculen, adhesiemoleculen. Maar B-lymfocyten komen er niet door. Bij MS is er een aantasting van die bloed-hersenbarrière door de astrocyten zodra er ontsteking is in de plaques. De antistoffen die door de B-lymfocyten in het bloed aangemaakt worden, komen nu wel door deze beschadigde bloed-hersenbarrière en zetten zich op de myeline. Zij dragen zo ook bij tot de demyelinisatie 1. Ook gadolineum gaat alleen door de bloed-hersenbarrière als deze beschadigd is en komt alleen dan in de plaques. Dat verklaart waarom ze de onsteking kan aantonen bij MS. Grote hoeveelheden antistoffen, geactiveerde T-lymfocyten, macrofagen, … vindt men in de plaques en dat toont het auto immune karakter van MS. Buiten de T-lymfocyten zijn er ook andere actieve witte bloedcellen die ontstekings-remmend werken. Wanneer die onstekingsremmende factoren een overwicht bereiken, komt dit proces opnieuw tot rust. 3.2 Rol van hormonen - Zwangerschap in MS De ziekte komt vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Tweederde van de MS-patiënten is vrouwelijk en eenderde is mannelijk 1. Dit hoger aantal vrouwen met MS geldt vooral voor die vormen van de ziekte die een op- en neergaand verloop kennen. Bij vormen van de ziekte waarbij slechts geleidelijk verergering optreedt, is de verhouding tussen vrouwen en mannen bijna gelijk. Op dit ogenblik is er hiervoor geen duidelijke verklaring. Het feit dat zwangerschap meestal gepaard gaat met minder aanvallen, terwijl de kans op een aanval dan weer toeneemt de eerste maanden na de bevalling, wijst erop dat hormonen een rol spelen in deze ziekte. Wanneer men echter het volledig jaar in rekening brengt (9 maanden zwangerschap + de 3 maanden daarna) is de aanvalsfrequentie vergelijkbaar met die van het jaar voor- of nadien. Er zijn geen aanwijzingen dat zwangerschap en bevalling een ongunstige invloed hebben op het ziekteverloop. Een epidurale verdoving heeft daarop ook geen invloed. Ook bij MS is borstvoeding de beste manier om het kind te voeden, alhoewel dit natuurlijk kan gepaard gaan met erge vermoeidheid. Medisch gezien is het dus nog goed mogelijk om de kinderwens te vervullen als je MS hebt. Toch doet men er als koppel, waarbij één van de partners MS heeft, goed aan op voorhand alles met mekaar en met de arts te bespreken. Alhoewel kinderen een bron van vreugde kunnen zijn, dient men te beseffen dat hun opgroei- en opvoedingsproces in mindere of meerdere mate gepaard zal gaan met zorgen. Men kan best proberen in te schatten of men in staat zal zijn hiermee om te gaan, wetende dat MS op zich ook allerlei moeilijkheden en aanpassingen met zich kan meebrengen, die niet te voorspellen zijn. Kortom, men moet proberen voor- en nadelen af te wegen, rekening houdende met de algemene gezondheidstoestand, de lichamelijke en psychische weerslag van MS, de sociale ondersteuning door familie en vrienden, de relatie en de persoonlijkheid van beide partners. 3.3 Rol van omgevingsfactoren Het aantal mensen met MS per 100 000 inwoners (prevalentie) verschilt, afhankelijk van het gebied op aarde. Bevolkingsstudies hebben aangetoond dat er verschillende risicogebieden zijn, waarbij het voorkomen van MS duidelijk toeneemt naarmate de afstand tot de evenaar toeneemt. Het voorkomen van MS verschilt naargelang het onderzochte gebied op de wereldkaart. Men onderscheidt verschillende risicogebieden: de gebieden met een hoog risico worden weergegeven in de gebieden met een gemiddeld risico in en de gebieden met een laag risico in. In Canada en de noordelijke staten van de Verenigde Staten is het risico vergelijkbaar met dat in de Europese landen gelegen op dezelfde afstand van de evenaar (100 per 100 000 inwoners). In Vlaanderen heeft dus 1 op 1000 mensen MS. Dit betekent dat er in Vlaanderen ongeveer 6000 personen met MS zijn. In de meer zuidelijke gebieden blijkt MS minder voor te komen en bij de zwarten in Afrika wordt MS zeldzaam aangetroffen. In Australië en Nieuw-Zeeland stijgt het MS risico wanneer men van noord naar zuid gaat (waarbij de afstand tot de evenaar toeneemt). Door migratiestudies heeft men aangetoond dat jonge mensen die migreren van een hoog- naar laagrisicogebied hun kans op MS verkleinen. Voeding, hygiëne en klimaat zijn elementen die mogelijk een rol spelen bij deze omgevingsfactoren.
3.4 Rol van erfelijkheid Multiple sclerose is niet erfelijk, toch is er bij 15% van de personen met MS nog een famielid met deze ziekte. Uit onderzoek blijkt dat het risico op MS groter is voor wie ouders of andere verwanten met MS heeft. De broers of zussen van een MS-patiënt hebben 2,6% kans om zelf MS te ontwikkelen. Bij kinderen van MS-patiënten is dit risico 2%. Het tweede lid van een eeneeiige tweeling, van wie de eerste MS heeft, heeft een risico van 25% om de ziekte te ontwikkelen. Bij twee-eiige tweelingen is dat 3%. Dit tweelingenonderzoek toont duidelijk aan dat er een erfelijke factor meespeelt, maar bevestigt ook dat andere elementen eveneens een belangrijk aandeel hebben in het krijgen van deze ziekte. Het belang van erfelijke factoren merkt men ook bij het MS-risico bij verschillende bevolkingsgroepen wanneer bijvoorbeeld het zeer laag voorkomen bij Aziaten en in mindere mate bij zwarten vergeleken wordt met het relatief hoog risico bij blanken. Bepaalde bevolkingsgroepen vertonen geen MS, hoewel zij in een hoogrisicogebied wonen. Een voorbeeld hiervan zijn de eskimo’s. Zij beschikken blijkbaar over een zekere (erfelijk bepaalde) bescherming. Dat er een verband is tussen erfelijke en omgevingsfactoren wordt duidelijk uit de migratiestudies. Migranten lijken het risico op MS over te nemen van hun nieuw gastland. Het best bestudeerd is de migratie* van personen van een hoogrisicogebied naar een laagrisicogebied. Op jonge leeftijd lijkt dit te leiden naar een duidelijke vermindering van het risico op MS, terwijl het hoger risico behouden blijft als de persoon op volwassen leeftijd migreert. Het zoeken naar bepaalde erfelijke factoren verloopt echter moeizaam. De grootste aandacht gaat naar het onderzoek van genen. Meerdere genen lijken betrokken te zijn in het bepalen van de gevoeligheid voor MS. Bovendien kan de betrokkenheid van genen verschillen van de ene persoon tot de andere. Misschien verklaart dat ook de heterogeniciteit (verschillende uitingsvormen) van de ziekte. 3.5 Rol van infecties Sommige virale infecties* kunnen ongeveer dezelfde afwijkingen in het centrale zenuwstelsel veroorzaken als MS. Soms is het ontstaan van de afwijkingen bij zulke ziekten rechtstreeks veroorzaakt door het virus* of delen van het virus. Soms ontstaat de ziekte doordat het afweersysteem van het lichaam, het immuunsysteem, abnormaal reageert op een virusinfectie. Dat veroorzaakt een auto-immuunziekte, waarbij het lichaam eigen weefsel, in dit geval myeline, gaat afbreken. Onderzoek bij MS heeft nog niet bewezen dat zo’n mechanisme bij MS aanwezig zou zijn. Het feit dat een infectieziekte soms gevolgd wordt door een toename van de bestaande klachten of zelfs het optreden van nieuwe neurologische tekens, is een aanwijzing dat een infectie (veroorzaakt door o.a. virussen of bacterieën*) een rol zou spelen in het ontstaan van MS. Algemeen blijkt de kans op een opstoot 3 tot 5 maal groter te zijn tijdens de periode dat een persoon een infectie heeft. 4. Wat zijn de klachten i.v.m. multiple sclerose? Door de verhardingen (of littekens) komen de signalen uit de hersenen niet of vervormd op de plaats van de bestemming aan. Afhankelijk van de functie van de zenuwbanen waar deze verhardingen voorkomen, ontstaan er verschillende klachten. Sommige klachten komen vrij algemeen voor, andere klachten zijn zeldzaam en alleen voor een kleine groep mensen van toepassing. Ik bespreek hier een aantal van de meest voorkomende klachten en hun behandeling. 4.1 Vermoeidheid Eén van de meest voorkomende klachten bij mensen met MS is moeheid. Niet zo maar een beetje moe. MS moeheid kan opeens optreden, is dikwijls veel ernstiger dan bij een gezond iemand en gaat minder snel over. De moeheid kan ook op en neer gaan. Er kunnen dagen zijn dat men niet zo vermoeid is en er kunnen dagen zijn dat iemand bij het opstaan al (nog) moe is. Tegen vermoeidheid wordt wel Symmetrel voorgeschreven, maar het neemt de vermoeidheid slechts gedeeltelijk weg en helpt niet bij iedereen. Bovendien kan het bijwerkingen hebben. Veel rusten, het voorkomen van stress en regelmatig leven draagt over het algemeen bij aan het verminderen van de klachten. Ook hoge temperaturen moeten vermeden worden omdat ze bij mensen met MS vermoeidheid kunnen veroorzaken. 4.2 Problemen met de ogen MS begint vaak (20 tot 35 procent) met een oogzenuwontsteking maar niet iedereen met een oogzenuwontsteking heeft MS. De oogzenuwontsteking zorgt binnen enkele uren of dagen voor klachten bij het zien. Men gaat slecht zien of krijgt een donkere waas voor de ogen of ziet vaag. Meestal treedt dit bij één oog op, soms ook bij twee ogen tegelijk. De ontsteking kan ook gepaard gaan met pijn. De klachten kunnen verergeren bij vermoeidheid, warmte, stress of emoties. Meestal gaan deze klachten na enkele weken weer over. Maar bij vermoeidheid, warmte of emoties kunnen de klachten ook terugkomen. Andere problemen met de ogen zijn dubbelzien, wat meestal weer overgaat of nystagmus, dat zijn ongecontroleerde en niet gewilde bewegingen met de ogen. Vooral lezen kan daardoor moeilijk worden, maar er zijn wel hulpmiddelen die deze klacht enigszins kunnen verbeteren, zoals een prismabril bij blijvende horizontale dubbelbeelden.
4.3 Spierzwakte en spasticiteit MS begint vaak met spierzwakte of krachtsverlies. Deze klacht komt veel voor, met name in de benen. De klachten beginnen met een moe gevoel in een heup of een zwaar been. Of iemand heeft moeite om een voet te tillen. Hierdoor gaat hij slepen met zijn been of hij struikelt over de kleinste oneffenheid. Krachtsverlies kan bij een MS-aanval ontstaan en herstelt zich dan vaak weer tot bijna normaal. Bij de primair progressieve vorm van MS (zie hoofdstuk 6) neemt spierzwakte meestal geleidelijk in ernst toe. Bij spierzwakte kunnen mensen letterlijk en figuurlijk veel steun hebben aan het gebruik maken van een stok. Bij spasticiteit of spierstijfheid zijn de spieren stijf omdat ze altijd een beetje aangespannen zijn en moeilijk kunnen ontspannen. Dit heeft problemen met staan en lopen tot gevolg. Ook kan een pijnlijk gevoel in de spieren optreden. Bij sommige mensen verminderen de klachten door het gebruik van marihuana, maar ook fysiotherapie* of zwemmen kan de klachten verminderen. Bij ernstige spasticiteit wordt wel operatief een pompje ingebracht dat baclofen via een slangetje in de rug rechtstreeks het hersenvocht inpompt. 4.4 Gevoelsstoornissen Klachten van het gevoel komen in de loop van de ziekte erg veel voor. Er kunnen tintelingen ontstaan of juist een doof gevoel; er kan een branderig gevoel ontstaan of juist een koud gevoel. Soms kan een lichte aanraking zelfs pijnlijk zijn. Bekend is ook het zogenaamde teken van Lhermitte. Bij het naar voren buigen van de nek, voelt men een elektrische schok(je) langs de rug lopen. Soms wordt dat pas duidelijk bij het gelijktijdig optillen van een been. Een doof gevoel kan ook ontstaan. Als de handen gevoelloos raken, kan het moeilijk zijn om kleine dingen vast te houden, zoals bijvoorbeeld een potlood. Gevoelsstoornissen aan de voeten kan het lopen bemoeilijken, vooral op oneffen terrein en in het donker. Gevoelsstoornissen aan het gezicht of romp komen ook voor. Bij deze klachten worden soms wel medicijnen voorgeschreven zoals Tryptizol of Tegretol. Fysiotherapie of ergotherapie* en het gebruik van vitamine B7 kan soms de klachten verminderen. 4.5 Stuurloosheid Stuurloosheid, ook wel ataxie of coördinatiestoornis genoemd, ontstaat als er door MS een stoornis in de kleine hersenen optreedt. De kleine hersenen stemmen de werking van alle spieren op elkaar af, zodat bewegingen soepel verlopen. MS kan die controle verstoren waardoor schokkerige, slecht gestuurde bewegingen ontstaan. Dit kan nystagmus* veroorzaken, problemen met de spraak (praten met een dikke tong) of problemen met het lopen. Het lopen kan er uit gaan zien als de gang van een dronkeman. Vooral stuurloosheid in de armen kan erg lastig zijn. Alcohol kan deze klachten verergeren. Fysiotherapie, ergotherapie en logopedie* kunnen helpen bij het omgaan met deze klacht. Als de klachten heel erg zijn is eventueel een stereotactische herseningreep mogelijk. Medicijnen zoals Valium* of Rivotril worden bij zwaardere klachten soms voorgeschreven maar hebben het nadeel dat ze duf maken. 4.6 Klachten bij het plassen en de stoelgang MS kan gepaard gaan met onvrijwillig verlies van urine (incontinentie) of met moeilijk plassen en soms met een combinatie van deze twee klachten. De blaas is hol en heeft een rekbare wand, de blaasspier. De blaas is afgesloten door de sluitspier. Nadat de blaas langzaam is volgestroomd, ontspan je de sluitspier. Dan knijpt tegelijkertijd de blaasspier zich samen, waardoor de urine zich naar buiten perst. Sommige mensen hebben heel vaak aandrang om te plassen maar eenmaal op de WC komen er toch maar een paar druppels. MS maakt de blaasspier te actief en knijpt al samen als de blaas nog niet vol is. Het gevolg is dat je de urine niet kan ophouden. Of je kunt door MS de sluitspier niet voldoende aanspannen en daardoor loopt de urine meteen naar buiten. Maar ook de sluitspier die de plasbuis afsluit kan te actief zijn. Daardoor kan de urine niet goed naar buiten en kun je moeilijk uitplassen. Soms is de blaasspier niet sterk genoeg om de urine naar buiten te persen. Bij blaasproblemen is er altijd het gevaar voor infecties. Het is belangrijk om voldoende te blijven drinken. Sommige dranken, zoals bier, cola, koffie en thee zorgen voor de aanmaak van veel urine. Wellicht is het beter die dranken te vermijden en bijvoorbeeld vruchtensap, water en melk te drinken. Het is onverstandig om weinig te gaan drinken omdat daardoor de kans op blaasontsteking toeneemt. Bij MS komt ook regelmatig verstopping van de ontlasting voor. Het is dan ieder geval belangrijk het eetpatroon te veranderen, veel te drinken en zoveel mogelijk proberen te bewegen. De ontlasting niet kunnen ophouden komt ook wel voor maar niet zo vaak. 4.7 Pijn Pijn is een veelvoorkomende klacht bij MS en het komt zelfs voor dat pijn het eerste verschijnsel van MS is. Pijn bij MS kan een uiting van de ziekte zelf zijn, veroorzaakt door een beschadiging van de zenuwbanen die de pijnprikkels vervoeren. Een voorbeeld hiervan is aangezichtspijn of pijn ten gevolge van een oogontsteking. Ook een branderig, prikkelend gevoel in de ledematen komt vaak voor. De pijn kan ‘s nachts of bij warmte verergeren. Deze pijn reageert niet op gewone pijnstillers. Soms wordt amitryptiline of carbamazepine voorgeschreven. Pijn kan worden veroorzaakt door spasticiteit. Deze pijn is doorgaans het hevigst. Pijn kan ook het gevolg zijn van een verkeerde houding, te weinig bewegen of van obstipatie*.
4.8 Seksuele problemen In het verloop van de ziekte kunnen seksuele problemen ontstaan waarvoor verschillende oorzaken zijn aan te wijzen. De oorzaak kan een direct aanwijsbare lichamelijke klacht zijn. Ook onzekerheid over het lichaam kan het seksleven moeilijker maken. Bovendien kan een veranderende relatie invloed hebben op het seksleven. Wat de lichamelijke klachten betreft, kan zowel bij mannen als bij vrouwen de gevoeligheid in het gebied van de geslachtsorganen minder worden of verstoord raken. Het vrijen geeft dan niet meer zo’n fijn gevoel als vroeger. Mannen kunnen moeite hebben bij het krijgen van een erectie. Daarvoor bestaat ondermeer het middel Viagra. Ook komen problemen met zaadlozingen voor. Vrouwen kunnen een droge vagina hebben, waarvoor goede glijmiddelen bij de drogist te koop zijn. Bij sommige vrouwen is de vagina minder gevoelig en bij andere juist overgevoelig. Ook kunnen vrouwen na de gemeenschap blaaskrachten krijgen. 4.9 Psychosociale problemen MS heeft als gevolg dat men bepaalde dingen niet meer kan doen die men vroeger normaal vond. Als de MS zichtbaar is, bijvoorbeeld door het lopen met een stok, dan heeft MS ook gevolgen voor hoe andere mensen kijken. Dat kan mensen onzeker maken over hun eigen lichaam en die onzekerheid heeft gevolgen voor het plezier in het vrijen. Ook de vermoeidheid die dikwijls bij MS optreedt kan voor problemen zorgen. Een andere oorzaak is dat de relatie tussen twee mensen vaak verandert als één van de twee een ziekte krijgt zoals MS. Het horen van de diagnose MS is een schok, zowel voor de patiënt als voor de naaste omgeving. Die schok brengt emoties met zich mee zoals schrik, angst, woede en verdriet. Deze nieuwe gevoelens kunnen de relatie onder druk zetten maar ook verdiepen. 4.10 Psychische veranderingen De psychische of geestelijke gevolgen van MS krijgen meestal niet zoveel aandacht. Toch kunnen zij evenzeer van invloed zijn op de kwaliteit van leven als lichamelijke gevolgen. De geest bestaat uit cognitieve (met kennis samenhangende) elementen en uit emotionele elementen. Veel van de geest blijft bij mensen met MS hetzelfde maar sommige zaken kunnen wel veranderen. Ongeveer de helft van de mensen met MS krijgt in meer of mindere mate te maken met een afname van de cognitieve functies. Het korte termijn geheugen werkt minder goed, de snelheid van denken neemt af en mensen hebben problemen met concentratie. Aan deze problemen valt wel iets te doen, bijvoorbeeld door afspraken te noteren en door zich te concentreren op niet meer dan één onderwerp tegelijk. MS leidt beslist niet tot dementie maar het prestatieniveau kan wel verminderen. Slechts bij vijf procent van de mensen met MS neemt dit ernstige vormen aan. Een verandering in emotionaliteit komt ook nogal eens voor. Mensen zijn sneller in tranen of vaker boos, ze zijn labiel*. Deze labiliteit kan het gevolg zijn van vermoeidheid. Men heeft minder energie en verliest sneller zijn zelfbeheersing. Het toenemen van labiliteit kan ook een direct gevolg van MS zijn. Daarnaast kan een verhoogde labiliteit een bijwerking zijn van verschillende bij MS gebuikte medicijnen. Uit onderzoek blijkt dat mensen met MS tweemaal zo vaak depressief zijn als mensen zonder MS. 4.11 Problemen met lopen Door velen wordt MS dikwijls automatisch geassocieerd met een rolstoel. Ook bij mensen die de diagnose krijgen flitst vaak als eerste de gedachte van een rolstoel door het hoofd. Op zich is dat niet zo vreemd omdat iemand met een rolstoel meer opvalt dan iemand die bijvoorbeeld problemen heeft met zien. Het beeld van de rolstoel is echter onjuist. In de praktijk kan zo’n 80 procent van de mensen tien jaar na de diagnose nog steeds lopen. Na 20 jaar ligt dat percentage nog op 50 procent. Maar natuurlijk zijn er verhoudingsgewijs toch wel veel mensen met MS die van een rolstoel gebruik gaan maken. Soms kan het zijn dat ze buitenshuis een rolstoel nodig hebben en in de vertrouwde omgeving thuis nog wel uit de voeten kunnen met een stok. Als ze hulpmiddelen gaan gebruiken, zoals een stok, dan kan dat een vervelend gevoel geven. De MS wordt zichtbaar en het lijkt alsof hun gezondheid opeens bergafwaarts gaat. Het gebruik maken van hulpmiddelen geeft hen echter ook mogelijkheden terug. Door de steun van een stok voelen ze zich onafhankelijker en praktisch gezien kunnen ze verder lopen. Bijkomend voordeel van een stok is, dat andere mensen beter opletten en hen niet zo snel omver lopen. Een rolstoel of scootmobiel gaan gebruiken is wel even wennen, maar ze zijn niet meer zo beperkt in hun bewegingsvrijheid. En met een 45 km-auto, droog als het regent en warm in de winter, kunnen ze helemaal de wijde wereld in! 5. Hoe wordt de diagnose gesteld? 5.1 Multiple sclerose is een klinische diagnose De diagnose multiple sclerose wordt eerst en vooral op basis van het klinisch beeld gesteld. Dit betekent dat de arts gaat kijken naar de klachten van de patiënt (bijvoorbeeld het plots verminderen van het zicht uit één oog), en naar de voorgeschiedenis van de patiënt (bijvoorbeeld stoornissen van de gevoeligheid zes maanden voor de huidige symptomen). Bij het klinisch onderzoek* worden ziektetekens opgespoord zoals afwijkende reflexen of krachtsvermindering. Zowel uit het verhaal van de patiënt als het neurologisch onderzoek wordt de nodige informatie bekomen waaruit de verspreiding in ruimte en in tijd blijkt. Dit is het belangrijkste bij het stellen van de diagnose van MS. Er bestaat immers geen enkelvoudige test waarmee de diagnose van MS met zekerheid kan bevestigd of uitgesloten worden. Wel zijn er verschillende onderzoeken die de klinische diagnose of het klinisch vermoeden kunnen ondersteunen.
5.2 Aanvullende technische onderzoeken Ook de technische onderzoeken zijn erop gericht tekens te vinden die wijzen op een spreiding van ontstekingsletsels in ruimte en in tijd. De technische onderzoeken vergemakkelijken het opsporen van subklinische letsels. Dit zijn letsels die de patiënt zelf niet opmerkt. Hiervoor zijn er drie belangrijke onderzoeken. 5.2.1 MRI-scan1
Het op dit moment belangrijkste onderzoek is de nucleaire magnetisch resonantie (NMR) of in het Engels Magnetic Resonance Imaging (MRI). Dit is een scanner die gebruik maakt van een sterk magneetveld en van radiogolven. Soms wordt ook een contraststof, gadolinium, toegediend. De beelden die hierbij gevormd worden, tonen bij personen met MS vaak letsels in de witte stof van de hersenen of het ruggemerg (figuur 4). In typische gevallen gaat het hierbij om ronde of ovale kleine letseltjes, die rond de ventrikels of hersenholten liggen. Vaak komen ook letseltjes voor in de kleine hersenen en in de corpus callosum, een structuur die de twee hersenhelften met elkaar verbindt. Met speciale technieken kan soms ook een aantasting van de gezichtszenuw worden aangetoond. Indien er contrastof wordt toegediend, worden de actieve ontstekingsletsels zichtbaar. De ontstekingsreactie veroorzaakt immers een verstoring in de normale bloed-hersenbarrière, waardoor contrastvloeistof uit de bloedbaan lekt. Het is logisch te veronderstellen dat een patiënt met veel letsels op de MRI er slechter aan toe is dan een patiënt met weinig letsels. Dit klopt echter niet volledig. Er is geen goed verband tussen het aantal en de plaats van de letsels op de MRI, en de ernst van het ziektebeeld. Hierrond gebeurt nog verder onderzoek. MRI heeft ons ook belangrijke inzichten verschaft in het verloop van MS en wordt ook meer en meer gebruikt om het effect van nieuwe behandelingen te volgen. 5.2.2 Lumbaalpunctie
Een tweede onderzoek dat belangrijk is bij de diagnose van MS is de lumbaalpunctie. Dit wordt soms ook de ruggenprik of de lendenpunctie genoemd. Hierbij wordt een naald ingebracht in de ruimte onder het ruggenmerg om een kleine hoeveelheid van het hersenvocht af te nemen. Dit vocht wordt dan onderzocht op de aanwezigheid van ontstekingsletsels en op de aanwezigheid van eiwitten met een antistofwerking. Door het gebruik van zogenaamde eiwitelektroforese worden deze eiwitten gescheiden van de andere. In 90 % van de gevallen zal men een patroon in deze eiwitten ontdekken waarbij de verdeling van de antistoffen te zien is als een reeks fijne bandjes (oligoclonale banden). Soms worden ook andere afwijkingen teruggevonden zoals een licht verhoogd totaal eiwitgehalte, of een licht verhoogd aantal witte bloedcellen. In het hersenvocht kunnen ook andere ziektes, zoals infecties, worden opgespoord. 5.2.3 Uitgelokte potentialen Een derde test in de diagnose van MS is die met uigelokte of geëvoceerde potentialen, waarbij de impulsgeleiding door specifieke banen in het zenuwstelsel wordt gemeten. Hierbij worden elektroden* op de huid gekleefd, op het hoofd en boven bepaalde zenuwbanen. Stimulatie gebeurt met lichte elektrische prikkels op de huid met een TV-scherm of flitslamp, of met een hoofdtelefoon. Op die manier wordt onderzocht of de prikkels normaal in het zenuwstelsel doorgegeven worden. Bij 60 % van de patiënten toont dit onderzoek vertragingen van de prikkeloverdracht aan. 5.3 Uitsluiten van andere ziektes Ook andere aanvullende testen, zoals een longfoto en een bloedonderzoek, kunnen nuttig zijn bij een patiënt bij wie gedacht wordt aan MS. Dit helpt om andere ziekten uit te sluiten. Aangezien MS heel wat verschillende verschijningsvormen kan aannemen, zijn er immers ook aandoeningen die op één of andere vorm van MS kunnen gelijken. 5.4 Besluit Geen enkel technisch onderzoek kan met 100 % zekerheid wijzen op de diagnose van MS. Het verhaal van de patiënt samen met het klinisch neurologisch onderzoek blijven de belangrijkste elementen bij het stellen van de diagnose. Ondanks deze hulpmiddelen blijft het vaak moeilijk om de diagnose met zekerheid te stellen. Het enige wat verder kan gedaan worden, is geduld hebben en de ziekte nauwkeurig volgen, door de patiënt zelf samen met een ervaren neuroloog*. 6. De verschillende verloopsvormen van multiple sclerose 6.1 Drie verloopsvormen Het ziekteverloop van MS wordt in drie categorieën voorgesteld waarbij het ziekteverloop van de meeste MS-patiënten kan worden ondergebracht (figuur 7). Doordat MS een zeer variable ziekte is, kan het ziekteverloop ook binnen één categorie sterk verschillen van de ene persoon tot de andere. Bij het ziekteverloop van MS worden drie patronen herkend. Daarbij speelt het al dan niet optreden van aanvallen een belangrijke rol, evenals de aan- of afwezigheid van een langzame ziekteachteruitgang. A toont het ziekteverloop bij relapsing-remitting MS. Het wordt gekenmerkt door het optreden van aanvallen, gevolgd door een herstelfase. B toont het ziekteverloop bij secundair progressief MS. Na het relapsing-remitting verloop (A) treedt er een langzaam toenemende verergering van de neurologische toestand op. Dit wordt het secundair progressief verloop genoemd. Daar bovenop kunnen zich nog aanvallen voordoen. C toont het ziekteverloop bij primair progressieve MS. Er is een langzaam toenemende verergering van de neurologische toestand zonder aanvallen. 6.1.1 Relapsing-remitting multiple sclerose

Dit is de meest bekende en meest voorkomende vorm van MS. Bij deze vorm is het ziekteverloop gekenmerkt door opflakkeringen en verbeteringen. Een opflakkering (exacerbatie, aanval) is een verergering van de ziekte, waarbij er nieuwe klachten optreden of waarbij er een duidelijke toename is van reeds bestaande klachten. De duur van een opflakkering is erg wisselend en gaat van dagen tot weken of zelfs maanden. Vaak verdwijnen de klachten nadien geleidelijk. Zeker in het begin van de ziekte is er een grote kans op herstel. De kans op een volledig herstel verschilt sterk van de ene opflakkering tot de andere en van de ene persoon tot de andere. Het zijn deze opflakkeringen die erop wijzen dat ontstekingsletsels her en der in het centrale zenuwstelsel komen en gaan. In de relapsing-remitting vorm van de ziekte is er tussen de opflakkeringen geen verergering van de neurologische toestand van de patiënt. Wel kunnen er schommelingen optreden van dag tot dag of zelfs binnen één dag. Daarbij kan de invloed van warmte, vermoeidheid, ziekte of stress in meespelen. Deze schommelingen in de neurologische toestand gaan dus niet altijd gepaard met een opflakkering. Bij zo’n 10 % van de personen met MS kan op lange termijn een gunstig verloop van de ziekte worden gezien. Hierbij gaat het om patiënten die wel een aantal opflakkeringen met herstelperiodes doormaken, maar die weinig restletsels van deze opflakkeringen ondervinden, en die geen secundair progressieve fase ontwikkelen. 6.1.2 Secundair progressieve multiple sclerose
Een tweede vorm van de ziekte is de secundair progressieve vorm. Hierbij gaat het om een ziektevorm waarbij, meestal na een fase van opflakkeringen en herstelperiodes, er ook buiten de opflakkeringen een verergering van de neurologische toestand merkbaar is. Het kan hier bijvoorbeeld gaan om een patiënt die een jaar geleden zonder steun meer dan 500 m kon stappen, en die nu een stok nodig heeft om 100 m te stappen zonder in de loop van dat jaar een opflakkering te hebben meegemaakt. Sommige patiënten in de secundair progressieve fase hebben nog wel opflakkeringen, maar hebben dus in de periode tussen deze opflakkeringen ook een geleidelijke verergering van de ziekte. Ongeveer de helft van de patiënten met een relapsing-remitting MS komt na gemiddeld tien jaar in een secundair progressieve fase, maar voor de andere helft van de patiënten ligt dat zeer gespreid en sommige relapsing-remitting MS patiënten maken zelfs nooit een secundair progressief ziekteverloop door. Het verschil tussen een relapsing-remitting en de secundair progressieve vorm is onder meer van belang voor de therapeutische mogelijkheden (hoofdstuk 5). 6.1.3 Primair progressieve multiple sclerose
Een derde belangrijke vorm van de ziekte is de primair progressieve vorm. Deze treedt op bij 10 tot 15 % van de personen met MS. Bij deze vorm treden er geen echte opflakkeringen op, maar is er van in het begin van de ziekte een geleidelijke toename van de klachten. Vaak gaat het om moeilijkheden bij het stappen (spierzwakte, stuurloosheid). In deze vorm van de ziekte wordt de dynamiek in tijd uitgemaakt door een geleidelijke achteruitgang over een periode van 6 tot 12 maanden. Meestal begint de primair progressieve vorm van de ziekte op een latere leeftijd dan de klassieke relapsing-remitting vorm. De aanvangsleeftijd ligt rond de veertig. In tegenstelling tot relapsing-remitting MS, waar er een overwicht aan vrouwen is, is het zo dat er ongeveer evenveel vrouwen als mannen zijn bij primair progressieve MS. Het onderscheid tussen de primair progressieve vorm en de secundaire progressieve vorm is ook zeer belangrijk voor de behandelingsmogelijkheden (hoofdstuk 6). 6.2 Prognotische factoren Multiple sclerose is een zeer variable ziekte. Zelfs binnen de drie categorieën kan het ziekteverloop erg verschillen van de ene patiënt tot de andere. Om praktische redenen en voor het bepalen van de behandeling zou het nuttig zijn over parameters te beschikken die de verdere evolutie van de ziekte kunnen inschatten. Op dit ogenblik is het niet mogelijk het ziekteverloop te voorspellen bij een individuele patiënt. Wel kan men in grote groepen personen met MS factoren terugvinden die een invloed uitoefenen op het ziekteverloop. Men spreekt over prognotische factoren omdat ze een hulp zijn bij het voorspellen van de evolutie van de ziekte. Eén van deze parameters bij patiënten die opflakkeringen doormaken, is de frequentie waarmee aanvallen mekaar opvolgen in het begin van de ziekte. Zo weten we dat een groep personen met MS die tijdens de eerste jaren een laag aantal opflakkeringen doormaakt het gemiddeld beter zal doen dan een groep met talrijke opflakkeringen. Ook de ernst van de aanvallen speelt hierin een rol. Voor een individuele patiënt kan men echter bij het begin van de ziekte geen betrouwbare voorspelling maken over het verdere ziekteverloop. De aanvalsfrequentie heeft in het begin van de ziekte een prognotische waarde omdat deze informatie geeft over de ziekteactiviteit. Er zijn ook enkele factoren die onafhankelijk zijn van de ziekteactiviteit. Zo hebben vrouwen met MS een betere prognose. Ook een vroeger begin van de ziekte en het optreden van een oogzenuwontsteking of gevoelsklachten in het begin van de ziekte, zijn factoren die gemiddeld gezien gunstiger zijn. Tenslotte wordt ook getracht de evolutie van de ziekte te voorspellen door gebruik te maken van technische onderzoeken zoals beeldvorming. Daarbij is het belangrijk te weten dat er geen goed verband kon worden aangetoond tussen het aantal en de evolutie van de letsels op MRI en de klinische toestand van de patiënt. Sommige patiënten met uitgebreide letsels op MRI van de hersenen hebben een verrassend lage invaliditeit. Omgekeerd zijn er ook patiënten met weinig letsels op MRI, die veel last van hun ziekte ondervinden. 7. Hoe wordt multiple sclerose behandeld? 7.1 De behandeling is afhankelijk van de ziektefase De begeleiding en behandeling van personen met MS is afhankelijk van de fase van de ziekte. Een eenvoudige indeling onderscheidt vier verschillende ziektefasen. Elk van deze fasen gaat gepaard met specifieke zorgen en noden. · Fase 1: de diagnotische fase
Dit is een moeilijke en verwarrende periode. Het is belangrijk dat de diagnose duidelijk gesteld en meegedeeld wordt. Meestal komt dit bijzonder hard aan. Een ondersteunende begeleiding is aangewezen en ook de verschaffing van voldoende informatie is noodzakelijk. De mogelijke vooruitzichten, de behandelingsmogelijkheden, de rol van erfelijkheid, zwangerschap, warmte, infecties, vaccinaties, voeding en levensstijl zijn onderwerpen waarover vele vragen worden gesteld. Ook de partner en/of familieleden zullen heel wat vragen hebben en verdere informatie wensen. · Fase 2: de fase met minimale aantasting
Dit is de fase waarin de meerderheid van de patiënten het langst vertoeft. Een minderheid blijft in deze fase voor de rest van zijn leven. De personen in deze fase bevinden zich vaak in het relapsing-remitting verloop van de ziekte. Zij hebben een grotere nood aan dienst- en zorgverlening. Zij vragen vooral ondersteuning en advies over relaties, werk, woonvormen en financiële aangelegenheden. Zij willen weten hoe zij met neurologische symptomen en functieverlies kunnen omgaan. Dankzij recente behandelingsmogelijkheden met interferon bèta en glatiramer acetaat heeft men een betere controle van het ziekteproces. Ook chemotherapie kan een optie zijn bij een erg actief verlopende ziekte. Doordat de effecten van deze behandelingen op korte termijn beperkt zijn en de effecten op lange termijn onzeker zijn is een nauwkeurige neurologische opvolging van deze behandelde groep belangrijk. · Fase 3: de fase met matige aantasting

Personen in deze fase kunnen nog opflakkeringen vertonen, maar takelen geleidelijk af over verloop van meerdere jaren. Zij worden aangemoedigd om een actieve rol aan te nemen in het omgaan met hun ziekte. MS behandelingen en symptoombehandelingen verdienen de nodige aandacht. Een goede samenwerking tussen dienst- en zorgverleners is zeer belangrijk. Dit alles heeft als doel het functieverlies en de handicap te beperken en de kwaliteit van leven te verbeteren. · Fase 4: de fase met ernstige aantasting
In deze fase zijn de noden van de patiënt ingewikkeld en op verschillende gebieden aanwezig. De familie wordt erg betrokken in de zorgverlening. De zorg- en dienstverlening dient op lange termijn georganiseerd te worden met professionele en vrijwilligershulp. Doordat de persoon thuis verblijft, zijn korte periodes van zorgverlening in een aangepaste omgeving aan te raden. 7.2 Behandelingen Door het ontbreken van kennis over de oorzaak van MS is er (nog) geen behandeling of medicijn beschikbaar om MS werkelijk te genezen. De beschikbare behandeling bestaat vooral uit het voorschrijven van medicijnen. Deze medicijnen, voorgeschreven door de neuroloog, verminderen de stoornis van het afweersysteem. Alle op dit moment in omloop zijnde medicijnen gaan uit van een ‘vermoedelijke oorzaak’ en verkeren nog in een onderzoeksstaduim of hebben althans nog niet bewezen afdoende te helpen. 7.2.1 Behandeling van opflakkeringen
Corticosteroïden hebben een sterk ontstekingsremmend effect en kunnen de ernst en de duur van een opflakkering verminderen. Ze worden vaak toegediend bij opflakkeringen (in principe enkel bij matige of ernstige opflakkeringen). Doorgaans wordt 500 tot 1000 mg methylprednisolone per dag via een baxter toegediend en dit gedurende 3 tot 7 dagen. Over het algemeen treden bij een kuur van corticosteroïden geen ernstige bijwerkingen op, met name omdat het om korte kuren gaat. Bij langdurig gebruik kunnen wel ernstige bijwerkingen optreden, zoals botontkalking, suikerziekte en gewichtstoename. Vanwege deze bijwerkingen, schrijven de meeste artsen een dergerlijke kuur niet vaker dan twee maal per jaar voor. 7.2.2 Behandelingen met invloed op het ziekteproces · Bèta-interferon
Wat is bèta-interferon en hoe werkt het? Interferonen zijn eiwitten* die normaal in het lichaam voorkomen. Zij spelen een belangrijke rol in de regeling en de werking van het afweersysteem van ons lichaam. (Dat is het zogenaamde immuunsysteem dat ons beschermt tegen ontsteking en ziekte.) Er bestaan drie soorten interferonen - alfa, bèta en gamma - en alle drie hebben ze een regulerende werking, zowel op de stimulatie als op de onderdrukking van ons immuunsysteem. Bij multiple sclerose is er sprake van een abnormale afweerreactie waardoor ontstekingen ontstaan van de myeline rond de zenuwdraden in de hersenen en het ruggemerg. Vele onderzoekers denken dat gamma-interferon een belangrijke rol speelt in het ontstaan van de abnormale afweerreactie en het afbreken van de myeline rond de zenuwdraden. Bèta-interferon daarentegen, zou de schadelijke werking van gamma-interferon onderdrukken. (Alfa-interferon zou ook een onderdrukkende werking hebben op gamma-interferon.) Het exacte werkingsmechanisme van interferon bèta is nog niet gekend, maar duidelijk is dat het tot de onderdrukking van het ontstekingsproces leidt. Bèta-interferon wordt via biotechnologische methodes aangemaakt. Er bestaan twee soorten bèta-interferon: bèta-interferon 1a en bèta-interferon 1b. Bèta-interferon 1b (Betaferon®) wordt gekweekt op bacteriële cellijnen en verschilt licht van het menselijke bèta-interferon. Het bèta-interferon 1a (Avonex®, Rebif®), dat gekweekt wordt in zoogdiercellen, heeft ongeveer dezelfde samenstelling als het menselijke bèta-interferon. Bèta-interferon is enkel werkzaam indien het via injecties toegediend wordt. Avonex® wordt in de spier (intramusculair) geïnjecteerd, Betaferon® en Rebif®, onderhuids (subcutaan). In ons land worden Betaferon®, Avonex® en Rebif® terugbetaald onder welbepaalde voorwaarden: de patiënt heeft een bewezen MS van het relapsing-remitting type, waarbij hij minstens twee opflakkeringen doormaakte gedurende de voorbije 2 jaren. Deze opflakkeringen hebben een behandeling met corticosteroïden vereist. Verder dient de patiënt ambulant te zijn. Dit betekent dat hij meer dan 100 meter kan stappen zonder hulp. (Zonder terugbetaling zou de behandeling aan de patiënt 842,84 tot 892,41 euro per maand kosten, wat neerkomt op een jaarlijkse kost van 11 155 euro.) Wat kan men verwachten van bèta-interferon? De huidige behandeling met bèta-interferon is gedeeltelijk effectief in het afremmen van de ziekteactiviteit bij de patiënten bij wie het ziekteverloop gekenmerkt wordt door aanvallen en remissies en bij wie de neurologische aantasting matig is. Dit uit zich klinisch in een vermindering van het aantal opflakkeringen met 30 % en een vertraging van het ziekteproces. Op MRI worden duidelijk minder nieuwe en actieve letsels gezien. Deze behandeling wordt dus gestart omdat de ziekte daarmee minder actief zal zijn in de toekomst. In principe kan men geen verbetering verwachten van de bestaande neurologische toestand. Aangezien het effect van een behandeling met bèta-interferon op een bepaald ogenblik niet duidelijk is en de neveneffecten (zeker in het begin) hinderlijk kunnen zijn, vraagt het verder zetten van deze behandeling heel wat motivatie van de persoon met MS. Het is belangrijk dat patiënt, partner en familie van bij het begin realistisch verwachtingen hebben van deze behandeling. Dit wordt best ook tijdens de behandeling geregeld met de neuroloog besproken. Wat betekent immers een “afgeremde ziekteactiviteit” voor een patiënt en zijn behandelende geneesheer als het niet bekend is hoe de evolutie zonder behandeling zou zijn? In de praktijk stoppen sommige patiënten dan ook de behandeling omwille van onvoldoende effect. Welke zijn de bijwerkingen van bèta-interferon? Er zijn twee klassieke bijwerkingen. Enerzijds zijn er algemene griepachtige verschijnselen die vaak verdwijnen na enkele weken tot maanden behandeling. De plaatselijke bijwerkingen daarentegen zijn gewoonlijk hardnekkiger. De griepachtige symptomen bestaan uit spierpijnen, soms hoofdpijn, koorts en rillingen. Ze doen zich enkele uren na de inspuiting voor en kunnen tot 18 uur nadien aanhouden. Met de inname van paracetamol of een ontstekingsremmer zoals ibuprofen, zijn zij meestal goed op te vangen. Na meerdere injecties verminderen deze symptomen en meestal verdwijnen zij volledig na enkele weken of maanden. Een kleine minderheid blijft een griepachtige last vertonen na de injectie. Deze griepachtige symptomen zijn erg wisselend van persoon tot persoon. Sommige personen voelen zich in het begin erg ziek. Anderen hebben nauwelijks last. Deze reactie is niet voorspelbaar. De plaatselijke neveneffecten zijn eveneens wisselend van persoon tot persoon. Zij bestaan uit een lichte, soms pijnlijke roodheid op de inspuitingsplaats. Zij zijn nauwelijks aanwezig bij de intramusculaire vorm van bèta-interferon. Om deze huidreacties zoveel mogelijk te beperken is het belangrijk voldoende af te wisselen van injectieplaats, de juiste injectietechniek te hanteren en eventueel gebruik te maken van een auto-injectsysteem (soort pen). Voor verder advies in verband met roodheid en lokale onstekingsverschijnselen is het best een verpleegkundige of arts te raadplegen. Zelden is de ontsteking zo erg dat de huid en onderhuid op die plaats necrotisch worden (korstvorming). Bèta-interferon mag niet gebruikt worden tijdens zwangerschap en borstvoeding omwille van de mogelijke schadelijke effecten op het kind. · Glatiramer acetaat of Copolymeer-1
Glatiramer acetaat (Copaxone®) is een synthetisch eiwit met een aminozuursamenstelling die lijkt op het myeline basisch eiwit, één van de belangrijke componenten van de myeline. In een dubbelblinde studie met een relapsing-remitting vorm van MS, daalde het aantal opflakkeringen met 29 % in de behandelde groep. De ziekteprogressie werd niet significant beïnvloed. In een recente MRI studie toonde deze medicatie ook duidelijke effecten op het aantal en de activiteit van de letsels. Glatiramer acetaat wordt dagelijks onderhuids ingespoten. De bijwerkingen zijn doorgaans erg beperkt. De gebruikers kunnen last hebben van reacties op de injectieplaats, blozen, gedurende een korte tijd, pijn op de borst, kortademigheid of hartkloppingen. Glatiramer acetaat mag niet tijdens de zwangerschap gebruikt worden. Sinds november 2002 is glatiramer acetaat geregistreerd in België. · Mitoxantrone1
Mitoxantrone is een medicijn tegen kanker, dat een langdurige onderdrukking van het afweersysteem veroorzaakt. Verschillende studies wijzen op een vermindering van het aantal opflakkeringen bij MS, een afname van de neurologische achteruitgang en een gunstig effect op de ziekteactiviteit. Mitoxantrone wordt gegeven als mensen met MS in korte tijd heel erg achteruitgaan en niet goed reageren op corticosteroïden. Het medicijn heeft nogal wat bijwerkingen zoals hartklachten, gevoeligheid voor infecties, misselijkheid en kaalheid. Vanwege de effecten op het hart, kan het middel maar korte tijd worden toegediend. 7.2.3 Alternatieve behandelingen
Alternatieve geneeswijzen zijn erg populair bij MS. Alternatieve behandelwijzen worden vooral gebruikt als aanvulling op een medische behandeling. MS is (nog) niet door de medische wetenschap te genezen en evenmin door een alternatieve behandeling. Maar in sommige gevallen en bij sommige mensen kan een alternatieve behandeling wel bijdragen aan de kwaliteit van het leven. Hieronder zijn enkele alternatieve behandelwijzen in het kort besproken. · Cannabis

Enkele zeldzame verslagen van een gunstig effect van cannabis in MS op pijn, blaasstoornissen, tremor en spasticiteit hebben geleid tot het gebruik van allerlei vormen van cannabis in MS. Er wordt geschat dat 1 tot 4 % van de MS patiënten de symptomen van MS met cannabis tracht te verlichten. Nochtans is er nog maar weinig onderzoek verricht naar de effecten van cannabis op multiple sclerose. Enkele kleine studies werden uitgevoerd, maar leverden soms tegenstrijdige resultaten op. In 2001 startte in Engeland een grote klinische studie om de effecten op spasticiteit, maar ook op pijn, tremor, blaasstoornissen en levenskwaliteit te bestuderen. De best gekende component van cannabis (tetrahydrocannabinol (THC), het gestandariseerd plantextract) wordt daarbij in pilletjes gegeven en vergeleken met cannabisolie en placebo*. · Acupunctuur
Acupunctuur vindt zijn oorsprong in China en is al duizenden jaren oud. Hierbij gaat men ervan uit dat er een evenwicht moet bestaan tussen twee tegenpolen: de ‘yin en yang’ energie. In het lichaam onderscheidt men yin-organen (hart, longen, lever, nieren en milt) en yang-organen (darmen, galblaas, blaas en maag). Er zijn twaalf banen waarlangs de levensenergie door het lichaam stroomt. Deze banen horen bij de verschillende organen. Op deze banen liggen de acupunctuurpunten. Door op deze punten naalden in te brengen kan de energie in die baan worden gestimuleerd of afgeremd. Acupunctuur kan bijvoorbeeld worden gebruikt voor pijnbestrijding. · Kruidengeneeskunde
De kruidengeneeskunde of fytotherapie* bestaat al heel lang. Bekend zijn de kruidentuinen van de kloosters uit de middeleeuwen. Veel van deze kennis is bewaard gebleven en dient als basis voor de huidige kruidengeneeskunde. De eenvoudigste vorm van gebruik is kruidenthee, die wordt getrokken van gedroogde plantendelen. Daarnaast zijn er ook tabletten, siropen, elixers, korrels en zalven in de handel. Volgens de beoefenaren van de kruidengeneeskunde kunnen kruiden een bijdrage leveren aan de genezing van een aantal klachten. · Koudwatertherapie
Veel mensen met MS hebben last van vochtige en drukkende zomerwarmte. Bij koudwatertherapie wordt het lichaam onder toezicht afgekoeld, waarbij rekening wordt gehouden met leeftijd en conditie. Voldoende afkoeling, langzaam opgebouwd, met de juiste watertemperatuur en deskundige hulp moedigen het lichaam aan om weer zelf te gaan werken. De temperatuur van het water moet lager zijn dan 13,5 °C. Koudwatertherapie is een combinatie van koudwaterbehandeling en lichamelijke oefeningen. De oefeningen moeten passen bij de lichamelijke conditie. · Andere alternatieve behandelingen
Andere alternatieve geneeswijzen gebruikt door MS-patiënten zijn reflexologie, homeopathie*, acupressuur*, aromatherapie*, megadosissen vitaminen, biofeedback, slangengif, verwijderen van tandvullingen en dergelijke. Daarnaast blijven ook de klassieke vitaminen en aminozuren, de minder nauwkeurig omschreven plantenextracten, celtherapie* en allerhande vaccinaties vrij populair. Soms worden potentieel risicodragende medicaties voorgesteld zoals calcium en magnesium via intraveneuze injecties. Helaas heeft geen enkele van deze behandelingen ooit een effect aangetoond in betrouwbare klinische studies bij MS. 7.2.4 Dieet
Er is op dit moment helemaal geen duidelijkheid dat dieet alleen het verloop van MS zou beïnvloeden. Nochtans ondersteunt een gezond dieet het centrale zenuwstelsel en het immuunsysteem. Een evenwichtig dieet helpt fit blijven en vermindert vermoeidheid. Het dieet dat men voorschrijft aan MS-patiënten verschilt dus eigenlijk niet van wat aan de algemene bevolking wordt aangeraden. Het is aangewezen gevarieerde voeding te gebruiken met voldoende eiwitten, koolhydraten, vetarme melkproducten, groenten en fruit. Vetten worden best met mate ingenomen en de voorkeur gaat naar de poly-onverzadigde vetten. Ook de inname van suikerrijke voedingsmiddelen dient beperkt te blijven. Vitaminen- en mineralensupplemten zijn niet noodzakelijk indien het dieet evenwichtig is en voldoende groenten en fruit bevat. Ze worden best in overleg met een arts ingenomen omwille van het risico op overdosis bij sommige van deze stoffen. Een goede inname van essentiële vetzuren is wel zinvol. Men vindt deze in zonnebloemolie, visolie, bepaalde vissoorten zoals tonijn, zalm, sardines en ook in groene groenten (o.a. broccoli, spinazie, groene kool, spruiten, sla). Verder is het belangrijk 1 tot 2 liter water of suikerarme dranken per dag te drinken. Dit helpt onder meer tegen blaasinfecties en constipatie*. Alcohol wordt best met mate gebruikt. 8. Interview met MS-patiënten 8.1 Interview met Bastaens, Emiel (51 jaar) 8/2/2003
Emiel is een 43-jarige man, gelukkig getrouwd en kinderloos. Welke vorm van MS heb je? relapsing remitting MS
Wanneer en hoe werd bij jou de diagnose gesteld? Wel, toen ik in 1981 last kreeg van mijn éne oog, ben ik naar de oogarts gegaan. Die vertelde mij dat ik een oogzenuwontsteking had en hij heeft mij doorverwezen naar een neuroloog omdat een oogzenuwontsteking een eerste verschijnsel van MS kon zijn. Dan heeft men een lendenpunctie genomen en vastgesteld dat het lendenvocht gestoord is en dat ik dus inderdaad MS heb. Welke behandeling(en) heb je dan gekregen? Ik heb eerst corticosteroïden gekregen (=ontstekingswerend) en daarmee is mijn oogzenuwontsteking hersteld (95%). Dan heb ik gedurende 10 jaar immuran ingenomen, een medicijn dat de abnormale werking van het immuunsysteem bestrijdt. Dit medicijn wordt nu niet meer gebruikt. Vanaf april 1996 heb ik deelgenomen aan een studie voor Copolymeer-1 (als proefpersoon). In het begin van die studie moest ik om de 3 maanden op controle, na een tijdje nog maar om de 6 maanden. Toen ik aan de studie begon woog ik nog maar 37 kg en had ik ook veel pijn. Copolymeer-1 (of Copaxone®)1 heeft mij veel ‘verbetert’, reeds na de eerste 6 maanden voelde ik een lichte verbetering. Dankzij copolymeer-1 is de spasticiteit weg. Voordien had ik daar zeer veel last van, vooral veel pijn, wat tot veel slapeloze nachten leidde. Momenteel gebruik ik nog steeds copolymeer-1, maar ondertussen is de studie afgelopen. Wat was je eerste reactie toen de diagnose van MS werd gedaan? Ik besefte het niet, ik kende de ziekte tenslotte niet. Het was iets onbekends. Wat was de reactie van familieleden? Zij hebben er niet echt op gereageerd. Ze beseften niet wat de ziekte inhoudt en hebben er ook nooit achter gevraagd. Wat was de reactie van vrienden, sociale contacten, ... Onze vriendenkring (van mij en mijn vrouw) is vekleint. De meesten konden het wel aanvaarden. Sommigen hadden medelijden en wilden soms té behulpzaam zijn, maar dat was niet zo erg. Het ergste was om vrienden te verliezen, enkelen wisten niet hoe ze zich moesten gedragen, begonnen zich ongemakkelijk te voelen, ... en zo hebben we met enkelen contact verloren. Heeft MS invloed gehad op je beroepsleven? Ja. Ik was buschauffeur, maar 10 jaar na de diagnose (1991) was ik zo afgetakeld dat ik het niet meer aankon. In ’91 had ik namelijk mijn tweede opstoot: krachtvermindering in mijn rechterhand, ongevoeligheid in de vingers en spasticiteit. Dan ben ik gaan stempelen en in 1993 ben ik invalide verklaart (en op ziekenkas gegaan). Heb je blijvende neurologische klachten overgehouden na de opstoten? Ja, maar niet veel. Sinds de tweede opstoot heb ik last van tremor. Heeft MS iets verandert aan je woonomgeving? Neen. Wij wonen in een appartement en voorlopig is het voor mij nog geen probleem om de trap te bestijgen. Kan je nog autorijden? Ja, dat is geen probleem. En hoe zit het met sport en vakantie? 10 jaar na de diagnose was ik erg afgetakeld en slap. Niet meer in staat om te sporten en op vakantie te gaan dus. Ik had veel last van spasticiteit. Dankzij copolymeer-1 ben ik erg verbetert waardoor ik weer in staat ben om te fietsen, wandelen, ... en sinds enkele jaren gaan we weer op vakantie. 8.2 Interview met Arlette Geerts Arlette is 50 jaar en getrouwd met Emiel. Was het voor jou moeilijk te aanvaarden dat je man MS heeft? Ja, ik was nog jong en onwetend. Ik wist niet wat de ziekte inhoudt. Maar stillekesaan heb ik het aanvaard. Heeft het veel verandert aan jullie leven? Er is toch wel het één en het ander verandert. Emiel heeft nog 10 jaar gewerkt, maar de stress en spanning (daar zijn MS-patiënten heel gevoelig voor) begonnen bij Emiel door te wegen. Vroeger kwam het vaak voor dat we gepland hadden om ergens heen te gaan, maar dat Emiel dan uiteindelijk niet wou gaan wegens te veel pijn. De sexuele activiteit is ook afgenomen. Wat was jou reactie op de diagnose van MS? In het begin hoopte ik nog dat de diagnose verkeerd was. Na een tijdje besefte ik wel dat de diagnose correct was en heb ik het kunnen aanvaarden. Wat deed Emiel zoal nadat hij gestopt is met werken? De eerste jaren van z’n invaliditeit dan liet ik hem boodschappen doen zodat hij toch buitenkwam. Anders zat hij heel de dag thuis. Ik liet hem ook de maaltijd klaarmaken. Het kuisen deed ik nog wel zelf, dat was te zwaar voor hem. Hij heeft ook enkele cursussen VDAB gevolgd: electriciteit en verwarmingstechnieken.
8.3 Interview met Mirjam 1/3/2003
Mirjam is een getrouwde, 43-jarige vrouw met drie kinderen. Welke vorm van MS heb je? relapsing-retmitting MS
Wanneer en hoe werd de diagnose gesteld? In januari 2000 a.d.h.v. een lumbaalpunctie, uitgelokte potentialen en een MRI-scan. Welke symptomen heeft de ziekte bij jou meegebracht? Vooral vermoeidheid, maar ook gevoelloosheid in de benen en evenwichtsproblemen. Sinds vorig jaar heb ik ook incontinentie en darmproblemen. Welke behandeling(en) heb jij (gehad)? Toen de diagnose gedaan werd, heb ik een driedaagse baxterbehandeling gehad met corticosteroïden. Daarna ben ik begonnen met een behandeling met Betaferon®1. Betaferon® moet ik om de andere dag onderhuids inspuiten. Betaserc® heb ik voorgeschreven gekregen voor mijn evenwichtsproblemen. Sinds vorig jaar neem ik ook Ditropan® (incontinentie), Moricol® (darmproblemen) en Xanax® tegen de angst (angst voor het verdere verloop van de ziekte en de invloed ervan). Ik neem ook Tolpa® (alternatieve behandeling), dat is een mineraal tegen MS. Heeft MS invloed gehad op je beroepsleven? Ja. Ik deed nachtverpleging, maar toen ik de diagnose kreeg ben ik meteen moeten stoppen met werken. Ik heb dan ook een brief gekregen waarin stond dat ik 100% arbeidsongeschikt ben. Hoe heb je gereageerd toen je de diagnose kreeg? Hoe heb je het verwerkt? De artsen hebben lange tijd niet geweten wat er juist scheelde en ze hebben lang moeten zoeken. Ik was dan ook zeer opgelucht toen ik de diagnose kreeg, dan wist ik eindelijk wat er scheelde. Ik heb het wel verdrukt. Ik was zeker niet nieuwsgierig, ik wilde eigenlijk niet weten wat MS precies was. Hoe hebben je familieleden gereageerd? Echtgenoot? Kinderen? Mijn echtgenoot was langs de éne kant ook opgelucht. Langs de andere kant was hij zeer ongerust over de financiele situatie waarin we terecht zouden komen. Wat de kinderen betreft, zij hebben ieder op hun eigen manier gereageerd. Sofie (18 jaar) verdrukt het, voor haar moet ik nog alles kunnen. Inge (20 jaar) weet goed wat het is en heeft het aanvaard. Dieter (16 jaar) tenslotte is zeer lief en behulpzaam, op praktisch vlak krijg ik van hem het meeste steun. Familie en dan vooral ouders en grootouders waren erg geschrokken. Wat was de reactie van vrienden, sociale contacten, ... Sommige vrienden hebben medelijden en willen dan soms té behulpzaam zijn of zijn té bezorgd. Anderen daarentegen verdrukken het en zwijgen er gewoon over. Mensen van op het werk die kwamen in het begin ook nog wel af en toe eens langs, maar dat contact ging na een tijdje verloren. Heeft MS iets verandert aan je woonomgeving? Ja. Beneden hebben we nu een goede rustzetel om overdag te rusten, zodat ik niet steeds naar mij bed hoef. De trap en de douche zouden nog aangepast moeten worden, maar dat wordt steeds uitgesteld. Kan je nog autorijden? Ja, maar enkel korte afstanden. Doe je nog aan sport en ga je nog op vakantie? Ik heb lange tijd gaan zwemmen, maar nu is het zwembad gesloten. Ik heb wel de intentie om weer te gaan zwemmen van zodra het zwembad weer geopend is. Verder doe ik niet aan sport. Op vakantie gaan we nog steeds, het enige verschil met vroeger is dat we nu eerder een rustvakantie hebben terwijl onze vakanties vroeger zeer actief waren (kajakken, skiën, ...). Is het financieel zwaar (met al die medicijnen)? Het valt goed mee. Betaferon® (927€ per maand) en Ditropan® worden terugbetaald door de ziekenkas, de andere medicijnen niet. 8.4 Besluit Het leven met MS is dus inderdaad niet zo makkelijk omdat je niet goed weet hoe de ziekte verder verloopt, ook al de medicijnen zijn niet altijd zo’n pretje. Iedereen reageert anders op de diagnose, sommigen zijn zeer nieuwsgierig en willen zo veel mogelijk weten over de ziekte, anderen willen er zo min mogelijk over weten en gaan het zelfs verdrukken. Naargelang de ernst van de ziekte en de symptomen heeft MS een invloed op het beroepsleven, de woonomgeving, de relatie, ... 9. Literatuurlijst Ik heb vooral gebruik gemaakt van brochures, verder ook een boek, tijdschrift en internet. 9.1 Bronvermelding brochures D’HOOGHE, M.B., MEDAER, R. en TRUYEN, L., MS-Vandaag, MS-Liga Vlaanderen
DUBOIS, B., DEBRUYNE, J., D’HOOGHE, M.B., NAGELS, G., MS-Info, MS-Liga Vlaanderen
Wat is MS?, Biogen
MS en het dagelijks leven, Biogen
Multiple Sclerose, informatiebrochure, MS-Liga Vlaanderen
9.2 Bronvermelding internet
QUBE, klinisch onderzoek,
www.msresearch.nl
ELVESOFT, WWD, multiple sclerose algemeen, www.msweb.nl
HILLYSTONE, Tolpa, www.ms-int.nl
MS-LIGA VLAANDEREN, copaxone, www.ms-sep.nl
STICHTING MS-PROJECTEN, multiple sclerose algemeen, www.msprojecten.nl 9.3 Bronvermelding tijdschriftartikels DECOO, D., “Spasticiteit”, WOMS-info, 2002, september, nr.1, p. 3-5
DUBOIS, B., “Mitoxantrone”, WOMS-info, 2002, september, nr.1, p. 8 9.4 Bronvermelding boek GONSETTE, R., Multiple sclerose, de ziekte, hoop en werkelijkheid, 1e druk, Stichting Charcot, België, 1995, 239 pagina’s